Año IX - Nº 36 -Agosto de 2013
Comisión Directiva Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Vocales Emilce Aguilera Hugo González
Comité Ejecutivo Director Médico Ernesto González Gerente Amanda Monzón Relaciones Públicas Silvia Pitta Marketing Institucional Roberto Del Gaudio
Revista Con Vos Editora Silvia Pitta Redacción Público & Privado Comunicación Estratégica Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboraron en este número: Antonio Rodríguez Soto Magdalena Estévez Pia Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
El sueño latinoamericano Desde hace varias décadas, la hermandad de los pueblos con raíces e historias similares, viene siendo pregonada por los gobernantes y anhelada por los habitantes de nuestra región. Sin embargo, poco hemos avanzado hasta la fecha. La comunión de los pueblos no puede darse por decretos o leyes que así lo dispongan. Debe ser la consecuencia de emprendimientos y acciones conjuntas, que motivadas desde alguna afinidad particular o de alguna necesidad emergente, logre sumar voluntades para el desarrollo de grupos con intereses comunes. Así lo hemos aprehendido cuando los pioneros comenzaron a juntarse y formaron APEBI. Así lo seguimos entendiendo, cuando algún argentino del interior del país nos llama y solicita ayuda o información. Así lo hemos desarrollado, cuando formamos filiales y delegaciones, en las que otros hermanos siguen llevando nuestro mensaje de unión y esperanzas, sumando nuevas voluntades cada día. Es precisamente este interjuego de relaciones humanas, el lugar donde aprendemos a escuchar y a hacer saber nuestro parecer, a poner el hombro a los demás y a sentirnos apoyados en nuestros momentos más difíciles. Es este ejercicio enriquecedor, el que nos ha permitido ir sorteando escollos cada vez más difíciles, y alcanzar metas que parecían imposibles. Es precisamente este entrenamiento, el que nos permite hoy, transitar con naturalidad y confianza el camino hacia la integración latino-americana. No se trata ya de la utopía de confluencia de miles de millones de personas, sino solo de la unión de varios cientos de ellas, que con energía multiplicadora, habrán de afianzar el sueño de la hermandad entre nuestros países. Este año daremos la bienvenida a los hermanos latinoamericanos, el próximo, abriremos nuestras puertas al mundo entero. Invitamos a todos a sumarse a nuestro sueño de integración, en que recibiremos al mundo “Con los brazos abiertos” El equipo de APEBI
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
La revista impresa de distribución gratuita de APEBI es accesible para personas ciegas y disminuidas visuales mediante la versión parlante que se podrá bajar ingresando a www.apebi.org.ar Con Vos
•3
Entre el 27 y el 29 de junio de este año, la delegación de APEBI viajó a Turquía para participar del Congreso Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, donde organizaciones de más de veinte países de diferentes continentes compartieron experiencias y debatieron sobre las problemáticas actuales que enfrentan las personas con defectos en el tubo neural.
a presidente de APEBI, Elena Záppoli, fue la representante de la asociación en el encuentro y la encargada de exponer sobre la situación de la región latinoamericana en relación a políticas públicas y discapacidad. Además, participó de la asamblea de la junta directiva de IF Global para elegir a las nuevas autoridades. ¿Qué temas se tocaron durante el congreso? Por suerte se pudieron tocar temas muy diversos. Se habló sobre los tratamientos de prevención con ácido fólico, la fortificación de los alimentos, la transición de las clínicas de mielomeningocele desde la etapa pediátrica a la adultez, los desarrollos genéticos en los casos de defectos en el tubo neural y la implementación de equipos interdisciplinarios para trabajar con las diferentes problemáticas de salud que aparecen en los pacientes con espina bífida. También se discutió sobre la Convención de los Derechos de la Personas con Discapacidad y la misión de Con Vos
•4
la Federación Internacional de Espina Bífida en el mundo. ¿Cuál fue el objetivo del encuentro? Yo creo que, como decía el lema del congreso, el objetivo fue “Unirse y compartir” (Unite & Share) Sobre todo compartir experiencias, porque esa es la única manera de lograr cambios para una mejor calidad de vida de las personas con espina bífida e hidrocefalia en el mundo. ¿Cómo fue la presentación de APEBI en el congreso? Para nosotros fue muy importante y me llena de orgullo haber representado a nuestro país con esta disertación, sobre todo porque es la primera vez que APEBI expuso en un Congreso Internacional de Espina Bífida. El tema que desarrollamos se tituló “Recaudación de Fondos” donde se explicó, por medio de su balance social, todos los programas que lleva a cabo la asociación gracias a sponsors, recursos humanos, subsidios y donaciones. Todos los
representantes de ONGs de los diferentes países, tomaron nota y realizaron preguntas sobre nuestra actuación. Asamblea de la Junta Directiva de la IF Global Además del Congreso Internacional, APEBI también participó de la nueva asamblea de la Junta Directiva de la IF Global donde se votó a Margo Whiteford, de Escocia, como nueva presidente de la organización. Argentina es uno de los países que conforman la Comisión Directiva que elije a las autoridades, junto con Reino Unido, Irlanda, Noruega, España, India, Zambia y Turquía. ¿Qué temas trataron durante la asamblea? Como miembro titular de la junta directiva de la Federación
de Espina bífida, participé de las diferentes reuniones donde se trataron distintos temas, entre ellos se presentó el programa denominado “PUSH”, que es la sigla en inglés para “Gente Unida por la Espina Bífida e Hidrocefalia”. También se discutieron las prioridades de Solidaridad Internacional y se explicó por región cómo va creciendo la red de asociaciones y representantes de LATAM, gracias a la tarea llevada a cabo por nuestra ONG. Por último, se discutió sobre la situación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y sobre la prevención de la espina bífida gracias a la ingesta de ácido fólico en mujeres en edad fértil. Además de participar activamente en todas las actividades programadas para el congreso, Elena Záppoli tuvo Con Vos
•5
la oportunidad de reunirse con los representantes de diferentes ONGs e instituciones del mundo para continuar con la organización del próximo Congreso Mundial de Espina Bífida, que se realizará en 2014 con sede en Buenos Aires y se titulará “GENerando Cambios”. “El propósito será trabajar, en forma mancomunada y coordinada, abriendo nuestros brazos al mundo para intercambiar recursos y distintas experiencias”, explicó la presidente de la asociación. Por tal motivo, desde hace varios meses APEBI trabaja para seguir recopilando información precisa acerca de los recursos existentes y necesidades emergentes en cada región “a fin de realizar un trabajo conjunto de fortalecimiento, y afianzar los derechos de las personas con espina bífida y sus familias”, sostuvo Záppoli.
Reunión de trabajo para seguir creciendo El último 10 de mayo APEBI organizó una reunión con miembros de las Comisión Directiva y profesionales, profesores, empleados y colaboradores de la asociación para agradecer el trabajo y el compromiso diario que brindan para que cada día cientos de personas con espina bífida puedan vivir mejor.
ajo la coordinación de Guillermo González, presidente de la Asociación de Mediadores de la Ciudad de Buenos Aires y colaborador de la asociación desde 2007, los trabajadores y profesionales de APEBI participaron de un encuentro organizado para felicitar a todos por el incansable apoyo que dieron al sueño de conseguir una sede propia. Durante la reunión se hizo un recorrido por la historia de APEBI: los inicios, las crisis económicas que se debieron sortear, los obstáculos que se lograron superar; y se habló sobre la situación actual de la asociación, y los proyectos a mediano y largo plazo. Además, se destacó a los “Pioneros de APEBI” y se informó sobre la próxima reunión que se organizará junto a las familias y los sponsors para seguir trabajando en conjunto por la institución. Por último, se informó sobre la conformación de la Región Latinoamericana de la IF, la reunión de representantes de LATAM y las novedades sobre el Congreso Mundial que se realizará en 2014 en Buenos Aires, organizado por APEBI y la IF.
Con Vos
•6
Para conocer, cumplir y hacer cumplir nuestros Derechos
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
a Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD, por su sigla en inglés) es un instrumento internacional de derechos humanos de las Naciones Unidas o Derecho internacional de los derechos humanos, destinado a proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Las partes en la Convención tienen la obligación de promover, proteger y garantizar el pleno disfrute de los derechos humanos de las personas con discapacidad y garantizar que gocen de plena igualdad ante la ley. El texto fue aprobado por la Asamblea General de Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York, y quedaron abiertos a la firma el 30 de marzo de 2007. Tras su aprobación por la Asamblea General, la Convención será
abierta a los 192 Estados Miembros para su ratificación y aplicación. La Convención entraba en vigor cuando fuera ratificada por 20 países, por lo que entró en vigor el 3 de mayo de 2008. La convención cuenta con 155 signatarios, 91 signatarios del Protocolo Facultativo, 132 ratificaciones de la Convención y 77 ratificaciones del Protocolo. “Se trata de primer instrumento amplio de derechos humanos del siglo XXI y la primera convención de derechos humanos que se abre a la firma de las organizaciones regionales de integración y que señala un cambio paradigmático” de las actitudes y enfoques respecto de las personas con discapacidad. La Convención está supervisada por el Comité de Expertos de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. En Argentina tiene fuerza de Ley desde el 2008, registrada bajo el Nro 26.378.
Con Vos
•7
Entrevista a Adolfo Etchegaray
“Mejor prevenir que curar” El doctor Adolfo Etchegaray, director de Unidad de Medicina Fetal del Hospital Universitario Austral, nos explica cuáles son los beneficios de los controles prenatales en la embarazadas para evitar enfermedades en los recién nacidos, qué métodos existen en la actualidad para reducir el riesgo de contraer espina bífida y cómo es la situación en materia de prevención en nuestro país. ¿Qué es la cirugía Intrauterina? Son las intervenciones quirúrgicas que se realizan dentro del útero gestante. Existen diferentes tipos de procedimientos de este tipo, algunos son intervencionistas, realizados con agujas o catéteres, como las transfusiones y las derivaciones; y otros son propiamente quirúrgicos, y pueden ser mini-invasivos (si se realizan mediante fetoscopía) o a cielo abierto (si requieren una histerotomía, es decir, una incisión en la pared del útero). ¿Cuáles son los objetivos de este tipo de intervenciones? En general, el objetivo es la corrección de defectos congénitos fetales, pero algunas se realizan sobre la placenta. ¿La cirugía intrauterina puede ayudar a prevenir que el bebé nazca con espina bífida? La cirugía intrauterina del mielomeningocele no previene la espina bífida sino que es un
tratamiento que busca reducir sus secuelas interviniendo tempranamente. Uno de los últimos estudios sobre el tema demostró que en una población muy seleccionada de fetos con mielomeningocele lumbosacro la reparación quirúrgica intrauterina a cielo abierto, entre las 19 y 16 semanas de gestación, reduce la necesidad de colocar una válvula a la mitad y duplica la probabilidad de deambular a los 30 meses. Con Vos
•8
¿Cuáles son los alcances de este tipo de intervenciones quirúrgicas en chicos que van a nacer con malformaciones neurológicas? La realidad es que no todos los fetos se beneficiaron con la intervención prenatal y además, se encontró un aumento significativo de problemas como desprendimiento de placenta, dehiscencia uterina en las embarazadas. De todas formas, hace falta evaluar
los resultados a largo plazo respecto de la persistencia de los beneficios y del impacto sobre la incontinencia urinaria/fecal, la disfunción sexual y el desarrollo intelectual de este tipo de intervenciones. ¿Qué otros tipos de tratamientos intrauterinos permiten prevenir la salud del feto? Los únicos otros dos tratamientos intrauterinos en los que existe buena evidencia de beneficio son la transfusión de glóbulos rojos en fetos anémicos y el tratamiento con láser de una complicación de los embarazos de gemelos. Para otras intervenciones intrauterinas, el beneficio todavía no está comprobado y se sigue investigando. ¿Qué medidas se deben tomar para detectar enfermedades fetales en etapas más tempranas? Lo principal es realizar ecografías especializadas de cribado de malformaciones y enfermedades cromosómicas a las 12 y 22 semanas de gestación en Unidades de Medicina Fetal. En el caso de defectos en el tubo neural, hoy en día la única estrategia efectiva para la prevención primaria es la suplementación periconcepcional con ácido fólico, que reduce el riesgo entre un 50-70%. Desde su punto de vista, ¿En qué situación se encuentra nuestro país en relación con los tratamientos intrauterinos? Son pocos los centros en los que se ofrecen tratamientos intrauterinos en nuestro país (menos de diez) y esto es así porque las patologías fetales
que pueden beneficiarse con ellos son poco frecuentes. Además, los bebés con este tipo de enfermedades necesitan de un equipo multidisciplinario y de la tecnología suficiente para optimizar los resultados perinatales, que no son siempre fáciles de lograr. Por eso es importante generar redes de derivación que den acceso a todas las embarazadas del país a estos tratamientos en caso de necesitarlos. ¿Cuál cree que es, en particular, la situación en relación con la espina bífida? En este momento no hay centros que ofrezcan cirugía intrauterina de espina bífida. De todas formas, creo que es prudente que esto sea así hasta que se desarrolle una técnica más avanzada que sea menos agresiva para las embarazadas. Sería una tragedia que muera una mujer embarazada como consecuencia de una cirugía fetal. ¿Cuáles son los desafíos que están planteados en el país para mejorar la situación? Con Vos
•9
Lo primero es mejorar el acceso a diagnóstico prenatal de alta calidad, empezando por la formación y control de calidad de los profesionales que realizan las ecografías obstétricas de rutina. Además, creo que los centros de mayor complejidad deben presentar sus resultados en reuniones científicas y el Estado debe apoyar económicamente el desarrollo de proyectos de investigación en tratamientos fetales. ¿Cuál su vínculo con APEBI? ¿Cómo conoció a la institución? Conozco APEBI desde hace muchos años porque en mi práctica diaria como médico fetal sigo prenatalmente casos de bebés afectados por defectos del tubo neural. Conectar a estas familias con ONGs como APEBI brinda una gran ayuda para sobrellevar un embarazo con muchos miedos y angustias. También colaboré con APEBI dando conferencias sobre los distintos aspectos de la atención prenatal del paciente con espina bífida.
Historia de vida
Un murguero de corazón En 2003, Jorge Luján se animó a sumarse a los Rengos del Bajo. Una década después, hace un balance de la experiencia y nos cuenta qué lo llevó a querer quedarse a compartir tantos años con la comunidad de APEBI.
os días de Jorge Luján parecen ser un poco más largos que los del resto: además de trabajar como profesor de educación física y guardavidas, participa como bombero voluntario en el destacamento 3 de Loma Hermosa y comparte sus pocos ratos libres con los Rengos del Bajo. En esta nota, este hombre multifacético nos cuenta cómo llegó a APEBI, cómo es acompañar a los chicos de la asociación al ritmo de bombos y redoblantes, y cómo termino sumando a toda su familia a la gran comunidad de APEBI. ¿Cómo te vinculaste con APEBI? La verdad es que desde siempre me gustaron las murgas, de chico participé en varias, así que cuando me enteré de los Rengos del Con Vos
• 10
Bajo no lo dudé. En 2003, un conocido me comentó lo que hacían en APEBI, me dijo que fuera a Ramsay a ver y enseguida me sumé a participar en la percusión. Desde el comienzo me sentí muy bien recibido. ¿Cómo te sentiste cuando comenzaste? Me sentí muy cómodo, porque si bien era un grupo heterogéneo, todos eran muy abiertos para compartir experiencias. Desde el inicio me relacioné muy bien tanto con los chicos como con los padres. ¿Ya habías trabajado alguna vez con personas con discapacidad? Sí, siempre. La verdad es que hace varios años que trabajo con chicos con discapacidad. Últimamente, con la nueva política de reintegración en las
escuelas, siempre tengo algún chico con alguna patología. ¿En qué pensas que ayuda que exista un espacio como la murga? Creo que todo lo que sea actividad física ayuda, el solo hecho de participar y moverse te ayuda a un montón en cosas fisiológicas y anatómicas. Además, es fundamental para la parte expresiva, porque muchos se animan a mostrar cosas con el movimiento, que no lo harían de otra forma. Bailar ayuda a dejar de lado la timidez para poder expresarse mejor, y la murga despierta eso. ¿Y cómo es el vínculo con los padres? La verdad es que yo siempre trato de tomar la experiencia de vida de los padres, porque a mí no me pasó de tener un hijo con discapacidad, entonces al escuchar la historia de las madres y los padres de los chicos de APEBI aprendo un montón. Al ser docente, es fundamental tener este tipo de experiencias, porque todo lo que aprendo lo puedo llevar después a mis cursos en las escuelas y enseñarle a mis alumnos, que muchas veces se hacen malasangre por cosas
pequeñas, que pueden pasarte cosas más serias y hay que ser consciente del lugar que debe tener cada cosa. ¿Tu familia participa en alguna de las actividades de APEBI? Todos los integrantes de mi familia se sumaron a la murga en algún momento, mi mujer vino varias veces, mi hija más grande también. Ahora el único que queda es mi hijo, que desde que empezó a caminar me acompaña siempre. A él le encanta participar, porque se integró muy bien con los chicos, entonces se siente uno más.
Con Vos
• 11
¿Cuál creés que es la importancia de APEBI para las familias? Yo creo que es un gran grupo de contención, de pertenencia; es un grupo de apoyo en muchas cosas. Desde que entré que veo que APEBI es un lugar en el que los chicos y los padres encuentran aliento, camaradería. Aun en momentos de bajón, que muchos pueden tener, la asociación los apoya para que no se sientan solos. Yo creo que lo central es que en APEBI todos se preocupan mucho, trabajan, buscan, salen. Hay chicos que tienen muchos problemas y, sin embargo, la asociación siempre los ayuda.
Congreso Internacional de Espina Bífida 2014 Los defectos del Tubo Neural (DTN), cuya tasa de incidencia promedio es cercana al 1 por mil de los nacimientos, constituyen uno de los pocos problemas de salud prevenibles.
i bien su incidencia parecería en principio de bajo impacto en la sociedad, para una población mundial estimada en una cifra cercana a los 6.000.000.000 de personas, implica que existen en el mundo al menos 6 millones de personas con secuelas de estos defectos congénitos. Estos datos estadísticos generales guardan particularidades en muchas regiones, en las que la tasa de incidencia es mucho mayor aún y dentro de las cuales se encuentran muchos de los países de nuestra región Latinoamericana. La prevención de los DTN a través de la fortificación con ácido fólico ha arrojado enormes beneficios a la salud de la población, habiéndose logrado en muchas naciones una reducción del 50% de los DTN en los nuevos nacimientos. Se estima que el uso del ácido fólico reduce hasta el 60% de la recurrencia de los DTN, pese a lo cual, aún en el mejor caso, queda un 40% de casos no prevenibles, en los que la investigación genética podría contribuir para la determinación de
Con Vos
• 12
factores causales, y en un futuro, permitir el establecimiento de terapéuticas adecuadas para su prevención. En los casos en que la prevención no se ha realizado en forma adecuada o no ha arrojado los resultados esperados, las familias y los sistemas de salud deben afrontar la asistencia de una persona con una malformación compleja que requiere múltiples tratamientos a lo largo de toda la vida, con equipos interdisciplinarios en los que deben intervenir numerosos especialistas de diferentes ramas. Así como la tasa de incidencia de los DTN es diferente en distintas regiones del planeta, la oferta de servicios asistenciales y de reinserción social, guarda notables diferencias entre las naciones desarrolladas y los países emergentes, en los cuales es necesario intensificar políticas concretas, tendientes a la equiparación de oportunidades, tal como lo marca la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Las múltiples necesidades asistenciales de las personas con secuelas de DTN abarcan diferentes intervenciones neuroquirúrgicas, tratamientos neuro-ortopédicos, urológicos, clínicos, psicológicos, gastroenterológicos, etc., con la necesidad de utilizar estudios diagnósticos y terapéuticas costosas, que se suman a los costos para la integración escolar y la inclusión social. Según diferentes estadísticas internacionales, el costo promedio de los tratamientos de una persona con DTN, a lo largo de la vida, ronda en una cifra cercana a U$S 1.000.000, mientras que su prevención cuesta solo centavos por persona. La disparidad en el acceso a la salud, la educación, la inserción laboral y la integración social plena, es sostenida en gran parte por la marcada diferencia de ingresos per cápita promedio de Con Vos
• 13
La oferta de servicios asistenciales y de reinserción social, guarda notables diferencias entre las naciones desarrolladas y los países emergentes.
los habitantes de unas y otras regiones, en desmedro de nuestra Región Latinoamericana, dentro de la cual coexisten sub-regiones con mayor acceso a los derechos integrales de la PCD y otras en los cuales su ejercicio resulta prácticamente imposible. Los países de la Región Latinoamericana cuentan con una enorme disparidad de servicios y posibilidades de acceso a la salud, existiendo legislaciones marcadamente diferentes, que en muchos casos no guardan relación directa con la disponibilidad de recursos económicos. La adhesión a la Convención Internacional de los derechos de las PCD tampoco ha sido unánime en Latinoamérica y aún los países que han adherido a ella con fuerza de ley, su cumplimiento efectivo se encuentra aún alejado de las condiciones mínimas aceptables para el adecuado ejercicio de los derechos de las PCD. El Congreso Mundial de Espina Bífida en LATAM
Se estima que el uso del ácido fólico reduce hasta el 60% de la recurrencia de los DTN.
Como región emergente, las naciones de LATAM han ido logrando en las últimas décadas un reconocimiento progresivo, dentro del cual las instituciones han sido precursoras de muchas de las políticas de estado. En el ámbito específico de los DTN, algunas organizaciones Latinoamericanas vienen participando desde hace años en la Federación Internacional de Espina Bífida (International Federation for Spina Bifida), institución que realiza anualmente actividades de Actualización Científica, difusión de derechos e inclusión social de las personas con EB e Hidrocefalia. La Asamblea anual de dicha organización, junto al Congreso internacional anual, son delegados a las organizaciones más destacadas de los diferentes países del planeta, dentro de los cuales APEBI Argentina ha sido especialmente considerada por sus antecedentes, metodología de trabajo y alcances de sus programas. Inicialmente la Federación Internacional permitió a APEBI Argentina el ingreso a la Federación, para en corto plazo ofrecer un puesto de honor en el Consejo de Administración Internacional. Poco tiempo después y atendiendo, por un lado, a la trayectoria institucional; y por otro, al hecho de ser una de las ONG de espina bífida de mayor envergadura en el mundo, se nos ha concedido la organización del 25º Congreso Internacional de Espina Bífida, que se realizará en conjunto con la Asamblea General de IF Global y contará con el 1º Capítulo Latinoamericano de Espina Bífida, en el que se consolidará la conformación de la Red Latam de EB e Hidrocefalia. Con Vos
• 14
De paseo por el Centro de Día Este año se cumplirán diez años desde que APEBI abrió las puertas de su Centro de Día con el objetivo de ayudar a todas las personas con espina bífida a potenciar sus capacidades expresivas y acompañarlas en su integración. Para celebrar esta década de trabajo, profes y estudiantes nos cuentan su experiencia en una de las principales actividades del centro: el taller de radio.
Con Vos
• 15
l Centro de Día, desde sus comienzos, buscó ser un espacio capaz de brindar una atención integral a las personas con mielomeningocele, a través de una evaluación global y sistemática del paciente, que permitiera seguir paso a paso su evolución e ir adaptando los objetivos particulares de cada uno. Por eso, cuando en octubre de 2003 comenzó a funcionar una de las principales actividades que se pensaron para motivar a los chicos a desarrollar sus
capacidades de expresión fue el taller de radio. Desde su creación, la radio cuenta con dos grupos de trabajo, uno por la mañana y otro por la tarde, donde se enseñan algunos conceptos clásicos de la comunicación radiofónica y se brindan herramientas para que los participantes se transformen en receptores críticos de los mensajes mediáticos. “Mi centro de interés es la palabra oral y sus múltiples posibilidades de expresión, pero también trabajamos Con Vos
• 16
con otros recursos como los sonidos, la música y la expresión gestual”, explica Miguel Padawer, coordinador del taller. Todos los lunes por la mañana Emanuel Olive, Francisco Verdi, Analía Pacheco, Matías Barranco, Uriel Tischelman, Raúl Reyes y Mauro González se transforman en locutores y crean la “Radio de APEBI”, donde pasan música, debaten sobre temas que les interesan, dan sus opiniones al aire y juegan un rato recreando los
típicos gestos de radio. Además de la radio, el centro cuenta con otras actividades como atención médica; apoyo familiar e individual; actividades de integración, culturales y lúdico-creativas; expresión corporal o educación física; musicoterapia; psicoterapia grupal; kinefilaxia grupal; natación; taller de radio; área de trabajo social; actividades de verano. “Me gusta mucho ir al centro de día y participo en todas las actividades. Me Con Vos
• 17
gusta especialmente pintar porque me relaja”, cuenta Emanuel. Analía, en cambio, dice que los talleres que más le gustan son “cocina, manualidades y las salidas”. Desde su creación, el Centro de Día se transformó en un espacio central para la comunidad de APEBI, tanto para la integración de los que
concurren todos los días a participar de las actividades, como para las familias que pueden reunirse y compartir experiencias. “Creo que la vida en el Centro de Día es una mezcla de afectos y realidades diversas. Los profesionales tenemos una responsabilidad allí, interpretando y actuando para modificar cada día la vida de los chicos a su favor”, sostiene Miguel.
CENTRO DE DIA APEBI “Un lugar para el desarrollo de la Autonomía” Espina Bífida. Discapacidades motrices congénitas o adquiridas Grupos reducidos en Jornada Simple. Educación Física, Recreación, Campamentos, salidas, Taller de Radio y Murga, Musicoterapia, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Kinesiología, Psicología y Psicopedagogía.
Actividades especiales en los meses de verano.
Consulte por otras Actividades Asistenciales, Artísticas, Deportivas y de Resocialización. Fragata Pte. Sarmiento 829/831 • Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel.: 4432-9315 - 0800-222-3328 • e-mail: secretaria@apebi.org.ar Atención Obras Sociales
Con Vos
• 18
Los días 29 y 30 de agosto, en la Cancillería Argentina, se llevará a cabo el Primer Encuentro de Representantes y Organizaciones Latinoamericanas de Espina Bífida organizado por APEBI.
l objetivo del encuentro será pensar y generar iniciativas que tengan como punto común luchar por el derecho a la salud y la inclusión social plena de las personas con EB en la región. Con Vos
• 19
En algunos de los países del continente, esta población no forma parte de las políticas públicas de los Estados y sufren las consecuencias de la postergación y la invisibilidad. El objetivo de invitarlos a formar parte de la Región
Programa preliminar Jueves 29 de agosto de 9:00 a 18:00
• Recepción de representantes. • Palabras de Apertura – Autoridades de Cancillería Argentina, de la Federación Internacional de Espina Bífida y de APEBI.
• Ronda de presentaciones de cada integrante- Nombre y país.
• Devolución de APEBI sobre la información recibida en los cuestionarios de cada país.
• Preguntas y Debate. • Presentación del Dr. Armando Vásquez, Asesor Regional de Rehabilitación y Discapacidad de la OPS/ OMS.
• Presentación de los países presentes. Descripción de su trabajo y sus realidades.
• Presentación del Consorcio Cínico Genómico, a cargo del Dr. Santiago Portillo.
• Conclusiones. • Cierre de la Jornada. Viernes 30 de agosto de 9:00 a 18:00
• Objetivos generales de LATAM y El Caribe – IF Global. • Lluvia de Ideas – Propuestas para continuar lineamientos de ejecución en la Red Latinoamericana y presentar a IF.
• Armado de equipos por regiones para compartir criterios de trabajo y cronograma de acciones conjuntas.
• Exposición de los trabajos por cada región. Preguntas. • Generar documento para acordar compromiso de trabajo.
• Proceder a la firma del documento por cada representante para ser presentado a la IF Global.
• Presentación del Congreso Internacional con sede en Argentina 2014 “GENerando Cambios”.
• Conclusiones. • Cierre del Encuentro. Con Vos
• 20
Latino-Americana y el Caribe de la Federación Internacional de Espina Bífida (IF GLOBAL), cuya Representación nos fuera otorgada en la última Asamblea anual, señaló Elena Záppoli, presidente de la institución y miembro de la Junta Directiva de la IF Global. Por tal motivo, estamos conformando una verdadera Red Latinoamericana y Caribe de Espina Bífida, a través de la cual podamos iniciar un canal directo de comunicación, intercambio de experiencias y recursos, fortalecimiento de nuestras instituciones, actividades académicas y acciones conjuntas para mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familias. Como verdaderos hermanos, nadie conoce mejor las realidades de nuestros pueblos, sus necesidades y las condiciones particulares de la gente con discapacidad de cada una de nuestras regiones, motivo por el cual la inclusión plural de las organizaciones nos permitirá sumar fuerzas y tener participación activa en la toma de decisiones en todo lo que atañe a nuestro quehacer institucional y personal en la materia. “Como ejes de trabajo conjunto nos hemos propuesto realizar proyectos de investigación, estadísticas, prevención, detección precoz, asistencia, rehabilitación, inclusión social y legislaciones específicas, para que las personas con EB y sus familias puedan tener acceso sin restricciones a sus derechos inalienables a la salud y la integración social plena”, comenta Ernesto Gonzalez, director médico de APEBI.
esde el año 2009, gracias a la Ley 26.571 de Democratización de la Representación Política, la Transparencia y la Equidad Electoral, se ha dado un paso más para garantizar el acceso pleno e integral de las personas con discapacidad a los múltiples aspectos que constituyen el proceso político y electoral. Con la nueva Ley Electoral se consagraron y efectivizaron medidas primordiales en materia de accesibilidad electoral, que ya habían sido consideradas por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El objetivo de todas las organizaciones civiles que lucharon por la implementación de este nuevo marco jurídico fue detectar y eliminar las barreras existentes (ya sea físicas, comunicacionales o socioculturales) que limitan las posibilidades de participación democrática del total de la población. Gracias a la nueva legislación, no sólo se eliminaron situaciones discriminatorias en relación al ejercicio del voto; sino que se estableció que los órganos involucrados en la administración y organización electoral, así como también las agrupaciones políticas, debían implementar medidas que garantizaran la inclusión. Estas medidas contemplan cuestiones operativas de los comicios, situaciones relativas al acceso a la información y el conocimiento de las propuestas de los distintos candidatos, y mejoras
para la incorporación en la vida política de toda la ciudadanía. Además de la reforma promovida por la Ley 26.571, en 2012 se profundizó la transformación gracias a la sanción de la Ley N° 26.774 de Ciudadanía Argentina, que en su artículo 94 incorpora la
figura del Voto Asistido, por la cual cualquier elector con algún tipo de discapacidad visual o alguna limitación permanente o transitoria para emitir su voto, puede solicitar ser acompañado al cuarto oscuro por una persona de su confianza o por el presidente de mesa.
Preguntas frecuentes ¿Cuáles son las medidas que prevé la nueva normativa? En primer lugar, asegura la inclusión al cuerpo electoral a aquellas personas que, sin tener declaración judicial de insanía, se encuentren recluidas en establecimientos públicos, y a los sordomudos que no sepan hacerse entender por escrito. Además, incorpora políticas de acción positiva en materia de accesibilidad electoral, confidencialidad e intimidad; que obliga a los órganos involucrados en la administración y organización electoral a adecuar procedimientos, instalaciones y materiales electorales. También implementa la obligatoriedad de la subtitulación de los mensajes publicitarios que las agrupaciones políticas transmiten en los espacios televisivos, asignados con fines electorales por la Dirección Nacional Electoral. Por último, determina que el elector con discapacidad visual o alguna limitación permanente o transitoria que dificulte la emisión del voto, podrá solicitar ser asistido por una persona de su confianza o por el presidente de mesa. ¿Quiénes son destinatarios de estas medidas? Los destinatarios incluyen tanto a las personas con discapacidad - motriz, sensorial, mental o visceral - como a aquellas que presenten limitaciones que interfieran en su desplazamiento, visión, orientación y comunicación. Estas limitaciones pueden ser de características permanentes o temporales, visibles o invisibles. ¿Dónde se puede obtener mayor información? Aquellos interesados en obtener mayor información sobre accesibilidad electoral, se pueden comunicar telefónicamente al (011) 4346-1716, o enviar un correo electrónico a accesibilidadelectoral@mininterior.gov.ar
Con Vos
• 21
APEBI-Argentina abre los brazos al mundo
En el extremo sur de América del Sur, Argentina se extiende a lo largo de casi 3.000.000 km2. Un país de 40 millones de habitantes con profundas raíces europeas y una rica historia cultural.
Es el octavo país de mayor superficie del mundo y el más grande de habla hispana.
Cuenta con una amplísima variedad de paisajes en su geografía que van desde la selva subtropical con su asombrosa biodiversidad, a los majestuosos glaciares y la tundra Patagónica, y desde la imponencia del Aconcagua, el pico más alto de América en la Cordillera de los Andes, hasta las ricas costas del Océano Atlántico.
Buenos Aires se destaca como el centro favorito de los turistas extranjeros y nacionales. Son atraídos por una ciudad populosa, cosmopolita y con amplia infraestructura. Entre otros muchos factores, el tango es uno de los motivos para la visita a la capital argentina. La característica noche porteña es uno de los grandes atrayentes por su variada oferta cultural, gastronómica y de entretenimiento.
APEBI (Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia) trabaja desde 1975 en Argentina por la salud, autonomía e inclusión social de las personas con Espina Bífida. Con Vos
• 22
GENerando cambios
Impulsamos la creación de una Red Latinoamericana y del Caribe de organizaciones con el propósito de trabajar en forma mancomunada y coordinada para mejorar la calidad de vida de las personas con Espina Bífida en la región. En agosto próximo, en la Ciudad de Buenos Aires, se realizará el Primer Encuentro de Representantes y Organizaciones de Latinoamericana de Espina Bífida.
En Junio de 2014, estaremos esperando tu llegada desde “el otro lado del mundo”. Debemos recorrer la misma distancia para estar juntos.
APEBI Argentina abre sus brazos al mundo para trabajar juntos “GENerando cambios”.
Fragata Presidente Sarmiento 829/31 • Buenos Aires, Argentina - C1405AXB www.apebi.org.ar • secretaria@apebi.org.ar • (54-11) 4432-9315 Con Vos
• 23
Rehabilitación y discapacidad
en América Latina
rmando Vazquez Barrios, asesor regional en Discapacidad y Rehabilitación de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), visitó el país para dar una serie de conferencias y seguir avanzando en tareas de cooperación para el desarrollo de políticas de integración local. En entrevista exclusiva con APEBI, Vázquez hizo un recorrido por la situación regional en materia de discapacidad y las perspectivas a futuro para seguir avanzando en programas de rehabilitación. ¿Cuáles son los principales desafíos que se plantean actualmente en nuestra región con respecto a la inclusión de las personas con discapacidad? Muchos son los desafíos y los retos que tienen las personas con discapacidad, y las instituciones gubernamentales y no gubernamentales en el tema de la inclusión. Yo diría que el principal reto es traducir o convertir la inclusión en verdadera integración, ir mucho más allá de la inclusión. Porque la inclusión es ser tomado en cuenta, ser contado como uno más; pero estar integrado es formar parte del todo, del conjunto social, y ser considerado como una persona que puede aportar desde su perspectiva y su funcionalidad al desarrollo local y global. ¿Cómo se encuentra Latinoamérica en cuanto a la cobertura de la demanda de atención en servicios y programas destinados a personas con problemas de discapacidad? Allí tenemos una deuda histórica, que ha respondido a un modelo de oferta. En nuestra región, cuando se han hecho estudios de situación de las personas con discapacidad y se han investigado las variables de acceso y participación a este tipo de intervenciones, se encontró que la mayoría de los países tienen baja cobertura. Por ejemplo, en salud las personas con discapacidad que tienen la posibilidad de Con Vos
acceder a un programa de rehabilitación no pasan más allá del 3%; por lo tanto, un 97% se está quedando afuera. Esto se explica por la forma en que se fueron desarrollando los sistemas de rehabilitación. En primer lugar, se trata de modelos no integrados, es decir, modelos más desarrollados para atender problemas de orden físico-motor en grandes hospitales, que en niveles intermedios. Entonces no se puede atender a toda la gama de necesidades porque, por ejemplo, la discapacidad motora no es la más prevalente, por lo tanto el servicio de salud que se le brinda a las personas con discapacidad en determinado lugar no puede ser exclusivamente sobre problemas físico- motores. ¿Qué otras necesidades aparecen en los tratamientos de rehabilitación de personas con discapacidad? Por ejemplo, la persona que adquiere una discapacidad permanente, severa o compleja, necesita ayuda para asumir su nueva vida, para desarrollar sus nuevas destrezas. Y en esa construcción es que debe intervenir el especialista, un equipo de rehabilitación que opine sobre cuáles son las mejores técnicas, las mejores intervenciones. De esta forma, estamos cumpliendo con una necesidad sentida y no con una oferta de “esto es lo que tengo, esto es lo que te puedo ofrecer”, que vulnera el derecho a la rehabilitación. En nuestro continente tenemos un modelo histórico asimétrico, de grandes centros de rehabilitación en las grandes capitales, en los grandes centros asistenciales; pero sin considerar los niveles intermedios y niveles menos complejos, donde se pueden atender diferentes tipos de discapacidad, incluyendo la participación comunitaria donde las familias de las personas con discapacidad puedan hacer promoción de salud, prevención, rehabilitación e integrase a la escuela y a la comunidad.
• 24
“La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es el primer instrumento de derechos humanos del siglo XXI”. ¿Cuáles son los aportes que se hacen desde la OPS para mejorar esta situación? Ante todo nos centramos en un enfoque de derecho, es decir, garantizar el derecho a la salud y el bienestar de la población es uno de los principales objetivos. Y dentro de eso, la rehabilitación forma parte de ese derecho. A finales de los 90’, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos y la OPS reconocieron en una declaración conjunta que la rehabilitación debe ser parte de un modelo de salud. Entonces la rehabilitación es un derecho fundamental. En ese marco de trabajo, la OPS brinda asistencia técnica a los países miembros y a las diferentes organizaciones de los estados para el desarrollo de políticas, programas y planes nacionales que aborden el tema de la discapacidad y la rehabilitación, garantizando su acceso universal y la mejora en la calidad de vida de esas personas con discapacidad en todos los países de la región. De manera que no sólo trabajamos con el sector salud, sino también con el sector de seguridad social y en todos los ámbitos de promoción, prevención en salud y formación de recursos humanos. ¿En qué consiste la encuesta de Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) y cuáles son sus beneficios? Con Vos
La clasificación CIF es uno de los aportes más grandes que se han hecho en salud en los últimos años, porque nos permite armonizar criterios y nos da el marco conceptual para entender el funcionamiento humano y la discapacidad. Esa es la base principal: proveer un lenguaje que nos permita a nosotros obtener la información adecuada para entender lo que es la discapacidad y el funcionamiento humano. Además, nos provee elementos para organizar esa información y transformarla en un registro continuo, un seguimiento de una condición de salud medible y cuantificable. Porque hasta ahora la toma de decisiones en salud se hacen sobre la base de indicadores extremos, como cuántos nacen vivos, cuántos se mueren, de qué se enferma la gente; pero no sobre las bases de qué alteraciones funcionales quedan después de una alteración cualquiera de salud. Entonces cuando faltan ese tipo de indicadores no se puede planificar de manera integral un plan de salud, porque se omite tener en cuenta las necesidades particulares de las personas con discapacidad. ¿Considera que la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es el nuevo paradigma para mejorar las condiciones de vida de las personas en todos los países? La convención viene a ser como el gran piso
• 25
para todos los años de lucha que vienen llevando a cabo desde hace décadas las personas con discapacidad. Es el gran escenario donde se tienen que mover todas las decisiones y todas las intervenciones que se hagan en relación a las necesidades de las personas con discapacidad. Es el primer instrumento de derechos humanos del siglo XXI. ¿Existen proyectos o programas conjuntos entre la OPS y Argentina? La OPS tiene presencia en Argentina desde hace muchos años, por lo tanto colabora y brinda
¿Cual es según su criterio el rol que deben construir las ONGS en latinoamericana? Estas formas de organización de la sociedad civil cumplen un papel fundamental, porque ayudan a empoderar a los grupos sociales y son los intermediarios, las voces de defensa de los grupos más vulnerables. Además, creo que ayudan y sirven de puente entre los grupos de la sociedad civil y los organismos gubernamentales. Y también son una conexión entre los organismos de desarrollo internacionales y los grupos directos de las comunidades. ¿Cómo evaluaría el trabajo de APEBI? APEBI, por la historia que tiene, ha sido un espacio necesario y oportuno para dar respuesta a una situación que no tenía mucha cobertura en su momento desde organizaciones públicas o privadas. Las organizaciones como APEBI surgen como necesidad de los grupos familiares de reunirse y compartir sus experiencias, y buscar formas de mejorar las condiciones de vida de sus hijos. La experiencia de otro ayuda a mejorar la calidad de vida de personas que viven con espina bífida.
“Creo que APEBI, por la historia que tiene, ha sido un espacio necesario y oportuno para dar respuesta a una situación que no tenía mucha cobertura en su momento desde organizaciones públicas o privadas” asistencia técnica al país en el tema de salud a las autoridades nacionales y provinciales. Y específicamente en rehabilitación hemos estado colaborando muy de cerca con el Consejo Nacional de Discapacidad, el Ministerio de Salud de la Nación y el Servicio Nacional de Rehabilitación en varios temas, entre ellos, el uso e implementación de la CIF, la implementación de estrategias de rehabilitación comunitaria y la definición de indicadores. Con Vos
¿Cuál cree que es la posición de la opinión pública en general con respecto a las personas con discapacidad? Cada vez tenemos sociedades más abiertas y más tolerantes, en relación al tema discapacidad. No quiero decir que esto ya sea una situación superada, todavía nos falta mucho, todavía vemos mucha estigmatización. Y ahí vemos también las desventajas entre los diferentes tipos de discapacidad, una persona con discapacidad mental o intelectual tiene mayor carga de estigma que una persona con discapacidad motora. Entonces en esas situaciones vemos casos de discriminación muy duras. Por eso tenemos que seguir trabajando por una mayor concientización de las personas en torno al tema, y para que las personas con discapacidad conozcan mejor sus derechos y se sientan más protegidos. Además, tenemos que trabajar porque nuestra sociedad sea más abierta, porque si bien vemos que se mejoran los accesos a los espacios físicos compartidos, públicos y privados, muchas veces hay limitaciones y barreras que son más de actitudes personales, que físicas.
• 26
APEBI Entre Ríos en el Consejo Provincial Asesor os integrantes de la comunidad de APEBI en Entre Ríos ya llevan más de dos años de intenso trabajo, con el objetivo de seguir fortaleciendo los espacios de contención e inclusión de las personas con defectos en el tubo neural que habitan en las distintas localidades del litoral. Desde mayo de 2012, el Consejo Provincial Asesor de Discapacidad del Instituto Provincial de Discapacidad –IProDi–, en reconocimiento por el esfuerzo que viene realizando la asociación, nombró a Karina Monzón miembro titular. El Consejo Asesor de la Discapacidad es
un órgano consultivo que trabaja en acciones de prevención, rehabilitación y promoción de derechos de las personas con discapacidad, y está conformado por representantes del IProDi, organismos gubernamentales y organizaciones no gubernamentales de la provincia. Karina Monzón, titular del consejo, nos explica cómo funciona. ¿Qué actividades se realizan en el Consejo Asesor? ¿Qué decisiones se toman? El Consejo Asesor actúa fundamentalmente como órgano de consulta y participación.
APEBI agradece la colaboración solidaria a
Con Vos
• 27
Además, brinda asesoramiento Integral en materia de discapacidad a organismos oficiales, municipios y juntas de gobierno, así como también lo hace a organismos sociales relacionados a la temática de discapacidad y derechos humanos. Lo que hacemos es analizar la situación de las personas con discapacidad y detectar los obstáculos que pueden dificultar su plena inclusión social, para luego poder elaborar propuestas y políticas que se votan en otras entidades gubernamentales, como el Consejo Federal de Discapacidad y otros organismos municipales, provinciales y nacionales. Lo que se busca es favorecer y potenciar la inclusión para mejorar la situación de las personas con discapacidad de la provincia. ¿Con qué frecuencia se reúnen? Las asambleas del consejo, que se celebran en la sede del Instituto Provincial de Discapacidad, sesionan generalmente cuatro veces al año en el período que va desde el 1° de marzo hasta el 15 de diciembre. ¿Cuál es el rol de APEBI en el organismo? Es muy importante el rol de APEBI en el Consejo, ya que fue elegido como titular de las organizaciones sociales de la zona tres (que comprende Paraná, Diamante y Victoria) por segundo año consecutivo. ¿Cómo se selecciona a los miembros del Consejo? La selección de los miembros del Consejo se decide en asamblea mediante el voto de los
representantes de cada una de las 6 zonas en las que está dividido el territorio entrerriano, cada una de las cuales tiene un representante titular y un representante suplente por ONG, y otros tantos por organismos gubernamentales. ¿Qué importancia tiene para la asociación participar en esta instancia? Para nosotros es un orgullo y una responsabilidad muy grande, ya que somos muy jóvenes en la provincia, recién empezamos a trabajar en la sede de Entre Ríos en 2011 y ya llevamos dos años en el consejo. Es bueno ver que confían en nosotros, que creen en nuestra transparencia y nos ven con ganas de trabajar en conjunto para poder modificar y mejorar la situación de las personas con discapacidad en la provincia. ¿Cuál es la situación de la delegación en Entre Ríos? ¿Qué mejoras hubo a lo largo de este último año? ¿Qué cosas faltan? Este año, en primer lugar, estamos trabajando para lograr un relevamiento completo de las organizaciones sociales y organismos gubernamentales que trabajan con temas de discapacidad para lograr un registro actualizado y remitirlo al Consejo. Yo creo que en materia de discapacidad hemos avanzado mucho, pero todavía falta. Nosotros somos un ente de consulta, donde trabajan muchas organizaciones sociales cuyo trabajo es ad honorem, por eso depende de los programas estatales y las decisiones políticas gubernamentales que las necesidades y los pedidos se tomen en cuenta y se resuelvan.
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad
APEBI en la Provincia de Río Negro Los días 25 y 26 de julio de 2013 uno de los directores médicos de APEBI, Ernesto González, viajó por la provincia de Río Negro, invitado por las Direcciones de Discapacidad de General Roca y Cipolletti, para participar de diversas actividades organizadas en la provincia, con el apoyo de nuestra representante local, Gladys Alarcón. Luego de la visita a la Dirección de Discapacidad de Cipolletti, y de un cálido recibimiento por el secretario de Acción Social Municipal, Pablo Iachetti y el coordinador del área de Discapacidad, Daniel Guajardo; se inició la jornada con una charla sobre DTN en el hospital de Cipolleti. Allí participaron profesionales médicos, enfermeros y otros trabajadores de la salud. Posteriormente se realizó una charla para público general en las instalaciones del CITE y Centro de Día para la 3º Edad, en cuya sede se ofreció un almuerzo casero exquisito y se compartió un momento de camaradería con el equipo que integra la dirección. Un público entusiasta hizo que se prolongara la jornada, a través de una participación activa con preguntas y comentarios. La participación de funcionarios y legisladores locales, así como de profesionales integrantes de la Junta evaluadora Provincial, contribuyó como marco de intercambio de experiencias, generando en todos los presentes el deseo de reiterar las
jornadas de capacitación, que ya forman parte del programa de acción del Municipio. Ya en la localidad de Gral. Roca, se realizó en instalaciones del Diario Río Negro, una charla para público general, con la presencia de destacados profesionales locales, personas con EB, familiares y educadores. Al día siguiente APEBI participó de un programa radial y posteriormente de un programa televisivo en canal 10 de Río Negro, en el que se divulgó el accionar institucional, características generales de los DTN y prevención con ácido fólico. “Una vez más, los lazos con nuestros hermanos del interior se han afianzado y siguen sumando logros para el bienestar de las Personas con Discapacidad”, comentó Ernesto González.
APEBI en el primer Congreso de Neurorehabilitación, Ortopedia y Discapacidad Entre el 17 y el 19 de junio, se organizó el primer Congreso de Neurorehabilitación, Ortopedia y Discapacidad con el objetivo de reunir a los máximos exponentes del área para contribuir al intercambio y actualización de la comunidad de profesionales. APEBI estuvo presente en un panel y abordó el tema “El rol de las ONGs de discapacidad”, donde la presidente de la asociación, Elena Záppoli, disertó sobre la experiencia de colaborar para mejorar la vida de personas con espina bífida. A lo largo de los tres días en que se desarrolló el congreso, exponentes y autoridades de diferentes instituciones, tanto públicas como privadas, compartieron experiencias y debatieron sobre las problemáticas actuales que deben Con Vos
enfrentar los profesionales en neurorehabilitación y ortopedia. Además, se aunaron criterios de abordaje intersectorial en la temática de la discapacidad.
• 29
Aniversario del Consejo Municipal para las Personas con Discapacidad de Morón Este mes se festejó el décimo aniversario de la fundación del Consejo Municipal para las Personas con Discapacidad de Morón. En el acto de celebración estuvieron presentes Lucas Ghi, intendente del municipio; Raúl Lucero, director de Políticas de Integración; Jorge Savi, coordinador de COPRODIS; Graciela Martínez, directora de Políticas para Personas con Discapacidad y Emilse Aguilera, miembro de la Comisión Directiva de APEBI. La jornada se realizó en el Teatro Municipal Gregorio de la Ferrere, y contó con diversas actividades. Entre ellas, la proyección de una presentación audiovisual sobre las políticas llevadas adelante por el municipio, a través de la Dirección de Políticas para Personas con Discapacidad; la entrega de distinciones a las instituciones que integran el Consejo Municipal
y una charla sobre discapacidad, a cargo de Hugo Fiamberti, miembro de investigaciones del INADI (Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo).
Cuatro nuevos programas para personas con discapacidad El Comité Coordinador de Programas para Personas con Discapacidad, presidido por la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), anunció la incorporación de cuatro programas nuevos: Adaptación Profesional de Puestos de Trabajo, Apoyo a los Emprendedores con Discapacidad, Accesibilidad para Espacios de Culto y Apoyo a Atletas. Los proyectos serán recibidos a partir del
1 de julio de 2013 y pueden ser enviados por organismos de gobierno, organizaciones de la sociedad civil y personas físicas. La información sobre cada programa, así como el detalle de la documentación requerida, se encuentran disponibles en http://www. conadis.gob.ar/cheques.html o se pueden realizar consultas por mail a consulta_programa@ conadis.gob.ar o por teléfono al 0-800 -333-2662 (de lunes a viernes de 10 a 17 horas).
APEBI felicita a Sheila Coto que ganó el premio mejor Corto Internacional en el Festival DIVA Film Fest de Valparaíso.
APEBI agradece a Hypnosis Films por la producción creativa del video presentación del Congreso Mundial de Espina Bífida 2014 “Argentina Abriendo los brazos al Mundo”. Lo podés ver en www.apebi.org.ar
Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar
Asac, Asociación de Ayuda al Ciego Venezuela 584 - Tel: 4331-5256 E-mail: contacto@asac.org.ar www.asac.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Roque Saenz Peña 832 piso 8º CABA lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 5552-6500 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar Obra Don Guanella Av. Emilio Castro 6351 Tel: 4642-4832 E-mail: sergiorojas@hotmail.com http://www.guanelliani.org
Atendemos Obras Sociales y Prepagas Asociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud
APEBI agradece la colaboración solidaria de
Personería Jurídica N° 7072 Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315 Sede San Miguel Tribulato 930 Teléfono: 4667-4534 E-Mail secretaria@apebi.org.ar Línea gratuita 0800-222-3328 Página de Internet www.apebi.org.ar
Miembro de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida