Año VIII - Nº 33 - Agosto de 2012
Gestionando futuro para las personas con discapacidad
Asamblea Mundial de Espina Bífida en Estocolmo
Cumbre Social del Mercosur en Mendoza
Nueva sede en Entre Ríos
Conferencia sobre medicina genómica en Miami
Comisión Directiva Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Vocales Emilce Aguilera Hugo González
Comité Ejecutivo Director Médico Ernesto González Admistradora Amanda Monzón Relaciones Públicas Silvia Pitta Marketing Institucional Roberto Del Gaudio
Revista Con Vos Editora Silvia Pitta Redacción Público & Privado Comunicación Estratégica Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboraron en este número: Nilda Francisco y Antonio Rodríguez Soto. Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de A.P.E.B.I. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a A.P.E.B.I. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
Desde las entrañas Con Vos ha ido creciendo progresivamente con el curso de los años, ha contado con las palabras de los profesionales más prestigiosos, nos ha relatado las novedades en legislación, deportes y todo lo que hace a la vida cotidiana de las PCD. Quienes hacemos Con Vos, sentimos en esta ocasión que lo que debíamos mostrar es el corazón de nuestra gente, la intimidad de nuestras familias y nuestros grandes profesionales. No podemos negar que nos enorgullece el posicionamiento internacional, la participación en un Consorcio con la Universidad de Miami para investigación genética, y el reconocimiento de la Federación Internacional de Espina Bífida. Pero aún dentro de estos logros, lo más destacable del compromiso argentino es la dedicación que ponemos en la tarea, que más allá de cualquier interés personal, prioriza lo afectivo, el deber y la solidaridad: los núcleos del “corazón” de nuestra gente. Para poner en evidencia estos “Corazones nacionales” hemos creado nuevas secciones, para que la comunicación no sea solamente un camino de ida hacia el lector, sino que se retro-alimente con la movilización de sus afectos y con el aporte de nuevas historias de vida que nos llenarán el alma. “Con Vos” está orgullosa de su gente y de sus lectores. ¿Contamos con vos?
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
La revista impresa de distribución gratuita de APEBI es accesible para personas ciegas y disminuidas visuales mediante la versión parlante que se podrá bajar ingresando a www.apebi.org.ar Con Vos
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En Estocolmo
Se realizó XXIII° Conferencia Internacional sobre Espina Bífida e Hidrocefalia Participaron más de trescientas personas provenientes de 25 países. Especialistas y organizaciones sociales se mostraron preocupados sobre los efectos de la crisis económica mundial en las personas con discapacidad. APEBI estuvo presente. ajo la consigna “Encontrando nuestro camino”, cientos de personas del mundo participaron de la XXIIIº Conferencia Internacional sobre Espina Bífida e Hidrocefalia. El encuentro se desarrolló en junio pasado en la ciudad de Estocolmo. APEBI estuvo presente en la actividad y agradeció el trabajo y dedicación de la comisión organizadora. Pierre Mertens, presidente de la Federación Internacional de Espina Bífida, estuvo a cargo de la apertura de la conferencia. Frente a un auditorio repleto, pidió la solidaridad de las asociaciones y de los países para garantizar los derechos básicos de las personas con discapacidad. “Ellos no deben pagar el precio de la crisis económica y financiera”, sostuvo. Durante el encuentro se debatió sobre diversos temas, como el dolor en la persona con espina bífida, el cuidado de la piel, el ácido
Pierre Mertens, presidente de la Federación Internacional de Espina Bífida.
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Representantes de Inglaterra, Irlanda, Suecia y Argentina. fólico como medida preventiva, sobre el conocimiento social acerca de la discapacidad, el desarrollo del cerebro en la persona con discapacidad, entre otros tópicos. El congreso cerró con éxito con una cena de gala y contó con la asistencia de más de
trescientos participantes de 25 países diferentes que abarcan la mayor parte de Europa, Estados Unidos, Canadá, Turquía, Rusia, Argentina y Kenia. Asamblea IF 2012 Tras finalizar la conferencia, se desarrolló la asamblea del
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IF (Federación Internacional de Espina Bífida) y sus miembros aprobaron la memoria y balance 2011. Apebi, como miembro de la junta directiva, participó activamente del encuentro. Los integrantes aprobaron la incorporación de nuevos miembros a la federación, entre ellos, figura la “Fundación Mónica Uribe Por Amor” Colombia, quien fue presentada por Elena Záppoli, presidente de APEBI. También eligieron la ciudad de Izmir, en Turquía, como punto de realización de la próxima Conferencia Internacional. Premio al trabajo El premio “IF” se entregó al doctor Sven Mattsson y a su esposa, Gunilla Glad Mattsson, por la dedicación hacia la comunidad de las personas con espina bífida.
