Año VIII - Nº 34 - Diciembre de 2012
Profesionales y familias participaron de la 38º Jornada Nacional de Espina Bífida e Hidrocefalia
Maratón por la igualdad
Comisión Directiva Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Vocales Emilce Aguilera Hugo González
Comité Ejecutivo Director Médico Ernesto González Admistradora Amanda Monzón Relaciones Públicas Silvia Pitta Marketing Institucional Roberto Del Gaudio
Revista Con Vos Editora Silvia Pitta Redacción Público & Privado Comunicación Estratégica Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboraron en este número: Nilda Francisco y Antonio Rodríguez Soto. Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de A.P.E.B.I. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a A.P.E.B.I. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
En medio de la crisis La crisis económica mundial, que está teniendo una particular intensidad en nuestro país y nuestras instituciones, está poniendo a prueba la creatividad y la capacidad de superación de cada uno de nosotros. Transformar estas amenazas en fortalezas no resulta tarea fácil, mucho más cuando los compromisos asumidos no nos permiten tomar distancia de los problemas y cansancio y la altura del año intensifican nuestra necesidad de “tomar un recreo”. En medio de este contexto, asumimos la responsabilidad imperiosa de comprar la propiedad en la que funciona nuestra sede central, de continuar con los programas preventivos y asistenciales tal como estaban diagramados y sostener los programas y actividades de reinserción social. Contra viento y marea, nos animamos a realizar la VIII edición del Maratón, a traer artistas y regalar remeras a los participantes, con el apoyo de personas e instituciones incondicionales, que “remaron” con nosotros para llegar a buen puerto. Sin duda, pudimos haber cometido errores en el camino (dicen que sólo se equivocan los que hacen), pero tenemos la satisfacción del esfuerzo puesto en la tarea y de la transparencia en la gestión y elección de los objetivos a cumplir. Un nuevo año se aproxima y con él crecen nuevas esperanzas, un sinfin de sueños y proyectos... Queremos estar CON VOS en estas fiestas y que sepas y sepamos que habremos de continuar juntos POR UN MISMO CAMINO de equidad y compromiso social, durante el próximo año. ¡Felices fiestas!
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
La revista impresa de distribución gratuita de APEBI es accesible para personas ciegas y disminuidas visuales mediante la versión parlante que se podrá bajar ingresando a www.apebi.org.ar Con Vos
•3
En el Servicio Nacional de Rehabilitación
Profesionales y familias participaron de la 38º Jornada Nacional de Espina Bífida e Hidrocefalia Atención pediátrica y psicológica, el papel de las obras sociales, ejercicio físico y promoción del deporte, acceso al trabajo y a educación fueron algunos de los temas abordados por los especialistas. édicos, especialistas, personas con espina bífida y sus familias participaron de la 38º Jornada Nacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, que se realizó el sábado 3 de noviembre en el Servicio Nacional de Rehabilitación. Los participantes pudieron acceder a información diversa y experta para cuidar a los chicos con discapacidad, asistirlos y contenerlos durante la infancia y acompañarlos en el camino a la adultez. El evento fue organizado por APEBI, como jornada preparatoria para el Congreso Internacional sobre Espina Bífida que se realizará en 2014. A lo largo de todo el día, expertos junto al auditorio discutieron las problemáticas que afectan a las personas con defectos en el tubo
Con Vos
•4
Ernesto Grasso, médico sexólogo.
María Inés Bianco, abogada.
Reconocimiento a la trayectoria del Dr. Miguel Podestá.
Reconocimiento a Marcelo Záppoli y Elisa Mottini.
Myrtha Vitale, médica fisiatra y Santiago Portillo, neurocirujano.
neural, y compartieron sus experiencias con representantes de todo el país. “Uno de los temas que preocupa a la comunidad médica y a las familias y que se reflejó en la jornada es la falta de profesionales especializados, que atiendan a pacientes adultos”, señaló Elena Zappoli, presidente de APEBI. Tras las palabras de apertura, se realizó el primer panel sobre neurocirugía y fisiatría a cargo de los especialista Santiago Portillo y Myrtha Vitale respectivamente. Luego, María Inés Della Rosa y Mariel Scartascini, profesionales del Centro de Día de APEBI, abordaron el tema de rehabilitación y educación física. Durante la mañana, se dedicó un espacio para la entrega de distinciones APEBI. En un clima de mucha emoción, se reconoció la trayectoria del Prof. Dr. Miguel Posdestá, quien se encuentra a cargo del Equipo Multidisciplinario de Espina Bifida del Hospital Ricardo Gutiérrez. Se escucharon las palabras de su colega médico Santiago Portillo y la placa de reconocimiento fue entregada por Walter Ibañez, un joven de APEBI que fuera su paciente desde niño. Además, se destacó a los fotógrafos Marcelo Záppoli y Elisa Mottini, por el trabajo artístico que realizaron como autores de las fotografías de niños y jóvenes de la institución, que fueron expuestas el 25 de octubre en el Parlamento Europeo, con motivo de conmemorarse el Día Mundial de la Espina Bífida. Ya cerca del mediodía, se presentaron nuevas disertaciones sobre cuidados pediátricos en personas con espina bífida (EB), que estuvo a cargo de la especialista Alicia Luis. Por su parte, Carol Burek expuso sobre el paciente con vejiga neurogénica y Carmen Machado, enfermera del Hospital de Pediatría Garrahan, dio consejos sobre cateterismo intermitente limpio. Alrededor de las 12, los especialistas Ernesto
Con Vos
•5
Los “profes” de APEBI.
Los más chiquitos de APEBI.
Iván y Aylén, jóvenes disertantes.
González, Marcelo Silberkasten y Sandra Pagnacco disertaron sobre el paso de la niñez a la adultez, los aspectos psicológicos de las personas con EB y la psicopedagogía como herramienta para promover el crecimiento de los pacientes. También se desarrolló un panel dedicado a derribar los mitos que existen en torno a la genética médica, que estuvo a cargo de Constanza Cinca. Luego, María Inés Bianco habló sobre el papel de las obras sociales y los derechos de las personas con discapacidad, Ernesto Grasso tocó el tema de sexualidad y discapacidad y compartió algunos consejos para acompañar a los chicos/as en ese proceso. Aylén Canabarro e Iván Fernández, una joven pareja con EB, contaron su experiencia de vida y cómo sortearon los obstáculos que se cruzaron en su camino.El cierre de la jornada estuvo a cargo de Los Rengos del Bajo, la Agrupación artística popular de APEBI, que dieron una función llena de ritmo y color.
Cierre con la actuación de Los Rengos del Bajo.
Con Vos
•6
Encuentro de referentes en Espina Bífida
“Cuando trabajamos aliados, los logros se ven con más facilidad” Delegaciones y filiales de APEBI que trabajan en forma mancomunada para asistir a las personas con esta discapacidad se reunieron en Buenos Aires y acordaron planes de acción conjuntos. Reunión de referentes regionales en la Sede del Servicio Nacional de Rehabilitación.
eferentes sociales de todo el país se reunieron en la Ciudad de Buenos Aires para coordinar acciones en post de mejorar la asistencia a las personas con Espina Bífida y acompañar a sus familias. La falta de recursos económicos y de equipos especializados fueron algunos de los problemas
más escuchados, al igual que la necesidad de realizar mayores esfuerzos para trabajar en red. El encuentro se realizó el 2 de noviembre pasado, un día antes de la Jornada Nacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, en el Servicio Nacional de Rehabilitación y contó con la participación de dirigentes
Con Vos
•7
sociales de las provincias de Misiones, Entre Ríos, Río Negro, San Juan, Santiago del Estero, Santa Fe y de varias localidades de la provincia de Buenos Aires. Cada uno de los representantes que participaron trabaja día a día en su provincia para asistir a las personas con espina bífida, brindar información
En el Senado a sus familias, contener al entorno familiar e impulsar diversas actividades para mejorar sus condiciones de vida. Ernesto González, representante de la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI), fue el encargado de coordinar el grupo. “Una de las mayores preocupaciones es la falta de recursos económicos. También plantearon la falta de equipos especializados y multidisciplinarios que puedan atender a los pacientes”, enumeró el especialista en diálogo con la revista. Por su parte, Elena Záppoli, presidente de APEBI, remarcó la importancia del encuentro: “Compartir ese momento, tener la oportunidad de conocernos, de contar lo que cada uno hace e intercambiar experiencias, fue un proceso que nos enriqueció a todos. Es fundamental que sigamos trabajando para mejorar la calidad de vida de los chicos por nacer. Luchamos para que cuando sean adultos puedan ser parte activa de la sociedad, estar incluidos y tener sus equipos interdisciplinarios”. Para potenciar los resultados, los referentes acordaron impulsar el trabajo en red con los Consejos de Discapacidad provinciales. “Cuando trabajamos aliados, los logros se ven con más facilidad. Por eso, invitamos a todos los referentes a que se acerquen a los consejos”, señaló Záppoli. “Lo importante es que salieron algunos temas que van a ser los referentes para las disertaciones en el Congreso mundial de Espina Bífida del 2014”, adelantó.
APEBI concientizó sobre el consumo de ácido fólico El último 16 y 17 de noviembre la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia participó de la primera Exposición de Organizaciones Sociales que se realizó en el Salón Azul del Senado de la Nación, bajo el lema “Uniendo Acciones Nuevos roles para nuevos tiempos”.
Expo de organizaciones en el Salón Azul.
a Dirección General de Relaciones Institucionales de la Cámara Alta realizó, entre el viernes 16 y el sábado 17 de noviembre, la primera exposición de ONGs, donde más de 60 organizaciones sociales compartieron Con Vos
•8
experiencias e informaron sobre el trabajo que realizan día a día. La iniciativa se inscribe en el proyecto “Diálogos en el Senado”, lanzado en abril de este año con el objetivo de fortalecer los vínculos entre la Cámara Alta y las organizaciones de la sociedad, que trabajan por la construcción
Banners de APEBI en exposición.
Estela de Carlotto, presidente de Abuelas de Plaza de Mayo junto a Emilse Aguilera de APEBI.
Lía Mendez, Directora de Relaciones Institucionales del Senado de la Nación, junto a Silvia Pitta de APEBI.
de una sociedad más justa y solidaria. La actividad coincidió con una de las fechas más importantes del año para APEBI: la Semana Nacional de Difusión de Ingesta de Ácido Fólico, que en 2008
fue declarada de Interés general por el Senado de la Nación “por considerar que este tipo de iniciativas son necesarias para difundir los medios preventivos y las formas de mejorar la calidad de vida de aquellos Con Vos
•9
afectados por diversas patologías”. Por este motivo, la Asociación redobló sus esfuerzos durante las jornadas, para concientizar a la comunidad sobre la importancia de implementar políticas públicas que ayuden a prevenir los defectos en el tubo neural”. “El trabajo conjunto de las diferentes organizaciones, articulado con el Estado, permite visibilizar y potenciar el impacto de nuestras acciones” comenta Silvia Pitta, a cargo de las Relaciones Públicas de APEBI. A lo largo de los dos días que duró la actividad, el Salón Illia tuvo un programa permanente de disertantes que comenzó el viernes por la mañana con el panel “Perspectiva de Derechos: aportes para su difusión y conocimientos”, a cargo de Lía Mendez, directora de Relaciones Institucionales del Senado de la Nación; Estela de Carlotto, presidente de Abuelas de Plaza de Mayo; Marcelo Fuentes, senador nacional, y Laura Pautassi, investigadora del CONICET especialista en planificación y gestión de políticas sociales. Además de las diferentes charlas y debates en las que participaron destacadas personalidades de nuestro país, hubo proyecciones cinematográficas temáticas y una exposición de producciones artísticas de las organizaciones. Durante el cierre de la actividad, Lía Méndez, expresó su agradecimiento por la amplia participación y el permanente compromiso de las organizaciones sociales para seguir promoviendo alianzas multisectoriales. “Las jornadas son el cierre de un ciclo que se desarrolló desde abril en el Senado, que busca expresar la diversidad de cada una de las organizaciones sociales”, finalizó la directora de Relaciones Institucionales del Senado.
Edición 2012 del concurso organizado por Cablevisión
Mención Especial para APEBI en el concurso “Segundos para Todos” APEBI fue una de las organizaciones sociales ganadoras del certamen. Le permitirá difundir a través del canal de cable la Campaña de prevención “Cuidate y cuidá a tu futuro hijo”.
a Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) resultó ganadora de una mención especial en la VIII edición del concurso “Segundos para Todos”. La distinción recibida consiste en 2.500 segundos gratuitos en la pantalla de Cablevisión. El objetivo del concurso es darle visibilidad a las causas sociales y por ello, la institución definió utilizar los segundos ganados para difundir la pieza audiovisual de la Campaña de Prevención “Cuidate y cuidá a tu futuro hijo”, en la cual se hace hincapié en la importancia de la ingesta de Ácido Fólico en toda mujer en edad fértil. La presidente de la asociación, Elena Záppoli, señaló: “Todos los integrantes de APEBI estamos muy agradecidos, con Cablevisión, con el jurado del concurso y con la agencia de
publicidad HYPNOSIS FILMS y, con su creativo Claudio Wohlfahrt, por su generosidad, su solidaridad y compromiso con las causas sociales. También con Federica Pais que, con su tan reconocida imagen, ayuda a
Záppoli: “Es una oportunidad muy importante para nosotros ya que lleva el mensaje por el cual estamos comprometidos y trabajamos día a día: la prevención”
Con Vos
• 10
la difusión de nuestro mensaje, junto con Pancho Ibañez, Esteban Cervetto, Romina Conde y Daniela Gómez”. “Todos ellos, desinteresadamente pusieron su trabajo ad-honorem para colaborar con APEBI. Esta mención es una oportunidad muy importante para nosotros ya que lleva el mensaje por el cual estamos comprometidos y trabajamos día a día: Prevención”. “Segundos para Todos” nació en 2005 con el formato de concurso, con la idea de premiar con segundos sin cargo en pantalla a las mejores piezas de comunicación institucional de las Organizaciones de la Sociedad Civil. El concurso fue creciendo año a año y hoy se implementa a nivel Nacional y en las provincias de Buenos Aires, Córdoba, Santa Fe, Salta y Neuquén.
Opinión de Maria Cortines
El futuro en el presente e haber escrito esta nota hace varios años atrás, seguramente me hubiera centrado en transmitir la importancia de la atención interdisciplinaria para los niños con mielomeningocele. Hubiese planteado que el manejo médico de las personas con mielomeningocele constituye una necesidad a lo largo de sus vidas, que deberá ser llevado adelante por un equipo, siempre en un mismo espacio físico y durante el mismo lapso de tiempo. Que esta metodología resulta en una consulta eficaz, homogénea y expeditiva que contribuye con el aspecto social del paciente, laboral de su familia y económico tanto de la familia así como de su cobertura médica. Esta afirmación sigue siendo hoy totalmente válida y debería ser la modalidad de atención que prime en el manejo médico de estos niños y adolescentes. Sin embargo, nuestra preocupación actual está centrada en otros aspectos que se desprenden de lo anterior: la transición hacia la adultez y, sobre todo, la atención médica en la adultez misma. La mayoría de los centros médicos del mundo especializados en estos niños y en la pediatría en general concluyen su seguimiento del paciente entre los 18 y 21 años. De tal forma que la respuesta adecuada a las necesidades médicas, de desarrollo y psicosociales de estas personas, constituye un desafío a los sistemas globales de salud. La transición implicará no solo un cambio en los profesionales tratantes
Desde su experiencia como médica, coordinadora pediátrica de la Clínica de Mielomeningocele del Hospital Italiano de Buenos Aires, María Cortines cuenta la importancia de acompañar a los pacientes no sólo durante la niñez sino a lo largo de toda su vida y a los modos para que la transición de un equipo médico al siguiente resulte efectiva. sino también en el lugar físico de consulta y en la orientación de la atención, que antes estaba centrada en la familia y ahora lo estará en la persona individual. Este proceso deberá ser llevado adelante como un tiempo de acompañamiento del adolescente y su familia. El primer paso será, entonces, la constitución de las llamadas Clínicas de Transición. Su trabajo consistirá en la preparación adecuada de los adolescentes y de sus padres, para lograr una transferencia exitosa a los Con Vos
• 11
servicios de atención de adultos y crear un nexo de confianza con los nuevos médicos a cargo. Es de gran importancia establecer una relación óptima entre especialistas pediátricos y los médicos de adultos, para facilitar a los primeros algo tan difícil como el “dejar ir” a los pacientes. Dentro de este marco, los jóvenes y sus familias podrán adquirir pautas de automanejo que les permitirán funcionar de forma más independiente y contribuirán a consolidar su madurez. Las consultas más prolongadas, la confidencialidad, la comprensión creciente de sus propias necesidades y la consecuente autonomía, así como el necesario apoyo de sus pares, serán elementos de fundamentales en este período. Los tiempos de esta transición serán variables para cada paciente y su familia. La atención en la adultez es un área con mucho trabajo por hacer ya que en ella se superpondrán los tópicos de cuidado propios del paciente con mielomeningocele a las condiciones propias que pueden eventualmente desarrollarse en cualquier adulto. Lo que deberá ser considerado es que tendrán más necesidades médicas específicas que habrá que tener en cuenta para su resolución satisfactoria. Estos temas difíciles de implementar implican, a su vez, un maravilloso desafío para médicos, pacientes y familias, y son el motor que nos impulsa a todos a lograr el objetivo pensado. De esto se trata: ocuparnos del futuro en el presente.
Una iniciativa inclusiva
La versión parlante de la revista Con Vos, desde adentro a revista Con Vos ya tiene su versión parlante. Desde 2011, a través de la página web de APEBI, se puede acceder al paquete de notas, producciones especiales y entrevistas en formato sonoro. Esta iniciativa, impulsada por Antonio Rodríguez Soto, busca que las personas con discapacidad visual puedan acercarse a los contenidos de la revista sin limitaciones. “El mensaje que queremos dar con este proyecto es que cuando hay voluntad, las barreras no existen”, remarcó Rodríguez Soto, el creador de la iniciativa. “En ese sentido, las nuevas tecnologías de la comunicación ayudan a la integración y la inclusión”, agregó. Antonio Rodríguez Soto sufre, desde muy pequeño, problemas de visión, por eso siempre buscó generar programas que ayuden a mejorar la inserción social de las personas con discapacidad. “Siempre tuve problemas en la vista. Hasta los diez años estuve ciego, luego recuperé la visión y pude ver; hasta que a los cuarenta años, por una infección que mató el
Desde hace un año, la revista de APEBI brinda este servicio para que todas las personas con ceguera o disminución en la vista puedan acceder a los contenidos de Con Vos, y la discapacidad ya no sea una limitación. El creador de la iniciativa nos cuenta cómo y por qué impulsó este proyecto.
Con Vos
• 12
Rodríguez Soto: “El mensaje que queremos dar con este proyecto es que cuando hay voluntad, las barreras no existen”
Antonio Rodríguez Soto.
nervio óptico, perdí la vista definitivamente”, recuerda. Pero adaptarse a la ceguera no le resultó sencillo: “Tuve que aprender a movilizarme solo, a realizar las tareas cotidianas como bañarme o caminar, aprender a manejarme en forma independiente; pero sobre todo aprender a aceptar que tenía un problema y que era irreversible”, cuenta Rodríguez Soto. Y si bien reacomodarse a nuevas rutinas fue difícil, no se dejó ganar: terminó la secundaria, fue a la universidad, estudió fotografía y se transformó en un apasionado de la electrónica. “Nunca consideré mi poca visión como una discapacidad”, afirma.
Con Vos
Por eso comenzó a luchar por los derechos de las personas con ceguera y creó la asociación de Artistas Plásticos de Argentina Ciegos (APAC), a través de la cual impulsó talleres de pintura, escultura, literatura y música. También formó parte de la Red de Iberoamérica de personas con discapacidad. Su consigna de trabajo siempre fue incluir y garantizar los derechos de las personas con discapacidad. En la década del 90, como asesor de discapacidad de la Secretaría de Cultura de la Nación, impulsó un programa de informatización de 30 bibliotecas populares de todo el país. “Finalmente, no prosperó pero la idea era garantizar la tecnología para que las personas con disminución visual pudiera acceder al material”. Con este trabajo previo y tras varios años de amistad con los integrantes de APEBI, Rodríguez Soto les propuso colaborar con la asociación a través de la creación de la revista parlante. Cuando propuso la idea, la Asociación enseguida aceptó, porque en la comunidad de APEBI existen varias personas con baja visión. “La idea es simple: convertir en audio los textos a través de un programa de lectura de texto”, finaliza el creador de la iniciativa.
• 13
Muestra fotográfica en hospitales nacionales y en el Parlamento Europeo
Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia APEBI organizó un evento especial para celebrar el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia. Durante la semana del 25 de octubre montó una muestra de fotografías en hospitales públicos de la Ciudad de Buenos Aires y formó parte de una serie de imágenes expuestas en el Parlamento europeo. on el objetivo de generar conciencia, defender y promover los derechos de las personas con discapacidad, la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia(APEBI) realizó una muestra integrada por diez imágenes que retratan a niñas, niños y jóvenes con espina bífida, que actualmente concurren al Centro de Día de APEBI. Los retratados aparecen en dos imágenes: en una se los muestra en la silla de ruedas y en la otra no. La idea es, a partir del contraste, resaltar cómo cambia la mirada del otro, de la sociedad. Las imágenes fueron acompañadas por stands en los que se distribuyó material informativo sobre la espina bífida, una malformación congénita del tubo neural que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea. En forma simultánea, las imágenes fueron expuestas en el museo de Bellas Artes y el Parlamento Europeo en Estrasburgo, Francia. Elena Zappoli, presidente de APEBI, viajó especialmente al viejo continente para participar de las reuniones de la Junta Directiva de la IF Global y para recorrer la muestra. “Había fotos de 28 países. Se presentaron 4 mil, pero quedaron 80, de la cuales 8 fotos de niños y jóvenes eran de APEBI. Realmente es un orgullo”, resaltó. “Queremos mostrarle a los políticos que vale la pena invertir en personas con espina bífida, que invertir no significa sólo destinar dinero sino que es trabajar para la integración, la salud, la vida social y el trabajo de las personas con espina bífida u otra discapacidad”, concluyó. La producción fotográfica estuvo a cargo de Marcelo Záppoli y Elisa Mottini, con la dirección de Carlos Morcillo, quienes fueron homenajeados y reconocidos en la 38º Jornada Nacional sobre Espina Bífida que se realizó el 3 de noviembre pasado. Con Vos
• 14
En Figueroa Alcorta y Monroe
Maratón por la igualdad Con la participación de miles de personas, el domingo 25 de noviembre APEBI organizó la octava edición del maratón “Por un mismo camino”, que realiza todos los años en los bosques de Palermo.
omo corolario de un intenso mes de trabajo, que comenzó el último 25 de octubre con las jornadas de prevención por el Día Mundial de la Espina Bíifida, APEBI organizó su maratón anual, que desde hace ocho años se ha transformado en uno de los principales eventos deportivos para fomentar la concientización sobre espina bífida. Como ocurrió en 2011, la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia logró reunir a miles de personas en una jornada de alegría y celebración. La concentración estuvo pautada para las 9 de la mañana en Figueroa Alcorta y Monroe, desde donde los participantes pudieron comenzar un recorrido de 7 km para correr u otro de 3 km para caminar. “Es la primera vez que vengo y la verdad es que no puedo creer la cantidad de gente que vino a participar”, contó Lucas de tan sólo veinte años. “Me parece buenísimo que se promuevan esta clase de eventos, porque hay mucha gente que ni sabe que existe una discapacidad como la espina bífida”, resaltó Familias, jóvenes, vecinos, integrantes de Apebi quisieron estar presentes en la maratón
y colaborar con esta política de integración impulsada por la organización. “Año a Año nos sorprendemos de la cantidad de gente que viene a acompañarnos en esta actividad”, señaló Elena Zappoli, presidenta de APEBI. “Agradezco a todos los Con Vos
• 15
integrantes de la asociación que trabajaron muy duro para este evento”, agregó. También agradeció el apoyo de todos los sponsors y organizaciones no gubernamentales que todos los años ayudan a darle fuerza a la propuesta.
Una fiesta de integración que no dejó de brillar En un domingo a pleno sol, con la energía de siempre y el anhelo de repetir el éxito de los 7 encuentros anteriores, APEBI realizó su VIII maratón “por un mismo camino”, una nueva edición del primer maratón por la integración de las personas con discapacidad y de todos los sectores vulnerables de nuestra sociedad. Apoyados por el entusiasmo de los participantes y colaboradores, todo estaba dispuesto para renovar el éxito que año tras año nos viene acompañando, avalado y engalanado por personalidades de gran trayectoria que nos acompañan desinteresadamente y garantizan la transparencia de nuestro accionar y el compromiso que ponemos en la tarea. Tal vez por esto nos cuesta aceptar que la fiesta se haya visto empañada por situaciones cuya responsabilidad última aún no hemos logrado esclarecer. Es cierto que nunca faltan los impoderables, pero duele y molesta cuando sentimos que, aún por causas ajenas a APEBI, le fallamos a nuestra gente. Por ese motivo, pedimos disculpas a todos los maratonistas que nos acompañan, a las familias, a las personas con discapacidad, a las personalidades y colaboradores que pusieron el hombro para una verdadera fiesta de integración, que no dejó de brillar a la luz de la equidad social y de la convocatoria a todos nuestros “amigos del camino”, tanto a los históricos como a los que recién se suman. Y nos debemos también nosotros una explicación, ya que tampoco las disculpas nos son suficientes. Como decía nuestro gran poeta José Hernández “Nunca faltan tropezones...”, pero nuestros maestros, las personas con discapacidad, nos han enseñado que “un tropezón no es caída”. Los invitamos a levantarse y correr con más ganas todavía en el próximo encuentro. Un abrazo para todos La gente de APEBI
Fotos: Gentileza de JosĂŠ Luis Schanzenbach y Eduardo Oscar Moreno.
“Por Un Mismo Camino” en Paraná
Segunda edición de la Caminata APEBI Entre Ríos l sábado 24 de noviembre por la tarde, cientos de familias y organizaciones paranaenses se concentraron en la Plaza de Las Naciones, para sumarse a la segunda edición de la Caminata “Por Un Mismo Camino” organizada por la delegación APEBI Entre Ríos. Hubo sorteos, sorpresas y regalos y el cierre fue a todo ritmo con dos bandas musicales, “Istelectro” y “Octavo Día”. Agradecimientos: Municipalidad de la Ciudad de Paraná, Intendenta Prof. Blanca Osuna,- Subsecretaria de Salud obs. Marcia Arrúa, Suma de voluntades, Asociación la Delfina, Grupo Arco iris (Voluntariado de oncología, Hospital San Roque), FAEHER: Fundación de ayuda al enfermo hematooncológico de Entre Ríos, Apana (Murga de Paraná), AOE, (Asociación Olimpiadas Especiales), CASA DE JAIME, ADISCER (desde la radio de lt14 nos acompaño), Bomberos Voluntarios, Carlos Espinosa (Artista plástico), empresas: Coloplast. Agua Nuestra, Kuki Petaca Producciones (Fotos).
Con Vos
• 19
Autocateterismo intermitente limpio
Una técnica para lograr independencia ¿A qué edad se puede empezar a implementar la práctica? ¿Qué cuidados hay que tener? ¿Cuáles son los beneficios para la vida del paciente y de la familia? as personas que nacen con defectos del tubo neural suelen padecer también secuelas en el aparato urinario. Durante la infancia, esto los obliga a depender de la asistencia de la familia o sus tutores, pero durante la preadolescencia y adolescencia puede ser modificado con paciencia, acompañamiento del entorno familiar y el consejo de los especialistas. Ese cambio se puede dar a través del autocateterismo interminente limpio, una técnica que les permite lograr independencia, abrirse a la vida social y cuidar su salud. “El autocateterismo intermitente limpio consiste en la introducción de una sonda o catéter de plástico o látex de tamaño adecuado a la edad del paciente, por la uretra hasta la vejiga para que la orina pueda salir. Se denomina limpio ya que no es estéril. Hay que lavar la zona genital con agua y jabón, y la persona que lo realice tiene que limpiarse muy bien las manos, y tener las uñas cortas y limpias. Siendo la lesión de la vejiga irreversible éste es el único procedimiento para vaciarla”, explica Carmen Machado, enfermera del Hospital de
Pediatría Dr. Pedro Garrahan. Machado integró uno de los paneles que se realizaron durante la 38º Jornada sobre Espina Bífida e Hidrocefalia, que tuvo lugar el 3 de noviembre pasado en el Servicio Nacional de Rehabilitación. El objetivo de su presencia fue que compartiera con padres y chicos su experiencia en asistencia a pacientes con estas problemáticas, explicara cómo es la técnica y motivara a las familias a animarse a dar el paso. “En general, me encuentro con las mamás y los hijos/as, les explico cómo hacer, respondo a las consultas, trato de disipar los miedos y preocupaciones de los grandes, y luego hago un seguimiento de cada caso”, contó ante un auditorio repleto de familias y pacientes que la escucharon con detenimiento. “Las mamás siempre ponen caras de preocupación ante el paso a dar, pero los chicos/as se van muy contentos cuando les cuento todo lo que van a poder hacer al lograr independencia”, resaltó. Para Machado, la clave en este proceso es el acompañamiento de la familia: “Los papás te cuentan que siempre están a las corridas, que no tienen tiempo para hacer el catéter. Es importante tomarse el tiempo, que sea una prioridad, Con Vos
• 20
Taller de autocateterismo en APEBI, a cargo de Carmen Machado.
que el chico/a se acostumbre a usar la técnica y dejar el pañal, que lo acompañen en la búsqueda de su independencia y de las mejoras en la calidad de vida”.
Cómo, Cuándo y dónde
Se debe introducir la sonda lubricada, suavemente, por la uretra hasta que la orina empiece a salir. Es normal en los varones, un pequeño resalto al introducirla. No se debe forzar la introducción sino dejar la sonda hasta que deje de salir orina y luego retirarla suavemente. La edad para realizar el autocateterismo dependerá de varios factores, como el nivel de la lesión y de las habilidades motoras gruesas, de coordinación y motricidad fina que el niño disponga; del grado de comprensión; de las posibilidades de cooperación; del grado de conciencia de higiene y seguridad que el niño disponga; del interés de la familia en que esta práctica sea aprendida. Se puede realizar en cualquier lugar en donde sea posible higienizarse las manos y genitales del niño/a.
Con Vos
• 21
Entrevista a Mabel Castrillón, representante de APEBI
“Yo le digo a la gente que se acerca que todos somos APEBI” Orgullosa maestra de escuela pública, jubilada y actual representante de la Asociación en el Hospital Garrahan, Mabel Castrillón es la elegida de este número de Con Vos para contarnos un poco más sobre la historia de la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI). n 1977, cuando Mabel dio a Luz a Walter, APEBI era todavía un proyecto en plena formación: cada sábado cinco familias se juntaban en la Iglesia del Socorro, del barrio de Retiro, para compartir sus dudas, sus miedos y sus experiencias; y empezar a pensar un espacio de contención para personas con defectos en el tubo neural. Pero el camino no fue sencillo, por eso elegimos a Mabel Castrillón para que nos ayude a hacer un recorrido íntimo por los últimos treinta y cinco años de la Asociación. Conociendo a Walter El embarazo de Walter no había sido muy diferente al de Fernando, el primer hijo de Mabel y Horacio, que había nacido dos años antes. Quizás por eso fue más difícil sobrellevar la angustia de la incertidumbre cuando los médicos se llevaron al bebé de la sala de parto, sin que pudieran por lo menos mirarlo unos segundos. ¿Cómo se enteraron que Walter tenía espina bífida? Nos enteremos en la sala de parto, así que fue toda una sorpresa. En esa época no había ecografías como ahora, así que era difícil diagnosticar durante el embarazo, y la verdad es que yo tuve un embarazo normal. Me di cuenta de que algo no andaba bien cuando vi que Walter no lloraba. Ahí, enseguida, los médicos se lo llevaron sin decirme nada, ni siquiera me dejaron ver su cara, así que fue muy desesperante, porque no entendía nada. Recién a las tres o cuatro horas los médicos nos explicaron mejor lo que pasaba. Como todavía no lo había visto me imaginé las peores cosas, sentía una angustia terrible, estaba muy deprimida y no quería hablar con nadie. Recién Con Vos
cuando había pasado más de un día le pude ver la carita y ahí me tranquilicé, porque lo vi bien. Si bien el nacimiento de Walter fue un momento difícil, a los pocos días me di cuenta que si yo no estaba ahí para él ¿Quién se iba a ocupar? Enseguida hice un click y cambié mi actitud. ¿Cómo fue la infancia de Walter? ¿Tuvo una fácil inserción escolar? Al principio fue costoso conseguir escuela porque en la época en que Walter era chiquito las cosas eran diferentes y nadie quería aceptar a chicos, porque no sabían bien qué hacer. Pero él quería ir a la escuela, nos lo decía todo el tiempo, porque veía al hermano que iba y quería lo mismo. En el medio yo iba a las reuniones de padres de APEBI, donde nos decían que lo mejor era mandar a los chicos a escuelas comunes. Así fue que empecé mi lucha por conseguir que lo aceptaran en alguna escuela. APEBI, en ese sentido, me ayudó mucho a abrir los ojos sobre los problemas que había y las cosas que tenía que hacer para no pasar lo mismo que otros padres que tenían hijos un poco más grandes que Walter.
• 22
Su infancia fue muy buena. En seguida se volvió la estrella de la escuela, todos estaban orgullosos de él, porque además siempre fue muy simpático, entonces todos lo querían. Con el secundario fue igual, fue a una escuela comercial sin problema. Nunca se sintió rechazado, siempre todos lo quisieron mucho y jugaban con él. ¿Cómo te vinculaste con APEBI? ¿Por qué decidieron contactarse con la institución? Cuando Walter nació yo no sabía nada sobre la espina bífida, no había mucha información, no se conocía sobre el tema. Pero cuando Walter tenía cuatro ó cinco meses, el neurocirujano que lo atendía nos contó que había varias familias con niños que tenían espina bífida que se estaban reuniendo en la Iglesia del Socorro los sábados a la tarde. Así fue que nos empezamos a acercar a APEBI, que en ese momento estaba formado por sólo cinco familias que compartían sus experiencias. Para mí fue muy importante conocerlos porque empecé a vincularme con la historia de chicos con la misma discapacidad de Walter, que andaban bien, que estaban creciendo sin problemas, y eso me dio mucha esperanza. Además, empezamos a organizar actividades, como la colonia de verano para los chicos y APEBI se fue formando y empezó a crecer. ¿Cuál creés que es la importancia de APEBI para las familias? APEBI es muy útil principalmente, como espacio de contención. Uno va y se encuentra con gente que está pasando por lo mismo, que tiene las mismas dudas, entonces compartís con los otros. No te sentís tan solo.
APEBI en el Garraham: contener, orientar, informar ¿Qué actividad realizás para APEBI? Voy todos los jueves al Hospital Garraham como
Con Vos
representante de APEBI para orientar y contener a las familias que tienen algún miembro con espina bífida. Lo que hago es tomarles los datos, contarles las cosas que hacemos en la asociación y guiarlos para armar la representación de APEBI en diferentes localidades, porque viene mucha gente de otras provincias que por ahí no tienen mucha información. Además hay que pensar que nosotros arrancamos con la colonia de vacaciones porque teníamos los médicos en los hospitales, pero mucha de la gente que se acerca quizás tiene que empezar por buscar médicos especializados en el tema, que no hay en sus provincias. En base a estos problemas que empezamos a encontrar (la falta de información, la carencia de especialistas, de espacios de contención) se me ocurrió que necesitábamos organizar una coordinación central de todas las representaciones para apuntalar la articulación de los espacios. Así fue que hace unos meses empecé con lo de la coordinación. Entonces ahora todas las sedes están más comunicadas, porque yo llamo a las representaciones del interior para contarles las novedades de acá, para invitarlos a actividades, pero también para enterarnos un poco más sobre lo que ellos hacen. Además, el año próximo comenzaré a representar a APEBI en el Hospital Gutiérrez. Estoy esperando que los médicos nos autoricen, para poder ir los martes por la mañana a ayudar a cualquiera que lo necesite. La verdad es que para lo que necesiten yo voy a estar, porque quiero mucho a la Asociación. Por ejemplo, si necesitan a alguien para volantear, voy; o mismo en estos meses estuvimos preparando una obrita de teatro, que la presentamos para toda la comunidad de APEBI. ¿Cómo fue que decidiste sumarte a las actividades de APEBI? A mí siempre me interesó APEBI, pero cuando los chicos eran adolescentes yo estaba muy ocupada,
• 23
Deporte e Inclusión trabajaba muchas horas y se me complicaba participar. Al principio iba a las reuniones de padres, pero cuando Walter tenía 13 años empezó a ir solo a APEBI, entonces yo me desligué un poco de la Asociación. Él me contaba que había una murga y cómo crecía APEBI. Entonces, cuando me jubilé y empecé a tener más tiempo, en seguida le dije a Elena Záppoli si podía ayudar con algo como voluntaria, porque yo sentía que ellos siempre nos habían ayudado mucho, entonces tenía una deuda que pagar. Así que, hace dos años, empecé con la tarea de ir al Garraham una vez por semana. ¿Cuáles son las consultas más frecuentes? Los padres tienen las mismas dudas o miedos que tenemos todos. Lo que más preguntan es cómo van a poder defenderse o manejarse sus hijos cuando sean más grandes: si van a poder ir al colegio, si van a sentirse aceptados. Pero ya no es tan frecuente que se tenga miedo al rechazo, porque en los colegios está mucho más aceptado que haya personas con diferentes patologías. Otro de los miedos que aparece tiene que ver con la cobertura de las obras sociales, porque muchas veces no es claro las cosas que cubren y las que no, entonces hay que ayudarlos con eso. Pero en líneas generales, las dudas tienen que ver con el futuro de los chicos, si van a poder estudiar, trabajar. Entonces yo les digo que sí, que van a poder ir a la escuela y tener una vida normal. Creo que lo central es informarse y difundir la información. Por eso yo hago campaña para que se conozca el tema. Siempre le digo a la gente que se acerca que todos somos APEBI, porque APEBI es una asociación de padres, y todos somos padres.
“Es importante que se sepa todo lo que somos capaces de hacer a pesar de tener una discapacidad” En diálogo con la revista, el joven tenista Agustín Ledesma cuenta su historia de lucha y superación personal. Es uno de los referentes más importante en tenis adaptado.
los 12 años, casi de casualidad y sin saber que ese deporte iba a cambiarle la vida, Agustín Ledesma empezó a jugar al tenis adaptado. “Me invitó un amigo que conocí en la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) cuando tenía tres años y que empezó a jugar antes que yo. Él me insistió durante mucho tiempo para que me sumara y yo siempre le decía que quería ir, pero pasaban los meses y no iba. Hasta que, un sábado, mi papá me llevó y ese día fue el principio de mi carrera tenística”. Hoy, seis años más tarde, Agustín es uno de los referentes de este deporte en Argentina y Con Vos
• 24
participó de varios de los torneos más importantes a nivel nacional e internacional, como el Buenos Aires Open 2010, los Juegos Paralímpicos de Guadalajara 2011 y los de Londres 2012. “Las competencias fueron increíbles y, personalmente, fue un orgullo enorme y una gran alegría haber podido representar al país en ellas. Estos son dos ejemplos claros de algunas de las oportunidades únicas que me dio el tenis y de las puertas que me abrió a nivel personal. Participar de estos eventos mundiales es
muy importante y altamente enriquecedor”. Para Agustín, el tenis fue la puerta de entrada a un mundo lleno de novedades y desafíos. “Practicar un deporte tan dinámico te ayuda desde todo punto de vista y en todos los aspectos de la vida: en lo social, en lo personal, en lo físico. Además, es una buena manera de conocer mucha gente de forma constante y, si lográs tener la oportunidad de viajar, como me pasó a mí, te permite descubrir nuevos lugares, diferentes culturas y costumbres. Pero, sobre todo, te hace madurar y obtener conocimientos muy buenos y valiosos”. Agustín conoció la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) cuando era tan pequeño que ya no puede recordar cómo fue ese día. Pero sabe que lo llevaron sus papás y tiene la certeza de que la Asociación lo ayudo, desde el principio, a ser quien es hoy “una persona súper independiente y abierta, dispuesta a conocer y experimentar cosas nuevas”. Por eso, aunque ya hace un tiempo que dejó de concurrir, guarda un hermoso recuerdo de cuando iba a diario. La Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia asiste a pacientes con diferentes discapacidades, les brinda la posibilidad de realizar deportes
Agustín José Ledesma Tiene 18 años. Vive en Villa Lugano con su mamá, Olga, y
su hermana mayor, Deborah. Es fanático de las pastas y, en su tiempo libre, le gusta jugar a la play, leer y salir a pasear por las calles. Un día común de Agustín arranca bien temprano, sobre todo cuando está en etapa de entrenamiento. Se levanta a las 6.30 hs. y, después de desayunar, practica desde la mañana hasta el mediodía. Cuando vuelve a su casa, almuerza y duerme la siesta. Casi siempre, entrena nuevamente desde las seis de la tarde hasta las nueve de la noche. Más tarde, llega la cena, mira un poco de tele o chatea con sus amigos, y se va a dormir.
¿Qué es el tenis adaptado? Es un deporte donde el tenista aplica toda su capacidad y
habilidad, adaptándolas a través de una silla de ruedas deportiva. Es la más integradora de las actividades deportivas, ya que reglamentariamente puede practicarse entre jugadores en silla de ruedas (cuentan con hasta dos piques de la pelota) y jugadores “convencionales” (cuentan con un solo pique).
y actividades, y acompaña a sus familias.“El trabajo de APEBI es muy importante porque, por un lado, ayuda a aumentar la voluntad de las personas con cualquier tipo de discapacidad y, por el otro, le enseña a las familias que no deben sobreprotegernos y que tienen que dejarnos hacer nuestra propia experiencia y conocer cosas nuevas”. Además, todos los años APEBI organiza jornadas de
Con Vos
• 25
difusión y capacitación sobre la Espina Bífida. “Esta es una problemática como cualquier otra, que no debería ser tomada como un impedimento para realizar cualquier tipo de actividad o acción, siempre y cuando uno esté dispuesto a llevarla adelante con alegría y voluntad. En este sentido, es importante que la gente sepa lo que somos, con lo que vivimos todos los días y de todo lo que somos capaces de hacer a pesar de tener una discapacidad”.
Juegos Nacionales Evita 2012 Los Juegos Nacionales Evita son
competencias deportivas de carácter inclusivo, participativo y formativo para niños, jóvenes y adultos mayores de todo el país. Buscan fomentar la integración y la participación deportiva con igualdad de oportunidades y contribuir al desarrollo deportivo provincial, regional y nacional por medio de la realización de competencias deportivas en todo el país. Cada año, el certamen cuenta con instancias de competencia municipal, zonal y provincial de las que surgen los participantes de la final nacional. Dicha final se llevó a cabo en la ciudad de Mar del Plata entre los dias 1 y 6 de noviembre y tuvo 5 representantes de APEBI en la delegación que representó a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Los atletas Karen Prezioso, Julián Garín, Ignacio Alcaráz, Cristian Benedetti y Sergio Miranda, obtuvieron un total de 12 medallas para la Ciudad en las disciplinas de Lanzamiento de Bala y la prueba de velocidad de 80 metros. También formaron parte de la delegación los profesores Joaquín Blanco y Diego Ceballos quienes son los encargados de llevar adelante esta actividad durante todo el año junto a las profesoras Mariel Scartascini y Natalia Lorenzo. ¡Felicitaciones a todo el equipo por las medalas obtenidas y por llevar bien alto a APEBI en los Juegos Nacionales!
Con Vos
• 26
Con Vos
• 27
María quiere salir Esta frase de por sí muy especial, es el nombre de una obra teatral que se realiza gracias a la idea del Dr. Alberto Díaz, ex Director del Hospital Municipal de Morón y prestigioso pediatra que atendió a muchos niños de APEBI. Él se nutrió de los relatos y las anécdotas cotidianas de las familias y supo interpretar las limitaciones y obstáculos sociales con los que se encuentran las personas con discapacidad en su convivencia diaria. El guión se terminó de esbozar con la colaboración de Mónica Prendas y luego fueron convocados un grupo de padres de APEBI a participar. Asimismo el testimonio de Mayra Echeverría generadora principal de la misma con la colaboración de Cristina Block dieron el aporte necesario para un entendimiento aun mayor de la obra. Después de varios ensayos, el debut se realizó el 1 de diciembre en Munro, con dos funciones a sala llena. La siguiente función fue el día 8, en el teatro del Hogar de Ciegas, Felisa de Miro, en la localidad de Morón, con la actuación de Los Rengos del Bajo como broche de oro para el cierre. Son los actores, Gisela López, Valeria Pungi, Mónica Prendas, Chela Cuneo, Emilse Aguilera, Mabel Castrillón, Oscar Roberto Coto, Daniel Corey López, Alberto Díaz, Mary Pungi, Olga Inés Velasco y Nadia Silva. Pablo Küler y Daniel Corey López, dirigen la obra. Para conocer más sobre el proyecto o invitar a realizar la representación de la obra, se puede llamar al 0800-222-3328.
Actividades Delegaciones de APEBI APEBI Río Negro
En los últimos meses realizó variadas actividades abiertas a la comunidad, entre ellas las exitosas jornadas de Danza Inclusiva, propuesta que luego se replicaron en Villa Regina y en Luis Beltrán. A lo largo del año también se realizó capacitación y múltiples actividades relacionadas con la inclusión y la prevención. “Convencidos de que lo que promueve el cambio viene de abajo, esta asociación trabaja uno a uno con las personas” afirma Gladys Alarcón, representante de APEBI en la provincia de Río Negro.
APEBI Rosario
El domingo 9 de diciembre APEBI Rosario realizó un “Gran Mate Bingo” en el Club “El Pino” de esa ciudad santafesina, a beneficio de los chicos del Hospital de Día, “para que esta Navidad reciban un juguete”, comentó Marta Roldán, delegada de APEBI Rosario.
APEBI San Juan
Los logros de quienes nos representan, APANIM, fueron la participación en el Observatorio de la Discapacidad de San Juan, primera provincia en implantarlo; la labor desempeñada en la secretaria de FESANDIS, Federación Sanjuanina de ONGs por y para personas con discapacidad. El apoyo permanente al equipo médico que atiende en el Hospital Rawson, encabezado por el Dr. Héctor Baños, como al proyecto de la Facultad de Bioingeniería para la construcción de un Laboratorio de Marcha. “También realizamos una Exposición de pintura de Miguel Galdeano, reconocido joven artista sanjuanino, nacido con mielomeningocele y un Bingo para unir a las familias”, nos cuenta Oscar Camacho, representante de APEBI San Juan.
FADEPOF, Cierre de actividades en la Legislatura porteña El 21 de noviembre pasado la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF, realizó el cierre de actividades del año en el Salón Dorado de la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. La apertura del evento estuvo a cargo del diputado José Luis Acevedo. Luego los miembros de la Federación expusieron las actividades realizadas en el 2012 y los proyectos a concretar el próximo año. Para el cierre se entregaron reconocimientos a sponsors y personalidades que apoyan la labor de las organizaciones.
Actividades de cierre del año en APEBI El viernes 21 de diciembre APEBI realizará en la sede de Ramsay, la Fiesta de Cierre de Actividades 2012. A lo largo de toda la tarde, las familias que forman parte de la comunidad de APEBI participarán, de las Olimpíadas deportivas y compartirán una merienda colectiva. La actividad estará organizada por los profesores de educación física, que armaron juegos para competir en equipo. Habrá un brindis para los trabajadores de la Asociación y además, los chicos prepararon pan dulces en el taller de cocina, que repartirán entre las familias al final del día.
Distinguen a Los Rengos del Bajo de APEBI El 12 de diciembre, durante el Acto por el Día Internacional de la Discapacidad, La Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires conjuntamente con la COPIDIS Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad hizo entrega de Reconocimientos a Vidas Destacadas y a organizaciones que trabajan en el área de discapacidad en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En el Salón Dorado “Hipólito Yrigoyen” del Palacio Legislativo, Los Rengos del Bajo, la Agrupación Artística Popular de APEBI, recibió un merecido reconocimiento, junto a otras personalidades y organizaciones que dedican su vida a la temática de la discapacidad. Entre ellas, destacamos también la entrega de mención a FADEPOF y a la Sra. Nieves Bustos Cavilla.
CENTRO DE DIA APEBI “Un lugar para el desarrollo de la Autonomía” Espina Bífida. Discapacidades motrices congénitas o adquiridas Grupos reducidos en Jornada Simple. Educación Física, Recreación, Campamentos, salidas, Taller de Radio y Murga, Musicoterapia, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Kinesiología, Psicología y Psicopedagogía.
Actividades especiales en los meses de verano.
Consulte por otras Actividades Asistenciales, Artísticas, Deportivas y de Resocialización. Fragata Pte. Sarmiento 829/831 • Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel.: 4432-9315 - 0800-222-3328 • e-mail: secretaria@apebi.org.ar Atención Obras Sociales
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos
• 29
Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar
Asac, Asociación de Ayuda al Ciego Venezuela 584 - Tel: 4331-5256 E-mail: contacto@asac.org.ar www.asac.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar
Personería Jurídica N° 7072 Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315 Sede San Miguel Tribulato 930 Teléfono: 4667-4534
Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Cerrito 268 piso 9º lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 5552-6500 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar
E-Mail secretaria@apebi.org.ar
Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar
Página de Internet www.apebi.org.ar
Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar Obra Don Guanella Av. Emilio Castro 6351 Tel: 4642-4832 E-mail: sergiorojas@hotmail.com http://www.guanelliani.org
Atendemos Obras Sociales y Prepagas Asociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud
Línea gratuita 0800-222-3328
Miembro de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida