Año X - Nº 37 - Diciembre de 2013
Comisión Directiva Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Revisora de cuentas Mabel Castrillión Vocales Emilce Aguilera Hugo González
Comité Ejecutivo Director Médico Ernesto González Gerente Amanda Monzón Relaciones Públicas Silvia Pitta Marketing Institucional Roberto Del Gaudio
Revista Con Vos Editora Silvia Pitta Redacción Público & Privado Comunicación Estratégica Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboraron en este número: Antonio Rodríguez Soto Esteban Cervetto Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
Desde el pago al liderazgo mundial Parece coincidencia, pero tal vez no lo sea. El sumo pontífice del Vaticano es argentino, y nos ha recibido al estilo local, con el afecto y la cordialidad que nos caracteriza a los compatriotas. Sin que hayamos podido diagramarlo así, gran parte de la tarea pastoral de nuestro Papa Francisco, se desarrolló en la diócesis de San Miguel, justo el lugar en el que estamos inaugurando nuestro 2º Centro de Día especializado. La ardua tarea de los líderes religiosos y morales de todo el mundo, en nada se compara a los pequeños aportes que podamos hacer desde cada ser humano, desde cada institución... pero sin embargo, es la suma de buenas voluntades la que ilumina nuestras esperanzas en un mundo mejor. Sentimos el orgullo de haber sido recibidos en el Vaticano, como representantes del mundo de la discapacidad. Pero al mismo tiempo, nuestro orgullo no es menor cada vez que nos acercamos a nuestra gente, logrando llevarle un servicio más cercano a su domicilio: en las entrañas del pueblo en que habitan. Para APEBI, los logros internacionales, la conformación de Federaciones y la organización de Congresos, no sería posible si no pudiésemos nutrirnos de la fuerza y el afecto de nuestra gente: nuestra primordial prioridad y nuestra razón misma de existencia institucional. Hemos sentido el abrazo del Papa como un abrazo extendido a todos y cada uno de los que formamos APEBI y/o pertenecemos a la enorme comunidad argentina dedicada a las Personas con Discapacidad. Es nuestro deseo que así lo sientan: es una verdadera caricia para nuestros corazones. Les deseamos muy felices fiestas. El equipo de APEBI
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
La revista impresa de distribución gratuita de APEBI es accesible para personas ciegas y disminuidas visuales mediante la versión parlante que se podrá bajar ingresando a www.apebi.org.ar Con Vos
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Un encuentro muy esperado por todos los países
APEBI Argentina, sede del Primer Encuentro Latinoamericano de Representantes y Organizaciones de Espina Bífida El pasado 29 y 30 de agosto la Cancillería Argentina fue la sede donde representantes de diversos países de América Latina y provincias argentinas se comprometieron a fortalecer la unión para mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida e hidrocefalia de la región.
uego de dos jornadas intensas quedó conformada la Red Latinoamericana y del Caribe para la Espina Bífida e Hidrocefalia con el objetivo de reunir a todas las organizaciones dedicadas a esta problemática e incentivar la investigación, difusión, intercambio, educación y fortalecimiento de los programas y acciones destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida. Brasil, Paraguay, Colombia, Bolivia y las autoridades provinciales formarán comités de trabajo por áreas de interés: legislación, regionales, docencia e investigación, inserción social, comunicación y difusión. La Red ya
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tiene Argentina es incomparable. El encuentro realizado en Buenos Aires ayudará a que los países que no tienen asociaciones, como Paraguay o Costa Rica, absorban la experiencia de Argentina”. Robert Montaño, de Bolivia, aseguró que su país no cuenta con una institución dedicada a personas con espina bífida, sin embargo afirmó: “a raíz de este encuentro, vamos a llevar directrices y hacer una asociación para ayudar a personas con EB e hidrocefalia. A partir de ahora estamos enlazados con 16 países. Queremos hacer foco en las campañas de prevención sobre todo”. Desde España David García fundó una asociación para acompañar a los pacientes
cuenta con 8 naciones de Latinoamérica y el Caribe. Algunos de los países que no pudieron estar presentes manifestaron su interés de participar en el segundo Encuentro LATAM de organizaciones de Espina Bífida que se realizará en el marco del 25° Congreso Mundial en Buenos Aires en junio del 2014. Reflexiones sobre el Encuentro Sonia Uribe es la directora ejecutiva de “Espina Bífida por Amor”, la primera institución de Colombia que lleva 15 años trabajando en la mejora de la calidad de vida de personas con esta discapacidad. Hoy en día cuenta con más de 347 niños que asisten de manera permanente. “Estoy convencida que la fundación está muy sólida a nivel Colombia, pero nos tenemos que unir todas las instituciones que trabajamos para espina bífida a fin de fortalecernos y hacer eco a nivel mundial. Ya habíamos tenido la oportunidad de hacer el consorcio en Miami. Hay que salir de cada país y compartir experiencias, todos los días tenemos cosas que aprender de los otros. Unos a otros nos acompañamos”, aseguró Sonia celebrando la unión de los países. Por el lado de Paraguay, Lisa Valdez Palacios, médica que desarrolló su residencia en el Garrahan afirmó que en su país no cuentan con ninguna asociación que manejen niños con espina bífida ni hidrocefalia. “La experiencia que Con Vos
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Lo que nos dejó el primer Encuentro Latinoamericano para representantes y organizaciones de Espina Bífida El Encuentro se realizó el 29 y 30 de agosto en la Cancillería Argentina. Se creó la Red Latinoamericana y del Caribe con el fin de cooperar entre todas las asociaciones de EB de la región.
con esta patología desde que se enteró que su hija, que hoy tiene 9 años, tenía EB. Participó del Encuentro Latinoamericano y reforzó la importancia de la relación y cooperación internacional y destacó que “desde la Federación Internacional se han centrado tanto en las necesidades como los recursos de África y Asia. En España tenemos ayuda del Gobierno. Sin embargo, en Argentina me he quedado sorprendido por la cantidad de recursos que se tienen en este país”. El balance general del Encuentro versó sobre la necesidad de fortalecer los lazos entre las asociaciones de distintas partes del mundo para el desarrollo de nuevas instituciones. La creación de la Red Latinoamericana y del Caribe tiene como objetivo la apertura de asociaciones dedicadas a la prevención, promoción y lograr una mejor calidad de vida de la gente con espina bífida e hidrocefalia en aquellos países en los que carecen de este tipo de lugares. Balance sobre las sedes locales El Encuentro reunió a asociaciones para la espina bífida e hidrocefalia de varios países latinoamericanos y a las sedes locales de Argentina. La sede de Rosario destacó el fluido contacto que mantienen con Buenos Aires y resaltó la importancia de intercambiar experiencias para mejorar y fortalecer la atención a de los usuarios con EB. Karina Monzón, representante de la sede de Entre Ríos aseguró que: “el empuje de APEBI es importantísimo para alcanzar logros. El acceso a la información es fundamental. Contamos con una base de datos de quiénes son los profesionales y a quién tenés que recurrir. Eso hace que se puedan estar comunicando y globalizar la atención. Cada una de las sedes tiene que ser funcional para encastrar perfectamente y lograr más objetivos”. Por su parte, Gladys Alarcón de la delegación de Río Negro contó que desde hace cuatro años cuentan con la representación de APEBI, replicando sus actividades y llevándolas a su grupo. “Nos falta mucho todavía. Sobre todo lo relacionado con el transporte, tratamiento multidisciplinario y formas de organización. Necesitamos que todos tengamos acceso a las mismas capacitaciones”, dijo.
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Bélgica fue la sede del encuentro
Reunión de la Junta Directiva de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia En el mes de octubre se realizó en Bélgica el encuentro de la Junta Directiva de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia. Los integrantes de la Comisión Directiva son los representantes de Escocia, Reino Unido, Irlanda, Noruega, India, Turquía, España, Zambia y Argentina. a Presidente de APEBI Argentina, Elena Záppoli participó del encuentro que se realiza tres veces al año. La Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia subvenciona el gasto para que todos estos países puedan estar presentes para trabajar a favor de las personas que nacen con esta discapacidad en el mundo. ¿Cuál es la situación actual respecto a las organizaciones referentes a la Espina Bífida e Hidrocefalia a nivel mundial? La situación de las ONGs varía mucho entre los distintos países. Algunas de ellas son ejemplo de trabajo en conjunto con el respaldo de socios y colaboradores. Otras, con un grado mínimo de estructura, logran independencia suficiente
para fijar sus objetivos y estrategias de acción, recursos humanos y económicos que provienen de la solidaridad, donaciones privadas o trabajo voluntario. Otras brindan contención a las familias, algunas no solamente prestaciones sino también organizan eventos, jornadas de actualización, etc. Hoy en día, las áreas de Responsabilidad Social Empresarial trabajan formando alianzas con las ONGs, facilitando, de ese modo, cumplir con mayores objetivos. Todas estas condiciones han favorecido un importante crecimiento de la sensibilización social en los últimos años. De hecho, un reciente estudio de la Coordinadora de ONGs de Cooperación para el Desarrollo revela que el 86% de la población está “convencido” de la eficacia y capacidad de las asociaciones para mejorar la vida de las poblaciones que atienden. No podemos dejar de mencionar que en algunos países, vemos casos donde directamente no hay una ONG organizada localmente, y los niños con esta discapacidad “viven retirados de la esfera de la comunidad” y suelen carecer de la atención que requieren. Cuando se toman medidas en favor de ellos, “a veces se los segrega en instituciones”, siendo excluidos e invisibles para el resto del mundo. Es ahí donde la Federación ha llevado y lleva a cabo Proyectos de Cooperación para colaborar y mejorar su calidad de vida. Después de haber hecho realidad el Primer Encuentro Latinoamericano de ONGs y Representantes de Latinoamérica, se visualizó que son varios los países integrantes que no cuentan con la posibilidad de armar un grupo
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de padres para colaborar con la persona con discapacidad y además pobre. Es por ello, que se trabajó para evaluar las pautas a seguir en LATAM desde la Federación. ¿Cuáles son las perspectivas a nivel mundial? ¿Y en Latinoamérica particularmente? Todas las ONGs estamos constantemente trabajando en la prevención que forma parte de la educación. Sabemos que por medio de la prevención ha disminuido considerablemente el número de nacimientos de bebés con defectos del tubo neural. Otro tema a tener en cuenta, y pasa también por la educación, es la difusión de la Ley 26.378, denominada Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo a nivel mundial. Justamente se aprovechó en el 1° Encuentro de LATAM que tuvo lugar en la Cancillería Argentina, para intercambiar información y aprender entre todos sobre las buenas prácticas que se desarrollan en la región. ¿Cuál es el balance que hacés de la reunión de Bélgica? Lo más destacado es el tratamiento sobre la temática de prevención. Hemos trabajado mucho para armar un movimiento global que organiza campañas a nivel mundial para lograr que su lucha sea cada vez más visible. A este movimiento lo hemos llamado PUSH: P= People U= United for S= Spina Bífida H= Hydrocephalus Gente de todo el mundo ya tiene acceso a este sitio, donde el mismo se lanzó en el Día Internacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia. Ha llegado el momento de mostrar el verdadero rostro de la espina bífida e hidrocefalia y así poder hablar abiertamente sobre los esfuerzos y desafíos que enfrentan muchas personas, a diario, en todo el mundo. No queremos decir que todo está bien cuando la realidad indica todo lo contrario. Llegó el momento de realizar las acciones correspondientes. No queremos que haya niños con defectos en el cierre del tubo neural o con perímetros craneales exagerados a causa de la hidrocefalia. Es por eso que vamos a difundir historias reales para que el mundo sepa la verdad aunque, en muchas ocasiones, sea dura y muy triste.
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Visita al Vaticano
El Papa Francisco y su ayuda al Día Mundial de la Espina Bífida ¿Cómo fue tu encuentro con el Papa Francisco? Desde APEBI me comuniqué con Monseñor Guillermo Karcher que reside en el Vaticano y le solicité una audiencia como representante de la comunidad de padres y ONGs relacionadas con la temática de la espina bífida e hidrocefalia. El Papa me recibió el 16 de octubre en Santa Ana. No puedo explicar con palabras la emoción que sentí en ese momento! ¿Cuál fue el balance que se realizó con él respecto al estado actual de las organizaciones referentes a determinadas enfermedades? En primer lugar Su Santidad envió una bendición especial y también rezó por ellos en el Día Internacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia en el mundo el pasado 25 de octubre. Además, como Representante de la Federación Internacional, le entregué una carta solicitando que el Vaticano adhiera a la Ley 26.378, la misma es la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es un instrumento internacional de derechos humanos de las Naciones Unidas destinadas a proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. El 13 de diciembre de 2006 fue aprobado por la Asamblea General de Naciones Unidas en la sede de Nueva York. La Convención fue abierta a 192 Estados Miembros para su ratificación y aplicación. En Argentina tiene fuerza de ley desde el 2008 registrada bajo la Ley 26.378.
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Consejo Deliberante de Paraná, Entre Ríos. APEBI en la última sesión ordinaria del año l 27 de noviembre, se realizó la última sesión ordinaria del Consejo Deliberante de Paraná. Con su presencia, hicieron uso del espacio que concede el instituto de voz y opinión ciudadana (art 45 del reglamento del Consejo Deliberante), integrantes de la Asociación para la Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI), quienes expusieron sobre la importancia de promover acciones desde el gobierno, para difundir la prevención de defectos del tubo neural mediante la ingesta de ácido fólico.
APEBI Paraná: Un trabajo preventivo conjunto, por el derecho al ejercicio de la sexualidad l ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad, está garantizado por nuestra Constitución Nacional y Convenciones internacionales con jerarquía constitucional. Entre ellos, el derecho al ejercicio de la sexualidad, y el acceso al conocimiento y a la salud, son pilares fundamentales que APEBI se ha comprometido a sostener y apoyar. Como es el caso de la donación de preservativos sin látex, recibidos de parte del Ministerio de Salud de la Nación, que permitió diagramar la entrega y distribución de los mismos a hombres y mujeres con espina bífida de la ciudad de Paraná, con el apoyo del INADI local. La entrega de estos preservativos continúa realizándose de este modo, en diferentes regiones de nuestro país, al mismo tiempo en que se difunde la alta incidencia de alergia al látex, que afecta a las personas con espina bífida. Con Vos
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Entrevista a Claudio Wohlfahrt, director de Hypnosisfilms
“Nuestra intención es concientizar a través de las campañas” Claudio Wohlfahrt es el director y fundador de la productora publicitaria Hypnosisfilms. Desde hace más de 30 años emprendió el camino que lo sumergió en este arte y desde hace 15 desarrolló su experiencia en su propia productora. Junto a su equipo ha realizado la producción creativa del video presentación del Congreso Mundial de Espina Bífida 2014, “Argentina abriendo los abrazos al mundo”.
uándo se creó la productora? Hypnosisfilms es una productora de comerciales para cine y televisión que fue creada hace 15 años. Trabajamos para importantes agencias de publicidad del medio local como Cravero y Young & Rubicam, y empresas como La Serenísima, Danone, Papelera del Plata, Coca Cola, Lever, entre otras. También hacemos documentales y estamos expandiéndonos a la realización de programas para televisión. ¿Cómo llegaron a APEBI? Conozco a su presidenta, Elena Záppoli, desde hace muchos años, vivíamos en el mismo barrio, a la vuelta de la esquina, fuimos vecinos de toda la vida. Sabía que tanto ella como otras personas estaban trabajando hace mucho tiempo en la organización de esta entidad y luego en el día a día. Y ni bien me llamaron ahí estuve para aportar mi granito de arena a la hermosa labor que realiza APEBI. Yo considero que los profesionales de la comunicación tenemos la responsabilidad social de poner desinteresadamente a disposición nuestro trabajo Con Vos
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para difundir mensajes que interesen al bienestar común y a la salud de las personas. Esa es la importante cruzada en la que se encuentra APEBI. Y cómo no ayudar a esta querida institución que lleva a cabo a través de los años, con coherencia, honestidad, y mucho, mucho esfuerzo y dedicación, una tarea que a veces se torna ciclópea. Por eso es un honor para mí facilitarle a APEBI los medios de Hypnosisfilms y de todos sus colaboradores. ¿Qué spots realizaron para APEBI? Con el acuerdo de la gente que dirige APEBI diseñé una campaña de prevención de las malformaciones congénitas del sistema nervioso en dos etapas. En la primera la idea fue el relanzamiento del 0800222-3328, la línea telefónica de consulta gratuita de APEBI. La campaña consistió en 3 spots y tuvo por objeto crear el hábito de la consulta por este medio sobre la importancia que tiene el consumo suplementario de ácido fólico para la mujer en su etapa procreativa. Para la segunda etapa diseñé 3 spots más en los que nos hemos valido de los
“Los profesionales de la comunicación tenemos la responsabilidad social de poner desinteresadamente a disposición nuestro trabajo para difundir mensajes que interesen al bienestar común”. testimonios de distintas personas. El objetivo era, al ser hechos por “gente común”, lograr cierta empatía con la audiencia. La cara visible de ambas campañas fue la conocida y cálida conductora Federica Pais, contamos además con la presencia en cámara de un profesional médico integrante de APEBI que avaló científicamente lo dicho en los spots y la inestimable colaboración de Pancho Ibáñez y el sello inconfundible de su voz. ¿Sobre qué temas versaban los spots? En ambas campañas tratamos de informar qué son los defectos del tubo neural, qué es el ácido fólico y cuáles son las consecuencias de su deficiencia. En todos los casos apelamos a la mujer, a la planificación conciente de su embarazo y al cuidado de ella y de su futuro hijo a través de
la frase: “Si querés ser madre, planificá tu embarazo con menos riesgos. Cuidate y cuidá a tu futuro hijo”. ¿Cuál es el balance del trabajo en conjunto con APEBI? La evaluación del trabajo en conjunto, por lo menos para mí, fue de lo mejor. Es un enorme placer y satisfacción trabajar con la gente de APEBI. Están siempre a entera disposición para evaluar ideas, propuestas, objetivos, caminos... Además, comprometerme desde mi trabajo con las personas que tienen espina bífida y con sus familiares es un regalo de la vida. ¿Qué repercusiones esperás con esta campaña? Espero que el mensaje llegue lo más claro posible a sus destinatarias, las mujeres en edad fértil, y que sea para ellas el inspirador de acciones en concreto. Si es así estaré muy Con Vos
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satisfecho por haber cumplido con el objetivo que tanto APEBI como yo nos trazamos: que más mujeres planifiquen a conciencia su embarazo y que tomen ácido fólico para que sus futuros hijos corran menos riesgos de salud. Porque como dice el refrán popular “más vale prevenir que curar”. “Una vez más, debemos agradecer a Claudio y su equipo de trabajo por su dedicación profesional ad-honorem. La última pieza de comunicación “Argentina abriendo los brazos al mundo” tiene como objetivo invitar a otros países, mostrarle al mundo las bondades de nuestra Argentina y la calidez con que los esperamos el año próximo para compartir juntos y por primera vez en nuestro país el Congreso Mundial de Espina Bífida” concluye Silvia Pitta, a cargo de las Relaciones Institucionales. El video se puede ver en www. apebi.org.ar.
Prácticas comunitarias en APEBI
El aporte universitario y la solidaridad van de la mano agdalena Etcheberry es estudiante de la carrera de Psicología de la Universidad del Salvador y conoció APEBI por la materia “Prácticas comunitarias”, en donde los alumnos pueden elegir entre varias organizaciones con distintos objetivos para conocer y concurrir durante cuatro meses y realizar algún trabajo sobre las mismas. Maggie, como la llaman sus amigos, eligió el taller de murga y terminó incorporándose a “Los rengos del Bajo”, las agrupación artística popular formada por APEBI desde el año 2000. Bajo el lema “Querer es poder”, la institución decidió crear una murga para que grandes y chicos pudieran expresarse desde un género musical popular y, al mismo tiempo, integrar a personas con discapacidad. La estudiante nos cuenta un poco más sobre su experiencia en APEBI.
Varias universidades dictan materias relacionadas a prácticas con la comunidad. En ellas, se les ofrece a los alumnos la posibilidad de descubrir instituciones y ONG´s sobre temáticas particulares y allí poder volcar todo su conocimiento. Cada día concurren a APEBI alumnos que realizan este tipo de actividades en el centro de día.
-¿Cómo son las primeras aproximaciones de los alumnos con quienes están en el Centro de Día? -Las primeras aproximaciones fueron a través de personas que nos introdujeron y presentaron a los integrantes del taller, en este caso fueron Roberto del Gaudio, director de la murga Los Rengos del Bajo y Rubén Giuliano, excelente voluntario de APEBI. Desde el primer día nos invitaron a bailar y participar del mismo. Cuando terminé la cursada me había gustado tanto el taller y su propuesta que ya me había encariñado con sus integrantes así que decidí quedarme y me integraron enseguida. Con Vos
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Prácticas comunitarias: una materia para la inclusión
-¿En qué actividades colaboran? ¿Hacen talleres especiales? -Nosotros fuimos directamente al taller de murga, colaboramos en llevar sillas y participamos como el resto de los integrantes, hacia el final de la cursada hicimos un trabajo sobre la experiencia realizada, donde planteamos algunas propuestas que pudieran enriquecer al taller desde una mirada psicológica. -¿Cuál es el vínculo de los pasantes con los padres de quienes están en tratamiento? -En mi caso tuve la oportunidad de tener contacto con los padres que participan de la murga. Al compartir una actividad recreativa pude entablar una muy linda relación con algunos, me contaron sus historias, cómo sobrellevan su tratamiento, su relación con APEBI y con sus hijos. -¿Cuál considerás que es el mayor aporte que hacen los pasantes a APEBI? -Creo que más allá de lo académico y del tiempo que uno puede brindarle a una asociación como APEBI el mayor aporte, por lo menos en mi caso, fue al revés. Me refiero a lo que esta experiencia me aportó a mí desde el conocimiento de qué es la espina bífida y otras discapacidades, hasta el conocer personas increíbles que luchan por la igualdad y su propia la felicidad. Con Vos
María Elena Ocampo, profesora de psicología de la Universidad del Salvador, dicta la materia de Prevención e Intervención Comunitaria que forma parte de la carrera de la currícula desde el 2006. El contenido responde a las exigencias actuales de las agencias de evaluación universitarias que buscan la inclusión de los alumnos en prácticas similares a las profesionales antes de llegar a su graduación. “La asignatura apunta a que los alumnos, que ya han adquirido nociones teóricas sobre Psicología Comunitaria y Epidemiología en materias anteriores, tengan la oportunidad de hacer una primera experiencia de campo, tomando contacto con comunidades e instituciones que en muchos casos les son extrañas y desconocidas”, afirma la Licenciada Ocampo. Respecto a la práctica, la profesional afirma que “consiste en la observación participante durante un período de un mes y medio, y que culmina en la generación de un Informe que incluya un Proyecto de Intervención, resulta muy valorada por los alumnos, y a la vez muy temida por algunos. La experiencia los modifica, según suelen reconocer en la Encuesta Anónima de evaluación que responden al terminar el curso, y en algunos casos los motiva para elegir este ámbito para su desempeño profesional futuro. Como siempre, esta cátedra siente el mayor agradecimiento por la oportunidad que nos proporciona APEBI de participar en su enorme tarea”.
-¿Recordás algún caso en especial o historia que quieras destacar? -No sé si puedo destacar alguna historia en particular pero sí destaco, esta actividad que es haber formado una gran familia y que me llamó la atención, el compromiso, la solidaridad, la fuerza y la alegría de quienes la componen.
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Los Rengos del Bajo de APEBI en el 1º Festival de Recreación y Deportes, del Servicio Nacional de Rehabilitación n conmemoración al Día Internacional de las Personas con Discapacidad, los días 6 y 7 de diciembre se llevará a cabo el Primer Festival de Recreación y Deportes, organizado por el Servicio Nacional de Rehabilitación, junto a “Buceo sin Barreras” y avalado por Internacional Association for Handicapped Divers. El programa de actividades incluye la proyección de Cortos de “Juegos Paralímpicos Londres 2012, Muestra del Taller de Arte y Manualidades, Apertura del campeonato de Truco del Taller de Juegos, Obras de Teatro, Bautismos de Buceo, Taller de Danza y Movimiento Creativo. El cierre del festival contará con la actuación de la Agrupación Artística Popular, Los Rengos del Bajo de APEBI, que culminará con un baile. Con Vos
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Paula Delgado – Alejandro Bartolomeo
Simplemente amor APEBI estimula las relaciones sociales entre jóvenes con Espina Bífida, creando grandes grupos de amigos. Sin embargo Paula y Alejandro dan el ejemplo y demuestran que pudieron llegar más lejos que la amistad.
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orría el año 2010 cuando Alejandro ingresó a la institución. Paula, más conocida como Paulita, hace aproximadamente 10 años que asiste. Ella comenzó con terapias individuales y luego se incorporó al centro de día. Desde los primeros meses de él en APEBI la relación de amistad fue creciendo, forjándose en el compañerismo y la confianza de uno hacia el otro. Sin embargo rápidamente se dieron cuenta que algo más pasaba, que la amistad comenzaba a quedarles chica y que algo más grande e importante tenían por compartir… Amor. Un amor que ya lleva más de 2 años. Por eso abren su corazón y cuentan cómo nació ese sentimiento.
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¨Al principio éramos muy buenos amigos, nos contábamos muchas cosas y se hacían muy lindas las charlas. Además yo notaba que él se preocupaba mucho por mí cuando yo no estaba bien¨ afirma Paulita. Por su parte Ale se confiesa: ¨Yo la venía viendo, empecé a interesarme mucho en ella, pero no me animaba a tirarme el lance, y decidí dejar pasar un tiempo. Entonces en una fiesta de fin de año dije ´si no me tiro a la pileta estoy en el horno´. Entonces eso me animó y empecé a invitarla a bailar, a merendar, a cenar¨. Sentían que eran inseparables y que si alguno faltaba al centro de
día, no vivían el día con la misma alegría con la que lo hubiesen hecho si estaban juntos. A Paulita le atrae la forma de ser de Alejandro, se siente acompañada y respetada por él. Destaca la dulzura y asegura que para ella, la compañía de Alejandro es una contención muy importante. ¨A mi me gusta todo de Paulita. Tenemos una relación perfecta y espero que podamos seguir así¨, desea Ale. Además comparten muchas cosas juntos. Paulita cuenta: ¨pasamos muy lindos momentos juntos cuando estamos en APEBI, o cuando vamos a la casa de alguno de los dos, a los cumpleaños de nuestros familiares¨. Suelen ir todos los sábados a bailar a un boliche que se llama ¨La Salsera¨. Ella dice que él baila muy bien. Ale fue más expresivo y dijo: ¨ella baila espectacularmente bien¨. ¨Cuando llego a mi casa me pongo triste, porque quisiera compartir más cosas con ella. No la puedo sacar de mi cabeza ni mucho menos de mi corazón. Cuando la veo me pasa de todo. Tengo los sentimientos más lindos hacia ella¨ confiesa Alejandro. Entre los dos se procuran mucho amor, se respetan mutuamente, se piensan, se extrañan, se complementan, se ayudan. Son las dos mitades de un mismo sentimiento.
CENTRO DE DIA APEBI “Un lugar para el desarrollo de la Autonomía” Espina Bífida. Discapacidades motrices congénitas o adquiridas Grupos reducidos en Jornada Simple. Educación Física, Recreación, Campamentos, salidas, Taller de Radio y Murga, Musicoterapia, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Kinesiología, Psicología y Psicopedagogía.
Actividades especiales en los meses de verano.
Consulte por otras Actividades Asistenciales, Artísticas, Deportivas y de Resocialización. Fragata Pte. Sarmiento 829/831 • Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel.: 4432-9315 - 0800-222-3328 • e-mail: secretaria@apebi.org.ar Atención Obras Sociales
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Centro de Día de APEBI
La puesta en ejercicio de las habilidades sociales básicas y complejas
n general, los concurrentes al Centro de Día desarrollan actividades que vinculadas a la institución, por ende, esto podría generarles alguna dificultad en el momento de realizar alguna actividad sencilla fuera de APEBI (manejo del dinero, ir a comprarse su ropa, ir a un supermercado, saber desenvolverse en la vía pública y solicitar ayuda en caso de ser necesario, conocer datos personales útiles (teléfono, domicilio, DNI, cuestiones referidas a su salud que se deben tener en cuenta en caso de emergencia, etc.). Dentro de las habilidades sociales encontramos aquellas que son básicas, sin las cuales no se podrá acceder a aquellas más complejas. Entendemos por habilidades Con Vos
básicas: pedir permiso, decir por favor ante un pedido, dar las gracias, pedir disculpas, saber compartir, ayudar y respetar a los demás, no hablar por encima de otro, esperar nuestro turno. Éstas, abren el camino para la implementación de habilidades más complejas, como ser: expresar sentimientos, opiniones, derechos, afrontar conflictos con amigos o familia, tomar decisiones, etc. Este proyecto tiene como objetivo principal el aprendizaje y puesta en ejercicio de las habilidades sociales básicas y complejas. Saber que pueden interactuar de manera eficaz no sólo dentro de la Institución sino también fuera de la misma, favorece su estima personal, su salud psicosocial y los prepara para la vida.
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FADEPOF, evento de cierre 2013 l jueves 14 de Noviembre la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF, realizó el evento de cierre del Año 2013, en el auditorio de la Fundación Instituto Leloir, en Av. Patricias Argentinas 435, CABA. Se compartieron los logros y el trabajo realizado durante el año. Se presentaron los objetivos para el 2014 y la Alianza Iberoamericana (ALIBER). Además
se entregaron diplomas de agradecimiento y reconocimientos a quienes acompañaron los proyectos de la Federación y en rueda de prensa se comunicó el éxito de la Campaña para reglamentar la ley 26.689, en la que se juntaron más de 79.000 firmas en todo el país para que las enfermedades poco frecuentes, sean integradas al Sistema de Salud para su atención digna.
“Imágenes que Hablan” de Carlos Espinosa
n el marco del Bicentenario de la Ciudad de Paraná, el artista plástico Carlos Espinosa representando a APEBI presentó su obra “Imágenes que Hablan”. La exposición se llevó a cabo el 11 de octubre en la Casa de Con Vos
la Cultura, con el auspicio del Ministerio de Cultura y Comunicación. El proyecto se destaca particularmente por ser ideado para personas ciegas, disminuidas visuales y sordas.
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Se conformó la Red Latinoamericana para la Prevención de la Discapacidad
APEBI participó del primer encuentro de RELAPRED en México La Red Latinoamericana para la Prevención de la Discapacidad organizó su primer encuentro al que asistieron organizaciones e instituciones de América Latina. APEBI participó y afianzó su compromiso para fortalecer la prevención de espina bífida e hidrocefalia en las futuras embarazadas.
a Asociación para la Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) formó parte del Encuentro Internacional de RELAPRED (Red Latinoamericana para la Prevención de la Discapacidad) que se desarrolló en la ciudad de Monterrey, México, del 22 al 26 de octubre. El principal objetivo del congreso era fomentar la prevención de enfermedades y deficiencias al nacimiento que pudiera generar alguna discapacidad. Con Vos
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RELAPRED es una Red a través de la cual se comparten experiencias y se intentará buscar otras formas de lograr acciones preventivas relacionadas con las discapacidades en los niños. Es una red de encuentro de personas e instituciones públicas y privadas que trabajarán temas vinculados a los objetivos de RELAPRED en la región. El principal objetivo del encuentro es disminuir la
Autoridades en materia de prevención y salud de América Latina llevaron a cabo la Primera Asamblea de la Red Latinoamericana para la Prevención de la Discapacidad. Estamos creando, innovando y contribuyendo para asegurarles a los niños de América un futuro lleno de salud. Los países representados son: Argentina, Bolivia, Colombia, Costa Rica, Ecuador, Guatemala y México.
incidencia de deficiencias o enfermedades que pudieran generar discapacidad al nacimiento, comenta Elena Záppoli, presidente de APEBI. Además, las instituciones se comprometieron en el desarrollo, implementación e impulso de programas que fomenten una cultura en la prevención de enfermedades y deficiencias al nacimiento y de las barreras del entorno que generan discapacidad. Quienes participaron,
Lic. Federico Núñez Perea detallando el Encuentro Internacional RENAPRED.
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descubrieron material de interés en distintos campos de la prevención de enfermedades y deficiencias que puedan causar discapacidad al nacimiento para prevenir en la medida de lo posible la morbilidad y mortalidad de las niñas y los niños asociada a los defectos del tubo neural y otras malformaciones; defectos congénitos tales como cromosomopatías y metabólicos; prematurez, bajo peso, hipoxia-asfixia e infecciones perinatales; retinopatía del prematuro, entre otros. Las instituciones presentes se comprometieron a crear conjuntamente con la sociedad civil, el gobierno, empresas e instituciones académicas, una cultura de la prevención de enfermedades y deficiencias al nacimiento basada en el respeto a los Derechos Humanos y autosustentabilidad económica y ambiental. Las cuatro acciones en prevención de enfermedades y deficiencias al nacimiento son: • Ingesta de ácido fólico. • Sana nutrición. • Realización del tamiz neonatal. • Exploración del recién nacido. Sobre estas cuatro premisas versa el trabajo realizado por todas las instituciones. RELAPRED nació de la Red Nacional para la Prevención de la Discapacidad (RENAPRED), una organización civil constituida desde el año 2006 en México y está enfocada en la disminución en un 60 por ciento las enfermedades que puedan generar alguna discapacidad al nacimiento.
Inauguración Sede San Miguel Luego de muchos esfuerzos compartidos, gestiones y trámites, en el curso del mes de diciembre del corriente abrirá sus puertas a las tareas asistenciales específicas, la Sede del nuevo Centro de Día especializado de APEBI, ubicada en la localidad de San Miguel, Provincia de Buenos Aires. ara quienes hemos colaborado o acompañado la construcción y remodelación de las instalaciones, es un verdadero orgullo que hoy en día podamos contar con una infraestructura creada especialmente para la actividad, con salones amplios y lugares de esparcimiento, que nos permitirán brindar a los beneficiarios, un servicio de primer nivel, tal como merecen. El nuevo Centro de Día cuenta con 4 Salones para tratamientos grupales, dos Salones de usos múltiples, 8 consultorios, 2 Secretarías, 2 Salas de espera independientes, una Cocina amplia, con horno industrial, 5 Baños adaptados y fondo libre. La totalidad de los ambientes cuenta con el equipamiento y materiales necesarios para el trabajo, así como las medidas de seguridad e higiene que superan los requerimientos de habilitación promulgados por Con Vos
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las autoridades pertinentes. Ubicado en el corazón mismo de la Ciudad de San Miguel, a pocos metros de la plaza central y en la Avenida de entrada de la mayoría de las líneas de colectivo, el Centro asistencial se encuentra en una ubicación estratégica, de fácil acceso desde varias localidades del Municipio y de otros municipios vecinos, entre los que se encuentran los de José C. Paz, Malvinas Argentinas, Moreno, Tigre, Pilar, Hurlingham, San Martín y Morón.
La sede San Miguel de APEBI, viene brindando asistencia individual y asesoramiento a familias e instituciones de la región, desde hace varios años, habiéndose impulsado desde allí algunas Jornadas regionales sobre DTN, como la realizada en el Hospital Domingo Mercante (José C. Paz), hace algunos años atrás. Las modernas instalaciones de los Salones de Usos Múltiples, permiten su unificación en un gran Salón, Con Vos
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en el que pueden reunirse 60 personas juntas, tanto en actividades sociales como educativas. Desde años atrás, la Sede San Miguel viene colaborando con actividades del Municipio y de la esfera Judicial, ofreciendo parte de sus instalaciones para la ejecución de algunos programas oficiales y/o conjuntos, como muestra del compromiso social que desde siempre caracterizó a nuestra Institución. La trayectoria asistencial del Edificio, en el que funcionaron previamente otras organizaciones Civiles y Fundaciones sin fines de lucro, ha contribuido a una credibilidad creciente en la institución y su equipo profesional, que ha logrado coronar sus antecedentes a través de la confluencia con el marco institucional brindado por APEBI, una institución pionera en la lucha por los derechos de las PCD. Nuestras expectativas institucionales se abren a nuevos abanicos asistenciales, de formación profesional y aprestamiento laboral, tanto para las Personas con Discapacidad como para los futuros profesionales que habrán de asistirlos. APEBI continúa acercándose a su gente, a sus necesidades, a las ciudades que habitan y las instituciones de la región. Nuevos proyectos traerán nuevos servicios, al mismo tiempo que serán necesarias “Nuevas Manos que se sumen a la tarea”. ¡Quedan todos invitados!
“El nacimiento de una red nacional de profesionales de la salud trabajando en pos de una mayor calidad de atención a todos los pacientes con Espina Bifida del pais”
El apoyo de APEBI para la conformación del Grupo MMC Argentina astón Valverde, uno de los médicos fundadores, y responsable de gestión y seguimiento técnico- administrativo del Grupo MMC Argentina, nos cuenta cómo se creó la red de profesionales con el fin unificar y federalizar la información en cuanto al tratamiento de los pacientes con espina bífida. Gastón es médico pediatra, se especializó en Mielomenigocele (MMC) en el Hospital Garrahan gracias a una beca de APEBI. Actualmente, es coordinador pediátrico del Equipo de Estimulación Temprana de la institución, y colabora con el desarrollo institucional de APEBI. ¿Desde hace cuánto tiempo está conformado el Grupo MMC Argentina? Desde el Hospital Garrahan surgió la necesidad de tratar de encontrar la manera de mejorar la calidad de vida de los pacientes a nivel nacional. Según los datos del centro, la edad de primera consulta promedio rondaba los 4 años. De esta forma, pacientes que ya han tenido contacto
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con el sistema de salud, arribaban a un centro especializado, muchas veces tarde. La evolución natural de la enfermedad en aquellos pacientes ya había dejado secuelas imposibles de revertir. Como primer paso creímos necesario conocernos entre los profesionales que trabajan con MMC, y así se fueron uniendo contactos de diferentes bases de datos gracias a la colaboración de la Oficina de Comunicación a Distancia (OCD) del Hospital. A partir de un curso para profesionales comenzó a armarse esa base de
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El grupo MMC de Argentina en cifras 20 provincias 61 centros 2.600 pacientes 198 miembros profesionales
datos, agregándose y viralizándose desde otros centros como lo fue APEBI. En Agosto del año 2011 se creó el Grupo MMC Argentina utilizando la herramienta de Google (Google Groups). ¿Cuál fue el aporte de APEBI a la formación de la red on line de profesionales que trabajan a nivel nacional con la patología? Desde el inicio se contó con el apoyo de APEBI para el armado de la red. Actualmente, la continuidad del proyecto se vió posibilitada gracias a mi incorporación a APEBI, y a su compromiso por la causa, ya que se encontraba acéfalo desde mi desvinculación con el Hospital Garrahan en junio de este año. Aclaro: “No por desinterés, sino por falta de recursos”. La extensa historia de APEBI fue de gran utilidad para contactar a profesionales que venían trabajando en forma independiente desde hace ya varios años. ¿Cuáles son las perspectivas futuras respecto a esta red on line? Desde hace casi dos años el Departamento de Maternidad e Infancia (DINAMI), perteneciente al MSAL nos abrió las puertas, viendo la problemática que encontrábamos en nuestros pacientes. Asi fue que se creó el Grupo Asesor de Defectos Congénitos del tubo neural conformado por los principales centros de atención de CABA y GBA (Hospital Garrahan, Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, Hospital Elizalde, Hospital Sor Ludovica de La Plata, El IREP,
Hospital Posadas, El RENAC, Hospital Italiano, Hospital Universitario Austral, y ahora también APEBI), recientemente se incorporó el Equipo de Rosario. Desde entonces se crearon las recomendaciones para servicios de neonatología ante el diagnóstico de un paciente con MMC. Las mismas fueron distribuidas por los integrantes del grupo, y principalmente a través de la RENAC (Red Nacional de Anomalías Congénitas) a maternidades con más de 1.000 partos anuales a lo largo y ancho del país. Actualmente las mismas están disponibles a todo el mundo por medio de la página del MSAL (www.msal.gov.ar). Del mismo modo, y con la idea de incorporar a todas las provincias, se convocó desde el MSAL al Primer Encuentro Nacional para la Atención de Niñas y Niños con Mielomeningocele, que se llevo a cabo en Mayo de este año. ¿Cuáles fueron las conclusiones de este Encuentro? Hubo buena predisposición de los concurrentes para comenzar la formación de equipos en las provincias donde no los hay. Se comenzó a realizar viajes desde la DINAMI a Formosa, Misiones y La Rioja para evaluar la formación de equipos especializados en terreno. Y se evalúo las siguientes necesidades: Donde no hay equipos la necesidad de participación de la provincia y designación de un pediatra (referente y contacto) para comenzar la organización de la atención. El pediatra o médico designado deberá conectarse con neonatología para la derivación de los pacientes que nacen y con gineco-obstetricia para trabajar la prevención de los defectos y diagnóstico precoz por ecografía o laboratorio. Donde hay equipos ayudar a resolver las problemáticas en la atención y estudios complementarios que requieran los equipos. Finalmente se planteó la necesidad de CABA y región Metropolitana de provincia de Bs. As. de formalizar una red de conexión entre los equipos de atención para derivación de pacientes.
Para toda la Comunidad de APEBI Despediremos el año con actividades de cierre, el 20 de diciembre de 14:00 a 18:00 en el Servicio Nacional de Rehabilitación, Ramsay 2250. Habrá juegos y merienda compartida para los jóvenes y los más chiquitos. Participarán Los Rengos del Bajo y para el cierre un brindis con todo el personal de APEBI. ¡Los esperamos!
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APEBI presente en el preestreno de “Caito” l viernes 11 de octubre fue el preestreno del filme “Caito. Dos hermanos y un sueño: hacer una película juntos”, organizado por la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS) y el Instituto Nacional de Cine y Artes Audiovisuales (INCAA), reafirmando la política de inclusión y derechos humanos que lleva adelante el Gobierno Nacional. La función, tuvo lugar en el Espacio Gaumont, y fue encabezada por la titular de la CONADIS, Silvia Bersanelli y del INCAA, Liliana Mazure, junto a Guillermo y “Caito” Pfening, director y protagonista de la película, respectivamente. En tanto, Oscar Coto, Tesorero y miembro de la Comisión Directiva de APEBI asistió al preestreno y cuenta su experiencia: “la película propone un espacio de encuentro con el otro e impulsa el respeto por la diversidad humana y la promoción de la vida independiente en el marco de los Derechos Humanos. Pudimos disfrutarla con un sistema de amplificación de aro magnético, subtitulado, audio descripción e interpretación en lengua de señas. Tanto el director del film como Bersanelli agradecieron emocionados nuestra presencia.” En tanto, Mazure manifestó que “queremos vernos a Con Vos
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todos identificados en las pantallas. Hasta que eso no suceda no nos sentiremos lo suficientemente argentinos”. Por su parte, la presidenta de CONADIS aseguró que “hay que trabajar transversalmente
con las organizaciones de la sociedad civil, los organismos de gobierno, las personas con discapacidad y sus familia”. Participaron del pre estreno, en representación de CONADIS, la directora
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de Salud, Susana Sequeiros y el secretario general, Juan Pablo Ordoñez; los candidatos a diputado nacional por el Frente para la Victoria, Alex Freire y Victoria Montenegro, y la legisladora, María Rosa Muiños; junto a un gran número de integrantes de organismos gubernamentales, organizaciones de la sociedad civil, personas con discapacidad, sus familias y público en general. De este modo, “Caíto” se suma a la producción de cine nacional de calidad, destinado a promover la inclusión y la participación de las personas con discapacidad, a la luz de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por Argentina en el año 2008, a través de la Ley 26.378.
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APEBI participó del Encuentro Del Consejo Federal de Discapacidad
l viernes 29 de noviembre en las instalaciones de la Sindicatura General de la Nación, en la Ciudad de Buenos Aires, finalizó la 59º Asamblea Ordinaria del Consejo Federal de Discapacidad que reunió a los representantes gubernamentales y no gubernamentales de las provincias de todo el país, quienes debatieron acerca de las políticas públicas en materia de discapacidad, para todo el territorio nacional. Durante esta Asamblea del Consejo Federal de Discapacidad se presentaron los informes de la presidencia, de las regiones, de los representantes ante el Comité de Ley de Cheques, del Directorio
del Sistema de Prestaciones Básicas y de las Comisiones de Municipios, Educación y Legislación del propio Consejo. Además, se llevó a cabo la reunión de los representantes de la sociedad civil del Consejo Federal de Discapacidad, en la que participó Elena Záppoli, presidente de APEBI; y se realizó la presentación de la Guía de Evaluación del Sistema Único de Prestaciones Básicas y del avance en las políticas de Salud Mental del Ministerio de Salud de la Nación. La próxima Asamblea del Consejo Federal de Discapacidad se realizará en el mes de marzo en la Ciudad de Buenos Aires.
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
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Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar
Asac, Asociación de Ayuda al Ciego Venezuela 584 - Tel: 4331-5256 E-mail: contacto@asac.org.ar www.asac.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Roque Saenz Peña 832 piso 8º CABA lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 5552-6500 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar HODIF Campana 777 - (C1406AUM) CABA Tel/Fax: (011) 4612-0831 E-mail: info@hodif.org.ar
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