Año VII - Nº 28 - Diciembre de 2010
La participación de todos fue la clave
COMISION DIRECTIVA Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Vocal titular Emilce Aguilera Vocal suplente Hugo González Director Médico Dr. Ernesto González Relaciones Públicas Lic. Silvia Pitta Personería Jurídica N° 7072 Redacción Carolina Stegman Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboradores especiales Paula Freire Esteban Cervetto Con Vos, Año VII, Número 28 Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de A.P.E.B.I. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a A.P.E.B.I. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
Un año lleno de esperanzas Como todos los años, el cierre del viejo calendario nos hace reflexionar acerca de nuestras acciones, de nuestros errores y aciertos, de lo que hicimos y lo que quedó por hacer. Entre las cosas que hicimos, tal vez la que más nos enorgullece es el crecimiento de la comunidad de “amigos” de APEBI, la hermandad con la querida gente del interior del pais y con el resto de la comunidad latino-americana. Ya no solo corremos “Por un mismo camino”; nuestras acciones se han sincronizado y se llevaron a cabo maratones a la largo de toda la nación y al mismo tiempo, en un ejemplo de unidad nacional. En sintonía con ello, nuestro Departamento de Docencia e Investigación ha conseguido el apoyo de las más importantes Sociedades Científicas del país y de toda América, logrando el 1º Congreso Argentino sobre DTN, con una fuerte actividad científica, la 30º edición de nuestras jornadas “Escuelas para Padres” y el inicio de un capítulo especial para Jóvenes y Adultos con Espina Bífida. Nos queda como cuenta pendiente la obtención de la Sede propia y adaptada a nuestras necesidades crecientes. Sabemos que con mayor espacio podríamos hacer muchas más cosas, pero al mismo tiempo que nada reemplazará la actitud de nuestros profesionales y profesores de “ponerle el corazón” a la tarea asistencial, a la recreación y la resocialización de las personas con discapacidad. Quienes conducimos APEBI no podemos más que decir gracias a las familias, a los voluntarios y colaboradores, a las empresas solidarias, a las Sociedades Científicas, a la comunidad Artística que nos apoya, a nuestros agentes multiplicadores de la campaña de prevención, y principalmente, a quienes confían en nosotros su salud, a nuestros deportistas especiales, a nuestros artistas de la murga... en fin, a toda esta verdadera comunidad de amigos que nos acompañan y nos llenan el alma. El afecto que recibimos es sin dudas nuestro mejor regalo de navidad año tras año. Un abrazo enorme para todos. Con Vos
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Primer Congreso Argentino APEBI reunió a los especialistas y científicos más prestigiosos de la Argentina y de otros países de la región, en el Senado de la Nación. Durante dos días los expositores divulgaron sus conocimientos sobre la afección, hablaron de las terapias de rehabilitación e hicieron hincapié en la prevención. rganizado por APEBI y con el auspicio de numerosas sociedades científicas y organismos de gobierno, tuvo lugar el Primer Congreso Argentino sobre defectos del tubo neural en el Senado de la Nación. A lo largo de las dos jornadas científicos nacionales e internacionales disertaron sobre la enfermedad, su forma de prevención, la rehabilitación y las alternativas terapéuticas más adecuadas para cada caso. “Este Congreso es el corolario de numerosas jornadas que venimos haciendo desde hace años. Hace apenas cinco realizamos la primera jornada científica, en esta oportunidad contamos con el apoyo de muchas sociedades científicas; estar acá es todo un logro”, resaltó en la apertura del encuentro el presidente del Comité Científico de APEBI, Dr. Ernesto González. En tanto, para la directora del Servicio Nacional de Rehabilitación, Dra. Grisel Olivera Roulet, “la problemática de la discapacidad sufrió una importante modificación en los últimos años. La Convención
sobre los derechos de las personas con discapacidad es el primer convenio del siglo XXI y en este sentido la
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participación de la sociedad civil fue y es fundamental para lograr la adhesión. APEBI puso su mirada en la prevención pero también en la promoción de los derechos. Hay que acercar los conocimientos para delinear políticas susceptibles y efectivas. La sinergia entre actores sociales es importantísima para diseñar una sociedad inclusiva”. Quien también estuvo presente en la inauguración del Congreso fue la directora del Área de Salud de la
sobre defectos del tubo neural
Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas, CONADIS, Dra. Susana Sequeiros, quien destacó el trabajo de las organizaciones de la sociedad civil en la difusión de la problemática. “Desde CONADIS queremos hablar de vida autónoma y de reforzar
procesos de rehabilitación porque son la puerta de entrada para minimizar los efectos de la discapacidad”, aseguró. Todo el encuentro sin dudas estuvo teñido por la necesidad de prevenir los defectos del tubo neural, tarea en la que la institución trabaja firmemente desde hace muchos años y Con Vos
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que tuvo su máxima expresión recientemente con la realización de varios spots televisivos en los cuales no sólo se explica qué es la espina bífida sino también cómo con una medida tan sencilla como la ingesta de ácido fólico antes de concebir se puede evitar el nacimiento de un niño con esta afección. En este sentido, el presidente de la Sociedad Argentina de Diagnóstico Prenatal y Tratamiento, SADIPT, Dr. Mario Palermo, quien es además jefe del Departamento Materno Infantil del Hospital Profesor Alejandro Posadas, se esperanzó con que “a partir de esta reunión los especialistas nos comprometamos aún más a descender los nacimientos de chicos con defectos del tubo neural. Luego de la ley que regula la suplementación de alimentos con ácido fólico se ha logrado un leve descenso de la incidencia pero insuficiente. Hay que trabajar más porque el consumo de ácido fólico es una medida barata y efectiva, fundamental para el control de esta afección”. Siguiendo la misma línea de Palermo, el obstetra y coordinador del área de Diagnóstico Prenatal del Hospital Posadas, Dr. Marcelo Aguilar, habló sobre los métodos utilizados para diagnosticar los defectos del tubo neural, destacando la importancia de la realización de los estudios ecográficos, insustituibles por otros métodos. “El diagnóstico prenatal sin dudas nos permite asesorar y guiar a la pareja y su
entorno familiar, no obstante lo más valioso es la prevención, es decir actuar antes de que ocurra”, indicó. Quien se refirió al asesoramiento genético fue la doctora Liliana Alba, especialista en Genética Médica del Ministerio de Salud de la Nación. “El asesoramiento genético permite llegar a un diagnóstico correcto, conocer la patología y su evolución, transmitir información, brindar sostén emocional a la familia y prevenir otros nacimientos con el mismo defecto”, informó. A su vez, el asesoramiento genético implica la detección de factores de riesgo tales como
la edad materna avanzada y la exposición ambiental a agentes patogénicos. “Saber transmitir a la familia el problema y sensibilizarse frente a los sentimientos de culpa y vergüenza por no tener el bebé que muestran en las revistas, también es primordial. Asesorar en materia genética también significa proveer a los consultantes de la información suficiente para decidir de acuerdo a su plan de familia y sus principios éticos, morales y religiosos”, sostuvo Alba. En tanto, para el coordinador del Centro de Estudios Ecográficos Perinatales y Pediátricos, CEEPyP, del
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Hospital Posadas, Dr. Carlos Ramos, quien expuso sobre diagnóstico prenatal, cuando en el diagnóstico se detecta una condición incompatible con la vida como la anencefalia, lo fundamental es cuidar a la madre. El especialista insistió además en la realización de un buen diagnóstico para lograr una buena derivación posterior pero por sobre todo para no crear falsas expectativas en los padres. “Esto es importantísimo para saber a su vez si hay defectos asociados que provoquen la incompatibilidad con la vida. El trabajo debe ser multidisciplinario para que una vez producido el alumbramiento, el bebé se encuentre en las mejores condiciones posibles de salud”, indicó Ramos.
Células madre: verdades y mentiras Para quien tiene una enfermedad muchas veces es fácil caer en la ilusión que muchos inescrupulosos venden ofreciendo curaciones improbables o tratamientos de dudosa o nula efectividad. Mucho se ha hablado. Mucho se ha hablado en los últimos años de las bondades y potencialidades de las denominadas stem cells o células madre, pero pocos saben exactamente de qué se trata. Por este motivo, y para despejar cualquier tipo de duda respecto de su utilización, desde APEBI se decidió convocar al Congreso a la bióloga y jefa del Laboratorio de Procesamiento del Banco de Sangre de Cordón Umbilical del Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, Dra. Cecilia Gambas. “Cuando se habla de
Los premios de APEBI a la Ciencia y la Solidaridad urante el Primer Congreso APEBI entregó los premios a la Ciencia y a la Solidaridad. Entre los premiados estuvieron: la especialista en Medicina Física y Rehabilitación, Dra. Myrtha Vitale, el neuroortopedista del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Dr. Néstor Vallejos Meana, el neurocirujano infantil Dr. Pedro Pico, el profesor de Educación Física Héctor “Pocho” Ramírez, el conductor televisivo Pancho Ibáñez, la gerente de Responsabilidad Social Empresaria de Telefé, Taira Peña, los representantes de Hypnosisfilms, de Silmar Producciones, autoridades de la línea 71 de colectivos responsables de transportar a los integrantes de la murga Los Rengos del Bajo a sus actuaciones y el senador Juan Carlos Marino.
Jorge Ortega de Silmar Producciones
células madre es importante saber que existe una gran cantidad de células bajo esta denominación cuyas principales características son el no ser especializadas, tener
Dra. Myrtha Vitale
Dr. Néstor Vallejos Meana
Claudio Wohlfahrt y Marcelo Blanco de Hypnosisfilms
la capacidad de autorenovación y división dependiendo de la fuente y que bajo condiciones especiales se pueden diferenciar”, explicó Gambas. Otra observación de la Con Vos
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Prof. Héctor “Pocho” Ramírez
Taira Peña de Telefé
Autoridades de la Línea 71
especialista hace hincapié en la diferencia entre células madre embrionarias y las que son adultas, ya que estas últimas poseen menor grado de potencialidad.
“La importancia que hoy tienen las células madre radica en la capacidad de recuperar tejidos específicos en adultos; en la posibilidad de tratamientos de enfermedades; el estudio de nuevas drogas a partir de estas y la facilitación de estudios de investigación básica sobre cómo se diferencian las células. Es importante saber que para cumplir con la promesa de nuevas terapias hay que lograr la diferenciación celular deseada”, señaló la bióloga. Cuando se habla de terapias celulares, según la especialista, existen algunos aspectos primordiales a tener en cuenta: la declaración de cómo se obtuvieron y de qué manera se va a garantizar que sobrevivan y se integren allí donde fueron implantadas, que no produzcan efectos dañinos y que no haya rechazo inmunológico. “Actualmente no existen terapias con células madre para tratar la espina bífida”, aseveró Gambas. Lo que hoy se está utilizando concretamente son células progenitoras hematopoyéticas en tratamientos de enfermedades hematológicas malignas, en patologías inmunes y metabólicas y en rescate autólogo post tratamientos agresivos. Las fuentes son la sangre del cordón umbilical, la médula ósea y la sangre periférica.
La experiencia de Dublín El Congreso llevado a cabo en el Congreso de la Nación fue el marco perfecto para que la presidente de APEBI, Elena Monzón de Záppoli, relatara la experiencia vivida recientemente en el Congreso Mundial de Espina Bífida llevado a cabo en Dublín, Irlanda. Durante su disertación, Záppoli subrayó la importancia de haber estado presente en un evento de estas características y definió las principales conclusiones del encuentro internacional: “Hay que preparar a nuestros hijos para el futuro, se debe trabajar en equipo siempre y sobre todo tener presente que la salud no es sólo falta de enfermedad, aquí también está la calidad de vida que incluyen las terapias ocupacionales y los momentos de recreación que tienen las personas con discapacidad”.
Marino, quien en la inauguración del encuentro destacó “el trabajo de APEBI para dignificar a las personas con discapacidad”. “Estos eventos permiten intercambiar experiencias e información sobre los avances de la ciencia. No obstante, estos avances resultarán inútiles si no logramos que la sociedad participe. También el Estado y los gobiernos deben trabajar en forma sostenida; no podemos privilegiar intereses políticos
Declarado de Interés Nacional Entre las personalidades presentes en el Primer Congreso Argentino sobre defectos del tubo neural estaba quien desde hace unos años viene apoyando el trabajo de la institución, el vicepresidente del Honorable Senado de la Nación, Juan Carlos
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o partidarios por encima de los de la sociedad, hay que lograr la no discriminación, la integración y la aceptación social máxima”, manifestó el legislador pampeano al inicio de su alocución. El senador abogó además por la “posibilidad de que quien tenga una desventaja capitalice sus capacidades. El compromiso debe ser de todos los días. En La Pampa hay muchas familias que padecen este tipo de afección;
allí aún hoy se debe trabajar para romper las barreras sociales y mentales que impiden la integración”. El legislador le hizo entrega además a la presidente de la institución, Elena Monzón de Záppoli, la resolución de la Cámara alta que declaró este primer Congreso de “Interés Nacional”. “Hay que generar políticas de trabajo y elevar el grado de compromiso social. También es vital lograr que las personas con discapacidad se sientan orgullosas de sí mismas. Esto es posible, hay que demostrar que se quiere y se puede”, concluyó el legislador durante su exposición.
Aportes científicos internacionales y locales Durante los dos días que duró el Primer Congreso muchos otros especialistas expusieron sobre la enfermedad. Entre los expositores internacionales se encontraban el doctor Erwin Humberto Calgua Guerra, miembro del Consejo Directivo de la Federación Internacional de Espina Bífida, quien disertó sobre el ácido fólico y las fumonisinas (ver nota aparte), el director médico de la clínica de espina bífida en el Child Development and Rehabilitation Center en Eugene, Oregon, Estados Unidos, Mario César Petersen, quien habló sobre el crecimiento y la nutrición en chicos con espina bífida (ver nota aparte) y el profesor de Cirugía Ortopédica de la Universidad de Northwwestern Feinberg School of Medicine, Dr. Luciano Días, quien expuso sobre “El Aporte del laboratorio de marcha en la decisión del tratamiento”. Entre las
cuestiones más destacadas de su exposición Días señaló la importancia del inicio de un tratamiento ortopédico al nacimiento, también subrayó la importancia de un buen examen clínico y de la clasificación de acuerdo a la movilidad de los pequeños. En este sentido, Días manifestó que “cuando los chicos adolescentes quieren quedarse en la silla de ruedas todo el tiempo los padres no deben tomarlo como una derrota. La familia tiene que entender que el gasto energético
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es muy alto cuando se usan los bastones”. El especialista también comparó la marcha recíproca versus el swing y concluyó que este último es más rápido y consume menos oxígeno. A su vez, indicó que el uso de muletas es importante para inhibir el estrés de la rodilla y nivelar el movimiento del tronco. “Los numerosos trabajos en Chicago y otros países llegan a la conclusión de que es importante mejorar los movimientos antes de pensar en una cirugía y por
otra parte, se deben evitar las intervenciones que limiten estos movimientos”, concluyó Días. Del ámbito nacional también se hicieron presentes el jefe de la Unidad de Medicina Fetal del Hospital Austral de Pilar, Dr. Adolfo Etchegaray, quien expuso sobre el tratamiento prenatal de defectos de tubo neural y en especial la cirugía intrauterina; el obstetra y miembro titular de la Sociedad de Obstetricia y Ginecología de Buenos Aires, Dr. Horacio Aiello quien habló sobre el manejo perinatal; el coordinador del Centro Obstétrico del Hospital Posadas, Dr. Carlos Ramos; el
sexólogo Dr. Ernesto Grasso, quien disertó sobre Sexualidad y Discapacidad; la especialista en Kinesiología Pediátrica Lic. Liliana Barrenechea, el jefe de Cirugía y Urología Pediátrica del Hospital Posadas, Dr. Carlos Perea; Dr. Enrique Gadow, médico consultor en genética del Hospital de Clínicas José de San Martín; la psiquiatra y sub*directora del Centro de Día de APEBI, Dra. Noemí Tenenbaum; y la especialista en Medicina Física y Rehabilitación, Dra. Myrtha Vitale, entre muchos otros. Este Primer Congreso contó con el auspicio de
la IF Global Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Sociedad Latinoamericana de Medicina Sexual, SLAMS, la Sociedad Argentina de Diagnóstico Prenatal y Tratamiento, SADIPT, la Sociedad Argentina de Neuroortopedia, SANEO, la Sociedad Argentina de Medicina Física y Rehabilitación, SAMFYR, la Sociedad Argentina de Pediatría, SAP, el Ministerio de Salud Pública de la Nación, la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas, el Consejo Nacional de Coordinación de Políticas Sociales- Presidencia de la Nación, el Servicio Nacional de Rehabilitación del Ministerio de Salud de la Nación, el Ministerio de Salud Pública de la provincia de Misiones, el Ministerio de Salud de la provincia de Río Negro, el Gobierno de la Provincia de Salta, la cartera sanitaria de esa provincia y la Asociación Madrileña de Espina Bífida. A su vez fue declarado de interés provincial por el Gobierno de la provincia de Salta, el Gobierno de la provincia de San Juan, el Ejecutivo de Santiago del Estero y el Gobierno de la provincia de Catamarca.
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos
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Cómo inciden los factores ambientales en las malformaciones congénitas El investigador Erwin Calgua, integrante del Consejo Directivo de la Federación Internacional de Espina Bífida, habló durante el Primer Congreso Argentino sobre defectos del tubo neural sobre la incidencia del medioambiente en el desarrollo de las malformaciones congénitas. Desde las micotoxinas hasta la contaminación por minería a cielo abierto son factores de riesgo para la salud. e acuerdo a lo explicado por Calgua, quien es también director del Centro de Investigaciones de las Ciencias Médicas de la Universidad de San Carlos de Guatemala, en este país, de acuerdo a un estudio llevado a cabo hace diez años, se registran hasta 150 casos de nacimientos con defectos del tubo neural por cada 10 mil nacidos vivos. En este sentido señaló que Guatemala supera con estas cifras a otros países del mundo. Las fumonisinas son consideradas micotoxinas carcinogénicas en ratas y ante la pregunta de si son consideradas como un riesgo potencial para las poblaciones que consumen maíz contaminado, el expositor guatemalteco no dudó en contestar que sí. “Las fumonisinas inhiben el transporte de folatos, es decir
que irrumpen en la capacidad que tienen la células para aceptar el ácido fólico, entran
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en competencia. Durante este año se llevaron a cabo estudios para validar métodos para detectar fumonisinas en la orina y se inició además el primer análisis para establecer la asociación entre defectos del tubo neural y estas micotoxinas”, señaló Calgua. En una entrevista concedida a Con Vos, el científico hizo hincapié en otros factores ambientales que pueden considerarse de riesgo para el desarrollo de malformaciones congénitas: “Hay estudios que indican a la minería a cielo abierto como uno de
los factores ambientales nocivos para el desarrollo de enfermedades congénitas. Se liberan químicos a través de las aguas residuales, y si bien no existe vigilancia epidemiológica, sí se puede saber mediante el registro de casos, que estos pueden generar estas patologías. Otro factor ambiental que se estudió fue la obesidad materna. Se descubrió que los pacientes cuyas madres son obesas tienen más predisposición a padecer defectos del tubo neural”. Según apreció Calgua, aunque pareciera paradójico por tener en teoría a una madre bien alimentada lo cierto es que nacen niños con defectos congénitos en este grupo de mujeres. “No hay una hipótesis, sólo se ve la asociación”, indicó.
Los organismos genéticamente modificados y los plaguicidas Respecto del cultivo de organismos genéticamente modificados, Calgua opinó que es un tema económico pero también político. “Aquí entra en juego la soberanía alimentaria, entre otras cuestiones. Lo cierto es que el maíz bt ha sido introducido de una forma muy eficaz en Sudamérica, tienen propiedades de resistencia a herbicidas que permite incrementar el rendimiento de las cosechas, ahora bien, el problema es que ya se ha empezado a reportar, sobre todo en Sudáfrica, efectos de resistencia de algunos insectos a ese maíz, entonces se vuelve a reutilizar químicos”, indicó. Como aspecto positivo, el investigador manifestó que el maíz modificado podría hacerse
resistente a la fumonisina, y por otro lado se podría abordar la biofortificación. “Será una tecnología muy útil en el campo de la medicina por ejemplo tener un maíz con agregado de sustancias que contribuyan a un buen desarrollo nutricional”, señaló. No obstante, el uso de agrotóxicos sigue siendo un tema de debate. “Qué duro es saber que las bajas dosis de glifosato, endosulfán, 2,4 D y otros plaguicidas pueden alterar el sistema hormonal de bebés, niños, adolescentes y adultos, y que no sabemos cuántos de ellos enfermaron y murieron por culpa de las “bajas dosis” porque el estado no hace estudios epidemiológicos. Qué duro es saber que los bosques y ambientes nativos se desmoronan, que las cuencas hídricas donde se fabrica el agua son invadidas por cultivos, y que Argentina está exportando su genocidio sojero a la Amazonia Boliviana”, expresaba hace apenas dos años el biólogo cordobés Raúl A. Montenegro, ganador del Right Livelihood Award (Premio Nobel Alternativo), en Estocolmo, Suecia y presidente de FUNAM (Fundación para la Defensa del Ambiente), además de profesor titular de Biología Evolutiva en la Universidad Nacional de Córdoba. Según relató Calgua, por su experiencia como investigador pudo observar que cada vez más individuos cercanos a plantaciones están presentando convulsiones. “El ácido valproico está siendo dado de una forma rutinaria a mujeres que sufren de convulsiones, el acido valproico tiene relación con defectos del tubo neural. Es muy
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probable que las convulsiones estén relacionadas con los plaguicidas pero al tratarse como de origen neurológico con anticonvulsivantes generan esta situación”, manifestó.
Medicina ambiental Hoy día es tan fuerte el impacto de los desastres naturales como consecuencia del cambio climático que en los últimos años se desarrolló en muchas universidades lo que se conoce como Medicina Ambiental. De acuerdo a lo descripto por Calgua, existen muchas maneras de abordar este problema. Por un lado se estudian los comportamientos animales y de las cosechas, y por otro existen estudios de GPS mediante los cuales se trata de determinar los cambios en cada una de las regiones, cómo afectan desde los insectos hasta la población residente en determinado lugar. “Hay gran migración de insectos a lugares en donde antes no había, provocando epidemias de paludismo por ejemplo”, relató. Lo cierto es que con todo este panorama el camino más claro sigue siendo el de la prevención y la información. “Las mujeres tienen que consumir acido fólico y los científicos debemos informar a la comunidad que esto es fundamental para evitar nacimientos de niños con problemas congénitos. En Guatemala por ejemplo muchas mujeres embarazadas se exponen al calor con vapor, en saunas, esto es una exposición crítica para tener un niño con defectos del tubo neural. Por eso se deben difundir cuáles son los factores de riesgo para que puedan evitarlos”, concluyó Calgua.
Cómo es el manejo nutricional de los pacientes con espina bífida Cómo llevar adelante una dieta adecuada, qué alimentos son mejores que otros, cómo evitar la obesidad y sus consecuencias, fueron algunos de los temas abordados por el doctor Mario César Petersen, especialista en Pediatría y Neuro desarrollo pediátrico, quien también estuvo presente en el Primer Congreso Argentino sobre defectos del tubo neural.
l desarrollo y crecimiento de los chicos espina bífida es sin duda el tema que más preocupa a los padres en los primeros años de vida. Desde la alimentación, el peso y la talla hasta los factores hormonales, son todas cuestiones que buscan una respuesta. Invitado por APEBI el director médico de la clínica de Espina Bífida en el Child Development and Rehabilitation Center en Eugene, Oregón, Estados Unidos, Mario César Petersen, brindó un claro panorama alrededor de este tema y advirtió sobre la necesidad de una dieta adecuada que evite el sobrepeso de los niños y jóvenes con la afección. Con Vos
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¿Cuál sería una dieta adecuada para un niño o joven con espina bífida? La alimentación es algo cultural. Dependerá de lo que se coma en la familia. Básicamente, la recomendación es que estos pacientes coman muchos vegetales ricos en fibras, que evitan la constipación, y además tienen menos calorías. ¿Cómo se aborda el tema con los padres? La dieta de los chicos se va charlando con los padres para que estos tengan conciencia de la comida que le dan. Es importante que estos pacientes mantengan el peso. Hay que evitar comidas altas en calorías como los
quesos o los dulces. Los papás tienen mucho compromiso con la enfermedad, desde la cateterización hasta las otras consultas con los especialistas, en el tema de la alimentación es algo que pueden manejar solos; hay que darles las herramientas y las recomendaciones necesarias. ¿Les genera culpa no darles a los chicos las comidas que ellos piden? Como a cualquier padre. Las madres sobre todo se sienten bien cuando los chicos comen, pero tienen que estar atentas de no ofrecer segundos platos y poner porciones chicas. También evitar las golosinas. A veces no les pueden decir que no, pero es fundamental que lo hagan. Los padres pueden sentir lástima y querer que sus hijos disfruten más allá de las dificultades, pero tiene que haber límites. ¿Existe conciencia de la importancia de una dieta equilibrada? En las culturas latinoamericanas es común estar contentos cuando los chicos son gorditos, en Argentina por suerte hay cada vez más conciencia de mirar las calorías en las etiquetas.
¿Cómo se maneja el tema de la constipación? El manejo de la dieta para evitar la constipación es individual, no todos responden de la misma forma. Algo muy importante es la hidratación, que también es fundamental para lavar la vejiga y disminuir las infecciones. ¿En qué casos se recurre a la cirugía bariátrica? La cirugía bariátrica, o cirugía de la obesidad, es una alternativa para pacientes de muchísimo peso, personas que necesitan dos personas para moverse de la silla de ruedas a la cama. Es una operación de riesgo. Además, requieren internaciones prolongadas. ¿Los obesos tienden a la depresión? A veces se asume que los pacientes deberían tener cierta respuesta emocional frente a problemas como la obesidad y en realidad es muy personal. Algunos podrán deprimirse, otros no. Lo que sí ocurre con un chico o joven obeso es la pérdida de independencia, la dificultad para el auto cuidado,
problemas de salud como la diabetes, y las complicaciones secundarias como las escaras o de índole metabólica. Por todo esto es fundamental promover una dieta adecuada. Para Petersen, las medidas preventivas fundamentales para evitar la obesidad en los pacientes con espina bífida se apoyan en cuatro pilares: hablar de este problema desde edades tempranas, promover una dieta saludable rica en fibras, de bajas calorías, con vitamina D y calcio, tomar las medidas específicas para medir la grasa y por último, una vez presentada la obesidad, evaluar si hay interés en resolver esta cuestión, identificar los problemas y trabajar en la resolución de éstos. Respecto a la administración o no de hormona de crecimiento, el especialista señaló que no es una recomendación aceptada por muchos especialistas ya que puede aumentar el riesgo de médula anclada. En tanto, sobre el problema del hipotiroidismo recomendó que se debe hacer un seguimiento a lo largo de toda la etapa de desarrollo ya que no necesariamente esta condición se presenta al nacimiento.
¡Los felicitamos!
A Belén Cao y Leandro Ríos, flamantes bachilleres ! Un orgullo para APEBI. A Betty Brujis por el reconocimiento que le entregó AMIA a su esfuerzo y superación.
Nuestro reconocimiento Al Dr. Carlos Díaz, abogado solidario que brinda asesoramiento incondicional a toda persona con discapacidad y a familiares que recurren a nuestra institución. Quién requiera contactarse con él puede llamarnos al 0800-222-3328.
Vos podés ser socio benefactor - APEBI 2011 Hace ya 35 años que APEBI se dedica a mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad y trabaja en defensa de sus Derechos. Si ya conoces nuestra trayectoria y te sentís comprometido con nuestra misión, tenes la posibilidad de colaborar como socio benefactor con una cuota mínima que se debitará de tu tarjeta de crédito. Llamanos 0800-222-3328.
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6° Maratón de APEBI
Una vez más ganó la inclusión Por sexto año
consecutivo se desarrolló la
maratón “Por un mismo camino” organizada por APEBI en donde no faltó la emoción y la entrega de quienes asistieron
or sexto año consecutivo y en conmemoración del Día del Médico, y del día Internacional de las Personas con Discapacidad, APEBI desarrolló la maratón “Por un mismo camino” de la que participaron deportistas profesionales, personas convencionales y también con discapacidad, se estima que estas últimas conformaban el 30 por ciento de la concurrencia. Según
a demostrar, una vez más, que es posible construir una sociedad donde quepan todos, más allá de cualquier limitación.
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los organizadores, más de 4 mil personas apoyaron esta iniciativa, lo que transformó el encuentro en todo un éxito. En esta oportunidad el lugar de la competencia fue Monroe y Figueroa Alcorta. Con un día a pleno sol y con mucho calor los maratonistas largaron a las 9.50 de la mañana. La percusión de la murga Los Rengos del Bajo alentaba a los corredores al son de los tambores y platillos y festejaba cada llegada.
Como siempre, este evento deportivo no tuvo la competencia ni la medición de habilidades entre sus metas, sino el demostrar que la inclusión plena es posible, que se puede aprender unos de otros y que es importante compartir las experiencias que nos hacen crecer. Quien también participó de la maratón fue el deportista profesional Martín Sharples, quien en 1993 perdió una pierna a causa de un accidente. Un incansable activista por los
Panton
Panton
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“Estoy muy satisfecho de estar acá y ver que cada vez se junta más gente con la conciencia clara de lo importante que es venir, colaborar e integrar. Estar presente como deportista competitivo es sencillo porque es una acción solidaria. Afortunadamente, hoy existe más preocupación por hacer valer los derechos de las personas con discapacidad; eventos de este tipo colaboran justamente con eso, lo hacen visible”, comentó Sharples.
derechos humanos, Martín cuenta con la aventura de haber recorrido más de 2 mil kilómetros hace dos años en homenaje al Che Guevara y los 30 mil desaparecidos en Argentina.
Secretaría de Deporte Ministerio de Desarrollo Social
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Para Martín también es importante que los pequeños participen cada vez más en estos encuentros deportivos. “Antes la discapacidad se escondía, hoy, haciendo la integración, los padres se sienten mejor y los chicos no se aíslan sino que se perciben como parte de esta sociedad, como debe ser. Además, los chicos son más naturales, no discriminan. Luego, cuando crecen, la sociedad les enseña a autodiscriminarse, por eso lo más lindo es que ellos aprendan desde pequeños a integrar al otro”, manifestó. Y si de participación infantil se trata, sin dudas las estrellitas del evento fueron: Tiziana Costa, Tiziana Forlano, Fidel Amor, Joaquín Merino, Nicolás Figueroa, Gala Rodríguez, Cielo Soto, Thomás Reguera e Iván Pizzarro. Desde APEBI, los felicitamos tanto a ellos como a sus familias! Como es ya habitual, las llegadas de Santiago Claus y del Abuelo Ricardo despertaron grandes ovaciones entre los presentes. La madrina de APEBI Federica Pais fue una de las encargadas de premiar a los competidores junto con la defensora adjunta del Pueblo de la Ciudad de Buenos
Aires, Prof. Graciela Muñiz, y la Coordinadora del Concejo Consultivo de la Sociedad Civil de la Cancillería Argentina, Dra. Mónica Bianchi. También estuvo presente la actual diputada porteña y ex titular del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo, INADI, María José Lubertino.
Es de destacar que todo el evento fue traducido al lenguaje de señas, para que nadie quedara afuera. Al finalizar la jornada muchos fueron premiados por el esfuerzo y la participación: los deportistas, los colaboradores, quienes hicieron posible el encuentro, quienes brindaron su apoyo logístico y los que día a día apuestan desde la institución por una vida mejor para quien tiene una limitación. La 6° Maratón fue todo un éxito porque una vez más ganó la inclusión y el respeto por el otro.
APEBI en el programa del ISER “Industria Argentina” Invitados por los alumnos de la carrera de Producción y Dirección para Radio y TV del Instituto Superior de Enseñanza Radiofónica, ISER, integrantes de la murga “Los Rengos del Bajo”, participaron del programa “Industria Argentina” y les contaron a los radioescuchas cómo es integrar a las personas con discapacidad a través del arte. or primera vez dos representantes de la murga Los Rengos del Bajo, el Sr. Roberto Del Gaudio y Hernán Giuliano participaron de un programa radial. Los autores de la iniciativa fueron los alumnos de 2° año de la carrera de Producción y Dirección para Radio y TV del Instituto Superior de Enseñanza Radiofónica, ISER. Analía Barone, una de las alumnas y productora del programa Industria Argentina que se emite por FM ISER 95.5 le cuenta a Con Vos cómo fue la experiencia y reflexiona sobre el acceso de quien tiene una discapacidad a los medios de comunicación. ¿Por qué decidieron invitarlos al programa? Industria Argentina es un programa curricular y está a cargo de los propios alumnos de Producción del ISER. Los temas son libres y nosotros optamos por la inclusión social a través del deporte y del arte. Empezamos a buscar información y conocimos lo que hacía APEBI en este sentido. Queríamos contar cómo se integra a quien tiene una discapacidad a través de una expresión artística. ¿Cuál fue la temática de la entrevista? Básicamente, le contamos a los oyentes cómo los chicos y jóvenes con discapacidad leve o severa pueden ser incluidos en una sociedad que normalmente los excluye. Esto se puede lograr mediante una actividad artística, encontrándose con amigos. Hernán, uno de los integrantes nos contó que fue en la murga donde hasta conoció a su novia. Este testimonio es muy valioso para quien tiene una limitación. En mi caso tengo una discapacidad motriz pero eso no me impide estudiar, salir con amigas, tener novia. Hago mi vida lo más normal que se puede. ¿Hay un verdadero acceso a los medios de comunicación para quien tiene una limitación? Con Vos
No. Todavía falta. Un ejemplo de esto es la falta de subtitulados en la TV para las personas sordomudas. Desde el punto de vista laboral, es decir para trabajar en un medio tampoco. Se ingresa más por contactos que por mérito propio. ¿Cómo se enfrenta este problema? Con proyectos propios, con medios alternativos, autogestionados. Lo importante es tener algo interesante y valioso que contar. ¿Confiás en que la nueva Ley de Medios Audiovisuales pueda abrir puertas en este sentido? Sí, creo que sí. Sobre todo para las organizaciones de la sociedad civil. Puede ser una buena oportunidad de tener un espacio para comunicar algo. ¿Existían prejuicios cuando decidiste estudiar esta carrera? Sí, sobre todo de personas muy cercanas a mí. Creen que ´no podés´. Es cierto que hay actividades que no voy a poder hacer nunca, pero hay muchas otras que sí. Por otro lado, cuando empecé a estudiar en el ISER el instituto hizo remodelaciones, pero todavía faltan las rampas; sigo peleando por este tema. Para Roberto del Gaudio, haber sido invitado al programa del ISER fue una experiencia gratificante. “Fue una experiencia bárbara. Ellos están cursando y hacen buenas preguntas. El hecho de que chicos tan jóvenes se hayan interesado por el tema de la discapacidad es fundamental, para eso trabajamos también desde APEBI. Es muy alentador que los jóvenes se informen sobre estos temas, estas problemáticas, y la forma de prevenirlas”, asegura contento.
