Año XIII - Nº 46 - Abril de 2017
Revista Con Vos Nº 46 Directora Elena Monzón de Záppoli
CON VOS, el deseo de crecer
Editora Silvia Pitta Redacción y traducciones Marisol Hernández Diseño e ilustraciones Gustavo Silva
Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la Federación Internacional para Espina Bífida
Con este número de abril, se cumplen 10 años de la reedición de nuestra revista CON VOS, una herramienta clave que nos permitió mostrar el crecimiento institucional impulsado por una comisión directiva de familias que siempre soñó con un proyecto amplio. Si consideramos a la organización como un ser vivo, APEBI puso cuerpo, emoción, mente y espíritu para atravesar cambios, enfrentar crisis y conseguir y afianzar sus logros. Poco a poco, se fueron concretando grandes sueños como el de “la casa propia”, un centro de día referente en América Latina, especializado en la espina bífida y comprometido con el desarrollo individual de las personas con discapacidad. También se realizaron campañas nacionales de prevención, jornadas de intercambio y encuentros regionales de actualización; y se organizaron redes locales e internacionales con proyectos que plantaron semillas más allá de las fronteras de nuestro país. Hoy, en la era de la inmediatez, lo efímero y urgente, las aplicaciones, las TIC y la realidad virtual, APEBI cuenta con una fiel compañera desde hace 10 años, en forma ininterrumpida, que nos visita tres veces al año. La revista registra, para siempre, cada momento, vivencia, alegría, despedida, encuentro y recuerdo…como lo hacen los buenos amigos, con el deseo de crecer CON VOS. ¡Te invitamos a recorrerla! Con Vos
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ada 3 de marzo, sumamos nuestras acciones a las de la comunidad global para ampliar la vigilancia, prevención e investigación de los defectos de nacimiento, también llamados anomalías congénitas. Las anomalías congénitas son todas las alteraciones de la forma o la función de los distintos órganos estructurales del cuerpo,
y se originan antes del nacimiento y están presentes al nacer aun cuando se detecten más tarde en el ciclo de vida. La frecuencia de las anomalías congénitas en los recién nacidos es de 1 a 3%. Con el control de las enfermedades infecciosas y nutricionales, las
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anomalías congénitas han aumentado su importancia relativa en la mortalidad infantil. Actualmente, este grupo de enfermedades representa la segunda causa de mortalidad infantil en nuestro país, según datos del RENAC.
Nuestra nueva publicación ste año, nuestra institución presenta la publicación “A lo largo de la vida”, una compilación de textos que brindan información clara y simple sobre las diferentes etapas de la vida de una persona con espina bífida y recalcan la importancia de la prevención primaria. La edición impresa se distribuye de forma gratuita entre las familias y organizaciones interesadas en la temática, gracias al valioso aporte del Laboratorio ELEA, Unidad Salud Femenina. La edición digital está disponible en las redes sociales y el sitio web de APEBI www.apebi.org. ar. En el marco del Día Mundial de los Defectos de Nacimiento, se difundió en el sitio web de International Clearinghouse for Birth Defects (www.icbdsr.org).
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a educación sistemática es otro de los momentos importantes en la vida de un niño/ una niña, y el comienzo está dado por las necesidades laborales de los padres y las madres o por la madurez del niño o de la niña. Lo ideal es que el inicio de la escolaridad no sea posterior a los tres años, y es así que nuestra legislación actual sobre educación especifica la obligatoriedad a partir de los cuatro años. Es importante reconocer que en la escuela el niño/la niña amplía sus relaciones sociales y el conocimiento del mundo y adquiere, de manera formal, los hábitos y el comportamiento social. Asimismo, se estimula el desarrollo del lenguaje y otros aprendizajes. El niño/la niña empieza a compartir con otras familias ciertos estilos, formas de comunicación y saberes y costumbres, que pueden o no ser similares, y podrá aprender así a convivir, conocer, respetar y aceptar. Para las familias también
es un nuevo desafío, ya que implica delegar en otro todos los cuidados que, hasta el momento, sólo se resolvían en la intimidad de cada hogar. No se debe postergar el inicio de la escolaridad, ya que los beneficios de la iniciación social que otorga la escuela, como el compartir con pares y el crecer juntos, es una vivencia que todos los niños/ las niñas deben experimentar. Es fundamental que la familia priorice buscar aquella escuela que le brinde al niño o la niña la contención afectiva que necesita y que esté dispuesta a continuar con los cuidados que el pequeño requiera, ya sea dentro del espacio escolar o en las terapias fuera de este ámbito. Dependerá de cada niño y de cada situación particular si debe ser asistido/a por un/ una acompañante, es decir, un/una docente integrador/a.
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Es muy beneficioso pensar el espacio escolar como un ambiente emocional favorable donde todos puedan poner en marcha las potencialidades de modo que el aprendizaje se vuelva placentero y generador de disfrute. Otro tema no menor al inicio de la escolarización es el tiempo que insume permanecer una jornada en la escuela, porque el niño/la niña con EB seguramente debe tener tiempo para hacer la rehabilitación y las consultas médicas. Además, hay tener en cuenta que necesitará tiempos para jugar, encontrarse con pares, estudiar y distenderse.
El juego y el ocio son esenciales en el desarrollo infantil ya que estimulan la imaginación y la fantasía; es un tiempo en el que el niño/la niña puede escoger qué hacer, es decir, practicar su libertad. Todos los momentos de ocio que realice con la familia o con otros/as hacen que conozca gente nueva y participe en juegos en grupo que lo/la ayudan a salir de sí mismo/a y a abrirse a los demás, lo que conlleva a desarrollar el autoestima y la seguridad. También el pequeño/la pequeña necesita tener un espacio para ser creativo/a, poner en práctica ideas, escribir algún pequeño texto o hacer un dibujo. Ese es un espacio propio y, aunque reciba ayuda, debe existir un margen de libertad para que sienta que puede decidir cómo utilizar este tiempo. Es por eso que no deben sobrevalorarse los espacios escolares y los terapéuticos por encima del tiempo libre y la recreación. Como cualquier niño/niña, tendrá dificultades, pero es importante dejar en claro, desde pequeño/a, que las aptitudes no siempre son académicas, sino que pueden ser artísticas, deportivas o manuales. Poder desarrollarlas le permitirá animarse a enfrentar los desafíos y superarlos.
Se debe recordar que la escuela es un momento importante y determinante en la vida de todo niño/a, y los/ las adultos deben procurar que lo viva con libertad, responsabilidad y goce. Las frustraciones le permiten desarrollar la capacidad de superación y afianzarse con seguridad. Es importante que el niño/la niña se sienta seguro para poder explorar sus alrededores y adaptarse a la vida fuera de la casa. El niño/la niña que es excesivamente dependiente podrá sentirse indeciso/a para explorar el ambiente escolar, por eso es necesario enfrentarlo/a, de acuerdo a la edad y las posibilidades, a tomar decisiones. Es vital para el desarrollo poder socializar con semejantes, en la escuela, y adquirir las habilidades sociales necesarias para la vida. Se sostiene que el niño/ la niña debe percibir su ambiente escolar como seguro para tener éxito y cubrir las demandas académicas. La escuela ocupa una gran parte del tiempo, en el que aprende, socializa con pares y con maestros/ as, establece las primeras relaciones fuera del ámbito familiar, y su personalidad se desarrolla durante toda la etapa académica. La escuela se presenta como el contexto Con Vos
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social y de aprendizaje más importante y propone retos nuevos y desconocidos, con la ambigüedad de contribuir al crecimiento personal o de convertirse en acontecimientos que amenazan a dicho crecimiento. Los factores interpersonales desempeñan un rol clave para promover el aprendizaje en la escuela. Se sabe que el niño/la niña que se desarrolla en un buen ambiente escolar tendrá más opciones de poder asimilar todos conocimientos. La socialización a estas edades es vital para el buen desarrollo de las personas, y todos los niños han de sentirse que pertenecen a un grupo de iguales. El rechazo de los/las compañeros/as puede desarrollar actitudes negativas e inhibir la exploración, y dar paso al llanto, las quejas, la tristeza, la apatía por ir a la escuela, el excesivo apego al adulto y otros síntomas que pueden deberse a una percepción de soledad asociada al hecho de no tener compañeros/as con quienes jugar. El niño/la niña que cuenta con un amigo/a en el colegio puede estar dispuesto/a a utilizarlo/a como un apoyo emocional o instrumental. Además, el hecho de tener un apoyo en la escuela ayuda a desarrollar habilidades sociales y brinda herramientas para poder afrontar situaciones adversas.
La prevención
egún estudios científicos, si todas las mujeres en edad fértil toman 0,4 miligramos de ácido fólico al menos tres meses antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo, se puede reducir, hasta en un 70%, la probabilidad de que el bebé nazca con espina bífida. Sin embargo, muchos embarazos no son planificados. Se recomienda que las mujeres en edad fértil tengan una dieta rica en ácido fólico, vitamina que se encuentra en las verduras de hoja verde (lechuga, espinacas), la carne, el hígado y los cereales. En Argentina, la fortificación con ácido fólico de la harina de trigo y sus alimentos derivados, implementada a través de la Ley Nacional 25.630 del año 2002, tiene como objetivo disminuir la incidencia de los defectos del cierre del tubo neural.
Las mujeres en edad fértil que estén planificando un embarazo y no tengan antecedentes de EB en la familia deben tomar 1 mg de ácido fólico tres meses antes de quedar embarazadas y durante los primeros tres meses de la gestación. Por su parte, aquellas mujeres que tengan mayor riesgo de tener un bebé con espina bífida, por tener antecedentes familiares de algún tipo de defecto Con Vos
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del tubo neural, por estar tomando anticonvulsivantes o por haber tenido un embarazo o hijo/hija con esta malformación, deben tomar 4 mg de ácido fólico tres meses antes de quedar embarazadas y durante los primeros tres meses del embarazo. Asimismo, se sugiere que la pareja haga una consulta con un especialista del área de genética médica para que recibir asesoramiento.
APANIM, Provincia de San Juan
Se inauguró la clínica de mielomeningocele en el Hospital Rawson En la mañana del lunes 20 de febrero, se realizó, en el SUM del Hospital Dr. Guillermo Rawson de San Juan, una conferencia de prensa para dar por inaugurada la clínica de mielomeningocele. Fue el resultado de años de trabajo de la asociación sanjuanina APANIM, a la que APEBI acompaña hace mucho. Estuvieron presentes el referente provincial y coordinador del consultorio de MMC, Dr. Héctor Baños, la directora ejecutiva del Hospital Rawson, Dra. Beatriz Salanitro y el presidente de la Asociación de Padres de Niños con Mielomeningocele (APANIM), Oscar Camacho, junto a las familias y los pacientes. El Dr. Baños explicó la importancia de la administración de ácido fólico, antes y durante el embarazo, para prevenir las complicaciones que esta patología genera en el paciente a lo largo de la vida. Y agregó: “La clínica de MMC es una prestación del Hospital Dr. Guillermo Rawson y su
función es la de coordinar la atención de los profesionales en un mismo día, en un orden de prioridad establecido. Se atienden pacientes de todas las edades, o sea es un Con Vos
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consultorio pediátrico y para adultos”. Por su parte, Oscar Camacho comentó emocionado: “Finalmente, después de mucho esfuerzo
El equipo está conformado por los siguientes profesionales: • Neurocirugía: Dr. Héctor Baños / Dr. Patricio Jacamo. • Traumatología: Dr. Gustavo Herrera. • Urología: Dr. Marcelo Sidoti. • Pediatría: Dr. Miguel Castillo. • Psicología: Lic. Alejandra Alanis. Días y horarios de atención: Lunes por medio de 8.00 a 10.00 h. Lugar: Hospital Dr. Guillermo Rawson, edificio verde de calle Gral. Paz 998 (este) pasando av. Rawson. Planta Baja, Ala Este. logramos conformar el equipo interdisciplinario. Ahora la clínica tendrá los mejores profesionales de la provincia y los niños y jóvenes un lugar que los albergue para que la atención sea completa. Nuestra asociación de padres (APANIM) hizo entrega al hospital, en manos del Dr. Baños, de una placa donada por la asociación APEBI de Buenos Aires”.
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad
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Primer Encuentro Internacional de Personas con Secuelas de Poliomielitis n Puerto Vallarta, México, se realizó el I Encuentro Internacional de Personas con Secuelas de Poliomielitis, con representantes de E.E.U.U., México, Brasil, Venezuela y Argentina. Nuestro país fue representado por la presidenta de A.P.P.A., Asociación PolioPostpolio Argentina, Rosa Liliana Almirón, que fue acompañada por Mariela Jiménez, Pedro Ávalos, Gloria Minteiga y Silvia Válori, miembros de la comisión directiva. En el encuentro, se firmó la “Declaración de Vallarta” que insta a que se investigue adecuadamente y se suministren tratamientos especializados y multidisciplinarios a todas las personas con las secuelas del síndrome post poliomielitis, dado que éste ha sido reconocido por la Organización Mundial de la Salud con el código G14. Se demanda que los y las profesionales estudien, investiguen, se informen y capaciten a fin de proporcionar diagnósticos y
tratamientos acordes para mejorar las condiciones de vida y de salud de todas las personas afectadas. Se pide el control, la contención y la investigación de los sobrevivientes de polio y síndrome de post-polio, y la difusión de la temática. “Nos comprometemos a enviar cartas a la OMS, a los gobiernos de cada nación y al Rotary Internacional solicitándoles que avalen y respalden las investigaciones,
la edición de libros y material especializado y/o relacionado con el tema de la poliomielitis (secuelas y síndrome), con sus respectivas traducciones. Además patrocinaremos encuentros nacionales e internacionales, y formaremos una red internacional en la web de personas con secuelas de poliomielitis a fin de intercambiar información, conocimientos y avances”, nos comenta nuestra amiga Rosa “Yuly” Almirón.
Para más información: Declaración completa en español, inglés y portugués en https://www.facebook.com/groups/1818370851716628/?fref=ts Con Vos
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El verano en APEBI
Los mejores momentos se comparten con amigos
“Los profes juntaron las ramas para el fogón. Cuando llegamos ya habíamos cenado algo rico. Hicimos una ronda alrededor del fogón, Diego tocaba la guitarra y cantamos. Llamamos a Agustín varias veces y no venía, hasta que apareció vestido de Dios del Fuego y con una antorcha encendió el fogón. ¡Fue el más divertido! Todos teníamos una estrellita para pedir nuestros deseos. Fue el mejor momento porque estábamos todos Con Vos
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juntos. ¡Nos llevamos muy bien!” Cálidos testimonios como éste encontramos en la revista “Los Colores de APEBI”, una de las producciones de este
verano, realizada por los jóvenes del centro de día. Campamento, pileta, juegos y salidas hicieron de este verano un espacio de encuentro para disfrutar, Con Vos
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promover la autonomía de los “peques” y los jóvenes, junto a los profesionales y profes que se sumaron a la aventura. “Momentos mágicos e inolvidables. Gracias por tantas alegrías. Sigamos juntos en el 2017”, frase con la que cierra “Los Colores de APEBI”, donde quedaron plasmadas las mejores vivencias, esas que solo pueden compartirse entre amigos.
Nueva edición del Taller de Radio Suban el telón que aquí comienza la función... con el profe Matias Niremberg “Psicodrama radial, un espacio de exploración interna y de creación de escenas sonoras. Aquellas que (re)suenan en interior de cada uno y en los oyentes espontáneos. Historias que se tejen y se destejen. Roles flexibles. Parlamentos novedosos. Suban el telón que aquí comienza la función...¡Están invitados!”
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Pioneros en la integración de personas con y sin discapacidad
on sus coloridas y variadas presentaciones, Los Rengos del Bajo siguen llevando su mensaje de inclusión a los distintos barrios porteños. Luego de sus actuaciones en el carnaval, el sábado 25 de marzo, APEBI organizó una fiesta en el Servicio Nacional de Rehabilitación para celebrar los 17 años de su trayectoria. Estuvieron presentes artistas invitados como “La Chilinga” y Centro Murga “Los Pizpiretas
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de Liniers”, que compartieron sus expresiones artísticas con las familias y los amigos. Un poco de historia Los Rengos del Bajo, la agrupación artística Con Vos
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Delfina, la murguera más chiquita Este año, presentamos a Delfina, la nueva integrante de la murga de APEBI. Debutó, la murguera más chiquita, hija de Esteban Cervetto, director de la murga, y Cecilia Gradecky. “Fue para nosotros una noche hermosa y emocionante. La murga es un valioso espacio de inclusión y, como padres, queremos inculcarle a ella, desde muy chiquita, lo importante de tener una sociedad inclusiva y con igualdad de derechos para todos”, cometa la madre llena de orgullo.
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popular creada por APEBI, nació en el año 2000 como un centro de murga destinado a la iniciación artística y la integración social de las personas con y sin discapacidad, quienes comparten el gusto por la música, la diversión de los ensayos y la alegría por los aplausos que el público les brinda en cada actuación. Los Rengos del Bajo conforman la primera murga integradora de América Latina, y recibieron numerosos reconocimientos, tales como Huéspedes de Honor de la Ciudad de Lincoln, Declaración de Interés Cultural y Social de la Ciudad de Buenos Aires y Declaración de Interés Parlamentario del Honorable Congreso de la Nación. Entre sus más de 750 actuaciones se destacan los Carnavales de Gualeguaychú, Concordia, Paraná, Navarro, Lincoln, Ciudad de Buenos Aires, San Luis y Misiones, y la Fiesta del Sol en San Juan. En el año 2008, realizaron una actuación histórica en el Salón Azul del Honorable Senado de la Nación, como cierre de las II Jornadas Nacionales del Cono Sur sobre Defectos del Cierre del Tubo Neural. Bajo el lema “Querer es Poder”, Los Rengos del Bajo logran vencer día a día sus propias barreras y llevan al mundo entero un sueño de equidad a través de cada canción y baile.
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Historias de Vida
“Aprendí el valor de esforzarse por lo que uno quiere” oy Sergio Daniel Pizzo, nací en el Hospital San Roque de Gonnet, La Plata, y tengo como diagnóstico de base mielomeningocele. Fui operado a las veinte horas de nacer y se pudo controlar la hidrocefalia, por lo que no fue necesario colocarme una válvula de derivación. En la unidad dieciocho del hospital de niños Ricardo Gutiérrez, en el sector de neurocirugía, mi madre conoció a otra mujer que tenía un chico con la misma patología, y ella le dio un folleto de APEBI que decía que se realizaban reuniones para informarse y encontrarse con papás de otros niños en la misma situación. Así fue mi acercamiento a la institución. Había profesores de educación física, que mediante diversos juegos y actividades deportivas, estimulaban mi independencia para poder desenvolverme solo, y a la vez, conectarme con los demás chicos. En cuanto a mi escolaridad, de pequeño, no querían aceptarme en los jardines de infantes y ponían diferentes excusas. Por suerte, hay
excepciones que priorizan al ser. Me realizaron una evaluación psicológica y mi coeficiente intelectual superaba al normal, y esto me dio la posibilidad de ingresar a un establecimiento. En la etapa de la escuela primaria comenzó mi vida deportiva, y terminé séptimo grado con el honor de ser abanderado, con el mejor promedio y un reconocimiento de la Armada Con Vos
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Argentina. Ya en la escuela secundaria, hice muchos amigos, participé de viajes programados por el colegio y tuve experiencias inolvidables. Y luego llegó el momento de estudiar lo que había deseado: Medicina, carrera que estoy finalizando. Siempre tuve una vida normal y siento que las limitaciones, la mayoría de las veces, son las que uno mismo
familia, que es fundamental. Por supuesto, la discapacidad me hizo conocer a mucha gente y APEBI fue la herramienta principal. Yo empecé a concurrir a la colonia de verano de APEBI a los 4 años y tuve muchos profesores y entrenadores que me estimularon a ser mejor y a desarrollarme en todos los aspectos de la vida, en lo social y en lo deportivo. Gracias a todo esto tuve la oportunidad de hacer miles de cosas que nunca hubiese imaginado, y aprendí el valor de esforzarse por lo que uno quiere, y que si se quiere se puede. Honestamente, no veo a la discapacidad como una incapacidad. Siempre he tenido una vida normal, por así decirlo. Gracias al Dr. Francisco Befaro, médico traumatólogo y ortopedista, quien me realizó todas las cirugías traumatológicas, puedo caminar con bastones y moverme con total independencia. Siento que todas las cosas parten de un sueño, de un deseo, y que cuando uno toma conciencia de lo que quiere, solo queda luchar, esforzarse. Está lleno de personas que te van a decir que no podés, que van a estar en contra, pero eso no tiene que importarte. Así te caigas miles de veces, hay que seguir, porque tarde o temprano, si insistís, todo se logra, no hay nada que sea imposible de realizar cuando uno está convencido. Las limitaciones las pone uno mismo.
cree tener. También estudio y toco la guitarra eléctrica, el bajo, y el teclado. Me gusta mucho componer y tengo una banda de rock que armé con algunos amigos. En relación al deporte, tuve la oportunidad de integrar la selección nacional de atletismo en los Juegos Parapanamericanos 2003, y me desarrollé principalmente en el ámbito de la natación. Formé parte de distintos equipos, incluidos APEBI, River Plate e Independiente, y también integré el seleccionado. Creo que, por mi profesión, tengo la suerte de haber estado de los dos lados, tanto como paciente como médico. Creo que puedo transmitir mis experiencias de vida, siempre he hecho lo que quise y me esforcé mucho por ello. Estoy convencido que la estimulación es algo muy importante, desde temprana edad, para poder desarrollarse, siempre con el apoyo de la Con Vos
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Juegos Parapanamericanos 2017 el 20 al 25 de marzo, se realizaron los Juegos Parapanamericanos, para menores de 21 años, en San Pablo, Brasil. La delegación argentina estuvo conformada por 181 personas que participaron en 11 deportes: • Natación (varias patologías) • Atletismo (varias patologías) • Judo (personas ciegas) • Levantamiento de pesas (varias patologías) • Fútbol 7 (personas con parálisis cerebral) • Fútbol 5 (personas ciegas) • Básquet femenino sobre silla de ruedas • Básquet masculino sobre silla de ruedas • Tenis de mesa (varias patologías) • Tenis sobre silla de ruedas • Bochas (personas con parálisis cerebral)
Medalla de Oro en básquet femenino.
Medalla de Bronce en básquet masculino.
Equipo de natación.
De 19 países de América Latina, Argentina quedó tercera en el medallero general, detrás de Brasil y Colombia.
Atletismo Medalla de Oro Lucía Montenegro. Con Vos
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Acerca del descubrimiento de los diferentes mundos
Curiosidades históricas y artísticas ada número de esta revista nos convoca a una temática relacionada con la espina bífida y sus vicisitudes. Esta vez, considerando la efeméride del Día de los Defectos Congénitos, y como la espina bífida es uno de ellos, nos proponemos acercarles algunas curiosidades y ciertos acontecimientos del mundo histórico y artístico con el eje que nos orienta: la espina bífida como defecto congénito. Cuando la comisión directiva de APEBI me sugirió la temática de contar ciertas curiosidades del mundo de la historia, la medicina y el arte, particularmente sobre Nicolaes Tulp, médico que descubrió la espina bífida, Diego Colón (compañero de viaje de Cristóbal en el descubrimiento de América)
y Frida Kahlo, me interpeló la siguiente pregunta: ¿por qué una psicóloga escribiría sobre historia de la medicina y personalidades que han tenido espina bífida? Inmediatamente me surgieron ideas acerca de la labor que hacemos cada día los psicólogos que trabajamos en el área clínica, un trabajo que no es otra cosa que descubrir los Con Vos
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determinantes de la propia historia, develar aquello no sabido por una parte del psiquismo, historizar -decimos a veces- que es lo mismo que contar o hacer un relato de la historia de quien consulta, un relato que posibilite un menor sufrimiento, es decir, que lo traumático deje de ser una vivencia actual y pase a ser un recuerdo más en el devenir
“La lección de anatomía del Profesor Nicolaes Tulp”. como sujeto. A partir de allí, pude pensar que los hechos históricos que contaré a continuación tienen como eje dar existencia, develar o descubrir nuevos mundos. A mi entender, se trata de nombrar algo que ya tenía existencia pero que al hacerlo abre otras posibilidades, lo descubre, y esto mismo ofrece una manera diferente de estar en el mundo con uno mismo y con los otros. Descubrir es manifestar algo oculto, según el diccionario, pero sólo es posible pensar que algo pueda ser descubierto en tanto y en cuanto eso mismo tenga alguna existencia. Es así como Nicolaes Tulp, cirujano de Ámsterdam, “descubre” la espina bífida y hace la primera descripción de esta malformación o defecto congénito en su
libro Observaciones Medicae, publicado en Ámsterdam en 1672. El famoso pintor Rembrandt Harmenszoon van Rijn (1632) inmortalizó al cirujano en la pintura “La lección de anatomía del Profesor Nicolaes Tulp”. Siguiendo esta línea de descubrimientos, en 1921, la Doctora Lucy Wills, médica británica quien ejercía en la India, encontró que podía curar la anemia tropical con ácido fólico. Este nombre fue dado por Mitchel y colaboradores porque encontraron este ácido en las hojas de espinaca, por lo cual se le dio ese nombre derivado del latín “folium” que significa hoja. Luego, el ácido fólico fue sintetizado por Bob Stockstad, de los laboratorios Lederle, en 1946. Recién en 1976, el Dr. Smitshellles, obstetra británico de Liverpool, Con Vos
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Rembrandt. sugirió que la deficiencia de ácido fólico podía producir complicaciones del embarazo y generar defectos del tubo neural. Así hemos ido recorriendo algunos de los hallazgos históricos de la ciencia en relación con los defectos del tubo neural. Todos ellos de suma importancia para la detección temprana de la espina bífida, siendo que la misma es detectable mediante estudios específicos desde las primeras semanas de gestación de un bebé. Ahora bien, pensemos que la detección no siempre es en el embarazo, otras veces será en el parto, y, en algunos casos, como la espina bífida oculta, puede que hasta no sea detectable en los primeros tiempos. Así son las sospechas que hay acerca del diagnóstico de espina bífida en Diego Colón, hermano
de Cristóbal Colón, y en Frida Kahlo, artista mexicana reconocida mundialmente. La particularidad de la historia de Diego Colón, almirante partícipe del descubrimiento de nuestra América, en relación con la espina bífida, toma relevancia a partir de una investigación de comparación de la genética del esqueleto de él con el de su hermano para determinar si los restos de Cristóbal se encontraban en Santo Domingo o en la Catedral de Sevilla, España. Cuenta la historia que los restos de Diego se encuentran en La Cartuja de Sevilla, pero no estuvo tan clara la historia acerca de los huesos de Cristóbal. En este caso, hubo versiones diferentes que decían que se encontraban en la Catedral de Sevilla junto a los de sus hijos Diego (mismo nombre que su tío y con el mismo
Diego, hijo de Cristóbal Colón. defecto congénito: espina bífida) y Hernando (hijo bastardo), mientras otras versiones referían que se encontraban en Santo Domingo. Luego de cotejos de los ADN mitocondriales comparados de ambos hermanos, Diego y Cristóbal, se determinó que los de Cristóbal efectivamente eran los custodiados en la Catedral de la ciudad andaluza. El proceso de investigación fue Con Vos
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muy lento por el deterioro de los huesos de ambos. Más allá de las intrigas de esta investigación, lo que nos atañe a nuestro eje en este texto es resaltar que los restos de Diego -analizados por el antropólogo Miguel Botellase correspondieron con un varón que murió con unos 60 años aquejado por varias patologías, como artrosis y espina bífida, patología esta última que también padeció el hijo de Cristóbal Colón. Cabe aclarar entonces que esta patología no doblegó a Diego ni le impidió embarcarse, junto a su hermano Cristóbal, para llegar al continente americano. Poco sabemos acerca de la gravedad de su cuadro, pero la historia de su vida y de sus huesos nos permite conjeturar que su espina bífida, como la de su sobrino, no constituyeron una discapacidad que les impidiera llevar a cabo sus ansias de exploración y descubrimiento de nuevos y lejanos mundos. Otro es el caso de Frida Kahlo. Contrajo poliomielitis a los seis años, y esto dejó su pierna derecha más delgada que la izquierda, es por ello que sus coloridas polleras cubrían su defecto. Si bien esto fue una enfermedad adquirida, también se conjetura que habría nacido con espina bífida, y ésta podría ser la razón de su grave afectación tanto en la columna como en la pierna.
Frida Kahlo. Otro hecho dramático en su vida fue un accidente, que tuvo mientras viajaba en el autobús escolar, que agravó la huella de sus heridas congénitas (la espina bífida) y adquiridas (la poliomielitis). Tanto es así que, con el pasar de los años, estuvo por momentos al borde de la muerte y tuvo que permanecer postrada, afectada por dolores profundos en la columna vertebral, las caderas y las piernas.
En una de sus convalecencias en el hospital, comenzó a pintar. Allí, tanto ella, como quienes luego admiramos su obra, hemos descubierto su profundo y doloroso mundo interior. Su obra fue fiel reflejo de su mundo. Ella decía: “Mi pintura lleva un mensaje de dolor. Ha completado toda mi vida”. En otros momentos, con gran coraje, bromeaba: “No estoy enferma, estoy rota”. Aún con su incapacidad física para expresar y hacer Con Vos
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lo que deseaba, ella encontró una manera de paliar sus grandes afecciones y sacar a la luz sus sentimientos, fantasías, miedos y, sobre todo, su profundo dolor mediante la expresión artística. No es casual que su obra se haya caracterizado por sus autorretratos. Cuando se la interrogaba acerca de esta particularidad, ella aseguraba que era porque a menudo estaba sola y además era la persona a la que ella mejor conocía. Frida se había animado a incursionar y adentrarse en los oscuros caminos de su propio mundo interior. Luego de este recorrido histórico, podemos concluir que la medicina seguramente no fue la misma luego del descubrimiento de la espina bífida; América no fue la misma después de la llegada de los españoles; Frida no fue la misma después de su conquista de la pintura como forma de expresión de su mundo interno, y, por supuesto, cada familia no es la misma después del descubrimiento de un diagnóstico de espina bífida de un hijo. Para finalizar, es importante recordar que frente a las adversidades de la vida existe una capacidad humana para hacerles frente, superarlas e, incluso, ser transformados por ellas. Lic. Delfina Demonte MN 31806
Bolivia avanza a paso firme
partir del viaje de nuestra asociación a Bolivia, quedó conformada la red de padres bolivianos de los diferentes departamentos del país, que ya cuenta con su página de Facebook (Asociación Boliviana EBH) y planifica constituir una asociación de forma legal y conseguir espacios en los medios de comunicación para fomentar la prevención a través de la ingesta de ácido fólico. Con Vos
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La red que comenzó hace menos de un año crece día a día y sigue en contacto con la Casa de los Niños, una organización que aloja y brinda todo tipo de apoyo a los niños con discapacidad. Además, una de las familias fundadoras, Carolina Fernández (a quien entrevistamos en este mismo número) y Luis Chávez, de Santa Cruz de la Sierra, crearon un espacio físico donde los padres pueden acudir para recibir información sobre la temática. En relación a los profesionales de salud, el consultorio de mielomeningocele quedó establecido en el hospital público Manuel Ascencio Villarroel de Cochabamba y liderado por el Dr. Miguel Saenz y la Dra. Heidi Sanz, luego del triste fallecimiento de la Dra. Wendy Lagrava, médica referente y gran persona que se brindó por completo para que este proyecto sea lo que es hoy en día. Si bien el consultorio atiende sólo en Cochabamba, los médicos de los demás departamentos están en contacto entre sí y con los referentes del hospital Villarroel, y articulan acciones para que todos los niños puedan tener la misma calidad de atención. Para ayudar a cumplir este objetivo, la Federación Internacional donó válvulas para el tratamiento
de la hidrocefalia, y ya siete niños bolivianos fueron intervenidos en Cochabamba. Desde Argentina, continuamos trabajando con el grupo de padres y profesionales de la salud para brindar nuestro apoyo y colaborar en todas las acciones que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida e hidrocefalia en nuestra querida Bolivia.
Familia de Tarija Emilia Martinez y sus papis, Cecilia y Luis, son parte de la Red Boliviana de Espina Bífida, representando al departamento de Tarija. La última semana de marzo viajaron a Buenos Aires y nos visitaron en APEBI. Seguimos compartiendo experiencias y avanzando en la red hacia toda América Latina.
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La gran madre boliviana oy Carolina Fernández, mamá de Luana Chávez Fernández de 2 años, nuestra primer hija, y estoy casada con Luis Alberto Chávez hace 4 años. Por nuestra dificultad para concebir, decidimos someternos a un tratamiento de fertilización in vitro, y fue así que nació Luana con 39 semanas de gestación. Fue esperadísima y muy amada, desde antes del nacimiento, por toda la familia, y el embarazo fue normal, sin registro de problemas en los estudios que me realizaron. El nacimiento de Luana nos cambió la vida. El parto fue por cesárea y nació con un lipoma, de tamaño pequeño y que a simple vista no se notaba, a la altura del glúteo izquierdo. Por recomendación de la pediatra, le realizamos una ecografía y el resultado fue lipomielomeningocele. Confundida y desorientada porque nunca había visto o escuchado a alguien cercano con esta condición, y con la poca explicación de los médicos, buscamos información en internet y libros. Allí comenzó el desmoronamiento de mi familia, mucho dolor y miedo y una gran angustia por lo que se venía, sin saber a quién recurrir ni qué hacer, pero con mucha fe en Dios para afrontar todo.
Pasamos por numerosas dificultades porque era una situación nueva y estábamos muy desorientados. En Santa Cruz de la Sierra, no hay una
asociación de espina bífida ni grupos de padres, por eso nos sentimos solos sin saber qué hacer ni adónde ir. Visitamos neurocirujanos y
urólogos en nuestra ciudad, e incluso tuvimos que viajar a Buenos Aires en busca de tratamientos para mejorar la calidad de vida de nuestra hija. Los tropiezos fueron muchos pero aprendimos, y de aquí parte la necesidad de poder ayudar a otros padres que han pasado o están atravesando por una situación como la nuestra. No puedo negar que al principio no lo acepté, y eso me generaba sufrimiento y afectó muchas áreas de mi vida y de mi familia, pero nuestra hija nos necesitaba. A pesar de la condición, con los tratamientos adecuados, los cuidados y el apoyo de la familia, pudimos salir adelante. Todavía falta un camino por recorrer. Luana es sana y vive feliz, y para nosotros eso es lo más importante. Sabemos que con mucho amor, cuidados, información y solidaridad, le hacemos frente a la discapacidad. No podemos solos, de ahí la importancia y la necesidad que tenemos los padres de unirnos y comunicarnos. Podemos ayudarnos si damos información y compartimos experiencias, pero lo más importante es hacer valer los derechos de nuestros hijos. Por eso la sociedad, el estado, los médicos y los padres tenemos que estar involucrados, porque juntos daremos a nuestros hijos una mejor calidad de vida, que sea sobre todo, digna.
Ecuador
La despedida a un ejemplo de vida ada uno de nosotros recuerda con una gran sonrisa a Joshua Ortiz, un joven ecuatoriano que vino a Argentina con su familia cuando era un niño para someterse a una intervención quirúrgica por su mielomeningocele, y que encontró en nuestra asociación un apoyo incondicional. Luego de haber tenido una vida plena, llena de logros increíbles, lamentablemente Joshua falleció a fines del mes de marzo...Mucha es la angustia que nos genera esta noticia y acompañamos a la familia con todo nuestro apoyo desde Argentina. Hoy, Joshua, queremos recordarte por tu tenacidad y tu lucha por superar las barreras y lograr vivir en una sociedad inclusiva.
Con Vos
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