LYMFAN 2011 NR 3 by Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

ÅRGÅNG 13 NUMMER 3-2011

I detta nummer Fel i media

Fettsugning botar INTE lymfödem!! Sid 2

Lärorik konferens

Lymfödemforskare träffade SÖF-medlemmar Sid 4

Bättre lymfödemvård ILF:s främsta målsättning Sid 6

ILF-konferens i Toronto Spännande nyheter inom lymfödemvården Sid 8

mediven® Kompression Ett världsledande sortiment vid lymf- och venrelaterade problem. medi Sweden AB Box 6034 192 06 Sollentuna t: 08-96 97 98 f: 08-626 68 70 info@medi.se www.medi.se

www.medi.se

mediven kompressionsstrumpor uppfyller alla högt ställda medicinska krav och användarnas krav på komfort och funktionalitet. Denna kombination gör mediven till ett uppskattat val av både ordinatörer och användare. Som världsledande tillverkare erbjuder vi ett komplett sortiment med korrekt kompression för varje indikation. Besök gärna vår hemsida: www.medi.se

medi. I feel better.

Fettsugning botar INTE lymfödem!! Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är en ideell intresse- och patientförening Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Carina Jensen Sandra Jensen MEDARBETARE I DETTA NUMMER Johanna Celsing Margareta Haag Karin Hendahl Helena Janlöv-Remnerud Tove Severin Karlsson Ulla Stenbacka PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2011 Nr 1: mars, Nr 2: juni Nr 3: oktober, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2011 Nr 1: 20 februari, Nr 2: 20 maj, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER För aktuella priser, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Roos printing AB www.alfaprint.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO: Göran Hansson Stavgång är en bra motion för alla.

Lymfödempatienter och sjukvårdspersonal i Sverige kan efter en radiointervju med plastikkirurg Håkan Brorson få uppfattningen att fettsugning botar deras kroniska tillstånd. Rubriken på artikeln ”Svensk metod med fettsugning botar lymfödem” på SRs och SR Malmöhus hemsidor är helt felaktig. Fettsugning tar bort fett i den kroppsdel som har drabbats av lymfödem, men behandlar inte orsaken till lymfödemet, nämligen den nedsatta funktionen i lymfsystemet. Fettsugning är en kostsam operation som medför ett livslångt bärande av kompression 24 timmar om dygnet, vilket även det är kostsamt för sjukvården. SÖF beklagar att SR inte intervjuade de världsledande internationella lymfologer och lymfödemspecialister som deltog i International Congress of Lymphology den 19-23 september. Under kongressen presenterade dessa den forskning inom behandlingsmetoder som påverkar motoriken i lymfsystemet och de diagnostik- och behandlingsmetoder som i dag erkänns internationellt. Många av SÖFs medlemmar blev upprörda då de hörde reportaget eftersom de har kunskap om andra behandlingsmetoder som kan reducera svullnad och öka lymfflödet. Reportaget sändes helt okritiskt och utan någon form av research i ämnet. SÖF har nu begärt att SR och SR Malmöhus rättar till denna desinformation så att Sveriges lymfödemiker, lymfödem- och rehabiliteringskliniker, onkologer, kirurger, lymfterapeuter får korrekt information.

lymfödemspecialister. Postern hittar du på mittuppslaget i tidningen. Flera av lymfologerna som deltog i Toronto-konferensen deltog också i International Congress of Lymphology (ICL) i Malmö i september som moderatorer och föreläsare. De erbjöd sig att föreläsa för SÖFs medlemmar utan arvode under veckan som ICL arrangerades. Ett erbjudande vi bara inte kunde tacka nej till! Därför anordnade SÖF en halvdagskonferens den 20 september i Malmö. För att få en mer kontinuerlig information till er medlemmar startar SÖF ett digitalt nyhetsbrev som ska ges ut mellan tidningsutgivningarna. Därför efterfrågar vi nu din e-postadress. Informera oss om den och du missar inga nyheter! En del av styrelsens ledamöter och andra lymfödemiker har under sommaren arbetat för att producera en DVD om lymfödem. Det har varit ett roligt spännande arbete. Fantastiska berättelser om olika liv med lymfödem finns nu på film. Vår före detta kassör Eva Sundström avled i slutet av augusti. Eva hade oss alla i sitt hjärta och i sin hjärna och var en levande uppslagsbok när det gällde SÖF. Våra tankar går nu till hennes familj. Ha en färgstark höst och sprid kännedom om SÖF och lymfsystemet! Lev lymfo-logiskt!

Margareta Haag Förbundsordförande

Detta nummer handlar mycket om International Lymphoedema Framework. Det var en omvälvande upplevelse för SÖFs kliniska rådgivare och mig då vi på ILF:s världskongress i Toronto vann pris för Best Poster Award i konkurrens med 40 andra bidrag. Juryn bestod av några av världens mest framstående lymfologer/

Tre av världens främsta forskare träffade SÖF-medlemmar i Malmö Tre av världens ledande forskare inom lymfologi/lymfödemvården träffade SÖF-medlemmar och delade med sig av sina kunskaper vid en konferens i Malmö den 20 september. Det blev en intressant och intensiv dag. ”Jättespännande att få lyssna till så mycket expertis, som en av åhörarna uttryckte det.” De tre föreläsarna deltog alla vid den stora världskongressen International Congress of Lymphology, men erbjöd sig också att föreläsa gratis vid SÖF:s halvdagskonferens. TEXT: Sandra Jensen FOTO: Lotta Dymling, Olle Haag och Karin Hendahl

Svenska Ödemförbundets ordförande Margareta Haag inleder dagen med att hälsa alla välkomna, presenterar föreläsarna och dagens program och sedan konstaterar hon att vi har blivit placerade där svenska vården placerat oss - nämligen i ”Skamvrån”. Anette Ingemansson, medlem i SÖF Skåne samtalar med Helena Janlöv-Remnerud

Neil Piller får igång lymfflödet på alla deltagare

SÖF medlemmar i Skåne, Ingegerd Wahldén och lymfterapeut Ingegerd Carlsson

Om det fanns fler som Terence Ryan så skulle världen vara mycket bättre för lymfödemiker

Tänk Lymfo-logiskt! SÖF:s egen kliniska rådgivare Helena Janlöv Remnerud informerar om hur man ska tänka Lymfo-logiskt. Att tänka lymfo-logiskt är att förstå sin sjukdom. Att gå från omedvetenhet till medvetenhet. Att förstå att man själv kan påverka. Lymfödem är progredierande, det vill säga fortsätter att försämras så därför är det viktigt att få en tidig diagnos och lära sig att ta hand om sitt nedsatta lymfsystem i ett tidigt stadium. Det går att läsa mer om Helenas lymfo-logiska tänkande i Lymfan nummer 2-2011, som även finns på hemsidan www.svenskaodemforbundet.se Tänk på helheten Professor Neil Piller från Australien visar med hela kroppen vad han menar. Han tar ett språng upp på en stol och slår ut armarna åt sidorna. – Empty your tummy and chest before you do the rest. Han menar att djupandningen suger upp lymfvätska från magen, och det är nödvändigt att få bort lymfvätskan i magen innan man påbörjar en behandling. Djupandas för att få igång lymfsystemet kan du göra flera gånger om dagen. Han sträcker ut armarna, spänner upp bröstkorgen och rullar med händerna (eller fötterna). När man

rullar får man igång en pumpfunktion i lymfsystemet. Han får oss alla att prova. I allt han säger så var det några saker som är särskilt värda att tänka på. Ingen åtsittande BH, eller underkläder som stryper lymfflödet. Ta reda på den verkliga orsaken till stoppet först, och rikta sedan in behandlingen på den specielle patientens behov och inte bara Manuellt Lymfdränage eller laserbehandling. Det finns kinesiotejping, vattengympa och andra aktiviteter. Mät effekten av behandling och aktivitet både i känsla och resultat. Det spelar inte någon roll vad du gör, utan ATT du gör någonting! Läs mer om Neil Pillers holistiska tänkande på SÖF:s hemsida.