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Docentes del partido Malvinas Argentinas harán prevención entre sus alumnos Los docentes del partido bonaerense Malvinas Argentinas funcionarán como agentes replicadores del trabajo emprendido por APEBI en el área de prevención. Enseñarán a alumnos y padres de 140 escuelas cómo prevenir los nacimientos con malformaciones congénitas a través de la ingesta del ácido fólico.
in lugar a dudas todo aquello que se aprende en la infancia quedará marcado en la vida adulta. Basta con querer decirle a un adulto lo malo que es fumar para su salud y comparar la recepción de esta misma recomendación en un niño. Muchas veces los chicos son quienes enseñan a sus padres lo que han aprendido. Por esto es fundamental la educación en los primeros años. Atenta a esto Nancy Bochicchio, inspectora y jefa distrital de Educación Estatal del partido de Malvinas Argentinas decidió sumar a los docentes bajo su jurisdicción al trabajo llevado a cabo por A.P.E.B.I ¿de qué forma? Convirtiéndolos en agentes multiplicadores del saber preventivo. “Un día vi en un programa televisivo lo que hacía APEBI, lo comentaba el doctor Ernesto González. Cuando veía los spots publicitarios que hablaban de la prevención de los defectos del tubo neural pensaba ´esto tenemos que replicarlo en los colegios´. Lo hablé entonces con el resto de los inspectores y contacté al doctor González. Es así que el 8 de noviembre hicimos la primera reunión a la que concurrieron un directivo, un Con Vos
preceptor y un docente por cada escuela. El objetivo es que en cada escuela inicial, primaria, secundaria, técnica, para adultos, haya un docente capacitado para hablar de la prevención de las malformaciones congénitas”, cuenta la docente. Durante ese primer encuentro, cuenta Bochicchio, González pasó un video y dio una charla a los docentes presentes. “Hoy ya tenemos una lista de los agentes multiplicadores. Además apuntamos a que en cada reunión de padre y con los jóvenes, se pueda transmitir la información. Esto es importantísimo porque tenemos un porcentaje alto de adolescentes embarazadas”, asegura.
No es un trabajo más Según relata la inspectora de Malvinas Argentinas, en la primera reunión observó que los docentes desconocían el tema pero además cuando se los convocó “venían con cara de ´una cosa más para hacer´ y al concluir la reunión se fueron maravillados y pidiendo saber más de la problemática. Pedían videos, folletería, todo. Hay que llegar donde no llega la información masiva y
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aquí es fundamental el rol del docente”. Todos salieron del encuentro con la certeza de que esto no podía agotarse allí, por eso comprometieron al equipo técnico de APEBI para que en febrero de 2011 se haga otra charla con más docentes. “Estamos convencidos de que cuando informamos a los padres los logros son mejores y mayores, hay un compromiso con la vida”, sostiene Bochicchio.
Integrar desde la infancia Integrar a quien tiene una discapacidad no es cuestión ni mérito de un municipio, sino de la formación que tengan esos docentes. Y Bochicchio viene de la rama de la educación especial, según ella misma cuenta en 1972 estaba prohibido que un chico con discapacidad fuera anotado en una escuela convencional. Previo a la nueva ley de educación se derogó ese artículo. “Cuando me inicié en la docencia anoté de ´contrabando´ a una nena con Síndrome de Down y fue mi primer experiencia, hasta la inspectora fue cómplice. El resultado fue brillante, de hecho me sigo viendo con esa primera alumna que ingresaba a una escuela común. De a poco se fue cambiando la mirada sobre la integración en el municipio y, si bien sabemos que precisamos escuelas especiales para determinadas problemáticas que no pueden ser abordadas por la escuela común, trabajamos primero en la integración y luego se ve si hace falta un establecimiento especial”, cuenta orgullosa. Para la docente, las personas sin discapacidad tienen que abrirse y ver de qué forma se comunica con quien tiene una limitación. “Si nosotros pensamos que alguien que tiene un problema de salud se tiene que adaptar al resto de la sociedad el problema es de nosotros”, subraya. Lo cierto es que la información preventiva será volcada a partir de marzo en aproximadamente 140 escuelas de ese partido, es decir que en cada una de ellas habrá un docente que transmita la información al resto de los maestros de la escuela, y estos a su vez la difundirán entre los alumnos y padres. “En el jardín de infantes educar es fundamental. Cuando llegan a la adolescencia ya tienen los conceptos arraigados. En Malvinas Argentinas hay muchas mamás adolescentes. Queremos no solamente trabajar en la prevención del embarazo sino también advertir los riesgos de un embarazo no planificado”, concluye Bochicchio.
Con Vos
Centros Regionales de distribución gratuita Provincia de Entre Ríos - Concordia: Lic. Adolfo Libardoni, PROMAR (ONGs del Programa Municipal de Asistencia y Rehabilitación) 25 de Mayo 925 - Concordia - CP 3200 - Entre Ríos Provincia de La Pampa - Santa Rosa: Sra. Laura Suhurt, Liga Pampeana de ayuda al Espina Bifida (LiPeBi)Pío XII 2004 - Ciudad de Santa Rosa - CP 6300 - Tel.: 02954 428759 Provincia de San Juan - San Juan: Sr. Oscar Camacho, APANIM Asociación de Padres del Niño con Mielomeningocele, Monteagudo 1661 - Oeste, Barrio del Carmen - CP 5400 - Tel.: 54264 4587482 Provincia de Misiones - Aristóbulo del Valle: Sra. Nélida Marquez, ACPAD (Asociación Civil de Padres en Apoyo al Discapacitado) Avenida Paraguay 1065 - Aristóbulo del Valle - Tel.: 03755 470633 Provincia de Río Negro - General Roca: Sra. Gladys Alarcón, Asociación: “INTEGRANDONOS” Cuba 786 - Gral Roca - CP 8332 Tel.: (02941)15-67-2767 Mail: integrandonos2005@yahoo.com.ar Provincia de Santiago del Estero - Sgo. del Estero Capital: Sra. Cristina y Sr. Raúl Seijas, Obispo Trejo 95 - Barrio Belgrano - Tel.: 03854212398 La Banda: Flia Jorge, Calle 1 Nº 541 Barrio Ampliación Parque Industrial CP 4300 Tel.: 03854373096 Provincia de Santa Fe - Tostado: Sr. Miguel Ángel Carrión, Juan Manuel de Rosas 803 - Tostado - Tel.: 0349115464896 Capital: Sr. Manuel Forni, Pasaje Denis 5231 - Barrio Sneider CP: 3000 Tel: 03424885236. Provincia de Buenos Aires - Mar del Plata: Lic. Liliana Barrenechea y equipo Terapia Física del Norte, Strobel 4423 - Tel./fax: 02234714246
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LAS ONGs de todo el país dijeron presente en el Primer Congreso de APEBI Vinieron desde Jujuy, San Juan, Tierra del Fuego, Catamarca, Río Negro, Tucumán, Santiago del Estero, Misiones, Corrientes, Catamarca, Entre Ríos, Chaco, Santa Fe Capital, Santa Fe, Rosario, La Pampa, Provincia de Buenos Aires y otros lugares más de la Argentina a compartir su experiencia con APEBI. Son las organizaciones y asociaciones civiles que le ponen esfuerzo y corazón para atender a pacientes con espina bífida, que la mayoría de las veces no cuentan con recursos económicos. Un claro ejemplo de solidaridad y lucha.
l Primer Congreso sobre defectos del tubo neural fue el marco perfecto para que asociaciones de pacientes y organizaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de quienes padecen espina bífida pudieran intercambiar experiencias. Algunos llegaron con el entusiasmo de contar los logros alcanzados, otros con ganas de aprender, hubo quienes se sintieron contenidos al advertir que los problemas y las dificultades eran similares en cada provincia, y todos, absolutamente todos, se fueron con la plena conciencia de la necesidad de aunar esfuerzos para hacer visible la problemática y pedir que se respeten los derechos de quienes tienen una limitación física, intelectual o sensorial. También coincidieron Con Vos
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en que es fundamental la ayuda del Estado en este sentido. “Lo que se visualiza en este encuentro es que todos nos necesitamos; es fundamental la comunicación y el intercambio de experiencias. Ojalá que en el próximo encuentro veamos los avances y los cambios, estoy segura que así será porque cuando nos proponemos algo lo logramos; esta fuerza viene de nuestros hijos”, aseguró la presidenta de APEBI, Elena Záppoli. Tras el encuentro, la titular de APEBI instó a las organizaciones presentes a iniciar el camino hacia la conformación de una delegación de la institución en cada provincia. A su vez, los representantes de Catamarca propusieron la creación de una suerte de comitiva integrada por todas las provincias para
sumar esfuerzos al momento de pedir colaboración ante las autoridades gubernamentales de cada lugar.
Cada uno contó su experiencia Con Vos te presenta a cada uno de los héroes anónimos y silenciosos que un día decidieron ayudar a los demás, ya sea porque la enfermedad los tocó de cerca o simplemente por el placer de brindar su tiempo y esfuerzo. Cristina Quispe de Jujuy (fonoaudióloga y representante de la Asociación para la Rehabilitación Motora y Centro Educativo Terapéutico, APREM): Nosotros atendemos a chicos y jóvenes con problemas motrices y cognitivos. Estamos muy felices de estar aquí compartiendo experiencias. Desde APREM contamos con un equipo interdisciplinario para atender a los pacientes y también para brindarles apoyo pedagógico y estimulación temprana. Creemos que el aprendizaje es fundamental para lograr la inclusión social, laboral y educativa. Elbia Ribeiro de Corrientes (representante de la Asociación de Pacientes con Espina Bífida,
APEB): Llegamos acá para compartir con todos nuestra experiencia. Hace cinco años que estamos en la provincia asistiendo a los pacientes. Aún no tenemos sede propia y además la enfermedad tiene poca difusión allí, tampoco desde el gobierno se ayuda a las personas con discapacidad, ojalá nos puedan ayudar a hacer visible este problema. Beatriz Speziale de Ushuaia (presidenta de la Fundación Kau Yak): Soy una mamá que salí a luchar por un Centro de Día porque en mi provincia no hay tratamientos ni seguimientos de pacientes con espina bífida. Parecemos una provincia olvidada, sin derechos para reclamar nada. Nosotros abrimos con mucho esfuerzo un Centro de Día para chicos de 17 años en adelante, porque es la edad en la que quedan desprotegidos al salir del colegio. Queremos ahora armar una red de información y de ayuda para contar con los medios de atención en Ushuaia ya que es un desgaste muy grande para los padres tener que trasladarse a Buenos Aires para asistir a sus hijos. Oscar Camacho de San Juan (papá de una chica de 15 años con espina bífida y representante de la Asociación de Padres de Niños con Mielomeningocele, Con Vos
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APANIM, y de APEBI San Juan: Afortunadamente mi experiencia es buena. En mi provincia se conoce el tema de la discapacidad, tal vez sea por el hecho de que la problemática toca de cerca al gobernador. Allí se trabaja bastante bien. APANIM nació hace varios años y en 2007 obtuvimos la personería jurídica. Nuestro objetivo primordial es que en los hospitales públicos se conformen equipos multidisciplinarios. Para el año próximo se pondrán en marcha los 2 primeros, es un gran logro para nosotros. Gladys Alarcón de Río Negro (representante de la asociación civil Integrándonos y de APEBI Río Negro: Nosotros trabajamos en nuestra provincia con el objetivo de difundir la importancia de la ingesta de ácido fólico entre las mujeres, queremos que se tome conciencia de esto cada vez más. Marcela de Tucumán (mamá de un chico con mielomeningocele): En mi provincia hay mucha falta de información por esto queremos hacer algo. A su vez existe un solo hospital con equipo multidisciplinario. Nuestra próxima iniciativa es brindar asesoramiento a los padres que tienen un hijo con esta afección.
Hace un año se inauguró un nuevo hospital y el gobernador (Gerardo Zamora) nos prometió que una parte del mismo se iba a destinar a la conformación de un área de discapacidad, con un equipo multidisciplinario, pero nada de eso sucedió. Mi gente no tiene recursos para llegar a Buenos Aires, ojalá puedan ayudarnos.
Fabiana Arias de Catamarca (representante de la Asociación de Personas y Familiares de Discapacitados Motores, APIFADYM): Nosotros hace más de 12 años que trabamos en discapacidad. Nuestro principal orgullo es haber podido conformar un consultorio interdisciplinario en mielomeningocele con 23 médicos que se capacitaron en el Hospital de Niños Juan P. Garrahan. Hacemos campañas de difusión, maratones y capacitamos a padres y profesionales. Afortunadamente, ahora tenemos la promesa del gobierno provincial de que el año que viene nos ayudarán a construir la sede propia, ojalá sea así. Karina de San Nicolás de Los Arroyos (integrante de Talleres Protegidos): Nosotros nos desenvolvíamos en la actividad ecológica, pero un día llegó mi hijo Juan, que tiene espina bífida. A partir de allí todo cambió, seguimos siendo activistas por la defensa del medioambiente pero también sumamos la lucha por la integración. Buscamos que haya más rampas, más información e infraestructura. Además, queremos hacer foco en la prevención. Mi lugar es un corredor cerealero, de siembra directa, se utiliza glifosato, en fin…es necesaria la difusión de la problemática.
Nélida Márquez de Misiones (representante de la Asociación de Promoción y Ayuda al Discapacitado, APAD, y de APEBI Misiones: Venimos a darles muchas ganas y fuerzas a todos. Nosotros en Misiones logramos construir un hogar para personas con discapacidad en un predio de 24 hectáreas, todavía nos falta. Fue todo a pulmón. Ahora tenemos una audiencia pendiente con el gobernador para ver si nos pueden ayudar, tenemos mucha voluntad para seguir adelante. Nancy Bochicchio del partido de Malvinas Argentinas, provincia de Buenos Aires (inspectora jefe de la Educación Estatal): Decidimos iniciar una campaña preventiva sobre la ingesta de ácido fólico en las escuelas del distrito, queremos que los docentes sean multiplicadores de esta información sobre todo en los colegios secundarios, porque hay una alta incidencia de adolescentes embarazadas. Juan Carlos Castellini de Santiago del Estero (representante de su comunidad): En mi provincia hay mucha gente con discapacidad, sobre todo niños y adolescentes. Venimos aquí con la esperanza de conseguir algún apoyo para que los médicos vayan a Santiago. Con Vos
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Manuel Forni de Santa Fe (APEBI Santa Fe): Nosotros comenzamos dándoles contención a los padres y luego fuimos expandiendo las actividades. Hoy hacemos maratones, brindamos charlas sobre educación sexual, campañas de prevención. Logramos además que la obra social del sindicato de la carne cubriera a sus afiliados con esta afección. Vinimos a compartir esta alegría con ustedes y también a aprender de todos. Marta Roldán de Rosario (mamá de un chico con espina bífida): Soy enfermera pediátrica y mamá de Guido que tiene espina bífida. Lo que tengo para compartir son inquietudes y también quiero aprender de la experiencia de ustedes. En Rosario no hay nada armado aún, recién hace un año se inauguró una clínica de mielomeningocele. Me cuesta mucho difundir la problemática, hay falta de información, de organización y de comunicación. Mi objetivo es armar una sede de APEBI en Rosario, porque observo que los papás están muy solos y los médicos no tienen experiencia en estos casos. También se presentó en sociedad la “Federación Argentina de Espina Bífida”, para facilitar los canales de comunicación, la promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia y discapacidad en general para conseguir su plena inclusión social y laboral. Reunir en su seno a todas las Asociaciones Provinciales y/o Autónomas de Espina Bífida e Hidrocefalia que estén constituidas o se puedan constituir, y que persigan los mismos fines, entre muchos
Padres y jóvenes aprendieron y enseñaron durante el Primer Congreso de APEBI a 30° Escuela para Padres y Familiares de personas con espina bífida también tuvo lugar durante el Primer Congreso Argentino sobre defectos del tubo neural. Como siempre, los especialistas se pusieron a disposición de quienes comparten cotidianamente las dificultades de la afección y les aclararon dudas y temores. Pero esto no fue todo, ya que por primera vez los jóvenes y adultos con espina bífida de APEBI compartieron su experiencia con sus pares haciendo foco en la importancia de alcanzar la autonomía. Como desde hace muchos años ya, APEBI llevó a cabo la 30° Escuela para Padres en el marco del Primer Congreso Argentino sobre defectos del tubo neural celebrado en el Senado de la Nación. Durante todo un día los profesionales disertaron sobre el Cuidado de las personas con espina bífida, el Deporte y la Discapacidad, la Intervención Temprana en Neurocirugía, Kinesiología, Sexualidad y Discapacidad y el Abordaje de Pacientes con Vejiga Neurogénica. Como en otras oportunidades, los especialistas contaron sus experiencias en los tratamientos en pacientes con espina bífida con la intención de que estas sirvieran de aprendizaje para los padres presentes y para que ellos pudieran aclarar dudas, miedos, solicitar información y colaboración médica y profesional en caso de que fuera necesario. Entre los profesionales
presentes se encontraba la especialista en Kinesiología Pediátrica Liliana Barrenechea quien se refirió justamente al abordaje kinesiológico temprano. Según señaló la especialista, el nivel funcional de los niños y jóvenes dependerá de la lesión y el compromiso central. “Algo fundamental en el abordaje kinésico es que los chicos hagan las actividades que les gustan además de las gimnasias, porque a veces están muy cansados con la rehabilitación. En este sentido, creo que las actividades artísticas son muy importantes”, manifestó. En tanto la fisiatra Verónica Kazah hizo hincapié en la importancia del trabajo multidisciplinario y conjunto. “Compartimos al paciente con Con Vos
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los otros especialistas pero también con la familia de éste por eso las decisiones se toman en conjunto”, indicó. Otro de los especialistas que participó de la Escuela para Padres fue el urólogo, sexólogo y coordinador del Subcomité de Medicina Sexual de la Sociedad Argentina de Urología, Ernesto Grasso, quien con su particular estilo habló sobre Sexualidad y Discapacidad sin tapujos y tratando de llevar claridad sobre un tema poco abordado. “Muchos pacientes con espina bífida creen que por no cumplir con los patrones sociales tienen que negar su sexualidad”, advirtió. Para Grasso, “algo fundamental es evaluar la lesión ya que la altura en la que se encuentre la
misma condicionará la respuesta sexual”. En tanto, para el abordaje de los problemas sexuales de quien tiene una discapacidad el especialista resaltó que “hay que escuchar qué quieren los pacientes, ser creativos y acudir al trabajo multidisciplinario”. En el mismo sentido, Grasso le recordó a los presentes que “el cuerpo es una maravilla que hay que explorar. El verdadero orgasmo está entre las orejas. Asimismo, hay muchas zonas erógenas; es importante actuar con libertad”. Los jóvenes compartieron sus experiencias En forma paralela a la realización de la Escuela para Padres, se llevó a cabo por primera vez la Primera Jornada para Jóvenes y Adultos con Espina Bífida. El objetivo de este primer encuentro fue simplemente que los temas fueran abordados a partir de las inquietudes que surgen en esta etapa de la vida. Así entre los tópicos estuvieron: El Deporte y la Discapacidad, Complicaciones frecuentes en la transición de la niñez a la adultez, Ventajas y desventajas de la autonomía, y Sexualidad y Discapacidad. A modo de corolario de esta jornada los jóvenes de APEBI moderados por la psiquiatra y coordinadora del Centro de Día de APEBI, Noemí Tenembaum, brindaron sus experiencias de lo que significó el pasaje de la niñez a la adolescencia, sobre cómo lograron alcanzar la autonomía y de cómo se ven en un futuro en su vida adulta sobreponiéndose a la afección. “En este encuentro lo que les quiero transmitir es la importancia de tener autonomía e independencia y saber que no siempre estará mamá y papá cerca. Por otra parte, cuando se enfrentan a alguien que los discrimina lo fundamental es no tener vergüenza de uno mismo. A mí me pusieron muchos apodos
cuando era chico, pero hay que superar esto. A los padres les digo que no tienen que generarles miedos a sus hijos, porque a todos nos puede pasar algo en la vida y no por eso dejamos de vivir”, señaló Pablo, uno de los jóvenes de la institución. Por su parte, Gabriela de 17 años se sintió más que satisfecha luego de hablar ante sus pares durante la Primera Jornada para Jóvenes y Adultos con Espina Bífida: “Muchos jóvenes me agradecieron porque sintieron que nos unían las mismas dificultades. Yo abordé el tema de la independencia, la importancia de cambiarse solo, cómo movilizarse, de no depender tanto de los papás. Creo que les di fuerza para seguir creciendo”. Según contó Gabriela a Con Vos, sus padres se fueron adaptando de a poco “a soltarla”. “Es importante que los chicos aprendan de pequeños a manejarse más allá de la enfermedad, hay que darles las herramientas. Yo hoy hago artesanías y vendo, me gusta hacer eso, voy a ferias de artesanos, me mantengo ocupada, eso también es fundamental”. Para Miguel Lorenzo “la experiencia fue muy buena”. “Yo colaboré con los jóvenes que vinieron del interior, los llevé a conocer la ciudad; compartimos buenos momentos. Nos pudimos conocer y aprender unos de otros. A los padres les cuesta dejar a los chicos solos pero tienen que tener confianza en sus hijos, a Con Vos
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mí me pasa que todavía, no me manejo totalmente solo y tengo 19 años. En el futuro me gustaría desenvolverme bien en la vida, ser independiente”, comentó. Este joven terminó la secundaria, planea estudiar periodismo y actualmente trabaja en un programa de radio por Internet. También practica básquet en silla de ruedas, deporte al que considera una buena forma de integración y de socialización con otros chicos. En tanto, Martín (30) celebró este primer encuentro de jóvenes con espina bífida. “Creo que lo mejor que les pude dejar fue la importancia de participar, de hacer cosas juntos, es una buena forma de aprender. A su vez, les pude transmitir cómo yo pude ser más independiente y también los escuché, es bueno saber que no se está solo en este camino de crecimiento”, indicó. Es claro que muchas veces las experiencias de otros sirven para resolver las propias dificultades, de alguna forma el poder compartir la vida y las enseñanzas que van y vienen de unos hacia otros, sitúan a las personas en un lugar de menor soledad y brindan nuevas esperanzas para soportar los dolores y tristezas. Esta Primera Jornada fue justamente eso, un momento para compartir, para entenderse mutuamente y para entender el sinnúmero de posibilidades que existen de realización personal aún cuando se tenga una limitación. Experiencias de vida de los Jóvenes Los jóvenes con Espina Bífida, también hablaron para los padres en la Escuela y para los profesionales en la científica, enseñando ellos mismos a sus mayores y a sus profesionales asistentes, todo lo que vivieron y sintieron, sus necesidades, malestares, temores, y principalmente sus potencialidades y sus derechos como adultos.
Agradecemos a todos los que de una u otra manera hicieron posible que nuestros proyectos 2010 se realicen: Canal 7 - Omar Basalo - Diego Waistein. Canal 7 - Con Sentido Público, Federica Pais. Radio Mitre - Julio Pacheco. Diario Clarin - Maria Julia Manzini - Martín Etchevers TELEFE - Taira Peña - Jorge Waisman. Sindicato STIHMPRA - Claudio Burgos. Coloplast - Patricio Dante Varela. Agencia CADI - Diego Acosta. Metrogas - Hernán Maurette. Whirlpool - Gustavo Benedine. Natalia Carcavallo. Fundación Renault Argentina - José M. Sansebastián - Juan Marcelo De Carlo. OSDE - Gastón Garriga. Línea 71 – Juan Carlos González - Carlos Nuin - Jorge Barros - Héctor Zocco. SILMAR Producciones - Jorge Ortega. B.P - Jessica Atelman - Paula Freire. POWERADE - Gabriel Khichfe. Laboratorios ELEA - Mónica Romero - Marcelo Horcada Telecom - Gerardo Werthein - Mariano Cornejo Seguros LA CAJA - Gerardo Werthein - Mariano Cornejo FORD - Maria Laura Casadella Las Medialunas del Abuelo - Fabián Díaz - Gabriel Andrade. Sindicato UATRE - Geronimo Venegas - Magdalena Tismef. Atleta Urbano - Osvaldo Eguía. P&P Comunicación Estratégica - Pablo García Bianchi. Aerosport - Juan Celiman. Autoescuela de Manejo “POWER CAR” - Andrea Del Gaudio. Mc Donald’s - Maria E. Bustamante - Federico Ovejero H.D.Comandos Ortopedicos - Humberto Donnici. Secretaría de Deporte - Ministerio de Desarrollo Social de la Nación Sindicato UTHGRA - Susana Cesari - José Luis Barrionuevo. Daniel Rey Defensora Adjunta del Pueblo - Prof. Graciela Muñiz USAL - Prof. María Elena Ocampo y Ana María Lestón. ROTARAC Belgrano. Ortopedia MSM - Miguel Flores. Ortopedia Alemana - Mónica Sibila. Diseños Jery - Sr. Diego. Rehavita - Sr. Federico. Técnicos Asociados - Sra María. Grobocopatel - Sra Andrea Grobocopatel - Walter Torchio. COPIDIS - G.C.B.A. Synthes Argentina S.A. Flavia Ruggiero y Alicia Sinigaglia, intérpretes de lengua de señas. Liga de madres del Santuario San Cayetano. Scout de Argentina Agradecemos a los voluntarios: Rubén Giugliano, Susana Lanús, Edgardo Záppoli, María Esther Ventura, Mariano Cervetto, Esteban Cervetto, Lito Zappoli, Susana Ortiz, Silvina Varela y Hugo González. Con Vos
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Puesta en valor del Instituto de Rehabilitación Psicofísica n el marco de las celebraciones del Bicentenario, la Comisión para la Plena Participación e Inclusión Social de las Personas con discapacidad (COPIDIS), encabezó la planificación, coordinación y ejecución de la puesta en valor del Instituto de Rehabilitación Psicofísica (IREP), uno de los hospitales de la ciudad de Buenos Aires referente en materia de rehabilitación, con una trayectoria de más de 50 años de servicio. Es uno de los seis hospitales de la ciudad que extiende certificados de discapacidad, desempeña una importante labor docente y de capacitación, a través de residencia hospitalaria y cuenta con el apoyo de la Fundación REVIVIR que sostiene un compromiso permanente con los pacientes y profesionales del IREP. Las instalaciones del hospital presentaban importantes fallas edilicias y requería refacciones y renovaciones en numerosos sectores del predio y de las áreas asistenciales. El proyecto estuvo guiado por tres objetivos fundamentales: Priorizar al paciente y sus necesidades orientados a lograr una mejoría sustancial en la calidad de su rehabilitación. Refaccionar y optimizar las instalaciones deterioradas por el paso del tiempo. Mejorar y modernizar su equipamiento con tecnología de última generación. Lograr una suma de
Jornadas solidarias de pintura
voluntades y un espíritu colaborativo multisectorial, integrando empresas, organismos de gobierno y ONG. La inversión total fue de 5.000.000 de pesos y contó con la participación y apoyo de numerosas empresas, organizaciones de la sociedad civil, y muchas acciones y manos Con Vos
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solidarias que hicieron posible cristalizar esta obra imponente y admirable. Nos deja a todos un ejemplo de trabajo articulado entre todos los sectores de la sociedad, que redunda en beneficios sustanciales para sus principales actores: los vecinos de la ciudad de Buenos Aires
Breves San Juan: Éxito del primer Maratón de integración por la vida Tuvimos la suerte de poder participar y poder llevar a cabo el primer Maratón de participación por la vida. Esta idea que ha pretendido ser una replica de lo que realiza APEBI en Buenos Aires, podemos considerar todo un éxito por ser la primera vez. Y por ser la primera vez seguramente hemos cometido muchos errores pero estamos seguro que en la medida que podamos seguir sosteniendo esta actividad todos los años, podremos ir sumando a muchísima gente e instituciones que ahora estuvieron ausentes. Con el auspicio del gobierno de la provincia, a través del Ministerio de Desarrollo Humano, junto con todas sus dependencias, nos brindaron todo el apoyo para que esta actividad se hiciese realidad. Nuevamente gracias a todos los que de alguna u otra forma colaboraron. (Enviado por Comisión Directiva de APANIM)
Reconocimiento al compromiso de APEBI con la inclusión social En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS), reconoció el compromiso, dedicación y acciones realizadas durante el 2010 por diversas áreas de Gobierno, legisladores, poder judicial, OSC y empresas que han sido significativas en la gestión para mejorar la calidad de vida e inclusión social de las personas con discapacidad en la Ciudad de Buenos Aires. El evento se llevó a cabo en el SUM del Museo Fernández Blanco ubicado en Suipacha 1422. La Sra. Elena Záppoli, presidente de APEBI, fue una de las distinguidas quien recibió la mención entregada por la Lic. Marina Klemensiewicz.
Reconocimento a la labor de APEBI La Asociación DAPM (De Adentro Para el Mundo), llevó a cabo una Jornada sobre discapacidad en Vicente López. La misma se realizó el día 4 de diciembre en conmemoración del Día Internacional de la Discapacidad. APEBI participó como disertante donde su presidente, Elena Záppoli explicó el modo de tratar a la PCD. Luego de la disertación, DAPM entregó una placa de reconocimiento a la presidente de APEBI, por su compromiso con la temática de la discapacidad. APEBI agradece nuevamente al Sr. Carlos Echevarría en representación de la Comisión Directiva, por todo su esfuerzo conjuntamente con sus compañeros institucionales, destacando la tarea que llevan adelante, tan necesaria en el ámbito de la discapacidad.
Las páginas Web del Gobierno deberán ser accesibles
Llegó Sol en primavera
Así lo estipula la ley 26.653 promulgada y publicada en el Boletín oficial. Los sitios de Internet del Gobierno Nacional contarán con 24 meses a partir de diciembre para implementar las mejoras y lograr que la información sea accesible para las personas con discapacidad. La norma otorga 24 meses a todos los sitios web del Gobierno Nacional ya existentes y tiene en cuenta las pautas de accesibilidad definidas por la Oficina nacional de Tecnologías de la información que depende de la Jefatura de Gabinete. Los diseñadores de sitios web saben de las características del “diseño intrusivo”, con el cual se logra, por ejemplo que, la lectura de la información sea “posible para la mayor cantidad de personas, independientemente del navegador o tecnología de acceso que estén utilizando”, según señaló la representante de ATeDis (Apoyo tecnológico para la Discapacidad), María Dolores García Fernández, en su blog.
Sol, esta hermosa beba de 3,5 kg, llegó en primavera al hogar de Nati y Claudio, nuestro querido profe de APEBI, hoy radicado en Bariloche. Compartimos este nacimiento con mucha alegría y emoción junto a la familia Bio.
Los Rengos se preparan... La Agrupación Artísitca Popular “Los Rengos del Bajo” ya está organizando sus actuaciones y presentaciones de verano y carnavales 2011.En breve todos los detalles en www.apebi.org.ar. Seguí a Los Rengos en la web o escribíles a losrengosdelbajo@apebi.org.ar Con Vos
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Clasificación del ganador de una carrera Conjunto de flores para regalo Qué da luz Día que le sigue al lunes En las iniciales de la palabra PRIMAVERA se esconden nueve palabras. Te damos algunas pistas para que las descubras.
Sinónimo de dueño Último día laborable de la semana Lo contrario de salir Curso de agua Lo contrario de bajo Con Vos
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Respuesta: El automovilista conducía de día.
Un automovilista guiaba su coche a 70 km / hora con todas las luces apagadas por una carretera desierta. No se molestó en encender los faros y la luna no brillaba en el cielo. Súbitamente una persona, toda vestida de negro, atravesó la ruta a corta distancia del coche. El automovilista frenó y la dejó pasar. ¿Cómo vio el automovilista a ese peatón? ¿Crees tener la respuesta correcta? Si tenés dudas lee de nuevo el texto.
Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar
Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832
Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar
Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar
Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar
Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Cerrito 268 piso 9º lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 4-010-0300 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar
Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar Asac, Asociación de Ayuda al Ciego Venezuela 584 - Tel: 4331-5256 E-mail: contacto@asac.org.ar www.asac.org.ar
Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar HODIF Asociación Argentina Pro-Hogares y Promoción del Discapacitado “Monseñor François” Campana 777 - Tel: 4612-8031 E-mail:info@hodif.org.ar http://www.hodif.org.ar Obra Don Guanella Av. Emilio Castro 6351 Tel: 4642-4832 E-mail: sergiorojas@hotmail.com http://www.guanelliani.org
Gracias TELEFE por su compromiso solidario con la Campaña de prevención de enfermedades congénitas “Tomá Acido Fólico Hoy” Atendemos Obras Sociales y Prepagas Asociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud
Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315 Sede San Miguel Tribulato 930 Teléfono: 4667-4534 E-Mail secretaria@apebi.org.ar apebi@ciudad.com.ar Página de Internet www.apebi.org.ar Miembro de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida