Año XIV - Nº 48 - Diciembre de 2017
Sumario Revista Con Vos Nº 47 Presidenta Elena María Monzón de Záppoli Secretario Hugo González Tesorero Roberto Oscar Coto Vocal titular Ángel Amadeo Torres Vocal suplente Miguel Ángel Záppoli Revisora de cuentas titular Emilse Melitona Aguilera Torales Revisor de cuentas suplente Maximiliano Javier Marzzuk Directora Elena Monzón de Záppoli Editora Silvia Pitta Redacción y traducciones Marisol Hernández Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
Proyecto de autonomía: entrevista bajo encuadre radial
pág. 4
Los logros de la Red LATAM fueron presentados en Suecia
pág.7
Colombia: Compartimos nuestra experiencia con los expertos del mundo pág.7 Red LATAM: Somos tan distintos e iguales
pág. 8
Día Mundial de la Espina Bífida
Neuquén
pág. 9
Bolivia
pág. 10
Tucumán
pág. 11
4° Jornada Neuquina sobre Vejiga Neurogénica
pág. 12
Celebramos 40 años y el barrio convivió la fiesta
pág. 13
Mito o verdad: Con-cientizamos sobre la discapacidad pág. 18 Talleres para padres de adolescentes y adultos con discapacidad pág. 22
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la Federación Internacional para Espina Bífida
La alergia al látex y la espina bífida
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Excursión a Mundo Marino
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Con Vos
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Proyecto de autonomía: entrevista bajo encuadre radial n el marco de nuestro proyecto institucional, en el cual los derechos y la autonomía son un eje principal, el área de psicología pensó y desarrolló un trabajo conjunto con el espacio de taller de radio, en el que el grupo de concurrentes fue su protagonista. El trabajo semanal dentro de la terapia de grupo es principalmente generar mayores espacios de autonomía en la cotidianeidad de los concurrentes. Se los acompaña además en la expresión de las opiniones propias, la toma de decisiones personales, la adecuación de los deseos y las posibilidades, en otros temas. Este año en particular hemos tenido que enfrentar el desafío de idear, diseñar, organizar y ejecutar un producto que se desprenda del proyecto institucional. Así nace la idea de una entrevista, cuyas preguntas fueron trabajadas en el espacio de terapia grupal para luego ser ellos mismos (los concurrentes) quienes las realizaran. Las entrevistadas (exconcurrentes que demuestran un gran interés por formar parte y relacionarse con los demás)
se sumaron a este proyecto. El equipo de trabajo se completó con Matías Niremberg (encargado del taller de radio) y Mariel Monteira (encargada del taller de psicodrama), quienes hicieron posible el encuadre radial necesario para la Con Vos
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entrevista que se realizó el día miércoles 15 de noviembre en el SNR. La misma fue filmada con la intención de conservar el material para encuentros futuros, talleres o debates que se realicen en las actividades próximas. Esta entrevista evidencia
un trabajo previo supervisado por el área de psicología. Cada concurrente expresó con o sin asistencia su parecer en relación a la autonomía vinculada a diversas temáticas: familia, vocación, trabajo, relaciones afectivas, pareja, sexualidad, su paso por APEBI, etapas evolutivas, actividades de la vida diaria, escuela, maternidad, paternidad, etc. Se abordaron los temas en
varios encuentros grupales, de los que se desprendieron las preguntas que sostuvieron la entrevista. Luego, cada concurrente expresó su interés de ser portavoz de su propia pregunta, y muchos de ellos pusieron la voz a preguntas cuyos artífices eligieron no decirlas y cederlas. Otro eje dentro del proyecto fue trabajar sobre las potencialidades y no sobre las
limitaciones: colocar la mirada en lo que se desea, observar qué factores obstaculizan, analizar la relación entre lo deseado y lo posible, elegir si es necesaria o no algún tipo de asistencia, conocer y observar qué circunstancias nos rodean, es decir, responsabilizarse por la toma de decisiones y hacerse cargo de la propia existencia. Poder abandonar la zona de confort y la pasividad es un trabajo diario que fomentamos constantemente. Y esta entrevista buscó movilizar a los concurrentes, hacerlos pensar, mirarse en el otro como posibilidad. Siempre el intercambio es enriquecedor, este trabajo fue uno de ellos y la devolución de los concurrentes así lo evidencia. Lic. Demonte Delfina y Lic. Chaparro Karina Psicólogas de APEBI
Con Vos
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Testimonios El profe de Taller de radio, Matías Niremberg, comparte Con Vos algunos pasajes de los relatos de las entrevistadas. Valeria Berengauz tiene 44 años y convive con su pareja hace 12 años. Es terapista ocupacional, y participó de la primera camada de APEBI, cuando se reunían en algunas casas particulares, allá por el año 73’. “Hay un campamento que me marcó, me partió la cabeza, en el que una terapista ocupacional nos hizo ver las cosas positivas de la vida y no concentrarnos tanto en las vivencias dolorosas. Ahí empecé a soñar con dedicarme a lo mismo. Mi viejo quería que fuera escribana, pero finalmente elegí yo, y hoy soy feliz con mi elección. Hoy soy terapista ocupacional. Después de tantos tratamientos, sentí que tenía que integrarme a la sociedad. Hoy estoy conviviendo con una persona que me hace muy feliz y, de alguna manera, puedo vivir de forma autónoma. Me liberé de mi propio cuerpo y de muchos miedos. Así logré construir mi
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propio camino hacia la adultez. ¡Y hasta me tiré de la tirolesa en Bariloche! Mi marido me decía que no lo hiciera, pero tomé la decisión y lo hice igual”. Ianina Nunziata tiene 41 años y es psicóloga social. Está en pareja con un señor de 61 años, y es la vuelta al primer amor. Estudió en una escuela común, integrada al espacio educativo. Actualmente dicta clases de macramé. “Para mí APEBI es una referencia en el mundo. Tanto para los pacientes como para los profesionales poder participar de la vida de APEBI es una experiencia de inclusión social. Hasta hoy me abre las puertas para ser parte de un taller como psicóloga social, con Mariel Scartascini. Estoy muy, pero muy feliz”. Y señala con cierta melancolía, “añoro la familia de APEBI de antaño. Aquella familia que me cobijó y me hizo feliz. Estoy muy agradecida”.
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Los logros de la Red LATAM fueron presentados en Suecia l 25 y 26 de noviembre, se reunieron en Estocolmo, Suecia, los miembros de la comisión directiva de la Federación Internacional y asociaciones europeas miembro en un seminario sobre la salud mental y la calidad de vida de los adultos con espina bífida e hidrocefalia. Estas jornadas dieron marco a la asamblea general de la Federación, en la que Elena Záppoli presentó los logros de la red LATAM.
Colombia
Compartimos nuestra experiencia con los expertos del mundo
os expertos en defectos congénitos se reunieron en la “Octava Conferencia de Defectos Congénitos y Discapacidad en el Mundo en Desarrollo” desde el 8 hasta el 11 de noviembre en Bogota, Colombia. Allí hizo su presentación institucional, Elena Záppoli, presidenta de APEBI.
Claudia Vásquez (Colombia), Elena Záppoli (Argentina) y Lieven Bauwens (Bélgica). Con Vos
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Red LATAM: Somos tan distintos e iguales a diversidad cultural de América Latina y el Caribe es tan vasta que, sin dudas, si es respetada se convierte en una fuente de entendimiento y potencialidades. Le corresponde entonces a las políticas públicas garantizar sociedades cada vez más interculturales e inclusivas, que no oculten ninguna de las múltiples caras de la discriminación. Sin embargo, resulta maravilloso notar cómo a través de escuchar y adaptarse empezamos a encontrar miradas similares, nos encontramos, nos vemos en los miedos, las dudas, las angustias y las esperanzas de todos aquellos que, por razones geográficas o idiosincráticas, sentíamos tan lejos. Y en nuestra tarea, el interés común que mueve esa fibra más interna de cada uno de nosotros es el bienestar de las personas con espina bífida, así de simple y complejo a la vez. APEBI tiene múltiples experiencias en nuestra Argentina, pero cuando comenzamos a pensar en “ampliar la mirada” a América Latina y El Caribe, el desafío tomó otras dimensiones. No creemos como equipo en las “recetas”, es decir, no se trata de copiar o imitar lo que pudo haber funcionado
para crear nuestra asociación y replicar lo mismo para que los papás de otros países lleguen al mismo objetivo. Lo que hacemos es informarnos, buscar referentes (profesionales de la salud y familias), convocarlos, viajar a realizar actividades con ellos que los ayuden a pensar qué necesitan y desean y cómo harán para lograrlo, hacer seguimiento para apoyarlos, sostenerlos y crecer juntos. Sin duda, la estructura institucional que tiene APEBI es vital para poder desarrollar este proyecto, y la Federación Internacional brinda un apoyo muy importante. El equipo de trabajo es pequeño pero muy sólido, Elena Záppoli, Silvia Pitta y Marisol Hernández, y entre las tres buscamos llevar al máximo nuestras capacidades y avanzar en este gran sueño día tras día. Por supuesto, esto no sería posible sin el asesoramiento constante del Dr. Santiago Portillo que siempre está presente para los viajes que realizamos, las consultas específicas y el contacto con sus pares en otros países. Hoy por hoy, la red LATAM, así hemos decidido nombrarla, cuenta con dos países miembro activos: Bolivia y Ecuador. En ambos estamos trabajando en la etapa de seguimiento y asesoramiento, y nos da mucha alegría poder informar que en Bolivia se Con Vos
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amplió el banco de válvulas (para hidrocefalia) y ahora hay disponibilidad en Cochabamba y Santa Cruz de la Sierra, y que los padres de Santa Cruz de la Sierra ya iniciaron los trámites para la conformación legal, a nivel departamental, de la asociación de espina bífida. En cuanto a Ecuador, el grupo de padres sigue creciendo y hay trabajo mancomunado entre Guayaquil y Quito, ambas familias pertenecen a la red y convocan a padres de otras partes del país. En el mes de enero realizarán jornadas de trabajo entre profesionales de la salud y padres, ya que en nuestra visita al país, los padres concluyeron que una de las mayores necesidades que tienen es el acceso a más información. Con el resto de los países de LATAM donde ya existen asociaciones estamos en contacto permanente y seguimos trabajando para detectar cuáles son los países donde no hay grupos de padres/médicos y, con el asesoramiento de expertos, decidimos a qué país hermano podemos acercarnos si ellos así lo desean. Este diciembre nos encuentra en contacto con referentes de Uruguay, que será el próximo país que se sumará a esta red de potencialidades, de diversidad, de un mismo interés y de personas tan distintas e iguales.
Día Mundial de la Espina Bífida
Neuquén PEBI Neuquén realizó una campaña sobre la espina bífida y la concientización sobre la ingesta de ácido fólico. El evento se realizó el 26 de octubre en el centro de la ciudad de Neuquén y fue compartido con LALCAR (Artritis Reumatoidea) y JUCAID (Junta Coordinadora para la Atención Integral de las Personas con Discapacidad, Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Provincia).
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos
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Día Mundial de la Espina Bífida
Bolivia
l sábado 28 de octubre se reunieron padres y madres de Bolivia en Camiri, Santa Cruz de la Sierra capital y Tarija para confraternizar y compartir experiencias. Los niños y las niñas pudieron jugar y conocerse, y las mamás de Santa Cruz conversaron sobre la conformación de la asociación a nivel local. Fueron encuentros muy enriquecedores en los que también se repartió material informativo.
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Tucumán on motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia, la dirección del hospital del Niño Jesús organizó una jornada destinada a la concientización de esta discapacidad. Además, se realizó la presentación de la filial Tucumán de APEBI, con la presencia de la Dra. Cristina García de Alabarse, directora del hospital. “El Departamento de mielomeningocele del hospital y APEBI trabajan diariamente en el desarrollo de programas preventivos, asistenciales, recreativos, deportivos, de resocialización y rehabilitación para personas que tienen mielomeningocele y otras patologías neurológicas”, contó el Lic. José Luis Morello del Departamento de Urología Infantil y representante de APEBI en Tucumán.
Con Vos
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4° Jornada Neuquina sobre Vejiga Neurogénica organizadores! Y gracias por representarnos en el evento al Dr. Ernesto Grasso, quien dirigió la charla a profesionales de la salud sobre “Erotismo y sexualidad en el lesionado medular ¿Qué hacemos para ayudar a nuestros pacientes?” y también a padres sobre “La sexualidad de nuestros hijos, la angustia de los padres”. Por último agradecerle también a Oscar Coto, miembro de comisión directiva que hizo una presentación institucional. Él nos comentó “la Dr. Liliana Menna de Mar del Plata está trabajando con mucho entusiasmo junto a un grupo de papás para la creación de APEBI MDQ”.
n septiembre, APEBI Neuquén organizó la “4° Jornada Anual para Pacientes con Vejiga Neurogénica”, en el Colegio de Médicos de la Ciudad de Neuquén, con la dirección del Dr. Claudio De Carli. Se realizaron charlas para médicos, pacientes y padres. ¡Felicitaciones a sus Con Vos
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Celebramos 40 años y el barrio convivió la fiesta Con escenario al aire libre, shows en vivo, exhibiciones deportivas, artesanías, talleres, radio abierta y muralismo, el sábado 28 de octubre, APEBI celebró su 40° aniversario con toda la comunidad y sus fuerzas vivas. Trabajadores, vecinos, familias, voluntarios, colaboradores y organizaciones amigas compartieron espacios de intercambio y también de reencuentros. Los emotivos reconocimientos a quienes inspiraron la obra institucional quedaron “enlazados” con la frase del mural de APEBI “Todo lo que das, la vida te lo devuelve”.
Descubrimiento de la placa de homenaje al Dr. Arendar con Marta y la Dra. Tamara, esposa e hija respectivamente.
a idea comenzó meses antes sobre cómo y dónde celebrar, nada menos, que 40 años de trayectoria institucional y, a la vez, conmemorar el Día Mundial de la Espina Bífida. Queríamos hacer algo que convoque al encuentro y a compartir vivencias. Recordamos entonces los multitudinarios maratones que en otros años abanderaron con el color verde de APEBI las calles de Buenos Aires. También las Con Vos
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jornadas y los encuentros para las familias, las personas con discapacidad y los profesionales, las peñas, las campañas de prevención, las fiestas con “Los Rengos del Bajo” y sus actuaciones. ¿Qué hacer, cómo y dónde? Y ahí también recordamos que, gracias a la convicción y el desempeño consecuente de quienes lideran la institución, tenemos “la casa propia”. Cada espacio, cada rincón de “la casita de APEBI” tiene algo
de historia. Además, tiene esa fuerza viva de los que hacen todos los días, los que sueñan con un mundo mejor, los que construyen realidades con su trabajo. El equipo de APEBI hoy es diverso y comprometido. Los jóvenes y adultos concurrentes son los protagonistas, promueven con las actividades que realizan su propia autonomía y el ejercicio de sus derechos. Entonces, pensamos en abrir las puertas de nuestra casa a toda la comunidad y que también el barrio conozca todo lo bueno que pasa en nuestra sede. Ya teníamos el primer mural de producción colectiva en una de las salas, una obra de arte que merecía ser mostrada al público. Luego de algunas reuniones más, decidimos que había mucho para compartir y surgió el nombre del evento: “APEBI
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CONVIVE EL BARRIO”, y así comenzamos a programar la celebración para el 28 de octubre en nuestra propia sede. Cada uno puso lo mejor de sí para compartir lo que es y hace nuestra asociación. Hoy nuestra revista Con Vos te lo cuenta con imágenes que quedarán para siempre guardadas en nuestra memoria. Reconocimientos Se descubrió la placa en homenaje a las familias fundadoras: Berengauz, GillioMenna, Grandio, Migliaro, Ozcoidi, Pisano y Soriano. Se descubrió una placa en homenaje al Dr. Gregorio “Goyo” Arendar, inspirador de la obra de APEBI, y éstas fueron las palabras que le dedicamos de corazón. “En el año 2002, APEBI recibió con gran dolor la Con Vos
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noticia del fallecimiento del doctor Gregorio “Goyo” Arendar. Nuestro tan respetado y querido Dr. Arendar fue el impulsor de la creación de APEBI. Él fue quien entusiasmó a un pequeño grupo de padres con hijos con EB/H para que se reúnan y les brindó todo el apoyo que ellos necesitaban para lograr conformar APEBI hace 40 años. Fue una figura reconocida mundialmente por su calidad humana, dedicación y capacidad científica en el tratamiento de las afecciones neuroortopédicas de la infancia. Ocupó destacadas funciones como miembro de las asociaciones de ortopedia infantil argentinas, latinoamericanas, europeas y norteamericanas. Al momento de su fallecimiento, llevaba una trayectoria de más de 35 años entregados al ejercicio de su especialidad, profesión a la que dedicaba sus horas guiado por el objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de los niños con EB/H. No podemos dejar de mencionar a su esposa, nuestra querida amiga, Marta Arendar, quien siempre lo acompañó a los congresos, las jornadas, los eventos, y a tantos otros espacios a los que su esposo era convocado”. El reconocimiento y las palabras dedicadas al Dr. Santiago Portillo “Cuando pensamos en otorgar un premio a un
profesional distinguido, ya sea por su trayectoria, conocimiento o capacidad profesional, debemos tener en cuenta otro aspecto tanto o más importante: su capacidad de compromiso humanitario, de comprensión de la persona y la familia que están sufriendo alguna problemática grave de salud. Nuestro país se caracteriza por contar con profesionales que reúnen todas las Con Vos
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características humanas y profesionales que se podrían premiar, y esto nos llena de orgullo. Pero a la hora de vernos obligados a elegir a uno que se destaque entre todos, nos pusimos a pensar a quién consultaríamos por un caso complejo o difícil de resolver, quién estaría dispuesto a dejar de lado sus actividades lucrativas, o sus horas de ocio o descanso, quién podría poner manos a la obra para salvar
una vida, sin mirar cuánto va a ganar por la tarea. Es precisamente en la respuesta a esas preguntasque el nombre del Dr. Santiago Portillo nos vino a la mente de inmediato”. Agradecimientos
• Dr. Rubén Plaschinsky • Dr. Santiago Portillo y su
• Banda “La Chilinga” • Brenda Holtz y su
compañero de baile • Coloplast • Comuna N°6, presidente Hipólito Tristán Forno • Cpn. Manuel Tesei • Defensa Civil • Diputado Gabriel Fucks por declarar el evento de interés general • Director General de Comunas Diego Leonardi • Dr. Carlos Díaz • Dr. Pedro Picco y su esposa • Dr. Roncoroni y Dra. Stella Hoffman
• MukaitoTaico, percusión
esposa
• Dra. Liliana Menna • Dra. Susana Canelo • Dra. Valeria Nerpiti • Edu Smith y su representante • Elea • Federica Pais, nuestra madrina • Grupo Scout de Santa Elisa • Imperial Cord, fábrica de cubiertas que nos donó 10 cubiertas para las sillas de ruedas • Intérprete Lic. Delarah • Línea 71 • Manaos Argentina • Marcelo Silberkasten
japonesa • Payamédicos • Policía Federal • Radio abierta “APEBI La Murguera”, “Viaducto Radio”, “Radio CAPA de la Asociación de Adentro para el Mundo” • Roberto Villalobos • Subsecretaría de Comunas y Legislatura Porteña, Ester Julia Iglesias Niti • T.S.Lic. Gimena • Walter Hurst
Y a toda la comunidad de APEBI que participó del evento
Agradecemos a Rodrigo Alonso por la gentileza de brindarnos su producción de fotos. Facebook: www.facebook.com/rodartphotography Instagram: @rodrigoalonsoph Con Vos
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Celebración 40 años: “APEBI Con-vive el barrio”
Mito o verdad:
Con-cientizamos sobre la discapacidad
ara esta ocasión, en la que APEBI abría sus puertas al barrio, el área PSI pensó en el armado de un taller que posibilitara a cada quien que ingresara a nuestra sala asignada irse con una idea -acerca de la discapacidaddiferente de la que pensaba antes de entrar. Así fue como
surgió la propuesta de armar tarjetas con una imagen alusiva en el frente, y un mito y la verdad acerca del mismo al reverso. Todas las tarjetas eran diferentes con mitos y verdades respecto de la discapacidad. No sabíamos de antemano cuánta gente asistiría pero lo que sí Con Vos
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imaginábamos que el taller no podía ser estructurado en un tiempo por lo que pensamos que podía ser algo así como “leer una tarjeta” o quedarse a leerlas todas como ocurrió con algunos ese día. El sólo hecho de llevarse al menos una idea deconstruida o desarmada y vuelta a armar de una manera diferente,
según el modo de pensar de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (PCD), ya era un gran objetivo cumplido para nosotras. Para ello, expliquemos qué se entiende por “mito”. Según varios diccionarios, el mito es un relato o
una historia que tiene un contenido de falsedad. Es un tipo de creencia establecida, habitualmente, a través de varias generaciones que se transmiten “sin cuestionamientos”. En general, hablan de una historia imaginaria que altera las verdaderas cualidades Con Vos
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de una persona o de una cosa y les da más valor del que tienen en realidad. La mayoría de las veces, los mitos no son posibles de verificar de manera objetiva, pero sirven porque explican algo sobre el origen de una cultura determinada. Llamativamente, los mitos sirvieron para explicar orígenes ensalzando a seres que no existieron. Obsérvese que, desde hace mucho tiempo, los “mitos” que circulan acerca de la discapacidad tienen su cuota de creencia no sostenida científicamente, no se sabe de dónde o quién los ha construido pero circulan como verdades. Sin embargo, tiene un contrasentido respecto a esta definición que hemos dado, ya que no ensalzan ni alaban, sino que, por el contrario, desprestigian, quitan valor a aquellos que portan la discapacidad y conllevan una función social que es la de estigmatizar y hasta excluir. Pero, como decíamos antes, circulan socialmente como verdades incuestionables. Por lo antedicho, es que se torna necesario deconstruir estas creencias sobre la discapacidad si queremos un mundo más inclusivo para todos. Es así como dimos lugar a pensar y a cuestionar ideas, creencias, pre-juicios, juicios de valor o mitos con las que muchos sostienen sus prácticas. Pensemos en algunos ejemplos de prácticas habituales que se observan
necesita esa accesibilidad, etc. Estos son algunos ejemplos de comportamientos o prácticas donde un prejuicio o mito está detrás justificándolos. ¿Se entiende todo el aislamiento social o exclusión que generan estas prácticas? ¿Se entiende por qué es tan importante concientizar acerca de las verdades en la discapacidad? Así es como en el taller del 28 de octubre de este año se trabajaron algunos sobre la discapacidad: las miradas raras o comentarios desvalorizantes en la calle hacia una PCD, la sospecha sobre alguien que “imposta” una discapacidad para pedir el asiento del colectivo, el no invitar a un cumpleañitos a un niño porque porta una discapacidad, el no pensar en contratar a una PCD para darle trabajo, el no registrar la importancia de no estacionar en una rampa, el no construir un edificio con accesibilidad y no cuestionarse si el consorcio no lo hace por alguien que mitos: como las PCD son enfermas, son peligrosas si tienen discapacidad mental o intelectual, son asexuadas o no tienen deseos ni relaciones sexuales, no pueden enamorarse de personas sin discapacidad, deben ir siempre a escuela especial, desean que desaparezca su discapacidad, “son ángeles o seres de luz”, tienen “capacidades diferentes o Con Vos
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especiales”, no se casan ni se enamoran, no entienden las cosas, no votan, sólo despiertan lástima, no pueden ser independientes ni autónomos, nunca tendrán hijos, no están aptas para trabajar ni estudiar una carrera, son “niños eternos”, tienen una discapacidad por un castigo o una bendición. Por supuesto que todas estas frases son falsas. La discapacidad es una condición que no generaría las dificultades que muchos tienen si no existieran barreras sociales o arquitectónicas. Todos tienen los mismos derechos a jugar, estudiar, trabajar, amar y desear, muchas veces con sistemas de apoyos para poder lograrlo. Por supuesto que el rol del entorno familiar, escolar y social es fundamental para el despliegue del potencial de cada PCD. Los entornos estigmatizantes o discriminatorios, sobreprotectores o, en su contrapartida, que abandonan, no son adecuados sino entorpecedores del desarrollo personal de la PCD. Por ello, nuevamente es importante el rol de todos nosotros. La discapacidad no es una cuestión de orden privado que sólo le compete a la PCD y su familia. Que las PCD puedan ser sujetos de plenos derechos es una cuestión de todos como familia, como escuela, como institución, como barrio, como
comunidad, como sociedad, como Estado. Ésta es una de las razones por las que APEBI abrió sus puertas al barrio y por las que nosotras, como trabajadoras de la salud mental, decidimos “abrir sus cabezas”, desarmando mitos arcaicos y aportando otras ideas, diferentes, diversas, para la construcción de un estar en el mundo más inclusivo, más hospitalario, menos hostil, más digno de estar. Quienes acudieron a nuestro taller Con Vos
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ese día pudieron colaborar con esa construcción. Contentas estamos de lograr la meta propuesta. Gracias por animarse a participar del desafío de la inclusión. Deseamos que sean cada vez más las personas que se sumen. Lic. Karina Chaparro Psicóloga Lic. Delfina Demonte Psicóloga Sandra Pagnacco Psicopedagoga
Talleres para padres de adolescentes y adultos con discapacidad “Autonomía versus Sobreprotección”, “Derecho a una sexualidad plena”, “El cuidado de los cuidadores” y “Cuando ya no estemos…” fueron las temáticas abordadas este año, en un clima donde los relatos y los
a trayectoria clínica en el área de psicología nos confirma la eficacia que tiene para las familias su interacción con pares que atraviesan situaciones similares. En este sentido, los grupos ofrecen la posibilidad del apoyo y sostén, y la ayuda de los iguales. También permiten armar lazos, elevar la autoestima de quien brinda la ayuda, ensayar procesos de cambio y transformación, intercambiar información, desarrollar capacidades inhibidas y/o registrar las consecuencias de conductas inapropiadas, realizar nuevos aprendizajes, escuchar y ser
afectos circularon con respeto, cordialidad, y también con cuotas de humor y risas.
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escuchado, intercambiar emociones, vivencias, dudas y temores, buscar y encontrar soluciones entre todos, rescatar a la familia del encierro y el aislamiento y confrontar experiencias y dificultades comunes. Teniendo en cuenta todas estas ventajas del trabajo en grupo, y porque consideramos fundamental el abordaje integral de las personas con discapacidad, APEBI pensó en un plan anual de talleres para padres de los concurrente al centro de día. Estos talleres se llevaron a cabo desde junio de este año, cada mes y medio, con un encuadre en
que se mantuvo el horario, día y lugar acordados en un inicio para que posibilite la planificación de las actividades familiares. Así se diseñó un plan de temáticas a trabajar. A continuación se describen los temas planteados para cada encuentro, tal como se presentaron en la convocatoria, y la modalidad de abordaje que se utilizó para tratarlos. “Autonomía versus Sobreprotección” (jueves 22/06): Factores que habilitan u obstaculizan el camino de la dependencia absoluta a la independencia. Comportamientos paternos sobreprotectores. Si mi hijo es dependiente en la adolescencia o adultez: ¿se puede modificar? Límites y alcances de mi rol como padre o madre en la crianza de mi hijo. Cuidado versus control. ¿Por qué me cuesta permitir que mi hijo sea independiente? ¿Qué actividades o tareas hace solo
mi hijo? ¿Hay lugar para que elija por sí mismo y exprese lo que quiere o piensa? El rol de los adultos iniciadores como figuras de tránsito. La modalidad de este taller fue pensada a través de una serie de preguntas acerca de las actividades diarias de los hijos con discapacidad para indagar sobre los niveles de autonomía alcanzados y los factores que obstaculizan o promueven dicha autonomía. Se trabajó primero de manera individual, luego se compartió en pequeños grupos, para
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finalizar con un debate con el grupo extenso. “Derecho a una sexualidad plena” (jueves 10/08): Mitos y verdades en la sexualidad de las personas con discapacidad. ¿Y ahora qué hago, qué digo, cómo acompaño? Cambios en el cuerpo de mi hijo/a. Pudor y vergüenza. El despertar de la sexualidad adolescente y adulta. Elección sexual, noviazgos y grupos de pares, respeto por la intimidad e instalación de los espacios privados: construcción de la identidad. ¿Y si mi hijo/a quiere tener una vida sexual plena y yo no quiero o no puedo ni pensarlo? ¿Y si necesita asistencia también en ese momento? En este caso, la modalidad de taller consistió en ofertarles dos viñetas diferentes que relataban situaciones relacionadas con la sexualidad de jóvenes o adultos con discapacidad y la posición de las familias ante esta situación. Luego de la lectura en pequeños grupos,
trabajaron con preguntas que, en una última instancia, se debatieron en el conjunto del grupo extendido. “El cuidado de los cuidadores” (jueves 28/09): Estrategias para el cuidado de los cuidadores en pos de mejorar la calidad de vida familiar. ¿Por qué no puedo dejarlo al cuidado de otros? ¿Qué lugar ocupa mi hijo en mi vida personal? Riesgos del cuidado exclusivo. Prevención de deterioros posibles: físicos y psíquicos. Redes de contención y de asistencia real
de emociones que las mismas habían generado y a pensar en sus casos en particular.
en el cuidado. La función de la familia extensa. El rol de los asistentes para personas con discapacidad. En este caso, se les presentó fragmentos de películas que ofrecían diferentes maneras de posicionarse respecto del cuidado del familiar con discapacidad. Una vez vistos, en grupo, los fragmentos de las tres películas elegidas para la discusión, se pasó al debate de ideas y la expresión
y futuros encargados de garantizar el mejor de los acompañamientos y el apoyo. Y si los hermanos no quieren hacerse cargo: ¿qué recursos institucionales existen para el cuidado de mi hijo con discapacidad? En éste, el último taller del ciclo, se trabajó con dos viñetas de casos bien dispares acerca de la ausencia de los padres y cómo enfrentaron la situación los hermanos y la persona con
“Cuando ya no estemos…” (jueves 16/11): La adultez de los hijos en la vejez de los padres, dispositivos con los que se puede contar, el rol de las instituciones y/o los profesionales que intervienen. La relevancia de poder pensar la propia muerte. Ante la muerte de los padres: ¿qué se hereda? Aspectos legales y subjetivos de la herencia. El rol de los hermanos
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discapacidad. Claramente las viñetas tendían a ayudar a visualizar la importancia de la anticipación y la planificación familiar de las posibilidades futuras de ese hijo con discapacidad para el día que los que lo cuidan ya no estén. En todos los talleres se intercambiaron vivencias, experiencias, emociones, cuestionamientos y pensamientos respecto de las modalidades de vinculación, reflexiones sobre modos de hacer de cada hijo, de cada padre/madre así como los modos de cada familia. Se interpelaron acerca de qué tan diferente podría ser la posición paterna o materna ante las temáticas planteadas en cada taller y cuáles otras podrían ser las respuestas a la misma problemática. Si bien el rol de las terapeutas tuvo como eje la interpelación y el cuestionamiento de los modos de pensar y actuar, también se intervino para ofrecer otros modos, diferentes, de pensar y hacer, deconstruir las ideas o prejuicios que determinan ciertas prácticas, integrar y entender ciertas emociones frente a los temas planteados, así como también se asesoró en cuestiones atinentes a la discapacidad de sus hijos y los recursos existentes para poder encontrar soluciones a las problemáticas trabajadas. No solo fue importante el rol de las profesionales que acompañaron este transitar, sino que fue imprescindible y muy emocionante el modo
en que se acompañaron entre ellos, lo que generó un clima donde los relatos y los afectos circularon con respeto, cordialidad, y también con cuotas de humor y risas. En cada encuentro, sobre el final del mismo, se les pidió que escribieran sus sugerencias y/o sensaciones respecto del momento vivido. Allí surgieron frases como las siguientes: “Me pareció útil para seguir reflexionando, me quedaron muchas cosas por decir pero me gustó escuchar a otros padres”, “¡Excelente taller! ¡Qué se repitan, son muy necesarios!”, “Me sentí bien, cómoda, y no soy la única que tiene las mismas inquietudes”, “Fue una reunión positiva, de mucho aprendizaje y con una ventanita al futuro”, “Muy positivo el encuentro
porque compartimos, desde lo emocional, una necesidad de permitirse crecer y resignificar los vínculos con otros padres y con las profesionales que acompañan y estimulan”. Frases, todas ellas, que dan cuenta de la relevancia del dispositivo grupal en lo esperanzador de la visualización de cambios posibles a futuro, cambios que no son sin el apoyo de redes de contención, sostén, acompañamiento y también de asesoramiento profesional que habiliten a otros modos de pensar y hacer. Deseamos que los grupos se amplíen en los próximos encuentros porque si logramos instalar el pensamiento y la
En el 2018 te esperamos en los talleres para hermanos de personas con discapacidad Con Vos
interpelación de nuestros actos no solo beneficiará al crecimiento saludable y autónomo de nuestros hijos sino también traerá crecimiento en el modo de asunción de la función materna y paterna. Como equipo de psicología, queremos agradecer la participación de todos aquellos padres que se atrevieron a pensarse y cuestionarse a sí mismos y también queremos hacer un profundo agradecimiento al equipo directivo que confió en nuestra iniciativa y saberes para llevar a cabo este programa anual de talleres para padres. Por todo lo antedicho y porque, como profesionales de la salud mental, confiamos en los talleres como generadores de cambios y reflexiones respecto de la posición de cada quien es que los invitamos a participar de los siguientes encuentros venideros de talleres para padres, y hacemos extensiva esta invitación a los hermanos para talleres para hermanos que hemos pensado incluir para el 2018. Pronto tendrán novedades acerca de las fechas en que se realizarán, las cuales serán informadas por los canales de comunicación habituales de APEBI. ¡Los esperamos! Lic. Karina Chaparro Lic. Delfina Demonte Psicólogas de APEBI
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Para tener en cuenta...
La alergia al látex y la espina bífida El látex es un producto natural que se extrae del árbol del caucho. Aunque hoy en día ya fue prácticamente reemplazado por sintéticos (siliconas, plásticos, etc.), aún forma parte de muchos productos de uso cotidiano y sanitario. Para conocer más sobre el tema, Con Vos consultó a Diana Villarinos, médica pediatra del equipo de profesionales de APEBI, quien nos deja en esta nota sus recomendaciones.
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ay personas alérgicas al látex. Se calcula que afecta del 1 al 2% de la población general, y este porcentaje en quienes han nacido con mielomeningocele es del 20 a 67%. En la edad infantil es más frecuente, pero puede manifestarse en cualquier momento de la vida. No hay una explicación certera de por qué las personas con mielomeningocele son más
susceptibles, pero sí se sabe que los bebés no nacen con esta alergia. La origina la combinación de cierta predisposición genética personal con la exposición precoz y repetida al látex motivada por las múltiples cirugías y los estudios diagnósticos invasivos a los que son sometidos, especialmente en la infancia temprana, porque el látex forma parte de muchos artículos sanitarios. En los quirófanos donde hay elementos de trabajo con látex, la posibilidad de reacción alérgica es en quienes tienen MMC quinientas veces mayor que en el resto de las personas. Los síntomas pueden ser locales, por ejemplo, hinchazón, enrojecimiento de la piel o picazón en el sitio de contacto. Sin embargo, pueden aparecer las mismas lesiones en todo el cuerpo, así como también cierta
dificultad para tragar o respirar, broncoespasmos y disminución de la presión arterial. Esta situación nos habla de una reacción grave con peligro de vida y requiere de atención médica de emergencia, en el Hospital Garrahan, por ejemplo. Hay más de cuarenta mil objetos que son de látex o lo contienen, desde adhesivos, gomas de borrar, pelotas de tenis, elásticos de ropa, chupetes, tetinas, globos, preservativos, guantes de uso doméstico, banditas elásticas y elementos de natación, como gorras o antiparras, entre muchos otros. Hay objetos blandos y elásticos y otros más duros que son sometidos al proceso de vulcanizado, como suelas de calzado o cubiertas de ruedas (automóviles, bicicletas y sillas de ruedas). Los más peligrosos son los “blandos”. El riesgo aumenta cuando el látex toma contacto con las Con Vos
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mucosas bucal, urogenital, gastrointestinal, y más aún con las estructuras internas del cuerpo durante una cirugía. Con la boca, al succionar chupetes, tetinas, inflar globos, chupar juguetes o durante los tratamientos odontológicos. Con la mucosa urogenital por el uso de sondas de material inadecuado para los estudios o el cateterismo cotidiano. Con la mucosa gastrointestinal al usar cánulas de irrigación o peras para enemas. El látex está muy incorporado en los productos de uso médico, y es importante que exista un equipo de trabajo que se preocupe por su identificación y reemplazo. Existen disposiciones del ANMAT para que los siguientes productos indiquen el contenido de látex en los rótulos: estetoscopios, émbolos
de jeringas desechables, elásticos de máscaras de oxígeno, vendas elásticas, lazos de compresión venosa para extracciones de sangre, tapones de frascos, ampollas, etc. En el caso de los productos no médicos, algunos lo señalan y otros no. No hay un tratamiento específico para esta alergia por el momento, y, por lo tanto la prevención, o sea evitar el contacto, es la mejor estrategia.
Aquí algunas recomendaciones 1) Hacer saber al entorno de esta situación, es decir,
en el hospital, en la escuela, en el club, y al odontólogo y amigos y familiares.
2) Ante cirugías, estudios invasivos o tratamientos odontológicos, exigir un ambiente libre de látex.
3)
Reemplazar los objetos de uso cotidiano con látex por aquellos que no lo contienen. Por ejemplo, los artículos de natación de neopreno o silicona por plásticos en general (PVC, polietileno), silicona en chupetes, tetinas, juguetes, guantes de vinilo o nitrilo, preservativos de vinilo. Leer atentamente los rótulos en busca de la palabra “látex”.
4)
Llevar siempre consigo guantes de vinilo estériles, por si necesitara asistencia en un lugar donde no los tuvieran.
5)
Lavarse muy bien las manos si se tocó látex.
6) Si hay algún síntoma local sospechoso, consultar al médico. 7)
Si tuvo una reacción al látex de gravedad, debería llevar una medalla con la leyenda “alérgico al látex”, para que se tomen los recaudos adecuados.
Estarán siempre en nuestro recuerdo y en nuestro corazón En distintos momentos del año, todos y cada uno de los que somos parte de APEBI nos conmocionamos y entristecimos con la partida de Oscar Aliaga, Facundo González, Carla Daniele e Iván Fernández. Siempre estarán en nuestro recuerdo e iluminarán nuestro camino con su ejemplo de vida y superación.
Donación de silla de ruedas El 15 de noviembre, la sede central de Galeno nos hizo entrega de una silla de ruedas para niños. Luego de una charla amena sobre las actividades que realizamos en la institución, la prepararon en una hermosa caja de regalo y, muy gentilmente, se ofrecieron a entregarla en nuestra casa.
Excursión a Mundo Marino e realizaron los preparativos toda la semana, y el miércoles a la madrugada se concretó la salida grupal para conocer y disfrutar de una maravillosa experiencia. Fuimos de excursión a Mundo Marino, el oceanario más grande de Sudamérica que está ubicado en la ciudad de San Clemente del Tuyú, Partido de La Costa, Provincia de Buenos Aires. ¡Fue un día inolvidable entre amigos! “Lo que más me gustó fue el espectáculo de la ballena, el delfín, y también ir con Martín”, nos comenta Karina. “Los mejores momentos, como siempre, los paso en APEBI”, agrega Silvio.
Con Vos
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Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar
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