Lymfan nr 3 2013

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Professor Neil Piller

Årgång 15 • Nummer 3 • 2013

”Jag är förvånad över att man inte nått längre i Sverige”

rar e t n ese Vi pr rldsnyhet en vä

Mönster

Live Laugh Love

Trendfärger

Timeless

Sportive

Aqua

Magenta

Marinblå

Antracite

Brun

Äntligen armstrumpor i fina färger och mönster Nu kan du välja mediven flatstickade armstrumpor i snygga trendfärger och unika mönster! Det bästa?

Det kostar ingenting extra!

Läs mer på vår hemsida: www.medi.se

www.medi.se 2 | lymfan | 3 | 2013

medi. I feel better.

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör Tove Severin-Karlsson Eva Forshällen Christopher Johansson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Ann-Louise Andersson, Margareta Haag Jeanne Handberg, Helena Janlöv-Remnerud, Sonja Larsson Sue Mellgrim, Monica Klasén McGrath Lillemor Sivemark PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2013 Nr 1: februari, Nr 2: maj Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2013 Nr 1: 20 januari, Nr 2: 20 april, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF.

Ordföranden har ordet

En underbar sommar startade med ett fullspäckat program i Almedalen första veckan i juli. Vi diskuterade personcentrerad vård i olika seminarier, upplevde närhet, samvaro och gemensamma problem med våra kollegor i andra patientförbund. Under några intensiva dagar fick vi tillfällen att berätta vad lymfo-logiskt tänkande betyder och förmedla SÖF-information till Socialutskottets ledamöter, politiker, sjukvårdspersonal och intresserade patientföreträdare.

Vi har träffat många företrädare för myndigheter och informerat om vår betydelsefulla verksamhet och tillsammans med andra patientförbund framhållit att det behövs ekonomisk förstärkning för att kunna arbeta för det som myndigheter nu kräver av oss, dvs många möten med myndigheter och departement för att personcentrerad vård ska bli verklighet. SÖF har pläderat för ett verklighetsanknutet statsbidrag på Socialdepartementet.

Tyvärr måste jag citera förbundsordföranden för Brottsofferjourernas Riksförbund Sven Erik Alhem, tidigare överåklagare: ”Hela vår verksamhet har under det senaste året tyvärr präglats av inte bara alla positiva och fina insatser över hela landet utan dessvärre också av för vårt namn och goda rykte negativa och oproportionerliga stridigheter. En helt orimlig arbetsinsats har måst ägnas åt detta i stället för annan positiv satsning i syfte att gagna alla dem vi är till för att ge stöd. Vi ska vara medvetna om att det aldrig är en medborgerlig rättighet att vara medlem i en ideell förening vars värdegrund, ändamål och inriktning man motarbetar. En helt annan sak är att det självfallet bör vara högt i tak i en modern organisation. En öppen och rak diskussion bör ske utan smutskastning och illojalt beteende som skadar organisationen och därmed ytterst hela vår förmåga att ge stöd..... ” Men vi har också genomfört aktiviteter som varit ytterst stimulerande och positiva.

SÖF har genomfört sin allra första ”Gå för lymfödem och lymfatiska sjukdomar” i Stockholm på Nordiska Lymfödemdagen 8 september tillsammans med professor Neil Piller. Vi blev inspirerade av världens enda forskningsstiftelse för lymfödem, Lymphatic Research Foundation i USA, som samma dag genomförde sin fjärde ”Walk for Lymphoedema”.

Tack vare våra samarbetsorganisationer Apodan, BSN, medi, Intramedic, Irradia och Thuasne kunde vi genomföra en konferens den 9 september med Professor Neil Piller som besökte SÖF i början av september. Professor Piller presenterade ny forskning och studier om evidensbaserade mät- och individanpassade behandlingsmetoder för en personcentrerad vård. Nu hoppas vi att vårdapparaten tar till sig metoderna som förekommer i ett flertal länder i och utanför EU. SÖF arrangerade dessutom ett seminarium den 10 september för att lyfta utbildningsfrågor där professor Piller gick igenom internationellt antagna riktlinjer i konsensus och rekommendationer för minimikrav om lymfödem och lymfatiska sjukdomar för legitimerad sjukvårdspersonal och vad som behövs för en korrekt diagnos, det vill säga evidensbaserade mätmetoder. Detta saknas i så gott som alla landsting i Sverige i dag. Det blir något som vi koncentrerar vårt arbete på i höst!

TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2013 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489

Margareta Haag Förbundsordförande

OMSLAGSFOTO Sandra Jensen

3 | 2013 |

lymfan

| 3

Intervju med professor Neil Piller De som kan lymfsystemområdet måste samarbeta

TEXT: MONICA KLASÉN MCGRATH FOTO: SANDRA JENSEN

Neil Piller är professor i lymfologi vid Flinders University i Adelaide, Australien. Han besökte SÖF och Stockholm under tre dagar i september. På Lymfödemdagen deltog han i ”Gå för lymfödem och lymfatiska sjukdomar” och de andra dagarna föreläste han vid två konferenser arrangerade av SÖF.

Professor Neil Piller har varit i Sverige många gånger och har varit verksam här inom sitt specialistområde lymfsystemet och dess sjukdomar.

– Jag är förvånad över att man inte nått längre i Sverige. Man diskuterar fortfarande samma brister inom diagnostik och behandling, som man gjorde

4 |

lymfan

| 3 | 2013

för tio år sedan. De som kan området eller är intresserade av att lära sig mer, måste gå samman, utbilda sig, genomföra studier och driva utvecklingen framåt.

Neil Piller är professor vid Flinders University i Australien och specialist inom området lymfologi. Som en av de världsledande auktoriteterna på området är han styrelseledamot bland annat i The International Society of Lymphology och även redaktör för flera internationella tidskrifter inom området lymfologi.

I början av september föreläste han på SÖFs medlemkonferens om vikten av en personcentrerad vård.

Vid en intervju efter kvällens seminarium redogjorde professor Piller kort för vad vi i Sverige kan göra för att öka förståelsen och förbättra vården av lymfödem i landet.

Varför tro du att det är så svårt att sätta lymfödem på den medicinska kartan i Sverige?

– Dels kan det finnas personer i maktposition som är stoppklossar. Det här gäller ju både utbildning och behandling. Man har gjort på ett sätt under alla år och vill inte genomföra förändringar.

Dels är det ett problem att branschen för behandling av lymfödem är så begränsad och att det saknas ett kommersiellt intresse från läkemedelsbranschen för att stödja forskning.

– Vi behöver fortfarande visa evidens både vad gäller prevalens av lymfödem och när det gäller effekten av olika behandlingar. Men det är ett moment 22. Det finns få riktigt bra diagnosmetoder och om man inte kan ställa korrekt diagnos, kan man inte heller göra korrekta uppföljningar, vilket i sin tur ger osäkra resultat av olika behandlingsmetoder.

Det behövs svensk forskning på området och här menar professor Piller att vi måste bli bättre på att genomföra studier och att få dem publicerade.

– Terapeuterna måste gå ihop och tala

med varandra. Samarbeta och sy ihop studier. Det är inte omöjligt och är den enda vägen om man ska komma vidare inom området.

I Sverige saknas statligt anordnade utbildningar om lymfsystemet och dess sjukdomar. Området berörs bara summariskt på olika medicinska utbildningar som läkar-, sjuksköterske- samt sjukgymnastprogrammen. Hur ska man öka kunskapen om lymfsystemet och dess sjukdomar?

– I Australien ingår lymfsystemet och dess sjukdomar som en del både i grund- och forskarutbildning av läkare och specialister. Inom primärvården måste man också varje år uppdatera sig om nya kunskaper för att få kalla sig allmänpraktiserande.

– Men även om läkare behöver kunskaper om lymfödem är det ännu viktigare att sjukgymnaster och sjuksköterskor har kunskaper. Det finns flera exempel på utbildningsanordnare som erbjuder lymfterapeutprogram, exempelvis Dr Vodders Internationella skola i Österrike. Om några sjukgymnaster och sjuksköterskor går samman kommer kursanordnare gärna till Sverige och utbildar. För att stötta finansieringen av utbildning kanske man från föreningen sida kunde erbjuda stipendier för att skapa ett större intresse. Det är en början och snart kommer kunskapen att öka och intresset för området att sprida sig. På sikt kommer det att etableras utbildningsprogram även i Sverige.

Idag saknas det en tydlig vårdkedja för behandlingen av lymfödem. Hur ska man utbilda primärvården kring utredning och vård av lymfödem?

– Det finns en rad internationella övergripande dokument för diagnostisering och behandling av lymfödem. Dessa dokument kan bilda basen för nationella dokument som kan användas och spridas i vården. Här finns också rekommendationer för minimala kunskapskrav,

för utredning och för behandling i olika steg.

– Eftersom kunskapen är så låg inom området genomförs inte uppföljning eller screening av personer i riskzonen.

Men här finns det både pengar och en minskat personligt lidande att vinna.

Idag har vi en uppsjö med behandlingsmetoder, varav många saknar vetenskaplig evidens. Hur ska man som patient kunna välja vad som är bäst?

– Vi vet att det fungerar att öka lymfsystemet exempelvis med hjälp av lymfdränage och kompression, vi vet också att fettsugning och laserbehandlingar fungerar på lymfödem, som innehåller fett eller fibros, men för många behandlingar saknas evidens. Detta ställer höga krav på patienter med lymfödem. Det är både kostsamt och energikrävande att leta sig fram till en behandling som fungerar. En viktig lärdom är att lära sig egenbehandling och att leva med sitt lymfödem. Det är ett tillstånd som dagligen måste tas om hand och som påverkas av den livsstil man väljer.

Sonja Larsson (t v), SÖF Västernorrland och SÖFs representant i RCC Norr, deltog i jubileumsfirandet i Umeå.

Stipendium till Nätverket mot cancer Cancerforskningsfonden och Jubileumskliniken i Umeå firade 50 år den 20 september. I samband med jubileet instiftades ett stipendium med namnet Lars-Gunnar Larsson & Olle Kjellgren-priset 2013. Priset som består av diplom och 250 000 kr tilldelades Nätverket mot cancer – NMC ”för det enträgna och utomordentligt betydelsefulla arbetet i samverkan mellan olika intressegrupper stärka alla cancerpatienters och närståendes ställning i den Svenska sjukvården, inte minst vad gäller mindre befolkningstäta områden”. En av dessa intressegrupper är SÖF som lägger ner mycket tid och kraft på att lymfödem inte ska glömmas bort i cancervården.

– Det är ett erkännande på vårt gemensamma arbete och helt underbart! Det är sådant som gör det värt att jobba ideellt, säger Margareta Haag, ordförande i SÖF.

Välkommen till Lymfödemenheten Vi rehabiliterar utifrån dina förutsättningar med ditt deltagande i centrum.

Vi har vårdavtal för öppenvård och auktorisationsavtal för dag- och slutenvård enligt vårdvalsprincipen.

Röda Korsets Sjukus har även auktorisationsavtal för onkologisk rehabilitering.

Foto: Gunnar Aneer

Mer information på www.rks.se eller ring Lotta Wollert 08-791 1458 Bockholmvägen 1, kv Sfären, 170 78 Solna

3 | 2013 |

lymfan

| 5

Konferens om personcentrerad vård Vården måste lyssna på patienterna TEXT: SUE MELLGRIM OCH LILLEMOR SIVEMARK FOTO: SANDRA JENSEN

SÖFs ordförande Margareta Haag inledde den andra konferensen där Neil Piller var föreläsare under sitt Stockholms­ besök med att uttrycka den stora betydelsen av att en sådan framstående forskare och professor i lymfologi är på besök i Sverige.

– Sverige ligger långt efter i världen när det gäller­utbildning för vårdpersonal om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer. Vi behöver all hjälp vi kan få.

Under Gå för lymfödem och lymfatiska sjukdomar lämnade SÖF rekommendationer till tre organisationer bland annat om hur kompetenshöjning av vårdpersonal kan ske. Här lägger Margareta Haag ner rekommendationerna i Vårdförbundets brevlåda.

Professor Pillers entusiasmerande inledning startade konferensen: ”Together we can make a Difference!” Allt handlar om utbildning, behandling och ett holistiskt synsätt. Vi måste lyssna på patienten.

Det blir lätt en barriär mellan vårdare och patienter när vårdarna försöker driva igenom behandlingsmetoder som patienterna själva inte kunnat ta ställning till om de passar in i deras liv. Alla lymfödem är olika, alla patienter är olika. Därför ska behandlingarna vara individuella.

Det finns två grupper av patienter som vi som arbetar med cancerpatienter och lymfterapi möter i vården: • de som riskerar att få lymfödem • de som redan har lymfödem.

Det finns två sätt att bemöta dessa patienter: • ett reaktivt bemötande, vilket innebär att patienten gör som vårdaren säger.

• ett proaktivt bemötande, vilket betyder att patienten är med och tar ansvar för sitt liv, sina beslut och sitt agerande.

Många patienter som löper risk att

6 |

lymfan

| 3 | 2013

få lymfödem, är genuint rädda för att det ska bli en verklighet. Enligt professor Piller är det 72 %. Man måste ta denna rädsla på allvar och kontinuerligt undersöka alla riskpatienter för att tidigt kunna diagnosticera ett begynnande lymfödem. Ju tidigare man diagnosticerar – desto mindre besvär får patienten av sitt lymfödem i framtiden.

Professor Piller gav en bild över den lymfödemvård som finns i Australien och vikten av studier och precisa mätmetoder. Överläkare Nader Ghaffarpour presenterade en fallbeskrivning av ett annorlunda lymfödem för att poängtera betydelsen av att alltid utreda varför en person har ett lymfödem. Alla lymfödem behandlas inte lika.

Professor Neil Piller presenterade några av de existerande utbildningarna som finns i världen för vårdpersonal. Han betonade värdet av att samarbeta med olika organisationer som värnar för lymfödemvården. Svenska Ödemförbundet har tagit fram minimikrav som behövs på kunskaper i lymfologi/lymfsystemet

och dess sjukdomar och komplikationer i den svenska vårdutbildningen. Svenska Ödemförbundet välkomnar därför speciellt samarbetet med Sjukgymnastförbundet och Vårdförbundet och hoppas också så småningom nå fram till läkarnas förbund.

Professor Piller poängterade slutligen att små förändringar kan leda till stora förändringar. Man måste börja någonstans. Sonja Larsson, styrelsesuppleant i SÖF, men även sjuksköterska och lymfterapeut, föreslog att varje sjukhusbibliotek borde ha ett exemplar av Foeldi´s Textbook of Lymphology; for physicians and lymphedema therapist, ISBN: 9780723436461. Tänk att den boken inte redan finns på dessa bibliotek!

Konferensen vände sig främst till nyckelpersoner inom cancervården, Svensk Förening för Lymfologi och utbildare inom lymfterapi. Många hade inte möjlighet att närvara, vilket var synd, det hade varit av betydelse om beslutsfattare och verksamhetschefer varit närvarande vid denna konferens.

Fr v: Kerstin Hällestrand, Margareta Haag, Pia Klernäs och Ulla Sten Zupanc, chefsläkare på Röda Korsets lymfödemenhet.

Katarina Karlsson och Margareta Haag.

