MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET
ÅRGÅNG 13 NUMMER 4-2011
I detta nummer Vårdprogrammet för lymfödem Håller inte måttet Sid 2
Valberedningen behöver din hjälp
Medlemmar sökes över hela landet Sid 6-7
Medlemsintervjuer Läs Susannes och Maries lymfödemhistoria Sid 8-9 och 16-17
Årsmöteskonferens Boka den 24 mars 2012 i almanackan Sid 11
1
Kompression som passar dig perfekt Varje mediven kompressionsstrumpa är ett äkta handarbete – med dig i åtanke. medi Sweden AB Box 6034 192 06 Sollentuna t: 08-96 97 98 f: 08-626 68 70 info@medi.se www.medi.se
2
www.medi.se
Vår tillverkningsprocess består av ett flertal manuella moment där skickliga sömmerskor anpassar varje enskild kompressionsstrumpa för hand – så att den passar just dig perfekt. Se gärna vårt bildspel över tillverkningsprocessen på vår hemsida: www.medi.se
medi. I feel better.
Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är en ideell intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör Karin Hendahl Tove Severin-Karlsson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Carina Jensen Sandra Jensen
Ordföranden har ordet Jag använder denna gång större delen av mitt utrymme för ordförandeordet till att kommentera Ola Olssons insändare på sidan 8. ”Du har så rätt Ola. För att kunna göra ett markant avtryck bör SÖF bli större och starkare. Det är svårt för några få styrelseledamöter att hinna driva alla frågor som vi brinner för. Vi behöver bli fler medlemmar för att bli en stark röst i debatten. Vi önskar att fler medlemmar blir aktiva i vårt arbete för
• att få en godkänd utbildning för de som behandlar oss
• att få igenom att lymfödem och
MEDARBETARE I DETTA NUMMER Margareta Haag Helena Janlöv-Remnerud Joachim Sander www.sandermedia.se PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2012 Nr 1: februari, Nr 2: maj Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2012 Nr 1: 20 januari, Nr 2: 20 april, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november
•
• •
ANNONSER För aktuella priser, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@ svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Roos printing AB www.alfaprint.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO: Göran Hansson Stavgång är en bra motion för alla.
•
dess komplikationer blir en del av kursplanen för de som utbildar sig till läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut att kunskapen om lymfsystemet, lymfödem och underfunktion i lymfsystemet ges till alla som arbetar inom sjukvården att tidig diagnos och tidigt insatt information och behandling ges att ett specialistcentrum etableras där alla med svullnad oavsett orsak kan ges möjlighet att utredas, diagnosticeras, remitteras till individanpassad behandling och att utvärdering av vården sker att nationella riktlinjer för lymfödem/underfunktion i lymfsystemet arbetas fram och att Socialstyrelsen tar ansvar för såväl de som behandlar oss som för vården som ges – eller inte ges.
Du och alla medlemmar är välkomna informera om icke-vården, vanvården och den goda vården som faktiskt finns på några ställen i Sverige. Den goda vården kan ses som ett gott exempel som andra mottagningar, kliniker och landsting borde sträva efter. Vi skäms att höra att i vissa landsting
finns ingen vård (diagnostik, utredningar, behandlingar etc.) för andra än de som diagnosticerats med lymfödem efter bröstcancer. Vi skäms när vi hör att landsting avslutar avtal med lymfterapeuter då man tror att primärvården kan ta hand om patienter med svullnad. Hur kan man göra det när primärvården inte ens har fått kunskap om lymfödem? Varför finns inte lymfödem på schemat för operationssjuksköterskor och sjuksköterskor i palliativ vård? Vi vet vad som hjälper oss i våra besvär men ingen har efterfrågat vår kunskap tidigare.” Ett år går snabbt och SÖFs styrelse har jobbat intensivt med flera projekt. Nämnas kan lymfödemkonferensen i mars som blev mycket lyckad. Två lokalföreningar har bildats, men ännu inte kommit igång med sin verksamhet. SÖF har producerat en DVD och ett Medical Alert Card. Dessutom har förbundet deltagit i ”Forskning och Hälsa-mässan” i Kungsträdgården, i ILF-konferensen i Toronto, Kanada, och den internationella lymfologkongressen i Malmö. Parallellt med den anordnade SÖF en halvdagskonferens med deltagande av världens ledande lymfologer. Detta var en kort beskrivning av vad styrelsen sysslat med 2011. Nästa år väntar oss nya utmaningar. God Jul och Gott Nytt år tillönskas Lymfans läsare!
Margareta Haag Förbundsordförande
3
Svenska vårdprogrammet för lymfödem håller inte måttet I Sverige har inte det nationella vårdprogrammet för lymfödem uppdaterats på nästan nio år. Internationellt tas problem med lymfsystemet på stort allvar. Socialstyrelsen ser ingen anledning till åtgärd. TEXT: Caroline Lidman
I
nternationellt har sjukvården kommit relativt långt i kunskapen om underfunktion i lymfsystemet/lymfödem, dess förekomst och behandling. Det nationella vårdprogrammet, initierat av Cancerfonden som används och är vägledande i Sverige har inte uppdaterats sedan 2003.
Vårdprogram i Sverige Vårdprogrammet innehåller några konkreta behandlingsmetoder mot lymfödem. Den behandlingsmetod som anses vara den viktigaste för all lymfödembehandling, är kompressionsbehandling. Programmet betonar vikten av att bibehålla och få goda resultat av fysiska, medicinska och kirurgiska behandlingar. Behandlingsmetoderna erbjuds inte förrän kliniska symtom visas. Patienten ska garanteras tillgång till kompressionsmaterial. Är kompressionsstrumpor otillräckliga som behandlingsmetod, kan kirurgi i form av fettsugning (liposuction) övervägas vid armlymfödem. Vårdprogrammet innehåller inte något riskanalysformulär som kan underlätta för sjukvårdspersonal att definiera riskerna för eller ställa diagnosen lymfödem. Vårdprogrammet finns att läsa i sin helhet via www.svenskaodemforbundet.se, under fliken Vård. Livsfarlig Rosfeber Det finns två typer av lymfödem,
4
primärt och sekundärt. Primärt lymfödem beror på en medfödd onormal funktion av lymfsystemet. Sekundärt lymfödem däremot beror på skador som tillfogats lymfkärl/lymfknutor. Några av orsakerna till sekundärt lymfödem är operationer vid maligna sjukdomar som lymfkörtelmetastaser, tryck av stora tumörer och lymfom. Venösa sjukdomar, inflammationer och infektioner är andra orsaker till sekundärt lymfödem. Lymfödem kan leda till irritation av vävnaderna, inflammationer och immunförsvaret kan försvagas och leda till Erysipelas/Rosfeber. Rosfeber är enligt Smittskyddsinsitutet en bakteriesjukdom, ofta orsakad av patientens egna bakterier, streptokocker men även stafylokocker. Patienten smittar helt enkelt sig själv. Vätskesvullen vävnad (ödem) ökar risken för rosfeber som kan leda till sepsis (blodförgiftning) med snabbt stegrande och mycket hög feber. I sjukvården ses Sepsis som en livshotande sjukdom som kräver intensivvårdsbehandling med snabbt insatt, intravenös antibiotikabehandling.
Nya mätmetoder SÖFs ordförande Margareta Haag och lymfterapeut Helena JanlövRemnerud har rekommenderat att nya mät- och behandlingsmetoder introduceras i Sverige. Dessa mät- och behandlingsmetoder studerade de under ett studiebesök hos professor Neil B Piller, Lymphoedema Assessment Clinic, Flinders University’s School of Medicine i Adelaide, Australien. I en sammanfattning av studiebesöket
från Australien växer en helt annan syn på lymfödem fram. Målsättningen vid Lymphodema Assessment Clinic är att i ett tidigt skede identifiera patienter som löper risk att utveckla lymfödem för att i tid kunna hejda denna progredierande sjukdom. ILF (1) har internationellt kommit överens om rekommendationer för diagnos och behandling till hjälp för läkare och vårdpersonal samt till det stora antalet patienter som inte får adekvat vård. Rekommendationerna är nedtecknade i dokumentet ”Best Practice For The Management of Lymphoedema”. (BPD) Patienterna i Sverige, som är den viktigaste gruppen för att få till en förändring måste göra sin röst hörd och kräva bättre vård. Det handlar främst om att identifiera, förebygga och behandla lymfödem innan det har utvecklats till ett kroniskt tillstånd med patientutbildning om lymfsystemet och sätt på vilka man kan öka motoriken i lymfsystemet, lymfmassage, hudvård, kompression och övrig egenvård.
Socialstyrelsen rekommenderar inte Socialstyrelsen är den myndighet som utarbetar och ger Hälso- och sjukvården rekommendationer om hur och vilka sjukdomar de ska lägga sina resurser på. Socialstyrelsens nationella riktlinjer är alltså ett stöd vid prioriteringar för svåra kroniska sjukdomar och ger vägledning om vilka behandlingar och metoder som olika verksamheter i vård och omsorg bör satsa sina resurser på. Socialstyrelsen kontaktades den 14 november 2011 för att kunna ge Lymfans läsare svar på när och hur
Utveckling av lymfödem – ett uppdaterat vårdprogram behövs! Stadium 3 - (2-3 % av patienterna) Massivt lymfödem - behandlingskrävande; fortlöpande intensivbehandling och kontinuerig vård av ett multiprofessionellt team, egenbehandling. Ev fettsugning + kompression dygnet runt livet ut.
2
Stadium 2 - (17-28 % av patienterna) Har mätbart, vävnadsförtätat lymfödem. Förloppet kan hejdas. 2-3 veckors intensivbehandling med multiprofessionell hjälp, underhållsbehandling efter behov och egenbehandling.
es vul lna
dt
ill m ass
ivt
lym föd e
m
3
1
Frå n
lite
n, b
est
åe
nd
Stadium 1 - (70-80 % av patienterna) Har underfunktion i lymfsystemet/lymfödem. Lymfskola. Coachas att göra egenbehandling, hudvård, kompression, etc.
Stadium 0
Stadium 0 Är i riskzonen att utveckla lymfödem, t ex i anslutning till operation. Bör få information om åtgärder för att undvika bestående svullnad.
I Sverige beräknas ca 80 000 personer vara berörda av någon form av underfunktion i sitt lymfsystem, från risk för bestående svullnad till massivt lymfödem. Kaiser Permanente Triangle - en vetenskaplig modell för kroniska sjukdomar.
Socialstyrelsen ska rekommendera Sveriges Landsting att prioritera Lymfödem. ”Vi har många sjukdomar som är viktigare för oss just nu att handlägga på Socialstyrelsen. Jag betonar att vi bara ger rekommendationer och inte riktlinjer till Landstingen”, säger Linn Cederström, informatör för Socialstyrelsens nationella riktlinjer.
L
ymfödemiker över hela landet ska enligt målen i Sveriges Riksdag, SFS, Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), §2, ha rätt till ”en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.” SÖF har ett antal gånger under hösten försökt få kontakt med Lena Weilandt, chefen för enheten för nationella riktlinjer, Socialstyrelsen, men vare sig telefonsamtal eller skrivelser har
Socialstyrelsen får frågan om när de ska rekommendera Landstingen att prioritera Lymfödem. ” Landstingen kommer inte att få några rekommendationer från Socialstyrelsen att prioritera lymfödem nästa år (2012) heller”, säger Linn Cederström, informatör för Socialstyrelsens nationella riktlinjer.
(1) International Lymphoedema Framework (ILF) är en internationell, ideell förening, registrerad i England, som strävar efter att skapa samarbete mellan alla som på något sätt är inblandade i lymfödemdiagnostik, behandling och vård. Syftet är att kontinuerligt förbättra lymfödemvården och att utvärdera den vård som bedrivs.
blivit besvarade. – Vart är då den svenska vården för lymfödemiker på väg? Vårdcentralsläkare som söker information på nätet om lymfödem hittar det nationella vårdprogrammet och tror att rekommendationen om metoden att enbart använda kompression är adekvat vård. Mycket har ändrats i världen och vården sedan dokumentet, som inte har kontakt med verkligheten
i dag, utarbetades. Internationellt finns klassificeringssätt som identifierar risken för lymfödem, diagnosmetoder för de i riskzonen, behandlingsmetoder för att öka motoriken i lymfsystemet och som ger patienten kunskap och kontroll över sin egen sjukdom. När får patienterna i Sverige uppleva detta i alla landsting? /Karin Hendahl
5
Du behöver SÖF – SÖF behöver dig! En stor patientgrupp kan inte negligeras. Enligt internationell statistik har ca 80.000 personer i Sverige något problem med sitt lymfsystem - från bestående svullnad, underfunktion i lymfsystemet till utvecklat massivt lymfödem. TEXT: Karin Hendahl, Lotta Dymling och Maj-Lis Boman FOTO: Hans Berndtsson
Du behöver SÖF!
S
venska Ödemförbundet, SÖFs styrelse jobbar enligt Verksamhetsplan 2011 fastställd av medlemmarna vid årsmötet 26 mars 2011. Det är många uppförsbackar för att få underfunktion i lymfsystemet /lymfödem som diagnos synlig i vårdstatistiken. Vägen dit går via ansvariga rikspolitiker. De ska ge Socialstyrelsen uppdraget att utreda vår vårdsituation och att ta fram ”Nationella Riktlinjer för behandling vid underfunktion i lymfsystemet /lymfödem”. En förutsättning för att få likvärdig vård inom de olika landstingen. Våra idag tre lokalföreningar företräder SÖFs medlemmar och är kravställare gentemot respektive landsting. De kan söka ekonomiskt bidrag från sitt landsting. SÖFs styrelse, idag endast 9 personer på grund av vakanser, är rådgivare till lokalföreningarna och är direkt kravställare för 47% av SÖFs medlemmar som finns i landets övriga 18 landsting och regioner. Styrelsen för SÖF Stockholms län är 5 personer och företräder 53% av SÖFs medlemmar i Stockholms läns landsting. Interimsstyrelsen för SÖF Region Skåne har nyligen avgått. Interimsstyrelsen för SÖF Västernorrland är 4 personer och företräder 2% av SÖFs medlemmar i Västernorrlands läns landsting. SÖF strävar efter att medlem, med eller utan lokalförening, ska ha kunskap om sin sjukdom och kunna ställa berättigade krav på sin vård. På SÖFs hemsida www.svenskaodemforbundet.se finns information om framsteg inom lymfödemvården nationellt och internationellt.
6
SÖFs Lymfterapeutregister efterfrågas av patienter i de 21 landstingen, men registret är långt ifrån komplett. Många lymfterapeuter har undanbett sig att vara med i registret - ”de blir nedringda av patienter som behöver hjälp och de har inte tid för fler patienter”. Här är det tydligt hur patienter med bestående svullnad, underfunktion i lymfsystemet/lymfödem görs osynliga och dessutom inte får den vård de faktiskt behöver.
”de blir nedringda av patienter som behöver hjälp och de har inte tid för fler patienter” Varför behöver Du vara medlem i SÖF? SÖF är så stark som sitt medlemsantal. Därför behöver du vara medlem både för din egen skull och för dina medsystrar/bröder. – Men jag är ju redan med i Bröstcancerföreningen, Gynsam, etc - det måste väl räcka?! Oftast missar läkare att föra in diagnosen lymfödem i journalen när patienten också har andra sjukdomar. Statistiken blir missvisande. Men även om statistik saknas kan man inte negligera krav från en stor patientgrupp . – Men jag kan ju agera som privatperson! Visst – men sannolikheten för enskild
lymfödemiker att påverka vården är ytterst liten. Men tillsammans med övriga medlemmar blir vi en stark påtryckargrupp. SÖF bearbetar politiker, Socialstyrelsen och pressen – och ju fler vi är som hjälps åt i styrelse och arbetsgrupper desto fortare kommer vi framåt.
SÖFs Valberedning behöver din hjälp SÖFs valberedning söker medlemmar över hela landet som är intresserade av att arbeta aktivt för en bättre och likvärdig vård för patienter med bestående svullnad/ lymfödem. Det finns mycket att göra. Så ställ upp, snälla du! De flesta vårdcentraler, sjukhus, rehabiliteringsenheter saknar information om SÖF. Kan du se till att vår broschyr ”Till dig som vill veta mer om Lymfödem” finns hos ”din” vårdgivare? Vänligen kontakta SÖF valberedning för mer information. Välkommen med förslag till styrelsekandidater – Är det någon du tror är intresserad - kontakta SÖFs valberedning så tar vi kontakt med presumtiv kandidat. Nominering av kandidater till styrelsen 2012-2013 vill vi ha senast den 27 januari 2012. Styrelsen väljs på SÖFs årsmöte den 24 mars 2012.
SÖF behöver dig!
Kontakta SÖFs Valberedning: Maj-Lis Boman tel 0706-82 83 56 Lotta Dymling, tel 0708-27 27 25 Karin Hendahl, tel 0706-26 09 01 E-post: valberedningen@ svenskaodemforbundet.se
SÖFs Valberedning från v Maj-Lis Boman, Karin Hendahl och Lotta Dymling.
22 4 3 5 4 2 2 1 2 13 3 17 3 3 3 3 3 3 1 3 3
53 1 5 2 2 1 1 0 1 4 2 12 3 3 2 1 2 2 2 1 1
Lymfterapeuter som anmält sig till SÖFs register fördelas över Sverige, i %
SÖF-medlemmar fördelade per landsting i %
Sveriges folkmängd 2010 var 9,4 milj, källa SCB. Länsvis fördelning i %
Stockholms län Uppsala län Södermanlands län Östergötlands län Jönköpings län Kronobergs län Kalmar län Gotlands län Blekinge län Skåne län Hallands län Västra Götalands län Värmlands län Örebro län Västmanlands län Dalarnas län Gävleborgs län Västernorrlands län Jämtlands län Västerbottens län Norrbottens län
34 2 0 1 3 4 3 3 1 7 5 14 2 3 3 2 1 3 8 2 3
Statistiken utgår från 0,84% en siffra som refereras till i olika sammanhang. IFL anger den totala förekomsten av lymfödem/kroniskt ödem till 0,13-2%. Mörkertalet är stort då många personer inte diagnosticerats pga okunskap i sjukvården eller för att patienten diagnosticerats för cancer och inte får rätt diagnos pga svullnad efter cancerbehandlingen.
SÖF Västernorrlands län
Interimsstyrelse, kommer att företräda 2 % av SÖFs medlemmar i Västernorrlands län
SÖF Stockholms län
Styrelsens 5 personer företräder 53% av SÖFs medlemmar i Stockholms läns landsting.
ca 80 000
personer, motsvarande 0,84% av Sveriges 9.4 miljoner befolkning, har underfunktion i sitt lymfsystem.
ca 13 000
personer är berörda i Västra Götaland. Lokalförening saknas.
ca 10 000
SÖF Region Skåne
kommer att företräda 4% av SÖFs medlemmar i Region Skåne.
personer är berörda i Region Skåne. Lokalförening ”finns” men styrelse saknas.
SÖFs Vision 2011 och framåt På årsmötet 26 mars 2011 antog medlemmarna SÖFs vision för de närmaste åren. Visionen siktar högt och är en utmaning för styrelsen och också för den enskilde medlemmen. Här ger valberedningen sina synpunkter på vad som krävs. SÖFs vision är:
* Att alla lymfödempatienter – oberoende av vilket landsting man tillhör ska få den vård och behandling som ödemet kräver. Valberedningens kommentar - Förutsätter att Socialstyrelsen tar fram Nationella Riktlinjer för behandling av underfunktion i lymfsystemet/Lymfödem. * Att alla som har lymfödem ska få en diagnos.
Valberedningens kommentar - Förutsättning enligt ovan.
Bestående svullnad, underfunktion i lymfsystemet till massivt lymfödem/ diagnostiseras av en läkare och diagnoskoden journalförs.
* Att SÖF ska bli klassad som handikapporganisation genom att ha verksamhet i minst tio landsting för att komma ifråga för statsbidrag. Valberedningens kommentar - Förutsätter att de som har bestående svullnad, underfunktion i lymfsystemet /lymfödem går med som medlemmar i SÖF, engagerar sig och bildar lokalföreningar. * Att SÖF har 1000 medlemmar år 2013
Valberedningens kommentar –500 medlemmar är en förutsättning för att klassas som handikapporganisation. 1000 medlemmar ger mer kraft. Fullt genomförbart om vi bland annat kan förstärka SÖF styrelse 2012 – 2014.
7
INSÄNDARE
Mera resurser behövs till forskning om lymfödem
”I
ngen har väl undkommit den senaste debatten om äldre- och sjukhusvården. Det är inga lovord precis. Boven är landstingen i debatten. Upphandlingarna och kontrollen är under all kritik. Socialstyrelsens tillsynsansvar är mer eller mindre obefintligt. Utredningar och avstängningar samt eventuella rättsliga efterspel är att vänta. Man har tappat förtroendet för vården eller ”vanvården”. Ni i SÖF som kämpat i årtionden för att överhuvudtaget få vård genom samtal med rikspolitiker och myndigheter har av naturliga skäl inte lyckats. Ni har nu ett unikt tillfälle att samla medlemmar och sätta ihop ett dokument som handlar om ICKEVÅRDEN. Vanvård är ju i alla fall en form av vård. Äldrevårdspatienter är i dag åtminstone erkända som mottagare av den gemensamma vården som vi har i Sverige via skattesedeln. Lymfödemiker däremot har med vissa undantag inte ens erkänts som en patientgrupp. SÖF har inte fått status som handikappförbund som ni så länge kämpat för. Jag tycker det är bedrövligt. En lymfödemiker har en kronisk progredierande sjukdom som förvärras om den inte behandlas. Det är dags för SÖFs styrelse att bli tuffare och väldigt kritisk mot den behandling som medlemmarna fått; att det inte finns en erkänd utbildning för de som behandlar lymfödemiker, för specialisering inom lymfologi samt att det inte
Forskning öppnar för korsbefruktning SÖF träffade läkaren Iwona Swedborg, nestor inom svensk lymfologi, i Malmö, på den halvdagskonferens som SÖF anordnade parallellt med The 23 International Congress of Lymphology, 19-23 september där Iwona också var deltagare.
K
ongressen samlade lymfologer, läkare, lymfterapeuter och andra yrkesgrupper, som arbetar med lymfsystemet och lymfödem. SÖF bad Iwona om hennes synpunkter på vad som avhandlades på kongressen utifrån hennes mångåriga erfarenhet. En artikel om SÖFs halvdagskonferens finns i Lymfan nr 3 /2012. Så här tyckte Iwona: – Kongressen har ett brett och genomtänkt ämnesområde, som gör att varje specialist kan berikas, en sorts ”korsbefruktning kan äga rum”. Det är ett rikt utbud – av teman som täcker olika intresse. – Patienternas läkare och terapeuter får mycket matnyttig information, många nyheter och det är ju det som är viktigast.
8
finns ett specialistcentrum för diagnostik, behandling och utvärdering av lymfödemvården. Oro är den största anledningen till alla sjukkostnader i världen enligt författaren Dale Canergie i ” Hur jag blev av med min oro och vän med livet”. Utebliven diagnostik leder till en rad sjukhusbesök och belastar vården i onödan. För sen diagnostik samt sent insatt behandling försvårar en bra utgång och kostar i längden mer. Detta finns dokumenterat i forskning. Internationell forskning har visat på framgång inom diagnostik och behandling och nya metoder måste även i Sverige få resurser för forskning t ex mikrokirurgi. Ni bör kräva er rätt till upprättelse och vård. Styrelsen har kunskapen. Tidningar, press och vanligt folk är i uppror. Häng på tåget!
”
Ola Olsson f d ordförande i SÖF Margareta Haag, nuvarande ordförande i SÖF, kommenterar insändaren på sid 3.
”...respekten för rehabilitering ökar och därmed kan vi lindra och hjälpa fler och bättre” Iwona Swedborg
– En klyscha som man använder ofta är ”att utvecklingen går framåt” men det är inte en klyscha längre utan en verklighet som imponerar. – Det är bra att olika och många yrkeskategorier som arbetar med lymfödem bidrar och presenterar sin forskning och sina metoder gällande olika behandlingar. – Bra är också respekten för rehabilitering ökar och därmed kan vi lindra och hjälpa fler och bättre. Och den kommunikation och informationsutbyte som till exempel sker på denna kongress blir till samarbete som är en av grundläggande villkor för all framgång. Intervjuare: Karin Hendahl
Preliminärt program
I
skrivande stund – december 2011 – är programmet preliminärt. SÖF försöker att tillgodose de önskemål om ämnen som gavs i utvärderingen av 2011 års konferens till nästa års konferens. Det slutliga programmet kommer i Lymfan nr 1/2012 och på www.svenskaodemforbundet.se.
Boka lördag 24 mars 2012 för SÖFs andra årsmöteskonferens Temat för konferensen är: Tänk lymfo-logiskt – Lär dig leva med lymfödem.
I
mars i år anordnade SÖF en konferens i samband med årsmötet som mottogs på ett mycket positivt sätt av både medlemmar och utställare. Detta har gjort att SÖF anordnar årsmöteskonferens igen nästa år på temat ”Tänk lymfo-logiskt: Lär dig leva med lymfödem” och hoppas på att få ännu fler besökare. Konferensens syfte är att sprida kunskap om olika sätt att öka motoriken i lymfsystemet och om nya redskap och produkter som hjälper oss patienter i vår strävan att få kontroll över lymfödemet. Syftet är också att stärka samarbetet med industrin för att tillsammans med dem utveckla diagnos- och behandlingsmetoder och hjälpmedel inom lymfödemvården. Vi hoppas på
ett stort antal utställare 2012. Utställarna ska inte bara visa sina produkter utan även lyssna till dina synpunkter. Så passa på att vara med och påverka! Dagen är också ett bra tillfälle för erfarenhetsutbyte med andra i samma situation. En viktig punkt under dagen är självfallet årsmötet som SÖF hoppas blir välbesökt. Det är viktigt att du som är medlem är med och ger dina synpunkter på hur SÖF ska drivas för att vi på ett effektivt sätt ska kunna påverka lymfödemvården i Sverige. Din röst är stark! Du behövs för att ge SÖF styrka i vårt mål att uppnå optimal vård för alla lymfödemiker oavsett orsak och bostadsort. Många medlemmar ger tyngd åt vår röst!
B!
E 1F
MOTIONERA MERA!
M
issade du att motionera till förra årsmötet? Börja då att förbereda dig redan nu inför 2012. Har du en idé om hur SÖF:s verksamhet kan förbättras? Vill du SÖF ska göra något speciellt som du saknat i verksamhetsplanen? Tycker du något fungerar dåligt och har förslag som vi kan arbeta efter? Ta då ditt ansvar som medlem och skriv
Konferensen startar kl 08.30 med registrering och kaffe och smörgås. Programmet startar kl 09.00. Plats: Konferensanläggningen Bygget, Norrlandsgatan 11. Konferensavgiften är inte fastställd.
>
Under förmiddagen föreläser en av världens främsta lymfologer, Dr Franz-Josef Schingale från Lympho-Opt Fachklinik i Tyskland om sitt framgångskoncept ”Komplex fysikalisk ödemterapi”. Föreläsningen sker på engelska. Föreläsningen varvas med lymffrämjande rörelser och avslutas med frågestund.
>
Resultatet av en studie som kunnat ske genom forskningsbidrag bland annat från SÖF och Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) presenteras.
>
Kl 12 är det lunch och tid för mingel bland utställarna.
>
Efter lunch blir det tre workshops: Manuellt lymfdränage – hur jobba med muskler och bindväv. Denna workshop riktar sig främst till lymfterapeuter. Som patient får du lära dig lymftejpning och egenbehandling. (Ta gärna med dig en anhörig som också får lära sig för att hjälpa dig.) SÖF-medlemmar berättar om sina erfarenheter som lymfödemiker.
>
SÖF:s nya DVD om Lymfologiskt tänkande visas.
en motion och ge förslag på förbättringar. Som medlem har du alla möjligheter att påverka verksamheten i SÖF. Välkommen med din motion senast den 1 februari 2012. Skicka den tilll kansli@svenskaodemforbundet.se eller till SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm.
>
Föreläsning om kostens betydelse.
>
Under eftermiddagen är det också årsmöte och kaffe med tilltugg.
>
Efter årsmötet får du prova på medicinsk lymfyoga.
> Kl 17 Summering av dagen.
9
Lympha Press
®
minskar ödemet i takt med att livskvalitén ökar!
NYHET Comfy Armmanschett
Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel kompressionspump som kan användas av personer som har problem med svullnader i kroppen på grund av ett otillräckligt fungerande ven- eller lymfsystem. Apparaten har 4 olika program med individuell tryckinställning. Viktigt! Manschetterna är indelade i upp till 24 kammare som ger ett graderat tryck, så att ödemet ska kunna pressas tillbaka till cirkulationen i rätt riktning.
Jackmanschett Byxmanschett Armmanschett Stövelmanschett Skuldermanschett
Lympha Press är ett medicinskt dokumenterat hjälpmedel. Flera landsting kan, efter individuell utvärdering, bevilja Lympha Press för hemmabruk.
För ytterligare information, kontakta vår Produktchef: Pernille Krogh • Mobil +45 2125 3195 • pk@apodan.dk Legravsvej 63 • 2300 København S • Tlf. +45 3297 1555 www.apodan.dk
10
Olikheter i vården
Susanne måste stoppa sina tåstrumpor – för dyrt att köpa nya TEXT: Ingrid Hansson
Susanne Edlund Foto: The Studio, Umeå
S
usanne Edlund bor i Umeå och har lymfödem i en fot. Här berättar hon sin lymfödemhistoria.
Susanne upptäckte en dag för cirka fyra och ett halvt år sen sedan att hennes ena fot var svullen. Svullnaden ville inte gå tillbaka och Susanne var tvungen att söka hjälp på Umeå lasarett. Under de år som gått sedan upptäckten har Susanne kämpat för att få en diagnos och en vård som ska förbättra hennes ödem och i och med detta hennes livskvalitet. En scintografi av lymfsystemet är gjord som visar att stoppet sitter i foten. Hennes rundvandring i vården visar att det är långt kvar tills dess att SÖF:s vision är uppnådd. Den att ”alla lymfödempatienter - oberoende av vilket landsting man tillhör - ska få den vård och behandling som ödemet kräver”. Susanne har skickats mellan olika läkare på ortopeden, kirurgen, medicinkliniken, reumatologen, hudkliniken och nu senast till handoch plastikkirurgen. Ingen har
Ett års strumpförbrukning. Foto: Sture Edlund
kunnat ge henne den behandling hon skulle behöva för sitt lymfödem. Nämligen lymfterapi, som innebär att minska svullnaden genom manuellt lymfdränage, egenbehandling, fysisk träning, andningsövningar, hudvård och kompression. På Hudmottagningen hamnade Susanne därför att där fanns en kompressionspump som används för patienter med bensår och som nu Susanne har fått låna hem. Från Hudmottagningen är nu remitterad till Hand- och Plastikkirurgen. - Pumpen betyder jättemycket för mig, och jag är tacksam för att jag har fått låna den, men jag bävar för den dag de vill ha den tillbaka. Jag har absolut inte råd att köpa en egen. Utöver pumpen kombinerar Susanne dagligen olika kompressionsmaterial för att inte tårna ska svullna ohämmat. Knästrumpor, tåstrumpor och sockor fick Susanne subventionerade av Västerbottens landsting till april i år, men då blev det stopp eftersom vårdcentralen och landstinget inte
kan komma överens om vem som ska betala hennes kompressionsmaterial - Sedan dess har jag fått betala allt själv och det tär på familjens ekonomi, eftersom jag endast har sjukersättning som inkomst och tåstrumporna framförallt, är dyra och slits väldigt fort ut. För att spara på kostnaderna stoppar Susannes make de utslitna strumporna. Det är inte helt lätt att stoppa rätt. Det får inte bli veck som kan skava hål på huden och som i sämsta fall kan resultera i rosfeber. Till en början använde han samma färg på tråden som på strumpan, men nu använder han en avvikande färg för att kunna bevisa hur mycket strumporna slits och lagas. När nu landstinget inte längre subventionerar Susannes kompressionsmaterial har hon fått hjälp av sin läkare och sjukgymnast på sin vårdcentral att söka handikappersättning hos Försäkringskassan för att bekosta materialet. Tyvärr har en läkare på hudkliniken meddelat
4forts. på sidan 21
11
Alfta Rehab
Kost som stärker och tankar som inspirerar
I 50 år har Alfta Rehab varit ett hälsans hus. Nu har de sedan 2010 även rehabilitering för Lymfödem. Programmet för lymfödem, kallat ”Aktivt flöde” har som fokus att stärka lymfsystemet och känna trygghet i sin nya livssituation med lymfödem. TEXT: Sandra Jensen Foto: Ingrid Hansson Stridspiloten Jern Hamberg störtade med sitt plan 1947, bara 19 år gammal. Han blev förlamad och hamnade i gipsvagga. Det var början till det välrenommerade Alfta Rehab. På den tiden Jern var förlamad fanns inte rehabilitering på det sätt det finns idag, så framtiden såg inte så bra ut för honom. Han hade ett liv i rullstol framför sig. Men Jern började själv träna och rehabilitera sig och blev tidigt intresserad av kostens betydelse. 1948 träffade han Rut som också hade stort intresse för kost. De gifte sig 1955 och sökte någonstans att utveckla sina idéer. 1962 köpte de ett gammalt pensionärshem på kullen i Alfta. Huset var inte större än en vanlig villa. Idag har det svällt ut till ett rehabiliteringscenter. Rut och
12
Jern Hamberg har varit föregångare inom rehabilitering och deras kärlek till Alfta Rehab genomsyrar verksamheten. Forskning på Alfta har varit centralt och Jern har också skrivit böcker om sin filosofi. – Utbildning och forskning har alltid legat Alfta varmt om hjärtat. Det håller oss uppdaterade. I februari ska vi bland annat ha utbildning med Pia Bergholm från medi för läkare och lymfterapeuter i hur man diagnostiserar lymfödem, säger rehabchef Christin Jonsson. Idag tar man emot rehabilitering efter skador och sjukdomar i rygg, nacke, armar och ben, och har också varit en föregångare att lindra whiplashskador. Rehabilitering efter cancerbehandlingar har blivit ett annat viktigt område. Nu har de också startat
upp rehabilitering för lymfödem och välkomnar fler lymfödemgäster.
Kom som du är – Hur du än mår idag, vill vi att du ska må bättre imorgon, säger Christin. Och på Alfta är din hund eller katt välkommen. I annexet bredvid huvudbyggnaden får man ha husdjur. Christin berättar att de haft en korp där, och till och med hyst in en häst hos grannen. Det betyder mycket för många att kunna ta med sitt husdjur. Christin visar oss runt. De har bland annat bassäng, vilorum, styrketräningsavdelning, yoga och meditation. De har 70 rum på Alfta. Rehabgäster bor i eget rum med toalett och dusch. I deras multimodala team
ingår lymfterapeut, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare och undersköterska. Det finns även tillgång till psykolog, kostrådgivare och friskvårdare. Konceptet handlar om att bemöta människor där de är idag. Centralt för all rehabilitering är också en stärkande kost som stöttar kroppens självläkningsprocesser.
Aktivt flöde Eva Brandt Sundberg , diplomerad lymfterapeut och leg. sjuksköterska berättar att programmet ”Aktivt flöde” har fokus på att stärka dig och ditt lymfsystem. Det ingår manuellt lymfdränage och bandagering, lymfskola, hudvård och kunskap om kroppens egen självläknings- och återhämtningsförmåga för att befria och förebygga stillastående vätska. Tyngdpunkten ligger på egenvård för att underlätta ett liv med lymfödem. Man har gruppaktiviteter så som mindfulness, bassängträning, och träning med redskap. Stärkande kost Vi får lite tid med Isa Wallmyr. Hon kallar sig för matpratare. Hennes matprat har lett till två kokböcker om stärkande kost och en hel det föreläsningar och rådgivning. Hon är värmländska och började på Alfta Rehab Center 1978 med ansvar i köket. Hon har jobbat där med kost och kostrådgivning i mer än 30 år. Sedan 2007 jobbar hon som fristående konsult och föreläsare. Isa berättar att hennes mamma flyttade till staden när hon blev ensam och jobbade som kokerska och bagerska. Mamman blev vad vi idag kallar ”utbränd”. All livsglädje var borta. Hon fick möjligheten åka två veckor till ”Alftaquren” istället för en vän. När hon kom tillbaka var hon som en annan människa. Livsgnistan var tillbaka. Hon betedde sig konstigt och började dagen med att cykla i sängen. Hon rullade fötterna på en brödkavel för att få igång blodcirkulationen och hon gjorde vattengymnastik i badkaret. Hon åt fil och hemlagad müsli. Och allt detta ”för det hade dr. Hamberg sagt”. Något hade hänt. Då insåg Isa
Matpratare Isa Wallmyr, lymfterapeut Eva Brandt Sundberg och rehabchef Christin Jonsson välkomnar fler lymfgäster till Afta Rehab strax utanför Bollnäs.
att det fanns en annan dimension och hon blev väldigt nyfiken.
Så vad är en balanserad kost? Mat ska inte bara vara gott, det ska göra gott i kroppen också. – Många pratar om vad man ska ta bort på tallriken, men jag tycker att man ska fundera på vad man kan lägga till för att maten ska stärka kroppen, säger Isa. Man kan tänka på att lägga till något bra på tallriken. Någon grönsak, nötter böngroddar. Våra nordiska kryddor är till exempel fänkål, dill, pepparrot och persilja. I våra svenska skogar finns bär. Äter vi rätt så får vi energi, håller vikten och mår bra i kroppen, och att äta regelbundet så man inte dippar. Tom mage ger tomt huvud. Vi har inte
valt föräldrar och miljö, och vissa är långt framme med maten och för andra är det första gången man försöker. Isa poängterar att hon inte gjort någon studie på mat och lymfödem, men alla behöver bra mat för att orka. Det svåra är hur mycket, men sen finns det andra viktiga ingredienser för välmående så som frisk luft, rörelse, sömn och sinnesfrid, och på Alfta är kosten väldigt central för att stärka kroppen och immunförsvaret. Att Isas tankar genomsyrar matsalen när vi ska äta lunch går inte att ta miste på. En riktigt stärkande och inspirerande buffé står uppdukad. Jag blir så glad att det finns så många fina rehabiliteringsställen i Sverige, och jag kan knappt vänta tills jag får prova att rehabilitera mig på Alfta. Då ska jag ta med hunden och ta långa hundpromenader med benet i bandage. Nu måste vi se till att fler lymfödemiker kan få åka på rehabilitering i Sverige. Många behövande finns till platser som väntar! Vill du ha hjälp med remiss? Kontakta: Alfta Rehab Anneforsvägen 31 822 30 Alfta Tel vxl: 0271 - 58 000 E-post: info@alftarehab.se Postaddress: Box 94, 822 22 Alfta
Isa Wallmyr bjöd på stärkande smooties.
13
SÖFs ordförande Margareta Haag berättar om bakgrunden till filmen. Foto: Ingrid Hansson
Deltagarna bjöds på läcker mingelmat. Foto: Jocke Sander
Trängseln blev stor. Foto: Joachim Sander. Fler bilder från minglet finns på www.sandersmedia.se
Dvd-premiär i Tyresö
M
Nu är SÖFs DVD ”Lymfo-logiskt tänkande – Lär dig leva med lymfödem” klar!
åndagen den 31 oktober premiärvisades DVDn för de medverkande i filmen och för de andra intresserade. Filmen ger bilden av livet med lymfödem på gott och ont för lymfödemiker ur olika perspektiv. Alla som medverkar är SÖF-medlemmar.
• en ungdom som föddes med
• • •
•
kärlmissbildningar och som inte fick behandling innan han fyllde 13 och som idag upplever rosfeber med sjukhusvård upprepade gånger varje år en kvinna som diagnosticerades med primärt lymfödem under studietiden en kvinna som ännu inte efter 30 år diagnosticerats men som svarar på behandling för lipödem en kvinna med sekundärt lymfödem efter bröstcancer och som idag inte ens behöver använda kompression en kvinna med sekundärt
14
lymfödem som har lymfödem – egen och
efter gyncancer kontroll på sitt och bra hjälp med partnerbehandling.
DVDn beskriver lymfsystemet och relaterade sjukdomar, infektioner, diagnos- och behandlingsmetoder i Sverige och utomlands samt SÖFs krav på kunskap i alla led i sjukvården. Den beskriver även SÖFs krav på att evidensbaserade metoder utomlands ska erkännas även i Sverige och att riktlinjer för lymfödemvård skall omfatta egenbehandling, patientutbildning, andningsövningar/ träning, hudvård och i förekommande fall kompression och lymfterapi. SÖFs önskemål om högskoleutbildning för lymfterapeuter finns också med. Du kommer att uppleva dåliga, sorgliga och glada minnen när du ser filmen och kanske kan du få god kunskap om hur du kan få kontroll över ditt liv. Dina närstående och kollegor kan ha glädje av den!
SÖF säljer DVDn för 100 SEK exklusive frakt (30 SEK) som du sätter in på SÖFs PG 79 92 59-7 eller BG 5896-9023. Ange hur många exemplar du vill ha i meddelanderutan om du betalar över Internet. Annars på inbetalningskortet. Glöm inte namn och adress. Vill du ha faktura på beloppet mejla till kansli@ svenskaodemforbundet.se och beställ. TÄNK LYMFO-LOGISKT!
LN
LYMFTERAPI NORRORT Den privata ödemvården med det lilla extra
Hållbara gummihandskar som hjälpmedel vid påsättning av kompressionsmaterial Känns mycket smidiga, tar liten plats i handväskan och träningspåsen! Lymfterapi Norrort rekommenderar att Du alltid använder handskar när du ska sätta på dig dina kompressionsstrumpor eller annat kompressionsmaterial, för att inte orsaka skada på tyget eller på dina fingrar och naglar! På den Internationella Lymfologikongressen i Malmö 2011 kom jag i kontakt med dessa handskar för första gången. Efter att ha provat diverse liknande handskar under en månad insåg mina patienter och jag att: Bauerfeinds handskar visade sig ha bäst fäste på tyget utan att glida och utan att förstöra materialet. Material: Insida mot handen: nylon, utsida/greppyta: latex.
Nu finns det möjlighet för alla SÖFmedlemmar att köpa handskarna för 80:inkl. frakt. Skicka din beställning till LN – Lymfterapi Norrort info@lymfterapi.com, alternativt ring 08-753 07 97 eller 070-853 07 87. Hälsningar från Sue Mellgrim Leg. sjuksköterska och dipl. Lymfterapeut www.lymfterapi.com
Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LY M F P R O G R A M M E T
Vi erbjuder ett program för dig som har lymfödem. Vi behandlar med manuellt lymfdränage, lågeffektlaser, lymfapress, lymftejpning, kompressionsutprovning och bandagering. Du får också tillfälle att pröva vår infraröda bastu. Vi är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar och vårt mål är att ge dig ökade kunskaper om lymfsystemet och nya verktyg som hjälper dig hantera din situation så bra som möjligt. Träningen bedrivs i vårt fräscha gym och intilliggande Mörby-badet. Vi går också stavgång i fina omgivningar. Programmet leds av Karin Sofios, sjukgymnast och diplomerad lymfterapeut i samverkan med vårt rehabteam.
Karin Sofios
Initiativtagare till vårt program är Helena Janlöv-Remnerud, sjuksköterska och diplomerad lymfterapeut med mycket lång erfarenhet av lymfterapi. Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig eller gå in på vår hemsida!
För mer information kontakta Karin Sofios 08-522 509 32 / 33, karin@oliviarehabilitering.se eller Petter Fielding, verksamhetschef 08-522 509 31. Vi finns i trevliga lokaler i Danderyd, utanför Stockholm. Vi tar emot dig oavsett var du bor, antingen ditt landsting betalar eller om du kommer som privatperson. Välkommen!
Vendevägen 85 B • 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se
15
Olikheter i vården
Klokheter och snabb vård hjälper Marie – Jag vågar mer nu TEXT: Sandra Jensen
Marie Landsberg Foto: Anders Carlsson
M
arie Landsberg har lymfödem i buken och båda benen. Hon fick sitt ödem 1999 direkt efter en livmodershalscanceroperation. Båda benen och buken var som ballonger och hon kände att något inte stämde. Hon fick remiss till lymfterapeut fem månader efter operationen, och när hon väl fick hjälp från Stockholms läns landsting så tycker hon att det har fungerar bra. Buken och höger ben har blivit betydligt bättre nu. Hon har fått remiss att åka på intensivbehandling en gång per år, och hon får fyra stumpor i halvåret. Hon går till lymfterapeut varannan vecka och får underhållsbehandling på sitt frikort. – Jag har till och med hittat en lymfterapeut i Ängelholm som jag går till på sommaren när vi är på vårt lantställe, säger Marie. Vården Marie får gör att hon kan arbeta 85% med administration på VW Finans, och få tid över att unna sig behandling utan att känna stress. Jag testar och testar Marie ler med hela ansiktet när hon
16
Det rytmiska gungandet till häst kanske sätter igång lymfsystemet? Foto: Sandra Jensen
pratar. Hon är positiv till naturen och tycker ibland att det blir mycket klagande, men samtidigt kan hon känna att hon också haft lite tur. – Ingrid Berglund, lymfterapeut på Röda Korsets sjukhus, har sagt två klokheter till mig. Det ena är att lymfödem är ett långt och idogt arbete, och det andra är att det här är inget Quick fix. Dessa två klokheter har följt med mig under alla år. Marie tror att hennes positiva envishet hjälper henne att må bättre. Hon testar allt. – Om någon ber mig stå på huvudet så gör jag det. Jag har testat det mesta och jag fortsätter att testa. Plötsligt hittar man något som fungerar. Jag har till exempel en massageapparat med infraröd värme som Ingrid Berglund tipsade mig om. Den kostar 300 kr och finns att köpa på Ellos. Den tar bort fibroserna och fungerar jättebra för mig i alla fall. Intensivbehandlingen varje år peppar henne så pass mycket att hon med hjälp av underhållsbehandling från lymfterapeut lyckas bibehålla ett gott resultat till nästa intensivbehandling.
Ridning fungerar väldigt bra Jag kontaktade Marie eftersom jag hört att hon börjat rida. Jag blev nyfiken på det. Hon berättar att hennes flickor rider och är mycket i stallet. Själv visste Marie knappt vad fram och bak på en häst var. Hon fick en förfrågan att gå med i ridklubbens styrelse. Hon tänkte att hon kan lika gärna vara med där och göra något bra. Efter mycket tjat från alla håll bestämde hon sig för att prova ridning. Det startade en nybörjarkurs för vuxna och Marie bestämde sig för att prova. – Det är helt otrolig bra för benen Jag vet inte vad det är som händer, om det är pumpandet när man rider lätt trav, det rytmiska gungandet eller att höfterna är i rörelse hela tiden. Det kanske är allt sammantaget. Man slappnar av och glömmer allt annat runt omkring. När jag har ridit så flödar det som bara den. Helt fantastiskt! I början när hon fick ödemet var hon lite feg. Men sen åkte de upp till fjällen och hon blev övertalad att prova utförsåkning igen.
– Det var en underbar känsla att svischa ner, och det kändes omtumlande att återta det som en gång varit jag. Efter det vågar jag mer, säger Marie. Begränsningar i vardagen Det fanns en period när barnen var små som det var riktigt jobbigt. Ödemet begränsade henne mycket i vardagen. Hon kunde inte stå på huk och klä på sina barn. Det var tunga lyft och mycket statiskt att gå hemma. Man prioriterar heller inte sig själv som mamma, och kommer i sista hand. Allt som begränsar henne i vardagen är givetvis påfrestande, som till exempel resa långt i bilen och hitta byxor som passar. Det värsta är nästan att bara strosa och shoppa. Då blir benen tunga. – Man kan ju tänka att man inte har något val. Att man är fast i det här. Men nu är det ju så här, och det är ett billigt pris jag har fått betala för att få se mina barn växa upp, avslutar Marie.
Massageprotes
Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Med vårt rehabiliteringsprogram utgår vi från dig och dina resurser. Du får värdefull kunskap om hur du sköter lymfdränage, bandagering och hur fysisk aktivitet gör skillnad. Allt för att minska ditt lymfödem och få ett långsiktigt resultat. Tillsammans stärker vi dina förmågor och skapar livskvalitet. Vägg i vägg ligger Kurorten Mösseberg i Falköping – med en miljö som ger stimulans för både kropp och själ. Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg
NYH
ET!
En helt ny känsla… Komfort på högsta nivå • Masserande • Sval • Tryggt kroppsnära Massageprotesen är fördelaktig för kvinnor med lymfödem
www.camp.se
17
För mer information kontakta din lokala utprovare eller Camp Scandinavia, Tel. 042 - 25 27 01, mail.sweden@camp.se
SÖF Stockholms läns vårprogram Vi startar Lymfgymnastik och Qi Gong onsdagen 11 januari. Lymfgymnastiken görs sittande så att alla kan delta. Du får snabbt och enkelt nyheter och ändringar via e-mail. Anmäl din e-mailadress till stockholm@svenskaodemforbundet.se. Vi finns också på Facebook ”Svenska Ödemförbundet” och på hemsidan www.svenskaodemforbundet.se flik Lokalförening/SÖF Stockholms Län. Vi börjar alltid kl 18.00 och slutar senast 20.00 och är i sal 212, Gärdesskolan, Banérgatan 56, Stockholm
Lymfgymnastik och Qi Gong Januari: 11/1, 18/1 och 25/1; Februari: 8/2 och 15/2; Mars :7/3, 14/3, 21/3 och 28/3; April:4/4, 11/4 och 25/4; Maj:9/5 och 23/5. Stavgång: efter önskemål Kontakta Eva Keith Rosander på telefon 070 732 34 73 eller ring till vårt kansli. Laser och infrarött ljus 22 februari Framgångsrika sätt att behandla lymfödem. Uppföljning av höstens programpunkt, Ingrid Berglund, infrarött ljus, och Anders Nobel, laser. Medicinsk Yoga 14 mars. Preliminärt. SÖF Årsmöteskonferens Lymfo-logiskt tänkande. Lördag 24 mars, se separat artikel. SÖF Stockholms län årsmöte Sitter din kompression bra? Maj-Lis Boman delar med sig av sina erfarenheter Måndag 16 april kl 18.00 Meddela att du kommer senast 13 april tfn 08-400 256 52 eller 076-1843802. Aktiviteterna är främst för lokalföreningens medlemmar. Övriga är välkomna i mån av plats och mot en entréavgift på 100:-/aktivitet. För vår planering behöver vi ha din anmälan om deltagande senast två dagar innan till vårt kansli telefon 08-400256 52 eller 076-1843802. Välkomna!
18
Uppföljning av projekt Supramikrokirurgi 19 oktober 2011, Ulla Stenbacka och Martin Halle.
Medlem opererad med supramikrokirurgi TEXT: Ulla Stenbacka FOTO: Karin Hendahl
K
arolinska Universitetssjukhuset har genomfört några operationer med supramikrokirurgi och följer upp effekterna. Specialläkare Martin Halle, Kliniken för rekonstruktiv plastikkirurgi, presenterade operationerna och den pågående studien vid SÖF Stockholms läns medlemsträff den 19 oktober. Det var med stort intresse deltagarna följde Martin Halles presentation av den första genomförda operationen som genomfördes i somras. Patienten var en kvinna från Stockholm med benlymfödem efter en gyncanceroperation. Hon hade anmält sig till den projektgrupp, som skapades efter att SÖF Stockholms län, förra hösten, bjudit in Dr Leif Perbeck, för att beskriva vilka möjligheter för lymfödempatienter som supramikrokirurgin nu öppnade. Kriteriet för operation var att ödemet bara drabbat ett ben så att det gick att jämföra det opererade benet med det friska. Patienten opererades med mikrokirurgiska kärlkopplingar mellan lymfkärl och små vener i underbenet. Kärlen är under 0,5 millimeter i diameter. Ingreppet krävde mikrotråd som är 0,1 mm tjock, en nål som är 2 mm lång och operationsmikroskop med en förstoring på 30-40 gånger. Patienten mår utmärkt och är utskriven
från sjukhuset. Utvärdering av operationerna kommer att ske nästa år. Frågorna var många bland publiken. Det visade sig att patienterna inte fått lymfmassage före och efter operationen. Martin Halle lyssnade på deltagarna och insåg att operationernas resultat skulle kunna optimeras ytterligare om lymfologer och lymfterapeuter var inkopplade både i förberedelserna och i eftervården. Om lymfsystemet är i full gång, är det mycket lättare att hålla förbindelsen mellan ven och lymfkärl öppen. Enligt information som nått SÖF Stockholm så har Martin Halle vid en middag i Paris framfört dessa åsikter till den kirurg i världen som utfört flest sammankopplingar mellan ven och lymfkärl och fått gehör. De enades om att lymfologer och lymfterapeuter ska vara inkopplade för att uppnå bästa resultat. Eftersom Sverige inte har en enda lymfolog med internationellt godkänd utbildning har Halle lovat att trycka på för att sådana utbildas. Vi hoppas på framgång med dessa operationer och kommer följa Vill du veta mer? utvecklingen Kontakta: noga med leif.perbeck@karolinska.se fler föredrag.
Läs pressmeddelandet från KS på www.karolinska.se Sök på supramikrokirurgi
va El
rex
söm
lös
ha n e d sk
Ett bekvämare sätt att leva med ödem. Varför ska du kompromissa? Du är värd det bästa och kan få ett hjälpmedel som ger bästa möjliga kompression, perfekt komfort och utmärkt passform. JOBST Elvarex Soft är en effektiv måttsydd strumpa som finns för arm, hand, ben och fot. Våra strumpor är sköna och snälla mot huden – handsken och tåhättan till och med helt sömlösa – och minimerar dina besvär så att du själv kan styra över din vardag. Kontakta din lymfterapeut, fråga efter JOBST Elvarex Soft och få en bekvämare tillvaro.
19
Vi behöver bli fler medlemmar för at t göra vår röst ännu starkare. Om alla värvar en ny med lem blir vi dubbel t så många. Även om du inte hittar någo n med lymfödem ka n du värva en fam iljemedlem eller en vän som är villig att stödja SÖF.
tillönskas alla läsare!
0 kr Lymfödemiker 25 gori) m 100 kr (ny kate le ed em ilj m fa -/ Stöd fterapeuter 250 kr Vårdpersonal/lym tioner 850 kr Företag/organisa cember! Betala gärna i de
heter Ann Charlott Ågren, tel 073656 58 13. Hon är pensionerad sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatri. Om du inte får svar, tala in ett meddelande, så blir du uppringd.
Tänk lymfo-logiskt! Minska svullnaden med: Manuellt lymfdränage Egenbehandling Fysisk träning Andningsövningar Hudvård Kompression
Ett kort där du bland annat kan fylla i dina personuppgifter och vilken typ av lymfödem du har och var det sitter. Bra att ha om du skulle bli sjuk på utlandsresan. Kortet ingår i medlemsavgiften från och med 2012 och vi skickar det till dig när din medlemsavgift är betald.
Boken ”Niceville” är en berättelse om hembiträden och deras vita arbetsgivare i amerikanska Södern på sextiotalet. En fantastisk läsupplevelse som du kan ge till en när och kär. ”12 steg till ett liv i Medkänsla” av Karen Armstrong, årets Kunskapspristagare. Särskilt avsnittet ”Hur ska vi tala med varandra” ger energi, glädje och framtidshopp.
www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se
20
Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273
PG 79 92 59-7 BG 5896-9023
4forts. från sidan 11 Susanne måste stoppa... Försäkringskassan att hon inte behöver några tåstrumpor. Ärendet är inte avgjort ännu, men tyvärr lutar det åt ett avslag. - Det är helt otroligt att läkaren säger så, tåstrumporna som är så viktiga för mig. Det är ju en del av den behandling som rekommenderas när man har ett ödem i foten. - Men jag är i alla fall glad åt ha hamnat på hand- och plastikkirurgen. Här har de koll på läget. Min önskan nu är att kostnadsfrågan löser sig och att jag kan få en fungerande behandling över tid. Helst vill jag ha regelbunden kontakt med en utbildad lymfterapeut som kan hjälpa mig att hålla ödemet i schack. Tyvärr är inte Susanne berättigad till lymfdränage enligt Västerbottens läns landstings regler. I Umeå är det endast cancerpatienter som får denna behandling. Den närmaste lymfterapeuten som har vårdavtal med landstinget finns på Skellefteå sjukhus. Till Skellefteå får Susanne inte komma på grund av att de anser att Umeå ska ta hand om sina patienter själva. Tala om moment 22!! Susanne har inte fått den vård hon är i behov av, men hon har ändå haft tur att träffa flera personer som har hjälpt henne på vägen till att hitta lösningar för sina problem. Läkaren och sjukgymnasten på vårdcentralen och en fantastisk undersköterska på hudavdelningen. Hon tipsade bland annat Susanne om Svenska Ödemförbundet och det har gjort att Susanne är nybliven medlem i SÖF. På hand- och plastikkirurgen har Susanne fått hjälp av en erfaren och duktig arbetsterapeut som hjälper Susanne med hur hon ska kunna skaffa sig en egen kompressionspump. - Allt detta kämpande med sjukvården och Försäkringskassan är fruktansvärt påfrestande och gör mig både arg och lessen. Samtidigt är jag mycket tacksam för den hjälp jag har fått av en fantastisk sjukvårdspersonal.
SÖF har för närvarande en enkät ute bland landstingen för att ta reda på vilken vård som respektive landsting erbjuder. Resultatet redovisas i Lymfan nästa år.
Sandras krönika
När jag träffade Marie för första gången (se intervju på sidan 16), och vi pratade om hur vi fick lymfödem, hur vi påverkas av det och hur vi svarar på egenbehandling, underhållsbehandling och intensivbehandling konstaterade vi att vi hade väldigt snarlika upplevelser. Vi konstaterade att lymfterapeuter behövs och att det är viktigt att leta efter en lymfterapeut som passar just det ödem man har. Bara genom att prata med henne känner jag att det finns bevis för vad vi som har lymfödem behöver för att leva med vår sjukdom. Jag tycker att det är så märkligt att fast vi har i stort sätt samma symptom och behov, så är vården för lymfödem så olika i Sverige. Att vissa får sy ihop sina strumpor och andra får åtta strumpor per år, en del får åka på rehabilitering och andra inte. Speciellt när jag, efter att rest runt till våra rehab i Sverige, också upptäckt att det finns rehabanläggningar som gärna tar emot flera lymfödempatienter. Alla står liksom och ropar på varandra. Hur svårt kan det vara? Vi har jämlikhet, tryckfrihet, religionsfrihet och många andra -het(a) företeelser, men ingen vårdlikhet verkar finnas. Det handlar kanske om landstingens ekonomi, men ska det verkligen vara så? Ska alla behöva flytta till Stockholms län för att få en hyfsad lymfödemvård?
Och om alla gjorde det, hur skulle då ekonomin för vården i Stockholms län bli? Jag vet inte hur man räknar ibland. Det finns de som säger att om vården ser likadan ut över hela Sverige så finns det ingen motivation till utveckling. Jag tycker att det handlar om trygghet. Att man inte ska behöva fundera på om vården är bättre lite längre bort. Man måste ju kunna lita på att man får bästa möjliga hjälp var man än bor. Om det är uppenbart att vissa får bättre behandlingsresultat så ska väl alla berörda vilja ta del och lära sig av det. Eller skicka patienten dit den bästa vården finns, och då till samma pris som om man bodde i det landstinget. Nej, ibland går inte ”logiken” ihop för mig. Till sist vill jag tacka för att ni läst Lymfan under 2011! Det händer mycket roligt med tidningen. Vi har fått in Carina som stöttar upp layouten och det har ni säkert märkt i de sista tre inspirerande numren. Men mest vill jag tacka Ingrid Hansson som är en riktig klippa att korra texter och hålla ihop det som faller isär. Nu har vi ett nytt spännande Lymfanår att se fram emot med er läsare. Och på nyårsafton ska jag blunda och önska mig några intensiva behandlingsveckor under 2012!
21
Helena svarar!
Helena Janlöv-Remnerud, leg. sjuksköterska, lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.
Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet. se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”, och där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.
Svullnad efter rosfeber Fråga: Jag är 43 år. Vid sju års ålder fick jag rosfeber för första gången, orsakat av ett skavsår. Har under årens lopp drabbats ytterligare fem gånger. Jag har sedan flera år svullen fot och underben som blir värre efter varje rosinfektion. Foten kan vara riktigt smal emellanåt. Näst sista gången jag drabbades sa läkaren att om jag får rosfeber en gång till skulle svullnaden bli bestående. Tyvärr fick jag rosfeber en gång till på Rhodos, och låg på sjukhus. Nu har jag ständigt tjock fot och ben. Opererades för djupliggande åderbråck i två omgångar, då en annan läkaren sa att svullnaden skulle bli mindre. Blev inte bättre. Stödstrumpa hjälper dåligt. Har fått prova en kompressionstövel hemma, som jag själv bad om. Den hjälpte bara för stunden, men sen blev jag svullen igen. Jag promenerar och rör på mej, som vissa säger ska hjälpa, men är lika svullen, om inte mer! Jobbar i hemtjänsten. Har många år kvar, men känner av foten mer och mer. Är så trött på det! Har alltid långbyxor, även på sommaren, för att dölja. Har svårt med skor! Tror du att lymfmassage skulle kunna hjälpa mej? Eller har du några tips eller förslag på annat? Tacksam för svar o tack på förhand! Helena svarar: Rosfeber är ett bakterieangrepp som skadar kroppens vävnader. Oftast orsakas rosfeber av ganska ”snälla” bakterier som kroppens immunförsvar vanligtvis klarar av att hålla efter. Men har man trögt lymfflöde i en kroppsdel så hinner
22
bakterierna föröka sig snabbare än att immunförsvaret hinner bekämpa dem. Då uppstår rosfeber. Eftersom det är viktigt att lymfsystemet snabbt transporterar bort bakterier till lymfknutorna (lymfkörtlarna) inne i lymfsystemet för att immunförsvaret skall aktiveras, så är det alltså viktigt att se till att ha ett bra fungerande lymfsystem. Om lymfflödet är trögt så hinner bakterierna även skada klaffarna i lymfsystemet. Precis som din läkare sagt så försämras flödet varje gång man får rosfeber. Eftersom lymfsystemet kan aktiveras och jobba mer effektivt genom lymfterapi, så är det lymfterapi man måste ta till för att minska på risken att få rosfeber. Ett svullet område på kroppen skvallrar om att lymfflödet är dåligt – och därmed är även immunförsvaret försämrat i det området. Åderbråck innebär att venerna inte fungerar tillfredsställande. De ska ta bort 80-90 % av vätskan som blodets artärer ständigt pumpar ut till kroppens alla celler. Tar inte venerna hand om sina 80-90% vätska måste lymfsystemet ta hand om resten. Har man då ett underfungerande lymfsystem som inte klarar att ta hand om venernas kvarlämnade vätska så uppstår en svullnad. Långa promenader i rask takt hjälper alltså inte eftersom de ökar tillförseln av vätska till benen genom att de ökar blodcirkulationen. Lymfmassage är precis som du anat det som kan hjälpa till att få bort mer vätska genom lymfsystemet och alltså minska på
svullnaden och minska på risken att få rosfeber. Lymfmassage kan man lära sig att göra själv. Enkla instruktioner finns på Svenska Ödemförbundets hemsida. Men det bästa är om du kan hitta en lymfterapeut som kan lära dig effektiv lymfmassage. När man gör lymfmassage stärks också lymfsystemet eftersom det är muskler i lymfsystemet som kontraheras och gör att lymfvätskan kan transporteras från dina ben upp till hjärtat. Stödstrumpor är också viktigt, och speciellt när man har åderbråck för det hjälper venerna att ta upp mer av sin del av vätskan.
Förtydligande: I en artikel på sidan 19 i förra numret av Lymfan som handlar om infrarött ljus påstås att Karin Johansson från Lund har gjort en studie på en infraröd vibrationslampa och bevisat att den har effekt. Detta är inte korrekt enligt Karin Johansson. Däremot har hon skrivit en artikel i tidningen Sjukgymnasten nr 1/94 tillsammans med med dr. Jan Lindfelt om en massageapparat som är mekaniskt roterande (inga vibrationer eller infrarött ljus). Red.
Lymfödem
3M™ Coban™ 2, 2- lagers kompressionssystem intensivbehandling vid lymfödem
Behåll rörligheten medan ödemet minskar Ett genombrott för personal och patienter! • Klinisk effektiv volymreduktion utan de traditionella lindorna i flera lager • Ökad rörlighet, funktion och bekvämlighet som gör det möjligt för patienten att upprätthålla en normal vardag • Ny applikationsteknik som minskar tiden för bandagering både för patient och personal
3M Svenska AB 191 89 Sollentuna, Tel 08-92 21 00, Fax 08-92 22 89 3mhalsovard@mmm.com
23
RETURADRESS Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se
Välkommen till Rehabiliteringsenheterna vid Röda Korsets Sjukhus Här finns våra mottagningar; • • • • •
Lymfödemenheten med specialistläkarmottagning Sjukgymnastmottagningen Gåskola för benamputerade Armprotesenheten EX-Center
Vi har också startat Onkologisk rehabilitering.
24
Röda Korsets Sjukhus Rehabiliteringsenheterna Bockholmsvägen 1, kv. Sfären | 170 78 Solna | Telefon 08-791 14 00 T-bana: Bergshamra eller buss 540 från T-bana Universitetet Broschyr: http://se01.jsmediatools.com/17049105093/
Röda Korsets Sjukhus