Año IX - Nº 35 - Abril de 2013
Comisión Directiva Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Vocales Emilce Aguilera Hugo González
Comité Ejecutivo Director Médico Ernesto González Gerente Amanda Monzón Relaciones Públicas Silvia Pitta Marketing Institucional Roberto Del Gaudio
Revista Con Vos Editora Silvia Pitta Redacción Público & Privado Comunicación Estratégica Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboraró en este número: Antonio Rodríguez Soto Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
Trabajando por un sueño La esperanza de cumplir nuestros sueños en forma mágica es una ilusión que en general aporta muy poco a nuestros proyectos. La fantasía de que un programa televisivo, un funcionario de gobierno o un magnate puedan resolver nuestras necesidades de una forma súbita, está arraigada en nuestra sociedad. Sin embargo, los sueños de quienes necesitan ayuda o de las instituciones que los representan, suelen pasar desapercibidos a los ojos de un mundo lejano a nuestra realidad, al que miramos con cierta fascinación que nos encandila. Muy lejos de un mundo de glamour y fantasía, la realidad cotidiana de nuestra gente emerge ante nuestros ojos y nos obliga a continuar el único camino seguro para cumplir nuestras metas: el sendero del trabajo y de la solidaridad. Sin enceguecernos con soluciones inmediatas a nuestras necesidades, nuestra única alternativa son las acciones concretas de nuestra gente. Necesitamos volver a confiar en nuestro esfuerzo y nuestras capacidades. Venimos de una historia en la que las promesas superaron a las acciones concretas, en la que dejamos de valorar los pequeños actos; los únicos que suman de verdad. Para cumplir nuestros sueños debemos reforzar el trabajo cotidiano, desenvolvernos con austeridad y fomentar la colaboración de personas y entidades solidarias, que sumen su pequeño y valioso aporte, para el sostenimiento de los proyectos que no podrían ejecutarse de otro modo. Nuestro mayor anhelo es seguir sumando voluntarios que aporten con pequeños gestos a una patria mucho más engrandecida por la solidaridad. Agradecemos contarte entre nuestros grandes compañeros de camino. El equipo de APEBI
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
La revista impresa de distribución gratuita de APEBI es accesible para personas ciegas y disminuidas visuales mediante la versión parlante que se podrá bajar ingresando a www.apebi.org.ar Con Vos
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Solidaridad
APEBI lanzó su campaña nacional para cumplir el sueño de la casa propia
Después de más de 37 años de trabajo, la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) se propuso cumplir con el objetivo de tener su sede propia y ahora necesita la ayuda de la comunidad. a campaña “La Casa de APEBI” tiene como meta conseguir que 5.000 personas aporten $20 por mes para colaborar y seguir impulsando programas preventivos, asistenciales, recreativos, deportivos, de resocialización y rehabilitación. Para conocer más detalles sobre la iniciativa, Con Vos entrevistó a su presidente, Elena Zappoli, quien recordó la historia de la organización, el gran esfuerzo de los voluntarios, los logros alcanzados en estos años.
donde ya se había creado la asociación que agrupaba a padres con hijos con Espina Bífida. En 1977, se formalizó APEBI como ONG presentando su constitución en la Inspección General de Justicia. -¿Quiénes participaban en un comienzo? - En los primeros años de APEBI los padres se reunían en el estudio del escribano Elías Berengauz, papá de Valeria, hoy con orgullo decimos que ella es toda una profesional que se desempeña como terapista ocupacional. Luego, las reuniones se empezaron a realizar en el estudio del arquitecto Miguel Pisano, papá de Lucas. También usamos un salón
-¿Cómo surgió la idea de crear APEBI? -APEBI nació gracias al doctor Gregorio “Goyo” Arendar, pues estimuló a unos papás a que se reúnan hace casi 38 años. Esta idea la había traído de Inglaterra, Con Vos
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Qué es la Espina Bífida La Espina Bífida es una
que prestaba la Iglesia del Socorro en el barrio de Recoleta y un salón perteneciente a la ex Entel, gracias a la gestión de Carlos Grasso, otro papá de la Comisión Directiva junto con el Ing. Carlos Migliaro. Pasado unos años, decidimos buscar un espacio para que nuestros hijos pudieran realizar recreación y deporte porque en esa época los eximían en la materia de educación física. Así fue que se consiguió un espacio dentro del predio del Servicio Nacional de
malformación congénita del tubo neural que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea. Cada año nacen en el mundo alrededor de 500.000 niños con defectos en el tubo neural, que pueden afectar tanto a nivel cerebral como a la columna vertebral. Gracias a los avances científicos que se han logrado a lo largo de los últimos años, la esperanza de vida de los individuos que nacen con este tipo de patologías se ha incrementado sustancialmente. Además, está demostrado que es posible prevenir la enfermedad consumiendo 0,4 mg de ácido fólico durante todos los días en mujeres en edad reproductiva.
Rehabilitación. No fue fácil encontrar un profesor porque se desconocía la temática de la espina bífida. Por suerte, una mamá nos presentó al profesor Alejandro “Koki” Pérez, quien se interesó en esta propuesta, comenzó a investigar y supo utilizar el sentido común para que los chicos se entusiasmaran con la actividad. Continuaron su gestión destacada la recordada presidente Marisa Morán, quien nos dejó una gran tarea realizada en favor de nuestros hijos.
APEBI: salud y autonomía para la inclusión social APEBI es una Asociación Civil Sin Fines de Lucro, creada en 1975 y dedicada a acompañar y
mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida y otras patologías neurológicas. Como una de las entidades pioneras en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, la asociación colabora permanentemente en la creación de espacios de intercambio, discusión y promulgación de leyes; y a lo largo de todo el año impulsa campañas de prevención y concientización para asegurar la igualdad de oportunidades. Además de ser una institución referente en el área de discapacidad en nuestro país, APEBI es miembro de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (IF Global) con sede en Bélgica.
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-¿Cómo lograron armar la sede de Fragata Sarmiento? -Pasaron unos veinte años y las leyes fueron cambiando. Con la presidencia de la Sra. Gladys Monti hemos compartido la apertura de la casa APEBI. De contar con un sólo profesor de educación física, hoy ese número creció a tal punto que en la actualidad contamos con 16 profesores de educación física, 28 profesionales y 10 personas entre administrativos y auxiliares. Era imposible pagarles a todos y entonces decidimos recuperar el dinero de las prestaciones. Para ello, hubo que alquilar una propiedad y habilitarla. Fue así que hace casi 10 años iniciamos este proyecto que es muy necesario y reconocido en el mundo. Para comenzar las tramitaciones hubo que adaptar esta casa tan querida por todos. Habíamos recibido una donación de la IGJ cuyo monto ayudó a lograr su refacción.