La Cumbre Social del Mercosur reflexiona sobre trabajo y discapacidad El último 27 y 28 de junio se desarrolló en Mendoza la decimosegunda Cumbre Social del MERCOSUR, bajo el lema “Construyendo nuestra integración”. El encuentro contó con un foro sobre discapacidad, donde distintas asociaciones civiles debatieron e intercambiaron experiencias.
eniendo como trasfondo político la delicada situación que vive el pueblo paraguayo, luego de la destitución de Fernando Lugo, se realizó la Cumbre Social del Mercosur en Mendoza. El panel de apertura del encuentro estuvo a cargo del coordinador del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de la Cancillería Argentina, embajador Oscar Laborde, y contó con la presencia de los representantes de Argentina, Brasil y Uruguay, y el gobernador de Mendoza, Francisco Pérez. Con el eje puesto en la cuestión de la democracia y los derechos humanos, la cumbre también contó con un foro dedicado exclusivamente al tema “Discapacidad y Trabajo”. Más de 80 representantes de diferentes organizaciones de la región se acercaron para compartir experiencias, y plantear el derecho a un trabajo digno, inclusivo y accesible para todas las personas con discapacidad. Con Vos
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Elena Záppoli, presidente de APEBI participó activamente junto a la representación argentina que expuso sobre el trabajo que vienen realizando en el país, gracias a la aplicación de diferentes programas de inclusión pensados para personas con discapacidad en diferentes ámbitos públicos y privados. Todos los participantes coincidieron en la importancia de hacer un seguimiento de cada caso y brindar un apoyo permanente a los trabajadores. Después de dos días de trabajo intenso en el foro, las organizaciones civiles y las representaciones de los diferentes países lograron consensuar un documento que planteó los ejes fundamentales de discusión en los talleres. “El compromiso es seguir trabajando en conjunto para la integración y el desarrollo de las personas con discapacidad en la región”, concluyó Mónica Bianchi, coordinadora de la Comisión Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de Cancillería Argentina. Con Vos
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Historia de vida
“Siempre intentamos acompañar a nuestros hijos en sus dificultades, sean las que sean” Para este número de la revista, decidimos inaugurar una nueva sección donde los protagonistas son las familias que forman parte de la vida de APEBI. En esta oportunidad, conocerán la historia de Cecilia, mamá de Gabriela que nació con mielomeningocele. Con Vos
einticuatro años atrás, mientras esperaban ansiosos en una camilla del hospital Finochietto la llegada de su primera hija, la historia de Cecilia y Gerardo dio un giro inesperado. Los nueve meses de gestación habían transcurrido casi sin sobresaltos, por eso cuando los médicos les dieron la noticia de que Gabriela había nacido con mielomeningocele, sus planes se alteraron por completo. Cecilia tiene 52 años, trabaja como administrativa en Radio Rivadavia y vive en una
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casa frente al parque Lezama con su marido Gerardo y sus tres hijos: Gabriela, Lucía e Ignacio. El ritmo de su voz es pausado y suave. Frente a cada pregunta, se esfuerza por recordar detalles, para que APEBI pueda reconstruir su historia en esta nota. -¿Cómo fue enterarse de la patología de Gabriela? -Fue muy duro en un comienzo, porque no lo estábamos esperando, no sabíamos que Gabriela iba a tener este inconveniente. Además, apenas nació pasó por varias cirugías, cuarenta días de internación y un traslado de hospital, porque donde la tuve, en el Finocchieto, había un paro de enfermeras que nos obligó a llevarla a otro lado. Entonces yo me quedé internada ahí y mi marido tuvo que llevar a Gabriela a otro hospital. Fue muy duro para los dos. Por suerte, mi marido es un padre muy presente, durante los 10 años de rehabilitación que tuvo Gaby en el Hospital Francés, él la acompañaba siempre. Eran todas mujeres y él, el único padre. Además, como yo me quedé internada en otra clínica los primeros días, él se tuvo que hacer cargo de todo: trasladar a Gaby y salvar lo más urgente que era la cirugía.
-¿Cómo fue el nacimiento de Gabriela? ¿Conocían esta patología antes de que ella naciera? -No, para nada. No sabíamos qué significaba. Apenas nació Gaby lo principal para nosotros era su salud. Primero tuvo una cirugía de columna, después le pusieron una válvula de derivación del peritoneo en el cerebro, que no funcionó, y entonces tuvieron que volver a operarla. Después pasó más de diez años en rehabilitación en el Francés. -¿Con sus otros hijos se hicieron pruebas durante el embarazo para averiguar si tenían la misma patología? -Con los otros embarazos los médicos nos ofrecieron hacer una punción para comprobar si sufrían de la misma dificultad, pero no quisimos hacerla porque no nos importaba. Íbamos a seguir con el embarazo de todas maneras y nos preocupaba que la punción fuera peligrosa para el bebé. Nosotros siempre partimos de la base que todos tienen dificultades. Gabriela tiene sus complicaciones, pero también las tienen Lucía y Nacho. Nosotros siempre intentamos acompañar a nuestros hijos en sus dificultades, sean las que sean.
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“El cuidado de nuestros hijos es central… acompañarlos en todo”
-¿Cómo es la vida cotidiana con una hija con meningocele? -Modificada. Hay que hacer más esfuerzos con algunas cosas. Gabriela tiene problemas de movilidad, necesita silla de ruedas, entonces ahí ya tenés una particularidad. Además, Gaby siempre tuvo muchas cirugías, desde bebé, y entonces tenés que tener más cuidado con muchas cosas. El cuidado de nuestros hijos es central para nosotros. Los tres tienen sus necesidades y sus preocupaciones, y nosotros siempre intentamos acompañarlos en todo. -¿Qué dificultades tiene Gabriela? -Hasta los 15 años caminaba, después tuvo una complicación y pasó tres meses acostada boca abajo. Gracias a rehabilitación volvió a caminar, pero sufrió una fractura de fémur, y ahora precisa de una silla de ruedas. Camina dos veces por semana, pero la silla de ruedas le facilita las cosas un montón. -¿Cómo fue el ingreso de Gabriela en el sistema escolar? ¿A qué tipo de institución asistió en la primaria y en la secundaria? Con Vos
-Gaby fue a un jardín de infantes común y en los primeros tres años de la primaria fue a una escuela pública con salas de recuperación, donde tenía psicopedagogas que la ayudaban. En tercer grado ya pasó a una escuela común y ahí terminó la primaria. El secundario lo hizo en una escuela CBO, que dura tres años y está pensada para chicos que tienen diferentes dificultades para el aprendizaje. Nos sirvió mucho, porque nos permitía ciertas libertades muy necesarias para los momentos en que Gaby estaba con muchos problemas de salud y necesitaba dejar en un segundo plano a la escuela. Cuando terminó en el CBO, hizo un curso de manualidades durante un año y después estudió dos años telar, que ahora sigue practicando en APEBI. -¿Y cómo es la vida cotidiana de Gabriela? Gabriela es muy alegre, dentro de su grupo es muy querida. Su lugar es APEBI, ahí están sus amigos, es donde se relaciona con sus pares. Ahora ella va todos los días a la asociación. Pero también le gusta ir a la cancha con su papá y su hermano. Es hincha de River y fin de semana por medio van los tres a ver el partido. Además, le gusta mucho tejer y hace carteras artesanales, juega al básquet en silla de ruedas y practica natación. -¿Cómo es la relación de Gabriela con sus hermanos? -Muy buena. Ellos colaboran también. Todos tienen funciones dentro de la casa y si bien cada uno está en etapas diferentes de su vida y tiene actividades separadas, siempre se ayudan. Lucía estudia el profesorado de matemática y le encanta ir a bailar. Ignacio, en cambio, todavía va al secundario, porque tiene dieciséis. -¿Cómo conocieron a APEBI? ¿Qué significa para ustedes la asociación? -Nos enteramos de APEBI por una maestra de la salas de recuperación de la escuela primaria. Es un lugar de gran apoyo para nosotros, porque siguen tu situación, podés compartir tu experiencia con otros padres. Aparte es un lugar de pertenencia para Gaby, porque ella está entre sus pares. APEBI es importante no sólo por la parte de rehabilitación, sino por la contención que los chicos sienten. Para Gaby es su lugar y eso es fundamental. A veces viajan a diferentes lugares, se fueron a Córdoba, a Mar del Plata. O hacen campamentos en Ezeiza, en Junín; y eso es muy enriquecedor, porque además de estar entre sus pares, también es una forma de que se sienta más independiente, porque está sin nosotros.
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En Mármol
Los Rengos del Bajo de gira por el sur Los integrantes de los Rengos participaron de los festejos por el Día de la Integración de los Pueblos. La fiesta fue en el merendero de Berta, una vecina que trabaja día a día para mejorar la vida del barrio.
mor y solidaridad, esas palabras me llevaron a todo lo que estoy haciendo” afirma Berta, mientras repasa el camino que la llevó a transformar su casa en un merendero multifunción. El hogar, ubicado en la localidad sureña de Mármol, llegó a darle de comer a más de cien chicos y chicas en tiempos difíciles. 12 de mayo. Esa fue la fecha elegida por el merendero “La Morada” para celebrar junto a los vecinos del sur del conurbano el Día de la Integración de los Pueblos. La agrupación artística popular Los Rengos del Bajo se sumó Con Vos
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al festejo para tocar y bailar al compás de las diferentes comunidades de la zona. La fiesta comenzó con la exposición de los diversos productos que los emprendedores del barrio generaron gracias al programa de microcréditos “El banquito de buena fe”. A partir de las 10, comidas, tejidos, ropa y carteras inundaron la calle. Después vinieron los juegos, las actividades en familia y un banquete gastronómico que contó con tortas, comidas tradicionales y una gran choripaneada. Pero el gran espectáculo llegó a la tarde cuando los Rengos del Bajo, al ritmo de los bombos y redoblantes, invitaron a todos los concurrentes a sumarse al baile.
La idea de organizar un festival con la presencia especial de los chicos de APEBI surgió de la responsable del merendero, Berta Mora, quien participa como bahiana de la murga y se encarga de decorar las galeras del grupo para cada una de sus presentaciones. “Para mí fue muy emocionante, porque me sentí rodeada de mi gente, de mi barrio, de las personas que siento que me quieren, como los chicos de la murga que se los veía felices de estar acompañándonos en ese día”, dice al recordar el festejo. Berta tiene 61 años y hace más de 10 años que comenzó con el proyecto de organizar el merendero La Morada. En los años más duros de la crisis económica del país, llegó a darle de comer a más de 100 chicos, de entre uno y trece años.
Hoy, luego de recorrer un largo camino en el barrio, su casa no sólo ofrece un plato de comida caliente, sino también un lugar de pertenencia para gran parte de los chicos de la zona. Desde apoyo escolar hasta capacitaciones de HIV-Sida de la fundación Huésped, pasando por programas de alfabetización y de finalización de la primaria y de la secundaria. Pero organizar La Morada no es la única actividad de la multifacética Berta, que hace un par de años que participa en la murga de APEBI. “De este lugar no me separo más”, sostiene cuando se le pregunta sobre su rol de bahiana en Los Rengos del Bajo. Viajes a Lincoln, Junín, Misiones, carnavales nacionales como La Fiesta del Sol en San Juan, son sólo algunas de las experiencias que vivió junto con los chicos de la asociación. “Cuando uno ve a esos chicos con tanta fuerza y alegría, piensa ¿Por qué me quejo?”, dice Berta emocionada frente al profundo amor que recibe día a día del resto de sus compañeros.
Para mí fue muy emocionante, porque me sentí rodeada de mi gente, de mi barrio, de las personas que siento que me quieren, como los chicos de la murga.
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Quiénes somos
Mariel, la profe de educación física de APEBI
En este número de la revista decidimos inaugurar esta nueva sección que busca compartir con los lectores los nombres, las historias y luchas de los integrantes de la asociación. Mariel Scartascini, profesora de educación física de APEBI, nos cuenta sus primeros pasos en la asociación: sus miedos, el recibimiento de los chicos, su relación con las familias y todo lo que fue aprendiendo a lo largo de un camino que ya lleva recorrido más de un cuarto de siglo. Con Vos
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ra el verano de 1987. Mariel todavía no había cumplido los 21 años, ni había terminado el profesorado de educación física, pero no dudó cuando uno de sus profesores le propuso sumarse a las actividades de recreación. Así, por una serie de casualidades, Mariel comenzó a trabajar en el torneo deportivo de verano en APEBI para chicos con mielomeningocele. Años más tarde, cuando la asociación logró crear el centro de día, se sumó a los programas de recreación y deportes para personas de todas las edades
Apebi es una gran familia. Es mi segunda casa. Es central en mi vida. Mariel es la coordinadora de la Federación Argentina de Deportes sobre Silla de Ruedas, su trayectoria internacional la ubica en el Salón de Honor del Deporte de la Asociación Argentina de Tenis Adaptado (AATA) vive en San Isidro y tiene una hija, Carla, que creció con los chicos de APEBI. con diferentes defectos en el tubo neural. Hoy, 25 años después, Mariel es la coordinadora de la Federación Argentina de Deportes sobre Silla de Ruedas, su trayectoria internacional la ubica en el Salón de Honor del Deporte de la Asociación Argentina de Tenis Adaptado (AATA), vive en San Isidro y tiene una hija, Carla, que creció con los chicos de APEBI. Pese a lo cargada que está su agenda, Mariel sigue firme en la asociación: dos veces por semana va al centro de día para hacer deportes con jóvenes y adultos de entre 20 y 60 años con diferentes patologías. Los acompaña en deportes como atletismo, natación, softball, vóley y hasta tenis de mesa; y también en los campamentos, torneos y competencias que constantemente se organizan. “APEBI siempre fue un semillero de deportistas de alta competencia en silla de ruedas. Varios de los chicos que hoy están en la selección argentina
de Básquet, salieron de la asociación”, afirma Mariel con orgullo por el trabajo que junto con sus compañeros vienen realizando desde hace años para incentivar la pasión por el deporte. “El año pasado varios chicos participaron de los juegos Evita y este año vamos a los paraolímpicos en Londres”, cuenta la profe entusiasmada. ¿Cómo fue entrar en la asociación? Todo siempre funcionó con mucha naturalidad. Los chicos te hacían sentir muy bien. Desde los primeros días que empecé a ir me hicieron sentir tan cómoda. A veces te daban miedo algunas cosas, porque si bien yo estaba terminando el profesorado de educación física no tenía experiencia, entonces tenés miedo de hacer cosas que puedan perjudicar a los chicos. Pero ellos siempre te transmitían sus inquietudes y te mostraban lo que podían y lo que no podían hacer. Todos los chicos que tuve me fueron enseñando a crecer en lo mío. Con Vos
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¿Cuál es tu vínculo con los padres? Muy cercano, los padres siempre participaron mucho desde el inicio, siempre estuvieron muy presentes. APEBI existe por todo lo que los padres han ido haciendo a lo largo de los años, está todo hecho a pulmón. Es increíble ver cómo fue creciendo todo esto, cómo fueron buscando otras aperturas para que la institución se siga sosteniendo. Todos los padres y las madres siempre trabajaron para que todo funcionara, lo hicieron por sus hijos, pero también por la comunidad en general. ¿Qué significa APEBI para vos? Somos una gran familia. Imaginate que hace 25 años que trabajo en la asociación, APEBI es mi segunda casa. Muchos de los chicos a los que les empecé a dar clases hoy son mis amigos. Y mi hija Carla siempre estuvo con ellos, creció con ellos. Por eso, APEBI es central en mi vida.
Por los caminos del Paraná
APEBI en la provincia de Entre Ríos La delegación de la asociación sigue trabajando con fuerza para atender las demandas de la provincia. Después de un año cargado de responsabilidades, pero también de grandes alegrías, se prepara con fuerza para los nuevos proyectos en puerta. Ministro de Salud, Hugo Cettour junto a Karina Monzón, representante APEBI Entre Ríos. a historia de APEBI en la provincia de Entre Ríos comenzó hace muy poco tiempo: en el 2011 dos familias entrerrianas se contactaron con la presidente de la asociación, Elena Záppoli, y la directora del Consejo Provincial Asesor de Discapacidad del Instituto Provincial de Discapacidad –IProDi–, Claudia Allende, para plantearles la Con Vos
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necesidad de generar un espacio de contención, inclusión y trabajo para personas con defectos en el tubo neural en la provincia. A partir de ahí, se inició un año de intenso trabajo, que precisó de la participación y el apoyo de toda la comunidad de APEBI. Esta nueva delegación se suma a las otras veinte que
tiene la asociación en diferentes ciudades del país. Y aunque todavía carece de un edificio centralizado, ya adquirió el terreno para la construcción de un centro de salud de día que cuenta con el apoyo del Ministerio de Salud de la provincia. La apertura del centro en Entre Ríos es un gran paso para la comunidad, porque permite una mejora en la calidad de vida de muchas personas con espina bífida, que al no tener posibilidades de atenderse en su propia provincia, deben viajar a Buenos Aires para hacerse los controles. “Lo ideal sería que se pueda constituir un equipo de mieolomeningocele en Entre Ríos evitando así múltiples complicaciones para la familia”, explicó Záppoli. Por suerte, cada día son más las familias que participan en la delegación entrerriana. Gracias a la tecnología y al uso de las redes sociales, cada día resulta más sencilla la comunicación entre diferentes localidades como Paraná, Villa Urquiza, Gualeguaychú, Rosario del Tala, Concordia, Concepción del Uruguay, Hernandarias y Federal. Además, a lo largo de los últimos meses se realizaron diversas actividades que promovieron la participación y ayudaron a difundir el trabajo en prevención y cuidado que lleva a cabo la delegación.
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El último 12 de abril el ministro de Salud, Hugo Cettour, recibió a Záppoli junto con la administradora de APEBI, Amanda Micolucci; la abogada Andrea Nassivera y la delegada de la asociación en Entre Ríos, Karina Monzón. Durante la reunión el funcionario se comprometió a colaborar con la construcción del edificio. “Sabemos que lo vamos a poder construir gracias a un apoyo nacional y valoramos el conocimiento del ministro sobre el problema”, sostuvo la presidente de la asociación, quien además destacó la importancia del centro por la fuerte demanda y la falta de vacantes que existe en la actualidad. Durante el encuentro, el ministro también los invitó a participar del “mes de la salud”. El evento, que se desarrolló a lo largo de todo abril, contó con actividades para la promoción de hábitos de vida saludable y la prevención de enfermedades en toda la provincia. En el marco de este programa, APEBI recorrió diferentes ciudades como Paraná, Concordia, y Concepción del Uruguay, difundiendo su campaña de consumo de ácido fólico para la prevención de defectos del tubo neural. En la carpa itinerante que el Ministerio de Salud fue trasladando de localidad en localidad, APEBI colocó un stand informativo, desde
Varias fueron las actividades desarrolladas en distintas ciudades de la provincia durante “Mes de la Salud en Entre Ríos”.
donde repartió material sobre la prevención de diferentes patologías en el tubo neural y respondió a todas las consultas que los concurrentes fueron haciendo. “Hoy se sabe que la ingesta de ácido fólico durante el embarazo previene espina bífida, hidrocefalia y defectos del tubo neural en un 70 por ciento. Como padres tenemos la obligación de difundirlo para prevenir”, explicó Karina Monzón durante la campaña. Todo el año pasado la asociación organizó actividades de prevención y concientización sobre este tipo de patologías. El 23 y 24 de septiembre se realizaron las Primeras Jornadas sobre Espina Bífida de la Ciudad de Paraná que contaron con encuentros de actualización profesional, y también con una escuela para padres.
Las jornadas tuvieron una gran repercusión: participaron más de 300 personas y fueron declaradas “de interés” por el Senado de la Nación, la Subsecretaría de Cultura de la Provincia de Entre Ríos, el Ministerio de Salud de la Provincia de Entre Ríos, el Concejo Deliberante de la Ciudad de Paraná y la Municipalidad de Paraná. Además contaron con el apoyo incondicional del IProDi y tuvieron un cierre musical a cargo de Los Rengos del Bajo de APEBI. Una representante en el Consejo Provincial de Discapacidad Desde el último 18 de mayo APEBI Entre Ríos participa en el Consejo Provincial Asesor de Discapacidad del IProDi, gracias al nombramiento de Karina Monzón como miembro titular.
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El Consejo Asesor de Discapacidad es un órgano consultivo que trabaja en acciones de prevención, rehabilitación y promoción de derechos de las personas con discapacidad, y está conformado por representantes del IProDi, organismos gubernamentales y ONGs de la provincia. La selección de los miembros del consejo se decide en asamblea mediante el voto de los representantes de cada una de las 6 zonas en las que está dividido el territorio entrerriano, cada una de las cuales tiene un representante titular y un representante suplente por ONG, y otros tantos por OG. La delegación de APEBI pertenece a la zona 3, que comprende las ciudades de Paraná, Diamante y Victoria. A lo largo de este año, la asociación tiene proyectado mantener su ritmo de actividad para que la comunidad de Entre Ríos siga creciendo. El próximo día del niño APEBI va a organizar una fiesta junto a Sidecreer, una tarjeta de crédito entrerriana, y más adelante el Maratón SidecreerAPEBI. Además, va a continuar trabajando en conjunto con el Ministerio de Salud, el IProDi y todos aquellos padres, parientes, y personas con Espina Bífida que siempre acompañan y apoyan de manera incondicional.
En Estados Unidos
APEBI, presente en la primera conferencia sobre medicina genómica El encuentro se realizó el 31 de mayo y 1 de junio en la Universidad de Miami. Participaron médicos, investigadores y referentes sociales de diversos países del mundo. édicos, investigadores, legisladores y políticos de diversos puntos del mundo confluyeron en la Universidad de Miami, Estados Unidos, para participar de la primera conferencia de medicina genómica. El objetivo fue generar estrategias para que los beneficios de esta nueva rama de la medicina lleguen a toda la población y que las desigualdades sociales no impiden su acceso. Una delegación argentina, encabezada por APEBI, fue invitada al encuentro.
María Ciliberti y María Gavier de la Universidad de Miami.
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Evadnie Rampersaud, investigadora de la Universidad de Miami.
Noemí Buzzalino, bióloga del Centro Nacional de Genética Médica. ¿Qué es la medicina genómica? Es el estudio de los genes y de su interacción con factores del medio ambiente. Se piensa que será el futuro de la medicina porque se podrá determinar a través de pruebas genéticas la predisposición de las personas a distintas enfermedades. Esto permitirá prevenirlas o tratarlas de acuerdo a su mapa genético. Ante esta perspectiva, la meta del encuentro fue empezar a pensar políticas para que los beneficios de esta nueva rama lleguen a todos, más allá de la capacidad económica de cada paciente. La conferencia,
Sólo a través de la salud pública se podrían llevar estos avances de la medicina genómica a todas las personas por igual. María Gavier Con Vos
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primera en su tipo, se llamó “Por qué no podemos esperar: Conferencia para eliminar las disparidades en salud en la medicina genómica” y se desarrolló el 31 de mayo y el 1 de junio y fue organizado por el Instituto de Genómica Humana de la Universidad de Miami. Allí, estuvieron presentes un abanico amplio de participantes: médicos, investigadores, abogados, especialistas en ética, líderes comunitarios, consejeros genéticos, especialistas en diversos temas de salud, enfermeras, estudiantes, farmacéuticos, empresarios, legisladores y políticos. Llegaron desde diferentes puntos del mundo: Canadá, México, Colombia, Chile, Puerto Rico, Venezuela, Perú, Ghana, Haití, Japón y China. En representación de Argentina asistieron Elena Zappoli, presidente de APEBI y Amanda Micolucci, de la misma institución. También estuvieron presentes profesionales del Centro Nacional de Genética Médica y del hospital de niños Ricardo Gutiérrez. “La idea fue acercar a los profesionales de distintas universidades de Estados Unidos con personas de la comunidad que cumplen diferentes roles en la sociedad, con el fin de comunicar en ‘lenguaje popular’ la importancia de conocer los factores de riesgo genético de los distintos grupos étnicos que componen la población de su país”, explicó Zappoli, a su regreso de la actividad. María Gavier, directora de Extensión Comunitaria y Diversidad de la Universidad de Miami, enumeró en diálogo con la revista de APEBI los objetivos buscados: “reconocer que con los avances en la medicina
genómica se corre el riesgo de ignorar a las poblaciones marginalizadas”. “Si ciertas poblaciones no participan en estudios de investigación genética tampoco se van a beneficiar de los hallazgos que se realicen. Los genes son diferentes en distintos grupos, y por lo tanto, hace falta representación de todos los grupos étnicos en las investigaciones”, detalló. “Si hubiera ciertas pruebas genéticas, que son muy costosas y si estuvieran disponibles, ningún seguro lo cubriría y sólo podrían acceder las personas con alto poder adquisitivo”, advirtió. Los dos días del encuentro buscaron generar estrategias para asegurar que toda la población se beneficie por igual de los avances en la medicina genómica, crear un diálogo entre personas de distintas disciplinas y sectores para compartir experiencias y conocimientos y ofrecer una plataforma para que los expertos puedan presentar sus hallazgos. El primer día se resaltó la importancia de los datos epidemiológicos para caracterizar la población, de las necesidades específicas de acceso a la salud de los distintos grupos étnicos, de la función de los servicios de genética y el impacto del conocimiento en el tratamiento del cáncer, la arterioesclerosis, la diabetes y enfermedades cardiovasculares. En la segunda jornada, se habló de la importancia del conocimiento de la historia familiar para detectar factores de riesgo y se armaron grupos de trabajo entre los investigadores y los miembros de la comunidad. Según contó Zappoli, las consignas de trabajo fueron:
Es importante conocer los factores de riesgo genético de los distintos grupos étnicos que componen la población de su país. Elena Monzón de Záppoli
“identificar las consecuencias que deberíamos enfrentar si se profundizan las disparidades que ya existen hoy en día y proponer un camino para evitar que esto suceda. Esto generó una discusión enriquecedora de la que surgió la necesidad de incluir la medicina genómica en la salud pública”, resaltó. “Sólo a través de la salud pública se podrían llevar estos avances a todas las personas por igual. Si el futuro está en la medicina genómica, entonces hay que comenzar a educar a los legisladores y personas que toman decisiones de salud pública en cada país, para que se tomen las medidas necesarias”, explicó Gavier.
Elena Zappoli, presidente de APEBI y Amanda Monzón.
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En Miami
Se realizó el segundo encuentro del Consorcio de Defectos del Tubo Neural de Latinoamérica y el Caribe Se trata de la segunda malformación congénita a nivel mundial. Investigadores, asociaciones civiles y médicos avanzan sin pausa en la organización y el trabajo conjunto para promover su prevención.
Jornada en Universidad de Miami.
modo de cierre del congreso de medicina genómica, organizaciones sociales, investigadores y médicos participaron del segundo encuentro del Consorcio de Defectos del Tubo Neural de Latinoamérica y el Caribe, que se realizó el 2 de junio en la Universidad de Miami (Estados Unidos). Con Vos
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Visita a las instalaciones de la UM y el Instituto John Hussman.
Evadnie Rampersaud y Maria Ciliberti mostrando el laboratorio.
Rosa Andrea Pardo, médica del Hospital Universidad de Chile y Silvia Pitta coordinadora ejecutiva de APEBI. Con Vos
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Los defectos de cierre de tubo neural (DTN) son la segunda malformación congénita más frecuente a nivel mundial y representan la primera anomalía congénita prevenible a través de medidas de salud pública. La tasa de DTN varía de un país a otro, y es poca la información sobre su incidencia real en muchos países. No se cuenta con datos claros sobre factores de riesgo genéticos ni ambientales asociados a esta malformación, aunque se coincide, en base a numerosos estudios científicos, que la ingesta de ácido fólico antes de la concepción disminuye hasta un 70 por ciento su incidencia. Frente a este panorama, el Centro de Estudios Latinoamericanos y el Instituto de Genómica Humana John P. Hussman de la Universidad de Miami, con la participación de científicos del Centro Nacional de Genética Médica y el Hospital Italiano de Argentina, el Hospital Clínico Universidad de Chile y de organizaciones sociales como la Asociación Para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) de Argentina y la Fundación Mónica Uribe “Por Amor” de Colombia, decidieron crear el consorcio. El encuentro inaugural se realizó en marzo pasado, y el segundo se desarrolló en junio en Miami. En representación de APEBI participaron Elena Záppoli (presidente); Ernesto González (director médico); Amanda Monzón (administradora) y Silvia Pitta (coordinadora ejecutiva de relaciones públicas y comunicaciones). También participaron por Argentina, Santiago Portillo, médico neurocirujano pediátrico del Hospital Italiano, Noemí Buzzalino y Liliana Dain, investigadoras del Centro Nacional de Genética Médica. El eje del segundo encuentro
fue avanzar en la organización de todos los actores involucrados y afinar el trabajo conjunto. En primer lugar, se presentaron los avances realizados en los tres comités que conforman el consorcio (científico, comunicación institucional y de extensión comunitaria) y armaron los cuestionarios y formularios de estudio para el proyecto de investigación sobre causas genéticas y ambientales de los DTN. También, analizaron el impacto recibido en los medios de prensa y se establecieron los próximos pasos a seguir. “Luego, todos fuimos invitados a realizar una visita guiada por los laboratorios e instalaciones del Instituto”, contó Záppoli. El aporte de las organizaciones sociales Por su parte, la Fundación Mónica Uribe “Por Amor” realizó la exposición de las actividades que desarrolla en Medellín, Colombia y APEBI presentó el proceso de implementación de la campaña de prevención de malformaciones congénitas, el funcionamiento del call center y la línea de llamadas gratuitas 0800. “Nuestro principal aporte al Consorcio será achicar la brecha entre el conocimiento científico y lo que la gente necesita saber y entender” comentó Pitta. Una parrillada de despedida en Miami Beach María Gavier y su familia abrieron las puertas de su casa para agasajar a todas las delegaciones con una parrillada bien criolla. Un grato momento compartido donde se afianzaron y fortalecieron vínculos latinoamericanos.
Para agendar en Noviembre
Jornada Nacional sobre Espina Bífida en Buenos Aires El 3 de noviembre de 2012 APEBI organizará la Jornada Nacional sobre Espina Bífida dirigida a profesionales, personas con espina bífida y sus familias. Esta jornada será preparatoria del Congreso Mundial de Espina Bífida que se realizará en Buenos Aires en el 2014. Próximamente, más información en www.apebi.org.ar .
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En Cancillería
APEBI y su presidente recibieron el premio Embajadora de la Paz Se trata de una iniciativa impulsada por las organizaciones Mil Milenios de Paz y Fundación Paz Ecología y Arte, que busca reconocer el trabajo de instituciones en pos de la paz, el diálogo entre culturas y la diversidad. l 4 de mayo pasado la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) y su presidente, Elena de Záppoli, fueron distinguidas como Embajada y Embajadora de la PAZ. El premio fue entregado por la organización Mil Milenios de Paz y la Fundación Paz Ecología y Arte. Como cada año, escuelas, organizaciones y personas destacadas del arte, la cultura, la ciencia, la política y la educación participaron de la ceremonia de premiación en el palacio San Martín de la Cancillería argentina. La distinción tuvo por objetivo reconocer el esfuerzo de aquellas personas e instituciones que trabajan para despertar una conciencia de paz y unidad en el mundo, promover el diálogo intercultural, fomentar la diversidad y poner de manifiesto el valor de la dimensión cultural, en el proceso de desarrollo de los pueblos. Al enterarse de su designación como embajadora de la paz, Elena de Záppoli se mostró muy conmovida y
Inés Palomeque, Presidente de Mil Milenios de Paz junto a Elena Záppoli, presidente de APEBI. sostuvo: “No es tarea fácil llevar la paz, sembrar la paz”. Como decía siempre la Madre Teresa de Calcuta: No basta con hablar de paz. Uno debe creer en ella y trabajar para conseguirla.” Además, envió su más Con Vos
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profundo agradecimiento tanto a Mil Milenios de Paz como a la Fundación Paz Ecología y Arte por la decisión de galardonar a APEBI. La tarea de los embajadores y embajadoras no es nada sencilla: deben contribuir a la construcción de una cultura de paz entre todos los habitantes de su país, difundiendo la celebración del Día Internacional de la Paz cada 21 de septiembre y concientizando a los pueblos de “la importancia de re-conocernos a partir de aquello que nos une y acerca”, como afirmó la presidente de la asociación. “Se trata de dejarse de mirar uno mismo para solidarizarse con el otro”, agregó. Durante la ceremonia de premiación, Záppoli aseguró: “haré honor a esta importante responsabilidad que hoy acepto, pero conociendo mi debilidad y sabiendo que los logros se alcanzan entre todos”. Además, expresó su agradecimiento a “cada persona que forma parte de mi familia y a la familia de APEBI”.
Médico de corazón A la hora de poder preguntar con libertad lo que no entendemos, de sentirnos comprendidos, o simplemente acompañados por el profesional, la sabiduría pasa a segundo plano y es allí adonde reconocemos “el corazón” del profesional. Vaya nuestro enorme agradecimiento para el Dr. Santiago Portillo. ablar de la sabiduría o de la idoneidad de un profesional es algo bastante frecuente. Su capacidad, su currículum, sus logros... son algo que se conoce habitualmente y le da prestigio y reconocimiento entre sus pares y también entre muchos pacientes, que prefieren atenderse con el médico “más famoso”. Y no es que esté mal ese tipo de elección. Pero a la hora de poder preguntar con libertad lo que no entendemos, de sentirnos comprendidos, o simplemente acompañados por el profesional, la sabiduría pasa a segundo plano y es allí adonde reconocemos “el corazón” del profesional. Y es precisamente en ese vínculo humano adonde se produce una parte importantísima del tratamiento, de la confianza, de la
empatía que si logramos establecer, será la base de un algo mucho más grande que la ciencia aislada. Uno de estos verdaderos médicos de corazón es nuestro gran amigo Santiago, un argentino “por opción” como él se define... Un verdadero “tipazo” que suma calidad humana, compromiso con el paciente (más allá de lo esperable) y mucha ciencia y capacidad profesional. Vaya nuestro enorme agradecimiento para el Dr. Santiago Portillo, un neuro-cirujano reconocido nacional e internacionalmente, que con palabras simples, con un apretón de manos o un abrazo, nos hace sentir a un mismo nivel, pese a su enorme estatura humana y profesional.
Santi González Lili Díaz Jessica Nasimosf Sofía Vivas Estarán por siempre en el corazón de todos los que integramos APEBI. Con Vos
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