Año XII - Nº 43 - Abril de 2016
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Revista Con Vos Nº 43 Directora Elena Monzón de Záppoli Editora Silvia Pitta Redacción y traducciones Marisol Hernández Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Versión parlante Antonio Rodríguez Soto
Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
a Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad es el documento internacional que nos brinda el marco para continuar focalizándonos, este año, en tres ejes primordiales: la prevención, el derecho a la salud y la construcción ciudadana. Todas las acciones realizadas se articulan con organizaciones del mundo que trabajan para construir una comunidad global más efectiva y fuerte de personas unidas para y por las personas con discapacidad. Como se dice comúnmente, “todo empieza por casa”, y es así que este número de la revista refleja actividades cotidianas que se realizan en APEBI y que tienen como centro a la persona con discapacidad y sus derechos a la salud, a la recreación, al desarrollo de potencialidades y a la vida social. Y si hablamos de derechos, nada más importante que las personas con discapacidad ejerzan el derecho a ser escuchados, a tener “voz propia” y a expresar sus necesidades y gustos. Las historias de vida que compartimos esta revista llevan adelante esta bandera de inclusión genuina y de participación activa de todos los que somos miembros de nuestra comunidad.
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la Federación Internacional para Espina Bífida
La revista impresa de distribución gratuita de APEBI es accesible para personas ciegas y disminuidas visuales mediante la versión parlante que se podrá bajar ingresando a www.apebi.org.ar Con Vos
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Día Internacional de la Espina Bífida:
APEBI en CIBERSALUD n el marco del Día Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, el día 27 de octubre, un equipo de profesionales de la salud de APEBI brindó una conferencia y compartió sus experiencias y conocimiento con pares de todo el país a través del Plan Nacional de Cibersalud, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación. Desde todos los hogares de nuestro país, como así en el resto de nuestra Patria Grande, pudimos tener acceso a información clara, sencilla y muy precisa sobre la espina bífida y la hidrocefalia. Algunos de nuestros compañeros nos cuentan sus sentimientos por esta experiencia única.
Lic. Delfina Demonte (psicóloga) “Como representante de APEBI, fue un honor participar en la Jornada de Espina Bífida organizada por el equipo de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud de la Nación. Ser partícipe de una convocatoria basada en el modelo social de la salud fue altamente gratificante y esperanzador porque abre
grandes posibilidades en el tratamiento integral e interdisciplinario de esta población. En este sentido, haber podido transmitir mi experiencia respecto de la importancia del juego en Con Vos
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la construcción del cuerpo de los niños con MMC es sumamente alentador para quienes trabajamos en el ámbito de la salud mental y abogamos por los derechos de las personas con
discapacidad. Poder pensar que un niño con discapacidad no sólo requiere de tratamiento y cuidados en lo atinente a su cuerpo orgánico sino también en lo que respecta a su cuerpo psíquico me llena de alegría. Es de este modo que podremos habilitar a los que luego serán adultos con MMC a ser protagonistas de su propio deseo para vivir con libertad y responsabilidad en su asunción como sujetos de derecho”.
Sandra Pagnacco (psicopedagoga) “Agradezco el espacio que nos brindaron desde el grupo que organizó este Cibersalud para que pueda llegar a tod@s, nos recibieron en un clima de cordialidad desde el primer momento, el compartir fluyó de manera espontánea y si bien se sentía extraño hablar “a la cámara” pudimos por momentos trascenderla para ponernos en
contacto con todos aquellos que nos escucharon. Gracias por el espacio compartido desde la multidisciplinaridad, esto sólo se puede cuando las personas nos disponemos a encontrar-nos y escuchar-nos. Deseo que podamos seguir por más...”
Diego Ceballos (profesor de educación física) “Siento que fue una gran experiencia, en la que todo el equipo nos hizo sentir muy
cómodos y nos dieron total libertad para expresarnos. Es de gran importancia para mí que incluyan a la educación física en los ámbitos de salud, ya que es un lugar por el que se está luchando desde hace tiempo, y el poder llegar a muchos hospitales y hogares del país hace que esta disciplina, tan importante en la salud de las personas, se encuentre presente. También es importante Con Vos
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resaltar el rol de APEBI para con la educación física, ya que desde sus comienzos le dio una gran importancia, teniendo siempre un espacio en las Escuelas para Padres, como también en las Jornadas Científicas y en el Congreso Mundial de EB. Estoy muy contento y agradezco a APEBI la posibilidad y la confianza que me da al hacerme participe en estas charlas”.
Lic. Karina Chaparro (psicóloga) “En mi caso fue una posibilidad de vivenciar una modalidad diferente para exponer un tema frente a profesionales y padres. Experiencias de este tipo hacen que uno se reúna, intercambie con otros profesionales del equipo de trabajo y así amplie el conocimiento sobre la discapacidad. El recibimiento en el Ministerio de Salud fue óptimo, ameno, generándose así un muy buen clima de trabajo. Conocer profesionales de áreas tan distintas a la de uno pero interesados en la misma temática sobre Mielomeningocele no hace mas que evidenciar la importancia de trabajar multidisciplinariamente. Fue una experiencia enriquecedora que espero se repita. Y de este modo seguir trabajando en todas las áreas para que continúe siendo la autonomía en personas con mielomeningocele el eje de trabajo que nos una”.
e preguntarán por qué estamos hablando de dengue en el mes de abril. La respuesta es muy sencilla: ante una enfermedad que representa un problema sanitario grave en nuestro país, creemos sumamente importante no dejar de hablar de ella ni un solo instante, porque únicamente manteniendo el tema en agenda vamos a poder exigirle a las autoridades sanitarias y al Estado que se ocupen con seriedad de esta problemática de salud que ya es endémica en nuestro país desde hace muchos años y que no se ha erradicado de la Argentina dando como resultado
nuevos y numerosos casos el próximo verano. ¿Qué es el dengue? Es una enfermedad viral que para que se desarrolle, varios factores tienen que darse a la vez. Por un lado, debe existir el virus que circula cuando
hay temperaturas altas o cálidas. Por otro lado, debe existir el mosquito o vector, encargado de transmitir el virus de una persona a la otra mediante la picadura. Este mosquito se llama Aedes Aegypti. Se dice que es un mosquito domiciliario y pone sus huevos en agua limpia y en lugares oscuros y tranquilos de la casa o los edificios. Por otra parte, deben darse condiciones medioambientales determinadas que perpetúen el
crecimiento de estos mosquitos. Estas condiciones son las siguientes: el hacinamiento, la falta de planificación de las ciudades, barrios y comunidades, la falta de saneamiento ambiental y la poca o ninguna información que se le brinda a la población acerca del riesgo que corre de contraer esta enfermedad. ¿Qué podemos hacer para prevenir el dengue? Hay muchas cosas que se pueden hacer para prevenir Con Vos
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esta enfermedad. Algunas dependen de nosotros como comunidad pero otras muy importantes, dependen del Estado y del sistema sanitario de nuestro país. Como comunidad, podemos eliminar posibles criaderos de mosquitos, por ejemplo, cualquier recipiente que permita que se acumule agua limpia, floreros, bebederos de animales domésticos, botellas o tachos, etc. Un buen ejercicio para prevenir los criaderos de Aedes es mirar nuestra vivienda y buscar recipientes que puedan acumular agua, si los encontramos, los podemos vaciar y si están a la
intemperie, por ejemplo en el patio o terraza, los vaciamos y podemos ponerlo boca abajo de manera tal que no se junte agua adentro. Con eso estaremos haciendo mucho para evitar que esta epidemia se siga expandiendo.
eliminará al mosquito adulto por unas horas pero no le hará nada a los huevos, las larvas y las pupas que viven en los criaderos que ya mencionamos.
Otra medida muy importante que debemos tomar es evitar la picadura del mosquito colocando mosquiteros en las ventanas y puertas de las viviendas, usando repelentes sobre la piel expuesta y sobre la ropa con aplicaciones cada 3 horas, usando mangas largas y pantalones largos si estamos en al aire libre y utilizando espirales o tabletas repelentes en los domicilios. La fumigación de los hogares es una medida insuficiente. Solamente Con Vos
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¿Cuáles son los síntomas del dengue? Luego de que el mosquito pica y transmite la enfermedad, entre 3 y 5 días después, pueden aparecer los siguientes síntomas: fiebre alta (sin resfrío), dolor detrás de los ojos, dolor muscular y de las articulaciones, náuseas y vómitos, cansancio; sangrado de nariz y encías, erupción en la piel. Pueden aparecer todos, algunos o ningún síntoma. Lo importante es que ante cualquiera de ellos, no tomes aspirina y consultes al centro de salud más cercano. Es importante diagnosticar el dengue, ya que solo así se podrán llevar a cabo el tratamiento y prevención de las complicaciones y el contagio a otras personas.
¿Qué debemos hacer si tenemos estos síntomas? Ante cualquiera de estos síntomas hay que consultar al centro de salud más cercano y hay que evitar tomar aspirinas, ibuprofeno o cualquier analgésico inyectable. Estos medicamentos pueden complicar el cuadro si se trata de dengue. Es importante no entrar en pánico, simplemente, consultar al centro de salud. ¿El mosquito Aedes Aegypti transmite otras enfermedades? La respuesta es “sí”. El mosquito Aedes, transmite
otras dos enfermedades al ser humano: fiebre chikungunya y zika. Estas dos enfermedades presentan síntomas similares al dengue, por eso muchas veces se las confunden. Es importante recordar que, ante cualquiera de los síntomas no hay que tomar ninguna medicación, sí se recomienda tomar mucho líquido y consultar lo antes posible al centro de salud más cercano. Es importante tener la información necesaria para saber qué podemos hacer como comunidad ante esta epidemia. Pero además es importante saber que hay
acciones que escapan a nuestra voluntad individual o como comunidad…otras, las deberá garantizar el Estado. Es importante conocer el estado de situación de esta enfermedad y tener en claro cuáles son las responsabilidades de cada uno de los actores que intervienen en esta cadena. Si la acción no es conjunta difícilmente tendremos un verano 2017 libre de dengue. Esta nota invita a la reflexión y a aportar un granito de arena a la batalla de esta epidemia que nos preocupa a todos y a todas. ¡Salud!
Artículo de Fernanda Rodriguez, médica del Centro de Día de APEBI.
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Gran noche de peña para cerrar el 2015
¡Música, alegría y mucha solidaridad!
l sábado 28 de noviembre, APEBI realizó una Gran Peña de cierre del año, con la conducción de nuestra madrina institucional Federica Pais, donde participaron los siguientes artistas solidarios: Brenda Holtz y Liliana Furio - danza Compañía “Todos podemos bailar”, Grupo de danza con Anabella Ibañez, Aldana Manzi, Karen Ibañez, Vanesa Odetti, Leonardo Florencio Duarte, Coco Fernández, Grupo “Danza, Pasión y Tradición” con Sonia Luján Cruz y la actuación para el cierre de Los Rengos del Bajo de APEBI. Una noche para recordar, donde toda la comunidad de APEBI trabajó solidariamente entregando lo mejor de cada uno. Con Vos
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¡APEBI es organización parte de esta movida mundial! Ayudános a difundirlo cada 3 de marzo # WorldBDDay
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos
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RENAC y APEBI en la difusión del Día Mundial de los Defectos Congénitos partir del año 2015, se estableció el 3 de marzo como el Día Mundial de los Defectos Congénitos a fin de lograr una mayor concientización sobre estas afecciones. El principal objetivo es hacernos escuchar en las redes sociales para llegar a más personas con noticias y mensajes de todo el mundo. Se espera que esta iniciativa propicie más esfuerzos para ampliar la vigilancia, la prevención, el cuidado y la investigación sobre los defectos. Muchas organizaciones, entre las que se incluye la RENAC y APEBI, están difundiendo el Día Mundial de los Defectos de Congénitos. Compartimos este artículo de Rosa Liascovich, Pablo Barbero, Boris Groisman y María Paz Bidondo, científicos argentinos que coordinan la RENAC, la Red Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina. Anomalías congénitas su importancia en la salud Las anomalías congénitas son todas las alteraciones de la forma o la función de distintos órganos o estructurales del cuerpo que se originan antes del nacimiento y que están presentes al nacer aun cuando se detecten más
tardíamente en el ciclo de vida. La frecuencia de las anomalías congénitas en recién nacidos es de un 1 a 3%. Con el control de las enfermedades infecciosas y nutricionales, las anomalías congénitas han aumentado su importancia relativa en la mortalidad infantil. Actualmente este grupo de enfermedades representan la segunda causa de mortalidad infantil en nuestro país (figura 1).
múltiples sin embargo, en un 50% de los casos la causa es desconocida y, por lo tanto, es importante llevar a cabo estudios que permitan identificar nuevos factores de riesgo y acciones de prevención. Vigilancia epidemiológica de las anomalías congénitas: la RENAC La vigilancia epidemiológica de las anomalías congénitas
Figura 1
Al mismo tiempo, las anomalías congénitas son habitualmente problemas de salud crónicos que requieren tratamientos prolongados. La clave del éxito para mejorar la calidad de vida de los niños y las niñas afectados es el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno y de calidad. Las causas de las anomalías congénitas son Con Vos
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consiste en detectar y registrar cada uno de los niños que nacen con estas enfermedades así como analizar, interpretar y difundir esa información. La vigilancia permite no solo conocer la cantidad de las personas afectadas y sus características sino también los factores de riesgo para que estas enfermedades ocurran. La finalidad de la vigilancia
es orientar las políticas de salud pública, posibilitando establecer medidas adecuadas de prevención y promoción de la salud. Hasta hace pocos años, no disponíamos en nuestro país de un registro dedicado a la vigilancia epidemiológica de estas enfermedades en el ámbito de la salud pública. Dada esta situación, se creó en el año 2009 la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) cuyos principales objetivos son los siguientes: llevar a cabo la vigilancia de las anomalías congénitas, investigar sus causas y contribuir a programar el cuidado y atención de los recién nacidos afectados. Para realizar estas actividades, la red está conformada por los pediatras y neonatólogos que trabajan en cada una de las maternidades, y la coordinación que funciona en el Centro Nacional de Genética Médica. Estos profesionales, además de su trabajo diario en los hospitales, son los responsables de la RENAC de esa institución y envían mensualmente la información de los recién nacidos que presentan anomalías congénitas y también el total de nacimientos a la coordinación. Esta interacción se realiza a través de un foro web que permite además contribuir en la atención de los recién nacidos con anomalías congénitas. En la actualidad participan de la RENAC más de 350 profesionales de unas
198 maternidades de todo el país, predominantemente del ámbito público. Durante el período noviembre 2009 a diciembre 2014 (último reporte anual), la red examinó 1 023 108 nacimientos y se detectaron 16 193 recién nacidos con anomalías congénitas mayores. Nuevos desafíos para la RENAC Desde su inicio la RENAC se abocó a la producción de información epidemiológica, el desarrollo de líneas de investigación y el acompañamiento a los equipos de salud de las maternidades para mejorar el diagnóstico de los pacientes y la derivación de sus familias para el asesoramiento genético. Sin embargo, a partir del año 2015, la RENAC ha ampliado sus objetivos, coordinando actualmente la atención de niños con anomalías específicas. En esta etapa inicial se han incluido las personas con fisuras labio alvéolo palatinas (FLAP), el pie bot y la displasia de desarrollo de cadera. Para esta nueva actividad se han sumado nuevos integrantes a la coordinación y los equipos tratantes de estas enfermedades (cirujanos plásticos, odontólogos, fonoaudiólogos en el caso de FLAP, y ortopedistas infantiles para pie bot y displasia de cadera). Es nuestro interés que en un futuro la red de atención se extienda a otros Con Vos
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defectos congénitos, como la espina bífida. Sería muy importante que a las pocas horas o días del nacimiento de un niño afectado se coordine la oportuna derivación de los pacientes a los servicios adecuados y con la suficiente complejidad. Este trabajo en red es la mejor forma de asegurar la detección seguida de una atención precoz, que favorezca la mejor calidad de vida posible para cada niño. Además, la RENAC ha realizado actividades de capacitación a los neonatólogos/pediatras que trabajan en la red en nuestro país y ha participado del equipo docente del “Programa de Capacitación en Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos y nacimientos prematuros”, organizado por la International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR), el CDC y la OMS para organizar y fortalecer los sistemas de vigilancia de en Latinoamérica. Espina bífida en Argentina En Argentina, la frecuencia de espina bífida es actualmente de 55 recién nacidos afectados cada 100 000 nacimientos, en base a esto, y teniendo en cuenta que en Argentina hay unos 750 000 nacimientos anuales, se puede estimar que en nuestro país nacen cada año aproximadamente 400 bebés con espina bífida. La frecuencia al inicio de los años 2000 era sin embargo mucho mayor. ¿A qué se debió esta
reducción en la frecuencia de recién nacidos afectados con espina bífida? A partir de la Ley Nacional N° 25.630, que determinó la adición obligatoria de acido fólico a la harina de trigo y sus derivados, se observó un marcado descenso tanto para espina bífida como así también para anencefalia y encefalocele, otros defectos del tubo neural. La implementación de la fortificación con ácido fólico comenzó a finales de 2003. Recientemente, la RENAC comparó datos de las frecuencias antes y después de la fortificación, observando un descenso en la prevalencia de espina bífida de 47%. En un período de 9 años de fortificación (2005 al 2013) se ha estimado que se logró evitar que 2545 personas nacieran afectadas con espina bífida. A pesar de ser una medida de salud pública tan importante, la fortificación obligatoria de alimentos con ácido fólico se realiza en 84 países pero aun son varios los que no han implementado esta medida. Por otra parte, en otro estudio que realizó la RENAC, se efectuó el seguimiento hasta el primer mes de vida de pacientes con diferentes anomalías congénitas nacidos durante el año 2013 en todas las maternidades participantes de la red. En el caso de espina bífida se logró realizar el seguimiento de 80 recién nacidos, de los cuales 2 fallecieron antes del
mes de vida. El bajo peso al nacer fue un factor que posiblemente afectó en gran medida la sobrevida de los pacientes. Asimismo, en ese trabajo se observó que en el 32% de los pacientes, la espina bífida no había sido detectada prenatalmente durante el embarazo a través de ecografías. La RENAC ha difundido a los integrantes de la red las normas de atención de los recién nacidos con espina bífida elaboradas por el Ministerio de Salud de la Nación. Día mundial de los Defectos Congénitos Como dijimos inicialmente, los defectos congénitos
son enfermedades con un gran impacto en la salud. Se estima que cada año cerca de 8 millones de bebés en el mundo nacen con un defecto de nacimiento grave. En muchos países estas enfermedades son una de las principales causas de muerte en la infancia e implican además un mayor riesgo de discapacidad. A partir del año 2015, se estableció el 3 de marzo como el Día Mundial de los Defectos Congénitos a fin de lograr una mayor concientización sobre estas afecciones. Muchas organizaciones, entre las que se incluye la RENAC, están difundiendo el Día Mundial de los Defectos Congénitos.
Contacto Coordinación de la RENAC: Rosa Liascovich, Pablo Barbero, Boris Groisman y María Paz Bidondo. contacto@renac.com.ar. 0800-4442111 Facebook: www.facebook.com/renacargentina Twitter: @RENACArgentina APEBI: secretaria@apebi.org.ar 0800-222-3328 www.apebi.org.ar Facebook: www.facebook.com/apebi.ong Twitter: @apebi_argentina
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Como todos los años, durante el período de vacaciones de verano, APEBI organiza actividades recreativas, deportivas, sociales y culturales para todas las personas con discapacidad que pertenecen a la institución. Con Vos
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ara el este verano 2016, los profesores de APEBI planificaron actividades recreativas y deportivas, pileta recreativa, hidroterapia, salidas culturales, talleres de artesanías, de jardinería y de radio. Esta propuesta de trabajo se basa en la recreación,
es decir en la diversión, la relajación y el entretenimiento. Los participantes pueden así descubrir y desarrollar sus intereses en diversos espacios ya que encuentran lo que más placer les genera en contextos donde ellos tienen una participación activa. De esta forma, fortalecen sus destrezas
motoras, comunicativas, de interacción social y de procesamiento; y potencian y mantienen sus capacidades y aptitudes. Asimismo, el juego y los deportes permiten transmitir valores y normas de conducta, resolver conflictos, educar, potenciar la cooperación y las Con Vos
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destrezas, desarrollar numerosas facetas de la personalidad y divertirse, por supuesto. Por su parte, las actividades sociales y culturales potencian la capacidad comunicativa y las habilidades cognitivas y sociales de los participantes y procuran espacios de reflexión y diálogo.
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APEBI en la Noche de los Museos n el mes internacional de la espina bífida e hidrocefalia, los alumnos de las carreras de Publicidad y Diseño Gráfico de la Universidad Kennedy realizaron una campaña de bien público para APEBI que fue expuesta en la Noche de los Museos junto con los cuadros que crearon los jóvenes del centro de día.
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APEBI reinaugura esta sesión que nos acerca un poco más a todas aquellas personas comunes, como vos y nosotros, que realizan pequeñas acciones que ayudan a generar grandes cambios para y de las personas con discapacidad. En esta primera entrega compartiremos las historias de vida, en primera persona, de Luciano Palazesi, Roberto De Grossi y Virgina Medina. Todos ellos abren sus corazones y comparten con nosotros vivencias que nos harán reflexionar y, seguramente, nos motivarán a contagiarnos de su tenacidad, fe y ánimo superador. ¡Muchas gracias a estos tres ejemplos de vida!
Luciano Palazesi “Nací el 22 de enero de 1987 en la ciudad de Rosario provincia de Santa Fe. Debido a una mala praxis en el parto, nací con una secuela de parálisis cerebral. Mis padres, Adriana y Juan Carlos, siempre fueron los principales actores en el proceso de mi rehabilitación y de mi inclusión social y educativa en esta sociedad. Sin embargo, la historia de mi familia con la discapacidad no empezó conmigo, sino con mi hermano mayor, Juan José, que nació con
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síndrome de Down y después llego mi hermana María Julieta, que, por suerte, nació sin ninguna discapacidad. Mi vida fue algo difícil, ya que tuve que superar diferentes obstáculos, pero con apoyo de mi familia y mi voluntad lo fui logrando día a día. Toda mi educación la cursé en una escuela normal y me recibí con un excelente promedio. Después que terminé mi estudio secundario, mi familia y yo nos hicimos la gran pregunta: ¿a qué universidad? Así fue que, como no teníamos recursos económicos para que yo fuera a una universidad privada, con mi mamá fuimos a Universidad Católica Argentina a solicitar una beca completa para cursar mi carrera de Contador Público. Me la otorgaron y luego de 5 años, en el 2012, me recibí. Desde entonces, ejerzo la profesión desde mi propio estudio contable. Como me gusta la educación, continué formándome y me recibí de profesor universitario. Hace dos años recorro el país con un seminario que se llama “La Discapacidad
desde la Discapacidad”. La propuesta se basa en transmitir que en la vida no hay límites para cumplir nuestros objetivos”.
Roberto De Grossi “Tengo 65 años, soy abogado, estoy casado, tengo un hijo y, desde el 2013, estoy jubilado por invalidez, luego de trabajar 37 años en la Administración Pública Nacional (ANSES). Logré llegar a esta edad por las atenciones médicas recibida y, por sobre todo, por el amor y el apoyo de la familia, la de origen y la que pude formar con mi maravillosa esposa y mi hijo, que son mi soporte en los momentos difíciles y el mayor aliento para seguir adelante. Nací en el seno de una familia de clase media, fui el tercer hijo varón, precedido por dos varones sin discapacidad. En 1950 no se conocía mucho sobre esta enfermedad y no existían los equipos interdisciplinarios. A los siete días de vida, me cerraron el mielo, a la altura del coxis. Solo se me produjo una dilatación de los ventrículos cerebrales y no tuve hidrocefalia. Es decir que las secuelas fueron motrices y de incontinencia fundamentalmente, secuelas que por supuesto marcaron mi vida y el recorrido hasta aquí, con alrededor de 15 operaciones de diversa importancia. La escuela primaria la curse en mi casa, en esa época existía un servicio de educación brindado por el Ministerio del ramo, que se denominaba
“escuela domiciliaria”. Te mandaban un maestro/a a tu casa, tres veces a la semana. Hacías como que ibas al cole, ya que tenías que usar guardapolvo, tener los cuadernos y manuales y recibías periódicamente la visita de un inspector que te tomaba examen a vos y al docente al mismo tiempo, para controlar tus avances y ver que el docente concurriera y te impartiera la enseñanza que surgía de los programas. Luego curse el secundario en el Colegio Don Bosco de la Congregación Salesiana que se encontraba a una cuadra y media de mi casa. En ese entonces usaba botas de caña rígida y bombacha de goma. Mis padres me llevaban y me traían del colegio. Fue una época dura, en que me costaba hacer amigos, no la disfrute. Mi
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mayor preocupación era la incontinencia y la vergüenza que esto significaba. Para esa época me hice todas las preguntas que se suele uno hacer en esas circunstancias: “¿por qué a mí?, ¿qué voy a hacer de mi vida? , ¿quién me va a querer?” Lloré mucho, y con el tiempo, la vida me enseñó, creo, a responder todas y cada una de esas preguntas. Finalmente la universidad. Siempre había soñado con ser abogado, mi héroe de chico era el protagonista de una serie “Perry Mason”, un abogado que estaba en silla de ruedas. ¿Será por aquello de la identificación, digo yo? En Derecho en UBA comencé a vivir (eran épocas de gran ebullición política) con mayor independencia de la mirada familiar, que siempre fue tan protectora, y descubrí que podía socializar ya que jamás sentí nigún tipo de discriminación hacia mi persona. Desarrollé a lo largo de estos años múltiples actividades, desde el trabajo estable en relación de dependencia, hasta el ejercicio liberal de la profesión, en las horas libres que me dejaba el trabajo. Milité políticamente en la universidad y fuera de ella, e integré diversas asociaciones. Sin embargo, creo que el mayor de los logros es haber formado una familia, junto a Adriana, a quien conocí cuando entré a trabajar y con quien me casé hace 26 años. Con ella tuvimos a Julio, un hijo hermoso y sano. ¡Nuestro mayor orgullo! Respecto de la discapacidad y mi visión de la misma, creo
que es importante señalar que somos personas, no somos una enfermedad ni una discapacidad, tenemos los mismos derechos y las mismas obligaciones que cualquiera. Es importante dejar de escudarse en la enfermedad para no tratar de alcanzar los sueños que uno se propone. Creo que hay salir al mundo e integrarse a la sociedad, ese es el desafío con el que nos enfrenta la vida si queremos vivirla con la mayor plenitud posible. Brindarse a una vida social activa, con mayores o menores dificultades, pero salir y darse al resto, olvidarse por un momento de uno y pensar en qué podemos hacer por el otro. De esta manera estaremos sin darnos cuenta, haciendo lo mejor por nosotros mismos, saliendo de la trampa que nos presenta la discapacidad con sus limitaciones, que son ciertas, pero que pueden ser superadas”.
que voy a compartir me hacen pensar que los elijo porque quiero transmitir un poquito el modo que encontramos de constituir una familia compartiendo lo de todos y lo de cada uno, no haciéndonos al peso de la realidad y de la imagen de la discapacidad sino haciendo nosotros algo distinto con esa imagen, y junto con esa imagen aprendiendo todos los días a maniobrar, organizar, planificar , decidir, sobrevolar las urgencias reales sin dejar a un
discapacidad, pero la llegada de nuestro primer hijo, en 1998, fue una marca muy intensa tanto en mí, como madre, así como para el armado de nuestra familia en la que, cuatro años después, recibíamos a nuestra hija. Lo que fundaba nuestra familia llego por partida doble: Julián era nuestro primer hijo y tenía mielomeningocele. No tuvimos el diagnóstico durante el emabarazo. Así que transitamos ambas vicisitudes, padres primerizos y de un niño
lado la posibilidad de disfrutar, amar, trabajar y tener proyectos. Haciendo un poquito de historia, un momento muy importante en nuestra vida y que nos enfrento con muchos sentimientos fuertes, desencontrados así como importantes, fue el día que nació Julián. Desde 1983, siendo profesora de discapacitados mentales y luego psicóloga, trabajaba desde el campo de la educación y desde lo terapéutico con niños con y sin
que iba a tener una discapacidad crónica. Mi relación con niños y jóvenes con discapacidad era muy anterior al momento de convertirme en mamá por lo cual fue todo un desafío emocional replantearme cómo iba a utilizar esas herramientas para que estuvieran más al servicio de propiciar posibilidades para nuestro hijo. ¿Cómo separar una cosa de la otra?¿Cuándo era necesario disponer de esas herramientas frente a las
Virginia Medina de Garín “Junto con mi esposo somos papás de un joven de 16 años que nació con mielomeningocele. A través de nuestro hijo nos acercamos a APEBI cuando entendimos que estaba pidiendo integrarse con pares que no fueran niños sin discapacidad. La gente de APEBI, supo hacer crecer en Julián lo que no sabíamos que habíamos sembrado junto con él, y a su vez, continuaron la tarea de abrirle el camino de la independencia día tras día en la colonia, en los campamentos, en los Juegos Evita, en el congreso, en la pileta, en los bailes y las fiestas. Algunos pequeños recuerdos
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demanda, y limitaciones del entorno? Siempre estuve de acuerdo con la frase: “Una vida plena no es sin riesgos”. La capacidad y posibilidad de desear, amar y trabajar va más allá del accidente o del daño físico. En el caso de un hijo con discapacidad entiendo hoy que no se trata de borrar las limitaciones sino en todo caso de sostener, causar, alentar a habilitar el lugar de un sujeto, sujeto a la condición del elegir, convivir, decidir. Insisto entonces que la discapacidad es un accidente no menor pero no es todo ni da nombre. La crianza de un hijo con discapacidad pierde cierta intimidad por la simple e inevitable razón de tener que contrarrestar lo dañino de la enfermedad en los primeros años de vida para apuntar a cambio a que el crecimiento, el desarrollo y la maduración favorezcan los aspectos sanos del hijo. Por lo cual los médicos, los profesionales de los diferentes ámbitos de la rehabilitación, los enfermeros y las internaciones se vuelven parte de una cotidianeidad y de una relación por momentos de tinte familiar. Y como en toda familiaridad adquirida hay acuerdos y desacuerdos, palabras ajustadas y desajustadas, pasos en falso y
pasos que hacen caminar. En ese tránsito al cual me y nos disponía la vida no fue un hecho menor contar con un compañero y mas luego un papá que mostro tener condiciones y mucho amor para compartir una travesía tan difícil. Hoy ser papás de un adolescente nos sitúa en un lugar muy distinto: planificar la independencia de Julián y la de su hermana así como otros papás pudieran pensarlo y preocuparse con sus hijos.
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Solo que la discapacidad plantea otros dilemas por las mismas barreras que impone el entorno y la sociedad que nos exige agudizar el ingenio y las estrategias. Serían varias personas que tendría que nombrar que le han brindado a Julián sus conocimientos y la dedicación tan valiosos que hacen que él disponga de la posibilidad de investigar espacios y buscar redes”.
Elena Záppoli es la vicepresidenta de La Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia n la última reunión de la comisión directiva de la Federación Internacional (The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF)) en Milán, la presidenta de nuestra organización civil, Elena Záppoli, fue elegida como vicepresidenta de esta federación que nuclea asociaciones de todos los continentes y que APEBI representa en América Latina. Con motivo de esta gran noticia, que nos llena de orgullo, entrevistamos a Margo Whiteford, presidenta de la IF, quien nos contó cuál es el rol de APEBI en la región y por qué Elena fue elegida como vicepresidenta. ¿Por qué es importante que APEBI sea parte de lF? Creo que es importante que todas las regiones del mundo pertenezcan a IF para que seamos realmente internacionales y representemos a todas las personas con EB/H sin importar en qué lugar del mundo vivan.
¿Cuál es el rol de Elena en la red latinoamericana (LATAM)? Elena ha hecho un trabajo maravilloso en la región ya que detectó cuál es la situación actual de las personas con EB/H en LATAM y logró que los referentes de los diferentes países se contactaran entre sí. Este trabajo sería muy difícil de hacer desde la oficina central de IF en Bruselas. ¿Cuál fue el criterio de selección para el cargo de vicepresidenta? No hay un criterio de Con Vos
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selección específico para este cargo, pero creo que es importante que lo ocupe alguien que ha sido parte de la comisión directiva durante varios años y que no finalice su mandato a la brevedad, ya que ayuda a la continuidad de la comisión directiva. Creo que el hecho de que Elena hable español (e inglés) es una gran ventaja. La vicepresidenta puede ser convocada para realizar algunas tareas que deba hacer la presidenta pero que por alguna razón no pueda.
Taller sobre derechos humanos
Un camino imprescindible para su ejercicio pleno l 10 de diciembre se celebra el Día Internacional de los Derechos Humanos, y en APEBI realizamos un taller sobre la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, con el fin de reflexionar acerca del ejercicio de los derechos humanos de este gran colectivo. Aunque todos los tratados internacionales de
derechos humanos se extienden a las personas con discapacidad, frecuentemente ocurren situaciones de discriminación o vulneración de derechos, sobre las cuales es fundamental la reflexión, para poder transformarlas.
Día Internacional de los Derechos Humanos Tal como expresa la
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convención: “los Estados parte convienen en promover, proteger y asegurar el pleno disfrute, en condiciones de igualdad, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por parte de todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. Este taller se incluyó en una serie de actividades llevadas adelante en los diferentes espacios del Centro
de Día y tuvo como objetivo la comprensión y apropiación de los derechos contenidos en la Convención, por parte de todos/ as los/as concurrentes, como camino imprescindible para su ejercicio pleno.
La Convención, un cambio de paradigma La Convención que entró en vigor en el año 2008, tiene como finalidad lograr el reconocimiento mundial de la discapacidad como cuestión de derechos humanos, representa un cambio de paradigma en el trato de las personas con discapacidad. Se ha pasado de una perspectiva médica o caritativa a un enfoque de derechos humanos, que vela para que las personas con discapacidad tengan acceso y puedan participar en las decisiones que influyen en su vida y solicitar reparación en caso de que se violen sus derechos. Desde este enfoque, son reconocidas como titulares de derechos humanos, activas en las decisiones que influyen en su vida. Considerando que las barreras de la sociedad, como los obstáculos físicos y las actitudes negativas, a que se enfrentan las personas con discapacidades, son los principales obstáculos para el pleno disfrute sus derechos.
Poniendo los derechos en práctica La Convención cuenta con seis principios rectores y APEBI eligió el primero: el respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas. Poniendo los derechos en
Nuestros derechos 1 Dignidad, autonomía, tomar decisiones, independencia. 2 La no discriminación. 3 Participación e inclusión. 4 Respeto por la diferencia y aceptación. 5 La igualdad de oportunidades. 6 Accesibilidad. 7 Igualdad entre hombres y mujeres. 8 Evolución de niñas y niños. práctica desde este principio rector, nos adentramos a indagar de qué manera participan los/as jóvenes y adultos/as que asisten a APEBI en las decisiones que atañen a su vida cotidiana y a sus proyectos de vida a más largo plazo. También entendemos la participación, como acción responsable por medio de la cual la persona logra implicarse en los procesos que vive, de manera activa, y así conquistar mayores niveles de autonomía, libertad e independencia.
Los deseos y los proyectos La participación es una dimensión fundamental en el ejercicio de los derechos humanos, ya que esta coloca a las personas con discapacidad en un papel protagónico en el devenir de su propia vida y el consecuente ejercicio de sus derechos. A partir de la reflexión individual y conjunta, los/as jóvenes de APEBI pudieron expresar sus principales deseos Con Vos
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a concretar, los obstáculos a superar y las metas a alcanzar para lograr el ejercicio pleno de todos sus derechos. En relación a las dinámicas de la vida cotidiana, los/as jóvenes expresaron que les gustaría participar en algunas tareas domésticas y compartirlas con sus familias. Dentro de este ámbito lo que más despertó interés es cocinar. Nos sorprendió positivamente el interés en esta actividad de alto contenido afectivo como es cocinar, que lleva consigo el tiempo y la energía dedicada a los/as otros/as y también la autonomía de poder preparar los propios alimentos y poder ser independiente en la realización de esta tarea. Se señalaron las pequeñas metas necesarias para poder aprender a cocinar, tales como poder encender la cocina, manipular los alimentos a diferentes temperaturas, tener un lugar cómodo y adaptado, contar con alguien que enseñe y acompañe a dar los primeros
pasos. Se destacó la importancia de esta actividad Los/as participantes en el taller expresaron su necesidad de manifestarse y vincularse desde el arte y la comunicación, haciendo teatro, música y radio, la concreción de estos objetivos es un gran desafío para el año que comienza. Entre otros grandes desafíos, algunos/as participantes expresaron que les gustaría vivir solos/as y esto los/as llevó a reflexionar en torno a proyectos y tareas concretas, ya que es necesario pensar de qué manera llevar adelante todas las actividades de la vida diaria, desde el aseo, las tareas domésticas, el tiempo libre, el traslado de un lugar al otro y la posibilidad de trabajar. Este último punto tuvo un gran desarrollo, puesto que las inquietudes por el trabajo, como actividad productiva y dignificante, están presentes en todos/as en diferentes medidas. Dentro de los/as participantes, hubo quienes ya han desarrollado alguna una actividad laboral ligada a la venta de artículos, que lleva consigo gran despliegue de las relaciones interpersonales u otros/as se dedicaron a la elaboración de artesanías, tarea de gran desarrollo creativo. “Quedó abierto el camino, para seguir construyendo posibilidades de inserción laboral, como práctica fundamental para el desarrollo de la autonomía, la independencia y la inclusión plena en la sociedad”, nos comenta la trabajadora social Julieta Chevalier.
legó febrero y, como todos los años, Los Rengos del Bajo, la murga institucional de APEBI, participaron de los tradicionales carnavales recorriendo, entre otros, los barrios de Villa Lugano, Villa Crespo, Devoto, Villa Pueyrredón, San Telmo, Pompeya, La Paternal, Villa Urquiza y Saavedra. Ante el aplauso y la emoción Con Vos
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del público porteño, la murga de APEBI se lució con nuevos atractivos, renovadas glosas y canción de retirada, creadas por sus propios integrantes, Roberto Cao y Leandro Ríos. Galeras nuevas y otras enmendadas realizadas en el taller a cargo de “Luli”Cervetto. Una nueva fantasía, creación de Patricia Valenzuela (una de las voluntarias), quien sale vestida de
Los Rengos del Bajo renovados en el Carnaval 2016
Retirada Así se va. murga. Se va esta gran Llegó la hora e partir. ya tenemos qu s les decimos Muchas gracia su atención. por prestarnos co De verde y blan corazón. Les pintamo´ el o. mpra con diner co se o n ad id Felic e seguir siempre hay qu e qu es ad id Felic s uestros sueño luchando por n inclusión. al compás de la a, La vida es cort ilusión. no perdamos la otra vez. ando el tiempo as p e fu s o n se Y a ya se va Hoy esta murg a bailar que se animen s o im ed p lo ó S aval (Bis) e desata el carn qu ra cu lo la n o C
“hada”, con vestido verde y un hermoso espaldar de plumas, como así también Marcelina con su “bahiana”. Además Diego Sánchez, el malabarista de la murga, hace acrobacias con unas boleadoras
de luces de colores que generan un llamativo efecto en la noche. También debutaron nuevos integrantes en estos carnavales como Jana, Luciano, Mía, Virginia y Walter Ibañez.
Glosa Disculpe usted por esta voz ta n defectuosa. Los que hacem os escenario so mos todos unos vago s. Hoy presentam os a esta murg a glamorosa. Aquí estamos, somos Los Ren gos del Bajo. No nos import a si somos los primeros. Tampoco impo rta si esta vez ca lificamos. Lo que interesa es el mensaje qu e traemos. Usted dirá si es tamos tan equ ivocados. En los consorc ios es la discusi ón eterna: si la fachada va le más que la constru cción de una ra mpa para nuestro p aso. Salir de casa se convierte en od isea, cuando esperam os que nos baje u n vecino solidar io. Y tramo a tram o, nos vamos d esesperando con las barreras que interrump en nuestro paso. Construyen ram pas para disca pacitados, pero no sirven si las tapan co n los autos. Y por si acaso, llegamos a la p arada y los bondis lle nos nos ven y no nos paran. Y si nos paran sólo es para ex plicarnos que no les and a el piso bajo n i la rampa. ¨¿No vas al su bte?¨ me preguntó u na vecina. En algunas esta ciones hay baja da. Me fui muy pro nto con la fe que me empec ina: pero al llegar, co mprobé que el ascenso r no andaba. Y por favor, no nos miren con tristeza, porque con tod o mantenemos la alegría; sobre el asfalto nos movemos con destreza. Vamos bailand o repletos de en ergía. Que no nos pri ven de nuestra in dependencia, que no decaiga nuestra lucha ilu minada. Solo cantamos por la toma de co nciencia. ¡Sólo queremo s una sociedad integrada!
Con Vos
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ANDAR y APEBI pensando en los jóvenes
Adiós a Mónica Fenucci
APEBI visitó la Asociacion Civil Andar - Granja Andar, para compartir experiencias y avanzar en el diseño de proyectos sobre emprendimientos productivos para los jóvenes. ¡Gracias a nuestros amigos de ANDAR por recibirnos tan cálidamente!
Almanaques 2016 Los jóvenes y profesionales del centro de día realizaron almanaques artesanales para expresar a través de los diferentes diseños sus buenos deseos para el nuevo año.
En febrero de este año falleció Mónica Fenucci. APEBI despidió a una gran amiga, incansable trabajadora, siempre dispuesta a colaborar, promover y defender los derechos de las personas con discapacidad. Para recordar su historia de vida, podés entrar a www.apebi.org.ar y leer la entrevista que hiciera en abril del 2013 para la revista Con Vos, o en nuestra sección de notas de Facebook https:// www.facebook.com/ notes/apebi-ong/
Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar
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ALPI, Asociación Civil Soler 3945 - Tel: 4827-1717 www.alpi.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Roque Saenz Peña 832 piso 8º CABA lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 5552-6500 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar HODIF Campana 777 - (C1406AUM) CABA Tel/Fax: (011) 4612-0831 E-mail: info@hodif.org.ar
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