Año VIII - Nº 30 - Agosto de 2011
COMISION DIRECTIVA Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Vocal titular Emilce Aguilera Vocal suplente Hugo González Director Médico Dr. Ernesto González Admistradora Amanda Monzón Relaciones Públicas Lic. Silvia Pitta Personería Jurídica N° 7072 Redacción Carolina Stegman Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Marketing Institucional Roberto Del Gaudio Colaboradores especiales Esteban Cervetto Nilda Francisco Con Vos, Año VII, Número 30 Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de A.P.E.B.I. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a A.P.E.B.I. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
APEBI evoluciona y cambia con vos Todo crecimiento de una institución va acompañado de cambios, que deben verse reflejados tanto en el aspecto organizativo como en la imagen hacia afuera. Lograr el crecimiento interno y el posicionamiento internacional con el reconocimiento de IF GLOBAL, fue un verdadero trabajo de equipo, dignamente respresentado por nuestra Presidente institucional, como miembro del Consejo Directivo Mundial. Esta mayor experiencia y suma de logros, ha sido una tarea escalonada y planeada, un proceso que requiere compromiso, conocimientos, energía y tiempo de gestión. Y en este caso, ese tiempo (a la inversa de lo que sucedería con los seres humanos) lejos de “envejecer” a la institucion, la rejuvenece, permitiéndole el crecimiento y la renovación, dando lugar a nuevas metas y nuevos desafíos. La imagen institucional debe acompañar los cambios y los “nuevos tiempos” y cuando éstos dan paso a la supremacía de los jóvenes, el “cambio de fisonomía” de la organización debe agiornarse a la pujante fuerza de la juventud, a su autonomía y a su apertura al mundo. Con la humildad de siempre y con el orgullo de pertenecer a una Organización que no se amedrenta ante ningún desafío, abrimos nuestros brazos para estrecharlos con los amigos de siempre y para invitar a quienes aún no pertenecen a sumarse a nuestra institución. Con Vos
•3
APEBI consagró su inserción definitiva entre los países La Asociación que más trabajan para Espina Bífida e Hidrocefalia, por las personas APEBI, participó del primer con Espina Bífida Congreso Mundial realizado en Guatemala, el primero en latinoamérica sobre Espina Bífida. Argentina fue elegida como sede para la Asamblea anual de máximo organismo internacional en la materia y el Congreso Mundial de EB que se realizará en el año 2014.
Dr. Rafael Espada, Vicepresidente de la República de Guatemala y Pierre Mertens, Presidente del consejo Directivo IF Global.
GEB (Asociación Guatemalteca de Espina Bífida) e IF Global, organizaron por primera vez en un país latinoamericano, el XXII Congreso de Espina Bífida. Guatemala fue la sede de este año para el encuentro que tuvo lugar con el propósito principal de continuar con la labor permanente de IF en materia de investigación, difusión, promoción de derechos y prevención de la EB, en cada área del planeta.”Nosotros como dirigentes del país debemos apoyar proyectos para beneficio del ciudadano que protejan principalmente a grupos vulnerables y este congreso es de mucho beneficio para Con Vos
• 44
todo guatemalteco”, expresó el vicepresidente de ese país, Dr. Rafael Espada (Médico), quien presidió el acto inaugural. Entre los profesionales disertantes se contó con la presencia de destacados oradores, que durante 3 jornadas aportaron sus experiencias, novedades científicas y herramientas básicas para el manejo de las familias y de las personas con EB. Como todos los años, estuvieron presentes también el presidente de IF, Pierre Mertens, miembros de la Junta Directiva de IF, autoridades locales y representantes de ONG de países latino-americanos, europeos, de Estados Unidos y de Canadá.
Datos relevantes • Prevalencia promedio mundial 1.89/1.000. ECLAM • Argentina: Incidencia de
Dr. Erwin Calgua, miembro del Consejo directivo IF Global, presentando el panel de disertantes.
•
• Jóvenes guatemaltecos con espina bífida. Delegación Argentina en Guatemala: Dres. Santiago Portillo, Carol Burek, Liliana Campmany, Ernesto González. Elena Záppoli, presidente de APEBI, Amanda Monzón, administradora y Silvia Pitta, Relaciones Públicas. Con Mar González, Asociación Madrileña de Espina Bífida y Dres. Mario Petersen y Jorge Rosenthal, argentinos radicados en USA.
•
•
•
Defectos del Tubo Neural antes de la fortificación con ácido fólico 2.16/1.000 nacidos vivos. Después de la fortificación 1.15/1.000 (reducción 47 %) ECLAM EEUU: en 2004 con prevención, reducción del 32 % de nacidos con EB y el 14 % de anencefalia. Ahorro de 4,7 mil millones de dólares en medicina. Dr. Jorge Rosenthal Atlanta. China: Bajó significativamente la incidencia de casos con prevención. Dr. Andrew Czeizel Hungría. Se comprobó la eficacia del AF en la prevención de accidentes cerebro vasculares (ACV). Dr. Andrew Czeizel Hungría. En Hungría se utiliza 800 mg de af y combinaciones con polivitaminicos, alcanzando una eficacia preventiva aprox. del 90 % Canadá: expuso nuevo programa para ayudar a los jóvenes con EB y sus familias a planificar la transición hacia la adultez. Dra. Helen Healy. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics.
Uno de los principales temas abordados fue la prevención de los denominados Defectos del Tubo Neural,( DTN), a través de la ingesta de ácido fólico, (AF). Se expusieron trabajos que muestran una mayor eficacia preventiva con utilización de dosis mayores de Con Vos
•5
AF o en combinación con otras vitaminas. Entre otros hallazgos algunos trabajos confirman una reducción del tamaño de las lesiones e hidrocefalia, así como la eficacia del AF en la prevención de accidentes cerebro vasculares (ACV), elevando cada vez más el rango preventivo de una sustancia natural y de fácil y económico acceso. Por su parte, los representantes de March of Dimes plantearon la necesidad de lograr una mayor llegada de los mensajes a la comunidad para conseguir un verdadero cambio de conducta de las futuras madres. En tal sentido, destacó la importancia de trabajar con los prejuicios de
la población respecto al uso de AF (fantasías de aumento de peso) como así también con los supuestos efectos cancerígenos del AF, cuestión refutada por los genetistas. Entre los disertantes, se destacó la presencia de profesionales argentinos, entre ellos el Dr. Santiago Portillo y otros neurocirujanos formados en nuestro país, con un eje centrado en la temática de la médula anclada. Durante la Conferencia de miembros de la Federación Internacional, Elena Záppoli fue elegida por mayoría de votos para conformar la junta directiva de IF Global, hecho que nos enorgullece plenamente”, relató el director médico de APEBI,
Abren en Guatemala una sala de Espina Bífida El Hospital San Juan de Dios de Guatemala abrió recientemente una nueva sala de Espina Bífida dedicada a la atención de guatemaltecos afectados por Espina Bífida e Hidrocefalia y sus familias. La construcción del flamante espacio fue posible a través de los fondos recolectados por el Rotary Club de ese país y de la Asociación local de Damas Diplomáticas. Según informaron fuentes locales, la nueva sala, a cargo de la doctora Graciela Mannuci, cuenta con 14 camas para recién nacidos que necesitan tratamiento.
Con Vos
•6
Con fuertes cimientos en una historia llena de esfuerzos y compromisos, Apebi evoluciona junto a las necesidades de su gente, en un proceso de transformación progresiva que nos ha llevado a revisar hasta la histórica imagen institucional. Lo que soñaron aquellas familias, que en 1975 crearon la institución para su propia contención y para mejorar la calidad de vida de sus pequeños con espina bífida, hoy es una realidad contundente que supera las experiencias individuales. Con sus programas y servicios APEBI, trasciende los límites de nuestro país para instalarse internacionalmente como la organización más grande del mundo dedicada a la Espina bífida e Hidrocefalia. Hoy los protagonistas son los jóvenes, que participan y llevan adelante las banderas de la Salud, la Autonomía y la Inclusión Social para todas las personas con discapacidad.Nosotros los acompañamos, y te invitamos a sumarte a esta nueva campaña que iniciamos con nuestro nuevo logotipo: “Apebi evoluciona y cambia con vos“. Envianos tu foto vía mail a nuevologo@apebi.org.ar
Mucho más que un cambio de imagen
Fundación Mónica Uribe, de Colombia. Con Elena, Claudia Vázquez y Sonia Uribe.
Dr. Jorge Rosenthal y la Lic. Diana Valencia de los CDC de Altanta EEUU, el presidente de AGEB Asociación Guatemalteca para Espina Bífida e Hidrocefalia, el Dr. Erwin Calgua médico asesor de la IF Global, Lieven Bauwens Secretario General de la IF Global, Dra. Ana Jimenez Directora de la Clínica de EB Hosp. Nac.de Niños de Costa Rica y la Dra. Mary Elizabeth Reeve de March of Dimes de USA.
Con Vos
•7
Norma Baylon
“Quisiera que me recuerden como una buena jugadora y mejor persona” La madre del tenis femenino en Argentina, cuarta jugadora a nivel mundial en 1966, varias veces campeona argentina en la categoría Damas. Norma Baylon es todo eso y más. Pero por sobretodo es una deportista profesional que supo ver la importancia del deporte en quien tiene una limitación física.
ara muchos jóvenes que recién se inician en el deporte decir Norma Baylon tal vez los lleve al relato de sus padres sobre aquella jugadora que marcó el camino del tenis femenino en la Argentina. En esta entrevista concedida a Con Vos nos habla de su trayectoria, de sus recuerdos y de su trabajo en el tenis adaptado. ¿Cómo recordás tus comienzos? Cuando tenía 3 años un amigo de mi papá me regaló una paletita de ping pong. Empecé a jugar todo el día contra las puertas de los roperos con la paleta, recuerdo que mi mamá estaba harta del ruido. Luego me regalaron una raqueta de tenis para chicos, y los fines de semana me la pasaba jugando contra el frontón del Buenos Aires Lawn Tennis, donde iban mis padres. Con tal de que no me quitaran la pared no paraba ni para almorzar; todos los fines de semana era lo mismo. A los 7 Con Vos
•8
años, mi papá jugaba conmigo cuando terminaba de pelotear con sus amigos, recuerdo que un día estaba muy cansado y no quería jugar, y me puse pesada... El pensó: “Le voy a pegar un pelotazo en la barriga para que no me moleste más”. Ese intento se convirtió en una volea mía, instintiva para salvar mi físico. Cuando vio eso mi padre le dijo a mi madre: “A partir de mañana tiene profesor porque esta va a ser buena”. ¿Fue importante en tu carrera la figura de tus padres? Sí, en esa época todo era amateur, ellos financiaban todo. Lo que sí me pidieron fue que terminara el colegio secundario y el traductorado. ¿Qué fue lo mejor de esos años deportivos comparados con la actualidad? Cuando me preguntan qué época fue mejor, siempre digo que las dos tuvieron y tienen cosas buenas y malas.
Lo ideal sería la amistad, el compañerismo de mi época con el dinero que hay hoy. Pero eso no es compatible. Recuerdo que cuando yo jugaba profesionalmente me iba de Buenos Aires en enero y no volvía hasta octubre. Mi papá me pagaba un solo pasaje al año, si yo le hubiera dicho que extrañaba mi país y que quería regresar a mi casa por 20 días, me hubiese dicho que sí, pero que no podía volver porque otro pasaje no era posible. Hoy eso es distinto, pueden ir a visitar sus familias. No obstante, rescato la amistad que había
entre los deportistas: viajábamos juntos, éramos solidarios. Si alguien se sentía mal el otro te ayudaba, éramos una familia; en la cancha actuábamos como enemigos, pero fuera de ella había una gran amistad. Aún hoy hay jugadores con los que me escribo.
mis hijos viven allá, tengo nietos además. Allá trabajé en el Lima Golf dando clases, era un lugar que querían nacionalizar para construir un parque municipal. Con mucho trabajo logramos hacer canchas de tenis, futbol, vóley, golf, básquet y hasta una piscina. Con esto se salvó el club.
¿Recordás alguna anécdota puntual en tu relación con los colegas? Hubo una época en la que yo viajaba con la campeona alemana que vivía en Hannover. Si por algún motivo había una semana libre entre una competencia y otra, ella me invitaba a su casa y sus padres me recibían muy afectuosamente, yo era una hija más.
Nunca te desvinculaste del tenis… No, nunca. Cuando volví a la Argentina tras separarme de mi marido, hace 20 años, empecé a trabajar en la Asociación Argentina de Tenis, y estoy muy feliz. Tengo un trabajo que me gusta mucho. Actualmente soy veedora de todos los torneos de menores, veteranos y seniors. Además, estoy hace 10 años trabajando con APEBI en Ramsay (el Servicio Nacional de Rehabilitación). La verdad es que la paso muy bien, he aprendido a llevar y a tratar a los chicos y jóvenes, algo que no siempre es fácil. Hay días en que jugamos al tenis, o a los bolos, o simplemente charlamos. Estoy muy agradecida con las autoridades de APEBI por esta experiencia. Los quiero mucho.
¿Era más difícil para las mujeres destacarse en este deporte? Sí, era más difícil. Mi padre al comienzo me llevaba con mi mamá, para que ella viera cómo se vivía, cómo era el trato y el respeto que existía. Me cuidaban mucho. No obstante, nunca sufrí ninguna discriminación, éramos una gran familia. Formaste tu familia propia… Sí, lo mejor que me dejó el tenis fueron mis tres hijos. Esto está por encima de todo lo demás. Cuando me casé me fui a vivir a Perú. Hoy Con Vos
•9
¿Cómo empezaste con el tenis adaptado? Hace 13 años nos visitó la responsable de Tenis en silla de ruedas de la Federación Internacional de Tenis y me pidieron que yo oficiara de traductora. En ese momento yo no tenía ni idea de lo que era el tenis en silla de ruedas, ni había tratado con personas con discapacidad. Recuerdo que fui a Ezeiza a buscarla y lo primero que hice fue ofrecerme para ayudarla a subir a la camioneta que nos iba a trasladar, ella no
hay muy buenos, pero sí faltan elementos deportivos.
Ficha técnica • • • • •
Norma Baylon nació el 9 de noviembre de 1942. Campeona de Menores, Juveniles y Juniors. Varias veces Campeona Argentina en Damas. 4ta. jugadora del Mundo en 1966. Ganadora en Roma y ganadora del Campeonato de la República. • Finalista en Roland Garros y 4tos. de final en Wimbledon en dobles. • Directora del Programa de Tenis para Discapacitados de la AAT. En 1962 Baylon recibe el premio Olimpia, del Círculo de Periodistas Deportivos de Buenos Aires, que en ese entonces entregaba uno por año. Ella es la primera mujer en recibirlo y la única hasta el año 1987, donde se le otorgó a Gabriela Sabatini. En el año 2006, Baylon fue premiada junto a otros deportistas ilustres como Oscar Panno y Amadeo Carrizo con “el Premio Mayor”, que por primera y única vez entregó la Secretaria de Deportes de la Nación. “Norma es un ejemplo de entrega, de voluntad y profesionalismo. Desde APEBI queremos decirle muchas gracias de corazón por su esfuerzo y compromiso a lo largo de estos 10 años de manera desinteresada”, señala la presidente de la institución, Elena Záppoli.
me lo permitió. Así llegamos a un hotel céntrico mientras se sorprendía de que los colectivos no cedieran el paso a una persona en silla de ruedas. Trabajamos juntas durante 2 semanas. Cuando se estaba por ir les dijo a los integrantes de la AAT que quería que yo fuera la representante de la Federación aquí en Argentina, con el tenis en silla de ruedas. Así empecé. ¿Qué fue lo que más te costó al trabajar con personas con discapacidad? Al principio el trato. Hasta que un día alguien me dijo que tenía que tratarlos igual que a chicos convencionales. Trabajé mucho tiempo con el Equipo Nacional de Tenis en Silla de Ruedas y aprendí que son exactamente iguales a las
personas sin discapacidad y no les gusta que los traten diferentes. A los chicos de APEBI los reto como si fueran mis hijos, les digo que tienen que moverse y jugar. ¿Por qué es importante que los chicos practiquen deporte? Cuerpo sano, mente sana. Cuanto más lejos tengan a los chicos de la calle y de los juegos de Internet, mejor. El cerebro es un músculo, hay que entrenarlo, no hacerlo más tonto frente a una computadora 12 horas al día. Siempre les digo a los padres que lo principal es estudiar y terminar el colegio. El deporte no tiene que ser un privilegio de unos pocos. En Argentina falta mucho por hacer en este sentido, falta presupuesto, no para capacitar a profesores, Con Vos
• 10
¿Hay sponsors para el tenis adaptado? Muy pocos por el momento, lamentablemente. Hay países en los que hay presupuestos mucho más grandes para esta actividad. Las sillas deportivas son muy costosas y mucha gente no puede acceder a éstas. ¿Quién es a tu criterio el deportista referente en tenis adaptado? Hay un joven cordobés, Gustavo Hernández. Él tuvo un infarto medular y quedó en silla de ruedas. Tiene una fuerza de voluntad tremenda, puede llegar muy lejos. ¿Qué sentís con los logros deportivos de alguien con limitaciones? Emoción. Nos enseñan que no hay que tirar la toalla. Yo tuve cinco operaciones de columna, la última de muy alto riesgo. Los médicos me dicen que estoy bien por la fuerza de voluntad que tengo… ¿Cuál fue el momento más feliz de tu vida deportivamente? Hay varios. Cuando gané el Campeonato de la República en el año 1962 y cuando me nombraron árbitro en los Juegos Olímpicos de Seúl, también haber llegado a ser número 4 del mundo. ¿Y el personal? Mis tres hijos y mis siete nietos. Todos los días pienso en ellos. ¿Cómo quisieras que te recuerde la historia deportiva? Como una señora que fue buena jugadora, pero fue mejor persona.
Taty Almeida visitó el Centro de Día de APEBI na de las referentes de la organización Madres de Plaza de Mayo, línea fundadora, Taty Almeida, visitó a los jóvenes y adultos concurrentes al Centro de Día de APEBI. Estuvieron presentes invitados de la casa de apoyo personal e invitados especiales. “Es un placer estar aquí con ustedes. Les agradezco muchísimo la invitación. Detrás de cada madre hay una historia de vida. Nosotras no elegimos llevar un pañuelo blanco, ojalá no hubiéramos tenido que afrontar esta historia”. Así comenzaba su alocución Taty Almeida, referente de lucha por los derechos humanos e integrante de la organización Madres de Plaza de Mayo, ante los anfitriones. Los integrantes de Radio APEBI La Murguera, coordinada por el periodista Matías Nirenberg, quien enseña a los concurrentes al Centro de Día, el lenguaje radial como forma de expresión e integración, entrevistaron a Taty y compartieron una tarde amena con juegos temáticos y reflexiones. También le dedicaron la canción “Sólo le pido a Dios”, de León Gieco. Taty comentó:”Tengo tres hijos, Jorge, Alejandro y María. Alejandro Martín Almeida está detenido desaparecido. Él tenía 20 años y lo desaparecieron. Muchas
personas, decían y dicen aún hoy: ´Por algo será´. Nosotras les contestamos con mucho orgullo: Sí, fue por algo. Fue porque ellos asumieron un compromiso político y social, luchaban por un mundo mejor”, manifestó la integrante de Madres a los presentes. Silvio Filkestein integrante del Centro de Día le contó a Taty que la problemática le tocó de cerca ya que tiene dos primos desaparecidos. “Es duro, nos da lástima lo que ocurrió”, refirió Silvio. De una forma simple, Taty les contó a los chicos lo que fue la última dictadura militar con sus consecuencias tan nefastas y dolorosas para toda la sociedad argentina. También les relató, ante la pregunta de uno de los periodistas de La Murguera, cómo Con Vos
• 11
nacieron las rondas en la Plaza de Mayo: “Un día, una de las madres llamada Azucena (Villaflor) que buscaba a su hijo desaparecido dijo que no podía ser que estuviéramos todos separados para pedir por nuestros hijos. Azucena dijo: ´´Vamos a la Plaza de Mayo´. Llegaron el jueves 30 de abril de 1977, eran 14 mujeres en la Plaza. Querían preguntarle al gobierno dónde estaban sus hijos, pero como había estado de sitio no se podían reunir más de tres personas en ningún lado, la policía les dijo a estas primeras mamás que caminaran de a dos, entonces empezaron a caminar alrededor de la Plaza, así surgen las rondas y el movimiento de Las Madres. Desde entonces todos los jueves caminamos allí”. El profesor Nirenberg contó, por su parte, cómo se preparó “La Murguera” para recibirla: “Antes que nos visitaras estuvimos repasando la historia, partimos del 24 de marzo de 1976, los chicos preguntaron mucho, estaban muy interesados”. Al cierre de la charla, Taty recibió una bandera confeccionada por los chicos del Centro de Día donde cada cual puso su mensaje para ella. “Si ustedes supieran chicos lo emocionada que estoy de estar con ustedes, de verlos con esta inocencia. Muchas gracias por invitarme”, señaló Taty entre lágrimas.
Historias de vida y esperanza
“El miedo me duró hasta que me trajeron a mi nieto en brazos” José Libares es padre de María Luján, una joven con espina bífida, hoy madre, que desde los seis años concurrió a APEBI. En esta charla brindada a Con Vos nos habla de la alegría de verla crecer integrándose, de sus miedos ante la maternidad de su hija y de los sueños para el futuro. ara los padres de chicos y jóvenes con discapacidad, sin dudas, aquellos momentos de la vida que para cualquiera se presentan como naturales, muchas veces son sinónimo de miedos y angustias. Para los papás de chicas con espina bífida mucho más aún, porque saben que las condiciones físicas las hacen vulnerables frente a determinadas situaciones como la maternidad. José Libares sabe de estos temores. Padre de tres hijos, hoy separado de su mujer, lucha permanentemente por su familia, actualmente agrandada por la llegada de Lucas, hijo de María Luján a quien define como “un hijo más”, no obstante no deja de reconocer que será ella quien le enseñe lo fundamental en la vida. En esta charla le cuenta a Con Vos lo importante que fue para su hija la concurrencia a APEBI, sobre sus temores y también los deseos de
que Luján sea “una mamá como cualquier otra”. ¿Cómo llegaron a APEBI? Llegamos a APEBI derivados por la doctora Myrtha Vitale. Luján tenía alrededor de 6 años; nosotros somos de Mercedes, provincia de Buenos Aires, y era difícil encontrar un lugar para tratar su afección. Si bien ella era muy tímida, con el tiempo empezó a tener mucho más trato con las personas, fue muy importante entrar en contacto con otros chicos que tenían el mismo problema. Para nosotros como padres también fue fundamental porque no es lo mismo que un médico te de un diagnóstico que charlar con otro papá que está pasando por lo mismo. ¿Cómo viviste su crecimiento? A María Luján siempre le gustó mucho el deporte, siempre tratamos de llevarla a todos los torneos que podíamos. Es fanática del básquet, hizo Con Vos
• 12
también natación. Somos muy compañeros con mi hija, eso es algo que valoro mucho. ¿Y en el colegio fue buena su experiencia? Mi hija siempre fue muy querida por su entorno, sus compañeros de clase la querían mucho, la cuidaban, la ayudaban. Fue a colegios convencionales ya que afortunadamente se hicieron las mejoras en los edificios para que pudiera concurrir. Fue muy buena la integración, esto es importante para quien tiene una limitación. Cada uno de esos chicos que la acompañó aprendió a su lado. ¿Cómo viviste el noviazgo de tu hija? Cuando Luján se puso de novia confieso que no me gustó, tenía mucho miedo por los problemas de salud que ella tiene, además era muy jovencita, tenía 17 años. ¿Y la maternidad? Cuando se embarazó también tuve mucho miedo porque era un embarazo de riesgo, el temor me duró hasta que me trajeron a mi nieto en brazos. Afortunadamente salió todo bien, pero debo confesar que es una nueva vida para ella y para nosotros; ahora en vez de tener tres hijos tenemos cuatro.
“Tener a mi hijo fue un momento hermoso”
¿Cómo es la relación con tu yerno? Mi yerno es un chico convencional y la verdad es que me enojé un poco con él al comienzo, sentí que ponía en riesgo a mi hija, por su salud. Ellos se llevan bien, eso me pone contento, pero la preocupación por el futuro está. Aún así fue una alegría recibir a Lucas, ahora tiene 2 años y nos regala muy lindos momentos.
termine sus estudios, quiero un futuro para ella, porque está capacitada, tal vez le cueste un poco más, pero con voluntad todo se puede lograr. Para el futuro quisiera que mi hija pudiera desarrollar una vida lo más cercana a lo normal como cualquier mamá.
¿Qué sentiste cuando regresaron de visita a APEBI? Volver a APEBI fue una alegría, a ella le encanta ir, también queríamos llevar a Lucas. Estaba muy emocionada, los chicos que concurrían con ella a APEBI fueron parte de su vida al igual que los profesionales, los profesores y las autoridades. Ella tiene hoy 21 años y gran parte de su infancia y su adolescencia tuvo lugar allí.
¿Qué pensás del trato que tiene el tema de la discapacidad en el país? Quisiera que cambie el trato que se les da a las personas con discapacidad. Hablo de cosas sencillas como rampas en las calles o colegios, hay que hacerles la vida más fácil. A nivel laboral también tienen que tener más posibilidades. Acá, en Mercedes, hay bastantes chicos con discapacidad, hay lugares para rehabilitación y deporte pero son costosos y muchas veces las obras sociales no cubren los gastos.
¿Qué soñás para el futuro de tu hija? Luján siempre va a contar conmigo, su madre y sus dos hermanos, está aprendiendo a tener más responsabilidades ahora. No obstante, quiero que
¿Qué quisieras dejarle a tu nieto? A Lucas quisiera enseñarle que todo en la vida se puede lograr, aunque creo que viendo a su madre él lo va a comprender de inmediato. Sé también que la va a cuidar mucho. Con Vos
• 13
Maria Luján Libares tiene hoy un hijo de 2 años y la convicción absoluta de que con esfuerzo y amor muchas de las cosas que se creen imposibles o improbables suceden. A veces son buscadas, otras son resultado de las sorpresas que la vida depara, pero siempre está la valentía y la esperanza en el futuro para poder afrontar las nuevas situaciones. Su historia habla justamente de esto, de la capacidad para transitar bien el camino aunque sea difícil. “No pensé que podía tener hijos por mis problemas, tenía temor por mí y por la salud de mi bebé. Pero afortunadamente todo salió bien; fue un momento hermoso”, indica Maria Luján. Según señala, “para todos fue una sorpresa la llegada de Lucas”, aunque subraya que todos “estamos contentos”. “Mi hijo tiene ya 2 años y reencontrarme con los profes y autoridades de APEBI fue emocionante. Ellos me vieron crecer, fue bueno juntarnos de nuevo. En un futuro quiero terminar el secundario para luego estudiar Psicología, va a ser un poco complicado porque acá no hay sede de la universidad, pero creo que todo se puede lograr. A mi hijo le voy a enseñar a que acepte a todos sin pensar en las diferencias y a ser una buena persona”, asegura esta joven con la emoción de ver crecer a Lucas a su lado.
Télam firmó un convenio con ONGs La agencia oficial de noticias Télam firmó un convenio con diversas organizaciones que trabajan con grupos de vulnerabilidad social, entre ellas APEBI, mediante el cual las mismas podrán difundir sus actividades a través de este medio periodístico y acceder a su vez a los servicios de cable que ofrece, como así también a su servicio fotográfico. l acto de firma llevado adelante en el Centro Cultural Torcuato Tasso, en el barrio porteño de San Telmo, contó con la presencia del subsecretario de Políticas de Empleo y Formación Profesional Matías Barroetaveña y Miguel De Mársico, periodista y comunicador especializado en temas de discapacidad. “Estoy cumpliendo el sueño del pibe porque desde hace años buscaba ayudar desde distintos medios a las personas con discapacidad”, aseguró De Mársico.
Por su parte, el presidente de la agencia periodística, Martín García, señaló que “este convenio es muy importante para las organizaciones y para Télam también. La Presidente de la República nos ha dado la orden de incluir, nosotros nos estamos dedicando a incluir a cada uno de los sectores que están fuera del circuito que necesitan ampliar su voz, dar a conocer su problemática y aportar a la sociedad su aspiración. Es solamente trabajar y ponernos a disposición de ellas”.
Se viene el 7mo Maratón APEBI
“Por un mismo camino” Domingo 27 de noviembre de 2011 Bosques de Palermo Inscripción gratuita • Cupos limitados más información en www.apebi.org.ar Con Vos
• 14
En tanto, la actriz Ana María Giunta, quien trabaja con personas con discapacidad desde el arte, sostuvo que “las organizaciones sociales somos complementarias al Estado. Es importante que nuestro trabajo sea conocido en todo el país. Hay que hacerles entender a todos los medios de comunicación la importancia de difundir el tema de la discapacidad. Las personas con discapacidad no piden piedad, sino justicia”. Según informó García “en el portal de la agencia se va a poner un espacio, de unión, de reunión y de interacción”. El cierre del acto estuvo a cargo de la murga Los Rengos del Bajo, la primera murga conformada por personas con discapacidad. Durante varios minutos, deleitaron a los concurrentes con su música y sus bailes rioplatenses como sólo ellos saben hacerlo en cada presentación, con alegría y apostando a la integración.
Los bailes organizados por la reconocida disco Sunset son, desde hace algunos años, un vehículo importante para la integración y la socialización de los jóvenes con discapacidad. Una de las coordinadoras de las salidas recreativas de APEBI, Gabriela Medina, le cuenta a Con Vos cómo repercute esta actividad en la autonomía y la confianza de quienes tienen una limitación.
os bailes que cada año organiza la disco junto con el Consejo Municipal para la Integración de Personas con Discapacidad de Vicente López está dirigido a los jóvenes y adultos con algún tipo de discapacidad y que concurren a escuelas especiales públicas y privadas, como así también a los asistentes a los centros de
formación laboral y centros de día. “El objetivo principal de esta actividad es generar un espacio recreativo, donde las personas con discapacidad puedan integrarse”, aseguraron desde el Consejo. Esta propuesta está organizada por la Comisión de Recreación del Consejo para la Integración de las Personas con Discapacidad de Vicente López, compuesto por la Secretaría de Con Vos
• 15
adecuada para la ocasión, los accesorios, el maquillaje. Es lindo ver cómo se arreglan y se hacen lindos peinados. Los varones también buscan ropa adecuada y se preocupan por su imagen. Es muy interesante lo que se produce”, asegura la coordinadora. Según relata Medina, uno de los jóvenes de APEBI que más ansiosamente aguarda estas salidas es Edgardo. “Él tiene su agenda para anotar mails, es muy amigable y sociable. Es un buen momento para que los jóvenes creen vínculos con chicos de otras instituciones”, refiere. Acción Social de la Municipalidad de Vicente López, escuelas especiales, asociaciones civiles y ONGs de la zona. Para una de las coordinadoras de las salidas recreativas que realizan los concurrentes al Centro de Día de APEBI, Gabriela Medina, el objetivo de los encuentros de Sunset es ante todo generar un espacio para que los jóvenes y adultos con discapacidad puedan disfrutar de este acontecimiento; pasarla bien y hacerse de amigos. “Muchos jóvenes no tienen
la posibilidad de contar con este espacio que el baile les facilita, de estar con los amigos y de conocer gente nueva. En la disco se sienten partícipes de un acontecimiento importante”, señala Medina. A su vez, participar de este tipo de salidas recreativas contribuye a alimentar la autoestima e incrementar el cuidado personal. “Las chicas buscan una indumentaria Pese a la importancia que tienen las salidas recreativas para lograr la integración, no siempre es posible que las personas con discapacidad puedan contar con espacios de diversión debido a la falta de infraestructura y adaptación de muchos lugares. “Salir a divertirse genera una serie de sensaciones que no suelen suceder en el día a día. El hecho de que los chicos y jóvenes sepan que existe un espacio para ellos, que les pertenece, fortalece la autoestima. Tendrían que existir más lugares preparados para recibirlos”, concluye Medina. Con Vos
• 16
Los deportistas de APEBI participaron de los juegos organizados por el CIDELI
Los chicos y jóvenes deportistas de APEBI participaron de los 9°Juegos Nacionales Infanto Juveniles realizados en la Ciudad de Mar del Plata y organizados por el Círculo Deportivo de Lisiados, CIDELI. Básquet, atletismo, lanzamiento de bala y jabalina fueron las disciplinas en las que se destacaron los jugadores. Con Vos
• 17
l evento deportivo tuvo lugar del 5 al 8 de mayo y estuvo organizado por CIDELI y fiscalizado por el COPAR (Comité Paralímpico Argentino), clasificatorio para el Mundial de Atletismo de Guadalajara. En esta oportunidad, una vez más los deportistas de la institución llevaron adelante una destacada presentación y sobre todo ganaron confianza en sí mismos.
Según indica el profesor de Educación Física y coordinador del equipo, Diego Ceballos, la delegación de APEBI estuvo conformada por 5 chicos entre 10 y 14 años. “Para todos ellos fue la primer experiencia en este tipo de competencias. Los chicos participaron en básquet y en atletismo, en donde realizaron pruebas de pista y lanzamiento de bala y jabalina. Normalmente, este grupo participa en el equipo que entrena 2 veces por semana y en el que se preparan con mucho entusiasmo para llegar a ser jugadores de básquet. No obstante, para los profesores es muy difícil de que ellos realicen otros deportes. Por
este motivo, este tipo de eventos sirven para que ellos vivan una nueva experiencia y conozcan otras actividades deportivas que también ayudan mucho a
su desarrollo físico y personal”, cuenta el docente. Todos los jugadores de APEBI lograron traerse una medalla de las pruebas de atletismo en las que participaron, algo “muy significativo para ellos”, reconoce Ceballos, sin embargo las mayores conquistas tienen que ver con lo que se genera internamente en los participantes: “Sin ningún lugar a dudas el mayor logro para ellos fue haber participado del torneo. Madurar y crecer, tener independencia ya que no contaban con la asistencia constante de su familia. También fue importante compartir cada momento del día con sus compañeros, profesores y otros deportistas del país”.
En una charla brindada a Con Vos el docente habla del futuro con mucha tranquilidad y expectativa: “Por ahora sólo nos preparamos para continuar con la formación deportiva de los chicos jugando partidos amistosos y organizando algún encuentro deportivo. Para fin de año está la posibilidad de participar en los Juegos Evita, pero para eso todavía falta, mientras seguiremos creciendo como equipo y como personas”. Con Vos
• 18
Primer Encuentro por la Inclusión de las Personas con Discapacidad La Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia, APEBI, participó del Primer Encuentro por la Inclusión de las Personas con Discapacidad, organizado por la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS).Durante dos jornadas más de 80 organizaciones mostraron su trabajo e intercambiaron experiencias ante las más de 3.000 personas que asistieron al evento.
l Centro Metropolitano de Diseño fue el escenario durante los días 16 y 17 de junio para que casi un centenar de organizaciones dedicadas a la inclusión y asistencia de personas con discapacidad pudieran mostrarle a la sociedad lo que hacen día a día. La apertura de las jornadas estuvo a cargo del jefe de Gobierno, Mauricio Macri, la diputada nacional Gabriela Michetti, la ministra de Desarrollo Social, María Eugenia Vidal, y la presidente de COPIDIS, Marina Klemensiewicz. Las más de 3.000 personas que asistieron pudieron informarse sobre diversas temáticas, fundamentales en el manejo de la discapacidad: autonomía personal y autodeterminación, deporte y recreación, inclusión laboral, educación inclusiva y legislación vigente, entre otros. A su vez, el encuentro sirvió para promover el trabajo asociativo y en red de las
diversas organizaciones de la sociedad civil. El stand de APEBI estuvo a cargo de dos miembros de la Comisión Directiva, Hugo González y Oscar Coto, acompañados por Roberto Del Gaudio de Marketing institucional. “Fue muy interesante participar de las distintas charlas que ofrecieron sobre Capacitación Autogestores, centrándose en calidad de vida y autodeterminación, Cascos Con Vos
• 19
Verdes con la formación de Educadores Ambientales y así también la charla de Fortalecimiento de Capacidades Financieras en las OSC”, comenta Oscar Coto. “Con respecto al impacto de APEBI en este encuentro, recibimos del público consultas sobre la espina bífida y algunos medios de comunicación presentes nos invitaron a difundir en sus programas de radio o televisión nuestras acciones de prevención”.
La importancia de las prácticas profesionales a práctica preprofesional es fundamental en diversas carreras, y mucho más aún cuando el desempeño a futuro estará íntimamente relacionado con el trato diario de personas y de personas con discapacidad. Así lo entendieron desde hace más de cinco años las autoridades de APEBI decidieron crear el Centro de Prácticas Universitarias a través del cual iniciaron convenios de pasantías con la Universidad de Buenos Aires, y la Universidad del Salvador, entre otras, en las carreras de Psicología, Relaciones Públicas y Trabajo Social. “La práctica pre profesional es fundamental. Es la primera práctica con la carrera y el primer contacto que tienen con la discapacidad. Es una práctica comunitaria y se trabaja a nivel grupal. La idea es que los alumnos puedan tener intervención. Primero se hace una observación y luego se les van dando pautas para que ellos trabajen”, asegura la licenciada en Terapia Ocupacional Nora Landi, quien se desempeña en la institución. Las prácticas, cuenta Landi, son los primeros ensayos en los cuales los alumnos tienen la seguridad de que siempre hay un docente para guiarlos. “Los alumnos cumplen el rol profesional con el aval
En el año 2006 comenzó a funcionar en APEBI el Centro de Prácticas Universitarias. Desde entonces muchos alumnos de carreras como Trabajo Social, Psicología y Terapia Ocupacional tuvieron su primera experiencia en la institución en materia de discapacidad.
Con Vos
• 20
del profesor, esto es muy importante. También sirven para ver qué es lo que más les gusta, la discapacidad es un tema muy amplio; seguramente hay áreas en las que se sentirán más cómodos que en otras”, sostiene. La primera experiencia con terapistas ocupacionales Este año APEBI llevó adelante la primera práctica profesional para la carrera de Terapista Ocupacional a través de un convenio con la UBA. En este caso fue una alumna la que tuvo su experiencia con los chicos, jóvenes y adultos concurrentes al Centro de Día de la institución. “Esta fue la primera experiencia con la carrera de TO, se hizo con una alumna y para el próximo cuatrimestre habrá dos. María Ana Luz se mostró muy entusiasta,
hizo su evaluación, propuso actividades, desarrolló talleres propios; tenía muchas ganas de aprender. Fue una muy buena experiencia”, señala Landi. En tanto, también los jóvenes de APEBI estuvieron gratificados con la presencia de la alumna. “Les gustó mucho trabajar con alguien nuevo. Fue muy enriquecedor. A su vez, tuve la oportunidad de brindar una charla sobre espina bífida y prevención a toda la cursada en la universidad, esto fue muy interesante porque en su mayoría son alumnas y jóvenes”, refiere la licenciada. “Quiero agradecer a la institución APEBI donde realicé mi práctica profesional, por todo lo aprendido, y por la cantidad de conocimiento brindado. También la calidad humana y la enorme sabiduría de mi tutora, la licenciada Nora Landi quien me explicó cada detalle y estuvo constantemente conmigo durante el aprendizaje. En APEBI no sólo aprendí mucho sino que descubrí que mi hermana del alma, con la que jugué toda mi infancia y viví toda mi adolescencia, con la que compartí cada sesión de kinesiología y
acompañé en operaciones ortopédicas y nunca le había preguntado el nombre de su discapacidad, (hoy sé que) tiene mielomeningocele y una hermosa vida de independencia absoluta en todas las actividades”, señala en una carta dirigida a la institución María Ana Luz Mangoni. Qué hace un TO y cómo funcionan los talleres de APEBI El objetivo fundamental del área de Terapia Ocupacional es contribuir a que las personas con discapacidad puedan adquirir una actitud positiva hacia sus capacidades y modificar gradualmente su
Con Vos
• 21
habilidad disminuida con vistas a una mayor independencia en todas sus actividades. Se busca que la persona pueda hallar un equilibrio en todas las áreas de desempeño, a partir de lograr optimizar sus capacidades remanentes para conseguir el nivel más elevado de funcionalidad. Para este logro, se seleccionan actividades que permitan conseguir el máximo desarrollo posible de sus potencialidades, siendo estas caracterizadas por tener significado y propósito, de modo que puedan aportar motivación y sentimiento de competencia. Según explica Landi, el abordaje del terapeuta ocupacional se basa en su conocimiento de la ocupación y en cómo ésta incide en la constitución como persona. “Cuando una persona logra implicarse y comprometerse en ocupaciones significativas para su vida, contribuye en la constitución de su identidad y subjetividad. Las ocupaciones son utilizadas para influir en el desempeño humano y en los efectos que generan la enfermedad y la discapacidad. En la medida en que se promueve la autonomía y el desarrollo personal, las
relaciones sociales, los lazos afectivos y el sentimiento de pertenencia a una cultura, se incrementa el sentimiento de bienestar y mejora la calidad de vida, lo cual tiene efectos
positivos sobre el estado de la salud”, asegura. Los talleres que se desarrollan en este espacio abarcan los tres aspectos más importantes del ser humano:
“APEBI fue creado para que otras personas vivan mejor” De esta forma recuerda su paso por la institución a comienzos de este año la joven terapeuta Maryanne Georgeou, quien llegó desde Estados Unidos interesada en aprender sobre el manejo médico y terapéutico de las personas con discapacidad. De vuelta en su tierra, les envió una carta a los integrantes de APEBI para agradecerles la experiencia compartida. “Yo entré en APEBI en febrero de 2011, en Ramsay, en el Centro Nacional de Rehabilitación. APEBI me recibió con mucho amor y emoción a pesar de los diferentes idiomas. No pasó mucho tiempo hasta que me adoptaron como familia”. Así empieza la misiva de Maryanne, plagada de emoción y palabras genuinas llenas de agradecimiento y cariño por la experiencia y el aprendizaje compartidos. “En Ramsay yo hice mis primeros amigos en Argentina. Yo quiero tener estos amigos para el resto de mi vida si es posible”, agrega Maryanne en su carta. Para esta joven extranjera haber trabajado y compartido con los terapeutas, los docentes, los niños, jóvenes y adultos que cada día concurren a APEBI fue sin dudas una experiencia sumamente enriquecedora, y así lo expresa en su carta: “En marzo y encontré “la Casita” de APEBI. Gaby, Diego y Fabián me recibieron muy bien. Este ambiente fue perfecto para mí, porque yo tuve tiempo para practicar mi español y formar fuertes relaciones con diferentes personas. En la Casita de APEBI yo encontré a todas las personas que hacen APEBI posible. Yo viví la experiencia de trabajar con algunos de los psicólogos, terapeutas, psiquiatras, terapeutas ocupacionales y de música. Estas personas son fantásticas porque les encanta su trabajo”. Sin dudas, ni Maryanne ni los integrantes de APEBI olvidarán este encuentro de amistad, de experiencia y de saberes compartidos en pos de lograr que la vida de otras personas sea cada día mejor. Tal vez, esto se vea reflejado en las palabras finales de ella: “Yo estoy muy agradecida por todo lo que APEBI compartió conmigo. Aprendí tanto y pasé un tiempo increíble con ustedes. Espero trabajar otra vez con APEBI; les deseo lo mejor en el futuro”.
Con Vos
• 22
el factor físico, el factor psicológico y el factor social. A través de las actividades desplegadas, los terapistas se proponen trascender los límites propios de las diferentes afecciones, revalorizando las capacidades existentes y maximizando los recursos potenciales, estimulando los logros personales y el bienestar individual. “Se prioriza la relación grupal, entendiendo que la revalorización de lo grupal tiene en sí un efecto terapéutico, que genera un lugar de encuentro y de contención, que además posibilita la creación de un proyecto vital común”, explica Landi. A su vez, durante la ejecución de las actividades, se busca favorecer la adquisición de posturas simétricas y estables, para lo cual se estimulará el mantenimiento de una posición adecuada durante todas las actividades. En los casos que se requiera, se adoptará un abordaje compensador mediante ayudas técnicas o adaptaciones precisas, que permitan mantener la posición correcta, mejorar la función, con la finalidad de minimizar o prevenir deformidades esqueléticas y neuromusculares y proporcionar mayor comodidad y seguridad a la persona con discapacidad. En el Centro de Día de APEBI funcionan los siguientes talleres: Taller de higiene, arreglo personal y vestido, Taller para el cuidado del cuerpo y mantenimiento de la salud, Taller de fortalecimiento de habilidades sociales, Taller de movilidad en la comunidad y salidas recreativas, Taller de adquisición de destrezas para la alimentación y el Taller de cocina y alimentación saludable.
Programa 2011
“APEBI Haciendo Escuela por el País” Objetivos Difundir los avances científicos y dispositivos terapéuticos relacionados con los defectos del tubo neural. Lograr la toma de conciencia de la comunidad científica acerca de la necesidad de creación de equipos especializados para la asistencia de niños, adolescentes y adultos. Actualizar y brindar herramientas a las familias de las personas con espina bífida. Crear un espacio de expresión y crecimiento personal para adolescentes y jóvenes con EB.
Región NOA Región NEA Región Cuyo Región Centro
Metodología
(según necesidades regionales)
• Jornada “Escuela para padres y familiares de PcD”. • Jornadas de Actualización profesional. • Jornadas de Fortalecimiento Institucional. • Talleres para adolescentes y jóvenes con Espina Bífida.
Región Patagonia
Temas que se abordarán
(adaptados según las necesidades regionales)
• Defectos del tubo neural: Genética, Pediatría, • • • • • • • • • •
Neuro-ortopedia, Neuro-cirugía, Rehabilitación, Urología, Psicología, Sexualidad, Trast. de aprendizaje Cómo tratar a las PcD. Deportes y Discapacidad. Juicio de insania e inhabilitación. Curatelas. CIF- Clasificación Internacional de Funcionalidad. Convención Internacional sobre los Derechos de las PcD. Tipos de Discapacidad Mental. Abordaje institucional. Apoyo familiar. Neurología Infantil. Campaña de prevención de malformaciones congénitas. Presentación de las actividades de APEBI.
Con Vos
• 23
Cronograma país Bariloche Región Patagonia (suspendido hasta nueva fecha) Septiembre 2 y 3: San Juan Región Cuyo Septiembre 23 y 24: Entre Ríos Región Centro Octubre: Misiones Región NEA Noviembre: Neuquén Región Patagónica
Quienes sufren una enfermedad poco frecuente ahora tienen una ley que los proteja La norma sancionada por el Congreso establece la puesta en marcha de un programa integral que asista a aquellas personas que padecen enfermedades cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en 2.000 personas. Con Vos te cuenta de qué se trata. a ley 26.689 se propone “promover el cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes, EPF, y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias”. A su vez, se busca propiciar la atención temprana, el diagnóstico precoz Con Vos
• 24
y los tratamientos adecuados de quienes padecen una enfermedad cuya incidencia es igual o inferior a una en 2.000. La norma, que fue iniciativa del entonces diputado Leonardo Gorbacz quien integraba la Comisión de Salud de la Cámara baja en 2009, señala a su vez la
necesidad de crear un organismo especializado en EPF para lograr este cuidado integral además de crear un listado de todas las afecciones que entran en esta categoría. A partir de la sanción de la ley, se abre a su vez el camino para la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, de carácter confidencial. “Con esta ley se busca tener un tratamiento adecuado, porque no siempre se hace lo correcto. Se sabe que existen entre 6 mil y 8 mil enfermedades poco frecuentes y de éstas sólo 1.300 están siendo investigadas con protocolo”, asegura la presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF, Ana María Rodríguez. Recientemente APEBI fue elegida para ocupar la vicepresidencia de FADEPOF. Esta federación además esta integrada por la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt, la Asociación de Ayuda al Paciente con Enfermedad de Wilson de Argentina, la Fundación Debra por la Epidermolisis Bullosa, la Asociación Nacional Argentina de Sindrome de Apert, la Asociación Civil
Creciendo Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria, la Asociación Argentina de Neurofibromatosis, la Asociación Rosarina de Afectados de Cistitis Intersticial Asociación Argentina de Angioedema Hereditario, Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud, la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria, la Asociación para el Apoyo a los Enfermos de Huntington, la Asociación Argentina de Histiocitosis Mas Vida y la Fundación de Crohn & Colitis Ulcerosa. La flamante ley se pone como meta también “promover el desarrollo y fortalecimiento de centros de asesoramiento, atención e investigación en enfermedades de origen genético que incluyan servicios de diagnóstico para los estudios complementarios pertinentes”. A su vez, una vez promulgada y reglamentada la norma tendrá como objetivo “fortalecer y coordinar técnica y financieramente la implementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas…”. Como así también contribuir a la capacitación de profesionales de la salud y otros
agentes sociales en lo referente a tratamientos y aportes a la calidad de vida de los pacientes. “Una vez promulgada nos sentaremos nuevamente con los legisladores para que se reglamenten algunos artículos fundamentales”, indicó Rodríguez. En este sentido, no es un dato menor todo lo relacionado con la atención actual de las EPF. Muchas obras sociales no se hacen cargo de la cobertura de los tratamientos, incluso algunas prepagas tampoco lo hacen, sencillamente porque la afección no figura en el listado de enfermedades del Plan Médico Obligatorio. La recomendación a quienes padezcan una enfermedad poco frecuente, que busquen una asociación de pacientes con la misma enfermedad no sólo para tener información actualizada sino para tener contención emocional. “El sentimiento ante una afección así es de mucha angustia y soledad”, refiere y agrega: “Esta no es la panacea pero es una buena ley. Se trata no sólo de establecer un Plan Integral sino de trabajar sobre el problema del diagnóstico tardío, situación que muchas veces produce discapacidad”.
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos
• 25
Declaran de Interés Municipal una charla sobre malformaciones congénitas El Concejo Deliberante de la Municipalidad de Luis Beltrán, en Río Negro, declaró de Interés Municipal la charla informativa sobre malformaciones congénitas llevada adelante por la organización civil Integrándonos, presidida por la Sra. Gladys Alarcón, conformada por familiares de niños con discapacidad y que trabaja por la inclusión social. Durante la charla se presentó la Campaña Nacional de Prevención de malformaciones congénitas a través del fomento del consumo de ácido fólico en mujeres en edad fértil, iniciativa impulsada por APEBI y declarada ya de Interés Nacional por el Senado de la Nación. El encuentro dirigido a la comunidad tuvo lugar el pasado 11 de junio en la sede provincial del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, más precisamente en La Casa de la Mujer, y estuvo coordinado por la doctora Norma Salvatore.
Legislatura Porteña. Lejos de quedarse en los estereotipos este magazine aborda diversas temáticas desde el humor y la creatividad. “El programa es un magazine, no se trata específicamente el tema de la discapacidad, esto es porque los integrantes tratan de correrse del lugar por donde ellos permanentemente circulan. Está claro que pueden hablar de cuestiones que nos afectan a todos; trabajan con la interlocución, con el humor y con la creatividad”, asegura su productor Matías Nirenberg. Santiago Franco Claus fue uno de los premiados junto a Pablo Coto, quien nos relató como surgió la dinámica del programa: “Comenzamos pasando música, luego fuimos sumando columnistas, y fue tomando más forma de magazine. Pasamos noticias, hablamos de deporte y de política. No es un programa abocado a la discapacidad específicamente, no hablamos como personas con discapacidad, sino que abarcamos todas las temáticas”.
Dictarán en Posadas un curso de lenguaje de señas La Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de Posadas anunció que a partir del próximo 2 de agosto, comenzará el dictado de un nuevo Curso de Lengua de Señas Argentinas destinado a agentes municipales y abierto a la comunidad, con el objetivo de brindar conocimientos básicos de dicha lengua que permitan la comunicación inicial con personas sordas e hipoacúsicas. La duración del curso será de cuatro meses y quienes estén interesados pueden preinscribirse en la Dirección de Discapacidad, ubicada en el segundo piso de la sede mencionada o consultar al teléfono 449026 interno 9145, así como comunicarse por el email: muni.posadas. discapacidad@live.com.ar
Reconocimiento para un programa de radio hecho por jóvenes con discapacidad El programa de radio on line denominado ¿Se entiende? realizado por jóvenes con discapacidad fue declarado de Interés Social y Cultural por la Con Vos
Decreto Nº 806/2011 - Presidencia de la Nación La Presidente de la Nación firmó el Decreto Nº 806/2011 donde se establece que La Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas Discapacitadas pasó a denominarse Comisión Nacional Asesora para la Integración de las personas con Discapacidad y se crea el Observatorio de la Discapacidad, el que tendrá como cometido generar, difundir, actualizar y sistematizar la información que se recopile de las distintas fuentes, tanto públicas como privadas, en la materia y efectuar el seguimiento de la aplicación y cumplimiento en los distintos ámbitos, de las cláusulas de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, ratificada por la Ley Nº 26.378.
• 26
Dos nacimientos y un compromiso que celebramos y compartimos con vos.
El sábado 4 de Junio a la madrugada, nació Emanuel, hijo de María Eugenia Quiben, nuestra Musicoterapeuta y según nos contaron fue recibido con la música de Los Cafres “Bastará”.
En marzo, llegó Diana al hogar de Matias Nirenberg, nuestro profe del taller de radio. Una princesita !
Edgardo y Sabrina celebraron su amor con un compromiso, junto a familia y amigos.
¡Les deseamos momentos inolvidables y mucha felicidad!
Agradecimientos APEBI agradece la permanente colaboración de: Los abuelos de Vanina y Sabrina, jóvenes que concurren a nuestro Centro de Día, y a Faustino y a Cora de la parroquia Nuestra Señora del Perpetuo Socorro.
Con Vos
• 27
APEBI extiende su trabajo a Entre Ríos PEBI también llevará adelante su labor asistencial y preventiva en la provincia de Entre Ríos donde constituirá próximamente una delegación. En tanto, en septiembre se realizarán allí las primeras jornadas científicas y las charlas para padres de niños y jóvenes con espina bífida. En el mes de mayo una delegación de APEBI viajó a la provincia de Entre Ríos para asistir a una reunión con la titular del Instituto Provincial de Discapacidad de esa provincia, IProDI, Claudia Allende de Butta. El motivo fue nada más y nada menos que el comienzo de las gestiones para instalar una sede de la institución en la provincia mesopotámica. La representante de la delegación Paraná de APEBI, Karina Monzón, recibió el asesoramiento legal pertinente del IProDI. En dicha oportunidad también se abordó la problemática vinculada a defectos en el cierre del tubo neural y se sentaron las bases para la realización de una campaña de difusión en todo el ámbito provincial con el objetivo de informar a las futuras madres sobre la importancia de la ingesta de ácido fólico antes de período de gestación. Hoy la campaña de difusión es un hecho y las madres entrerrianas se interiorizan de la problemática a través de spot radiales y televisivos que son
emitidos por las señalas de TV locales. Recientemente, la presidente de la Asociación, Elena Záppoli, junto al director médico de APEBI, Ernesto González, brindaron una charla informativa en Paraná en lo que se constituyó como la jornada preparatoria de lo que serán las jornadas científicas y la escuela para padres dirigida a familias de personas con espina bífida que tendrán lugar el 23 y 24 de septiembre próximos. “En este primer encuentro preparatorio asistieron unas 45 personas entre familiares, niños y jóvenes con espina bífida. Pero sabemos que son muchas más; estadísticamente sólo en Paraná se estima que existen unos 700 núcleos familiares afectados por la problemática. Saber dónde están las personas con espina
bífida en un problema en el mundo, incluso acá en Buenos Aires tenemos un registro muy por debajo de la media esperada”, señaló González a Con Vos. Según contó el director médico de APEBI, durante la jornada preparatoria tanto los profesionales como las autoridades de la institución respondieron a inquietudes de todo tipo. “Establecimos un diálogo muy enriquecedor. Se habló de las características de la malformación, sobre la neurocirugía, sobre los momentos oportunos de las intervenciones, la neuroortopedia, temas legales y de salud mental, entre otros”. Un dato llamativo fue que durante la realización de la jornada preliminar en Paraná, se recibieron numerosas llamadas al
0800 de APEBI. “La gran cantidad de llamadas recibidas al 0800 de APEBI en el transcurso de esta charla preparatoria habla del interés en la problemática y de la buena repercusión que están teniendo las campañas preventivas a nivel local”, señaló González. Paralelamente a la conferencia brindada por la presidente de APEBI, Elena Záppoli, y el
director médico de la institución, se llevó a cabo una reunión conjunta con la directora del IProDI, y con los concejales del municipio de Paraná y autoridades del Programa Federal de Salud, PROFE. “Todos están muy entusiasmados en que APEBI tenga una delegación en la provincia. Actualmente, se está buscando gestionar, vía la Ley del Cheque, la construcción
del edificio donde funcionará la nueva filial provincial”, informó González. APEBI Entre Ríos funcionará con profesionales de la provincia, algunos de los cuales serán capacitados por sus pares de la sede de Capital Federal. “En Paraná ya se está trabajando a través de la difusión de la problemática, concluye el director médico de la institución”.
CENTRO DE DIA APEBI
“Un lugar para el desarrollo de la Autonomía”
Espina Bifida. Discapacidades motrices congénitas o adquiridas Grupos reducidos en Jornada Simple. Educación Física, Recreación, Campamentos, salidas, Taller de Radio, Musicoterapia, Fonoaudiología,Terapia Ocupacional, Kinesiología, Psicología, Psicopedagogía. Actividades especiales en los meses de verano. Consulte por otras Actvidades Asistenciales, Artísticas, Deportivas y de Resocialización Fragata Pte. Sarmiento 829/831 • Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel.: 4432-9315 • e-mail: secretaria@apebi.org.ar
Atención Obras Sociales Con Vos
• 29
Esteban Cervetto
“Es momento de enseñar todo lo que aprendí” unque las despedidas casi siempre son tristes, en este caso queda un buen sabor tras muchos años de alegrías compartidas. El percusionista de la murga Los Rengos del Bajo, agrupación artística conformada en el seno de APEBI e integrada por personas con y sin discapacidad, hizo en mayo pasado su última presentación. “Él llegó a la institución por un vínculo familiar, mi hijo Edgardo lo invitó a participar de Los Rengos del Bajo, y Esteban aceptó con mucho entusiasmo. Empezó como voluntario y luego con los años se incorporó al área administrativa de la institución ya no como voluntario. En la murga es él quien arma las canciones, le pone letra; le pone mucho amor a todo lo que hace. Cuando me dijo que se iba de la murga me dieron ganas de llorar, pero también sé que su partida es parte de su crecimiento personal”, señaló la presidente de APEBI, Elena Záppoli. Esteban steban recuerda cuándo nació su gusto por el ritmo rioplatense: “Las murgas y sus ritmos me gustaron desde chico. Mi cariño por Edgardo, el hijo de la presidente de APEBI, fue el motor creo yo, para
El percusionista de la murga Los Rengos del Bajo se despidió de la agrupación artística luego de 10 años ininterrumpidos de participación. incorporarme a Los Rengos. Entré como voluntario en el 2000 y en 2001 ingresé a la murga. Esto me posibilitó ver realmente qué era ser voluntario, algo desconocido para mí hasta ese momento”. Para Esteban, el hecho de ayudar a las personas con discapacidad en sus tareas cotidianas le “sirvió para sentirse útil”. “Esto fue muy importante para mí. Cuando
ingresé colaboraba en lo que hiciera falta. A los dos años de estar participando comencé con la percusión, algo que también me gustaba de niño, y como los percusionistas se habían ido, aprendí a tocar con Los Preferidos de Villa Urquiza, ellos fueron mis maestros en los ritmos rioplatenses”, indicó. “Fueron muchos años, guardo recuerdos hermosos de cada viaje que hicimos con Los Rengos. Conocimos las provincias de San Luis, Misiones, San Juan, en Gualeguaychú, también estuvimos en los carnavales de Lincoln. Fue maravilloso”, rememoró Esteban. Para este joven, haber integrado Los Rengos del Bajo fue sinónimo de enseñanzas y alegrías. “Los chicos te enseñan que pese a los problemas que tienen, no sólo la discapacidad en sí misma, sino el abandono por parte de sus familias en algunos casos, se puede seguir adelante en la vida; esto es un aprendizaje fenomenal. Fueron los 10 años más lindos de mi vida pero todo tiene un ciclo, creo que yo cumplí el mío en la murga, ahora es el momento de enseñar todo lo aprendido”.
Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300
Asac, Asociación de Ayuda al Ciego Venezuela 584 - Tel: 4331-5256 E-mail: contacto@asac.org.ar www.asac.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Cerrito 268 piso 9º lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 4-010-0300 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar
Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315 Sede San Miguel Tribulato 930 Teléfono: 4667-4534 E-Mail secretaria@apebi.org.ar
Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61)
Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar
Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar
Página de Internet www.apebi.org.ar
Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar
Miembro de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar
Obra Don Guanella Av. Emilio Castro 6351 Tel: 4642-4832 E-mail: sergiorojas@hotmail.com http://www.guanelliani.org
Gracias TELEFE por su compromiso solidario con la Campaña de prevención de enfermedades congénitas “Tomá Acido Fólico Hoy” Atendemos Obras Sociales y Prepagas Asociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud
Línea gratuita 0800-222-3328