Año XII - Nº 42 - Agosto de 2015
Apebi Fest
¡Una noche para y por los jóvenes! Se inauguró plaza inclusiva en el Servicio Nacional de Rehabilitación APEBI “hace ruido” en el mundo Entramando propuestas de los distintos espacios en APEBI
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Revista Con Vos Nº 42 Directora Elena Monzón de Záppoli Editora Silvia Pitta Redacción y traducciones Marisol Hernández Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Versión parlante Antonio Rodríguez Soto
Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
La discapacidad es tema de Derechos Humanos En los últimos años se ha producido un extraordinario cambio de perspectiva en referencia a las cuestiones vinculadas con la discapacidad, paulatinamente vamos pasando de una mirada basada en la caridad y la condescendencia hacia una mirada que tiene su eje en los derechos humanos, y este es el criterio que se adopta cuando se analizan estos temas. La perspectiva de la discapacidad basada en los derechos humanos equivale a considerar sujetos de derechos a las personas con discapacidad. Lo que supone aceptar el desafío de dejar de ver a estas personas, exclusivamente, como personas con problemas a resolver y considerarlas personas con derechos a promover, respetar y garantizar su ejercicio. El proceso de garantizar que las personas con discapacidad disfruten de sus derechos humanos avanza lentamente. Queremos destacar la importancia de la dignidad de todos y cada uno de los seres humanos, el concepto de autonomía o de libre determinación que exige que la persona sea el centro de todas las decisiones que le afecten, la igualdad inherente de todos independientemente de las diferencias y la ética de la solidaridad que la sociedad exige para sustentar la libertad de la persona con los apoyos sociales correspondientes. Las organizaciones de la sociedad civil (OSC), como APEBI, que nos ocupamos de las cuestiones relacionadas con la discapacidad, estamos empezando a considerarnos también organizaciones de la sociedad civil de derechos humanos.
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la Federación Internacional para Espina Bífida
La revista impresa de distribución gratuita de APEBI es accesible para personas ciegas y disminuidas visuales mediante la versión parlante que se podrá bajar ingresando a www.apebi.org.ar Con Vos
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El nuevo paradigma jurídico y la discapacidad partir del nuevo código civil y comercial, nuevas visiones sobre la realidad se presentan para toda la sociedad. Para comprender más en profundidad cómo este nuevo código influye en la vida de las personas con discapacidad, consultamos a la doctora y arquitecta Valeria Nerpiti quien nos brinda aquí su opinión y análisis. -¿Cuál es el cambio en el paradigma jurídico? - Creo que en las definiciones que se vayan realizando respecto al código, muchos coincidirán en denominalo “el código de la igualdad”. Veremos si efectivamente se ha logrado pero es a lo que tiende. Los derechos humanos dominan este nuevo código, y entiendo que es apropiado para la época que estamos viviendo y por el peso que implica alinearse a dicho paradigma a nivel internacional. La concepción del
nuevo código civil y comercial se basa en la constitucionalización del derecho privado, es decir, se incorporan los principios y contenidos de la constitución. Desde que la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad se incorporó al artículo 75, inciso 22 de la Constitución, dejamos de discutir y argumentar sobre si se aplicaba o no la Convención y dónde. Es así que hubo provincias que sostenían que la Convención no se aplicaba allí, pero, de este modo, al contar con la Convención a través de la Constitución Nacional (jerárquicamente por encima de cualquier constitución provincial), se aplica a todas. Ahora bien, con la reforma del código, ya no sólo tenemos el principio del reconocimiento de la capacidad plena de las personas a través de la Convención y la Constitución, sino que es el Con Vos
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principio general del nuevo código. Pero eso no es todo, también el cambio importante está dado por la interpretación de la norma. Se ha dejado atrás el concepto de “aquello que tuvo en miras el legislador al dictar la norma”, y pasamos a un sistema donde la interpretación es evolutiva y contextual respecto al resto de las normativas, pensando en la finalidad de la misma y sobre la base de los derechos humanos. Entiendo que hasta el 1 de agosto, nos costó mucho que, en todo los órdenes, comprendieran el principio de los derecho humanos para todos cuando hablabamos de la Convención de los Derechos de las PcD. ¿Qué sucederá ahora cuando ese mismo principio se aplique a todas las áreas? Habrá que seguir derribando barreras sociales porque ahora hay más argumentos a nivel nacional pero los
operadores siguen siendo los mismos y el proceso llevará tiempo. -¿Cómo afecta a las personas con discapacidad? Las personas con discapacidad han pasado a ser protagonistas, por ejemplo, en los temas de la propiedad horizontal y el derecho hereditario. Pero, más allá de eso, este nuevo código fortalce lo ya establecido en la Convención, la capacidad jurídica, y establece que la capacidad se presume y habrá que probar las limitaciones para que se restrinja. Asimismo, el código recepta el modelo social de la Convención, y establece que toda persona humana goza de la aptitud para ser titular de derechos y deberes jurídicos. La ley puede privar o limitar esta capacidad respecto de hechos, simples actos, o actos jurídicos determinados. También establece que toda persona humana puede ejercer por sí misma sus derechos, excepto las limitaciones expresamente previstas en el Código y en una sentencia judicial. -¿Qué herramientas brinda este cambio para que las personas con discapacidad gocen del pleno ejercicio de sus derechos?