2013 års

SÖF-stipendiater Svenska Ödemförbundet delar ut stipendium på 100 000 kronor till dem som studerar/ forskar i naturliga metoder (non-invasiva metoder) i syfte att öka motoriken i lymfsystemet alternativt öka livskvaliteten hos lymfödemiker.

Stipendiet kan sökas av all legitimerad vårdpersonal.

Stipendierna möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare – SOEB – för att stödja forskning inom lymfödemområdet.

Stipendiekommittén består av Margareta Haag, ordförande, Sandra Jensen, vice ordförande och Helena Janlöv Remnerud, SÖFs kliniska rådgivare.

2013 års stipendiater är: Pia Klernäs, sjukgymnast och lymfterapeut på Röda Korsets sjukhus.

Hon har fått en summa på 100 000 kr för att genomföra en studie som mäter livskvalitet hos personer med olika typer av lymfödem.

Kerstin Hällestrand, arbetsterapeut på Röda Korsets sjukhus, har fått 25 000 kr för att sammanställa, analysera och presentera data från utvärderingar av pulsatorbehandling i hemmet bland 30 brukare.

Katarina Karlsson, sjukgymnast och lymfterapeut vid sektionen för cancerrehabilitering, Karolinska sjukhuset, får 25 000 kr för översättning till engelska av intervjuer som gjorts med bröstcancerpatienter med lymfödem i arm om deras uppfattning av lymfödembehandlingen.

Vid två enkla ceremonier under våren och försommaren – en på Karolinska Sjukhuset och en på Röda Korsets sjukhus – delade SÖF:s ordförande Margareta Haag ut diplom till var och en av stipendiaterna.

Stipendiaterna kommer att redogöra för sina studier vid SÖFs årsmöte 2014 och i Lymfan.

Hög tid att ansöka om 2014 års stipendier. Ansökningstiden förlängd till 10 november 2013. Läs mer på www.svenskaodemforbundet.se under fliken ”Om SÖF”.

ARGA DOKTORN SVT har i sin programserie Arga doktorn ett avsnitt som handlar om lymfödemiker. Det sändes den 3 oktober, men kan ses på SVTPlay i 30 dagar efter sänt program. Se programmet och sprid information om programmet till dina närstående, din lymfterapeut, husläkare och dina vänner - de kanske lär sig mer om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer och din situation.

3 | 2013 |

lymfan

| 7

GAS

Sören Elowson, infektionsläkare och bakteriolog, föreläste vid årsmöteskonferensen i Mösseberg i mars 2013.

– en vanlig orsak till bakteriella infektioner TEXT: MONICA KLASÉN MCGRATH

GAS eller betahemolytiska streptokocker grupp A är en vanlig typ av bakterie som inte behöver ge symtom hos sin bärare. GAS ligger bakom flera bakteriella infektioner hos människan som halsfluss,

lans och på sjukhuset konstateras att Agda har ett litet infekterat sår på en fot och en intensiv rodnad på underbenet och benet är varmt.

Det är uppenbart att Agda har rosfeber, en infektion som orsakas av betahemolytiska streptokocker grupp A, så kallade GAS. Hon får antibiotika och tillfrisknar ganska snabbt.

svinkoppor, scharlakansfeber, barnsängsfeber och rosfeber.

Men bakterierna kan också orsaka livshotande sjukdomar som blodförgiftning och svåra mjukdelsinfektioner.

Sören Elowson är allmänläkare och specialist i infektionssjukdomar på Bräcke diakonis vårdcentral Kurhälsan. Han började sitt föredrag under SÖFs konferens med en berättelse om Agda.

–Agda är senildement och bor på ett äldreboende. Hon är vanligen glad, men en morgon vaknar hon orkeslös och tystare än vanligt. Agda har också snabb puls, hög feber men inga symptom på influensa eller urinvägsinfektion, som ju är vanligt hos äldre. Agda blir allt tröttare och man beslutar att ringa ambu-

8 |

lymfan

| 3 | 2013

Rosfeber vanligt vid lymfödem Rosfeber är vanligare hos personer med lymfödem och det är viktigt att lära sig att känna igen symtomen så att man snabbt får behandling.

–Många personer med lymfödem får återkommande rosfeber, som lätt behandlas med antibiotika.

Ingångsporten för hemolytiska streptokocker kan vara små sår, som eksem eller självsprickor på fötterna.

–För att förebygga rosfeber är det därför viktigt att vårda huden på den extremitet där ödemet sitter och det är viktigt att behandla lymfödemet.

Allvarlig infektion Många personer bär på GAS utan att själva ha symptom och bakterierna finns ofta i halsen eller i svalget hos små barn.

Inkubationstiden är kort, ett till tre dygn.

Bakterierna kan även orsaka den allvarliga infektionen nekrotiserande fasciit. I folkmun kallas då GAS ibland för mördarbakterier. Bakterierna producerar olika gifter, toxiner som har betydelse för hur svår infektionen blir.

–Kroppen kan inte själv oskadliggöra den här formen av invasiv infektion, som snabbt leder till blodförgiftning och som är svårbehandlad. Infektionen börjar vanligen med smärta i en extremitet . Efter hand kan infektionen på djupet visa sig som en brunröd färgförändring i huden. Patienten insjuknar ofta snabbt med hög feber och kraftig sjukdomskänsla.

Nödvändigt med snabb vård Sören berättar att vi just nu är inne i en period med ökning av den här typen av svåra infektioner. Förra året insjuknade 250 personer i Sverige. Dödligheten är hög, men cirka 70-80 procent överlever och det handlar om att snabbt få vård.

–Personer med lymfödem drabbas dock inte oftare än andra av dessa allvarliga infektioner, utan det är just infektionstypen rosfeber som lättare får fäste i en arm eller ett ben med lymfödem.

Comfort Zone

– nu i både armbåge och knä!

Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv.

Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner: Eva 59 år

”Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket.

Strumpan håller sig dessutom uppe.”

Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart.

Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun.

3 | 2013 |

lymfan

| 9

Mätmetoder presenterade av Neil Piller

Vad är det jag mäter?

SAMMANFATTAT AV: Lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud Professor Neil Piller understryker vikten av att göra objektiva mätningar för att kunna visa resultat av behandlingar som görs för att minska lymfödem. Han förklarade att det är svårt att veta vad man mäter när man mäter med måttband under en längre tid.

Mätning med måttband har i Sverige varit den mest använda mätmetoden när man skall mäta ett lymfödem. Men vad är det man mäter? Frågan ställs av professor Neil Piller vid SÖF:s miniseminarium på ABF-huset i september och fortsätter sedan förklara.

Det som kan förändras är kroppens mjuka vävnader fett, vätska och muskler.

Skelettet ändras inte så det kan vi bortse från när vi diskuterar mätningar och mätmetoder.

Använder man måttband när man mäter ett lymfödem får man endast reda på omkretsen. Lymfterapeuterna utgår oftast ifrån att om en ökning har skett så är det lymfödemet som har ökat – det vill säga patienten har blivit sämre. Och om måttet har minskat så har patienten blivit bättre i sitt lymfödem. Men är detta sant? Låt oss titta på ett par exempel illustrerade här nedanför. Låt oss säga att mätningarna har gjorts med 1 års mellanrum.

Exemplen nedan visar hur fel det kan bli när man mäter med måttband under en längre tid.

Exempel nr 1

Vad är det som mäts?

1:a mätningen

Vätska Muskler Fe7

Första mättillfället

Fördelning av vätska, muskler och fett vid 1:a mättillfället.

10 |

lymfan

| 3 | 2013

Exempel nr 2 2:a mätningen Ökad volym – mindre vätska mer muskelmassa

Vätska Muskler Fe7

Här har lymfödemet minskat men muskelmassan ökat. Om man mäter med måttband kan man tro att ökningen i omkrets visar på att lymfödemet har ökat eftersom omkretsen ökat.

Perometer. Mycket snabb mätmetod.

På 10 sekunder mäts omkretsen på 300 punkter längs en arm eller ett ben. En dator lagrar resultatet och kan jämföra det med tidigare resultat.

Exempel nr 3 3:e mätningen Samma volym -­‐ Mindre muskelmassa ökad vätska

Vätska Muskler Atrofi

Fe7

Här har muskelmassan minskat och vätskan ökat. Men måttbandet visar samma omkrets som tidigare. Då är det lätt att tro att lymfödemet är under kontroll. Men lymfödemet har ökat och detta kan alltså inte mätas med måttbandet eftersom muskelmassan har minskat.

Vilka mätmetoder ska man då använda?

Det finns idag många mätmetoder för att mäta en volymökad kroppsdel. Helst bör man kombinera flera metoder för att få så tillförlitligt resultat som möjligt.

Bioimpedans – anses nu i många länder vara The Golden Standard. Med den mätmetoden kan man se proportionerna av vätska, muskler och fett.

Tonometer. Mäter motståndet i vävnaderna det vill säga ger en uppfattning om vätskan ombildats till en fibertät vävnad.

Professor Piller anser det viktigt att man individanpassar behandlingen efter vad man kommer fram till med dessa mätningar. Till exempel om det är mycket förtätningar i vävnaderna rekommenderar han laserbehandling.

Vid mycket vätska är det aktivering av lymfsystemet som gäller. Aktiveringen av lymfsystemet kan göras med manuellt lymfdränage, Lymphapress, Deep Ocillation med flera metoder. Har vätskan omvandlats till fettväv i stor mängd och kirurgen anser det lämpligt kan man ta ställning till liposuction (fettsugning).

Vill du veta mer?

På www.svenskaodemforbundet.se finns ett antal referenser när det gäller mätmetoder.

Relevanta länkar: www.uip-phlebology.org/ www.lympho.org

Eva cyklar med lymfödem Genom SÖF och genom nätverk på Facebook har jag kommit att lära mig hur olika ett lymfödem egentligen kan te sig. Många är väldigt hårt drabbade med såväl värk som kraftig svullnad. Andra kanske inte har så mycket smärta men måste ändå få rehab för att kunna fungera hyfsat i sin vardag. Och så finns ju de som egentligen inte behöver så mycket mer än några måttbeställda kompressionsstrumpor per år för att fixa vardagen.

Jag har lyckan att tillhöra den senare gruppen. Mitt lymfödem konstaterades för lite drygt 10 år sedan. Efter ett par intensivbehandlingsperioder hos Röda Korset som tog ner omfånget på mitt vänstra ben har jag klarat mig fint med endast några besök per år hos min lymfterapeut. Då får jag mina strumpor måttbeställda. Någon egenbehandling gör jag inte. Däremot använder jag mina strumpor minutiöst. Och jag vardagsmotionerar.

Vardagsmotion för mig innebär att hitta tillfällen att röra mig när jag ändå är på väg någonstans. Att ta cykeln till jobbet är ett utmärkt exempel. Lite beroende på livssituation och årstid har cykeln varit mitt huvudsakliga transportmedel och jag kombinerar ofta vardagscyklingen med ett träningsmål, att genomföra en cykeltävling.

Cykeltävlingar arrangeras nästan i parti och minut under sommarhalvåret. Vättern är en av dem och finns numera i flera olika distranser att välja på; 10, 15 eller 30 mil. Det fina med Vättern är att det inte är en tävling i ordets rätta bemärkelse. Du får visserligen både diplom och medalj, men du får ingen placering eller någon prispallsplacering. Det stora priset är att du genomfört loppet.

Och det har jag, två gånger har jag cyklat Tjejvättern. I år har jag dessutom cyklat Halvvättern. Om cyklingen kopplat till mitt lymfödem kan jag inte säga annat än positivt. Med benet i en kompressionsstumpa och musklerna i roterande rörelse håller jag omfånget i mitt vänsterben i schack.

Jag är nyfiken på vilka knep ni andra lymfödemiker har för att hålla armen eller benet i hanterbar storlek. Tipsa oss via SÖF på Facebook eller på mail. Låt oss hjälpa varandra till en mindre omfångsrik vardag!

Lymfterapeuten kommenterar: Eva ägnar stor del av sitt liv i rörelse åt cykling och därför fungerar det att ”toppa” vardagsmotionen med lite större utmaningar.

Muskelrörelser vid träning ger en naturlig massage och aktivering av lymfsystemet. Häftig träning höjer pulsen och ökar utflödet av vätska i vävnaderna. Har man en underfunktion i lymfsystemet kan det innebära att lymfsystemet inte hinner ta hand om all vätska som ökad blodcirkulation tillför. Därför är det viktigt att man trappar upp träningen långsamt så att inte vätska blir kvar i vävnaderna.

Att ha sin kompressionsstrumpa på sig när man tränar är viktigt eftersom mottrycket från strumpan ökar lymfflödet när man rör musklerna.

Litegrann beroende på vilken typ av cykling man ägnar sig åt böjer man sig olika mycket vid ljumskpartiet. Här är därför viktigt att tänka på att strumpa vid ljumskarna inte sitter för hårt.

Man ska heller inte slarva med egenbehandlingen. Att förbereda såväl träning som lopp med djupandning och egenmassage är lika självklart som att regelbundet dricka vatten under motionsutförandet.

Rehab med utsikter – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Hos oss får du kunskap om ditt lymfdränage, hur fysisk aktivitet gör skillnad och vad du kan göra själv för att må bättre. Allt för att få ett långsiktigt resultat. Och öka din livskvalitet.

Vägg i vägg med oss ligger Kurorten Mösseberg – en miljö som ger stimulans för både kropp och själ. Välkommen hit.

Nyfiken? www.brackediakoni.se/mosseberg

3 | 2013 |

lymfan

| 11

Nordiska Lymfödemdagen i Stockholm

Det som börjar i smått slutar i

STORT För första gången arrange­

rade SÖF ”Gå för lymfödem och lymfatiska sjukdomar” på Nordiska Lymfödemdagen den 8 september. Vid anmälan till promenaden donerade deltagarna 40 kr var till SÖFs arbete med att införa kunskap i vården om lymfödem och lymfatiska sjukdomar.

TEXT: INGRID HANSSON FOTO: SANDRA JENSEN

12 |

lymfan

| 3 | 2013

Vi var ca 35 deltagare som deltog i promenaden – lymfödemiker, anhöriga, sjuksköterskor/sjukgymnaster/arbetsterapeuter = lymfterapeuter, två läkare, en representant från industrin, två representanter från den norska lymfödemföreningen, tre barn, och en hund. Och sist men inte minst Neil Piller, professor inom lymfologi från Australien och hans hustru som följer honom på hans resor i världen. Deltagarantalet hade gärna fått vara större, men som Neil Piller uttryckte det.

– Det som börjar i smått slutar i stort.

Vi tågade genom Stockholms centrala

delar i våra vita tröjor, som sponsrats av Jobst, och väckte en del uppmärksamhet från folk som rörde sig på gatorna denna soliga söndagförmiddag. Vi stannade till på vägen på tre ställen; Vårdförbundet, Leg Sjukgymnasters Riksförbund och Svenska Läkaresällskapet där vi lämnade en skrivelse i deras brevlådor med rekommendationer om hur kompetenshöjning i vården och minimikrav på kunskap om lymfsystemet, lymfatiska sjukdomar och dess komplikationer kan införas. Dessa tre organisationer är viktiga i utbildningssammanhang. Legitimerad vårdpersonal bör ha kunskap

Svenska Ödemförbundets rekommendationer till Vårdförbundet, Leg Sjukgymnasters Riksförbund och Svenska Läkaresällskapet:

Sponsorer Sponsrade tröjor på Lymfödemdagen

Huvudsponsor vid SÖF-konferensen den 9 september

Övriga sponsorer vid konferensen den 9 september:

1

Irradia MID-laser

2

Irradia MID-laser

om lymfödem och lymfatiska sjukdomar.

Något som sällan är verklighet idag i 3 primär- och akutvården samt inom en MID-laser del onkologisk verksamhet.

Den tre kilometer långa promenaden avslutades på Sergels Torg med lymfgymnastik och qigong. Vi fick ingen större publik, men några modiga stannade ändå till och följde med i rörelserna.

De norska deltagarna berättade att i Norge firas Nordiska Lymfödemdagen först den 14 september i år. Norsk Lymfödemföreningen tillsammans med lokalföreningen i Oslo kommer att finnas på Egertorget på Karl Johan där de visar

Irradia

kompressionsmaterial, olika hjälpmedel och informerar om lymfödem. Även på andra håll i landet kommer dagen att uppmärksammas.

Alla som Lymfan pratade med tyckte att det var ett mycket trevligt arrange­ mang som bör bli tradition. Och vi får hoppas att Neil Pillers devis stämmer – att det som börjar i smått slutar i stort. Då kommer deltagande i Gå för lymfödem öka år från och år och även donationerna som då blir en viktig del i att finansiera SÖFs arbete med att införa kunskap i vården om lymfödem.

❚ att lymfterapeututbildning anordnas på universitet och att utbildningen står under överinseende av UKÄ eller myndighet som kommer i dess ställe. ❚ att det tillskapas reella möjligheter att genomföra specialistutbildning inom ämnet lymfologi för läkare, sjukgymnaster, sjuksköterskor och arbetsterapeuter där vetenskapliga projekt kan genomföras som kommer patienterna tillgodo ❚ att möjligheter till VFU-kurser (verksamhetsförlagda universitetskurser) i lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer ges till sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och läkare. Kontinuerlig utvärdering ❚ att personcentrerad vård utvecklas – där professionen i samarbete med patient ansvarar för vården.

Kontinuerlig utvärdering ❚ att patientutbildning och information ges i ett mycket tidigt skede för att låta patienten ta ansvar för och lära sig leva med sin lymfödemsjukdom. Kontinuerlig utvärdering ❚ att lymfödemikerns livskvalitet mäts och utvärderas kontinuerligt ❚ att tillgängligheten för lymfödemdiagnostik och behandling förbättras och att vården erbjuds jämlikt oavsett orsak och bostadsort.

Kontinuerlig utvärdering

3 | 2013 |

lymfan

| 13

Tjuvstart

TEXT: ANN-LOUISE ANDERSSON FOTO: GUNNAR ÖGREN

för Lymfödemdagen i Örebro I Örebro firades Lymfödemdagen redan lördagen den 7 september. Dels för att det är mera folk i farten en lördag och dels för att göra det möjligt för örebroare att åka till Stockholm på söndagen och delta i Gå för lymfödem och lymfatiska sjukdomar.

Några i styrelsen fanns i Ideellt Utvecklings Center på Storgatan där vi även i år hade bokat in oss i lokalen och i skyltfönstret. Det fångade upp folk som gick förbi och var intresserade och ville ha mer information om lymfödem.

Några andra tågade till Järntorget, där det var full rulle. Solen sken och alla vi träffade var glada. Centralpalatset vid slottet firade 100 år och vår landshövding Rose-Marie Frebran skulle inviga deras utställning med pompa och ståt.

Musikfestivalen Live at Heart pågick också i helgen och det var även barnlop-

pis på torget. Mitt i alltihopa stod vi i SÖF Örebro län och visade lymfgymnastik. Vi andades, masserade och öppnade upp flödet. Det var även inspark för GIH där vi fick med en hel klass gymnastik­ lärarstudenter som vi mycket noga informerade om hur viktiga de var för att sprida vår information.

Det var en mycket lyckad dag för oss och vi har nu fått ansikte på fler av våra medlemmar och eventuellt även några nya kamrater. Vi hoppas få träffa flera under hösten.

Föreläsningar på Vetlanda bibliotek I Småland har SÖF ingen lokalförening men lymfödemdagen genomfördes i stället av två engagerade personer Monica och Bo ”Bildoktorn” Andersson. Bildoktorn själv visade bilder och kåserade om ”Fantastiska människor och bilar jag mött” och Cornelia Österberg, leg sjukgymnast/lymfterapeut föreläste om varför man får lymfödem, hur diagnos ställs och hur lymfödem behandlas. Arrangemanget genomfördes i samarbete med Kultur och Fritid i Vetlanda kommun och Kontorsspecial i Vetlanda.

14 |

lymfan

| 3 | 2013

BRA HJÄLPMEDEL är viktigt!

Ett par bra handskar • • •

i handväskan i sportkassen i strumplådan

Mycket hållbara och smidiga!

Nödvändigt för att få ditt kompressionsmaterial att sitta perfekt!

Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida Ett par bra tights • • •

till vardags till fest under lymphapressbehandling

Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta

Konsultverksamhet och mottagning

Mjukar upp huden Ökar cirkulationen Motverkar celluliter Beställ direkt på hemsidan: www.lymfterapi.com, klicka på WEBSHOP SÖF-medlemmar har 15% rabatt på handskarna, och upp till 20% på vissa kompressionsprodukter (fr v 9)

Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87 Eller skriv till info@lymfterapi.com

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

Lympha Press

®

T

E NYH

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Lympha Press OptiPod och Lympha Pod

Lympha Press är det enda intermittenta kompressionssystemet till personer som väger mellan 150 – 300+ kg.

Lympha Pod är ergonomiskt designad till stora personer som har begränsad rörlighet.

Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel kompressionspump för manschetter med upp till 24 luftkammare.

Trycket är graderat så att den luftkammare som är längst bort från hjärtat får det högsta trycket.

Regelbunden användning av Lympha Press minskar ödemet och underlättar egenvården.

Flera landsting beviljar numera Lympha Press med manschetter som medicinskt hjälpmedel i hemmet.

För mer information, kontakta Pernille Krogh, produktchef, ApodanNordic A/S Mail:pk@apodan.dk, tel.+45 2125 3195 Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

Postadress: ApodanNordic A/S, Lergravsvej 63, 2300 Köpenhamn S. Tel: +45 3297 1525, www.apodan.dk

3 | 2013 |

lymfan

| 15

SÖF ger sig in i vårddebatten i Almedalen

TEXT OCH FOTO:: SANDRA JENSEN OCH CHRISTOPHER JOHANSSON

För andra året i rad åkte SÖF ner till Almedalsveckan i Visby.

Fem stycken från styrelsen, Tove, Christopher, Lillemor, Margareta och Sandra reste dit för att sprida information om lymfödem till politiker, förtroendevalda, intresseorganisationer, patienter och andra som hade samlats för att diskutera hur vården skall bli bättre.

Bättre cancervård, var god dröj?

Den stora händelsen för SÖF i Almedalen var seminariet ”Bättre cancervård, var god dröj? Vem tar ansvar för att patienten får vänta?” Är det rimligt att patienter får vänta veckor eller månader på diagnos och behandling vid misstan-

16 |

lymfan

| 3 | 2013

ke om cancer? Frågan diskuterades vid seminariet som arrangerades av Dagens Medicin och Nätverket mot cancer (NMC), där SÖF ingår som medlemsförening och medarrangör. Ämnet att patienter får vänta är högintressant även för lymfpatienter. Alla deltagare på seminariet fick en tygväska med information från NMC. I den låg bland annat SÖF:s broschyr.

Sprida information SÖF hade inget eget tält utan vi gjorde punktinsatser genom att gå runt i våra SÖF t-shirts (Tänk Lymfo-logiskt) och dela ut lymfinformation i våra gröna påsar. Även lite Lymfgympa hann vi med att visa. Margareta sprang ikapp socialminister Göran Hägglund för att ge honom en SÖF-påse, även finansminister Anders Borg fick sig en SÖF-påse med lymfinfo. SÖF:s ungdomsgrupp var bland annat på releasefest i St Lars kyr-

koruin, organiserad av föreningen Ung cancer. De lanserade kampanjen ”Kolla pungen” som går ut på att öka medvetenheten för testikelcancer. Viktigt att sprida kunskap om lymfödem även hos unga, samt lärorikt att få inspiration av en ung lanseringskampanj.

Skapa debatt Vi gick på många olika föredrag och arrangemang för att skapa debatt och insupa så mycket information som möjligt om vård och omsorg. På ett föredrag hos Cancerfonden kom en patient fram till Lillemor och undrade om hon var verksam inom SÖF. Han berättade sitt problem med strumpor, och gissa om han pratade med rätt person eftersom Lillemor jobbat med strumpor i 20 år. Det tar tid att lära sig att sprida information och skapa debatt i Almedalen, men för varje år blir vi bättre. Vi kände att vi var till nytta för lymfödemiker i Almedalen.

Barn och ungdomskommittén testade sporter under Almedalsveckan

TEXT: CHRISTOPHER JOHANSSON

Tove Severin Karlsson och jag Christopher Johansson hade lite ledig tid mellan seminarierna så vi satte oss i Almedalsparken och funderade på vad vi skulle göra innan nästa seminarium började. Då ser vi på andra sidan parken att det pågår något slags prova-på-sportevenemang. Så vi går mot alla dessa aktiviteter och fick idén att vi borde prova på dessa sporter och se hur väl det fungerar för oss med lymfödem.

Vi har bägge två lymfödem i benen så vi försökte föreställa oss hur det skulle vara om vi hade lymfödem i en arm. Det första vi prövade på var Dart, en väldigt rolig sport som kräver stor precision. För oss med benödem var det inga problem och vi tror att det inte skulle vara alltför jobbigt att utföra sporten med lymfödem i arm.

Vi gick sedan vidare och fick syn på pilskytte vilket jag blev väldigt sugen på att pröva, men det var så lång kö att det inte var någon idé att försöka sig på. Så vi gick istället till kampsporterna, det så

kallade MMA (Mixed Martial Arts) som är en mix av kampsporter. Utförandet av sporten stod Tove för och det verkade vara väldigt roligt, men som all kampsport fysiskt krävande. Endast som träning är det nog inga problem, man får bara tänka på hur man tränar. Däremot skulle jag vara försiktig med att gå in på matcher i denna sport då man kan skada sig och sitt lymfödem ganska mycket.

En annan sport Tove provade på var armbrytning med en av armbrytarna från landslaget. Det är väldigt mycket teknik och hastiga rörelser som kan göra det besvärligt men med rätt träning är ingenting omöjligt.

Sista sporten var det jag som prövade och det var gymnastik, rättare sagt trampolinhopp vilket var otroligt roligt, men lite jobbigt. Man ska alltså springa ca 25 meter, hoppa upp på trampolinen och sedan göra sitt trick. Jag trodde lite för mycket på mig själv innan jag skulle

hoppa, och det visade sig att desto närmare jag kom trampolinen ju mindre mod hade jag. Tänkte från början göra en volt, men som slutade med att jag gör ett ”X” i luften och gör allt jag kan för att inte ramla då jag haft för mycket fart och mattan nästan tog slut.

Det vi lärde oss och kommit fram till under dagen är att ingen sport är omöjlig att utföra, då kanske inte lika bra som eliten, men det betyder inte att man inte känner sig som en elitidrottare när man väl känner glädjen av att kunna göra precis det andra gör. Kom bara ihåg att ska du träna, sporta eller göra någon annan fysisk aktivitet så bör du för ödemets skull varva ner efteråt – glöm inte heller att stretcha!

Träna ska vara roligt och utmanande, kom ihåg, minsta lilla rörelse vare sig det är en kortare promenad eller ett hårt träningspass så hjälper det din kropp och ditt ödem. Sporta på och må gott.

3 | 2013 |

lymfan

| 17

Delar av SÖF Örebros styrelse på konferens i Mösseberg.

Längst bak fr v:: Ann Louise Andersson och Eivor Jansson, i mitten Birgit Andersson, längst fram Christina Ögren.

Avslappning efter ett hårt pass i bassängen.

Häng med oss i Örebro!

TEXT OCH FOTO: ANN-LOUISE ANDERSSON

Har du lymfödem och bor i Örebro är du välkommen till vår lokalförening. Vi försöker skapa ett bra kontaktnät och träffa medlemmar för att få veta vad du vill vi ska arbeta för.

HAR DU EN SVULLNAD PÅ KROPPEN? Det kallas ödem.

VISSTE DU ATT DET FINNS

HJÄLP att hålla svullnaden borta?

FÖRELÄSNING om pneumatisk KOMPRESSIONSPUMP med graderat tryck för dig med svullnad någonstans på kroppen.

Har du LYMFÖDEM? Odiagnosticerad svullnad?

Missa inte: Föreläsning och Workshop med möjlighet att prova pumpen!

Plats: Universitetssjukhuset Örebro USÖ Lokal: Sottern Tid: 15.00 – 19.00 (föreläsning första timmen, sedan workshop)

Tisdag 12 november 2013 Har du svårt att hinna till 15.00, går det bra att smyga in ”drop in”.

18 |

lymfan

| 3 | 2013

En förening som flera av oss är medlemmar i är Örebro Läns Handikapp­ idrottsförbund. Där kan vi vara med i vattengymnastik och Qi-gong. Här är vi alla välkomna, vilken form av funktionsnedsättning vi än har. Flera av oss i styrelsen går på badet och är med på vattengymnastiken. Det finns en grupp i stora bassängen och två gruppen i lilla där det är varmare i vattnet.

Man kan bara simma om det är det man vill en dag, eller bubbla i bubbelpoolen som är mycket populär. Bastun efter badet är också ett populärt tillhåll där man kan prata av sig innan man skiljs åt.

Det är även viktigt att vi deltar och engagerar oss i länets aktiviteter så vi är nu medlemmar i HSO (Handikappföre­ ningarnas samarbetsorgan) för att få mer tyngd och visa att vi finns och kan sprida information och kunskap om lymfödem.

RCC Uppsala Örebro är också något som vi är med och visar framfötterna i här i länet. En i styrelsen deltar i både Patientrådet och gruppen för cancer-

rehabilitering där vi nu satt lymfödem på kartan.

Vi åker även på seminarier och föreläsningar som vi tycker är intressanta. Sist var vi fyra tjejer som deltog i SÖFs årsmöteskonferens i Mösseberg där vi träffade och lyssnade på många intressanta aktörer. Som följd av detta besök kommer vi nu i höst att få prova lymfapressar på en av våra kliniker.

Om någon i Örebro län ser eller vill åka på andra aktiviteter så kontakta oss i styrelsen så kanske vi kan göra sällskap.

Det blir roligare om man är fler. Vi har även förstått att det finns andra i landet som vill veta mer om oss och känner sig ensamma i sin diagnos. Ni är välkomna att delta i våra aktiviteter, hör bara av er.

Jag tycker att vi måste bli fler lokalföreningar för det känns tryggt att veta att jag inte är ensam.

Vi finns på hemsidan www.svenskaodemforbundet.se under SÖF nära dig eller mejla oss på orebro@svenskaodemforbundet.se

Röda Korsets sjukhus i Solna upphör att driva rehabilitering vid lymfödem och cancersjukdom Rehabiliteringsverksamheten vid Röda Korsets sjukhus i Bergshamra, Solna, upphör i december 2014. Verksamheten överlåts till andra aktörer.

Verksamheten har länge gått med förlust trots upprepade försök att få ekonomin i balans. Den verksamhet som sjukhuset nu bedriver är rehabilitering vid lymfödem och cancersjukdom samt rehabilitering av ben- och armamputation med tillhörande ortopedteknisk läkarmottagning. Omkring 800 patienter är inskrivna i rehabiliteringsprogrammen och 37 är anställda på sjukhuset.

–Vår förhoppning är att beslutet inte kommer att drabba patienterna utan att nya aktörer tar över verksamheten direkt efter oss. Vi arbetar nu intensivt med att hitta nya lösningar så att personal och patienter blir nöjda, säger stiftelsestyrelsens ordförande Marie Pernebring.

Förstärkta resurser

inom lymfödemvården i Västernorrland TEXT: SONJA LARSSON OCH JEANNE HANDBERG. FOTO: HENRIK MELANDER

Sedan april månad i år är Ylva Widgren fast anställd lymfterapeut på 75 procent vid Länssjukhuset i Sundsvall. Hon är även utbildad sjukgymnast med flera års erfarenhet av rehabilitering och som sådan arbetar hon resterande arbetstid. Sin utbildning till lymfterapeut fick hon 2006.

Sonja Larsson (SÖF Västernorrland) har träffat Ylva för ett samtal om hennes arbete.

Ylva berättar att det är på gång att ytterligare en sjukgymnast ska få utbilda sig till lymfterapeut så att det ska finnas två stycken som då delar på de 75 procenten. Rekrytering för detta pågår.

Det är glädjande eftersom Ylva saknar en kollega och behovet av behandling är stort. Patienter remitteras till Ylva från olika avdelningar, som exempelvis onkologkliniken och hudkliniken. Remisser kommer även från en del vårdcentraler i Västernorrland. Lymfödempatienter kan också kontakta Ylva för konsultering eller behandling utan att behöva remiss.

En intensivbehandling av en patient pågår antingen en eller två veckor och innefattar kompression och manuellt lymfdränage.

En annan behandlingsmöjlighet är att patienter, som av olika orsaker har svårt att komma till Rehabiliteringskliniken för behandling, kan förskrivas en lymfpump genom Hjälpmedelscentralen och därigenom få en möjlighet till egenbehandling.

Ylva önskar att det för lymfödempatienter skulle finnas ett vårdteam bestående av lymfterapeuter, sjukgymnaster, sjuksköterskor och en läkare som är specialist på lymfödem. Dessutom att behandlingsprogrammet inte var tidsbegränsat utan individuellt anpassat till patienten. Tidsbegränsningen är en följd av att hon är ensam lymfterapeut och rent praktiskt inte kan ha en patient mer än en viss tid. Just nu är väntetiden 2- 3 månader för lymfpatienter som ska ha en intensivbehandling.

Avslutningsvis säger Ylva att hon tycker det är bra att SÖF och även Bröstcancerföreningen Olivia försöker påverka beslutsfattarna i Landstinget Västernorrland och tala om att det behövs mer resurser till behandling av lymfödempatienter.

Den 3 oktober medverkade Ylva Widgren i ”Arga Doktorn”. Missade du programmet så kan du se det på SVT Play.

Nya medlemsgrupper välkomnas till SÖF Lymfterapeut Sue Mellgrim föreslog i en motion till årsmötet 2013 att personer med andra typer av ödem som kan utvecklas till lymfödem kan bli medlemmar i SÖF. Årsmötet beslutade att bifalla motionen och även godkänna nödvändiga ändringar i stadgar och Verksamhetsplan 2013.

Genom att göra det möjligt för till exempel lipödemiker, den stora gruppen med lymfo-venösa ödem och venös insufficiens med ödem samt de med inaktivitetsödem att bli medlemmar i SÖF kan det öka chansen att SÖF får flera medlemmar och på sikt bli klassad som handikapporganisation. I sådant fall kan SÖF erhålla statsbidrag, vilket skulle underlätta

otroligt mycket för SÖF att uppnå sin vision att ”alla som har lymfödem och andra lymfatiska sjukdomar ska få den vård och som ödemet kräver oavsett var man bor i landet”. Ett förändrat namn från lymfödem till kroniskt ödem diskuteras nu internationellt och det känns bra att SÖF redan uppmärksammat att ett flertal grupper med ödem som kan utvecklas till lymfödem kan erhålla medlemskap i vårt förbund.

Information på hemsidan och en informationsbroschyr för dessa nya medlemsgrupper utarbetas för närvarande och informationen kommer att spridas till berörda sjukvårdskliniker.

3 | 2013 |

lymfan

| 19

Anslagstavlan

SÖFs fonder Ivar Johanssons fond ska bidra till aktiviteter för barn- och ungdomar med lymfödem.

Dicksonfonden bidrar till att SÖF kan sprida kunskap och information om lymfödem och lymfatiska sjukdomar. Till exempel att kunna anordna konferenser med internationella föreläsare.

Vill du ge bidrag till någon av fonderna? Eller som en minnesgåva för att hedra en avliden?

Uppge namn, adress, postadress, tel nr och vilken fond det gäller. PG 79 92 59-7 eller BG 58 96-9023

Värva en medlem!

Vi behöver hjälpas åt för att bli starkare! Om alla SÖFare värvar var sin medlem blir vi dubbelt så många. Närstående, vänner, kollegor, vårdpersonal - alla behövs i vårt påverkansarbete. SÖF är sina medlemmar och driver de frågor som medlemmarna vill, både lokalt och nationellt. Genom SÖF kan du ta del av rabatter och medlemserbjudanden, Nyhetsbrev och Lymfan. Anmälan görs på www. svenskaodemforbundet.se

en d i t s g n i n k Ansö förlängd

14 ndium 20 e ip t s s F . för SÖ ber 2013 m e v o n 0 Till den 1 å Läs mer p bundet.se r o f m e d o a sk www.sven m SÖF. O n e k li f under

Barnbok och patientfoldrar

”Stora boken om lymfödem” har nu översatts till svenska. Boken kostar 120 kr (frakt och postförskottsavgift tillkommer) och kan beställas genom att mejla till kansli@svenskaodemforbundet.se.

Här kan du också beställa patientfoldrar; om hur man förebygger försämring av primärt lymfödem, och om hur man förebygger lymfödem i ben och arm. Foldrarna är gratis.

Medlemsavgiften 2014

Bättre sent än aldrig

de fina vinster till lotteriet Stort tack till de företag som sponsra rg. Vinsterna är utlämnade vid årsmöteskonferensen i Mössebe

Avgiften är oförändrad 2014.

I nästa nummer följer inbetalningskort med tidningen.

till vinnarna. på logi och frukost för Kurorten Mösseberg: presentkort och produktmaterial för två personer, Presentkort på kurbad Sparitual org Falbygdens Ost, Falköping: Ostk korg Varu g: öpin Knäck och Bräck, Falk

Besök SÖF på Facebook

Solidea: Strumpor BSN: Kompressionsstrumpor

Wii-spel till RKS

Tänk lymfo-logiskt! • Minska svullnaden med: Manuellt lymfdränage • Egenbehandling • Fysisk träning • Andningsövningar • Hudvård • Kompression

www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273

SÖF har donerat ett Wii-spel till Röda Korsets lymfödemenhet. Donationen ska gagna barnoch ungdomar med lymfödem som vistas på RKS sommarläger. Spelets konsol medverkar till lymfvänliga rörelser för spelaren.

PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

sandras krönika In memoriam Torbjörn Oliw valdes in som ordförande i SÖF vid årsmötet 2006. Då visste få inom SÖF vem han var. Den främsta orsaken till att han tog på sig ordförandeskapet, trots att han inte hade så stor kännedom om lymfproblematiken, var att han ville bidra till att skapa ett drägligare liv för människor som drabbats av lymfödem.

Han tilltalades av den entusiasm han såg inom förbundet och ville gärna stödja och uppmuntra detta, vilket han också mycket förtjänstfullt gjorde.

Under Torbjörns tid som ordförande slutfördes arbetet med att ansöka om bidrag från SOEB-stiftelsen. Detta gav SÖF ett anslag på ca 2 miljoner.

Pengarna var avsedda för forskning och information om lymfödem.

Under Torbjörns tid påbörjades också arbetet med att starta lokalföreningar ute i landet. Den första startades i Eskilstuna, därefter i Kivik och Örebro. Idag är det endast Örebro som finns kvar som lokalförening kopplad till SÖF. Torbjörn representerade SÖF både vid möten med beslutsfattare och med andra organisationer både nationellt och internationellt som t ex National Lymphedema Network (NLN) i USA. Här träffade han deras ordförande för att göra en jämförelse mellan hur vården fungerar i USA och Sverige.

Torbjörn avgick som ordförande av personliga skäl i maj 2008.

Våra tankar går till hans hustru Helena Janlöv Remnerud, SÖFs kliniska rådgivare.

Lisbeth Lindebrant och Ann Charlott Ågren, f d styrelseledamöter

Den bästa tiden är nu. Jag älskar hösten och den friska luften. Det är inte lika kallt och otillgängligt som på vintern när det mesta ligger i träda. Eller isigt och brunt som på våren när man liksom ligger på sina knän och gräver i smuts och lera för att skapa nytt. Heller inte så varmt som på sommaren när svetten rinner för att allt ska frodas.

Nej, nu kan man obehindrat ta långa höstpromenader. Kroppen är i rörelse, i en natur som liksom lyser upp innan den lägger sig ner för vintervila igen.

Det är också nu som man kryper in i bastun, smörjer in kroppen i oljor och läker sprickorna från barfotaspringet i somras. Man drar filten över sig i soffan och ger lugn och ro systemet en chans. Det är nu som man dricker örtteer för att mota förkylningen i grinden. Äter äpplen och vitaminer. Stärker immunförsvaret. Virar halsduken runt halsen och tar hand som sig själv. Till lymfsystemets stora lycka.

Förra hösten åkte jag och en väninna på japansk bad. Man sitter på en träpall i ett dovt ljus i duschrummet och sakta häller vatten över sig från träbyttor. Gör små, långsamma rörelser mot hjärtat. Man renar kroppen.

Jag hade aldrig reflekterat över vad en sådan ritual kan innebära. Det var otroligt meditativt för kroppen. Jag kände hur lymfsystemet njöt av denna ritual.

Vilket bra knep för att få igång lymfflödet.

Sedan tofflade vi runt på anläggningen. Pratade. Vilade i liggstolar. Åt frukt och drack te. Satte oss i varma källor. Lyssnade på tibetanska klangskålar, som knyter an till gamla kunskaper om klangens läkande verkan. Man renar själen.

Och efter en vinter i dvala, en vår av skapande och en sommar full av aktiviteter tänder man åter levande ljus vid matbordet och ser varandra i ögonen igen.

Har du tänkt på vad som egentligen som händer när man ser någon i ögonen?

Sin man, sitt barn, sina föräldrar, någon vän eller någon man bara möter. Vad ser man, eller vad är man rädd att se eller inte se? När jag var nykär drunknade jag ständigt i min mans ögon. När jag var sjuk undvek jag ögonkontakt. Jag skämdes på något sätt över den ynkliga person jag var just då. Jag var rädd för vad jag skulle möta i hans ögon. Till slut var det någon som sa det till mig. Vi började se varandra i ögonen igen. Det var kraftfullt att stanna upp och bara se varandra. Och det blir så äkta vid middagen. I höstmörkret med levande ljus.

Det är så jag ser på hösten i alla fall. Man stannar upp och lyfter blicken. Ser varandra och kommer närmare. Skördar det man formade och vårdade. Den bästa tiden är nu. En skördefest, även för lymfsystemet. Och du, vem tittade du ordentligt i ögonen senast?

3 | 2013 |

lymfan

| 21

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Fråga: Jag har haft problem med svullnad i fötterna sedan januari nu. Är så himla deprimerad på grund av detta. Kan inte gå ut eftersom jag varken får på mig skor eller sockar. Har åkt till akuten flera gånger och dom har skickat remiss, men sen händer ingenting. Dom ’’glömmer’’ bort mig hela tiden. Jag får gå på jobbet i tjocka sockor och i januari/februari var det så svullet att jag fick gå barfota i snön till ICA. Helena svarar: Svullnad kan ha väldigt många orsaker. Först måste man undersöka vad svullnaden beror på. Det kan vara alltifrån vilken mat och vilka mediciner man äter till om man har en underfunktion av olika organ i kroppen till exempel sköldkörtel, binjurar, lymfsystem (primärt lymfödem, lipödem etc.) eller om man gjort operationer eller har en sjukdom som ska-

dat lymfbanorna (sekundärt lymfödem) . När man vet orsaken till svullnaden och har åtgärdat det som går att åtgärda för att undvika att bli svullen kan man åtgärda själva svullnaden med lymfterapi - en samling olika metoder som ökar lymfsystemets transportkapacitet. Det är alltså en läkares uppgift att utreda varför du blivit svullen. Idag fattas det tyvärr kunskap i Sverige hur man med helhetssyn utreder vilken eller vilka orsaker en patients svullnad har. Svenska Ödemförbundet kämpar för att vi i Sverige i framtiden ska få ett diagnoscenter specialiserat på utredning av svullnadsproblem.

Mälargården Rehab Center med 40 årig erfarenhet av rehabilitering erbjuder lymfterapi och lymfskola samt onkologisk rehabilitering i natursköna Sigtuna.

Under ett och samma tak njuter du av rehabiliteringen i en anläggning med gym, varmvattenbassäng och ett kök som lagar mat från grunden.

Vi har avtal med ett antal landsting och kommuner som vårdgivare vid lymfödembehandling och onkologisk rehabilitering.

Läs mer om oss på vår hemsida www.malargarden.se

Box 46 • 193 21 SIGTUNA • Tfn 08-5949 3630 • www.malargarden.se

22 |

lymfan

| 3 | 2013

Lymfödem

3M™ Coban™ 2, 2- lagers kompressionssystem intensivbehandling vid lymfödem

Behåll Behåll rörligheten medan ödemet medan ödemet minskar Ett genombrott för personal och patienter!

• Klinisk effektiv volymreduktion utan de traditionella lindorna i flera lager • Ökad rörlighet, funktion och bekvämlighet som gör det möjligt för patienten att upprätthålla en normal vardag • Ny applikationsteknik som minskar tiden för bandagering minskar tiden för bandagering både för patient och personal personal

3M Svenska AB 191 89 Sollentuna, Tel 08-92 21 00, Fax 08-92 22 89 3mhalsovard@mmm.com

Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LYMFPROGRAMM ET Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar.

Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi arbetar även med laser och lymftejpning. Under våren kommer vi även att ge behandling med Deep Oscillation. En metod där man genom elektrostatiska pulsationer skapar djupa vibrationer i hud, bindväv och kärlsystem.

Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar.

I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam.

Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande.

Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig. Eller varför inte komma på ett besök?

För mer information kontakta Karin Sofios på telefon 08-522 509 32 eller e-post karin@oliviarehabilitering.se. Det går även bra att kontakta verksamhetschef Petter Fielding på telefon 08-522 509 31.

Välkommen!

Vendevägen 85 B, 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se