MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET
ÅRGÅNG 13 NUMMER 1-2011
I detta nummer Årsmöte 2011
Missa inte årets årsmöte med lymfödemkonferens!
Mälargården Allt under ett tak
1-års jubileum SÖF Stockholm firar 1 år som lokalförening
Verksamhetsberättelsen Verksamhetsberättelsen 2010 är bifogad med Lymfan till medlemmar
1
mediven® Kompression Ett världsledande sortiment vid lymf- och venrelaterade problem. medi Sweden AB Box 6034 192 06 Sollentuna t: 08-96 97 98 f: 08-626 68 70 info@medi.se www.medi.se
www.medi.se
2
mediven kompressionsstrumpor uppfyller alla högt ställda medicinska krav och användarnas krav på komfort och funktionalitet. Denna kombination gör mediven till ett uppskattat val av både ordinatörer och användare. Som världsledande tillverkare erbjuder vi ett komplett sortiment med korrekt kompression för varje indikation. Besök gärna vår hemsida: www.medi.se
medi. I feel better.
Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är en ideell intresse- och patientförening Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 Fax: finns inte kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör Ingrid Hansson, biträdande redaktör Ylva Åberg Ann Charlott Ågren lymfan@svenskaodemforbundet.se
INNEHÅLL 4
Ordföranden har ordet
6
Mälargården Rehab Center
8
Program för årsmöteskonferensen
10
SÖF Stockholms län
13
Sandras krönika
14
Helena svarar
LAYOUT Sandra Jensen ÖVRIGA MEDARBETARE I DETTA NUMMER Margareta Haag Karin Hendahl Helena Janlöv-Remnerud PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i Svenska Ödemförbundet PRELIMINÄR UTGIVNING 2011 Nr 1: mars, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2011 Nr 1: 20 februari, Nr 2: 20 maj, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER Helsida, färg, 4000 kr (174x265 mm) Halvsida, färg 2000 kr (174x132 mm) Kvartsida, färg 1500 kr (87x132 mm) Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se
Bli medlem - ditt medlemskap gör skillnad!
Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansliet.
Ditt medlemskap bidrar till att vi kan driva föreningen vidare och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för behandling av lymfödempatienter.
Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF.
Medlemsavgiften för 2011 är 250 kr/år för medlem, stödmedlem eller andra medlemmar. Avgift för företag är 850 kr/år. I medlemsavgiften ingår medlemstidningen Lymfan fyra gånger per år.
TRYCK Mediagallerian AB www.mediagallerian.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO: Joachim Sander
Har du frågor eller vill bli medlem kontakta oss: Kanslitelefon: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Mail: kansli@svenskaodemforbundet.se Eller anmäl dig på hemsidan: www.svenskaodemforbundet.se
3
Ordföranden har ordet
Lär dig tänka lymfo-logiskt Efter en denna långa och kalla vinter väntar jag nu ivrigt på att ljuset återvänder, att fågelsången ska komma igång, att en och annan liten växt lyckas klara sig och att det blir vår – ett mirakel varje år! De senaste månaderna har SÖF lagt ner mycken tid och kraft på att planera SÖF:s första lymfödemkonferens som sker den 26 mars 2011 i samband med årsmötet. Före detta och nuvarande styrelseledamöter har tillsammans utarbetat ett program som riktar sig till dig som är medlem och till sjukvårdspersonal som vill lära sig mer om relativt nya diagnostik- och behandlingsmetoder på naturlig väg – stimulering av lymfsystemet. Om de flesta av oss lymfödemiker får hjälp av multidisciplinära team att lära oss tänka och agera lymfologiskt kan vi till stor del kontrollera våra lymfödem. Men det tar tid att anpassa sig till att leva med en kronisk sjukdom. Man ska lära sig hur man ska gå tillväga för att inte må sämre och hur man ska göra för att må bättre, lära sig hur ens individuella lymfödem och kropp uppför sig och lära sig att omedvetet och rutinmässigt utföra de åtgärder din kropp behöver för att må bra. Du ska med andra ord tänka lymfo-logiskt. Vi behöver också lära oss att vara en naturlig del av lymfödemvården och
4
ställa krav på att få den vård vi behöver. Jämför lymfödemvården med diabetesvården! De är bägge kroniska progredierande sjukdomar som förvärras utan behandling. Konferensen kommer att demonstrera produkter som kan hjälpa sjukvården att göra en korrekt diagnos i ett tidigt skede och för patienter i riskzonen och presentera behandlingsmetoder med hjälpmedel som ökar motoriken och stimulerar lymfsystemet. Under dagen kommer lymfödemiker prata om sina erfarenheter, lymfgymnastik läras ut och leverantörer presentera sina produkter. Helena Janlöv Remnerud presenterar lymfterapi, som är ett sätt att minska svullnad. Vi får tillfälle att utbyta erfarenheter med dem som utvecklar kompressionsmaterial och andra hjälpmedel, bland annat laser, kinesiotejpning, lymfapress, LPG-behandling och infraröd kabin. Vi får tillfälle att lära oss att vara delaktiga i utvecklingen av dessa produkter. Både sjukvården och lymfödemikerna skulle vinna ekonomiskt på detta – och livskvaliteten höjas för patienterna. Patienten i Fokus är numera på alla politikers och forskarkonferensers läppar och vi lymfödemiker måste lära oss att kräva att dessa ord har en innebörd! Så kom till Rica Hotel i Älvsjö, Stockholm, den 26 mars – men anmäl dig senast 14 mars! Du som är medlem får delta helt gratis i
Ordförande Margareta Haag
konferensen och SÖF bjuder på kaffe och lunch. Årsmötet sker samma dag på eftermiddagen. Kom och stärk patientens röst! Vi strävar efter att få till en likvärdig vård för alla lymfödemiker utifrån behov och oavsett orsak och bostadsort – något som just nu endast är en utopi! Välkommen!
Margareta Haag Förbundsordförande margareta_haag@hotmail.com
Elv are xs lö öm sh
an d
ske
Ett bekvämare sätt att leva med ödem. Varför ska du kompromissa? Du är värd det bästa och kan få ett hjälpmedel som ger bästa möjliga kompression, perfekt komfort och utmärkt passform. JOBST Elvarex Soft är en effektiv måttsydd strumpa som finns för arm, hand, ben och fot. Våra strumpor är sköna och snälla mot huden – handsken och tåhättan till och med helt sömlösa – och minimerar dina besvär så att du själv kan styra över din vardag. Kontakta din lymfterapeut, fråga efter JOBST Elvarex Soft och få en bekvämare tillvaro.
5
Mälargården Rehab Center - allt under ett tak Suzanne Bergman, verksamhetschef på Mälargården Rehab Center står och vinkar glatt i dörren när jag kommer. Vi går in och möter Cilla Ekwall, legitimerad sjukgymnast och lymfterapeut. Sen tar oss vidare till matsalen, häller upp en kopp kaffe, och slår oss till ro i varsin fåtölj i uppehållsrummet bredvid matsalen. Jag blickar ut över Mälaren. Suzanne och Cilla är båda är avslappnade, pratar om vartannat och skrattar ofta. Suzanne berättar att Mälargården Rehab Center startade sin verksamhet redan på tidigt 1970-tal med inriktningen på polio och trafikskadade. Den handikappanpassade anläggningen ligger i Sigtuna nära Mälaren och har närhet till Arlanda flygplats för de tillresande som bor utanför Stockholm. Hit kommer patienter med många olika skador och sjukdomar. Förutom trafik och polioskadade finns patienter med stroke, reumatoid artrit, multipel skleros, morbus Parkinson, onkologisk sjukdom, lymfödem, astma/KOL samt sjukdomar med led, nerv och muskelfunktionsstörningar.
Cilla Ekwall, legitimerad sjukymnast och lymfterapeut och Suzanne Bergman, verksamhetschef för Stiftelsen Mälargården Rehab Center.
6
Lång erfarenhet finns av rehabilitering vid smärta. ”När man rehabiliteras på Mälargården har man alla faciliteter under ett och samma tak. Det är jätteskönt. Vi har god mat och naturen Full rulle i vattenbassängen med utsikt över Mälaren. runt knuten. grupp. Det finns ett stort gym och en Och man bor i enkelrum med dusch och WC”, säger varmvattenbassäng. Suzanne. Mälargården Rehab Center Även om det inte är så många har ett multimodalt kompetent lymfpatienter så det finns många rehabiliteringsteam bestående av andra patienter att umgås med och läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, dela erfarenheter med om man vill dietist, kurator, sjuksköterska, och det finns mycket att göra. De undersköterskor, logoped, rehabiliteringsassistent, psykolog och har trubadurkvällar, filmkvällar, bingo med vinster och tipsrunda fritidsledare som tillsammans med patienten arbetar fram ett individuellt varje onsdag. På sommaren kan man cykla in till Sigtuna och rehabiliteringsprogram för vistelsen. sätta sig vid ett fik, eller bada De har både internatrehabilitering vid deras handikappsanpassade och dagrehabilitering. badplats. Sedan finns en stor arbetsterapiavdelning där man kan Själva lymfverksamheten göra det mesta som att sy, måla och startade 2010 i och med den nya all möjlig typ av pyssel. auktoriseringen, så de är fortfarande i sin uppstart. Cilla berättar att de än ”Och skulle vi få ett högre tryck med så länge tar emot cirka 1-2 patienter lymfpatienter, så anpassar vi vår åt gången vid rehabilitering av verksamhet till det. Det skulle bara lymfpatienter, och man stannar 12vara roligt. Vi står redo att ta emot 19 dagar. ”Det blir en personlig och fler”, avslutar Suzanne innan hon lyxig rehabilitering”, skrattar Cilla. visar mig runt på anläggningen. Hon berättar vidare att de jobbar enligt KFÖ – manuellt lymfdränage, Text och foto: Sandra Jensen bandagering och rörelse. De har bland annat morgongympa, bassängträning, stavgång, hälsoskola, Läs mer om Mälargården Rehab Center på www.malargarden.se lymfskola, kroppsmedvetande eller ring 08-5949 3630. träning, Qigong och ergonomi i
Lympha Press
®
minskar ödemet i takt med att livskvalitén ökar!
NYHET Comfy Armmanschett
Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel kompressionspump som kan användas av personer som har problem med svullnader i kroppen på grund av ett otillräckligt fungerande ven- eller lymfsystem. Apparaten har 4 olika program med individuell tryckinställning. Viktigt! Manschetterna är indelade i upp till 24 kammare som ger ett graderat tryck, så att ödemet ska kunna pressas tillbaka till cirkulationen i rätt riktning.
Jackmanschett Byxmanschett Armmanschett Stövelmanschett Skuldermanschett
Lympha Press är ett medicinskt dokumenterat hjälpmedel. Flera landsting kan, efter individuell utvärdering, bevilja Lympha Press för hemmabruk.
För ytterligare information, kontakta vår Produktchef: Pernille Krogh • Mobil +45 2125 3195 • pk@apodan.dk Legravsvej 63 • 2300 København S • Tlf. +45 3297 1555 www.apodan.dk
7
Foto: Joachim Sander
Välkommen till SÖF-konferens på temat lymfödembehandling på naturlig väg
A
lla medlemmar fick i mitten av februari en inbjudan till konferensen ”Lymfödembehandling på naturlig väg – stimulering av lymfsystemet” hem i brevlådan. Har du inte anmält dig än? Då är det hög tid att göra det nu. Senast den 14 mars vill vi ha din anmälan.
med och påverka! Dagen är också ett bra tillfälle för erfarenhetsutbyte med andra i samma situation.
SÖF hoppas på en givande och spännande konferensdag den 26 mars helt gratis för medlemmar tack vare generöst bidrag från Stiftelsen Olle Enqvist Byggmästare (SOEB).
En punkt på programmet är årsmötet och som SÖF hoppas blir välbesökt. Det är viktigt att du som är medlem är med och ger dina synpunkter på hur SÖF ska drivas för att vi på ett effektivt sätt ska kunna påverka lymfödemvården i Sverige.
Konferensen är ett led i SÖFs strävan att utöka samarbetet med leverantörerna/industrin för att tillsammans med dem kunna utveckla diagnos- och behandlingsmetoder samt hjälpmedel inom lymfödemvården. Ett flertal utställare av produkter och behandlingsmetoder medverkar därför vid konferensen. Utställarna ska inte bara visa sina produkter utan även lyssna till dina synpunkter. Så passa på att vara
Förmiddagskaffe med smörgås, lunch och eftermiddagskaffe ingår också. Om du anmäler dig senare än den 14 mars ingår inte lunch.
Läs på nästa sida om hur du anmäler dig, vad det kostar om du inte är medlem och annan praktisk information. Resan till Älvsjömässan och eventuellt uppehälle lördag/söndag ingår inte i konferenspaketet.
Anmäl dig till konferensen senast 14 mars!
Dagordning vid Svenska Ödemförbundets årsmöte 2011 1. Årsmötet öppnas 2. Dagordning för årsmötet 3. Val av funktionärer vid årsmötet: Ordförande, sekreterare, justerare tillika rösträknare 4. Fråga om årsmötet är stadgeenligt utlyst 5. Styrelsens verksamhetsberättelse inkl resultat- och balansräkning 6. Revisorernas berättelse 7. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen 8. Fastställande av årsavgift för 2012 9. Val av ordförande 10. Val av övriga styrelseledamöter 11. Val av revisorer 12. Val av valberedning
13. Beslut om stadgeändringar 14. Ärenden som styrelsen förelägger årsmötet: – Verksamhetsplan och budget 2011 – Riktlinjer för valberedningens arbete 15. Motioner 16. Övriga frågor 17. Årsmötet avslutas Årsmöteshandlingar SÖF:s verksamhetsberättelse för 2010 medföljer detta nummer av Lymfan. Övriga årsmöteshandlingar delas ut vid årsmötet, men kommer också finnas på www. svenskaodemforbundet.se. Intresserade som inte har dator kan ringa till kansliet och få papperskopior hemskickade.
KONFERENSENS SPONSORER LASERFORUM
D
DYMLING DESIGN STOCKHOLM
8
PROGRAM
Lördagen den
08.30-09.00
Samling, registrering, kaffe och smörgås
09.00-09.15
Margareta Haag inleder konferensen
26 mars 2011 Missa inte årsmötet!
Ordförande i Svenska Ödemförbundet 09.20-10.00
Konferensavgift
Lymfterapi – ett sätt att minska svullnad
Konferensen är gratis för medlemmar. Anmälan sker på telefon 08-661 39 35 eller kansli@svenskaodemforbundet.se Icke medlemmar betalar 300 kr.
Lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud 10.05-10.30
Två lymfödemiker berättar om sin situation Samuel Mesterton 10.05-10.15 Frida Boman 10.20-10.30
10.35-10.55
Lymfgymnastik
Vill du bli medlem i samband med konferensen betalar du 250 kr. Kaffe och smörgås, lunch och eftermiddagskaffe ingår. Avgiften sätts in på PG 79 92 59-7 senast den 14 mars 2011. Anmäler du dig efter 14 mars ingår ej lunch.
Eva Keith-Rosander, SÖF Stockholms län 10.55-11.05
Magareta Haag presenterar utställarna
11.05-11.20
Laser vid lymfödem – ökar aktiviteten i lymfsystemet Företag: Laserforum
11.25-11.40
Kinesiotejpning – förbättrar blod- och lymfcirkulation Lymfterapeut/arbetsterapeut Åsa Gruvswed Andersson
11.45-12.00
Uppge namn, adress och ”SÖF-konferens” på inbetalningskortet eller i meddelanderutan om du betalar över Internet. Behöver du specialmat mejlar du eller ringer till SÖF.
Infraröd kabin – hjälper lymfsystemet att transportera bort slaggprodukter Företag: Luxway Nordic AB
12.00-13.30
Lunch med tid för mingel bland utställarna
13.35-13.50
Lympha Press – en 12-kammars kompressionspump Företag: Apodan Nordic
13.55-14.10
Rica Talk Hotel
Bioimpedans – mäter andelen kroppsfett
Här hittar du Rica Talk Hotel: Mässvägen 2 Älvsjö, Stockholm
Företag: MediTech Sverige AB 14.15-14.30
LPG-behandling – fungerar som manuellt lymfdränage Företag:Technovital
14.30-15.00
Kaffe med tid för mingel bland utställarna
15.00-16.00
ÅRSMÖTE
Ca 16.00
Sammanfattning av dagen
Pendeltåg till Älvsjö station. Följ skyltar till Älvsjömässan. Från E4/E20, tag avfart nr 153, följ skyltar till Älvsjömässan. Alt. från Södra Länken/ Huddingevägen, väg 226.
Reservation för ev ändringar i programmet
Parkering finns i garage under hotellet. Kostar 85 kr/dag.
ÖVRIGA MEDVERKANDE FÖRETAG Pero-System Messgeräte GmbH
Forever
Olivia Rehabilitering
9
t
l ka
Lo
Det händer i SÖF Stockholms län Ettårsjubileum och näringslära 14 april
Första verksamhetsåret läggs till handlingarna för SÖF Stockholms län (SÖF S) den 14 april med årsmöte och föreläsning om näringslära/GI av Martin Brunnberg, Paulúns Näringscenter. SÖF S använder Gärdesskolans lokaler för sin verksamhet tills vidare.
Året som gått
Efter ett år som slukat mycket tid och energi för att forma lokalavdelningen ser vi nu resultat med direkt medlemsnytta. Enkäten bland medlemmarna om processen för att få diagnos visade på möjligheter till förbättringar. SÖF S:s ordförande Ulla Stenbacka presenterade kartläggningen för Stockholms Läns Landstings förtroendevalda och chefstjänstemän som anpassade upphandlingen och kraven inom sin organisation. Våra basaktiviteter stimulerar såväl lymfsystemet som vårt sociala behov att diskutera gemensamma
frågeställningar. Vid Öppet hus har medlemmarna träffats och utbytt erfarenhet samtidigt som lymfsystemet fått sitt genom sittande lymfgymnastik. Höstens promenader med stavgång inte att förglömma. Följande föreläsningar hölls under hösten 2010: Om lymfsystemet av Helena Janlöv Remnerud, Laserljus läker av Lars Hode och Den nya supramikrokirurgin av docent Leif Perbeck. I SÖF S ingår Ulla Stenbacka ordf., Karin Hendahl sekreterare/ kommunikatör, Eva Keith Rosander ansvarar för gymnastik och stavgång samt Gunilla Samuelsson och Anna B Bergman. Valberedare är Helena Janlöv Remnerud och revisor Sten Bjelke.
Näringslära och GI – Martin Brunnberg
Axplocken om Martin Brunnberg är hämtade från hans hemsida www.nutrition.se.
Martin har en filosofie magisterexamen i näringslära och arbetar idag aktivt med utbildningar och konsultationer via Paulúns Näringscenter. Rubriker på hans föreläsningar är Näringslära – teorierna bakom bra mat, Fett på gott och ont, Bra kost i vardagen och För hjärtats skull. SÖF Stockholm har gett honom underlag om vad underfunktion i lymfsystemet innebär fysiologiskt och den 14 april får vi höra hur Martin ser på det. Martin Brunnberg har skrivit och varit medförfattare till ett flertal böcker om näringslära, bland annat: Isodieten - den nya, säkra och effektiva lågkolhydratdieten tillsammans med Kristina Andersson och Fredrik Paulún. Allt om näringslära – hur maten påverkar din kropp Modern näringslära – en antologi av flera författare. Om allt ifrån vegetarisk kost till hur man undviker hjärt- och kärlsjukomar. För hjärtats skull – en självhjälpsbok som ger konkreta tips hur man ska optimera sin hjärt- och kärlhälsa. Text: Karin Hendahl
10
Supramikrokirurgisk operation under planering I Lymfan nr 4, 2010 refererades till docent Leif Perbecks föreläsning om supramikrokirurgi och möjligheter att kunna bota lymfödem. Föreläsningen mötte ett stort intresse bland SÖF Stockholms läns medlemmar. Sedan oktober har en projektgrupp bildats och diskussioner med de finska läkarna har skett på plats i Finland. Nu är planeringen i full gång för att genomföra de första operationerna på Karolinska Universitetssjukhuset, Solna. ”Vi försöker finansiera inköp av specialinstrumenten till en kostnad av 35.000 kr”, berättar docent Leif Perbeck. Det kan tyckas löjligt att Karolinska Universitetssjukhuset inte kan ta en sådan kostnad. Men så är fallet. I början av mars träffar han de tre utvalda patienterna på mottagningen för att planera operationen. ”Patienterna kommer från olika landsändar och vi börjar med patienter med relativt kortvariga besvär av benödem så att det inte hunnit bildas fett”, avslutar Per.
Framgångsrik förhandling med SLL:s tjänstemän SÖF Stockholms län har uppmärksammat Stockholms Läns Landsting (SLL) på att förtvivlade medlemmar förgäves försökt få en Lymphapress Optimal som gratis hjälpmedel även i fortsättningen. Men tyvärr har medlemmarna fått beskedet att SLL i år enbart upphandlat Lymphapress Mini, inte Lymphapress Optimal. Kort Lymphapresshistorik: Lymphapress började användas på 1970-talet men den visade sig ha två nackdelar. Den ena var att strumpan nådde bara upp till ljumsken vilket medförde att patienterna fick genitalödem och stopp i buken, den andra att man inte fick en
Vi återkommer med information från projektet.
Forts. på sidan 13...
Välkommen till Rehabiliteringsenheterna vid Röda Korsets Sjukhus Här finns våra mottagningar; • • • • •
Lymfödemenheten med specialistläkarmottagning Sjukgymnastmottagningen Gåskola för benamputerade Armprotesenheten EX-Center
Vi har också startat Onkologisk rehabilitering. Röda Korsets Sjukhus Rehabiliteringsenheterna Bockholmsvägen 1, kv. Sfären | 170 78 Solna | Telefon 08-791 14 00 T-bana: Bergshamra eller buss 540 från T-bana Universitetet Broschyr: http://se01.jsmediatools.com/17049105093/
Röda Korsets Sjukhus
11
Svenska Ödemförbundet på Facebook Nu kan du träffa Svenska Ödemförbundet på Facebook.Gå med i vår grupp och vädra dina åsikter! www.facebook.com och sök på Svenska Ödemförbundet, eller besök vår hemsida www.svenskaodemforbundet.se
Lymfterapi i Finland rf anordnar
Lymfterapi-kurs
(Kombinerad fysikalisk ödemterapi) på Haninge FysioCenter 14.-27.5 och 22.8-4.9.2011 Kurs och examen fyller internationella kriterier på KFÖ. Kursinnehållet följer Földi-konceptet och är tätt sammanknytet med skolmedicin och övrig fysioterapi. Undervisningen innehåller bl.a. blodkärls- och lymfsystemets anatomi, fysiologi och patofysiologi, teori och behandling av lymfödem och andra sjukdomstillstånd som är anknutna med ödem samt mycket praktik i manuellt lymfdränage och kompressionsterapi. Kursplats: Haninge Fysiocenter, Rörvägen 4, 13650 Haninge Tid:
Period I 14 – 19 maj och 23 – 27 maj (11 dagar) Period II 22 – 28 aug och 31 aug – 4 sept (12 dagar)
Lärare:
Tom Väisänen, leg. sjukgymnast, lymfterapilärare Kathrin Jung, Dr.med, Földi-kliniken, Tyskland
Språk:
Svenska (både undervisning och kursmaterial)
Kursavgift: 25.000 kr (inkl. moms, undervisning, kursmaterial) Anmälan:
Anmälan till kursen sker skriftligt. Anmälningsformulär och närmare information skickas per post till intresserade.
Information:
12
Tom Väisänen, +358 50 3494 345, tom-paivi.vaisanen@pp.inet.fi
Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Med vårt rehabiliteringsprogram utgår vi från dig och dina resurser. Du får värdefull kunskap om hur du sköter lymfdränage, bandagering och hur fysisk aktivitet gör skillnad. Allt för att minska ditt lymfödem och få ett långsiktigt resultat. Tillsammans stärker vi dina förmågor och skapar livskvalitet. Vägg i vägg ligger Kurorten Mösseberg i Falköping – med en miljö som ger stimulans för både kropp och själ. Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg
Forts. från sidan 11...
pumprörelse nerifrån och upp på grund av att strumpan bara hade en kammare. Lymphapressen utvecklades och dagens manschett har tolv kamrar ungefär en hand breda för att efterlikna manuellt lymfdränage. Den finns i byx- och jackformat. Men det fanns fortfarande problem då många patienter fick stopp i buken och användning av Lymphapress Mini rekommenderades inte för eget bruk. För att lösa problemet konstruerades ett ”pretherapy” program som tömmer bålen innan apparaten börjar sin pumpande rörelse nerifrån och upp. Härigenom får lymfvätskan från benet/armen fri väg genom buken in i venerna och patienten behöver inte i samma utsträckning behandlas av lymterapeut. Den produkt vi då talar om är Lymphapress Optimal. En del av våra medlemmar har upplevt biverkningarna. Efter att ha informerat om dessa biverkningar av Lymphapress Mini förhandlade SÖF Stockholms Län med SLL om att Lymphapress Optimal skulle ingå i upphandlingen. Dialogen har resulterat i att Lymphapress Opitmal nu omfattas av upphandlingen och är tillåten som hjälpmedel. Text: Karin Hendahl
Nu säljer vi ödemnålen med fjäril för endast 50 kronor. Kontakta kansliet för mer information.
Sandras krönika
Det droppar från taket. Jo, det är sant. Äntligen så droppar det. Och det värmer i ansiktet. Hunden flyttar sig mellan solstrålar på golvet. Jo, nu är det den tiden. Våren är på väg! Den luriga, som leker kurragömma bland snöhögarna. Och när solen letar sig in i vardagsrummet så leker dammet i strålarna. För nu går vi också in i den dammiga årstiden. Allt damm syns - damm i hörnet, på fönstren, i kläderna och på gatorna. Damm och grus. I hallen och i bilen. Det droppar ner Lymfan i brevlådan också. En tunnare Lymfan denna gång. Det är för att vi vill få ut verksamhetsberättelsen till våra medlemmar innan årsmötet och lymfödemkonferensen. För ni missar väl inte det evenemanget! Och min dotter ska börja förskolan. Under mars skolar vi in. Dottern trivs och jag ska äntligen få några timmar för mig själv på dagen. Jag skriver äntligen. Det låter ju inte klokt. För egentligen vill jag ju inte att hon ska växa ifrån mig för fort. Men att vara småbarnsmamma och ha lymfödem är en riktig utmaning. Det är underbart och intensivt med småbarn. Nu förstår jag alla andra mammor som inte kunde slutföra en konversation, eller kunde komma ihåg vad de lovat. Min mamma sa till mig att hon minns att hon var glad om hon ens hann ta en kopp kaffe i
lugn och ro. Jag tyckte att hon var fånig när hon sa det. Som småbarnsmamma har jag haft väldigt lite tid till egenbehandling. Speciellt när jag går hemma och gör de vardagliga sysslorna så stumnar benet fort, eller när jag bär på dottern för mycket. Och sen när alla aktiviteter är klara, dottern sover sött och kalendrarna hemma är synkade, så somnar jag utmattad i soffan med dåligt samvete över det jag inte hunnit, och att benet har svällt ännu någon millimeter till. Den 8 mars, om några dagar, är det både internationella kvinnodagen och fettisdagen på samma dag. Är det då vi kvinnor ska stå i köket och baka semlor? Ja, varför inte om man vill det. I år har min man redan bakat våra semlor. Och han har redan varit pappaledig. Men det är viktigt med kvinnodagen för det finns fortfarande många utsatta kvinnor i Sverige och världen som behöver uppmärksammas. Så den 8 mars i år ska jag ska lämna in dottern på förskola, ta en lång promenad med hunden. Sedan unna mig en kopp kaffe och äntligen smaka en semla, ni vet en sådan där traditionell kardemummabulle med mandelmassa och fluffig grädde och ett vitt damm av florsocker på locket, så ska jag tänka lite extra på kvinnor med lymfödem.
13
Helena svarar! Helena Janlöv-Remnerud, leg. sjuksköterska, lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad. Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”, där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.
Fråga: Finns det något tillfälle när man inte ska/bör behandla lymfödem? Ingela Helena svarar: Lymfödem – det vill säga en svullnad som uppstått för att inte lymfsystemet har fullgjort sin uppgift, ska alltid behandlas. Lymfödem är en progredierande sjukdom det vill säga obehandlat innebär lymfödem en stadig försämring. Sedan bör man naturligtvis ta reda på att personen inte har en kombination av ödem i benen som är orsakat av att hjärtat är svagt. Då bör man uppsöka en hjärtläkare först och få hjälp med mediciner för att stärka hjärtat. Men sedan bör man även där försöka minska på den svullnaden. Alla svullnader är nämligen negativa för kroppens funktioner. Muskler, hud leder och senor får sämre näring och fungerar sämre när det förekommer en svullnad i området. Detta innebär besvär som värk i muskler och leder, bensår med mera. Dessutom blir immunförsvaret i ett svullet område nedsatt och det finns risk för rosfeber. Fråga: Jag opererade bort en cancerknöl i vänster bröst maj 2010, samt 2 lymfkörtlar och efterbehandling med strålning. Har känt mig bra och fortsatt med
14
gymnastik. Jag har kunnat gräva i landet i somras utan några direkta känningar. För cirka 3 månader sedan svullnade bröstet och det känns stint. Har ingen direkt värk men undrar vad det kan bero på att det svullnat först efter så lång tid. Jag har inget ödem i armen vad jag märkt. Gör min gympa varje dag och går långa promenader. Är väl först nu som jag inte känner av bröstet för varje steg jag tar när jag går ute. Jag går ganska fort. Mvh Maria Helena svarar: En lymfödemsvullnad kommer ofta smygande. Det vill säga utvecklas långsamt med tiden. Om till exempel 1 ml vätska blir kvar varje dag i ditt bröst så märks det inte första dagen och inte andra dagen heller. Men efter 1 år, 365 dagar, så har du alltså samlat på dig 365 ml. Sitter dessa i ett bröst så är det en ansenlig mängd. Viktigast av allt är att du först och främst kontrollerar att inte din bh stänger av flödet från bröstet. Om den har en bygel eller sitter för hårt kring bröstkorgen stå minskas lymfflödet. Om du promenerar ganska fort så ökar blodcirkulationen i hela kroppen. Det innebär att utflödet av vätska till vävnaderna ökar – även bröstet. Om du då har genomgått en operation där man skurit av lymfkärl som leder från bröstet till armhålan
och sedan strålats i det området och har bildats en del ärrvävnad efter dessa behandlingar så kanske inte lymfflödet inte längre räcker till fullt ut när du ökar tillförseln av vätska som vid dina snabba promenader. Då är det viktigt att du lär dig att göra egenbehandling med djupandningsövningar och lymfflödesstimulerande massagegrepp. För att vara på den säkra sidan bör du göra dessa varje kväll. Kolla också först att din bh inte sitter för hårt – och om du i så fall kan göra något åt det. Fråga: Jag är 41 år och har lymfödem i höger arm och hand sedan juni 09 - sekundärt efter bröstcanceroperation 2008. Använder kompressionstrumpa/handske och lindar nattetid. Ödemet håller sig i någorlunda schack med den behandlingen. Min fråga är om du har tips på något ställe man kan söka bidrag för att komma till för exempelvis lymfmassage. Jag har en bra sjukgymnast som fixar kompression och tar mått men hon har ingen möjlighet att massera. Mvh Friskus Helena svarar: Bor du i Stockholms läns landsting kan du be din läkare fylla i en specialremiss för lymfödemvård och skicka in till
Landstinget. Får du den godkänd kan du välja mellan 5 olika vårdgivare som ger intensivbehandling med bland annat lymfmassage för att öka lymfflödet. För att veta mer om vad som ingår i behandlingen hos de olika vårdgivarna kan du först ringa dem och fråga innan du väljer. CTRF Cancer och trafikskadades förening brukar också kunna ge bidrag till behandling för lymfödem. Kanske kan du söka upp en kurator i ditt sjukvårdsområde som kan hjälpa dig att hitta andra fonder att söka pengar ifrån. Sen kan du söka till den vårdgivare du anser kunna ge dig den behandling du behöver för att bli bättre. Bästa
resultatet får man om man tillämpar alla delar i den behandlingsmetod som kallas KFÖ – komplex fysikalisk ödemterapi. I KFÖ ingår djupandningsövningar, manuellt lymfdränage, rörelseövningar och kompression. Allra bäst resultat uppnår du om du även lär dig mer om hur lymfsystemet fungerar och hur du kan göra egenbehandling med lymfmassage. Redax anm: Om du går in på Svenska Ödemförbundets hemsida www.svenskaodemforbundet.se och klickar dig fram till ”Vård” och sedan ”Egenhandling” så finner du informationsblad om egenbehandling.
Din vård Din vård är Sveriges enda tidning för vårdkonsumenter och finns både på nätet och som papperstidning. På hemsidan finns ett verktyg där vårdkonsumenterna själva kan betygsätta sitt senaste besök på en vårdcentral eller ett sjukhus. På så vis kan vi själva bidra till att ta fram jämförbar information om svensk sjukvård.
www.dinvard.se
Ibland kan man behöva någon att prata med Har man drabbats av ett lymfödem eller tror att man har det, så kan det kännas skönt att ventilera funderingar och oro kring detta med någon. Därför erbjuder nu Svenska Ödemförbundet möjligheten att ringa till en stödperson för att just bara prata. En person som lyssnar och informerar och kanske kommer med nya infallsvinklar, kort sagt är ett bollplank. Och som har tystnadsplikt. Stödperson hos SÖF är Ann Charlott Ågren 073-6565813
Välkommen till Olivia Rehabilitering
Hos Olivia Rehabilitering i Danderyd erbjuder vi ett rehab program med den senaste metodiken för att hjälpa patienter med lymfödem. Här arbetar Niclas och Karin under Helena JanlövRemneruds skickliga handledning. Under våren har ett 75-tal kvinnor och män genomgått vårt behandlingsprogram med mycket goda resultat. Man gillar våra lokaler som andas kultur och hemkänsla. Man gillar vårt engagemang och vår inlevelse. Man gillar att vi följer upp våra patienter för att säkerställa en långsiktig effekt. Även du som bor utanför Stockholm är välkommen att ta del av ett behandlingsprogram med kunskap och känsla. Vi ordnar med ett bra boende. Hör gärna av dig! Mer information finns även på vår hemsida.
Vendevägen 85B, 182 91 Danderyd Telefon 08-522 509 32-33 • info@oliviarehabilitering.se www.oliviarehabilitering.se En del av Team Olivia
15
RETURADRESS Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se
Massageprotes
NYH
ET!
En helt ny känsla… Komfort på högsta nivå • Masserande • Sval • Tryggt kroppsnära Massageprotesen är fördelaktig för kvinnor med lymfödem
16
www.camp.se
För mer information kontakta din lokala utprovare eller Camp Scandinavia, Tel. 042 - 25 27 01, mail.sweden@camp.se