-El código define a la persona con discapacidad como “toda persona que padece una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implica desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.” De igual modo, referencia a las PcD cuando se menciona la calidad de heredero, y expresamente dispone que “el causante puede disponer, por el medio que estime conveniente, incluso mediante un fideicomiso, además de la porción disponible, de un tercio de las porciones legítimas para aplicarlas como mejora estricta a descendientes o ascendientes con discapacidad”. Y en relación al derecho de la propiedad horizontal, explica que dentro de las partes comunes se encuentran las instalaciones necesarias para el acceso y la circulación de personas con discapacidad, fijas y móviles, externas a la unidad funcional, y las vías de evacuación alternativas para casos de siniestros”. De todas formas, volvemos siempre al mismo punto: la necesidad de conocer nuestros derechos para poder Con Vos
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ejercerlos y convencimiento tal para efectivizarlos, de lo contrario tendremos instrumentos que unos pocos usarán y aplicarán mientras el resto, agotado por las barreras que debe sortear diariamente, se deja avasallar por las negativas. El cambio de paradigma para las personas con discapacidad nació con la Convención, aunque muchos continuaron creyendo que no tenían derechos. Hoy, una vez más, se reafirma esa concepción de la Convención, y dependerá de las PcD hacer uso de la misma. Una gran cantidad de normas caen en desuso, y es mi deseo que ésta no. Para los que deben aplicarla es más fácil ir hacia lo conocido. De nosotros depende empujar hacia lo nuevo que para muchos es desconocido. Necesitamos grabar a fuego en nuestros corazones y pensamientos que el principio de la capacidad es igual para las personas con y sin discapacidad. Para que esto no sea así, deberá existir una sentencia que lo determine, la cual no podrá alejarse del principio de autonomía e independencia de toda persona con derecho humano fundamental.
Centro de Día de Apebi l Centro de Día de APEBI brinda servicios para jóvenes y adultos con espina bífida y otras discapacidades neuromotrices: sensitivas, viscerales y mentales, de grado leve o moderado. El objetivo principal de las actividades es la atención integral de las personas con discapacidad, intentando alcanzar el máximo desarrollo posible de sus potencialidades individuales y colectivas, a través de la estimulación, tratamientos, actividades que fomenten la autonomía y la inclusión social, en un marco de protección, confianza y asistencia profesional. A través de ello, la meta a alcanzar es un desempeño más adecuado en la vida cotidiana, tanto en lo referente a la autonomía personal como a las relaciones vinculares con la familia, el entorno social cercano y la sociedad en general. La asistencia coordinada desde el punto de vista terapéutico, social, educacional y vocacional nos permite fomentar en la persona con discapacidad el más alto nivel funcional posible. A tal fin los pacientes, sus familiares y el equipo asistencial trabajan conjuntamente para definir y alcanzar metas escalonadas que contemplen las limitaciones de las diferentes patologías y permitan establecer objetivos concretos, que van desde el desarrollo de capacidades Con Vos
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simples hasta la inclusión laboral, cuando esto es posible. Diagrama del Centro de Día Las actividades actuales se realizan de lunes a viernes de 8.30 a 12.30 turno mañana y de 14 a 18 hs. turno tarde. Tres veces por semana la actividad es en la sede de APEBI de Presidente Fragata Sarmiento 831 y dos días a la semana en el predio del Instituto Nacional de Rehabilitación sito en la calle Ramsay 2250. Las actividades se desarrollan durante todo el año, pudiéndose interrumpir por vacaciones, cuando la familia lo desee. Admisión: • La etapa de admisión al Centro de Día de APEBI comprende: La persona que solicite ingresar al Centro de Día es entrevistada junto a su familia y/o personal acompañante. • Una entrevista con el equipo directivo de la institución. • Un período de prueba, siendo éste debidamente informado. • En caso de ser necesario se pedirá un informe a algún especialista. La importancia de la etapa de admisión está centrada en la evaluación de los beneficios que nuestra institución le pueda brindar al joven/adulto teniendo en cuenta también las características de los integrantes actuales, buscando la salud colectiva del grupo y los intereses y las posibilidades de los jóvenes aspirantes. Beneficiarios: • Jóvenes y adultos con discapacidad mental, motriz, sensorial y/o visceral, imposibilitados de acceder a la escolaridad, capacitación y/o
ubicación laboral. • Tienen especial prioridad de ingreso aquellos jóvenes/adultos con secuelas de Espina Bífida. • La edad mínima de ingreso será 14 años. Áreas, talleres y actividades: • Atención médica: Actualización de diagnósticos, pronósticos y tratamientos. Prescripción y/o control de medicamentos y estudios específicos. Derivación y coordinación con otros servicios Con Vos
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médicos especializados donde recibe atención el concurrente. Asesoramiento a familias: • Apoyo familiar y/o individual: Se brindan espacios de acompañamiento y contención individual y/o familiar cuando atraviesan situaciones traumáticas por operaciones, cuestiones vinculares etc. • Actividades de integración: Se desarrollan actividades integradas en el Centro de Día con la familia y la comunidad
de acuerdo con las temáticas trabajadas en los talleres y/o actividades. Los concurrentes participan de festejos y juegos socializadores en espectáculos públicos y otras actividades propuestas por la Institución tales como: bailes, festejos del día de la primavera, maratón, entre otras. • Actividades culturales y lúdico-creativas: de acuerdo a lo planificado en cada una de las actividades del Centro de Día se organizan espacios que enriquecen las propuestas trabajadas, se visitan centros de interés a fines a las temáticas que se desarrollan. • Terapia Ocupacional: se contempla todo lo relativo a la adquisición y el mantenimiento de hábitos de higiene, la alimentación, la vestimenta, el hogar. Se trabaja sobre actividades laborales no productivas: se desarrollan diferentes tipos de actividades de acuerdo con las aptitudes e intereses de los concurrentes, procurando alcanzar el mayor grado de autorrealización posible (trabajo con cerámica, papel,
cartón, mimbre, telas, etc.). • Actividades de Expresión Corporal y Educación Física: se desarrollan actividades de tipo recreativo, con juegos de iniciación a nivel individual o grupal que permitan alcanzar el nivel más amplio posible de comunicación y expresión. • Musicoterapia: se implementan actividades grupales tendientes a establecer un canal de comunicación verbal y no verbal completándolo con las actividades desarrolladas en otras áreas. • Psicoterapia Grupal: se trabaja en un espacio común y con el acompañamiento profesional temas afines a la realidad del grupo, acuerdos y desacuerdos entre los concurrentes, temas comunes de preocupación, problemáticas grupales, etc. De este modo se favorecen espacios de escucha y reflexión. • Kinefilaxia Grupal: se trabaja principalmente en dos pilares a saber: la reeducación y rehabilitación. Se pretende fomentar la autonomía, optimizar y maximizar las funciones y
Bienvenida Francesca, nieta de Carmen Silva, Kuki para todo APEBI. ¡Felicidades a la familia!
capacidades indemnes, evitando el aumento de las limitaciones ya instaladas y prevenir su incremento. • Natación: se busca mejorar el rendimiento, la relajación corporal y el reconocimiento del cuerpo. Las actividades se desarrollan de acuerdo a las capacidades actuales y posibilidades de desarrollo. • Taller de Radio: representa un espacio de creación artística y expresiva. Se estimula la capacidad crítica y reflexiva de los participantes a partir de la multisensorialidad y medios empleados en la actividad. Se busca crear las condiciones para elaborar el proceso productivo y socializante de un micro programa de radio, a partir de la asignación de roles o funciones en el trabajo colectivo. Una evaluación global y sistemática de nuestro equipo interdisciplinario nos permite el seguimiento de la evolución del concurrente, permitiendo así ir adaptando los objetivos particulares de cada uno a las nuevas situaciones personales que se van presentando.
Si querés ser voluntario en la murga “Los Rengos d el Bajo”
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Últimas noticias mundiales
n los talleres en Lituania se trataron diferentes temas que afectan a todas las personas con EB/H más allá del lugar del mundo donde se encuentren. Los ejes temáticos más importantes fueron los siguientes: Acceso a los servicios de salud para adolescentes y adultos jóvenes: en la actualidad se espera que, por lo menos, el 85% de los niños con espina bífida vivan hasta su edad adulta. Es por eso que los adolescentes con EB y sus familias enfrentan los problemas relacionados con la TRANSICIÓN entre tres áreas principales: de la atención pediátrica enfocada en la familia y el niño a la atención médica orientada hacia el adulto, del ámbito escolar al lugar de trabajo, del hogar a la convivencia social. Si esta transición no se da como debería, el adulto joven con EB enfrenta dificultades cuando tiene que hacerse cargo de sus cuidados de salud, trabajar, utilizar transporte seguro, vivir sin sus padres o establecer relaciones sanas.
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Entramando propuestas de los distintos espacios en APEBI n esta reunión estuvimos convocados todos los que formamos parte de APEBI porque en nuestro trabajo se ve reflejado el trabajo de todos, indistintamente del rol que cada uno tenga dentro de la institución. Así quedó plasmado en la realización del congreso, en los apebi fest, en el trabajo cotidiano, en la nueva murga, en la participación de las reuniones de equipo con la toma de decisiones, etc, Por tal motivo nos pareció importante que todos nos unamos en el proyecto que APEBI se propone para esta segunda parte del año, que es comenzar a trabajar juntos sobre los derechos de la personas con discapacidad.
Por votación de concurrentes, familia, y profesionales se decidió comenzar el trabajo con el siguiente principio rector:
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“El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar decisiones, y la independencia de las personas”.
nacional y el trabajo que se viene realizando. Próximamente nos detendremos en el espacio de cibersalud en el que se trabajará en forma conjunta con el ministerio el día 27/10.
Desde APEBI pensamos un modo de trabajo articulado donde “entramamos” las propuestas de los distintos espacios, cada uno aportando desde su lugar. La presidenta presentó cuál es el alcance de la institución a nivel internacional y a nivel
Compartimos por áreas aspectos más significativos y novedades: terapias individuales, Centro de Día, actividades recreativas y culturales.