Bendición del actual Papa Francisco a Los Rengos del Bajo En Conmemoración de las Fiestas
Patronales de la Iglesia del Perpetuo Socorro actuaron Los Rengos del Bajo cerrando las actividades y recibieron, nada más y nada menos, la Bendición del actual Papa Francisco. Gracias José María Suarez por el envío de estas inolvidables fotos.
-¿Cómo se sustenta la asociación? -APEBI se sustenta gracias al ingreso de las obras sociales. Pero ese monto cubre solamente las prestaciones médicas. APEBI debe buscar sponsors constantemente para acceder a talleres, torneos, maratones, jornadas, congresos, becas para las personas con espina bífida que no cuentan con obra social. -¿Por qué es importante que tengan una sede propia? - Es importante tener la sede propia - “la casita” de APEBI, como ya la hemos bautizado- para poder recibir a los familiares de la Ciudad de Buenos Aires, de provincia de Buenos Aires, del interior del país y otros países. Es importante tener el lugar propio para poder escuchar a los padres, familiares, personas con espina bífida u otra patología similar, profesionales, docentes. También para una tarea permanente que es seguir trabajando sobre el tema de prevención y tantos programas que benefician a la persona con discapacidad.
¿Cómo colaborar con la campaña? Aquellos interesados en colaborar con APEBI pueden ingresar a www.apebi.org.ar y llenar el formulario online. Con Vos
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Obras sociales y cobertura médica
La abogada María Inés Bianco participó del último Encuentro Nacional de Espina Bífida e Hidrocefalia organizado por APEBI para exponer sobre el conjunto de normativas que garantizan el derecho a la salud de las personas con discapacidad. no de los paneles que más interés y preguntas generó en el 38º Encuentro Nacional de Espina Bífida e Hidrocefalia fue el encabezado por la abogada María Inés Bianco. Con un lenguaje claro y sencillo, realizó una enumeración del paquete de leyes que amparan el derecho a la salud de las personas con discapacidad, explicó los pasos a seguir para solicitar los beneficios y compartió con los beneficiarios y sus familias las diferentes herramientas que existen para reclamar su cumplimiento. Ayudada por un power point, la especialista comenzó su exposición enumerando el conjunto de normativas que garantizan el derecho a la salud de las personas con discapacidad y remarcó la importancia de la ley 153 que tiene por objeto “garantizar la salud integral” y está basada en los siguientes principios: “la concepción integral de la salud, vinculada con la satisfacción de necesidades de alimentación, vivienda, trabajo, educación, vestido, cultura y ambiente”. También está basado en “el desarrollo de una cultura de la salud así como el aprendizaje social necesario para mejorar la calidad de vida de la comunidad y la participación de la población en los niveles de decisión, acción y control, como medio para promover, potenciar y fortalecer las capacidades de la comunidad con respecto a su vida y desarrollo”. Luego, continuó hablando sobre la cobertura en salud, que incluye el Programa Médico Obligatorio y las resoluciones complementarias,
la cobertura en discapacidad, lo que establece la ley 24.901, las normas nacionales para agentes del Seguro de Salud, Pami y Profe y la resolución 1991/05 del Ministerio de Salud de la Nación. “En medicamentos, establece el 40 por ciento de descuento de los ambulatorios, el 70 por ciento en el caso de enfermedades crónicas y prevalentes y el 100 por ciento de medicamentos de alto costo”, detalló. En cuanto a la prescripción, señaló que “se prescriben por genérico y que existe la posibilidad de prescribir por marco mediante una justificación breve”. Tras este panorama, Bianco continuó su exposición analizando las leyes complementarias que garantizan el derecho a la salud de las personas con discapacidad, como la ley 25.415 para personas hipoacúsicas y siguió hablando de la Ley 24.901 sobre el Sistema de Prestaciones Básicas de Discapacidad. Hizo un punto aparte para hablar sobre el certificado de discapacidad, que garantiza “el 100 por ciento de la cobertura prestacional, medicamentos y tratamientos, pase libre de transporte, la prioridad en el otorgamiento de créditos para vivienda y subsidios asistenciales, la incorporación en la obra social del ascendiente o descendiente, la posibilidad de la derivación de pensiones o jubilaciones y la exención de impuestos”. Terminada su disertación, la especialista respondió las preguntas del público, repleto de pacientes y familiares que sufrieron diferentes dificultades y trabas para acceder a sus derechos.
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Entrevista a Mónica Fenucci
“En APEBI encontré una forma de ayudar a los que vienen atrás” Mónica Fenucci tiene 61 años y nació con espina bífida. En diálogo con la revista Con Vos, nos cuenta cómo fue su vida, los esfuerzos de su familia para que se sintiera integrada en la infancia y adolescencia, cómo es su presente y cuáles son sus luchas cotidianas. ace varios años, Mónica Fenucci se acercó a APEBI con la esperanza de conocer a alguien con espina bífida mayor que ella. No lo encontró, pero a cambio, se animó a compartir su propia experiencia para inspirar a las nuevas generaciones de la Asociación. Auténtica buscavidas desde la adolescencia, a sus 61 años Mónica nunca se dejó ganar. Aunque tiene algunos problemas para desplazarse, sigue manejándose con total autonomía y divide su tiempo entre hermanos, sobrinos, sobrinos nietos y, por supuesto, la comunidad de APEBI. Ejemplo de fuerza y voluntad, en este número de Con Vos reconstruimos la vida de esta mujer para demostrar que no existen obstáculos insuperables.
¿Tus papás sabían que ibas a nacer con espina bífida? No, para nada. Cuando yo nací no existían las ecografías, así que mis papás se enteraron directamente en el momento en que nací. ¡Para ese momento ni los médicos sabían bien qué tenían que hacer! Me llevaron a casa y mi abuelo materno buscó un neurocirujano para que me atendiera y les explicara a todos qué era lo que tenía. Por suerte el doctor que me atendió les explicó mejor de qué se trataba la problemática, les dijo que yo iba a poder caminar y que no iba a tener hidrocefalia. ¿Y cómo se lo tomaron tus papás? En la época en que nací nadie sabía mucho sobre espina bífida y todavía no se hablaba de rehabilitación, así que Con Vos
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supongo que para ellos fue muy duro, tenían tres hijos más que atender y yo les ocupaba mucho tiempo. Ellos no conocían la patología, por eso pienso que para ellos fue un caos. Igual tanto mi mamá, que falleció cuando yo tenía 8 años, como mi papá, nunca se quedaron con una sola respuesta. Siempre buscaron opciones para mejorar mi calidad de vida. ¿Cómo fue tu niñez teniendo espina bífida? La verdad es que mi niñez fue normal. Lo único distinto que pasé fue que veía a muchos médicos y no podía ir a la escuela. Pero después salía a la calle a jugar con mis amigos, iba a los cumpleaños, mis papás me hacían participar de todas las actividades familiares. No tuvo nada muy anormal.
¿Cómo fue tu ingreso en el sistema escolar? ¿Qué dificultades aparecieron? A la escuela fui por primera vez en la secundaria, todo el primario lo hice libre. En esa época no aceptaban a los chicos que usaban pañal en las escuelas primarias, entonces no me pude anotar. Después en el secundario sí fui a una escuela común del estado, la misma a la que iba mi hermana, porque ya me habían hecho la ampliación de vejiga y no me mojaba. Pero repetí primer año, entonces le pedí a mi papá dejar la escuela y él me dijo que las opciones eran estudiar o trabajar, así que empecé a trabajar. ¿Cómo fue pasar de la adolescencia a la vida adulta? En la adolescencia tenía un grupo de amigos con los cuales salía, iba a los bailes. Mis amigos nunca me hicieron sentir distinta a ellos y eso fue muy bueno para mí. Pero cuando pasé a la etapa adulta, empecé a notar más la discriminación. Los adultos discriminan más que los chicos, en general. Cuando buscaba trabajo me miraban como caminaba, y
como yo camino rengueando, no les gustaba mi imagen y no me contrataban. Por suerte lentamente fui consiguiendo trabajos, y fui secretaria de un médico, atendí un negocio, fui niñera, y por último, hice desayunos a domicilios hasta hace tres o cuatro años ¿Cómo te vinculaste con APEBI? ¿Hace cuánto tiempo? Hace más de 30 años, una de mis tías escuchó en un programa de radio donde hablaban de APEBI, entonces decidí acercarme para ver si encontraba a alguien mayor que yo, no lo encontré, pero sí quise ayudar a los padres que estaban pasando por una situación que yo ya había vivido. En APEBI encontré una forma de ayudar a los que vienen
atrás, para que vean que dentro de todo se puede hacer una vida normal e independiente, algo que es fundamental para cualquier persona con discapacitad. ¿Cuál creés que es la importancia de APEBI para las familias? Yo creo que la Asociación sirve para que podamos ver que hay otros que pasan por las mismas cosas que nosotros. La espina bífida es una patología que no está muy difundida, y por eso muchos de los que la tenemos en algún momento nos sentimos únicos y en APEBI entendemos que no estamos solos. Además, creo que es bueno para los padres, porque pueden ver que hay chicos más grandes que pueden hacer un montón de cosas, y entonces sus hijos también lo van a poder hacer. ¿Cómo es tu vida hoy? ¿Hace algún deporte o tenés algún hobbie? Mi vida es normal, y sobre todo, independiente. Ahora camino con dos bastones, pero eso no me impide ir y venir por mi cuenta, manejarme sola en casa, hacer las tareas domésticas. Además, tengo un grupo en Facebook. Uno de ellos se llama “Gente con Espina Bífida”, que lo creé pensando en mi papá, que en mi adolescencia siempre buscaba alguien que tuviera lo mismo que yo, y nunca lo logró. Entonces en el grupo hay jóvenes y adultos que tiene espina bífida; y también padres, madres, abuelas, tías, que quieren saber más sobre esta problemática.
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Murga por la integración
A lo largo de todo el mes de febrero, la agrupación artística de APEBI, Los Rengos del Bajo, recorrió al ritmo de bombos y platillos diferentes corsos de la Ciudad de Buenos Aires y del conurbano bonaerense para disfrutar de las fiestas de carnaval. omo todos los años, más de 80 integrantes de la agrupación artística creada por la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) se presentaron a lo largo de todo el mes de
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febrero, en diferentes puntos de la ciudad y la provincia de Buenos Aires, para festejar los carnavales. Villa Crespo, Paternal, Nuñez, Flores, Boedo, Vicente López, Villa Pueyrredón, fueron algunos de los corsos en los que se lucieron Los Rengos con su tradicional vestimenta blanca y verde. Creada hace 12 años por APEBI, Los Rengos del Bajo es una murga que reúne a personas con diferentes patologías neuromotrices, y recorre el territorio nacional con el objetivo de fomentar la integración social. “La murga es un ámbito terapéutico para los chicos. No sólo porque los hace sentir muy bien físicamente gracias al baile, sino porque los pone en el lugar de protagonistas,
y para una persona con discapacitad la cuestión escénica es un hecho fundamental”, dice Roberto Cao, uno de los voluntarios de la murga. “La murga genera alegría e integración, y hace olvidar el cansancio que produce realizar más de 14 funciones durante época de carnavales”, explica Roberto Del Gaudio, coordinador de Los Rengos desde hace varios años. Al ritmo de bombos y redoblantes, los integrantes de la agrupación artística presentaron sus canciones y bailes frente a más de quince mil personas. “Uno de los mejores corsos fue el de Saavedra, donde el público se entusiasmó tanto con nuestra presentación que nos pidió que tocáramos otro tema”, cuenta Del Gaudio. “Este año hubo corsos con mucha gente. Los corsos, en general, tienen bastante público y cuanto más público hay, más se potencian los chicos”, agrega Roberto Cao, que ya hace más de seis años acompaña a la murga en sus diferentes presentaciones y uno de los directores de percusión. “Este año llegamos muy Con Vos
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bien a los carnavales, que para nosotros es el “top ten” de las presentaciones. Llegamos con grandes coreografías, muy bien armados como grupo”, afirma Cao. Los Rengos del Bajo son la primera murga de Latinoamérica que se animó a combinar el arte y el movimiento para promover la integración. Ese trabajo fue reconocido con diferentes premios: fue declarada Huésped de Honor de la ciudad de Lincoln, provincia de Buenos Aires; de Interés Cultural y Social por el Gobierno porteño, y de Interés Parlamentario por el Congreso de la Nación. “La murga en un lugar de promoción muy fuerte para la asociación, es luna de las caras visibles de APEBI”, explica Cao.
Agradecimiento especial APEBI quiere agradecer una vez más la colaboración de la empresa de colectivos 71, que garantiza la movilidad de los integrantes de la murga y permite que los Rengos del Bajo lleguen en tiempo y forma a los corsos invitados. “Hace muchos años que colaboramos con la murga y lo vamos a seguir haciendo, porque nos parece importante acompañar el mensaje que dan los chicos y chicas”, remarcó Carlos Nuin, jefe de tráfico de la línea. El agradecimiento también está dirigido a los choferes de los micros que llevan a la murga a destino y en especial, a Daniel Ortiz, que de manera solidaria colabora con los jóvenes. “Muchas gracias por el espíritu altruista de todos”, resaltaron desde APEBI.
APEBI Entre Ríos y un 2013 a toda máquina
PEBI de Entre Ríos arrancó el año con todo. El sábado 23 de marzo se reunieron en el Centro Municipal de Integración al Discapacitado (CEMI) para coordinar el trabajo del 2013 y sumar a todos aquellos que quieran participar y colaborar. Ante la gran demanda de la población, el consejo asesor de la organización anunció la habilitación de una línea 0800 para que la comunidad pueda realizar sus consultas en forma gratuita. Además, informaron la decisión de extender el horario de atención en las oficinas. “Es un logro del trabajo mancomunado de los voluntarios de APEBI y un beneficio para toda la provincia”, resaltó Karina Monzón, la representante de la institución. También, APEBI participará de las carpas de promoción de la salud impulsados por la cartera sanitaria provincial.
Plenario de OSC organizado por COPIDIS l día lunes 11 de marzo APEBI participó en el Plenario de Organizaciones de la Sociedad Civil vinculadas a la discapacidad, organizado por COPIDIS, la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad, en el Centro Metropolitano de Diseño, ubicado en Algarrobo 1041, Ciudad de Buenos Aires. Finalizó el encuentro con trabajo en grupos e intercambio de las distintas OSC participantes. Con Vos
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Concientización
APEBI en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el jueves 28 de febrero la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) se sumó a la jornada de actividades convocada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) en la Plaza Fuerza Aérea Argentina. econocidas personalidades y público en general realizaron un mural en apoyo a la inclusión de
las enfermedades poco frecuentes, y el artista Plástico Milo Locket pintó una obra de arte sobre la temática. Las representantes de APEBI, Elena Con Vos
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Záppoli, Roberto Del Gaudio, José Luis Schanzenbach, Mabel Castrillón, Enrique Marcarian, Mónica Fenucci y Amanda Monzón, participaron
del encuentro para seguir aportando a la difusión de este tipo de patologías. Para conmemorar el Día Mundial de las EPOF, la Fadepof junto con otras ONGs organizó una jornada de trabajo en la Plaza Fuerza Aérea Argentina donde el artista plástico argentino Milo Lockett pintó un mural bajo el lema: “Sumá tu mano por la inclusión de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”. En el evento también estuvieron presentes varias autoridades de la Ciudad de Buenos Aires como María Eugenia Vidal, vicejefa del
Gobierno porteño y Graciela Mabel Reybaud, ministra de Salud. Además, también participaron Florencia Braga Menéndez, presidente de
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COPIDIS y Facundo Arana. La presidente de APEBI, Elena Záppoli, se sumó a la jornada de trabajo y contó que la Asociación forma parte de Fadepof desde su fundación, hace casi un año. “Nosotros buscamos aportar en la concientización sobre este tipo de patologías de baja prevalencia, para que en algunos casos se puedan establecer diagnósticos tempranos”, sostuvo Elena, quien además explicó la importancia de trabajar para “promover cambios positivos en materia de políticas públicas que favorezcan la investigación y desarrollo de tecnología, medicamentos huérfanos, registro de EPOF y creación de Centros de Referencia Nacionales”. Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas. En la actualidad se registran más de 8.006 tipos en el mundo y más de 3,2 millones de argentinos las padecen, aunque pocos lo saben. Llegar al diagnóstico es una odisea que puede durar años, y además existen trabas para acceder a los tratamientos, por eso los pacientes reclaman la reglamentación de la ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades raras y establece la obligatoriedad de los agentes de seguro de salud de brindar cobertura asistencial. La ley, promulgada el 3 de agosto de 2011, aún espera ser reglamentada y, a la fecha, sólo 6 provincias han adherido a ella, por eso resulta fundamental continuar con las campañas de difusión y concientización.
lo largo de todo el verano, jóvenes y chicos disfrutaron de las diferentes actividades que organizó APEBI para seguir compartiendo y aprendiendo entre todos. Actividades deportivas, colonia de vacaciones y hasta un campamento de verano fueron
algunas de las posibilidades propuestas para esta temporada 2013 que superó todas las expectativas. Durante los meses de enero y febrero, jóvenes y niños participaron de las actividades que APEBI organizó para la temporada de vacaciones. Una de ellas fue la colonia de verano, Con Vos
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que se desarrolló en el predio que nos facilita el Servicio Nacional de Rehabilitación, y contó con más de sesenta participantes. De lunes a viernes, los profesores y asistentes organizaron actividades recreativas para los diferentes grupos, según las posibilidades
de movilidad de cada uno, pero teniendo siempre como meta que todos se divirtieran y pudieran compartir con otros. Básquet, atletismo y natación fueron las actividades deportivas más populares, pero también hubo propuestas culturales como clases de música, de artesanías y hasta un taller de radio. “La idea era ir satisfaciendo las necesidades de movimiento de cada uno de los que participan en la colonia, ya sea para que aquellos que ya alcanzaron grandes logros continúen por ese camino, y aquellos que necesitan mantenimiento físico puedan seguir superándose”, nos cuenta Mariel Scartascini, profesora de APEBI y una de las coordinadoras de las actividades. Otra de las propuestas para este verano fue el campamento, que se realizó durante febrero en Ezeiza, en el Centro Recreativo Nacional de la Secretaría de Deportes de la Nación (Ce.Re.Na). Más de cincuenta personas participaron del encuentro que duró tres días y contó con
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talleres de danza, fogones, barrileteadas y toda clase de actividades deportivas. “El campamento es una actividad muy positiva para fomentar la independencia, autonomía y confianza de los chicos”, nos dice Mariel, que ya lleva más de 25 años organizando el campamento de verano de la Asociación. Los padres también aportaron su granito de arena en la colonia y se animaron a participar de algunos eventos y reunirse con los profesores para coordinar las pautas de las actividades de verano. “Tanto la colonia como el campamento tienen como objetivo darles a los jóvenes la posibilidad de disfrutar del verano junto con sus amigos y ayudarlos a que sigan ganando autonomía en un espacio en el que se sientan cómodos y comprendidos”, explicó Mariel, quien además destacó el trabajo realizado por los docentes para lograr resolver todos los imprevistos y generar un grupo unido, donde la solidaridad y el compañerismo fueran los valores esenciales.
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Iniciativa impulsada por APEBI
En agosto, en la ciudad de Buenos Aires, se realizará el 1º Encuentro de Representantes y Organizaciones de América Latina de Espina Bífida. El objetivo es trabajar en forma mancomunada para mejorar la calidad de vida de las personas con EB. iguiendo los lineamientos de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad y los compromisos asumidos ante la Federación Internacional de Espina Bífida, la idea de conformar una red latinoamericana de organizaciones, comenzó a tomar fuerza. La convocatoria prendió fuerte y veloz en las almas de hermanos de otras naciones, que se sumaron con entusiasmo a la propuesta: La concreción de este proyecto no tardó en llegar: el 23 y 24 de agosto de este año, la ciudad de Buenos Aires será el escenario del 1º Encuentro de Representantes y Organizaciones de Latinoamérica de Espina Bífida. El objetivo del encuentro será pensar y generar iniciativas que tengan como punto común luchar por el derecho a la salud y la inclusión social plena de las personas con EB en la región. En algunos de los países del continente, esta población no Con Vos
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forma parte de las políticas públicas de los Estados y sufren las consecuencias de la postergación y la invisibilidad. Según un relevamiento realizado por APEBI, muchas regiones no cuentan con programas adecuados de prevención ni servicios asistenciales básicos para la asistencia, pese al trabajo incesante de las familias para equiparar sus derechos y lograr el mayor grado de salud y autonomía posible. En este contexto, las organizaciones sociales dedicadas a mejorar las condiciones de vida de la población con EB luchan en soledad y sortean las diferentes dificultades que trae aparejados no contar con recursos económicos propios. “La mayoría no cuenta con infraestructura adecuada, y su accionar se ve limitado al asistencialismo, sin poder ejecutar políticas concretas tendientes a mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familias”, señaló Elena Záppoli, presidente de APEBI. Frente a este panorama, desde APEBI se comenzaron a comunicar con las organizaciones de la región y tras meses de duro trabajo lograron concretar el primer encuentro de organizaciones del cual participarán referentes de Uruguay, Brasil, Paraguay, Bolivia, Perú, Chile , Colombia, Costa Rica, Puerto Rico, Ecuador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Venezuela y Argentina. Los objetivos generales serán mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familias, fortalecer las instituciones dedicadas a la EB e Hidrocefalia en la región y crear
Un encuentro con metas a largo y corto plazo Los objetivos generales serán: • Mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familias. • Fortalecer las instituciones dedicadas a la EB e Hidrocefalia en la región. • Crear una red latinoamericana de EB, dependiente de IF Global. Los objetivos específicos: • Evaluar recursos disponibles y necesidades más urgentes • Intercambiar recursos y conocimientos. • Crear programas de capacitación para personas con EB y familias. • Programar cursos y jornadas de capacitación y actualización profesional. • Realizar estudios de campo sobre legislaciones vigentes. • Intensificar programas de prevención. • Estimular la creación de servicios y equipos interdisciplinarios de EB.
una red latinoamericana de EB, dependiente de IF Global. También tendrá los siguientes objetivos específicos: evaluar recursos disponibles y necesidades más urgentes de cada región; intercambiar recursos y conocimientos; crear programas de capacitación para personas con EB y familias; programar cursos y jornadas de capacitación y actualización profesional; realizar estudios de campo sobre legislaciones vigentes; intensificar programas de prevención y estimular la creación de servicios y equipos interdisciplinarios de EB, en cada región del continente. Todos estos temas se abordarán en dos jornadas intensivas de trabajo en las que inicialmente serán expuestas las distintas realidades de cada una de las regiones del continente, con sus particularidades culturales, programas vigentes en la Con Vos
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materia (gubernamentales y no gubernamentales), disponibilidad de profesionales y servicios, grado de organización de las entidades y datos de interés acerca de la población asistida y el medio social en que se desempeñan. A través de los datos emergentes de las exposiciones y de los que surjan de las encuestas que Apebi realiza por internet, se elaborará un documento conjunto sobre recursos, necesidades y legislación vigente en cada nación. Luego, se establecerá cronograma de acciones conjuntas a corto, mediano y largo plazo y se impulsará la firma de un documento colectivo en el que queden plasmadas las pautas de funcionamiento de la red, así como el compromiso con la tarea, el espíritu de cooperativismo y la transparencia en la gestión.
Conociendo nuestros derechos
Obras sociales y discapacidad El abogado de APEBI y especialista en discapacidad, Rubén Plaschinsky, nos explica cómo funciona la Ley 24.901 de regulación de las prestaciones médicas que deben cumplir las Obras Sociales, y el Programa Federal de Salud (PROFE), destinado a las personas que no poseen ningún tipo de cobertura. ué leyes amparan el derecho a la salud de las personas con discapacidad y qué prestaciones garantizan? La Ley 24.901 cubre todo lo relacionado a las necesidades de las personas con discapacidad, siempre y cuando se trate de un requerimiento vinculado a su patología de base y haya sido solicitado por un profesional. Además, si su certificado dice que es dependiente, en caso de ser necesario, también debe cubrir a un acompañante. ¿Esta Ley incluye el acceso a la educación y al transporte? Ya que hay antecedentes de varios fallos en los cuales la Justicia obligó a las prestadoras a garantizar esos servicios. Sí, la normativa incluye educación y transporte ya que
“Las obras sociales cumplen con las prestaciones. El problema en general está relacionado con los tiempos: suelen tardar mucho tiempo en pagarle a los prestadores”. Con Vos
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en nuestro país la escolarización es obligatoria. En aquellos casos en los que la persona no pueda ir a un colegio común, debe ir a uno con grado de recuperación o a uno de educación especial. En este sentido, si la obra social se niega a cubrir estos derechos puede presentarse un recurso de amparo ante la justicia. ¿Las normas alcanzan solo a las obras sociales nacionales? ¿Qué ocurre con las provinciales? En todos los casos, la ley nacional está por encima de la provincial. Sin embargo, en algunas ocasiones puede llevar más tiempo conseguir los beneficios. ¿Qué puede hacer la persona con discapacidad para acceder a sus derechos? ¿A qué lugar debería dirigirse? Hay lugares que se encargan de estos temas, como la Comisión Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS). Otra posibilidad es recurrir al área de Discapacidad de la Defensoría del Pueblo. ¿Qué situaciones de discriminación se dan en los casos de personas con discapacidad por defectos del tubo neural?
Cobertura de las Obras Sociales Según establece la Ley 24.901, las Obras Sociales deben
cubrir todas las prestaciones médicas y cobertura de medicación de la persona con discapacidad que sea prescripta por el médico tratante. También, deben brindar apoyo psicológico para la persona con discapacidad y su grupo familiar; prestaciones de rehabilitación, educativas y asistenciales; transporte especial, con auxilio de terceros cuando sea necesario; provisión de prótesis, ayudas técnicas y otros elementos ortopédicos; atención odontológica integral; cobertura de anestesista, y atención psiquiátrica.
Como se trata de una multidiscapacidad, las personas con este tipo de patologías necesitan de un gran número de profesionales y, en general, muchas operaciones. A los problemas que explicamos antes se suma, entonces, la cuestión del equipamiento, como por ejemplo silla de ruedas, las férulas, los bastones, las válvulas, las prótesis, etc. Por eso es habitual que la espera sea mucho más larga, como también la tramitación. ¿Cuál es papel de APEBI y qué tipo de asesoramiento brinda? APEBI, debido a que es una ONG formada por padres de personas con Espina Bífida, está siempre dispuesta a escuchar a quienes lo necesiten y brindar la experiencia adquirida a través de los años.
El PROFE El Programa Federal de Salud depende del Ministerio de
Salud de la Nación y está destinado a personas que no poseen obra social, ni medicina prepaga, ni pertenecen al PAMI. El acceso es a través de la pensión no contributiva que se les otorga a las personas con discapacidad en situación de riesgo, que no cuentan con ningún ingreso fijo, ni tienen padres que cobren asignación por hijo con discapacidad. Contacto: 4379-4802 o gratuitamente al 0800-333-7763.
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“APEBI está siempre dispuesta a escuchar a quienes lo necesiten y brindar la experiencia adquirida a través de los años”.
Son muchas las veces en las que hablamos personalmente con diferentes obras sociales, incluso de muchas de ellas somos prestadores directos. En otros casos, hacemos una derivación a abogados solidarios (que no les cobran, sino que cargan sus honorarios a las obras sociales) y si no cuentan con obra social y lo que necesitan se lo podemos brindar, los becamos mientras gestionan la pensión en el Programa Federal de Salud (PROFE), que los habilita a cobertura médica.
Centro de Día APEBI
“Un lugar para el desarrollo de la autonomía” La subdirectora del Centro de Día, Beatriz Stracquadanio, nos contó cómo funciona el Centro de Día APEBI, qué beneficios brinda a los concurrentes y quiénes lo integran. l Centro de Día de APEBI nació el 7 de octubre de 2003 con el objetivo de desarrollar un espacio en el que se ofreciera respuesta a las diferentes inquietudes de los padres de aquellos jóvenes que nacieron con espina bífida. A lo largo de estos diez años logró consolidar su trabajo y, actualmente, brinda servicios tanto a jóvenes y adultos con espina bífida como a personas con otras patologías neuromotrices asociadas a discapacidades de tipo sensitiva, viscerales y mentales, y que en la mayoría de los casos conforman multidiscapacidades. Según explica la subdirectora del Centro, Beatriz Stracquadanio, “todas las actividades que se llevan a cabo están orientadas al desarrollo integral de las personas con espina bífida, intentando aumentar al máximo posible sus potencialidades individuales y colectivas, a través de la estimulación, tratamientos y actividades de desarrollo autónomo y reinserción social, en un marco de protección, confianza y asistencia profesional”. En este sentido “la meta a alcanzar es un adecuado desempeño en la vida cotidiana, tanto en lo referente a la
conjuntamente para definir y alcanzar metas escalonadas que contemplen las limitaciones de las diferentes patologías y den lugar al establecimiento de objetivos concretos, que van desde el desarrollo de capacidades simples para uso cotidiano, hasta la rehabilitación social y laboral, en los casos posibles”.
autonomía personal como a las relaciones vinculares con la familia, el entorno social cercano y la sociedad”, agrega. En cuanto a los beneficios que reciben las personas que concurren al Centro de Día, Stracquadanio detalla: “la asistencia coordinada desde el punto de vista terapéutico, social, educacional y vocacional nos permite brindar el más alto nivel funcional posible. Los pacientes, sus familiares y el equipo asistencial trabajan Con Vos
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Actividades para los concurrentes El Centro de Día de APEBI brinda atención integral a través de la evaluación global y sistemática del paciente, que permite seguir paso a paso su evolución e ir adaptando los objetivos particulares de cada uno a las nuevas situaciones personales que se presentan día a día. Entre las principales actividades, se destacan: atención médica; apoyo familiar y/o individual; actividades de integración, culturales y lúdicocreativas; expresión corporal o educación física; musicoterapia; psicoterapia grupal; kinefilaxia grupal; natación; taller de radio; área de trabajo social; actividades de verano. Contacto: Fragata Pte. Sarmiento 829/831. CABA - Tel: 4432-9315 / 0800-222-3328 - Email: secretaria@apebi.org.ar
Entrevista a Amanda Monzón
En este nuevo número de la revista Con Vos, seguimos reconstruyendo la historia de APEBI de la mano de una de sus protagonistas, la gerente de la Asociación, Amanda Monzón. olidaria por naturaleza, todos los adjetivos parecen quedarle chicos a Amanda, una mujer que lleva años trabajando en diferentes instituciones para ayudar a los que más lo necesitan. Asistente en el servicio social del Santuario de San Cayetano, ministro de la eucaristía, y devota colaboradora en APEBI, son sólo algunas de las tareas que figuran en su historial. En este número de Con Vos
indagamos un poco más sobre sus comienzos en la Asociación, su trabajo y su compromiso con la comunidad de APEBI. ¿Cómo conociste APEBI? Conozco APEBI desde hace muchos años, porque mi sobrino Edgardo, que hoy ya tiene 34 años, nació con mielomeningocele e hidrocefalia, entonces mi hermana empezó a formar parte de la Asociación y yo me acerqué también. Con Vos
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¿Cómo fue enterarse de que tu sobrino había nacido con mielomeningocele e hidrocefalia? Fue un momento muy impactante y doloroso. Nos enteramos de que Edgardo había nacido con esa patología en el momento del parto, entonces el impacto fue terrible. Yo no había ido al sanatorio con mi hermana, porque tenía una nena chiquita y estaba embarazada de un mes de la segunda, así que me quedé con mi otra sobrina. Como en esa época todavía no se realizaban ecografías, nadie se esperaba lo que vino, además no conocíamos nada sobre la discapacidad. El embarazo de mi hermana había transcurrido con total normalidad. ¿Hace cuánto tiempo que trabajás en la Asociación? Empecé a colaborar en
¿Por qué crees que es importante APEBI? Yo creo que APEBI es sobre todo un espacio de pertenencia. Los niños, los jóvenes y los adultos que concurren a la asociación buscan compartir experiencias, y saben que es un lugar donde siempre van a encontrar un amigo, un profesional, alguien que los escuche. Cada vez que vienen saben que sus amigos van a estar esperándolos, que a sus compañeros les pasan las mismas cosas que a ellos, tienen sus mismos problemas, se comprenden y eso ayuda mucho, porque comienzan a aceptarse.
APEBI cuando sólo funcionaba en el espacio que nos presta el Servicio Nacional de Rehabilitación, ahí participaba en diferentes eventos y actividades que se organizaban en la Asociación. Pero recién el 7 de octubre de 2003 me sumé formalmente a la institución, cuando se abrió el Centro de Día en Fragata Sarmiento.
¿Cuáles son tus tareas en APEBI? Soy la gerente. Me encargo de todo lo administrativo: obras sociales, pagos, cobros; y también de algunas tareas que van apareciendo cotidianamente. A veces hay muchas cosas por hacer, y somos pocos para tanto trabajo, por eso terminamos ayudándonos entre todos.
¡APEBI tiene un nuevo pequeño integrante! Con mucha emoción y alegría, el equipo de APEBI le da la bienvenida a Manuel, el tercer hijo de Lorena Záppoli, directora del Centro de Día y el nieto de Elena, presidente de la institución. Manuel llegó al mundo el 31 de enero pasado, en buen estado de salud y pesó 3,000 kg. De esta manera, se agranda la familia de Lorena, y también la familia de APEBI. ¡Felicidades! Con Vos
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¿Cómo es tu relación con la comunidad de APEBI? Es muy buena, la verdad, porque APEBI está siempre presente para mí, en cada momento. No puedo poner mi trabajo separado de mi vida privada, es todo lo mismo, no hay diferenciación. APEBI forma parte de mi vida de manera completa.
Con participación de Argentina
Fue impulsada por APEBI y el Instituto de Genómica Humana John P. Humman con el objetivo de investigar qué sabe la población acerca del tema, qué piensa sobre esta nueva rama de la medicina y qué estrategias se pueden implementar para que la comunidad conozca los beneficios.
ué es la investigación genómica? ¿Cuáles son sus objetivos? ¿Qué beneficios puede darle a la población? ¿El Estado promueve en el área? ¿ Cuál es el rol de las organizaciones sociales y de la comunidad médica? fueron algunas de las preguntas realizadas en la encuesta elaborada en forma conjunta por el Instituto de Genómica Humana John P. Humman, la Asociación para la Espina Bífida e Hidrocefalia
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(APEBI) y el Centro de Estudios Latinoamericanos de la Universidad de Miami. El objetivo de la investigación fue saber si la población conoce qué es la medicina genómica, cuáles son sus preconceptos y creencias, qué expectativas tienen acerca de los posibles beneficios de su desarrollo, por qué la población desconoce los fines de esta rama de la medicina y qué estrategias se pueden implementar para que la comunidad participe de las investigaciones. También buscaron saber el conocimiento de la población acerca de las causas de los defectos del tubo neural y en este caso, APEBI tuvo un rol protagónico ya que armó los dos grupos de opinión, integrados por argentinos residentes en Buenos Aires que participan activamente de la asociación. “Es fundamental que se explore estos temas a través de metodologías de participación comunitaria para poder realizar recomendaciones concretas sobre medidas efectivas a corto y largo plazo que pueden aumentar la participación de los argentinos y de la
población latinoamericana”, resaltaron desde el grupo de investigación.
¿Qué es la medicina genómica? Es el estudio de los genes y de su interacción con factores del medio ambiente. Se piensa que será el futuro del a medicina porque se podrá determinar a través de pruebas genéticas la predisposición de las personas a distintas enfermedades. Esto permitirá prevenirlas o tratarlas de acuerdo a su mapa genético. La encuesta cualitativa, realizada durante 2012, buscó saber si la población entrevistada conoce qué es y qué beneficios pude generar. La mayoría de los encuestados respondió “no tener una idea clara” sobre el tema. También informaron no haber participado de una investigación de este tipo ni conocer a alguien que haya intervenido. La respuesta fue la esperada, pero a la vez preocupante ante el nivel de desconocimiento en la materia. Los encuestados también aseguraron que reina cierta confusión entre las enfermedades mendelianas y las complejas y del miedo y la culpa que podría generar en los padres contar con información genética. “Los primeros años con mi esposa nos echábamos mucha culpa y cuando se hicieron estudios genéticos
cambió la situación, pero nos costó creer que no teníamos nada que ver ni nosotros ni nuestras familias”, explicó uno de los encuestados. También expresaron preocupación por la falta de interés de los medios de comunicación en difundir estos temas y la falta de responsabilidad de las autoridades gubernamentales en la materia, al tiempo que resaltaron el rol de profesionales médicos y genetistas que se “mantienen conectado con el resto del mundo y realizan un gran esfuerzo para estar actualizados”.
Optimismo y entusiasmo ante los posibles aportes La mayoría de los encuestados se mostraron optimistas y esperanzados ante los posibles beneficios de la medicina genómica y que en un futuro cercano se puedan desarrollar tratamientos más efectivos, nuevos fármacos o lograr la prevención de Con Vos
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enfermedades. “Me parece fantástico porque creo que se puede llegar a prevenir muchas enfermedades”, resaltó uno de los participantes. “Ojalá que nuestra Argentina pueda avanzar en ese camino, porque es algo grande para nuestros hijos, los que tenemos hijos con espina bífida”, señaló otro entrevistado. Consultados sobre la participación de la población en este tipo de investigaciones, los encuestados respondieron que “a las personas no les interesa participar porque no tiene información, no entienden de que se trata o que implica y no existen esfuerzos para trasmitir el mensaje para que llegue a la comunidad”. También señalaron que “si no hay una enfermedad en la familia no existe una motivación para participar ya que nadie piensa que se puede ver afectado o beneficiado en el futuro y que existe temor el temor a lo desconocido, miedo a saber que pueden encontrar en los genes y una gran desconfianza sobre lo que los científicos pueden hacer con la sangre de los participantes o si existen intereses creados”.
¿Cómo motivar la participación? Para motivar la participación, los encuestados opinaron que hay que trasmitir “el mensaje en forma clara y de manera que pueda llegar a cada grupo” y promover estrategias especificas de acuerdo a grupo y provincia. También remarcaron la importancia de los médicos como vehículos de comunicación. “El que vive en provincia, ama a su médico y es el médico del pueblo. Y si viene otro va a desconfiar y más si le habla de genética”, explicó un participante. El mensaje, según los participantes, debe ser impulsado por los medios
de comunicación y hacer hincapié en los posibles beneficios de las investigaciones como por ejemplo, conocer las causas y prevención de las enfermedades. También propusieron la inclusión de testimonios de personas afectadas por las enfermedades, la participación de famosos como voceros del mensaje y la utilización de estadísticas. Sobre las causas de los Defectos del Tubo Neural Los defectos de cierre de tubo neural (DTN) son la segunda malformación congénita más frecuente a nivel mundial. Las personas con este tipo de anomalías presentan cuadros tan diversos como la ausencia
de formación del cerebro (anencefalia) o hernias de la médula espinal (espina bífida), entre otros. Algunas formas son letales, otras generan serios problemas de salud y/o discapacidad Las causas de los DTN se consideran multifactoriales, es decir que son el resultado de la interacción entre componentes genéticos y ambientales. Entre los factores de riesgo más frecuentes para tener DTN, se señalan los hereditarios, el déficit de ácido fólico (AF), la obesidad de la madre, diabetes, exposición de la mujer a pesticidas, y uso de anticonvulsivantes, entre otros. La mayor frustración de los encuestados es desconocer las causas del problema y la falta de respuestas a las preguntas de los afectados. Todos afirmaron saber que el acido fólico tomado antes y durante el primer mes de embarazo reduce el riesgo y expresaron la preocupación sobre los cambios en el medio ambiente, la contaminación, el uso indiscriminado de agroquímicos que pueden convertirse en factores de riesgo. También expresaron preocupación por el cuidado de las personas con DTN después de los 21 años, ya que no hay asistencia pública garantizada.
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad
El Observatorio de la Discapacidad presentó su primer plan de acción del año
APEBI, rumbo a Turquía
Se realizó la Reunión Interjurisdiccional del Observatorio de la Discapacidad, donde se presentó su Plan de Acción para el primer semestre de 2013. El encuentro fue el primero de 2013 y estuvo encabezado por la directora del Observatorio, Silvia Bersanelli, quien destacó la importancia de la participación de las organizaciones de y para personas con discapacidad, con representación a nivel nacional.Durante la reunión, los coordinadores de los Grupos de Trabajo (GT) del Observatorio socializaron los planes de trabajo para el primer semestre del año 2013 a fin de monitorear la aplicación y propiciar el cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad - Ley 26.378 -.
Reunión de trabajo del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de la Cancillería El pasado 13 de marzo se realizó en el Palacio San Martín de la Cancillería Argentina la reunión de coordinadores de las Comisiones del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil. El coordinador y embajador Oscar Laborde hizo una presentación y análisis de la actual coyuntura suramericana, teniendo en cuenta los ingresos al Mercosur de Venezuela y Bolivia, y propuso definir un plan de trabajo para todo el año. Por su parte, la coordinadora ejecutiva del Consejo, Elsa Laborde, presentó el documento de trabajo denominado “Encuentro sobre Nuevos Modelos Productivos y Sociales. Participación Social, Integración y Nuevos Modelos Económicos”. A su vez, se planteó la necesidad de darle mayor territorialidad al CCSC, involucrando otras regiones del país, como así también profundizar la relación con las organizaciones de los demás miembros del MERCOSUR. Estuvieron presentes los coordinadores de las Comisiones de: Discapacidad, Migraciones, Informalidad laboral, Cambio Climático, Salud, Pueblos Originarios, Voluntariado, Educación, Soberanía Alimentaria, Comunicación, Afrodescendientes, Infancia y Adolescencia, y Usuarios y Consumidores.
APEBI participará de la 24º Conferencia Internacional de la IF Global, que se realizará el 28 y 29 de junio de 2013 en Izmir, la tercera ciudad más grande de Turquía, y presentará los adelantos de la organización y convocatoria al Congreso Mundial 2014, que se realizará en Buenos Aires.
Bicicleteada por APEBI en Morón
En un domingo pleno de sol, familias, vecinos y vecinas de Morón participaron de una bicicleteada “15 kilómetros x APEBI”, una iniciativa para colaborar con el sueño de la institución por la compra de la casa propia. El punto de encuentro fue la plaza San Martín. A partir de las 10.30, vecinos de Haedo, Castelar y Morón comenzaron a llegar con sus bicicletas y a recibir información sobre las actividades programadas por la organización. A las 11.30, se hizo la largada y la caravana de vehículos comenzó a avanzar rumbo a la Plaza Cumulen, conocida en la zona como la “Plaza del Vagón”. Desde allí continuaron hasta la plaza Haedo, recorrieron los 15 kilómetros y regresaron a Morón. Yanina Pandullo, una de las ciclistas solidaria, expresó su “alegría por haber participado de la bicicleteada” y remarcó “la muy buena organización”. “Fuimos muy felices en el recorrido y otro dato positivo es que contamos con el respeto de los automovilistas que nos saludaban”, resaltó. Pablo Carrizo, quien estuvo a cargo de la organización, señaló que “el día los ayudó mucho al no haber tanto tránsito y al elegirse calles internas, se logró un buen cometido pudiendo completar el circuito la mayoría”. “Fue un gran acto de solidaridad de la comunidad de la región”, remarcó.
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Argentina y Chile, juntos en pos del bienestar de la población con EB
Cecilia Alarcón Guerín y Mónica Galanti de CORPEB.
APEBI recibió a representantes de la Corporación de Espina Bífida de Chile (CORPEB) con el objetivo de afianzar lazos entre las organizaciones de ambos países y avanzar en la creación de la Región Latinoamericana y del Caribe de la IF Global (Federación Internacional de Espina Bífida). Por parte de APEBI, estuvieron presentes su presidente, Elena Zappoli, la Gerente, Amanda Monzón, el Director Médico, Ernesto González y Silvia Pitta de Relaciones Públicas. Por el lado de CORPEB viajaron especialmente Cecilia Alarcón Guerín, su presidente, y Mónica Galanti, jefa de Nefrología del Hospital de Niños Roberto del Río. El viernes 15 de marzo por la mañana se realizó una reunión de trabajo en la sede central de APEBI, luego se compartió un almuerzo y una visita por la institución para conocer las actividades del Centro de Día y las habilidades deportivas de los jóvenes de APEBI.
Una nueva asamblea del Consejo Federal de Discapacidad La Quincuagésima sexta Asamblea Ordinaria del Consejo Federal de Discapacidad se realizará
los días 11 y 12 de abril de 2013 en la ciudad de Buenos Aires. Como es habitual, se desarrollarán las elecciones a vicepresidente, consultorías técnicas, representantes al Comité Ejecutivo, Coordinador de Ley de Cheques y al Directorio de Prestaciones Básicas. La titular de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS) y del Consejo Federal de Discapacidad, Raquel Tiramonti, presentarán el informe de presidencia, y los representantes de cada región, sus respectivos informes regionales.
Cancillería: Comisión Discapacidad define objetivos 2013 Las organizaciones del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil, dependiente de la Cancillería Argentina, en la primera reunión del año definieron el plan de trabajo. En el plano legislativo, reflotaron la necesidad de impulsar un proyecto de ley de modificación de la ley 24.901 y acordaron salir a expresar opinión sobre diferentes propuestas en tratamiento, como el proyecto para crear la Comisión Discapacidad en el Senado o la iniciativa de ley de Accesibilidad a la Cultura. También establecieron diferentes lineamientos sobre la participación del Consejo en el Observatorio de Conadis. En un año electoral, debatieron sobre la necesidad de contactar, aportar experiencias y apoyar las acciones que lleve a cabo la Dirección Nacional Electoral para garantizar el ejercicio del derecho a voto de las personas con discapacidad. Participaron las siguientes organizaciones: ACIS, Apebi, Cilsa, Instituto Próvolo, Alma, Fundación Argentina de Afasia, Fundación Nosotros, A.M.A.D.M.A, Fundación Argentina de Equinoterapia y Elena Garós, en representación de la Facultad de Ciencias Sociales UBA.
Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar
Asac, Asociación de Ayuda al Ciego Venezuela 584 - Tel: 4331-5256 E-mail: contacto@asac.org.ar www.asac.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Roque Saenz Peña 832 piso 8º CABA lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 5552-6500 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar Obra Don Guanella Av. Emilio Castro 6351 Tel: 4642-4832 E-mail: sergiorojas@hotmail.com http://www.guanelliani.org
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