Revista Con Vos Nº 45 Directora Elena Monzón de Záppoli Editora Silvia Pitta Redacción y traducciones Marisol Hernández Diseño e ilustraciones Gustavo Silva
Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la Federación Internacional para Espina Bífida
A 10 años de la Convención, nuestro horizonte... La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (PcD)fue aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, en su sede de Nueva York, el 13 de diciembre de 2006. Al realizar un balance con motivo de cumplirse su décimo aniversario, el secretario general Ban Ki-moon lamentó lo mucho que queda por hacer para que las personas con discapacidad puedan participar plenamente en igualdad de condiciones en nuestras sociedades, y llamó a eliminar los diversos estereotipos y la discriminación que perpetúan la exclusión de este grupo social. En Argentina tiene fuerza de ley a partir del 2008. Desde entonces, una multitud de mujeres y hombres intentan cotidianamente alcanzar esos ideales y siguen renovando sus convicciones para que juntos construyamos sociedades más inclusivas, solidarias, diversas y justas. Desde APEBI, podemos reconocernos, con orgullo y alegría, como un conjunto de personas que, a diario y desde hace más de 40 años, lucha por el reconocimiento y el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Ese es el horizonte donde ubicamos, institucionalmente, los objetivos, las planificaciones y acciones, las conversaciones, las celebraciones y los compromisos. Termina un año donde podemos agradecer que hayamos caminado en esa dirección, compartiendo nuestra experiencia en Bolivia, una nueva comunidad que asumirá los mismos ideales. Renovamos esas convicciones y expectativas para el año que viene, en Ecuador. El equipo de APEBI logró generar un espacio de encuentro en las 40ª Jornadas de Espina Bífida en que la premisa fundamental fue que los hombres y las mujeres que a diario compartimos la vida con las personas con discapacidad pudiéramos escucharnos detenida y atentamente. Este equipo profundizó el invaluable afecto y cariño con que realiza las tareas cotidianas tanto en el centro de día, como en las terapias individuales, y, de este modo, todos crecimos como personas. Esta breve síntesis no refleja la riqueza y diversidad de lo vivido, pero alcanza para señalar el horizonte hacia el que se dirigirán nuestros esfuerzos el año próximo. Con Vos
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Sexualidad y discapacidad uando hablamos de sexualidad, debemos tener en cuenta que este concepto no se circunscribe a la genitalidad ni a las relaciones sexuales, más bien es un concepto de mayor complejidad y extensión. No designa solamente las actividades y el placer dependientes del funcionamiento del aparato genital, sino toda una serie de excitaciones y actividades, existentes desde la infancia, que producen un placer que no puede reducirse a las necesidades fisiológicas. Como decíamos, es un concepto amplio y por lo tanto también es necesario incluir el cuidado del propio cuerpo, la autoestima, el deseo y el placer. La sexualidad está considerada como una dimensión constitutiva del ser humano, presente a lo largo de todo el ciclo vital. Posee varios componentes: biológicos, psicológicos, sociales y también culturales. Es así que la sexualidad trasciende la función biológica y cobra un sentido singular en cada ser humano. Desde los inicios del psicoanálisis,
Sigmund Freud decía que en la sexualidad de las personas está incluida la dimensión del amor en un sentido amplio: hacia uno mismo y hacia otros. La sexualidad humana tiene aspectos que la distinguen de otras especies como ser el erotismo, la búsqueda de placer, la privacidad e intimidad y el carácter personal del deseo que se expresa de diferentes maneras y a través de distintas búsquedas. Teniendo en cuenta que la sexualidad se va conformando desde los inicios de la vida de un ser humano, podemos observar la existencia de excitaciones precoces no sólo genitales sino también en otras zonas erógenas. Es por ello, que se habla de sexualidad oral, anal, genital, entre otras según la zona erógena predominante. En los niños pequeños es posible observar, por ejemplo, el chupeteo del dedo o chupete independientemente del ejercicio de la función biológica de la nutrición. Algunos autores incluso consideran la piel como una zona erógena. En este sentido, son importantes Con Vos
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las caricias, los mimos y las cosquillas para que ese niño interprete que esos cuidados son muestras del amor de sus cuidadores. También la mirada y el habla son fundamentales, principalmente en momentos de cambio de pañales, baño y alimentación, por ejemplo. Estos cuidados psíquicos son necesarios en todos los niños. Por ello, consideramos que para que un niño con una discapacidad motora pueda constituir un cuerpo sano a nivel psíquico tiene que poder percibir que es un niño querido más allá de sus déficits orgánicos y que su cuerpo es querido. Esto lo percibirá en tanto y en cuanto ese cuerpo sea cuidado amorosamente. Sin embargo, así como pueden faltar estos cuidados también pueden estar en exceso, con lo cual es necesario no sobreexcitar a los niños en tocar por demás sus cuerpos y limitar acciones masturbatorias en público a espacios de intimidad y soledad. ¿Por qué hablamos de los cuidados de un cuerpo en un texto sobre sexualidad? Porque cada cuerpo es parte integral en las vivencias
con el entorno, vital para la sexualidad, y todas sus partes pueden ser fuente de placer. Todo esto es la base necesaria y constitutiva de una sexualidad adulta saludable. Y si a medida que crece el ser humano no puede adueñarse de su propio cuerpo es probable que se le dificulte constituirse como sujeto de pleno derecho, y el ejercicio de la sexualidad es un derecho. Es necesario que toda
sólo condiciona parcialmente su nivel de funcionamiento. Sin embargo, ciertos modos de relación entre los encargados de los primeros cuidados (los padres) y el niño con discapacidad pueden afectar las capacidades de comunicación y la imagen de sí mismos (baja autoestima), lo que resulta un factor condicionante de la vida emocional y sexual. Si no permitimos que una persona
persona con discapacidad pueda sentir, más allá del déficit orgánico, que posee un cuerpo que puede ser deseable y querible,y que él, como sujeto, puede desear y amar. Ninguna discapacidad afecta el deseo, ni incluso el deseo sexual,
con discapacidad recorra los mismos pasos que una persona sin discapacidad lo estaremos anulando en su propio deseo y no le estaremos permitiendo el camino hacia una adultez, dejándolo en el tiempo de una “niñez eterna” y Con Vos
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con pocos recursos para afrontar situaciones sexuales y/o amorosas de manera autónoma. Claramente la sobreprotección no permite experimentar la vida. El adulto es adulto porque es autónomo, es decir, porque ha adquirido habilidades personales y sociales para integrarse a la sociedad. Y si bien en muchos casos de personas con discapacidad la autonomía a la cual podrían llegar no es total, sí se debe permitir ampliar los espacios de autonomía hasta el máximo de sus posibilidades, y esto se debe promover desde la infancia. Para tener un ejercicio más libre y más autónomo en la manera de vivir, de hacer uso del cuerpo, de armar vínculos y del ejercicio de la sexualidad, es importante que cada uno pueda conocerse y explorar lo que quiere y lo que no, lo que le gusta y lo que le disgusta y lo que necesita para explorar los modos de llevarlo a cabo, siempre atravesando la frustración que pudiera aparecer pero también encontrándose con la gratificación de poder lograrlo con sus propios tiempos y medios. Si como padre se le “resuelve todo” porque se considera que “sólo no va a poder”, se obturan estas posibilidades de crecer de manera autónoma e independiente. Permitirle a un hijo con discapacidad recorrer el mismo camino que cualquier otro niño o joven sin
discapacidad es garantizar que pueda desarrollar la capacidad de reconocer lo que siente, lo que desea y valerse por sí mismo. Quizás necesite ayuda o asistencia a lo largo de toda la vida, pero que pueda elegir cómo, quién y cuándo recibir esa ayuda o asistencia le garantizará llegar a una adultez plena y a preservarse de futuros abusos o malos tratos o situaciones de coerción y violencia, ya que podrá discernir sensaciones de agrado o desagrado, de
le desagrada algo. Es así que podemos afirmar que los hombres y las mujeres con discapacidad pueden disfrutar del amor, expresar su sexualidad y también tener relaciones sexuales si así lo desean. Pueden desear formar una familia y considerar la posibilidad de tener hijos. Podrán desearlo, considerarlo y realizarlo siempre y cuando se garantice un acompañamiento a lo largo de todas las etapas evolutivas en las cuales se hayan promovido
intrusión, de invasión, de vergüenza, de rechazo, de placer o displacer, y actuará en consecuencia. Permitir que una persona con discapacidad se apropie de su cuerpo, lo conozca, lo higienice, lo vista y lo vincule a los demás según su agrado o desagrado, permitirá desarrollar la capacidad de reconocer lo que siente y quiere así como también cuando no quiere o
la apropiación de su propio cuerpo, se hayan habilitado los caminos de la autonomía y la independencia desde la infancia evitando las actitudes sobreprotectoras, ayudando a reconocer sus posibilidades y limitaciones y garantizando desde pequeños espacios de privacidad e intimidad. En ese camino además de logros también tendrán frustraciones que los orientarán a relacionar lo que deseen en un futuro Con Vos
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con los modos de lograrlo y las posibilidades de alcanzarlo. Pero no permitirles el deseo, las ganas, los proyectos o pensar que ellos no desean nada en relación a una pareja, una familia o los hijos es privarlos del derecho que tiene toda persona a desarrollarse en todas las áreas de la vida, más allá de que pueda alcanzarse lo deseado. Lo que nos tiene que quedar claro es que todos somos diferentes en cuanto a nuestra individualidad, pero iguales en cuanto a nuestros derechos como personas, incluyendo el derecho a vivir una sexualidad plena. Y para que esto ocurra, es importante que, desde la infancia, se permitan espacios de privacidad para la higiene, el vestido, el cateterismo, si así lo requiere, y la autosatisfacción. Ya en etapas de la adolescencia y adultez de una persona con discapacidad se deben habilitar también el sostenimiento de espacios de autonomía y privacidad en relación a las charlas con amigos, una salida de pareja, una consulta médica, los controles ginecológicos o urológicos, etc. Por eso es primordial garantizar estos espacios que de otro modo obstaculizarían el derecho de toda persona con discapacidad a vivir su vida afectiva de manera plena. Lic. Karina Chaparro Lic. Delfina Demonte Psicólogas de APEBI
El impacto del diagnóstico en la familia de un niño con discapacidad uando una pareja recibe del médico el diagnóstico de que su bebé nacerá con una discapacidad siempre es un momento que promueve una crisis familiar. Las familias refieren que hay un antes y un después de este suceso del
diagnóstico y nos hablan del impacto que la noticia les ha generado. “Fue como si una bomba nos estallara”, “Se nos vino el mundo abajo”. Las razones que explicarían esta manifestación que es común a todas las parejas que reciben un diagnóstico
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de que su niño nacerá o nació con alguna discapacidad son diversas porque es una crisis que plantea cuestionamientos e interrogantes: ruptura de proyectos, conmoción de expectativas e ideales familiares, incertidumbre y dudas, preocupación o
inseguridad con relación al futuro, modificación de hábitos y costumbres de la dinámica de esa familia, entre otras. Tal es así que esta crisis produce un fuerte nivel de estrés en todos los integrantes del grupo familiar. Por lo tanto, será indispensable elaborar la aceptación de la nueva situación para poner en marcha el proceso de cambio, de crecimiento y adquisición de nuevos modos de resolución de este conflicto actual. En algunos casos, esta crisis puede ser una oportunidad para mejorar los modos de vinculación porque es vivida como la posibilidad de un desarrollo, pero en otros pueden empeorar esos vínculos porque esto puede ser vivido como una amenaza o un peligro de deterioro psicológico. Por ello, este momento es decisivo y crítico, los riesgos son altos y el peligro de aparición de trastornos psíquicos es
posible, pero también puede ser oportunidad de fortalecimiento de los recursos psicológicos. En ese sentido, es fundamental el acompañamiento de profesionales del área de psicología en este proceso para evitar deterioros psíquicos no sólo en la persona con discapacidad sino también en el resto de los miembros de la familia y para promover comportamientos saludables en ellos. Todos los padres, más allá de los temores presentes durante el embarazo, imaginan y desean un hijo “que venga sanito”, sin problemas. En el caso de la noticia de un diagnóstico no esperado, será necesario hacerse a la idea de perder la ilusión del “hijo sano que desearon” para poder aceptar a ese niño que vendrá, que no se ajusta completamente a la imagen del niño soñado, o sea ese hijo soñado ya no está. Esto es un proceso de “duelo” necesario de realizar. Con Vos
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Elaborarlo implica atravesar diferentes etapas, las propias de un duelo. Inmediatamente después de recibir la confirmación diagnóstica, comienza una etapa que puede durar horas o días y que se caracteriza por un adormecimiento de la sensibilidad, con algunos estallidos de rabia o enojo profundo y/o episodios de angustia de mucha intensidad. Los miembros de la familia pueden sentirse como en estado de shock, aturdimiento y hasta confusión. Los padres pueden mostrar incluso rechazo o desapego por ese niño. Frases como las siguientes son las que suelen aparecer en esta etapa: “Era como si le estuviera pasando a otro y no era yo quien lo vivía”, “Esto no puede estar pasando, es un sueño del que ya despertaré”. Luego se inicia otra fase que es de anhelo y de búsqueda de la figura perdida.Los familiares comienzan a percibir la realidad de la situación que atraviesan pero se encuentran con actitudes de descreimiento e incluso de negación de la situación. Suelen decir en esta etapa “no puede ser esto, no me está sucediendo a mí”, “no puede ser tan grave, se va a curar”. No pueden creer que eso les esté pasando a ellos, comienzan a aparecer fantasías de curación y minimización de la gravedad del diagnóstico. Como
manifestación de esta etapa, comienzan a visitar a diferentes médicos en búsqueda de un diagnóstico diferente. Pueden surgir manifestaciones de indiferencia hacia el niño e incluso vivencias de extrañamiento (sentir que ese niño es extraño y ajeno). Aparece la esperanza de que todo se solucionará y entonces empieza la búsqueda de reparar la falla de ese hijo, a veces con intentos de salidas mágicas a través de curanderos o sanadores. Es en esta fase donde aparecen sentimientos de rabia y culpa hacia sí mismos o hacia los médicos, enojo hacia Dios, si son creyentes, sensación de haber sido castigados con la discapacidad de su hijo por algún mal comportamiento, e ingratitud. Pero no debemos perder de vista que en la base
de estos sentimientos se halla una profunda tristeza por el reconocimiento de la pérdida del hijo sano y de la imposibilidad de reencuentro con él. La siguiente etapa es la fase de desesperanza y desorganización. Se caracteriza por la sensación de que ya nada puede hacerse, y entonces se cae en la depresión, la apatía y los sentimientos de vacío. Estas respuestas emocionales pueden conllevar deseos de huir e incluso de desatender al niño y/o a sí mismos. Puede aparecer la falta de voluntad. Por último, si el proceso de duelo sigue un curso favorable llega el momento en que se renuncia a la esperanza de recuperar al hijo soñado, aquel que mencionábamos más arriba como “el hijo sanito”, y se acepta el niño que ha nacido con esa discapacidad.
Se reconoce lentamente y se acepta lo irreparable de ese diagnóstico. Los padres entonces se encuentran con sus propios recursos y logran rearmar la familia sobre la aceptación de ese hijo con limitaciones, de ese hijo “tal cual es”. Se lo acepta con sus limitaciones y con una manera de ser diferente, con otras posibilidades que las imaginadas para desplegar su potencial pero no con menos recursos si la familia lo habilita a ser un sujeto de pleno derecho. Estas fases no se elaboran de una vez y para siempre, sino que pueden reactualizarse en las distintas etapas de ciclo vital de ese hijo con nuevas oportunidades para el crecimiento familiar. Lic. Delfina Demonte Lic. Karina Chaparro Psicólogas de APEBI
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siempre solidarios con las personas con discapacidad
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40 ° Jornada Nacional sobre Espina Bífida
“A lo largo de la vida” l 22 de octubre, en el marco del Día Internacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia, APEBI realizó la 40° Jornada de Reflexión e Intercambio sobre Espina Bífida e Hidrocefalia “A largo de la vida”, en el Servicio Nacional de Rehabilitación. Fue declarada de interés social y sanitario por la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Organizados en mesas de trabajo, los profesionales de la salud, las familias y las personas con EB/H, que concurrieron desde diferentes partes de Argentina, compartieron sus experiencias sobre la prevención, el desarrollo infantil, la escolaridad, la adolescencia y la transición a la adultez, el proyecto de vida y la inserción laboral, los derechos y la sexualidad. Aquí algunas conclusiones de las mesas.
La prevención
las familias y la conexión con los equipos de profesionales. También se enfatizó sobre la importancia de la prevención, y se concluyó que todos podemos ser promotores de la prevención si brindamos información sobre la importancia de programar los embarazos para incorporar el ácido fólico de manera preventiva tres meses antes del embarazo.
El desarrollo infantil Los distintos profesionales describieron las características de cada etapa, desde el nacimiento hasta la edad escolar, y se habló del juego como la actividad casi excluyente en estas edades. Luego de un intercambio de experiencias, se obtuvieron las siguientes conclusiones:
En esta mesa trabajaron equipos de salud, familias, programas ministeriales y organizaciones de la sociedad civil. En relación al ejercicio de los derechos, se conversó sobre la importancia de la ley 25.630 de fortificación de las harinas con ácido fólico y su efecto en la reducción de los nacimientos de niños con defectos congénitos. También se remarcó la importancia del derecho a la información y al diagnóstico temprano para que los niños con un defecto congénito puedan nacer en maternidades seguras con neonatologías de alta complejidad. Se concluyó sobre la importancia de las redes y que las mismas, tal como lo hace el RENAC, se “asocien” con ONG, como APEBI, y se sumen a los esfuerzos de abarcar más abordajes, tales como el acompañamiento a Con Vos
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• Ofrecerle al niño “desafíos” a vencer • •
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en cada etapa basándose en las nuevas habilidades que va adquiriendo. Proteger y no sobreproteger. Estimular los aprendizajes de las actividades de la vida diaria, de acuerdo a cada edad, que favorezcan una mayor independencia. Favorecer el juego con otros, no aislar al niño con EB/H con juegos especiales. Prestar atención a los juguetes que puedan tener látex en su composición. Integrar en el juego “todo el cuerpo” con los sentidos, aun aquellas partes que no se sienten o no se puedan mover voluntariamente. Dar permiso a ensuciarse. Acondicionar la casa para el juego en el suelo. No ofrecerle juguetes muy estructurados al niño con EB/H para que pueda crear o hacer juguetes en el hogar con materiales caseros o de desecho. Armar rompecabezas y juegos reglados para los niños más grandes. En la estimulación del lenguaje, hablarle con los términos correctos y no en una jerga aniñada y nombrar cada objeto o acción. Escuchar música y cantar juntos.
El juego debe ser para el disfrute de todos los que interactúan, del niño, de los hermanos, Con Vos
los padres y los abuelos. No hay que transformarlo en un juego terapéutico, para eso están los profesionales.
La escolaridad • El niño debe poder gozar del derecho a la libre elección.
• La adaptación curricular y metodológica es un eje principal. • Se deben eliminar las barreras arquitectónicas, físicas y sociales que muchas veces aparecen en las instituciones como una respuesta negativa a la inclusión. • Es primordial naturalizar la mirada y no ver sólo la diferencia. • Es importante el diagnostico al comienzo de la escolaridad para saber desde dónde trabajar con el niño. Las propuestas que surgieron en la mesa fueron las siguientes: diferenciar el rol de la maestra integradora y del personal no docente, adecuar la curricula desde las fortalezas, ver al niño desde sus posibilidades o habilidades, buscar el camino para el aprendizaje, procurar cambios en beneficio de las personas con discapacidad, contar con más escuelas heterogéneas, tener más espacios para el juego, fortalecer la formación del personal docente para evitar situaciones de exclusión y crear una red de información y de consultas sobre problemas que puedan surgir en la escolaridad.
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La adolescencia y transición a la adultez La adolescencia es una etapa de tránsito hacia una adultez en la que la persona debe gozar del derecho a la autonomía, y todo ser humano, con o sin espina bífida, necesita experimentar las mismas etapas. En las sesiones de trabajo se reflexionó sobre lo siguiente: • Existe una diferencia entre lo público y lo privado, y es necesario permitir que el pudor y la vergüenza se instalen en los
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niños y se amplíen en la adolescencia.
• Las personas con EB/H tienen derecho • •
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a amar, proyectar y desear durante la adolescencia. Los padres tiene que prepararse, y preparar a los hijos, para enfrentar el paso del tiempo y volverse menos necesarios. Las personas con EB/H tienen que llegar a esta etapa de la vida con buen manejo del cateterismo autónomo. Es necesario que en las etapas anteriores se las acompañe para que, paulatinamente, puedan manejarse mejor.
El proyecto de vida y la inserción laboral La discapacidad convoca al compromiso y a superar ciertos obstáculos: la burocracia, el maltrato, la falta de acceso a los servicios, los desafíos con la obra social y la pensión, las barreras arquitectónicas, la falta de información, el transporte, la búsqueda laboral y las diferencias con el interior del país. • Se debe fomentar el ejercicio de la ciudadanía, de los derechos, y no de la filantropía o del asistencialismo. • Hay que dar lugar a errores y a “probar” experiencias hasta encontrar el empleo indicado. • Las personas con discapacidad tienen que gozar de igualdad de oportunidades. Hay que recordar que el trabajo da sentido a la vida.
Los derechos El rasgo más notorio de este espacio fue el planteamiento de casos concretos y la búsqueda de respuestas y asesoramiento a cargo los abogados presentes, algunos con vasta experiencia en la temática. En general, muchas personas con EB/H y Con Vos
sus familias han vivenciado el incumplimiento de las obras sociales o prepagas. Es así que, en numerosas ocasiones, los reclamos y las necesidades se terminan judicializando (presentaciones, amparos, etc.). Esta situación de incumplimiento de la cobertura de los derechos, que establece la ley de discapacidad, resulta de la combinación de una baja prevalencia (en términos relativos, casi el 13%) de personas con discapacidad en la población total del país y de los altos costos que tienen la mayoría de los tratamientos. Es decir, desde la perspectiva de los “obligados a brindar la cobertura”, la discapacidad NO es un negocio, y desde la de visión de las familias y las personas con EB/ H, el incumplimiento ES dolor y sufrimiento. El mismo Estado que da cobertura legislativa con el corpus de leyes y las normativas sobre discapacidad es el que muchas veces incumple cuando la cobertura no es adecuada, cuando es a destiempo o cuando no obliga a otros actores sociales a cumplir con las leyes. Los contextos políticos, económicos y sociales influyen en el nivel de cumplimiento y respuesta a las demandas y necesidades
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de las personas con discapacidad. No da lo mismo que estas problemáticas sean atendidas desde una mirada centrada en la perspectiva de los derechos que desde una mirada mercantilista. Entre las propuestas, se planteó la participación de la sociedad en la lucha de este sector social, lo que exige la visibilización y la difusión del conocimiento y la concientización ciudadana acerca de la problemática. Asimismo, se señaló que es preciso armar equipos interdisciplinarios para responder a la demanda, fundamentalmente de los adultos con mielomeningocele, en cuanto a la inserción laboral y la integración social.
“Estoy en el Hospita l de Niños de Tucum án, en el Servicio de M MC. Estoy en contac to con mis pacientitos con MMC y me gusta ap re nd er y ayudarlos a tener una mejor calidad de vida, y eso me motivó a ve nir a la jornada”.
La sexualidad La sexualidad es singular en cada individuo y es un concepto amplio que incluye la genitalidad pero no es su sinónimo. • La sexualidad está relacionada con el erotismo y el autoerotismo, la sensualidad, la seducción, la genitalidad y otras zonas erógenas, el amor y el deseo. • Las personas con discapacidad tiene diferentes sensaciones placenteras. • La discapacidad es una condición que no afecta la posibilidad del ejercicio de la sexualidad ni del deseo, y las personas con discapacidad no son asexuadas. • Las PcD tienen derecho a la información de la salud sexual y reproductiva. • El rol de la familia puede ser favorecedor u obstaculizar el ejercicio de la sexualidad. • Es necesario crear espacios de intimidad y privacidad desde la infancia.
Lic. José Luis Morel lo “Conocemos APEB I y queremos empe zar a colaborar. Quisim os venir para obtene r nuevos conocimient os sobre la espina bí fida, conocimientos sobr e los contenidos y la s personas”. Luisiana y Luciano de la ciudad de San Lorenzo “Soy miembro de AP EBI hace 30 años. Es una jornada en la qu e los cambios de fo rm as permiten un intercam bio más fluido de la información, y no es tá esa relación entr e el que expone y el que sólo escucha”. Maximiliano Marzz uk de Lomas de Zamor a con discapacidad, familias, profesionales, voluntarios, organismos de gobierno, organizaciones sociales y patrocinadores.
Agradecemos a todos los que colaboraron en esta jornada: personas Con Vos
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Anticipamos el verano a llega el verano. ¡Mirá cuántas actividades realizan los jóvenes de APEBI: pesca, paseos al aire libre y “APEBEACH” un torneo de vóleibol de playa, clases de aerobics y apetitosas meriendas!
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Los Rengos del Bajo en Plaza de Mayo Con diferentes actividades, el 3 de diciembre se conmemoró en Plaza de Mayo el Día Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad. Los Rengos del Bajo de APEBI estuvieron presentes abriendo a su paso nuevos caminos hacia la inclusión.
Jornada en Neuquén Invitada por el Dr. Claudio De Carli, el viernes 2 de setiembre, la presidenta de APEBI, Elena Záppoli, compartió su experiencia y la trayectoria institucional en la 3° Jornada sobre Vejiga Neurogénica organizada por profesionales del Hospital Provincial “Dr. Eduardo Castro Rendón” en el Colegio Médico de Neuquén. Luego de la exposición, el Dr. De Carli manifestó: “Esto es muy importante para todos, no sólo para los padres sino también para los profesionales que tenemos que aprender a cambiar un poco la forma de ver las cosas”. También disertaron los doctores Claudio de Carli, Ricardo Campaña, Patricia Prieto, Eugenia Arocena, la Lic. Silvina Díaz de la Dirección Municipal de Discapacidad y la representante de APEBI Neuquén, Verónica Ochoa. APEBI agradece la gentileza de todos los organizadores y renueva su compromiso para seguir compartiendo proyectos en común.
APEBI en Gante, Bélgica Por el Día Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, Elena Záppoli, en representación de América Latina, participó del 27°Congreso Mundial de EB/H en Gante, Bélgica, desde el 28 al 30 de octubre. Tal como en la jornada de APEBI, se organizaron mesas de trabajo sobre temas éticos relacionados con la espina bífida, y se abordaron también las temáticas de la prevención, la promoción de la salud, los cuidados y la educación inclusiva. ¡Una nueva oportunidad para conocerse y aprender de las experiencias de nuestros pares! Con Vos
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Taller de Autonomía en APEBI l proyecto “Taller de Autonomía” nace de la necesidad de brindarle a los concurrentes un espacio de reflexión sobre sus derechos en general, y en particular la libertad de opinión, la autonomía en sus acciones, el reconocimiento y dominio del propio cuerpo, la mirada del otro como determinante en la imagen que tengamos de nosotros mismos, la relación entre lo deseado y lo posible y el lugar de sus familias en este proceso de autodeterminación. Debemos considerar además el correlato entre la responsabilidad y las obligaciones que cada sujeto debe tener en cuanto a su existencia. El eje principal del proyecto es la sexualidad, considerada en su sentido amplio. Todos somos seres sexuados y sexuales, con o sin discapacidad, los sujetos tienen necesidad de amor, ternura y placer. Ejercer la sexualidad y la sensualidad no sólo es un derecho que tienen todas las personas sino un factor determinante del bienestar. Además cuando hablamos de sexualidad también
incluímos el reconocimiento de lo público y lo privado, el reconocimiento del propio cuerpo, de sus partes y funciones, las acciones de cuidado e higiene, los sentimientos, los límites, las relaciones interpersonales, los tipos de contacto que se pueden entablar, cuando un contacto es incorrecto, entender las relaciones de amistad y de pareja, conocer el derecho a decir “no”, comprender las distintas formas de sentir y vivir la sexualidad aprendiendo a respetarlas y valorarlas, desmitificar ciertos tabúes en relación a la sexualidad las en personas con discapacidad. Estos talleres funcionan como disparadores de las temáticas y los conflictos en cada uno de los encuentros de psicoterapia grupal, es decir, se continúa conversando, exponiendo, Con Vos
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ejemplificando, cada vez que el grupo se reúne en terapia de grupo. Para gozar de una sexualidad plena y de una vida independiente se deben recorrer muchas etapas, por tales motivos es tan importante el acompañamiento de las familias. Éstas a través del tiempo deben ser cada vez menos necesarias, el joven a medida que crece debe ganar espacios de autonomía e independencia, por más pequeños que sean. Las personas con discapacidad deberán sortear más obstáculosy recorrer otros tiempos, de acuerdo a sus posibilidades. Así es que si bien muchos niños, jóvenes y adultos con discapacidad necesitarán siempre de asistencia en su higiene, el vestido, el sondaje y los traslados, eso no impide que se garanticen ciertos cuidados de privacidad, consideración y respeto a medida que se hacen adultos, corriéndolos de un lugar de objetos y alejándolos de un rol de niños eternos. Lic. Karina Chaparro MN 30446 Psicóloga de APEBI
Estrategias para motivar a las personas con discapacidad en el camino a la inclusión os profesionales de la salud y la educación somos responsables de favorecer la inclusión de las personas con discapacidad, pero también lo son los familiares adultos a cargo. Observamos muchas veces que las PcD van desmotivándose en el camino hacia la autonomía. Por ello, necesitamos pensar estrategias que los motiven y acompañen este camino. • Fomentar siempre la independencia, aunque eso implique lentificar el resultado. No hay nada más satisfactorio que el logro por sí mismo. Esto es generador de acciones futuras y retroalimenta positivamente, así como también ayuda a disminuir los comportamientos indeseables. • Considerar la singularidad de cada sujeto, promoviendo la escucha de sus intereses desde sus aspectos de cotidianeidad y desde la exploración de aquellas actividades que desearía llevar a cabo y que por alguna razón no las realiza. Preguntar a qué
le gusta jugar si es niño y qué actividades disfruta hacer si es adulto, para adaptar la actividad según el caso de ser posible. Es importante integrar esos aspectos motivacionales en nuestra interacción con las PcD y estimular el deseo de aprender, el reconocimiento de los límites y las posibilidades y, desde este lugar, el deseo de superación, valorando el esfuerzo por sobre el resultado. • Apostar al disfrute en el aprendizaje, la Con Vos
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transformación y la práctica, aprendiendo a aceptar la inestabilidad de los resultados, es decir, que no siempre se consigue el resultado esperado, pero no por eso debemos dejar de intentarlo. Tanto el error, como lo habitual en el proceso de aprender, y el reconocimiento de los progresos contribuirán a elevar el sentimiento de competencia y mejorarán el concepto del sí mismo (autoestima). • Reconocer los logros, aunque sean pequeños.
Pensemos que si tenemos en cuenta las posibilidades de cada uno, un pequeño logro puede ser enorme desde otra óptica. No se trata de alabar cualquier cosa que haga, sino fomentar la autodeterminación, la independencia y el crecimiento. • Promocionar la motivación intrínseca y utilizar con cautela la motivación extrínseca para evitar que el control de sus conductas esté fuera del propio sujeto. Dicho de otra manera, se les debe incitar a que despierten en ellos el deseo de dominar las tareas, más que el deseo de competir directamente con sus compañeros, amigos o hermanos. • Promover la cooperación antes que la competición, ya que tiene efectos muy interesantes sobre la elevación de la autoestima. • Establecer objetivos de aprendizaje adecuados y posibles de conseguir. Las metas altas generan grandes frustraciones y desánimo en el camino de la consecución de los objetivos. Es importante ir de a poco en el planteamiento de las metas con cada niño, adolescente o adulto, acompañando el proceso de tolerancia a la frustración y a la espera.
• Trabajar con las
diferencias y la singularidad. Tener presente que no hay “recetas para todos” en el trabajo con personas con discapacidad, sino más bien es caso por caso. • No olvidar que un niño o adolescente, adulto motivado será
seguramente un sujeto de deseo con más posibilidades de inclusión en los diferentes espacios de la vida. Lic. Delfina Demonte Psicóloga del equipo de APEBI MN 31806
Nacimientos en las familias de APEBI Luana, hija de Glenda y Miguel Padawer, profesor de radio.
Sofía Mazzeo, nieta de Mary y Gustavo Silva, nuestro diseñador gráfico.
Delfina, hija de Cecilia y Esteban Cervetto, Orientador del Centro de Día y Director de Los Rengos del Bajo.
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La frustración: condición necesaria en el camino a la independencia y autonomía
odo bebé que nace se encuentra en estado de dependencia absoluta en relación con el otro que lo cuida. A medida que va creciendo, irá pasando a una dependencia relativa con procesos de separación, para lograr, por último, la independencia respecto del otro. Ahora bien, para que estos pasajes sean posibles, es necesario que el adulto pueda frustrarse. En este sentido, es importante el rol del adulto que cuida como favorecedor de la frustración para el logro de la independencia y un desarrollo psíquico sano. Para ello, es esencial la creación de espacios y objetos de transicionalidad. Es decir, por ejemplo, generar momentos de creatividad, de juego y de uso de juguetes que ayuden a la separación (un osito, la mantita, el trapito) y con los que el niño cree cierto apego que posibilita la separación
con el otro que le brinda cuidados. En solidaridad con esto, es importante la construcción paulatina de espacios privados respetando los tiempos de ese niño. Esto permitirá una llegada a la adolescencia y luego a la adultez de un sujeto con posibilidades de soportar la separación y la creación de vínculos más plenos y sanos. Es observable que los padres de niños con discapacidad teman generarle más dolencias o penas al niño, por lo que tienden a comportarse con él con cierta compasión y hasta culpa por lo que le pasa, lo que conlleva a que satisfagan todos los caprichos sin poner límites ni frustrarlos. En muchos casos, estos niños se convierten en pequeños tiranos que exigen todo lo que quieren, convirtiendo a los padres y otros familiares cercanos en personas que responden a todas esas exigentes Con Vos
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demandas. Tenemos así algunos resultados poco esperables respecto de la construcción de la independencia, en tanto que la comodidad de depender de otro que resuelve todos los caprichos es lo que impera en estos casos. Por ello, es importante pensar que la frustración permite asumir riesgos, equivocarse, tolerar separaciones, crear tolerancia a otras frustraciones y a la espera, así como también buscar soluciones más allá de la presencia del otro. Habilitemos entonces la frustración y seamos conscientes que asumir riegos es necesario para que las personas con discapacidad sean sujetos de pleno derecho. Lic. Delfina Demonte MN 31806 Psicóloga de APEBI
¿Cómo miramos cuando miramos? uando un niño nace con espina bífida recibe múltiples miradas que lo fragmentan desde el momento de su nacimiento o incluso antes. Cada profesional de la salud y los padres mismos dirigen miradas a ese niño recortando inevitablemente ese cuerpo. Cada mirada hace su propio recorte, porque así debe hacerse, porque así en ciertos momentos es necesario. Estos niños están expuestos a cirugías, y son atendidos, observados, pinchados y
ubicados en un lugar de demasiada pasividad y con escasa posibilidad de elaborar lo que les sucede. En APEBI buscamos trabajar con una “mirada integral”, intentando superar esa fragmentación. De esta premisa parte la necesidad de trabajar en equipo bajo una modalidad interdisciplinaria, tomando a ese niño-jóven-adulto como una persona con subjetividad, deseos, intereses y preocupaciones, como cualquier ser humano las posee, intentando integrar las variadas miradas
SENADIS de Panamá nos visitó en Buenos Aires La Directora General de SENADIS de la República de Panamá, Nélida Ortiz de Loiza, nos visitó en la sede central de APEBI en Buenos Aires. En la ocasión, hizo entrega de una distinción a Elena Záppoli, presidenta de APEBI, con un significado de milenario valor. Ésta es una fiel reproducción de una “huaca”. Estos magníficos objetos de oro fueron confeccionados en Panamá por orfebres precolombinos. Al morir sus dueños, las piezas fueron enterradas con ellos para acompañarlos al más allá. Así escaparon de la codicia de los conquistadores y sirven hoy de testimonio de las vidas y creencias de sus creadores. La rana representa salud, vida, riqueza y buena suerte; los guerreros significaban valor; el águila era símbolo de poder y autoridad, los músicos traían alegría y las tortugas abundancia. Con Vos
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que caen sobre él de manera inevitable. Esto además nos permite decirles a los padres que no son culpables de que esta fragmentación suceda, pero sí responsables de evitar la sobreprotección y no perpetuarse en el lugar de padres eternos, sino volverse cada vez menos necesarios. Y también nos invita a pensar sobre la responsabilidad de todos los profesionales que atendemos niños-jóvenesadultos con espina bífida, de jamás perder la mirada integral sobre ellos, verlos en su totalidad, intercambiando apreciaciones con todas las disciplinas, sin desvalorizar ninguna de ellas. Lic. Karina Chaparro MN 30446 Psicóloga de APEBI
Un logro en primera persona Noelia Arzubi (15 años), paciente de APEBI, nos cuenta cómo vivió y qué sintió en uno de sus mayores logros escolares. Primero comparte una de las dificultades que un niño o adolescente con espina bífida muchas veces encuentra en el tránsito de su escolaridad, pero lo principal de su relato es qué hizo y cómo pidió ayuda o acompañamiento para lograr este cambio en una actividad escolar que tanto deseaba realizar. Las palabras de Noelia nos invitan a reflexionar sobre las dificultades o los límites como impulsores de cambio y superación personal, y no como hechos inamovibles.
Con Vos
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¡Un gracias gigante! A mi familia de la vida de APEBI quiero agradecerle por estos 30 años en los que depositaron en mí toda la confianza para con sus hijos. Tengo tanta gente para agradecerle que quizás me olvide de alguien. Agradezco a la vida por darme la oportunidad de conocerlos y a Pocho Ramírez, mi maestro de la profesión. También a Marisa Morán, el Tano Incenella, Alberto Holtz, el escribano Berengaus y a tantos seres maravillosos que transitaron por mi vida y fueron los cimientos de mi carrera que me llena de dicha y plenitud. Agradezco también a los Záppoli, los Pisano, Galdys Incenella y a todos los jóvenes y adultos de APEBI, que ya son hombres y mujeres magníficos con los que estaremos unidos por siempre. Asimismo, a todos los profesores, muchos de ellos grandes amigos, a los que están y los que ya no, a ellos les agradezco por tantas horas compartidas e innumerables momentos de alegría y entrega. No puedo dejar de mencionar a Elena Záppoli, Oscar Coto, Mabel Ibañez, Hugo Gonzalez y Emilse Díaz por todos estos años juntos…y a todos
los niños y jóvenes que ya no están pero por los que guardo en mi alma un recuerdo hermoso de amor y cariño. Mi hija creció con todos ustedes, y es la mejor sensación de pertenencia que puedo darle, haber crecido en APEBI. De ustedes, Carla aprendió a ser un ser excepcional porque ustedes lo son y ella lo vivió y vive cada día. ¡Gracias APEBI por tanto! Prof. Mariel Scartascini
Inclusión escolar en APEBI Río Negro Mediante acciones de Responsabilidad Social Universitaria, estudiantes de las Carreras de Publicidad y de Diseño Gráfico de la Universidad Kennedy desarrollaron una campaña de bien público sobre la inclusión escolar de las personas con discapacidad para nuestra representación en Río Negro. Edith Dourma y Facundo Sorba, incluyeron en el marco teórico para su tesis final, la Convención Internacional sobre los Derechos de laa personas con discapacidad y la trayectoria institucional de APEBI, y llevaron la campaña a las escuelas. Con Vos
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i nombre es María Medina San Martín. Tengo 25 años y vivo en el barrio de San Isidro, con mis papás, tres hermanas y un hermano, y yo soy la mayor. Actualmente estoy terminando la carrera de Terapia Ocupacional, en la Universidad Nacional de San Martín. Estoy cursando las últimas dos materias, y el año que viene cursaré la licenciatura que son tres materias más. Estoy de novia con Sergio, un chico que vive en Santa Fe. Tiene 26 años, es nadador paralímpico y periodista deportivo. Nací el sábado 16 de marzo de 1991 a las 16:10, en el Sanatorio Mater Dei. Durante el embarazo, mi mamá se enteró que yo iba a nacer con hidrocefalia. En ese momento, después del parto, ella solo pudo verme la cara y me llevaron a lo que ella creía que iban a ser las pruebas de rutina a los recién nacidos. Unos instantes después, se acerca el médico y le dice que su beba iba a tener que ser sometida a una cirugía para cerrarle la espalda. Además de la hidrocefalia, tenía espina bífida. En las consultas que hicieron a los neurólogos durante el embarazo, mis papás habían escuchado nombrar la espina bífida, pero no sabían
bien de qué se trataba. Entonces, a partir de ahí, volvieron a hacer consultas para averiguar sobre la espina bífida. Miedo, incertidumbre… una mezcla rarísima de sensaciones. Hoy en día mi familia es el motor más importante de mi vida. Nunca me tuvieron compasión, siempre me impulsaron a seguir, a salir adelante. Nunca recibí un trato “especial” de su parte por tener una discapacidad. Me apoyan en todos mis proyectos de vida, con los miedos correspondientes pero me acompañan siempre. En los años siguientes, me intervinieron quirúrgicamente varias veces, ya que la espina bífida puede afectar el aparato locomotor, neurológico central y visceral, y a mí me había tocado todo ese combo completo. Hoy en día llevo contadas 32 cirugías, y también empecé con rehabilitación. Entré al jardín en sala de tres en el Colegio Los Robles. En ese momento, caminaba con un elefantito rosa que hacía las veces de andador y autito por si me cansaba. Me hice amiguitos, la mayoría me acompañaron durante todo el jardín y la primaria. En ese momento vivía en Barrio Norte. En la secundaria, cuando terminé 7mo grado, me mudé a San Isidro y tuve que cambiar de colegio.
Entré en el Colegio Parroquial Juan XXIII, en Boulogne, donde me recibí. Siempre me adapté bien a nuevos grupos de gente, en ese aspecto no tuve mayores problemas en el colegio. Eso no quita que durante la escolaridad haya “sufrido” las gastadas propias de los chicos por la discapacidad, la incontinencia y demás cosas. Empecé con tratamiento psicológico de muy chica, un pilar fundamental en mi vida que hoy me sigue sosteniendo. Asimismo, comencé a hacer equinoterapia, que me permitió hacer mi primer círculo de amistades. En 2008 terminé el colegio, pero me habían quedado algunas materias por rendir (apenas doce). Al notar que me iba a llevar un tiempito rendirlas, hablé con la directora de la institución de equinoterapia para preguntarle si no tenía una actividad para que yo pueda realizar y no estar tanto tiempo sin hacer nada. Me ofreció diferentes cosas: limpiar monturas, ordenarlas, ordenar archivos… probé de todo. Finalmente, un día me ofrece empezar como “auxiliar” en un gabinete interdisciplinario en el cual se estimula a los alumnos antes de subir al caballo de acuerdo a sus necesidades.
Mi tarea consistía en asistir a las terapeutas. A medida que fui adquiriendo más conocimientos y fue pasando el tiempo, tenía mayor intervención con los alumnos. Así me fui dando cuenta de que quería un futuro en el que pudiera trabajar en algo relacionado con eso. Dos años después, habiendo finalizado la odisea de rendir los exámenes, logré terminar el colegio. Hice orientación vocacional y los resultados arrojaron una profesión de la que poco había escuchado: TERAPIA OCUPACIONAL. Investigué y surgieron algunos conceptos que me interesaron: CALIDAD DE VIDA, INDEPENDENCIA, BIENESTAR, ROLES… esto era lo que quería. Empecé el curso de ingreso en la Universidad de San Martín. El primer año no logré entrar, y lo intenté una vez más. Y lo logré. Las expectativas de algunas personas
no eran muy positivas. Mucha gente creía que, teniendo una discapacidad, no iba a poder ayudar a personas en mi misma situación. No me importó y seguí adelante. Progresé en mi trabajo, en mi vida y en mi carrera. Cinco años después, estoy cursando las últimas dos materias de la carrera y me quedan siete finales para recibirme. Todo esto no quiere decir que yo la tenga re clara, ni que pueda dar cátedra de vida ni nada por el estilo. Soy una persona común y corriente, que vive una discapacidad de manera común y corriente, y que, por momentos, se cree que la tiene asumida, y por momentos quiere largar todo y encerrarse en su cuarto a llorar, o buscar culpables de lo que le pasa (siempre los encuentra, y siempre los encuentra afuera). Mi secreto es darme tiempo, asumir los días como vienen, tomarlos Con Vos
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entre las manos y caminar junto a ellos. “Nada es para siempre”, ni el dolor ni la angustia más fuerte. Eso me lo enseñó el tiempo y todavía a veces me cuesta. Nadie nos puede decir que no lo vamos a lograr, siempre se puede intentar. Siempre HAY que intentar. Sólo hace falta voluntad. Y si no lo puedo lograr, hay que trabajar e intentarlo. Hoy en día tengo una familia que me apoya incondicionalmente y que siempre quiere lo mejor para mí, amigos que me aconsejan para que yo crezca día a día y me acompañan y comparten mis alegrías y logros, un trabajo que me ayuda a crecer en mi profesión, un novio que me acompaña en todo, siempre al lado mío, me apoya y me cuida. Sin el apoyo de todos ellos yo no sería nada y agradezco todos los días tenerlos en mi vida y que me hayan enseñado tanto.
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