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Taller sobre las enfermedades crónicas no transmisibles PEBI organizó un taller para que todos los participantes conozcan los aspectos generales de las enfermedades crónicas no transmisibles, los factores de riesgo, promoción y prevención de diabetes mellitus e hipertensión arterial. Luego de que cada participante se presentó, se realizó una actividad de lluvia de ideas con preguntas diseñadas para disparar diversos temas y conocer los saberes previos. A partir de esa actividad, el grupo fue divido en dos equipos que resolvieron una sopa de letras, pensaron qué era para ellos la hipertensión arterial y nombraron alguna manera de prevenirla. Luego de resolverla, se compartieron las palabras encontradas y se debatió sobre la temática. El taller apuntó entonces a que la salud no es sólo la ausencia de una enfermedad sino que está relacionada con la capacidad de modificar aquello que nos condiciona, como así también a reflexionar sobre la importancia de controles clínicos y ginecológicos.
Enfermedades de la Población Adulta. Enfermedades crónicas no transmisibles. Hipertensión arterial. Diabetes. Prevención de Factores de Riesgo.
Objetivos:
• Conocer los aspectos generales de las ECNT • Conocer los aspectos
generales, Factores de Riesgo, Promoción y Prevención de la Diabetes Mellitus y la hipertensión arterial Adquirir los conocimientos y la técnica para la toma de TA (tensión arterial)
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Materiales necesarios para el taller DBT e HTA:
Planificación del Encuentro Con Vos
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• Afiches • Fibrones • Sopa de letras gigante hecha en el afiche • Power point Actividad de inicio: se presenta cada uno de los participantes diciendo su nombre y la expectativa sobre el encuentro. Se propone jugar al hom-dom para “estar aquí y ahora” (15 minutos). Introducción: Presentación del tema y lluvia de ideas con las siguientes preguntas como disparador: ¿Qué es una enfermedad crónica? ¿Qué características tienen las enfermedades crónicas? ¿Cuáles son las enfermedades crónicas más conocidas? (20 minutos)
Nota: En esta instancia con estas preguntas se intentará recuperar saberes previos a medida que se van charlando estas preguntas se va registrando en un afiche lo que va saliendo. Para poder retomarlo en las conclusiones. Se explica que se va a trabajar sobre HTA y DBT porque son las dos enfermedades crónicas más frecuentes y porque son factores de riesgo para el desarrollo de enfermedad cardiovascular (infarto, acv, insuficiencia arterial, etc. etc.). En esta introducción es importante mencionar características generales de ambas enfermedades:
Cómo ser:
• Están íntimamente
relacionadas con la ocurrencia de enfermedad cardiovascular (primera causa de muerte) Tienen mucho que ver con modo y estilo de vida. Hacer énfasis en esto porque ahí también radica lo difícil que es el abordaje integral de estas enfermedades. Ambas enfermedades tienen posibilidad de ser abordadas desde la promoción y prevención. Importancia de los controles de salud en la prevención de dichas problemáticas de salud.
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Dinámica “Sopa de Letras” Dividimos al grupo en 2 equipos. Consigna para todos los equipos 10 min: (es un juego, enfatizar en la resolución en 10 minutos, rápido).
1) Resolver la sopa de letras y pensar qué es para el grupo hipertensión arterial y nombrar alguna manera de prevenirla. La sopa de letras estará terminada cuando se encuentren todas las palabras (14 palabras). En plenario, y con la sopa de letras grande, en el afiche, irán pasando uno/a por grupo a marcar las palabras encontradas. Junto al afiche de la sopa de letras gigante, tener un afiche en blanco donde se irán escribiendo las palabras que fueron saliendo. Una vez completada la sopa preguntar a los participantes (20 min): ¿Se le puede dar algún orden a estas palabras? ¿Se las puede agrupar de alguna manera? En este momento ir clasificando en el afiche las palabras que sean: factores de riesgo, factores protectores, signos, síntomas, enfermedades… y las medidas preventivas que estarán asociadas a los factores protectores. Por último se comparte un ppt y se realizan las conclusiones (15 minutos). Ideas fuerza: Trabajar la idea de que la salud no es únicamente la ausencia de enfermedad sino que está relacionado con la capacidad de modificar aquello que nos condiciona. Intentar no pensar linealmente el tema de los factores de riesgo, es decir como causa-efecto. Pensar en el contexto que hace
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“La salud es la lucha por resolver un conflicto antagónico que quiere evitar que alcancemos el óptimo vital para vivir en la construcción de nuestra felicidad”. Dr. Floreal Ferrara
que los factores de riesgo desencadenen ciertas problemáticas de salud. Reflexionar acerca de la importancia de los controles clínico y ginecológico como forma de prevenir enfermedades y como parte de un abordaje integral de la salud de las personas adultas y la necesidad de APEBI de llevar un registro de estos controles para facilitar la atención y cuidado de los/as participantes del centro de día de la institución. Pensar en la vulneración del derecho a la salud, en la accesibilidad al sistema de salud, en la cobertura, en la promoción de la salud como componente de la estrategia de atención primaria, etc.
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Día del Niño en APEBI l sábado 22 de agosto se festejó el Día del Niño en el predio del Servicio Nacional de Rehabilitación en donde los más pequeños compartieron el día entre amigos y disfrutaron de todas las actividades, en especial, la búsqueda del tesoro. Algunos adolescentes de APEBI acompañaron a los niños para que puedan resolver las pistas y descubrir el tesoro. A esta actividad se sumaron los papás que ayudaron a descifrar códigos y resolver adivinanzas y acertijos. Esta actividad se desarrolló luego del día de pileta, y al finalizar la búsqueda del tesoro, se reunieron los profesionales, papás y niños para compartir un rico refrigerio. Este espacio lúdico permitió que tanto los chicos como los grandes se divirtieran y quisieran jugar, descifrar, encontrar pistas y poder resolverlas, y, por supuesto, ¡ganar! Además, todos pudieron disfrutar de la plaza que se inauguró en el predio con juegos adaptados. ¡Un día inolvidable!
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Derecho al voto de las personas con discapacidad
l pasado 5 de agosto se llevó a cabo la Charla “Derecho al Voto” en el Salón Blanco del Pabellón Principal del Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR), organizada por el SNR, en conjunto con la la Defensoría General de la Nación (DGN) y la Cámara Nacional Electoral (CNE). La Directora del SNR, Dra. Marcela Gaba, señaló que “el trabajo que vienen realizando las tres partes (SNR-CNE-DGN) permite facilitar el derecho al voto y así mejorar la calidad de la democracia”. La Dra. Gabriela Spinelli y el Dr. Facundo Capurro Robles, en representación de la DGN, y el Dr. Manuel Mugni, representante de la CNE, fueron los disertantes de la jornada.
La charla se dio en el marco de los convenios firmados oportunamente por el SNR con los referidos organismos y tuvo como objetivo explicar y concientizar acerca de la accesibilidad electoral y los derechos de la persona con discapacidad al voto. Para tener en cuenta: • El criterio que va a regir la accesibilidad electoral es que todo acto que lleve a cabo un elector con discapacidad, tiene que ser guiado por su propia voluntad y la participación de la autoridad de mesa se va a limitar al requerimiento de la persona con discapacidad. • Con respecto al derecho Con Vos
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al voto de las personas internadas por salud mental, a raíz de la modificación del Código Nacional Electoral, se removieron las barreras legales que tenían que ver con la prohibición de votar. • El nuevo Código Civil elimina la figura de la incapacidad total por razones de discapacidad. La vieja figura de insanía, del demente declarado en el juicio como tal, se borra del Código Civil. • A través del Convenio entre el SNR con la Cámara electoral, las personas con CUD quedan excluídas automáticamente del Registro de Infractores.
La Capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad en el Nuevo Código Civil PEBI participó de la Jornada sobre Capacidad Jurídica en el Nuevo Código Civil y Comercial a la luz de la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, organizado por CONADIS Argentina, Sindicatura General de la Nación (SIGEN) y Ministerio de Justicia y Derechos Humanos. El encuentro se realizó el viernes 17 de julio en el auditorio Chadman del primer piso de la SIGEN, pocos días antes que entre en vigencia este instrumento normativo. La primera disertación estuvo a cargo de Ángeles Burundarena, asesora general adjunta de la Asesoría General Tutelar del Ministerio Público del Poder Judicial de la Ciudad de Buenos Aires, quien abordó el tema “La capacidad del nuevo Código”, destacando el cambio de paradigma desde todo punto de vista. El eje es la persona y hay que tener en cuenta la
jurisprudencia previa al nuevo Código, el lenguaje en los fallos y la manera en la que se menciona y define la discapacidad. “En 17 artículos se habla de discapacidad y en dos de ellos se la define” explicó. Los abogados Valeria Monópoli, de la Secretaria de Derechos Humanos, y Mariano Godachevich, en representación de Comité para la Eliminación de todas las formas de discriminación contra las Personas con Discapacidad (CEDDIS), plantearon los modelos de discapacidad: el de prescindencia, el de rehabilitación y el social que incorpora una perspectiva de derechos humanos. Godachevich destacó la “falta de capacitación de los operadores de Justicia como una de las dificultades para el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad”. Los abogados compartieron un cuadro comparativo entre el viejo Código, la ley de Salud Con Vos
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Mental, el nuevo Código Civil y Comercial y la Convención. Resultó muy interesante la exposición sobre “capacidad, procesos y apoyos” que estuvo a cargo de María Gabriela Iglesias, titular del órgano de Revisión Nacional de Salud Mental, quien puso el foco sobre cómo la persona y su voluntad pasan a estar en el centro del proceso. El paradigma de “la voluntad y las preferencias” debe reemplazar al de “interés superior” para que las personas con discapacidad disfruten del derecho a la capacidad jurídica en condiciones de igualdad con los demás. “Nos proponemos acercar el conocimiento del derecho a la comunidad para poder ejercer los derechos en un marco de acceso a la Justicia para todos” dijo María Paula Pontoriero, directora de la Dirección Nacional del Sistema Argentino de Información Jurídica (Infojus).
APEBI “hace ruido” en el mundo esde el año 2011, a partir del Congreso Mundial realizado en Guatemala, APEBI comenzó a participar de forma activa en las acciones internacionales que buscan mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida e hidrocefalia. Ese congreso fue la puerta para ingresar a la esfera internacional de la mano de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, IF por sus siglas en inglés, que eligió a nuestra presidenta Elena Záppoli, en el 2012, como parte de la Comisión Directiva. Desde entonces, APEBI participa año tras año en las reuniones de la Comisión Directiva (dos por año) y de los Congreso Mundiales (uno por año). En cada una de estas oportunidades, nuestra presidenta se nutre de la información e intercambio con sus pares de todas partes del mundo y fomenta que el mundo “mire” a América Latina en su totalidad. Es así que al detectar problemáticas específicas en América Latina, APEBI le propuso a IF crear una red de países de la región, llamada LATAM, para unificar esfuerzos y trabajar en forma conjunta con el
Argentina
Francia - Parlamento Europeo
objetivo de visibilizar las necesidades que tienen las personas con EB/H. A través de estos años de trabajo, APEBI estuvo presente en Bélgica, Escocia, Turquía, Francia y Argentina, entre otros. Sí, ARGENTINA, porque en el año 2014, el Congreso Mundial GENerando Cambios se Con Vos
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realizó en nuestro país y fue organizado por el equipo de APEBI e IF. En el último viaje realizado por APEBI, el destino fue Lituania, donde no solo se reunió la Comisión Directiva de IF sino que se realizaron talleres que abordaron diversas temáticas.
Apebi Fest
¡Una noche para y por los jóvenes! Con el apoyo de voluntarios y profesionales de APEBI, se realizó la edición 2015 del APEBI Fest. ¡Una noche compartida y solidaria, pensada para la diversión de los jóvenes!
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Accesibilidad
Se inauguró plaza inclusiva en el Servicio Nacional de Rehabilitación
on una gran merienda y el entusiasmo de los niños que se acercaron al predio, quedó inaugurada oficialmente la plaza inclusiva del Servicio Nacional de Rehabilitación. La plaza, construida en su totalidad por personal del área
de mantenimiento del SNR, se encuentra rodeada por una añosa arboleda y sirve para optimizar el uso de los espacios utilizados diariamente por los usuarios que se acercan al predio. Los chicos que se acercan diariamente a practicar Con Vos
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diversas actividades recreativas y deportivas y aquellos que vienen con sus padres a realizar distintos trámites cuentan ahora con un nuevo espacio de esparcimiento y recreación. Entre sus principales atractivos, la plaza cuenta con un
subibaja para sillas de ruedas, un pórtico triple integrador, hamacas para sillas de ruedas, una calesita integradora, un panel de tateti sensorial, un fortalecedor de piernas y un panel musical, entre otros. La plaza inclusiva fue diseñada con espacios de uso y circulación que resulten completamente accesibles y que cuenten con una variedad de instalaciones que permitan fomentar la inclusión a través del juego.
Trabajos para la realización de nueva plaza de juegos adaptados
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Nivelado de suelo según punto más alto ubicado en vereda perimetral del Pabellón “G”. Remoción de tierra, 20 cm aproximadamente, para colocación de solado. Creación de encadenado perimetral. Colocación de nylon negro con el fin de impermeabilizar la zona a rellenar con hormigón. Creación de veinticuatro (24) cajones de contención para la instalación de juegos de la plaza. Creación de fajas dividiendo la totalidad de la zona en paños con el fin de facilitar la carga y el alisado del hormigón. Colocación de una capa de arena con el fin de nivelar y hacer la carga de solo 10 centímetros de hormigón.
Juegos instalados
de ruedas 1 Subibaja silla le 1 Portico trip 2 Subibaja 1 Panel tateti gradora 1 Calesita inte de ruedas 2 Hamaca silla hombro 1 Ejercitador doble 1 Caminador r piernas 1 Fortalecedo cal 1 Panel musi
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Colocación de mallas hierro de 4,2mm con el fin de evitar fisuras en el hormigón. • Rellenado y alisado de hormigón tipo H17, total de SIETE (7) Camiones.
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Una vez fraguado el hormigón se realizo la instalación de la totalidad de los juegos. Instalación de piso antigolpe en la totalidad de la plaza. Limpieza de obra y alisado del terreno contiguo a la plaza. Resembrado de la totalidad de la zona a fin de recuperar los espacios verdes. Todas las tareas para la realización de la plaza inclusiva fueron efectuados por el personal del Departamento de Mantenimiento y Servicios Generales de este Servicio Nacional de Rehabilitación.
Agradecemos la información suministrada por el Gabinete de Prensa y Comunicación del SNR. Con Vos
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26° Congreso Mundial de Espina Bífida e Hidrocefalia “Equality”
uego del 25º Congreso Mundial realizado en Argentina bajo la coordinación de APEBI, ahora IF, la Federación Internacional para Espina Bífida e Hidrocefalia, junto ASBI, la Asociación de Espina Bífida de Italia, organiza el 26º Congreso Mundial
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de Espina Bífida e Hidrocefalia llamado “Equality” (que significa “igualdad” en inglés). Tendrá lugar desde el 16 al 18 de octubre de este año y se realizará en el centro de convenciones del hotel Le Robinie en Solbiate Olona, Milán, Italia.
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APEBI participará, como en cada congreso mundial, ya que no sólo es miembro de la Federación, sino que nuestra presidenta, Elena Záppoli, es miembro de la Comisión Directiva de IF. El objetivo de este congreso es generar un espacio de encuentro entre las personas con EB/H, sus familias, profesionales de la salud, prestadores de servicios de salud, investigadores, políticos y todos aquellos que estén interesados. Este congreso contará con ponencias sobre la prevención y el derecho a la salud y con talleres que se harán en simultaneo con las sesiones plenarias. Tanto investigadores como médicos sumamente respetados a nivel mundial brindarán su conocimiento y compartirán los últimos avances en las áreas de prevención y calidad de cuidados. Entre los oradores más destacados, se puede mencionar a Benjamin Warf (miembro del IF Global Experts Panel), David Morrissey, Amy McPherson, Richard Finnell, Anne Molloy, Adam Shumyle, Roland Devlieger, Helen Dolk, Domenica Taruscio.
Sobre el congreso Hoy en día el tema más importante es la gran desigualdad que existe entre las personas con y sin discapacidad, entre las familias con o sin un niño con EB/H, o entre, por ejemplo, una persona con una lesión medular y el acceso que tiene a los servicios de salud y una persona que nació con EB/H. Las desigualdades también existen entre las mujeres en edad reproductiva. Los bebés pueden desarrollar un defecto del tubo neural porque estas mujeres no tienen acceso a la información, a los suplementos de ácido fólico, a los Con Vos
alimentos fortificados con ácido fólico y/o al cuidado preconcepcional. IF busca reducir la desigualdad y por eso eligió los temas de Prevención, Derecho a la Salud y Construcción Ciudadana como los tres objetivos estratégicos para los próximos 3 años. Es así que se necesitan mejorar: • Las medidas de prevención primaria y la investigación sobre las causas que generan la EB/H. • La calidad de los alimentos, porque tienen un rol preponderante en general y en la salud reproductiva. • Los servicios de salud y cuidados, porque son un factor determinante en la capacidad que tienen las personas con discapacidad de disfrutar todos sus derechos tal como el resto de la sociedad. • Las asociaciones, para que puedan tener injerencia sobre las decisiones de los políticos; puedan trabajar en cooperación con especialistas y brinden información y servicios a sus miembros y a la sociedad. En cada edición de este congreso mundial, IF ofrece a todos y cada de los interesados en EB/H la oportunidad de encontrarse para intercambiar conocimiento y compartir experiencias. Para obtener más información sobre el congreso, ingresar a http:// www.ifglobal.org La información fue traducida y adaptada de http://www.ifglobal.org
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Parapanamericanos Toronto 2015 elicitamos a nuestros jóvenes y profes que ya están de regreso. Nicolás Valenzuela, Maximiliano Lagorio, Fernando Ovejero, Maximiliano Ruggeri y Gustavo Villafañe, quienes han formado parte de las actividades de APEBI en sus inicios, se destacaron en Toronto y contaron con el apoyo incondicional de los profes Mariel Scartascini y Diego Ceballos.
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Defensoría del Público a Defensoría del Público es un organismo autónomo creado por la Ley de Servicios de Comunicación Audiovisual (a veces llamada Ley de Medios) que tiene la misión de promover, difundir y defender el Derecho a la Comunicación Democrática de las audiencias de los medios de comunicación audiovisual en todo el territorio nacional. Recibe y canaliza las consultas, los reclamos y las denuncias del público para que sus derechos ciudadanos como receptores de medios sean respetados. Sus acciones pueden verse en la página web www. defensadelpublico.gob.ar La Defensora del Público, Lic. Cynthia Ottaviano, desde que asumió su cargo, le dio muchísima importancia a dos factores fundamentales: la participación plena de la sociedad civil y los grupos más vulnerables de nuestra sociedad. Dentro de estos últimos, la discapacidad, los adultos mayores y su acceso a la información a través de los medios televisivos y radiales ocupa un lugar preponderante en las acciones que lleva a cabo. En tal sentido, y mediante una resolución, creó el Observatorio de Accesibilidad, del cual participan organismos (ArtSat, Televisión Digital, ISER, UTN, y otros), representantes de la Comisión Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil (Cancillería Argentina), organizaciones sociales, personas con discapacidad y profesionales
y técnicos especialistas en materia de comunicación. Este Observatorio tiene dos coordinadores: uno en representación de la propia Defensoría y otro, a cargo de la Dra. Mónica Bianchi, en representación de las organizaciones sociales. Partiendo del nuevo paradigma “la comunicación es un derecho humano”, y del Artículo 66 de la Ley de Servicios de Comunicación Audiovisual, el Observatorio recibe denuncias y reclamos, y debate y aporta ideas sobre el cumplimiento de lo contemplado en este artículo: subtitulado oculto, lengua de señas argentina, audio-descripción para personas con discapacidad visual y audiodescripción para personas con discapacidad intelectual en televisión. Realiza, además, todas las propuestas de requerimientos Con Vos
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y tecnología que las personas con discapacidad necesitan para acceder a la televisión en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos. En la actualidad, se están estudiando y analizando los aspectos técnicos que son necesarios para brindar los cuatro servicios, y se está comenzando con la redacción de protocolos para cada uno. La mencionada Comisión de Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de la Cancillería Argentina, a la cual APEBI pertenece y es representada por su presidenta, Elena Záppoli, en su doble rol de embajadora de la organización y de co-coordinadora de la Comisión, encara esta tarea con un lema: “la información y la comunicación es el derecho de todos y no el privilegio de muchos”.
Vilna - Buenos Aires
Los jóvenes conectados en tiempo real
n los días 3 y 4 de julio se realizó en la ciudad de Vilna, República de Lituania, un taller organizado por IF, Federación Internacional para Espina Bífida e Hidrocefalia, con el objetivo de trabajar en forma global en los siguientes temas:
experiencias exitosas y comunicación en las organizaciones, empoderamiento de los jóvenes con espina bífida e hidrocefalia, grupos de adultos con EB/H y cuidados multidisciplinarios en la transición a la adultez, entre otros. Con Vos
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APEBI estuvo presente a través de su presidenta Elena Záppoli, miembro de la Junta Directiva de IF, y de los jóvenes con EB/H que desde Argentina también se involucraron en diversas acciones que ayudan a mejorar su calidad de vida.
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Donación de libros infantiles
“Que no se acabe el susurro de la lectura” través de la generosa intervención de la madrina institucional de APEBI, Federica Pais, hemos recibido la donación de setenta libros infantiles de la Editorial Sigmar. “Estos libros llegan en un momento especial de nuestras intervenciones de tratamiento, donde el material recibido formará parte de manera especial ya que se sumarán a la planificación de futuros proyectos”. “Además, hemos sumado el armado de una biblioteca pequeña para ubicarlos y presentárselos a los niños y niñas que participan de las sesiones, de esta manera podremos leer para buscar pistas, descubrir claves, jugar con las letras, las palabras, las imágenes; encontrar las llaves que posibiliten pasar del mundo de la realidad al de la fantasía, construir significados, rearmar nuevos relatos, resignificar historias…” nos comenta la Lic. Sandra Pagnacco. Gracias de nuevo a Federica y, a través de ella, a la Editorial Sigmar que generosamente han pensado en nosotros, en APEBI. “Que no se acabe el susurro de la lectura” (como dijera Italo Calvino).
Centro de Día APEBI
Cine “Debate en corto” ste espacio surge de la iniciativa de trabajo de dos áreas profesionales del Centro de Día de APEBI: Taller de Radio, a cargo del profesor Matías Nirenberg, y Terapia Ocupacional de la Lic. Nora Landi; con un objetivo común de favorecer el crecimiento personal de los participantes. El proyecto se desarrolla con la colaboración del grupo Enlace Cine, quienes nos facilitan los cortos cinematográficos, que representan una herramienta educativa de gran utilidad ya que nos permiten formar, informar, reflexionar sobre diferentes temáticas, generar debates de opinión, arribar a conclusiones, despertar intereses, generar emociones y acercar diferentes contextos culturales. En efecto, los jóvenes de APEBI, a través de la incorporación de este nuevo lenguaje al espacio mixto de radio y terapia ocupacional, habilitaron sus propias percepciones y miradas sugerentes sobre tópicos como “el sueño posible”, “la cooperación con la naturaleza”, “el desánimo y el ánimo”, etc. Desde la construcción de diversas dinámicas lúdicas, se procuró la
expresión de cada persona a través de la palabra, el gesto, la sonoridad o la sonrisa; respetando al otro como premisa fundamental. De esta forma se abre la sala cinéfila de APEBI donde los participantes se posicionan como comunicadores sociales y disfrutan la experiencia. En definitiva, utilizan la crítica constructiva para pensarse como sujetos de derecho y para añadirse al tejido social, sin barreras… ¡un salto grande para los “apebianos”!
Gran Peña a beneficio de APEBI La Comisión de padres está organizando una Gran Peña a beneficio de APEBI que se realizará el 28 de noviembre en la parroquia San Ramón en Floresta. Ya les iremos adelantando novedades. ¡Agenden la fecha para acompañarnos!
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APEBI en el XIII Congreso Argentino de Neuroortopedia el 27 al 29 de agosto se realizó en la ciudad de Rosario el XIII Congreso Argentino de Neuroortopedia organizado por SANeO (sociedad Argentina de Neuroortopedia). APEBI abordó distintas temáticas sobre la discapacidad, desde un enfoque social dentro de un espacio médico. “Generando cambios: desde lo familiar a lo institucional” fue la presentación de Elena Záppoli, presidenta de
Taller de Tejido Crochet Se realizará todos los miércoles de 18:00 a 19:30 en la sede de APEBI, Fragata Sarmiento 831, CABA. ¡Podés inscribirte! También donar lanas y agujas. Llamanos al 0800222-3328 ¡Te esperamos!
APEBI. También expuso en este Congreso, una de las psicóloga del equipo institucional, Delfina Nazarena Demonte, sobre “La motivación en la discapacidad: estrategias
para la inclusión”. Agradecemos el apoyo de Coloplast y la gentileza de SANeO y de CON SO DIS por habernos brindado la posibilidad de participar en este Congreso.
Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar
Personería Jurídica N° 7072 Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315
E-Mail secretaria@apebi.org.ar Línea gratuita 0800-222-3328 Página de Internet www.apebi.org.ar
Miembro de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar
ALPI, Asociación Civil Soler 3945 - Tel: 4827-1717 www.alpi.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Roque Saenz Peña 832 piso 8º CABA lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 5552-6500 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar HODIF Campana 777 - (C1406AUM) CABA Tel/Fax: (011) 4612-0831 E-mail: info@hodif.org.ar
Atendemos Obras Sociales y Prepagas Asociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud