Año VIII - Nº 32 - Abril de 2012
En el Día de la Mujer, APEBI reconoció a madres de hijos con discapacidad En el Salón Libertador de la Cancillería Argentina, APEBI conmemoró el Día de la Mujer con una muestra fotográfica y un panel de expertos sobre defectos del tubo neural.
Entrevista a Sandra Pagnacco, psicopedagoga del Centro de Día de APEBI
El inicio de la escuela: el papel de los padres y los docentes Ezequiel Casco: “El tenis te enseña a creer en uno mismo”
Comisión Directiva Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Vocal titular Emilce Aguilera Vocal suplente Hugo González
Comité Ejecutivo Director Médico Ernesto González Admistradora Amanda Monzón Relaciones Públicas Silvia Pitta Marketing Institucional Roberto Del Gaudio
Revista Con Vos Editora Silvia Pitta Redacción Público & Privado Comunicación Estratégica Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboraron en este número: Nilda Francisco, Esteban Cervetto, Diego Ceballos,Cristina Triacca y Antonio Rodríguez Soto. Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de A.P.E.B.I. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a A.P.E.B.I. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
El sexo fuerte Quienes tenemos ya varias décadas de vida, siendo niños aprendimos que las mujeres formaban parte del llamado “sexo débil” y que su condición de mayor fragilidad las hacía vulnerables y dependientes, requiriendo de la “fuerza y seguridad” de los hombres en muchos aspectos de su vida. ¡Nada más alejado de la realidad! La fuerza física no es un parámetro para medir las fuerzas y la capacidad de superación, la tenacidad para afrontar problemas o la sabiduría para guiar el accionar de los hijos. Las mujeres han sostenido y sostienen la mayor parte de nuestra sociedad. Por ese motivo, fijar un día de agasajo a la mujer es solo un pequeño reconocimiento para quienes merecerían nuestro homenaje y agradecimiento diario. El ejercicio de este magnífico “don” de la mujer no requiere títulos, ostentaciones ni poder alguno: basta con el compromiso cotidiano en su casa, su barrio o su trabajo. Más aún, cuando la familia debe afrontar que uno de sus miembros tenga alguna forma de discapacidad, es la mujer quien en general lleva las riendas y guía el accionar de la familia entera. Hace décadas atrás, tan solo un puñado de estas mujeres valientes conformaron APEBI. Hoy, algunas de estas mujeres nos representan ante la Federación Internacional, Latinoamérica o el Consorcio de investigación internacional en genómica. Otras manejan la administración, el contacto con las personas con discapacidad, el asesoramiento a familias, el teléfono, los vínculos institucionales, la asistencia... Sin dejar de lado que también los hombres aportan lo suyo, ya no cabe duda alguna de que el verdadero “sexo fuerte” es el femenino. Un sexo marcado por los cromosomas, pero también por el coraje, el corazón y el compromiso: una especie de “célula madre” de una sociedad que está abandonando el machismo y comienza a virar hacia pautas más equitativas de inclusión. ¡Felicidades para todas nuestras mujeres y hombres de bien con quienes compartimos sueños, ideales y acciones concretas!
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
La revista impresa de distribución gratuita de APEBI es accesible para personas ciegas y disminuidas visuales mediante la versión parlante que se podrá bajar ingresando a www.apebi.org.ar Con Vos
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En el Día de la Mujer, APEBI reconoció a madres de hijos con discapacidad
En el Salón Libertador de la Cancillería Argentina, APEBI conmemoró el Día de la Mujer con una muestra fotográfica y un panel de expertos sobre defectos del tubo neural. oy, queremos destacar la lucha de nuestras mujeres y enviarle un claro mensaje a toda la sociedad: es necesario invertir en la problemática de nuestros hijos”, subrayó Elena Záppoli, presidente de la asociación. Con una muestra de diez fotos, la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) otorgó un reconocimiento a las mujeres de la institución que con amor y dedicación mejoran la calidad de vida de sus hijos/as con discapacidad. El encuentro se dio cita el 8 Con Vos
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de marzo, en el colmado Salón Libertador de la Cancillería Argentina y tuvo como oradores al embajador Oscar Laborde, representante especial para la Integración y la Participación Social de la Cancillería argentina; la diputada Mónica Bianchi; Gabriela Balussi, coordinadora de la unidad de trabajadores con
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Agradecemos el valioso y desinteresado aporte artístico de Marcelo Záppoli, Elisa Mottini y Carlos Morcillo.
discapacidad de la Cancillería; María Gavier, directora del Centro de Genómica de la Universidad de Miami, el Director Médico de APEBI, Ernesto González y la presidente de APEBI, Elena Záppoli. Entre aplausos y mucha emoción, las fotografías expuestas, que retratan a niñas,
niños y jóvenes con espina bífida que actualmente concurren a APEBI, fueron obsequiadas a las madres de los chicos como distinción de la institución en su día. Además del homenaje, María Gavier anticipó que APEBI formará parte de un Consorcio Clínico y Genómico de los Con Vos
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Defectos del Tubo Neural entre Estados Unidos y Latinoamérica, en el que la organización será integrante del Comité Ejecutivo. Entre los presentes se encontraban, además de los padres, madres, niños y adultos de APEBI, el prestigioso neurocirujano Santiago Portillo; Ariel Armony, Evadnie Rampersaud y María Siliberti de la Universidad de Miami. La producción fotográfica estuvo a cargo de Marcelo Záppoli, Elisa Mottini y Carlos Morcillo que con dedicación y completamente ad-honorem trabajaron durante varios días en la institución para que esas piezas artísticas puedan formar parte de una muestra en el museo de Bellas Artes y el Parlamento Europeo en Bélgica.
Profesionales y OSC crean consorcio para estudiar defectos del tubo neural
on el objetivo de conocer las causas que provocan la espina bífida y las distintas malformaciones del tubo neural, un grupo de profesionales de la Universidad de Miami propuso la creación del Consorcio Clínico y Genómico de los Defectos del Tubo Neural (DTN) de EEUU-Latinoamerica. Entre los miembros del Consorcio se encuentran, además, científicos del Centro de Genética Médica argentino, médicos y organizaciones sociales. En ese sentido, se invitó a APEBI
a formar parte del Comité Ejecutivo del mismo, porque según los técnicos, “son ellos los que nos encausan a ir en la dirección correcta”. María Gavier, directora de Extensión Comunitaria y Diversidad de la Universidad de Miami y una de las impulsoras del Consorcio, explicó que esta alianza “pretende unir los esfuerzos de todos los miembros, llegar a desarrollar tratamientos efectivos, mejorar la calidad de vida las personas con estas problemáticas y, en un futuro, lograr la prevención de Con Vos
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este tipo de deficiencias”. “Durante el último Congreso Mundial de espina bífida realizado en Guatemala, conocimos a distintos médicos especialistas argentinos como al doctor Santiago Portillo, a la presidente de APEBI, Elena Záppoli, y allí decidimos proponerles ser parte de este proyecto”, comentó Gavier. Por su parte, Evadnie Rampersaud, ideóloga del Consorcio, hizo hincapié en la necesidad de unir fuerzas entre científicos, sociólogos y la sociedad civil, porque
los resultados devendrán en beneficios para todos. “Queremos trabajar en conjunto, guiados por las familias para crear conciencia del problema y luego, lograr una mejor educación comunitaria y poder acercar el mensaje a toda la sociedad”, expresó. Entre los mecanismos de recolección de información, contarán con “grupos de opinión” para el diseño de programas. “Realizaremos encuestas a las familias para saber qué consideran importante, qué ideas pueden aportar, y con qué tipo de sistema de salud cuentan”, agregó Ariel Armony, director del Centro de Estudios Latinoamericanos de la Universidad de Miami. ¿Van a hacer un relevamiento del marco legal de los distintos países? Ariel Armony: Pensamos que el Consorcio puede tener gran importancia en este sentido, por eso convocamos a profesionales de todas las áreas para que aporten mecanismos de recolección de información, que puedan trabajar con legisladores y con APEBI, para apoyar la causa de mejorar la calidad de vida de las personas. Tiene que ver con la naturaleza de la asociación que generamos nosotros desde la Universidad de Miami. ¿Por qué se juntan un instituto de genética que hace trabajo puramente científico con un Centro de Estudios Latinoamericanos que hace trabajo interdisciplinario? Justamente porque este tipo de problemas requieren distintos enfoques. Por ejemplo, el Consorcio va a tener que involucrarse en una nueva legislación, tendremos que trabajar con los legisladores,
informarlos, educarlos. No se puede avanzar si no entendemos las políticas que afectan a este tipo de defectos. Por otro lado, en la estructura de gobierno del Consorcio, tenemos un directorio ejecutivo que va a tener representación de los distintos miembros y que va a tomar decisiones importantes no sólo en el campo científico. Trabajaremos con un sentido concordante en Latinoamérica, pero con distintas estrategias. Por eso hacemos grupos de opinión y por eso es clave tener a organizaciones como APEBI en el directorio, porque ellos son quienes nos encausan a ir en la dirección correcta en lo que respecta a las familias. ¿Qué rol cumplirán las organizaciones sociales como APEBI en el Consorcio? Ariel Armony: Las organizaciones sociales tendrán voz y voto en todas las etapas, desde el planeamiento inicial de este Consorcio. Nos vamos a encontrar con tensiones, con distintas visiones con respecto a las prioridades, pero eso es algo que esperamos. En nuestras propias conversaciones nos pasa también. Tenemos miradas distintas porque cada uno trabaja en su coto. Y hay que entender desde dónde viene cada uno. Todos nos encontramos en espacios delimitados, y ahí vamos a tener conflictos, pero que siempre esperamos solucionar en pos del objetivo. ¿Por qué es importante el rol de estas organizaciones? Ariel Armony: Para que los intereses de las personas con discapacidad sean la prioridad, para que ellos puedan de alguna manera guiarnos hacia metas más específicas, y por eso nos parece fundamental. El objetivo
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primordial de la investigación y para organizaciones como APEBI es el mismo: encontrar cuál es la causa de la espina bífida. Evadnie Rampersaud: Por eso este Consorcio es tan importante y único, porque es el primero que combina investigadores y organizaciones como APEBI para responder a esa pregunta, para ver cómo hacemos para responderla. Es completamente positiva su participación. Y los investigadores tenemos que llegar a un acuerdo para establecer prioridades, y al final del día, va a ser un grupo de gente trabajando de manera colaborativa, y que esperamos tener asesores externos que nos ayuden a conseguir estos objetivos, para saber cómo se informa, para discutir los conflictos. Nosotros aceptamos las discusiones, sabiendo que está bien no estar siempre de acuerdo. ¿Cómo serán los primeros pasos del Consorcio? María Gavier: El Consorcio pretende primero consolidarse aquí en Argentina. El hecho de que APEBI sea sede en Latinoamérica de la IF Global nos va a facilitar mucho el trabajo en conjunto. Parte del trabajo ya está iniciado con las muestras que los científicos locales de Costa Rica, Argentina y Colombia nos acercaron. Ahora estamos trabajando en ver cómo vamos a implementar el trabajo a realizar. Creemos que pronto vamos a poder estar mostrando resultados preliminares de estas muestras que ya tenemos. La recolección de muestras a futuro se hará de manera distinta, pero primero estamos enfocados en conseguir subsidios de financiamiento porque estos estudios son muy costosos, pero sabemos que uniendo fuerzas nos va a costar menos.
“El Consorcio ayudará a mejorar la salud de los argentinos” En una entrevista con APEBI, el neurocirujano argentino Santiago Portillo analiza la importancia de la creación del Consorcio Clínico y Genómico de los Defectos del Tubo Neural (DTN) de EEUULatinoamérica, la inclusión de APEBI en el grupo de trabajo y el rol de Argentina en este proceso. ¿Cuál es la importancia del Consorcio para nuestro país? La importancia que tiene el Consorcio es básicamente el trabajo en equipo, algo a lo que los latinoamericanos no estamos muy acostumbrados. Creo que Argentina tiene mucho para aportar. No tenemos los recursos ni la tecnología con la que ellos cuentan y está es una muy buena oportunidad de complementarnos. El Consorcio plantea la posibilidad de que, quizás, no podamos dar una respuesta a los que ya sufren esta problemática, pero sí a los que vienen, y en última instancia, siempre es mejorar la salud de los argentinos.
¿Qué opina sobre la inclusión
de APEBI en el Consorcio? Me parece muy maduro que APEBI pueda formar parte y, sobre todo, que tenga voz y voto en el Consorcio. La institución ha crecido mucho en los últimos años y creo que tiene que estar porque es quién, desde hace mucho tiempo, ayudó a los chicos. Actualmente, es capaz de ayudar más allá de los que conforman APEBI. Los padres de APEBI están muy bien organizados y pueden llevarle la tranquilidad a la gente de que lo que se va a estudiar ayudará no sólo a los miembros de APEBI, sino a toda la población. Lo que es fundamental es que los padres van a tener voz y voto, y tienen
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que ser de esa manera, porque ellos ya saben de qué se trata. Por otro lado, nosotros, los médicos, solemos hablar mucho de porcentajes, pero para ninguno de los miembros de APEBI su hijo es un porcentaje, su hijo es uno. Entonces tienen derecho a saber, a que nosotros seamos los que más aprendamos y podamos ayudarlos a la respuesta que ellos toda su vida han buscado. ¿Cree que podrá replicarse la experiencia en otros ámbitos? Creo que sí, es gente que está entrenada para trabajar en equipo y que no sabe lo que es no hacerlo. Si estuviéramos hablando de deportes, nosotros jugamos al tenis y ellos al fútbol. ¿Qué puede aportar Argentina al Consorcio? A diferencia de los Estados Unidos, nosotros hemos tenido durante mucho tiempo gran cantidad de pacientes con estas patologías. Y en base a esto, hemos podido aprender muchísimo y tenemos ideas que a ellos les pueden servir, más allá de su investigación. Nuestras ideas y las suyas nos van a servir para dar respuesta a por qué distintos pacientes se comportan de manera diferente. Y creo que es una muy buena oportunidad para poder ayudar. Lo que no implica que esa respuesta sea inmediata en el corto plazo. Quizás demora 2 o 3 años que podamos tener algún resultado, pero desde APEBI tenemos que saber que esa respuesta se habrá extendido más allá de lo que hicieron por sus hijos. Los logros a los que se lleguen los va a trascender.
Tres mitos sobre la genética médica a Genética Médica es la disciplina que se ocupa del diagnóstico, tratamiento y prevención de los defectos congénitos (DC). Dentro de las especialidades médicas, es tal vez la que está más asociada a diferentes mitos… El primer mito al que haremos referencia es que las “enfermedades genéticas son raras”: Esto es cierto si se considera a cada enfermedad en forma aislada, pero un 3 a 5% de los niños Cacidos vivos tiene un defecto congénito mayor. ¿Qué es un defecto congénito mayor? Es toda anomalía morfológica (fisura de labio, espina bífida) o funcional (hipoacusia, retardo mental), única o múltiple, esporádica o hereditaria, presente al nacimiento o que puede aparecer más tardíamente a lo largo de la vida y que sin la intervención del equipo de salud, es capaz de llevar a la muerte o ser responsable de discapacidad. Las estadísticas vitales de nuestro Ministerio de Salud nos muestran que las malformaciones congénitas son la segunda causa de muerte en menores de 5 años y son responsables del 30 a 40% de las internaciones en hospitales pediátricos. El segundo mito es que “las enfermedades genéticas son inevitables”: Hoy en día sabemos que existen anomalías que son evitables a través de medidas de prevención primaria tales como: el consumo de ácido fólico en forma periconcepcional (desde 3 meses antes del embarazo y hasta las 12 semanas de gestación) para prevenir los defectos de cierre del tubo neural y la vacunación antirrubeólica a fin de prevenir las alteraciones que el virus puede ocasionar en el bebé durante su desarrollo (sordera, ceguera, etc.) Tercer mito: “El genetista está en el laboratorio manipulando genes”. Si bien hay genetistas que trabajan en el Con Vos
laboratorio, los médicos genetistas atienden pacientes que recurren a ellos por diferentes motivos tales como: retraso madurativo, retardo de crecimiento, parejas con pérdidas de embarazo, malformaciones detectadas en el embarazo, antecedentes de malformaciones en la familia, edad materna avanzada, antecedentes de casamiento entre parientes, entre otros. El genetista toma los antecedentes familiares, revisa al paciente y su familia, elabora un diagnóstico presuntivo y solicita los estudios complementarios (radiografías, resonancia magnética, etc) y los estudios genéticos específicos. La finalidad es arribar a un diagnóstico de certeza que le permita asesorar a la familia en cuanto a riesgo de que se pueda repetir la enfermedad por la que consultaron. Existen asimismo otros mitos popularizados respecto a la especialidad genética, que iremos desarrollando en nuevos artículos.
Liliana Alba Médica Genetista
Noemí Buzzalino Bióloga Molecular
Centro Nacional de Genética Médica A.N.L.I.S. “Dr. Carlos G. Malbrán”
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Entrevista a Sandra Pagnacco, psicopedagoga del Centro de Día de APEBI
El inicio de la escuela: el papel de los padres y los docentes Iniciar la vida escolar es un proceso difícil tanto para los chicos como los padres. Los adultos deben enfrentar miedos y obstáculos y los pequeños también. Los grandes aprenderán a acompañar ese nuevo proceso de sus hijos/as y los niños/as tendrán la posibilidad de crecer junto a sus pares.
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andra Pagnacco, psicopedagoga de APEBI, brinda consejos a las familias, docentes e instituciones educativas para colaborar con la integración/inclusión de la población infantil con discapacidad. ¿Cómo es el ingreso de los chicos/as en el jardín de infantes? ¿Cómo lo viven los padres? ¿Las instituciones están preparadas para integrar a esta población?
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El paso del jardín a la escuela es difícil. Pasan de un sistema de trabajo donde se privilegian iniciativas individuales y la creatividad estimulada a otro donde deberán aceptar pautas y limitaciones. Muchas veces, los padres de estos niños se muestran ansiosos frente al inicio de esta etapa. Surgen miedos viejos y nuevos; en ocasiones se transforman en “luchadores” de búsqueda de espacios reales de integración e inclusión. Comprenden que el jardín abre la puerta a un proceso de socialización para interactuar con niños de la misma edad. Las instituciones educativas reconocen la obligatoriedad del nivel inicial y la necesidad de abrir sus puertas a todos los niños y niñas. Sin embargo, en ocasiones presentan dificultades de inaccesibilidad. Hay barreras arquitectónicas que dificultan el desplazamiento y evaluaciones de ingreso a los niños que limitan la admisión. También existe desconocimiento de los proyectos de integración que propone la legislación educativa. ¿Cómo es el paso del jardín a la escuela primaria? ¿Qué dificultades pueden aparecer? El paso del jardín a la escuela es difícil. Pasan de un sistema de trabajo donde se privilegian iniciativas individuales y la creatividad estimulada a otro donde deberán aceptar pautas y limitaciones, como prestar atención, aceptar que no puede charlar o desplazarse de un lugar a otro fuera de los tiempos establecidos. También aparece la valoración de sus producciones: la nota, que representa y plasma el proceso de sus aprendizajes, lo alcanzado, lo logrado y también el déficit. En este último caso, se realizará un trabajo preventivo entre el docente y el equipo de orientación de la institución para establecer estrategias que lleven al niño a evitar el fracaso escolar. Las medidas preventivas incluyen a la familia, sosteniendo con ella una comunicación fluida para que tengan una idea clara de los logros y obstáculos que se le presentan, de tal manera que Con Vos
ellos también puedan realizar ajustes necesarios. Si el pasaje entre el nivel inicial y el nivel primario se da dentro de la misma comunidad educativa las familias y los niños y niñas se desenvuelven en un clima de confianza y conocimiento mutuo. Cuando el pasaje incluye el ingreso a una nueva institución comienza el proceso nuevamente, generando ansiedad y temores en los padres por las limitaciones que tienen algunas instituciones. Luego del proceso de adaptación, ¿Cómo es el proceso de aprendizaje? Los tres primeros grados se centran en la alfabetización y la adquisición de operaciones numéricas básicas. Los chicos logran utilizar un código compartido, realizar producciones propias y comunicar lo que piensan. Comienza progresivamente un camino de autonomía en la realización de sus trabajos, estableciendo rutinas y hábitos sencillos de aprendizaje que deberán ser sostenidos y monitoreados por sus padres y docentes. En una segunda etapa, que se establece entre cuarto y séptimo grado, afianzan el conocimiento de prácticas del lenguaje y la matemática. Se inician en el estudio sistemático de los saberes que provienen de los diferentes campos culturales. ¿Qué problemas pueden surgir?¿ Qué papel deben cumplir los padres? Cada sujeto escolar establece su propio proceso de aprendizaje. Ese proceso tendrá en cuenta la puesta en marcha de los dispositivos básicos del aprendizaje (atención-memorialenguaje-pensamiento- gnosias y praxias). Si hubiera una dificultad en algunos de ellos al momento de aprender estaríamos frente a un trastorno específico de aprendizaje, que deberá ser diagnosticado por equipos interdisciplinarios, ellos delimitarán el déficit y las posibilidades con las que cuenta el niño o la niña que aprende, estableciendo las estrategias para superarlas, proponiendo objetivos y planes de trabajo. Los padres de estos niños deberán ser asesorados para acompañar favorablemente estos procesos de trabajo que generalmente conllevan tratamientos con profesionales (fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicólogos, psicomotricistas, acompañantes terapéuticos…entre otros). En ocasiones, también ellos deberán elaborar la imagen idealizada del hijo/a deseado y el hijo
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Ayuda escolar para niños y niñas con discapacidad La Administración Nacional de la Seguridad Social (Anses) comenzó a abonar la ayuda escolar para padres y madres de hijos/as con discapacidad. “Como todos los años, Anses pagará la ayuda escolar anual correspondiente al ciclo lectivo 2012 a todos los trabajadores y beneficiarios de ART, que tengan derecho al cobro de la Asignación por Hijo o Hijo con Discapacidad “, declaró el organismo. El valor de la asignación es de 170 pesos y asciende a 680, según la zona geográfica de residencia. La cantidad de chicos alcanzados con esta medida es de más de 2,6 millones y la Anses destinará a su pago 529.144 millones de pesos. Es necesario que concurran al nivel inicial, primario o EGB, secundario o polimodal; o que reciban educación especial o rehabilitación en el caso de hijos con discapacidad, dijo el organismo. “Quienes no reciban este pago masivo se les abonará la asignación contra presentación del formulario que acredita la escolarización de los chicos y que la Anses publicará próximamente,” comunicó. A partir de este año, todos los que perciban la Asignación Familiar por Ayuda Escolar o les corresponda cobrarla deberán presentar el formulario anualmente para recibir el beneficio. Tendrán tiempo hasta el 31 de octubre de cada año, solicitando un turno en www.anses.gob.ar. (Fuente: Télam)
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Las instituciones educativas reconocen la obligatoriedad del nivel inicial y la necesidad de abrir sus puertas a todos los niños y niñas. Sin embargo, en ocasiones presentan dificultades de inaccesibilidad. real para no ser obstáculo en el desarrollo de las potencialidades del niño. Una escuela que integra deberá dar respuestas a las dificultades particulares que surjan y al mismo tiempo intentar dar propuestas solucionadoras, toda la comunidad educativa formará parte de ese proyecto integrador evitando que se establezcan discursos falaces o riesgos de expulsión – exclusión, la familia del niño/a que se integra también deberá adherir al proyecto desde un compromiso real para acompañar favorablemente dicho proceso de aprendizaje. En caso de que alguna de las partes no cumpliera con el acuerdo pautado se correría el riesgo de la no continuidad de dicho proyecto desfavoreciendo las posibilidades reales de ese niño o niña. Muchos padres tienen problemas para conseguir escuelas. ¿Cuáles son las razones? En la legislación actual de educación se contempla la inscripción de todo niño y de toda niña sin excepción al sistema escolar. En ocasiones, algunas escuelas manifiestan dificultades para matricularlos cuando la población escolar es numerosa y no cuentan con personal auxiliar para asistir a las necesidades especiales que presentan algunos niños, o por presentar barreras arquitectónicas que impiden el acceso a determinados espacios de la institución. En otras oportunidades, observamos falta de conocimiento e interés sobre la inclusión que conlleva la integración y lo que esta suma al proceso de aprendizaje de toda una comunidad que se vería enriquecida con la apertura a la diversidad. No podemos dejar de mencionar los obstáculos que, a veces, presentan las obras sociales; demorando la aprobación y designación de maestros integradores, condición por la que podrán ingresar o no, al espacio áulico.
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CENTRO DE DIA APEBI
“Un lugar para el desarrollo de la Autonomía”
Espina Bifida. Discapacidades motrices congénitas o adquiridas
Grupos reducidos en Jornada Simple. Educación Física, Recreación, Campamentos, salidas, Taller de Radio, Musicoterapia, Fonoaudiología,Terapia Ocupacional, Kinesiología, Psicología, Psicopedagogía. Actividades especiales en los meses de verano. Consulte por otras Actividades Asistenciales, Artísticas, Deportivas y de Resocialización Dr. Ernesto González (Director Médico) Dra. Lorena Záppoli (Directora Técnica) Lic. María Beatriz Stracquadanio (Subdirectora) Prof. Diego Ceballos (Orientador) Analuz (Orientadora) Prof. Fabricio Schiavo (Orientador) Lic. Graciela Alvarado (Terapista física) Lic. Ana Castello(Terapista física) Lic. Cecilia Font (Psicóloga) Lic. Karina Chaparro (Psicóloga)
Prof. Matías Nirenberg (Prof. radio) Lic. María Eugenia Quibén (Musicoterapeuta) Lic. Nora Landi (Terapista ocupacional) Prof. Sebastián Hermida Cristina Latorre Esteban Cervetto (Orientador) Lic. Lidia Pellegrino. Trab. Social Victoria (Auxiliar) Miguel Padawer (Prof. radio)
Fragata Pte. Sarmiento 829/831 • Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel.: 4432-9315 • e-mail: secretaria@apebi.org.ar
Atención Obras Sociales Con Vos
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En febrero y marzo pasado, chicos y grandes con discapacidad se despidieron de sus familias y amigos y se embarcaron en dos viajes organizados por APEBI con el objetivo de divertirse,
Dos viajes para divertirse
y compartir
compartir con otros/as e integrarse.
na de las actividades fue el campamento de verano que se realizó en febrero pasado en un predio de la localidad de Ezeiza, zona sur del conurbano bonaerense. Allí viajaron más de 30 chicos y adolescentes junto a un grupo de profesores y asistentes, encargados del cuidado y de la organización de juegos. Este viaje tuvo varios objetivos, pero lo más Con Vos
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importante fue que las chicas y los chicos- lejos de sus familias – aprendieron a compartir con sus compañeros, a socializar desde otro lugar y a desenvolverse en forma más independiente y autónoma. “Los cambios se observaron en pequeñas actitudes”, contó Mariel, una de las coordinadoras a cargo del campamento. “Se rieron mucho, se comunicaron y ayudaron entre ellos”, resaltó. “En otros jóvenes no se notaron los cambios, pero cuando uno les preguntaba te decían que estaban realmente felices, querían seguir jugando o metidos en la pileta”, acotó. Fueron dos días repletos de diversión. Durante el día disfrutaron de la pileta, a la tarde participaron de diferentes actividades artesanales, como el armado de pulseras y collares y a la noche, se entretenían con juegos grupales.
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Los participantes pudieron afianzar el vínculo con sus compañeros/as. “Estar 48 horas juntos hace que brote lo bueno y lo malo de cada uno, pero esta experiencia permitió que aparezca en todo momento el respeto, el cariño inmenso que nos tenemos y la necesidad de estar todos juntos”, relató Mariel. El segundo viaje organizado por APEBI tuvo como destino la localidad cordobesa del Embalse. Más de 30 chicos y adultos con discapacidad decidieron participar de la travesía. Estuvieron acompañados por profesores, ayudantes, una enfermera y Hugo González, miembro de la Comisión Directiva de APEBI. “Fue un viaje muy bueno, ya que permitió interactuar en un lugar distinto, rodeados de montañas, vegetación, agua”, contó Diego Ceballos, coordinador del tour. “Se organizaron varias actividades recreativas para promover la amistad y el compañerismo entre ellos”, explicó. “Como había personas de todas las edades, desde los 12 a los 60 años, decidimos organizar una diversidad de actividades para que cada uno pudiera elegir lo que quería hacer”, remarcó. APEBI agradece al Ministerio de Turismo y a la Secretaría de Deportes de la Nación.
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l 18 y 19 de diciembre último en Montevideo, República Oriental del Uruguay, APEBI participó en la Cumbre Social del MERCOSUR junto a otros miembros integrantes de la Comisión de Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de la Cancillería Argentina. En la apertura oficial de la Cumbre, hablaron los representantes de cada uno de los paises miembros: por Brasil, Rogelio Sotilli; Uruguay, Roberto Conde; Paraguay, Hugo Ferreira y por Argentina, el Embajador Oscar Laborde. La Comisión de Discapacidad de Argentina estuvo representada por Mónica Bianchi (ACIS), Elena Záppoli (APEBI), Victoria Beherengaray (CILSA) y además concurrieron Rafael Kohanoff y Leonardo Cruder del INTI para disertar en la mesa de Tecnología Social y José Luis Schanzenbach (fotógrafo expositor - Defensoría del Pueblo de CABA).
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APEBI presente en el “Desfile poco frecuente” de FADEPOF
on producción de Miuki Madelaire se realizó en Plaza San Martín una propuesta diferente para informar y sensibilizar a toda la comunidad sobre las EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes). Fue organizado por FADEPOF, Federación Argentina de Enfermedades
Poco Frecuentes, que trabaja para obtener una adecuada calidad de vida y acceso a la salud de los pacientes. Los miembros de FADEPOF son organizaciones sin fines de lucro de familiares y pacientes de EPoF, decididos a aunar esfuerzos con el objetivo de mejorar la calidad de vida, la atención sanitaria e igualar las oportunidades de vida Con Vos
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de las personas afectadas, permitiendo así su plena inserción a la sociedad. APEBI integra la Vicepresidencia de FADEPOF - actualmente en formación - y junto a organizaciones amigas, idearon esta campaña de concientización bajo el lema “Si te informás, nos ayudas... Juntos la Mochila pesa menos”.
Ana María Rodríguez, Presidente de FADEPOF
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Ezequiel Casco
“El tenis te enseña a creer en uno mismo”
ra muy pequeño cuando empezó a jugar al tenis. La consigna dada por los profesores era divertirse y compartir con los compañeros. Al principio, no le llamaba mucho la atención, pero con el tiempo se convirtió en la pasión de su vida. “Es un deporte que te permite superarte, esforzarte para lograr el objetivo”, remarca Ezequiel Casco. Con 19 años y el apoyo incondicional de su familia, hoy es uno de los referentes del tenis adaptado en Argentina (o en silla de ruedas). “Superarse” es la consigna que motoriza su vida. Un problema madurativo le impide caminar y lo obliga a movilizarse en silla de ruedas. A los 10 años descubrió que el deporte era una manera de aprender y crecer, pese a las limitaciones. El espacio de recreación elegido fue la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) donde asisten a pacientes con diferentes discapacidades
y sus familias y además brindan la posibilidad de realizar diversos deportes. “Practicaba tenis, básquet, atletismo. Eran actividades de recreación durante la colonia de vacaciones”, cuenta. “Pero en ese momento no me entusiasmaba especialmente el tenis. Me divertía, pero no lo entendía”, reconoce. Tiempo después, Ezequiel estaba jugando al tenis con su familia en una plaza, cuando se acercó un entrenador de la Asociación Argentina de Tenis Adaptado. “Me dijo que tenía condiciones para jugar, me preguntó si me interesaba entrenar y luego le pidió autorización a mis viejos. Ese encuentro fue un jueves y a los dos días ya estaba entrenando”, recuerda asombrado. Su crecimiento fue rápido. Al cumplirse el primer año de entrenamiento, Ezequiel participó de su primera competencia. “Fue en el exterior, en Brasil. Encima era la primera vez que me
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¿Qué es el tenis adaptado? Es un deporte donde el tenista aplica toda su capacidad y habilidad, adaptándolas a través de una silla de ruedas deportiva. Es la más integradora de las actividades deportivas, ya que reglamentariamente, puede practicarse entre jugadores en silla de ruedas (cuentan con hasta dos piques de la pelota) y jugadores “convencionales” (cuentan con un solo pique).
Foto: Elisa Mottini
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subía a un avión, así que era nervios por partida doble”, relata. Viajó con su entrenador y un grupo de compañeros, todos menores de 18 años. “Fue una gran experiencia. Tomé conciencia de que en la cancha estás solo y que el triunfo o el fracaso depende de uno”, reflexiona. “Te enseña rutinas, constancia y te da confianza y seguridad en uno mismo. Te permite enfrentar las dificultades y tener la voluntad para volver a intentarlo”, resalta. Pero también aprendió que afuera de la cancha, su familia (madre, padre y dos hermanos) y su equipo de compañeros están para celebrar con él los buenos resultados y acompañarlo en los malos momentos. “En ese campeonato, perdí en la primera vuelta, me puse a llorar, pero afuera estaban todos para darme aliento”, cuenta. No tardaron en llegar nuevas competencias, donde se pudo lucir y también tuvo la posibilidad de conocer otros lugares del mundo. “Estuve en Suecia, Inglaterra, Italia, Sudáfrica y espero participar de la Copa del Mundo que se realizará en Corea”, enumera. También llegaron los reconocimientos. Fue campeón en la Tercera Edición del “Miguel Zúñiga Memorial” Open. En 2008, recibió el premio “Jorge Newbery 2009” impulsado por la Subsecretaría de Deportes de la Ciudad de Buenos Aires con el objetivo de reconocer los logros deportivos. Hoy, su vida está en la cancha. “Entreno de lunes a sábado. Sólo tengo libres los domingos. Me vuelvo loco para estudiar”, cuenta. Recién egresado del colegio secundario, acaba de empezar su carrera universitaria. Quiere ser psicólogo. “Estoy haciendo el CBC. No tengo tiempo ni para dormir”, cuenta entre risas.
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Los Rengos del Bajo en gira de carnaval
La Agrupación Artística “Los Rengos del Bajo” creada por APEBI, culminó la gira por los carnavales de la ciudad y el Gran Buenos Aires.
l gran cierre fue el sábado 25 de febrero en el Servicio Nacional de Rehabilitación para culminar el Domingo 26 de febrero en el Corso de Vicente López (avenida Mitre entre Vélez Sarsfield y Villate, Munro). Tras semanas de intensos ensayos, los más de cien integrantes de la murga salieron a las calles y avenidas y fueron parte de la fiesta popular, demostrando sus habilidades.
Foto gentileza de Marcelo Záppoli
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Al compás de los bombos y platillos, Los Rengos promueven la integración a través del arte y el movimiento. Sus presentaciones comenzaron en el corso de Bajo Núñez, la localidad de San Andrés, en el partido bonaerense de San Martín. El tour continuó en los corsos de Quilmes, en el conurbano bonaerense, el corso de Villa Pueyrredón y un poco más tarde, en el corso de Coghlan, en avenida Congreso entre Donado y Mariano Acha. El 20 se presentaron a las 21.30 en Villa Crespo (avenida Scalabrini Ortiz entre Corrientes
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y Velazco) y a las 23.10, en Abasto (avenida Córdoba entre Bustamante y Agüero). El 21 estuvieron a las 20 en el corso de Saavedra (avenida Balbín entre Jaramillo y Plaza) y a las 21.45 en avenida Balbín entre Pico y Arias (frente Parque Sarmiento). Tras los carnavales porteños, continuarán su recorrida por todo el país. En sus doce años de historia realizaron más de 550 presentaciones, entre las cuales se destacan los carnavales de Gualeguaychú, de la ciudad de Buenos Aires, de las provincias de San Luis y
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Misiones. Ademรกs estuvieron presentes en diferentes fiestas y celebraciones populares, como la Fiesta del Sol, en San Juan.
Las fotos de esta pรกgina son gentileza de Canal Fox (Emiliano Lapenta, Alejandro Miguez y Sebastiรกn Suรกrez) Con Vos
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Agrupación artística popular “Los Rengos del bajo”
“Pioneros en la integración de personas con discapacidad” Los Rengos del Bajo, la agrupación artística creada por la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI), nació en el año 2000 como un Centro Murga destinado a la iniciación artística e integración social de las personas con discapacidad. Posteriormente se fue incorporando en sus filas una enorme cantidad de personas, quienes independientemente de sus capacidades o limitaciones, comparten el gusto por la música, la diversión de los ensayos y el éxtasis de los aplausos que arrancan del público en cada actuación. Los Rengos del Bajo conforman la primera murga integradora de latino-américa, habiendo recibido numerosos galardones, tales como la ser Huéspedes de Honor de la Ciudad de Lincoln, Declaración de interés Cultural y Social (por el Gobierno de la CABA) y la declaración de Interés parlamentario, otorgada por el Honorable Congreso de la Nación. Entre sus múltiples actuaciones podemos contar los Carnavales de Gualeguaychú, de la ciudad de Buenos Aires, de la Provincia de San Luis y Misiones, la Fiesta del Sol en San Juan, los Carnavales de Lincoln, donde fueron declarados Huéspedes de Honor y muchos otros. En 2008 realizó una actuación histórica en el Salón Azul del Honorable Senado de la Nación, como cierre de
las II Jornadas Nacionales y Primeras del Cono Sur sobre Defectos del Cierre del Tubo Neural. En 2010 volvieron a presentarse en el Salón Manuel Belgrano del Senado de la Nación como cierre del Primer Congreso Argentino sobre DTN organizado por APEBI. Hasta la fecha llevan realizadas más de 550 presentaciones. Los Rengos del Bajo de APEBI levantan permanentemente su estandarte de lucha por los derechos de las personas en situación de vulnerabilidad, pelean a través de la cultura, por la equiparación de oportunidades. Son un verdadero canto a la vida y al optimismo, demostrándonos todo lo que se puede lograr, a pesar de las limitaciones, y, cómo, con el esfuerzo del día a día, podemos superarnos, sin caer en la pesada rutina de compadecernos de nosotros mismos. Bajo el lema “Querer es poder”, Los Rengos del Bajo hemos derribado nuestras propias barreras. Queremos llevar al mundo entero un mensaje de paz y nuestro sueño de equidad, los que se expresan en cada uno de los temas de nuestro repertorio. Los invitamos a sumarse a nuestro proyecto de integración… que nuestros corazones puedan latir al ritmo de la percusión… que aunque sea por un rato, el público y nuestra agrupación artística popular, seamos un único grupo humano y disfrutemos de la sana diversión.
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad
Proponen Comisión de Discapacidad en el Senado El senador porteño por el Frente para la Victoria, Daniel Filmus, presentó un proyecto de resolución para incorporar la Comisión de Discapacidad a la nómina de comisiones permanentes del Senado. “La creación de la Comisión obedece a la imperiosa necesidad de concentrar los múltiples aspectos de un tema tan sensible y particular. La interacción entre las personas con discapacidad y las barreras e impedimentos que surgen del entorno y de las actitudes sociales, impiden su participación plena y efectiva en la sociedad con igualdad de condiciones y oportunidades”, señalan los fundamentos del proyecto. Además, Filmus explicó que “nuestro país viene realizando avances significativos en la protección de las personas con discapacidad con respecto a otros países de América Latina, pero todavía queda mucho camino por recorrer para lograr una inclusión plena de las personas con discapacidad”. Esta comisión tendrá la facultad de dictaminar sobre todo lo relativo a la defensa de los derechos de las personas con capacidades diferentes y en los asuntos referentes a la problemática global de la discapacidad; fomentando políticas que estimulen la igualdad de trato, de oportunidades y la integración social, eliminando todo tipo de discriminación o marginación derivadas de dicha condición.
El Servicio Nacional de Rehabilitación firma Convenio Marco de Cooperación con la Colonia Montes de Oca El 23 de marzo, en la República Argentina, se conmemora el Día Nacional de la Rehabilitación, en coincidencia con la creación de la Comisión Nacional Permanente para La Rehabilitación de los Lisiados, primer antecedente del actual Servicio Nacional de Rehabilitación. En el marco de la Conmemoración de este año, el SNR firmó el “Convenio Marco de Cooperación Técnica” con la Colonia Nacional Dr. Manuel Montes de Oca. Este convenio tiene por objetivo establecer un marco técnico y jurídico, para un intercambio aunado, mediante la cooperación y reciprocidad entre ambos Organismos descentralizados del Ministerio de Salud de la Nación. La Colonia Nacional Dr. Manuel Montes de Oca, es una institución que brinda atención a personas de ambos sexos con discapacidad intelectual y/o discapacidad múltiple, priorizando como eje de su política institucional, la reconversión del modelo de atención asilar, por uno sustentado en la rehabilitación integral y la implementación de estrategias inclusivas.
APEBI agradece a SIDECREER S.A. el apoyo brindado a las actividades que desarrolla durante todo el año la Delegación APEBI Entre Ríos. Karina Monzón, de la Delegación APEBI Entre Ríos junto a colaboradores. Con Vos
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Momentos para recordar
Centro de Día de APEBI:
Festejos del cierre del año 2011 Los más chiquitos Fidel, Nicolás, Joaquín, Iván, Tiziana Forlano, Tiziana Costa, Cielo, Florencia, Fiorela, Victoria, Belén y Noelia, son los chiquitos del Centro de Día de APEBI, que festejaron el 12 de diciembre junto a sus terapeutas el cierre de año, en la sede central. Fue una tarde divertida con actividades recreativas, desfile de disfraces, baile y cosas ricas. Y los jóvenes... Por su parte, los jóvenes realizaron la “Muestra Creativa Encontrarte” el viernes 16 en el salón de la Biblioteca Cornelio Saavedra, con una concurrida participación de familiares y amigos que disfrutaron de un programa integral donde se destacaron sus producciones: presentación de Kinefilaxia (Coordinación y Resistencia), Terapia Ocupacional: Exposición de creaciones de los diferentes talleres, artesanías, literatura, recetarios del taller “Saberes y Sabores”, Taller de Radio: Radioteatro, presentación del Área de Psicoterapia grupal, Recreación: Actividades lúdicas con las familias. . Todo acompañado por una feria del plato, patys y choris en la parrilla y para el cierre mucha música con karaoke y baile.
Los quince de Rocío Gorostidi
Rocío Gorostidi, una de las primeras integrantes de la Murga “Los Rengos del Bajo”, que ingresó como mascota de pequeña, el 17 de diciembre pasado festejó sus quince años.
Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300
Asac, Asociación de Ayuda al Ciego Venezuela 584 - Tel: 4331-5256 E-mail: contacto@asac.org.ar www.asac.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Cerrito 268 piso 9º lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 4-010-0300 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar
Personería Jurídica N° 7072 Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315 Sede San Miguel Tribulato 930 Teléfono: 4667-4534 E-Mail secretaria@apebi.org.ar
Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61)
Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar
Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar
Página de Internet www.apebi.org.ar
Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar
Miembro de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar
Obra Don Guanella Av. Emilio Castro 6351 Tel: 4642-4832 E-mail: sergiorojas@hotmail.com http://www.guanelliani.org
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