Viktigt att få rätt penicillin Vaughan Keeley, Consultant in Palliative Medicine, pratar om symtom på och behandling av rosfeber. De vet inte lika mycket om varför man får rosfeber, som hur man behandlar det. Vanligast kommer rosfeber från insektbett, sprickor i huden, svampinfektion, eksem, sår och inväxande tånaglar. Man minskar risken för rosfeber genom hudvård, kontrollerad svullnad, och genom att använda insektsskydd och antiseptiska krämer. Man kan undvika stick genom att till exempel inte gå barfota. En rosfeber behandlas med penicillin. Det är viktigt att få rätt penicillin, och snabb behandling av rosfeber. I Storbritannien finns riktlinjer för vilken antibiotika som används. 25 miljoner lymfödemiker i Indien Terence Ryan, Emeritus Professor

Ingrid Dahl, ny medlem i SÖF, och Ingrid Hansson sekreterare i SÖF styrelse

Konferensen inleddes med en rejäl lunchmacka

SÖF-kongressen ägde rum i konferenslokalen ”Skamvrån”. Prominenta föreläsare var Vaughan Keely (t v) och Neil Piller (t h). Nestorn inom svensk lymfologi Iwona Swedborg (t v) och Margareta Haag (t h) var nöjda med dagen.

of Dermatology, berättar om sitt arbete i Afrika och Indien med att behandla och lindra de svåra ödem och hudskador som Filariasis förorsakar. – Bli inte oroad över de bilder jag kommer att visa er, inleder Terence Ryan. Vi i västvärlden drabbas inte av att det går så långt. Det var tur att han sa det för annars hade jag nog drömt mardrömmar länge efter konferensen om STORA och svampiga lymfödem. Men istället fick jag uppleva en varm föreläsning om hur de lyckas få ner flera gigantiska lymfödem med små medel, och få fantastiska resultat. I Indien finns 25 millioner lymfödemiker. Mikroorganismen som orsakar Filariasis är trådliknande parasiter som sprids via insekter, vanligtvis via myggor. Svullnaden kommer flera år senare. Detta har blivit ett sådant stort problem i Indien att staten satt igång ett projekt att minska lymfödemen. Projektet finansieras av Bill Gates Foundation. I Indien har man inte råd med samma vård som vi har och ute i byarna finns inte samma möjligheter. Vad gör de då? De närstående i en by engagerar sig i den med lymfödem. De hjälps åt att massera när de väl lärt sig tekniken. Och de tar yoga till hjälp, och gör sin yoga i snitt 2x40 minuter om

Terence Ryan fängslade oss med sitt föredrag om behandling av lymfödem i Indien

dagen. Yoga har en mycket effektiv andningsteknik. Sedan badar de benet i örter. Terence berättar hur de måste rena vattnet först och vad de gör för att inte slösa på renat vatten. Vi har mycket att lära av detta projekt.

Alla i laget behövs Dessutom deltog Pierre Gonon, International Project Manager från International Lymphoedema Framework, som berättade om ILF:s framväxt och vad som krävs för att skapa ett nationellt nätverk. ILF är till för patienterna. Samarbete och multidisciplinärt partnerskap mellan alla intressenter som räknas som experter knyts till ILF. Behandlingen av lymfödem är en dynamisk process som behöver pågående forskning och implementering. ILF växer starkt och intresset ökar. Han tryckte mycket på att inte motarbeta varandra. Alla i laget behövs för att vi ska få en bra vård! Läs mer om ILF på sidorna 6-11.

Charlotte Stenström, lymfterapeut i Örebro lyssnade på Helenas lymfologiska tänkande

Frågor till Pierre Gonon koordinerades via SÖF:s Tove Severin Karlsson

Sedan var det dags att packa ihop. Det blev en lång dag. Uppe i ottan för att flyga till Malmö och klockan 21.15 slår hjulen i landningsbanan på Arlanda. En mycket inspirerande och tänkvärd dag!

Neil Piller och lymfterapeut Michaela Sparke Kvisth

ILF arbetar för att förbättra lymfödemvården i Sverige och världen SÖF är en del av ILF – International Lymphoedema Framework. En ideell organisation som bildades 2005 i England och består av nationella lymfödemnätverk och organisationer som har knutit partnerskap med ILF. Målet är att förbättra lymfödemvården och relaterade sjukdomstillstånd globalt. Idag finns nationella nätverk i Australien, Danmark, Frankrike, Grekland, Israel, Japan, Canada, Storbritannien och USA. TEXT: Tove Severin-Karlsson och Johanna Celsing FOTO: ILF

Hur styrs ILF? ILF är en välgörenhetsorganisation, registrerad i London. Organisationen består av en styrelse som väljs av representanter för de nationella lymfödemnätverken samt ILF:s grundare Christine Moffatt och Pierre Gonon som är International Project Manager. I nuläget består styrelsen av representanter för patientorganisationer och industrin, forskare, kliniker och utbildare. Styrelsen träffas under en årlig konferens och beslutar om de förslag som arbetsgrupperna förbereder. ILF har en rådgivande vetenskaplig kommitté som består av lymfologer, lymfödemspecialister och forskare inom ämnet. ILF har också ett antal arbetsgrupper inom de nationella lymfödemnätverken, exempelvis har American Lymphoedema Framework Project åtagit sig att uppdatera riktlinjerna i ”Best Practice Document of the Management of Lymphoedema”. ILF håller konferens varje år. 2011 hölls den tredje konferensen i Toronto, Kanada. Temat var ”Lymphoedema Frameworks: A Patient Centred Approach” (Patienten i fokus). Nästa år hålls konferensen i Montpellier, Frankrike. Konferensen har en dags förmöte när arbetsgrupper träffas och det sker diskussioner mellan delegater från nationella lymfödemnätverk och part-

nerskapsorganisationer. Under förmötet anordnas ”brain-storming”-sessioner där deltagarna först arbetar i storgrupp och sedan i mindre grupper. I smågrupperna måste deltagarna komma fram till konsensus som de sedan berättar om inför det stora öppna mötet. Under det öppna mötet kommer man fram till de punkter som ska prioriteras. Det presenteras också nyheter inom forskning och annan utveckling och seminarier och diskussioner pågår kontinuerligt. Vidare har ILF ett antal internationella arbetsgrupper, däribland Utbildningskommittén, som arbetar för att få till stånd internationella rekommendationer kring specialistutbildning inom lymfödem och för grundutbildning till vårdpersonal. I Utbildningskommittén är Sverige representerad av SÖF:s ordförande Margareta Haag och Helena Janlöv Remnerud som är SÖF:s kliniska rådgivare.

Vad arbetar ILF för? ILF arbetar för att förbättra lymfödemvården. En av målsättningarna är att förbättra profileringen av lymfödem och på så sätt sprida en medvetenhet om lymfödem. ILF vill också öka kunskapen om lymfödem, bland annat genom forskning. Man vill att metoder som arbetas fram för att minska

lymf-ödem ska dokumenteras väl och internationellt samarbete ska främjas. Vidare ska hälso- och sjukvårdsindustrin delta i studier tillsammans med nätverken inom ILF för att ta fram bättre produkter. I ILF:s dokument ”National Lymphoedema Frameworks – the Way Forward” understryks att patienterna spelar en viktig roll i utvecklingen av nationella nätverk. En av ILF:s målsättningar är att utveckla konceptet ”Expert Patient” som innebär att det är patienterna som vet bäst hur det är att leva med lymfödem och de ska var med och påverka utvecklingen av lymfödemvården. Ingen utveckling kan ske utan patienten och patienten står i fokus SÖF vann tävlingen ”Best Poster Award” vid årets ILF-konferens i Toronto. Se affischen på mittuppslaget.

Vill du veta mer om ILF besök www.lympho.org. På www.svenskaodemforbundet.se under Nätverk/ILF finns rapporter från 2009, 2010 och 2011 års världskonferenser.

ILF:s grundare Christine Moffat invigningstalar vid Torontokonferensen.

i all evidensbaserad forskning som ILF bedriver eller reviderar.

Hur kan ILF:s arbete gynna den enskilda individen? För att forma en stark röst för lymfödemiker i ett land krävs ett samarbete med kliniker, utbildare, forskare, sjukvårdspersonal, industrin och patienter. Målet är att den enskilde individen deltar i studier som gäller individuella behov och krav, vare sig det gäller vattengympa eller kompression. ILF kan utarbeta internationella rekommendationer och därigenom få genomslagskraft för en förbättrad lymfödemvård för individen. Ett annat sätt är att påverka beslutsfattare och sjukvårdsansvariga i olika länder. Detta kan göras genom att peka på de ekonomiska vinster som evidensbaserad internationell forskning redan har gjort i och med att den har underlättat för korrekta och snabba diagnostik- och behandlingsmetoder. ILF står också till tjänst med råd och information och ständigt uppdaterad forskning. Det är faktorer som kommer att resultera i förbättrad vård för lymfödemiker i Sverige och i världen.

Vilken är SÖF:s roll i ILF?

I dag är SÖF:s roll i ILF att engagera sig i arbetsgrupper, däribland i Utbild-

ningskommittén, och i en grupp som arbetar för ett nytt databassystem. Det är också viktigt att nämna att SÖF har tecknat partnerskap med ILF vilket innebär att SÖF medverkar till att: • höja medvetandet genom att profilera lymfödem • öka kunskapen och förståelsen för lymfödem genom att initiera eller medverka till vetenskapliga studier • sprida kunskap om lymfödem och dess behandling • underlätta tillgängligheten till vård för lymfödemiker Genom samarbetet har ILF och SÖF en del ömsesidiga åtaganden, som att länka respektive hemsida till varandra och att marknadsföra varandras aktivitieter på hemsidorna. Konkreta exempel på hur SÖF har verkat som en del av ILF var när SÖF anordnade sin första lymfödemkonferens under våren 2011. Ett av målen med konferensen var att starta upp ett samarbete med representanter från industrin, som är en av målsättningarna för ILF. Vidare har en lymfödemmottagning, Olivia Rehabilitering, startats upp utifrån ILF:s rekommendationer och organisationsförslag ”Developing a Lymphoedema Service”. Vid uppstarten av mottagningen och dess behandlingsmetoder fanns ett patientråd med. Under hösten kommer SÖF också att publicera en svensk översättning av en bok för barn om lymfödem, en bok som

inte hade kommit till stånd utan ILF. Faktabroschyrer som SÖF använder som stöd liksom riktlinjer för hur man driver en välfungerande patientförening är producerade av ILF. SÖF har fått mycket influenser från ILF och vårt samarbete har gjort att vi med kraft kan uttrycka vad vi vill och hur vi vill ha det till myndigheter och andra. Dessutom banar ILF väg för att SÖF ska kunna rådgöra med andra nationella lymfödemnätverk. När det gäller ILF:s verksamhet i

Hur skulle en svensk motsvarighet till ILF fungera? Sverige och samarbete i Sverige mellan intresseorganisationer så har SÖF kommit en bit på väg - men mycket återstår. Bland annat har Margareta Haag tillsammans med Leif Perbeck, ordförande för Svensk Förening för Lymfologi, vänt sig till Cancerfonden för att de skulle bekosta översättning och anpassning av ”Best Practice for the Management of Lymphoedema” till svenska förhållanden. Tyvärr fick de ett nekande svar. SÖF avser att under hösten uppvakta Socialstyrelsen, SKL, socialministern och partierna i frågan.

International Lymphoedema Framework (ILF) är en internationell organisation som arbetar för att sprida kunskap om lymfödem och lymfödembehandling i hela världen. Organisationens mål är att alla som har med diagnosen lymfödem att göra samlas för att dela med sig av sin kunskap. Detta innebär att även patienter och patientorganisationer är välkomna till ILF:s konferenser för att dela med sig av sina erfarenheter av vilka behandlingsmetoder som fungerar för dem och vad de gjort för att få kontroll över sitt lymfödem. År 2009 hölls ILF:s första världskonferens till vilken SÖF hade skickat två deltagare. Förra året blev SÖF:s ordförande Margareta Haag ombedd att hålla ett anförande om arbetet i en patientförening och beskriva problem och lösningar för att få till stånd bra lymfödemvård. I år deltog SÖF med en poster om inlärning av egenbehandling och vad som krävs i samarbetet mellan terapeut och patient.

Rapport från tredje ILF-konferensen i Toronto

Spännande nyheter om lymfödembehandling från alla delar av världen ILF:s tredje konferens hölls den 16-18 juni 2011 i Toronto, Canada. Cirka 380 läkare, lymfterapeuter, patienter och tillverkare hade samlats för att under tre dagar utbyta erfarenheter genom föreläsningar, workshops och en posterutställning. Olika föredrag hölls samtidigt i olika salar så det gällde att välja de mest intressanta. Ibland var det svårt att välja eftersom så många spännande nyheter presenterades på konferensen. Detta är det som vi tyckte var allra mest spännande. TEXT: Helena Janlöv Remnerud och Margareta Haag FOTO: ILF

an kan nu se hur lymfkärlen arbetar. Flera föredrag ägnades åt olika nya sätt att framställa lymfsystemet i bild. NIRF (Near infrared flourescence imaging). Med denna metod kan man framför allt få en bild av lymfsystemets kärl och om det finns missbildningar i lymfkärlen. Man kan också se hur lymfsystemet aktiveras och pumpar snabbare vid manuellt lymfdränage och vid andningsövningar – vilket ju är väldigt spännande att få se.

Coban 2 bandagering Företaget 3M har lanserat en ny bandageringsteknik. En 2-lagers självhäftande bandagering som inte glider omkring och lägger sig i veck som många andra bandageringsmetoder har tendens att göra. Denna bandagering beter sig som en lite tjockare hud och gör att patienten kan röra sig mer fritt – vilket i sin tur gynnar lymfflödet. Bandaget gör det lättare till exempel att arbeta vid en dator eller göra sin fysiska träning. Nackdelen är att bandaget inte kan återanvändas. Det byts 1-2 ggr/vecka och måste då kasseras. Det kan inte heller användas vid intensivbehandling. Kompression bör inte vara alltför hård Dr Hugo Partsch ifrån Österrike är en av initiativtagarna till International Compression Club. Dr Partsch fann att allt för högt kompressionstryck vid bandagering snarare gav en för-

sämring än en förbättring. Vid avlägsnande av kompressionen fylldes vävnaderna snabbare med vätska igen efter ett högt tryck än efter det lägre trycket. Hans rekommendation var att ett lägre kompressionstryck (25-30 mm Hg) för arm ger ett bättre resultat än ett högre tryck!! Tryck över 40 mm HG ger ingen ytterligare förbättring. Även för ben ger lägre kompressionstryck (50-60 mm Hg) bäst resultat. Tryck över 60 mm Hg ger ingen ytterligare förbättring. Mer forskning kommer att göras för att hitta det optimala kompressionstrycket.

Manuellt lymfdränage – uppgraderat i evidensgrad Dr Jane Armer från Univeristetet i Missouri har tagit initiativ till en genomgång av studier gjorda på behandlingsmetoder för lymfödem. Vid denna genomgång blev manuellt lymfdränage uppgraderat från evidensgrad C till evidensgrad B. Kompression ligger kvar i evidensgrad C på grund av att det är svårt att få kompression att sitta rätt så att den inte gör mer skada än nytta. Osäkra faktorer är bland annat mätningsmetoder, kompetensen hos utprovaren, lymfödemets täthet/fasthet, samt patientens kunskap om hur man tar av och på kompression och sköter sina kompressionsstrumpor. Flera områden presenterades på konferensen Konferensen innehöll även ett flertal rapporter och presentationer från områdena kirurgiska ingrepp, fetma och lymf- 4

Lympha Press

minskar ödemet i takt med att livskvalitén ökar!

NYHET Comfy Armmanschett

Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel kompressionspump som kan användas av personer som har problem med svullnader i kroppen på grund av ett otillräckligt fungerande ven- eller lymfsystem. Apparaten har 4 olika program med individuell tryckinställning. Viktigt! Manschetterna är indelade i upp till 24 kammare som ger ett graderat tryck, så att ödemet ska kunna pressas tillbaka till cirkulationen i rätt riktning.

Jackmanschett Byxmanschett Armmanschett Stövelmanschett Skuldermanschett

Lympha Press är ett medicinskt dokumenterat hjälpmedel. Flera landsting kan, efter individuell utvärdering, bevilja Lympha Press för hemmabruk.

För ytterligare information, kontakta vår Produktchef: Pernille Krogh • Mobil +45 2125 3195 • pk@apodan.dk Legravsvej 63 • 2300 København S • Tlf. +45 3297 1555 www.apodan.dk

4forts. tredje ILF-konferensen i Toronto ödem, psyko-sociala problem vid lymfödem, lipödem, hur man skapar en lymfklinik med ett bra lymfbehandlingsteam, sår och lymfödem, metoder för att behandla huvud- och halsödem, vilken kunskap man ska kräva att sjukvårdspersonal har om lymfödem, workshops i måttagning för kompression och olika mätmetoder. Ja, listan på olika intressanta områden kan göras lång. Från Sverige presenterade sjukgymnast Karin Johansson sina studier om fysisk träning samt hur olika lymfödem påverkar livskvaliteten.

Nationellt nätverk i Sverige? Innan konferensen hölls ett endags-seminarium med deltagare från länder som bildat nationella lokalföreningar till ILF i sitt land. De länder som idag har nationella föreningar är USA, Canada, England, Israel, Frankrike och Japan. Grekland och Danmark är på gång. Vi hoppas på att vi i framtiden också i Sverige kan skapa ett nationellt lymfödemnätverk som innebär ett brett samarbete mellan patienter, läkare, terapeuter, tillverkare och andra som vill skapa en bra lymfödemvård tillsammans. Alla som är intresserade av att bilda ett svenskt nätverk – hör av er till SÖF:s ordförande Margareta Haag. Vi kan tillsammans göra skillnad för lymfödemikerna i Sverige! Nya riktlinjer för lymfödemvård på gång ILF hade för avsikt att till konferensen i Toronto uppdatera

sina riktlinjer för lymfödembehandling, ”Best Practice for the Management of Lymphoedema”, som kom ut 2006. Det amerikanska nätverket ALFP har tagit på sig uppdraget att gå igenom all forskning som gjorts inom området lymfödembehandling 2005-2011 men hann inte färdigt detta till denna konferens. Vi hade Ansvarig för konferensen i Montpellier 2012 blir sett fram emot att kunna Isabelle Queré. presentera dessa uppdaterade riktlinjer samt ILF:s utbildningsgrupps rekommendationer för vilken kunskap vårdpersonal bör ha om lymfödem. Dessa riktlinjer blir klara till nästa konferens som äger rum 2012 i Montpellier i Frankrike och vi hoppas kunna presentera dem då. Allt från denna spännande lymfödemkonferens får inte plats i denna artikel i Lymfan men för den som är intresserad och vill läsa om alla de olika föredragen och posterpresentationerna så finns det sammanfattningar (abstracts) på ILF:s hemsida www.lympho.org (Klicka på Toronto 2011 och Abstracts).

SÖF vann pris för bästa poster SÖF bidrog till ILF:s konferens i Toronto med en poster och vann priset för bästa poster bland 40 andra deltagare från 22 olika länder. (En poster är en presentation gjord i affisch-format.)

edömningen gjordes av några av världens ledande professorer inom lymfödembehandling. Målsättningen med SÖF:s poster var ”att undersöka, beskriva och förenkla konceptet för egenbehandling av lymfödem”. Lever man med en kronisk sjukdom är det viktigt att ha kunskap om sin sjukdom. Därför är det mycket viktigt med ett nära samarbete mellan terapeut och patient för att patienten ska få denna kunskap och kunna egenbehandla sig. Idag läggs väldigt mycket kraft på studier om lymfödem ute i världen men mycket lite sägs om hur man överför denna kunskap till patienten vilket nu SÖF:s presentation bidragit med att belysa.

Margareta Haag och Helena Janlöv Remnerud tog gemensamt emot priset av Pierre Gonon och Peter Franks från ILF.

Lympho-Logical Thinking in self management of lymphed Helena Janlöv Remnerud, Lymph Therapist, RN , Lymph Center Sverige AB Margareta Haag, President, Swedish Association of Lymphoedema (SÖF)

Background

Many patients benefit from knowledge

 70-80% suffering from chronic

conditions like lymphedema can control their disease with supported self care

What is importa

Suggestions of how to understanding self m

IMPORTANT QUESTIONS:  How is self care taught?  What is understood?  How obtain adherence?

One ”hose” g Two ”hoses” bringing lymph system is the ” from the tissues and c

Kaiser Permanete triangle

Survey of understanding self care of lymphedema

Deep breathing c compared to suck water in a syrin

Experience from a patient organization and 20 years of clinical experience of a lymph therapist indicate

Works: Guidance through the 4 steps of learning in the areas of :  Anatomy and physiology of the lymph system  Deep breathing  Self-MLD and skin care  Compression techniques  Physical Exercise  What makes the swelling worse/better  Emotional issues

Neither clothes or bandaging s the lym

Does not work:  Hand out a film with repulsive pictures of lymphedema  Hand out a picture with arrows how to massage  Compression garment , rubber gloves and

Listen to your body Note what makes the lymphedema better/worse

instructions sent by mail  Impatient and demanding therapist  Compression as sole remedy

Mourning your ”old” body is a process that takes time

The 4 steps of learning – for lymphedema patients

1. Unconscious incompetence – no knowledge of the existence of lymphedema managemen 2. Conscious incompetence – knowledge of the fact that lymphedema can be managed 3. Conscious competence – knowledge of how to manage lymphedema

4.Unconscious competence – managing lymphedema unknowingly

dema ILF 3:rd Conference 16-18 June, 2011 Toronto Canada

What it takes to learn and teach

ant to learn and teach

simplify and use metaphors in management of lymphedema

Therapist

Patient Goal:

Goal:

What is needed?

Regain control of the body as much as possible

going out fluid back. The ”sewage system” can be activated

Motivation How obtain motivation?

To aid the patient in regaining control of the body Motivate the patient

What motivates the patient?

Knowledge

can be king up nge

s nor garments should cut off mph flow

Teamwork

Turning knowledge into practice

You can see when the lymphsystem is active

Keep the balance – outflow should equal inflow every day The skin is your armour– keep it moist

To understand and apply self care the patient needs:  To accept the diagnosis lymphedema  Simple explanations  Coaching until sure of the “know-hows”  Feedback - experiencing a result

To teach self care the therapist needs:  To use simple explanations  To use metaphors if needed

Conclusions

 Patience with the patient  To listen to the patient´s part of the story  A pedagogic approach  Make sure that the patient can reason and

Exercise has to be fun Or it doesn´t get done

act Lympho -Logically when swelling occurs For additional information, please contact: Helena Janlöv Remnerud, Lymph Center Sverige AB helena@ lymphcenter..se. Margareta Haag Swedish Association of Lymphedema SÖF , Margareta_haag@hotmail.com

SÖF besökte

Barn- och ungdomsveckorna på Röda Korsets Sjukhus Ja, det var en dag i juni, då när sommar’n är som bäst… och jag och ett gäng SÖF-broschyrer åkte ut till Röda Korsets Sjukhus (RKS) i deras nya lokaler i Sfären i Bergshamra, Stockholm. Det var avslutningsdag för sjukhusets barnoch ungdomsveckor, där tio barn och ungdomar i åldrarna två till 26 år, under dessa veckor behandlats för sina lymfödem. TEXT: Tove Severin-Karlsson FOTO: Röda Korset Bandagering är en del av behandlingen.

KS anordnar sedan några år tillbaka intensivbehandling för barn och unga med lymfödem under två veckor i juni. Behandlingen sker enligt KFÖ (kombinerad fysikalisk ödemterapi). I KFÖ ingår manuell behandling, bandagering, träning, information om lymfödem, hudvårdsskola och ergonomi i vardag, fritid och i skolan. Varje enskild deltagare ska få att lära sig så mycket som möjligt om sitt lymfödem och hur de kan komma fram till den bästa egenbehandlingen. En annan tanke bakom lägret är att unga med lymfödem ska få chansen att träffa andra unga med samma problem och lära sig av varandra. För många av de familjer som följer med, blir lägret också ett tillfälle att träffa andra familjer och diskutera lymfödem och annat.

Fysiska aktiviteter på schemat Ungdomslägret innebär inte bara allvarsam behandling utan det finns även mer klassiskt roliga aktiviteter på schemat. Personalens budskap med de fysiska aktiviteterna är att det är extra viktigt för personer med lymfödem att

hålla igång sin muskelpump och att det finns massor av roliga möjligheter och sätt att vara aktiv på. Under årens lopp har deltagarna fått prova på innebandy, klättring och dans. I år ordnade Albert Petersson, elitidrottande kanotist som har primärt lymfödem, fram ett antal kanoter, tog med sig ungdomar och några ur personalen och gav sig ut på vattnet . Enligt de som var där visade Albert tydligt att lymfödem inte behöver sätta stopp för roliga aktiviteter!

rar hade att berätta. Vilka svårigheter möter de i sin vardag och vilka lösningar har de kunnat komma på? Finns det någonting speciellt som vi i SÖF kan ta till oss kring barn och unga med lymfödem och vad ska vi arbeta vidare med?

SÖF informerade om verksamheten Två veckors aktiviteter och behandlingar var till ända och ungefär hälften av de unga deltagarna, en del föräldrar och ett par syskon, samlades i avslappningsrummet på sjukhuset för att få information om patientföreningen SÖF. Också delar ur RKS:s personalstab fanns på plats. Som representant för barn och unga i SÖF:s styrelse var mitt uppdrag att informera om vår förening, vilka vi är, vad vi arbetar för och vad ett medlemskap kan ge. Lika viktigt för mig som ny representant var också att höra vad de unga och deras föräld-

sin muskelpump”

”Personalens budskap med de fysiska aktiviteterna är att det är extra viktigt för personer med lymfödem att hålla igång

Utbyte av erfarenheter För en del var det första gången de kom i kontakt med intensivbehandling, för andra är någon sommarvecka med lymfödembehandling ett stående inslag under sommarlovet. Barnen och deras föräldrar kom från hela landet; bland annat från Gränna, Vilhelmina och Stockholm. Vad fick jag då höra? En familj, med en dotter på tre år som har lymfödem, berättade om långa resor till närmaste lymfterapeut. De, och även

rar och syskon gav vi oss iväg genom ett blomstrande kolonilottsområde i Bergshamra till ett café vid vattnet för en gemensam avslutningslunch. Mat för alla smaker och morotskaka därtill gjorde att stämningen var på topp. För de som hade mer spring i benen än långtidsätande och pratande vuxna fanns en fiskedamm med lymfpraktiska saker, godsaker och roligheter som fångade uppmärksamheten. Också föräldrar var intresserade av det som gömde sig i påsarna och det kan avslöjas att vissa leksaker också gjorde vuxensuccé. Eftermiddagen började ta vid och det var dags att bege sig hemåt, vissa i vagn, andra i båt, en del promenerade, andra blev burna. Jag tackade för en god lunch och för att jag hade fått vara med och få en glimt av barnoch ungdomsveckorna. Jag begav mig hemåt, en bunt SÖF-broschyrer lättare och många leenden och lymfologiska funderingar rikare.

Fysiska aktiviteter är ett viktigt inslag i barnoch ungdomsveckorna. I år stod kanoting på programmet.

andra, tog upp problemet med strumpor som barn sliter ut och växer ur (på ett annat sätt än vuxna med lymfödem kanske gör) och att de därför önskade fler par strumpor per år. En del hade redan tidigare pratat med personalen på RKS om hur viktigt det var att ha många plagg att kunna byta mellan, eftersom många av de unga ofta drabbas av infektioner och får läckage av lymfa i tår och fötter, och då är det viktigt att ha rena kompressionsplagg.

SÖF:s broschyr intressant En del barnfamiljer hade också positiva

erfarenheter att dela med sig av, om duktiga lymfterapeuter och också från förskolan där intresserad personal nu skulle få SÖF:s broschyr av några föräldrar för att få veta mer om lymfödem.

Om du vill veta mer om barnoch ungdomsveckorna, om Röda Korsets Sjukhus och deras behandling, kontakta chefsjuksköterska Lotta Wollert på telefon 08- 791 14 58 eller via e-post: lotta.wollert@redcross.se. Du kan också läsa om RKS på deras hemsida www.rks.se

Trevlig avslutningslunch Det var som sagt en dag när sommar’n var som bäst. Solen strålade varm genom fönstren och det var mitt på dagen. Mötet närmade sig sitt slut och jag tyckte mig ana kurrande läten i både små och stora magar. Det var lunchdags! I en samlad och blandad trupp med personal, patienter, föräld-

Välkommen till Rehabiliteringsenheterna vid Röda Korsets Sjukhus Här finns våra mottagningar; • • • • •

Lymfödemenheten med specialistläkarmottagning Sjukgymnastmottagningen Gåskola för benamputerade Armprotesenheten EX-Center

Vi har också startat Onkologisk rehabilitering. Röda Korsets Sjukhus Rehabiliteringsenheterna Bockholmsvägen 1, kv. Sfären | 170 78 Solna | Telefon 08-791 14 00 T-bana: Bergshamra eller buss 540 från T-bana Universitetet Broschyr: http://se01.jsmediatools.com/17049105093/

Massageprotes

Röda Korsets Sjukhus

NYH

ET!

En helt ny känsla… Komfort på högsta nivå • Masserande • Sval • Tryggt kroppsnära Massageprotesen är fördelaktig för kvinnor med lymfödem

www.camp.se

För mer information kontakta din lokala utprovare eller Camp Scandinavia, Tel. 042 - 25 27 01, mail.sweden@camp.se

Helena Janlöv Remnerud, SÖF:s kliniska rådgivare, delade ut flygblad.

Sonja Larsson från SÖF:s styrelse kontrollerar om en kompressionsstrumpa sitter rätt.

Nordiska Lymfödemdagen –

en dag för spridning av kunskap Lymfödem är okänt för de flesta trots att minst 2,4 procent av befolkningen lider av denna sjukdom. Patientföreningarna i Danmark, Island, Norge och Sverige beslutade därför 2008, att första lördagen i september ägna sig åt att sprida kunskap om lymfödem i sina respektive länder. TEXT: Ingrid Hansson FOTO: T v Ingrid Hansson, T h Leif Larsson

SÖF:s lokalföreningar i Stockholm och Västernorrland arrangerade några enkla, men lyckade arrangemang vid årets lymfödemdag. SÖF Stockholm hade valt att finnas på Gärdet där 30 000 tjejer väntade på starten av Tjejmilen. SÖF Västernorrland fångade upp lördagsshoppande kunder i Birsta City, Sundsvall. Det var ett fantastiskt väder i Stockholm denna lördag och många satt och gonade sig i solen när representanter från SÖF Stockholm dök upp i sina för dagen nya tröjor med texten ”Tänk lymfo-logiskt” på ryggen. Deras uppdrag var att dela ut flygblad och fråga om tjejerna visste att de har ett lymfsystem som kan krångla och vad man själv kan göra om benen vill svullna vid träning. Det betyder inte att det är lymfödem, men massage och kompression är vad som gäller även vid denna typ av svullnad. – Folk blev lite förvånad när jag började prata om att använda stödstrumpor vid träning, men de tog ändå till sig mina tips och råd, säger

Helena Janlöv Remnerud som är SÖF:s kliniska rådgivare. Ulla Stenbacka, som är ordförande i SÖF Stockholm, gick också runt på Gärdet och pratade om lymfödem. Många stod i toalettköerna så de var lätta att fånga upp. Misstanken att det bland alla dessa människor kunde finnas några som hade oupptäckta lymfödem, visade sig stämma. – Under de timmar jag var där hittade jag tre starkt misstänkta benödem, två armödem och en man, vars hustru troligtvis led av ödem, säger Ulla. I Sundsvall var det många nyfikna som kom fram till Sonja Larssons bord och ville veta vad lymfödem är. De flesta hade läst Sundsvalls tidning och Dagbladet på morgonen och sett artiklar där Sonja Larsson och Kerstin Wängdahl, ordförande i SÖF Västernorrland, intervjuades. Artiklarna handlade om Västernorrlands landstings brist på vård och hur det drabbar patienterna. De erbjuder enbart kompressionsstrumpor och ingen

lymfdränage då landstingsöverläkaren ej anser att detta är evidensbaserat. Detta är helt emot SÖF:s uppfattning och Sonja och Kerstin bemötte läkarens påstående i intervjun. Andra besökare hade själv någon svullen kroppsdel eller någon bekant eller släkting med dessa problem och de ville gärna veta vad de skulle göra. Sonja kunde till och med tipsa en läkare om olika behandlingar som finns, tyvärr då inte i Västernorrland. Hon tog ändå tacksamt emot tipsen. Demonstration av andningsövningar stod också på programmet och detta väckte också nyfikenhet hos de förbipasserande. – Det var roligt att kunna hjälpa till med råd till alla som kom fram till vårt bord och jag är mycket nöjd med dagen, berättar Sonja. SÖF:s förhoppning är att nästa år finnas på flera ställen i landet och sprida kunskap om lymfödem och att detta i sin tur även ska resultera i flera medlemmar i SÖF. Ju fler medlemmar vi är desto mer synliga blir vi.

Näringslära för lymfödemiker TEXT: Karin Hendahl FOTO: www.nutrition.se

Näringslära med Martin Brunnberg, Paulúns näringscenter, lockade många medlemmar att komma till SÖF Stockholms läns ettårsjubileum och årsmöte 14 april. Att vara försiktig med salt (natrium) för att det binder vätska i cellerna var inledningen på Martin Brunnbergs näringsdialog. Våra njurar lagrar salt och vi kan känna en längtan efter salt men det är viktigt att komma ihåg att salt binder vätska. Men, som Martin poängterade, är det också viktigt att få i sig rikligt med kalium som finns i grönsaker och frukt som motverkar de vätskebindande effekterna av natrium.

Ät mera naturlig mat Det var en förväntansfull publik som lyssnade, noterade och ställde frågor till Martin. Han hade läst in sig på vad lymfödem innebär och han såg likheter med råden till hjärt- och kärlsjuka. Övriga kostråd förutom ”de vanliga GI-råden” var att försöka äta mera naturlig mat det vill säga mindre processad. Viktiga näringsämnen förstörs vid tillagning på hög värme. Forskningen visar att fermenterade produkter till exempel syrad mjölk, surkål, påverkar blodtrycket positivt. Vitlök sänker kolesterolen. Omega 3 som finns i fet fisk, sänker blodtrycket och är dessutom inflammationshämmande. Att omega 3 finns i linfrö och rapsolja kände vi kanske till men att det dessutom finns i valnötter var nytt för flera i publiken Långsamma kolhydrater som ärtor, bönor och linser har sina stärkelseceller förpackade så att de tas upp långsamt av vår matsmältning. Att jämföra med snabba kolhydrater vars socker tas upp snabbt och ger snabb men kort mättnadskänsla. En publikfråga var varför klyftpotatis, som är ugnsstekt, är sötare och mindre

mättande än kokt skalpotatis. Martin förklarade att stärkelsen i potatis bearbetas när tillagningen når 100 grader och tas upp snabbare. Att mättnadskänslan dröjer kan bero på flera andra faktorer. Protein bidrar till mättnadskänslan och protein omvandlas i levern till socker som allt efter behov skickas in i blodet för att hålla blodsockernivån.

Applåder och en rejäl påse frukt till Martin avslutade SÖF Stockholms lyckade ettårsjubileum tillika årsmöte.

Vilket fett ska man äta? Martin var då tillbaka till oraffinerad mat och att det är bra att tänka omega 3. Stekfett som är lika varmt som stekpannan ska inte återanvändas. Det som steks blir inte lika varmt rakt igenom som stekpannans temperatur. Viktigt eftersom näringsämnena kan behållas. Rapsolja håller temperaturen hyfsat stabil men inte solros- eller majsolja. Retinol kan vara en komponent som ökar risken för benskörhet. Karoten har inte den effekten och är därför bättre. B12 är viktigt att hålla koll på för efter 40 år så tappar många förmågan att ta upp vitaminet från kosten. (anm. A-vitamin är ett fettlösligt vitamin. Animaliska livsmedel som lever, ål, fisk, ägg, kött och berikade margariner. A-vitamin är antingen ren retinol (kött, fisk) eller som beta-karoten (grönsaker, frukt) som kroppen sen omvandlar till A-vitamin finns det gott om i vegetabilier, mest i röda och gula sådana. ) Kokta grönsaker är mera näringsrika därför att kroppen kan tillgodogöra sig ämnena. Hårt bearbetade grönsaker som tomatpuré och Aijvar (en sås med paprika som huvudingrediens) ökar tillgängligheten på karotenoider som bland annat har kopplats till en minskad risk för hjärtsjukdomar och prostatacancer

Qigong och lymfgympa Sätt fart på lymsystemet med qigong och lymfgympa. Övningarna görs sittande så att alla kan delta. Oktober: Onsdag 12 och 26 November: Onsdag 9, 23 och 30 Alla dagar kl 18.00-19.30

SÖF Stockholms läns höstprogram

Stavgång Anordnas efter önskemål. Kontakta Eva Keith Rosander på tel 070-732 34 73 eller vårt kansli tel 400 256 52. Supramikrokirurgi Rapport från de första operationerna. Onsdag 19 oktober kl 18.00 Egenbehandling Med Helena Janlöv-Remnerud Onsdag 16 november kl 18 Alla aktiviteter pågår i Gärdesskolan, sal 111, Banérgatan 56, Stockholm. Ändringar och nya aktiviteter hittar du på Facebook ”SÖF Stockholms län” och på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Lokalföreningar/SÖF Stockholms län

SÖF Stockholm anordnade infraröd kväll TEXT: Ulla Stenbacka FOTO: Anna Bergman

nsdagen den 14 september hade SÖF Stockholm bjudit in lymfterapeuter och patienter till en infraröd kväll Infrarött ljus finns i solljuset och är till skillnad från det ultravioletta ofarligt. Det är de infraröda strålarna som får snön att smälta och gör sanden het att gå på. Värme har i alla tider använts för att bota. Några exempel är värmelampan eller värmedynan -väldigt populära under en stor del av 1900-talet. Ingrid Berglund, lymfterapeut på Röda Korset, inledde kvällen med att berätta om sin infraröda vibrationslampa, eller enklare sagt en massageapparat med infrarött ljus. Karin Johansson från Lund har gjort en studie på vibrationslampan och påvisat att den har effekt. Ingrid använder den på hårda lymfödem får att mjuka upp dem och har goda erfarenheter av den. Lampan kan köpas hos Expert eller andra elektronikföretag och kostar mellan 300-800 kr. Intresset att införskaffa en sådan lampa var stort hos både lymfterapeuter och patienter.

nakna huden. Vävnaden värms upp och svettkörtlarna aktiveras. 30 minuter i en infraröd bastu ger normalt 1-2.5 dl svett. Av denna mängd vatten är 20 procent gifter. I en vanlig bastu är giftutsöndringen i svetten 3 procent. I vår värld, där omgivningen innehåller mängder med farliga plastgifter som till exempel bisfenol och ftalater, är enligt Sherry A. Rogers, läkare i USA, enda möjligheten att göra sig av med dessa gifter att svettas ut dem med hjälp av en infraröd bastu. I hennes bok Detoxify or Die ( Avgifta dig eller dö) handlar halva boken om nyttan av infraröd bastu. Hennes uppfattning stöds av 60 sidor referenser till i många fall de största välkända medicinska tidskrifterna. För patienter med gamla ödem, där lymfsystemet inte orkat avgifta kroppen utan det finns en rodnad i huden, är infraröda bastun viktig.

Genom svettningen avgiftas kroppen och patienten kan få tillbaka sin gamla hudfärg och minska tröttheten. Jag har själv lyckats med det. Olivia Rehabilitering i Danderyd har genom Luxway i Göteborg (www.luxway.se) införskaffat en infraröd bastu, som används i deras intensivvård. Det finns möjlighet att pröva denna för en kostnad av 150 kr för medlemmar. Ring 08-522 509 30 för bokning! Till sist demonstrerade Ludde Nobel dels en laser att låna på prov för lymfterapeuter och dels en patientlaser, som SÖF medlemmar får låna tre veckor på prov mot att de mäter sig före och efter. Många var intresserad av att låna. Ny kunskap sprids. Kvällen var mycket lyckad och vi kommer anordna fler infraröda kvällar.

Därefter talade undertecknad om infraröd bastu. I en vanlig bastu värms kroppen upp av varmluften. I den infraröda bastun tränger infraröda strålar in cirka 4 centimeter i den

Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Med vårt rehabiliteringsprogram utgår vi från dig och dina resurser. Du får värdefull kunskap om hur du sköter lymfdränage, bandagering och hur fysisk aktivitet gör skillnad. Allt för att minska ditt lymfödem och få ett långsiktigt resultat. Tillsammans stärker vi dina förmågor och skapar livskvalitet. Vägg i vägg ligger Kurorten Mösseberg i Falköping – med en miljö som ger stimulans för både kropp och själ. Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg

Lymfterapeut från Olivia behandlar en av patienterna med en medicinsk laser.

Tänk lymfo-logiskt! Minska svullnaden med:

• • • • • •

Anslagstavlan www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273

Behöver du prata med någon?

Har du drabbats av lymfödem eller tror att du har det, kan det kännas skönt att ventilera sina funderingar och oro med någon som lyssnar och kan ge råd och stöd och kanske nya infallsvinklar. Kort sagt ett bollplank. SÖF:s stödperson heter Ann Charlott Ågren och har ett primärt lymfödem i höger ben sedan 20 år tillbaka och vet vilken resa det är att få ett lymfödem diagnostiserat. Dessutom har hon haft uppdrag i SÖF sedan slutet av 1990-talet, men avgick ur styrelsen i år. Ann Charlott är pensionerad sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatri, men jobbar fortfarande extra som sådan på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Via hennes yrkeslegitimation följer alltid tystnadsplikt även utanför arbetsplatsen. Välkommen att ringa stödpersonen på tel 073-656 58 13. Om du inte får svar, tala in ett meddelande så ringer Ann Charlott upp.

Viktigt att alla som har lymfödem är medlemmar i SÖF

Varför ska man tillhöra en patientförening? Det största argumentet för att vara medlem i patientföreningen SÖF är att sjukdomen lymfödem då blir synlig inför Socialstyrelsen, politiker och andra makthavare inom vården. Därför är det viktigt för alla som har lymfödem att tillhöra SÖF. Att det finns många medlemmar i SÖF är det enda sättet för dem som bestämmer om vården och bedriver vård att förstå att de måste göra något för att få till bra vård för alla lymfödempatienter i hela Sverige. Att vara medlem i en patientförening är alltså inte bara i första hand till för att ge medlemmarna något, utan framför allt för att patienterna själva ska visa att de finns och vill räknas med och att som stor påtryckningsgrupp ska kunna ställa krav på politiker och landsting för att få bättre vård. Självklart är det bra om en patientförening kan erbjuda sina medlemmar stöd och undervisning hur man hanterar sjukdomen lymfödem och andra gemensamma aktiviteter. Men finns de patienter som har lymfödem inte registrerade i en förening så finns/syns de inte och deras behov tas inte på allvar av de som bestämmer hur vården ska utformas. Det är på grund av sitt stora medlemsantal som andra patientgrupper har fått igenom sina krav. Det är därför viktigt att du som är medlem i SÖF uppmuntrar andra i samma situation att gå med i patientföreningen SÖF. För att räknas med och för att skapa en bättre lymfödemvård i Sverige.

Manuellt lymfdränage Egenbehandling Fysisk träning Andningsövningar Hudvård Kompression PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

Ge bidrag till SÖFs fonder

SÖF har i många haft två fonder att förvalta. Ivar Johansons fond för barn och ungdomar med lymfödem och Dicksonfonden som är en allmän lymfödemfond. Vid lymfödemkonferensen i mars 2011 bildades en tredje fond; Lotta Dymlings fond. Syfte med denna är ”att bidra till att förvalta, utveckla och sprida den kunskap som Helena Janlöv Remneruds outtröttliga arbete inom lymfterapin representerar”. Om du vill ge bidrag till SÖF:s fonder, ber vi dig uppge namn, adress, postadress, telefonnummer samt vilken av fonderna som avses. Bidraget sätts in på SÖFs posteller bankgiro (se ovan). Vill du veta mer kontakta gärna Margareta Haag, tel 070-4974909

SÖF startar nyhetsbrev

För att få en mer kontinuerlig information till medlemmarna startar SÖF:s styrelse ett digitalt nyhetsbrev. Det ges ut mellan tidningsutgivningarna och när något speciellt är på gång. Start i november. Alla med e-mejladress i medlemsregistret får brevet i det första utskicket. Vill du inte ha brevet kan du anmäla detta till kansliet. Om du inte skulle få nyhetsbrevet trots att du har mejladress, hör av dig även då till kansliet så uppdaterar vi dina uppgifter. Adressen är: kansli@svenskaodemforbundet.se

In memoriam

Sandras krönika

Efter ett långt och troget ideellt arbete i Svenska Ödemförbundet har Eva Sundström lämnat oss. Eva satt i SÖF:s styrelse från 1998 fram till 2010, då hon på grund av sjukdom måste avgå. De sista tio åren upprätthöll hon den tunga posten som kassör.

Så var det detta med fettsugning. Vad tycker jag egentligen? Så där inne i mitt huvud. Där ingen annan hör. Jo, jag har tänkt tanken att fettsuga mitt ben. Flera gånger. Vill ibland trycka ut lymfödemet som en stor varig finne. Plopp. Splash. Så är det hela borta. Men det är ju inte riktigt så det funkar. Att det är borta alltså. Lymfödemet. Och det är ju ändå ett ingrepp i ett redan nedsatt lymfsystem. Vill jag det? Jag vet inte.

Alla som jobbade med Eva såg hur hon med entusiasm och noggrannhet gick in för sina uppgifter. Hade vi i styrelsen några funderingar hur vi skulle göra var ofta svaret: ”fråga Eva”. Hon var vår ”uppslagsbok”och var alltid uppdaterad. Eva var självklart med och arrangerade alla våra evenemang och de stora symposier vi hade med Dr. Schingale och Professor Neil Piller. Humorn fanns alltid med. Jag (Barbro) minns hur vi många gånger på väg till SÖF-mötena skrattade så tårarna rann. De som redan var närvarande sa: ”det hörs lång väg med glädje när ni kommer”. Sista mötet med Eva var en vacker kväll i juni 2011 då vi sorterade diverse kanslimaterial och pratade minnen från åren tillbaka. Vi kommer alltid ha Eva i tacksamt minne – hennes duglighet, hennes lojalitet, hennes humor och alla glada skratt hon givit upphov till. AnnCharlott Ågren Barbro Olsson, Birgitta Dickson

Jag har pratat med två stycken som fettsugit sitt lymfödem. En arm och ett ben. De är väldigt nöjda. Äntligen lite frihet. Äntligen får man på sig skjorta eller byxor. Och en sa att nu vet hon mycket mer om hur hon ska ta hand om sitt ödem, än när hon fick det från början. En nystart. En ny chans. Och om hon nu ändå ska bära kompression så kan hon lika gärna göra det på ett mindre ben. I båda fallen hade lymfödemen gått långt. Blivit hårda och svårbehandlade. Varför är det så kontroversiellt med fettsugning? Varför ska man hymla om det? Om det är en lösning som man vill ha så ska väl inte det vara så konstigt. Jag har inte riktigt förstått. Så lyssnar jag på Terence Ryan. Denna mysfarbror. Som är så passionerad att han åker till Indien och Afrika för att hjälpa de mest utsatta med sina gigantiska och svampiga lymfödem. Och de lyckas få ut lymfvätska så man häpnar och blir berörd. På helt naturlig

väg. Med örter, massage, djupandning, yoga och bandagering. Så nu, efter konferensen i Malmö, så förstår jag bättre. Fettsugning botar inte lymfödem. Det är den informationen som är så viktig. Fettsugning är fettsugning. Man måste sära på begreppen. Och ge rätt information till patienter. Man tar bort fettet i armen eller benet, men underfunktionen i lymfsystemet kvarstår. Man måste fortfarande ha kompressionsstrumpa dygnet runt och jobba för att hålla igång lymfsystemet så det inte försämras igen. Det ska inte behöva gå så långt. Att lymfödem blir hårda och svårbehandlade. Att lymfsystemet och immunförsvaret försämras så kraftigt. Hade jag haft en lymfdoktor på vårdcentralen, eller en lymfterapeut i hörnet där det nu ligger en naprapat så skulle det inte behöva gå så långt. Jag tycker personligen inte att det är fel att fettsuga ett lymfödem om man vill. Det kanske är en sista utväg när det gått för långt. Men jag skulle mycket hellre vilja ha en högre status på lymfterapeuter. Utbilda flera. Lära mig mer om hur jag själv påverkar och får min vardag att fungera med lymfödemet. På helt naturlig väg. Upp till en nivå av medvetenhet. I ett tidigt stadium. Det är ju det jag vill!

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, leg. sjuksköterska, lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet. se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”, och där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Hur bandagerar man? Fråga: Jag har sekundärt lymfödem i vänster ben sedan åtta år tillbaka. Nu undrar jag om du kan beskriva hur benet ska lindas till natten? Hur många lindor, hur fast, hur tjockt med polster ? Har ingen lymfterapeut att fråga. Mvh/ Majsan Helena svarar: Det är inte helt lätt att beskriva bandagering så den utförs rätt, eftersom alla lymfödem är olika. Bandageringen kanske behöver varieras individuellt. Generellt kan man beskriva bandageringen så här: 1. Man börjar vanligtvis med att bandagera tårna med en elastisk smal 4 cm bred linda. 2. Tubgas träs på över hela benet. Det är bra om den är lite för lång både upptill och nedtill utanför foten så att man kan vika ned den över bandageringen i slutet. 3. Polstring kan göra antingen med vaddlindor eller skumgummi. Extra polstring måste ofta läggas kring ankel och kring knät så att inte trycket av lindorna blir för hårt där och börjar stänga av flödet i stället för att öka flödet. 4. Man börjar nedifrån foten där tårna slutar och lindar fotbladet med så kallade kortelastiska lindor. Vid

hälen gör man ett varv rakt över hälen sedan ett varv ovanför och ett varv nedanför som binder lindan som sitter över hälen. Sedan fortsätter man uppåt benet. Det är viktigt att man inte drar åt för hårt över ankeln - där används nästan inget tryck. Fotlindan bör vara 6 cm - sedan kan man använda bredare lindor uppåt benet. Vid riktigt stor benvolym kan översta lindan vara 10 cm bred eller mer. När man börjar med en ny linda tejpar man änden på den gamla med kirurgtejp – man använder alltså inte de vassa fästanordningar som medföljer lindan. När man avslutar lindningen längst upp är det också viktigt att man inte drar åt för hårt. Bäst är om man lägger ett varv ganska löst högst upp och sedan går nedåt med lindningen igen för då låser man fast det översta lagret – det kallas att man binder på nedvägen.

specialister har bandagerat en patient så kan patienten promenera långa sträckor utan att bandaget glider. När musklerna rör sig innanför bandaget genom promenader eller andra rörelseövningar så stimuleras lymfkärlen att öka sina pumprörelser och detta ökar borttransporten av vätska och slaggprodukter. Endast bandagering utan rörelseövningar ger inte samma effekt.

5. När man lindat färdigt så att lindningen är stadig – nästan som en stövel – viker man över tubgasen över lindorna och tejpar den så att den sitter bra. Som sagt – det är verkligen inte lätt att beskriva hur en bra lindning ska göras för att bli perfekt. På de stora tyska lymfödembehandlingsklinikerna som till exempel Lympho-Opt har de specialtränad personal vars uppgift är att endast bandagera. När dessa

Din vård är Sveriges enda tidning för vårdkonsumenter och finns både på nätet och som papperstidning. På hemsidan finns ett verktyg där vårdkonsumenterna själva kan betygsätta sitt senaste besök på en vårdcentral eller ett sjukhus. På så vis kan vi själva bidra till att ta fram jämförbar information om svensk sjukvård. www.dinvard.se

Din vård

Elv are xs lö öm sh

an d

ske

Ett bekvämare sätt att leva med ödem. Varför ska du kompromissa? Du är värd det bästa och kan få ett hjälpmedel som ger bästa möjliga kompression, perfekt komfort och utmärkt passform. JOBST Elvarex Soft är en effektiv måttsydd strumpa som finns för arm, hand, ben och fot. Våra strumpor är sköna och snälla mot huden – handsken och tåhättan till och med helt sömlösa – och minimerar dina besvär så att du själv kan styra över din vardag. Kontakta din lymfterapeut, fråga efter JOBST Elvarex Soft och få en bekvämare tillvaro.

RETURADRESS Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Välkommen till Olivia Rehabilitering

Hos Olivia Rehabilitering i Danderyd erbjuder vi ett rehab program med den senaste metodiken för att hjälpa patienter med lymfödem. Här arbetar Niclas och Karin under Helena JanlövRemneruds skickliga handledning. Under våren har ett 75-tal kvinnor och män genomgått vårt behandlingsprogram med mycket goda resultat. Man gillar våra lokaler som andas kultur och hemkänsla. Man gillar vårt engagemang och vår inlevelse. Man gillar att vi följer upp våra patienter för att säkerställa en långsiktig effekt. Även du som bor utanför Stockholm är välkommen att ta del av ett behandlingsprogram med kunskap och känsla. Vi ordnar med ett bra boende. Hör gärna av dig! Mer information finns även på vår hemsida.

Vendevägen 85B, 182 91 Danderyd Telefon 08-522 509 32-33 • info@oliviarehabilitering.se www.oliviarehabilitering.se En del av Team Olivia