Año VII - Nº 27 - Agosto de 2010
Congreso Mundial de Espina Bífida
APEBI presente en Dublín Campaña Ingesta de Ácido Fólico
Spots televisivos para reforzar la prevención Estuvimos en la Cumbre Social del MERCOSUR
Día del Amigo en APEBI Mejorar la calidad de vida es el fin primordial de la rehabilitación
Cirugía fetal de mielomeningocele
COMISION DIRECTIVA Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Vocal titular Emilce Aguilera Vocal suplente Hugo González Director Médico Dr. Ernesto González Relaciones Públicas Lic. Silvia Pitta Personería Jurídica N° 7072 Redacción Carolina Stegman Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboradores especiales Paula Freire Esteban Cervetto Con Vos, Año VII, Número 27 Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de A.P.E.B.I. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a A.P.E.B.I. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
Una semana de mayo adelantada Una parte de la historia Argentina se escribió así, sin alardes ni publicidades… Corría el 11 de mayo de 1975, cuando un grupo de pioneros se decidieron a “hacer patria”, dando comienzo formal y legal a la asociación cuya gestación (al igual que la libertad de nuestra querida Nación) llevaba varios años de decisión y de acciones concretas. APEBI obtenía aquel 11 de mayo su personería jurídica, y desde entonces, la lucha por la equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad, no cesó jamás. Aquellos patriotas del origen de APEBI nos marcaron un rumbo, sentaron las bases que futuros integrantes habrían de fortalecer y enriquecer. Nuestra institución ha acompañado tres décadas y media de la Historia Argentina más reciente, sufriendo los avatares y las pautas cambiantes de nuestro país, pero las tormentas nos han hecho cada vez más fuertes y decididos. Recibimos un legado de responsabilidades y estamos dispuestos a darles continuidad, a seguir “haciendo patria” y a nuestro tiempo, legar el compromiso a las generaciones venideras. Tal como lo dicta nuestro preámbulo nacional, hemos cumplido la mayoría de los deberes para con “nosotros” (familias con MMC), “para nuestra posteridad” (campaña de prevención de malformaciones) y “para todos los hombres del mundo” a quienes nunca les ha faltado un consejo o una mano solidaria de APEBI (a través de nuestra participación en redes y federaciones internacionales). Con el orgullo de ser argentinos y el compromiso de luchar por una Argentina mejor, damos las gracias a los patriotas de aquel 11 de mayo de 1975 y a todos aquellos que hoy siguen haciendo APEBI y de esa forman “hacen patria”. A todos ellos les expresamos nuestro más profundo agradecimiento. Gracias por permitirnos caminar juntos. Con Vos
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Cirugía fetal de mielomeningocele
Un gran avance aunque inconcluso El estudio que buscaba probar las ventajas de la operación fetal de mielomeningocele en comparación con la intervención correctiva post nacimiento se quedó a mitad de camino. Si bien la experiencia en Estados Unidos con 200 casos de chicos intervenidos debía concluir en 2008, a la fecha menos de 60 fueron incluidos en el análisis, motivo por el cual en ninguna parte del mundo se puede realizar la operación aunque ya se conozcan los beneficios significativos que brinda. a primera operación intrauterina en el mundo de un bebé con mielomeningocele tuvo lugar en 1998. El mielomeningocele se produce cuando la falla del cierre del tubo neural es grave, salen las meninges, la médula espinal y los paquetes nerviosos. Siempre se supuso que el contacto del mielomeningocele con el líquido amniótico era nocivo y que por eso los niños nacían con incontinencia y paraplejía. Pero esto había que demostrarlo. Los primeros estudios se hicieron en animales, en San Francisco en 1990, más precisamente con cabras a las que durante la gestación se les producía el mielomeningocele. A un grupo de ellas se las operaba intraútero para cerrarles la lesión, tras lo cual seguía la gestación hasta
el alumbramiento natural, mientras que a otras se las dejaba continuar con el daño hasta el momento del parto. Lo que se observó al nacimiento fue que aquellas que no habían sido vueltas a intervenir antes del nacimiento para cerrar el mielomeningocele nacían sin movilidad del tren posterior y con incontinencia. En cambio los cabritos a los que se había operado nacían con movilidad normal del tren posterior, aunque con incontinencia. Estos estudios se continuaron en otros animales y se demostró que cuanto antes se protegía la médula con piel para que no siguiera en contacto con líquido amniótico mejor era el pronóstico y el déficit neurológico era menor. Faltaba la experiencia en humanos. En toda Europa se acepta el Con Vos
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aborto terapéutico, algo que dificultaba el estudio de casos de bebés con mielomeningocele. Un grupo de científicos estudió entonces los casos de mielomeningocele en los fetos abortados y se comprobó que había células vivientes en la placa de mielomeningocele, es decir neuronas normales, funcionando. A partir de allí se ratifica lo estudiado en animales. Entonces, o se sacaba precozmente el feto, algo que no es viable, o se operaba en forma temprana para evitar el contacto con el líquido amniótico. Es así como se llega a la operación fetal del mielomeningocele. En 1998 se hace el primer caso en la Universidad de Vanderbilt, Estados Unidos, aunque fracasa, porque se hizo en forma endoscópica. Pero cuando se realiza a cielo abierto - se abre el útero se opera el feto y se vuelve a introducir en el mismo- resulta exitoso. Dos casos en Argentina En 1992 el cirujano infantil Marcelo Martínez Ferro, que trabajaba en el Hospital de Pediatría Juan Pedro Garrahan fue a entrenarse en San Francisco bajo la supervisión del doctor Michael Harrison, un pionero de la cirugía fetal. De regreso, y bajo la supervisión de Harrison, hizo, junto con otros especialistas a quienes entrenó,
Recientemente tuve un caso de un chico nacido por inseminación artificial que tenía espina bífida. Los especialistas tienen que educar a las mujeres, es paradójico que en un embarazo planificado y buscado no les hayan dado ácido fólico antes de la inseminación.
dos intervenciones en el Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas Roberto Quirno, CEMIC. “En el país se hicieron dos intervenciones antes del estudio MOM, en el CEMIC, en 2001, con excelentes resultados. Uno de los chicos ya tiene 9 años, camina de forma normal pero tiene vejiga neurogénica. Es importante aclarar que la operación fetal de mielomeningocele no evita los problemas de incontinencia. Sí se reduce el número de cirugías que precisa el paciente. De los primeros casos operados de forma intrauterina en los Estados Unidos se vio que sólo el 28% requirió válvula contra el 80% de los casos intervenidos de manera tradicional. Además ninguno de los casos operados de cirugía fetal requirió cirugía del síndrome de Arnold Chiari”, asegura la jefa del Servicio de Neurocirugía del Hospital
Juan Pedro Garrahan, Graciela Zúccaro, quien también participó de las operaciones. Estos dos casos fueron los únicos realizados en el país ya que a comienzos de 2003 se decidió hacer el denominado estudio MOMS (Management of Myelomeningocele Study), un análisis randomizado para medir el éxito de la intervención sobre los primeros 200 casos operados en los tres centros autorizados de Estados Unidos (la Universidad de California, en San Francisco, en el Children´s Hospital de Pennsylvania y en Vanderbilt). “Sería un estudio ciego. Unos 100 casos serían operados con cirugía fetal y los otros 100 de forma tradicional, es decir operados post nacimiento. Este programa tenía que concluir en 2008 pero la mayoría de las parejas cuando se diagnostica un caso de espina bífida aborta, con lo Con Vos
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cual no se puede concluir con el estudio”, indica Zúccaro. La elección del caso Uno de los puntos más importantes en la cirugía fetal es la elección del caso ya que hay condiciones obligatorias y excluyentes. Primero tiene que ser un embarazo menor a 24 semanas, a su vez el feto debe ser único con estudio cromosómico normal. También tiene que ser un mielomeningocele alto, importante, y que tenga Síndrome de Chiari demostrado por resonancia magnética intraútero. “Es importante que la madre tenga un apoyo afectivo y sea mayor de 18 años. Si la madre tiene amenaza de aborto en la gestación en curso, si padece hepatitis B o HIV, no puede ser intervenida”, advierte la especialista.
Futuro incierto Hasta el momento se torna difícil el panorama y es probable que pasen 10 años más antes que el estudio MOMS se concluya. No obstante, el dato positivo, según Zúccaro es que “a partir de las campañas de prevención notamos un descenso de casos de espina bífida, aunque no hay estadísticas. La prevención es importante, de hecho recientemente en la provincia de Salta se dedicó todo un día a la educación preventiva; se hicieron spot radiales, jornadas sobre ácido fólico, vinieron chicas de todas las edades, fue muy importante porque se instruyó a las mujeres sobre la importancia de prevenir”. Una de las cuestiones que preocupa a los cirujanos, es el advertir que la importancia del consumo de ácido fólico aún no se ha hecho carne en los obstetras. “Lo que se observa es que incluso en los nacimientos productos de tratamientos de estimulación ovárica las mujeres no saben que tienen que tomar ácido fólico, no advierten la importancia. Recientemente tuve un caso de un chico nacido por inseminación artificial que tenía espina bífida. Los especialistas tienen que educar a las mujeres, es paradójico que en un embarazo planificado y buscado no les hayan dado ácido fólico antes de la inseminación. El ácido fólico se debe tomar seis meses antes del embarazo, toda mujer en edad reproductiva tiene que tomarlo. Lo que también se ve son muchos embarazos adolescentes también con mielomeningocele, aún no se sabe bien por qué, esto también habría que estudiarlo”, concluye Zúccaro.
Primer Congreso Argentino sobre Defectos del Tubo Neural “de la niñez a la adultez” 18 y 19 de Noviembre de 2010 Salones del Honorable Senado de la Nación Buenos Aires - Argentina
Dirigido a profesionales de la salud, la educación y estudiantes avanzados En el marco del Día Internacional de Espina Bífida, la Semana Nacional de Difusión de Ingesta de Ácido Fólico y el Bicentenario de nuestra Patria, APEBI organiza este evento de relevancia en conjunto con la Sociedad Argentina de Diagnóstico Prenatal y Tratamiento SADIPT, Sociedad Argentina de Neuroortopedia SANEO y Sociedad Argentina de Medicina Física y Rehabilitación SAMFYR. Se abordarán temas emergentes del Congreso Mundial de Espina Bífida de Dublín -Junio 2010- sobre los últimos avances en el tratamiento desde distintos puntos de vista profesional y personal. Disertantes internacionales: • Dr. Luciano Dias, Orthopaedic Surgery The Children’s Memorial Hospital Chicago, Illinois - USA • Lic. Don Virosteck, técnico del Shriners Hospital - USA • Dr. Gerardo Farías, Presidente de la Sociedad Latinoamericana de Sexología - Brasil Además, se desarrollarán paneles de especialistas y conferencias magistrales sobre: Cuidados pediátricos del niño con mielomeningocele, El pasaje a la adolescencia y la adultez, Neuro-endocrinología de la persona con MMC, Células madre, Diagnóstico Precoz, Cirugía minimamente invasiva. Sexología, Neuro-cirugía temprana, Complicaciones frecuentes de la válvula de derivación, Médula anclada, Espasticidad, El manejo del equipo interdisciplinario, Vejiga neurogénica, Ampliación vesical, Infecciones urinarias,Insuficiencia renal,Trastornos motores y nivel de lesión medular, Tratamientos quirúrgicos en neuro-ortopedia, Prevención. Encontrarán mayor información sobre aranceles, programa y disertantes en nuestro sitio web www.apebi.org.ar o llamando al 4432-9315 de 13 a 20 hs. Con el apoyo del Vicepresidente de la Cámara de Senadores de la Nación, Senador Juan Carlos Marino.
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XXXº Jornada “Escuela para padres y personas con espina bífida” 19 de Noviembre de 2010 Salones del Honorable Senado de la Nación Buenos Aires - Argentina
Dirigido a padres, familias, jovenes y adultos con espina bífida Estimadas familias: Tenemos el agrado de invitarlos a la XXX Jornada “Escuela para padres y personas con Espina Bífida” “de la niñez a la adultez” en el marco del Primer Congreso Argentino sobre Defectos del Cierre del Tubo Neural, que se llevará a cabo el viernes 19 de noviembre del corriente año, en Salones del Honorable Senado de la Nación, con el apoyo del Vicepresidente de la Cámara, Senador Juan Carlos Marino. Se abordarán temas emergentes del Congreso Mundial de Espina Bífida de Dublin -Junio 2010- sobre los últimos avances en el tratamiento desde distintos puntos de vista profesional y personal. Contaremos con la presencia de disertantes internacionales: • Dr. Luciano Dias, Orthopaedic Surgery The Children’s Memorial Hospital Chicago, Illinois - USA • Lic. Don Virosteck, técnico del Shriners Hospital - USA • Dr. Gerardo Farías, Presidente de la Sociedad Latinoamericana de Sexología - Brasil Y prestigiosos disertantes nacionales, especialistas en Genética, Neurocirugía, Urología, Neuro-ortopedia, Fisiatría, Gastroenterología, Oftalmología, Pediatría, Sexología, Kinesiología, Psicología y Prevención. Teniendo en cuenta los intereses y las necesidades de la población de adultos jóvenes, se desarrollará además la Primera Jornada para Adolescentes y Adultos Jóvenes (superación, autonomía y sexualidad). Las vacantes son limitadas y la inscripción es GRATUITA. Se entregará certificado de asistencia. Inscripción on-line y mayor información encontrarán en nuestro sitio web www.apebi.org.ar o llamando al 4432-9315 de 13 a 20 hs. Esperamos contar con su grata presencia. Cordialmente
Dr. Ernesto González Director Médico
Sra. Elena Záppoli Presidente Comisión Directiva
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RedSurgir es un grupo de organizaciones de la sociedad civil que trabaja para prevenir la discriminación por razones de salud. Busca construir un tejido social que le permita a cada ciudadano ser consciente de sus derechos y recibir atenciones, cuidados y asesoramiento en cualquier padecimiento que afecte su salud física y/o psicológica, sin distinción de edad, género, nivel educativo o condición social, política y/o económica. En el ámbito escolar, trabaja con una estrategia didáctica llamada “Mapa de conversación en salud”. El eje del juego es ayudar a los alumnos a construir su propio criterio respecto de las conductas discriminatorias. La Red está integrada por: Asociación Fibroamérica, AAPIDP Asociación de Ayuda al paciente con Inmunodeficiencia Primaria, AEPSO Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, Fundación ALCO Dr. Cormillot, ALUA Asociación Lupus Argentina, APEBI Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia, APEF Asociación Argentina de Ayuda a la Persona que padece de Esquizofrenia y su familia, CONCEBIR Grupo de Apoyo para parejas con Trastornos en la Reproducción, CONVIVIR Educación - Salud - Ciudadanía, CUIDAR Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina, EL REPARO Comunidad Terapéutica, FUNDALER, FUNDEPI, FUNDACIÓN GEISER. Más información en http://www. redsurgir.org/
APEBI presente en la Cumbre Social del MERCOSUR El hermano país de Brasil asumió a fines de julio la Presidencia Pro Tempore del MERCOSUR durante la realización de la Cumbre Social que preside la Cumbre de Presidentes de dicha región. Durante el traspaso de mando diversas organizaciones dedicadas a la discapacidad, entre ellas APEBI, elaboraron un documento con el objetivo de plantear la problemática y su transversalidad y de lograr una mayor integración a nivel regional.
Gladys Monti de APEBI expuso sobre “Prevención: trabajemos antes de que ocurra”.
a Cumbre Social Chaco 2010, convocada por el Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de la Cancillería tuvo lugar del 24 al 26 en la ciudad de Resistencia bajo el lema “Integración regional, Identidad cultural, Participación Social”. En el acto de apertura participaron el gobernador de Chaco, Jorge Capitanich; el subsecretario de Relaciones con la Sociedad Civil de la Secretaría General de la Presidencia de la Nación, Edgardo Depetri; el coordinador del CCSC de la Cancillería, Oscar Laborde, legisladores y funcionarios nacionales y provinciales. En estas Cumbres Sociales, Con Vos
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que tiene lugar cada seis meses en los días inmediatos anteriores a la Cumbre de Presidentes del MERCOSUR y durante las cuales un país entrega la Presidencia Pro Tempore del MERCOSUR al siguiente –en este caso Argentina le entregó la presidencia a Brasil– los referentes de la sociedad civil de la República Argentina, Brasil, Paraguay y Uruguay se reúne en talleres o mesas de trabajo a fin de compartir experiencias, programas y proyectos y elaborar propuestas específicas para cada tema tendientes a la integración regional. Estas propuestas o documentos son entregados a los Presidentes de cada país durante la Cumbre de Presidentes.
La República Argentina, hasta ahora, es el único país que cuenta con un Consejo Consultivo de la Sociedad Civil que, en el marco del Programa Somos MERCOSUR funciona en la Cancillería Argentina. Allí, la sociedad civil se reú-ne en comisiones según la temática. La Comisión Discapacidad es una de las 23 comisiones que forman el Consejo, y está integrada por 148 ONG’s de todo el país. La Comisión Discapacidad, coordinada por la presidenta de la Asociación Civil para la Integración Social, ACIS, Mónica Bianchi, y Gladys Monti, de APEBI tiene como objetivo, en lo que al MERCOSUR se refiere, lo siguiente: “Fomentar el debate sobre las temáticas relativas a la discapacidad y sobre la integración de las personas
con capacidades especiales en los países del MERCOSUR, articulando estrategias entre las distintas organizaciones de la sociedad civil de la región, con la intención de generar espacios de discusión regional, que conduzcan a desarrollar programas y proyectos en común y proponer acciones que incidan en políticas públicas integrales, ajustándose a las características sociales, culturales y económicas actuales de cada comunidad.” En tal sentido, se ha trabajado intensamente para instalar la temática de la discapacidad en las agendas permanentes de los Gobiernos y en el Parlamento del MERCOSUR promoviendo la participación activa de las asociaciones civiles. Durante la intervención de la Comisión en esta Cumbre
Social de Chaco se llevó a cabo una jornada donde, ong’s de los cuatro países expusieron, intercambiaron experiencias y debatieron sobre las propuestas a elevar a los Presidentes, elaborando un documento que, firmado por todas las asociaciones adherentes, fue entregado a los Señores Presidentes. A su vez, hubo una intensa participación en todos los talleres y mesas de trabajo en post de la transversalidad de la temática de la discapacidad, elevándose propuestas para cada tema: salud, educación, mujer, vivienda, juventud, deportes, grupos vulnerables y trabajo, entre otros. Con la seguridad de que la participación de la sociedad civil enriquece el trabajo de los Gobiernos, APEBI cooperó activamente en la tarea de esta Comisión y asistió, como lo ha hecho en las anteriores, a esta Cumbre en Chaco y expuso en una mesa de debate con el título: “Prevención: trabajemos antes de que ocurra”. Además de la Comisión de Discapacidad, se reunieron en el Chaco las de Equidad de género, Deporte y Salud; Cambio Climático; Tierra, Vivienda y Hábitat; y Soberanía Alimentaria, con temáticas específicas. También se conformó el grupo “En Defensa de la Vida y de la Tierra”.
APEBI AGRADECE LA VALIOSA COLABORACIÓN DE
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Mejorar la calidad de vida es el fin primordial de la rehabilitación La rehabilitación es sin duda un complejo proceso cuyo fin es mejorar la calidad de vida de las personas con limitaciones, debiendo actuar tanto en la causa de la discapacidad como en los efectos producidos por la enfermedad. Tanto los especialistas como la propia familia del paciente constituyen un soporte fundamental para la terapia.
a Medicina Física y Rehabilitación tiene un extenso campo de acción. Es decir, posee un sentido profiláctico relacionado a la prevención primaria, un sentido terapéutico, vinculado a la prevención secundaria y a su vez contribuye a la reeducación y reinserción laboral, es decir trabaja en la prevención terciaria. Esta especialidad médica se encuentra a cargo del médico fisiatra o especialista en Medicina Física y Rehabilitación el cual conforma un equipo de profesionales médicos junto a profesionales de otras disciplinas relacionadas: kinesiólogos, terapistas ocupacionales, psicológicos, fonoaudiólogos, psicopedagogos y trabajadores sociales, entre otros. Cada uno de ellos tendrá como meta, según su especialidad, lograr el mayor potencial físico, psicológico, social, laboral y educacional compatible con la deficiencia fisiológica o anatómica, teniendo en cuenta las actividades y la participación en el medio ambiente en el que se desenvuelve el individuo. La medicina de la rehabilitación se aboca al tratamiento de las patologías neuromotoras congénitas y Con Vos
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Por la doctora Myrtha Vitale * adquiridas de todas las edades; evalúa al paciente para detectar la funcionalidad remanente y faltante, considerando el estado emocional y su ubicación en el medio y su relación con la familia y su entorno. El especialista planifica la terapéutica consensuando con su equipo y sigue la evolución ajustando las metas en el tiempo. Para conocer el origen de la disciplina hay que remontarse a la historia. El hombre primitivo reaccionaba de forma instintiva con acciones como: el frotamiento enérgico de una zona dolorida o aplicaba calor o frío que la naturaleza ponía a su alcance. El Kong Fou es el escrito más antiguo conocido sobre el ejercicio terapéutico y el masaje. Se basaba en posiciones y movimientos. La terapéutica védica hindú (1800 a. C.) recurría también a la práctica de masajes y ejercicios y a los poderes saludables del aire, el agua y el sol. En tanto, en la antigua Grecia se enviaba a los enfermos a los templos cercanos a los manantiales, donde en sus alrededores había gimnasios, teatros, baños, jardines y lugares de reposo para el tratamiento de los mismos.
Hipócrates (460-380 a. C.) tuvo una concepción de la terapéutica basada en el empleo de agentes físicos (crioterapia), higiénicos, ejercicios (para las debilidades musculares) y dietéticos ya que según él, eran los medios para mantenerse saludable. En la Roma antigua, los romanos incluyeron el hidromasaje, los estiramientos, y los movimientos asistidos con poleas. El ejercicio moderado era considerado como valioso. En los escritos de Galeno (129-201) se encuentran clasificaciones de los ejercicios y del masaje según su vigor, duración y frecuencia, así como descripciones del empleo de aparatos diversos y de la parte del cuerpo que interviene al utilizarlos. Surgieron las termas y los baños marítimos y así utilizaban el sol, el aire y el mar, aprovechando el clima para el tratamiento de múltiples procesos. Luego, en la edad media la medicina pasó a manos de los monjes que prohibieron las prácticas gimnásticas, sólo realizadas por los nobles como forma de diversión, ya que el cuidado del alma tenía preferencia sobre el del cuerpo, dando lugar a la farmacoterapia y a la hidroterapia. Será en el Renacimiento que se retome la actividad muscular. Fue el pintor y escultor Leonardo Da Vinci quien tuvo un gran interés por la anatomía. Durante el siglo XVI surgen las ideas por la perfección física y las formas corporales, lo que produce una renovación en los estudios anatómicos, y en consecuencia del ejercicio terapéutico. En el siglo XVII Giovanni Alfonso Borelli (1608-1679) intenta describir el funcionamiento muscular mediante tensiones, fuerzas y
Natalia Berrios formó una hermosa familia y desde su silla de ruedas es independiente para dedicarse enteramente a su hijo junto a su esposo. Para ella !no existen las barreras!
Graciela Alderete tuvo la dicha de concebir una hermosa niñita y junto a su madre le prodiga todos los cuidados y todo el amor para que su futuro sea feliz. Para ella:! todo se puede!
leyes de palanca basándose en principios mecánicos aplicados a movimientos animales. Nicolás Andry escribe una tesis en 1723 titulada “¿Es el ejercicio moderado el mejor medio para conservar la salud?” La física da importantes pasos en este siglo y surgieron nuevos conocimientos de acústica, termología y fenómenos eléctricos. Nuevamente las ideas naturalistas de numerosos filósofos ilustrados influyeron sobre los médicos de la época, que reconocieron las ventajas saludables de la vida al aire libre
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y del ejercicio moderado, así como de las acciones curativas del agua. En el siglo XIX la gimnasia moderna gozó de enorme éxito en toda Europa. En 1840 aparece en un tratado “Fundamentos generales de gimnasia” donde se incluye el término kinesioterapia, entendiendo como tal la noción general de ejercicios metódicos que ejecuta el enfermo por prescripción médica. Tras el descubrimiento de la inducción eléctrica en 1831, este tipo de electricidad se incorporó a la terapéutica. A finales de siglo se comenzó a realizar aplicaciones
Franco y Daiana: dos historias de superación aria Isabel Martínez, mamá de Franco (14) sabe la importancia que tiene la constancia en todo proceso de rehabilitación. Desde que nació su hijo tuvo que pasar por muchos contratiempos ya que ningún especialista sabía cómo tratarlo. “Recuerdo que el pediatra me decía que no iba a caminar, que no iba a ver, y así un montón de malas noticias. Con mi esposo buscamos muchos lugares donde se pudiera hacer la rehabilitación. En el camino encontramos un hospital con buenos profesionales, pero no fue suficiente. Aún así, no bajamos los brazos y seguimos en la búsqueda, sabíamos que algo teníamos que hacer y no por estética, como me decía el pediatra, sino para mejorar la calidad de vida de mi hijo. Un día, casi de casualidad encontramos el Instituto de Rehabilitación Psicofísica, y fue allí donde empezó realmente la recuperación. Hoy no tengo como agradecer el esfuerzo que hicieron estos profesionales para sacarlo adelante”. Franco hoy habla, camina, corre, es un adolescente con sueños y proyectos.
“Es importante no bajar los brazos, aún cuando ya no se pueda más. Siempre voy a estar agradecida a la doctora Vitale y a la licenciada Andrade, ellas fueron el principio de este final feliz para mi historia y la de mi hijo”, asegura Maria Isabel. Para Daiana Nacim, la rehabilitación es sin duda sinónimo de esperanzas y superación. Ella nació con espina bífida, un 23 de enero de 1988 y muy pocos profesionales del plantel médico apostaban por sus potencialidades. “Muchos especialistas les decían a mi familia que no lograría llevar una vida como cualquier otro niño; sin embargo gracias a mis seres queridos y de muchos profesionales que han formado parte de este transitar, se desplegaron un gran abanico de fortalezas”, señala esta joven. Para ella, la medicina de la rehabilitación exige un modo un aprender constante, como así también el compromiso y la pasión puesta en el objetivo de servir a otros. También considera que estos conocimientos que tanto ayudan a progreso de los pacientes con mielomeningocele, debe estar acompañado de
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la calidez humana. “Tanto mi familia como yo hemos encontrado en diferentes instituciones -el Hospital Ricardo Gutiérrez, el Instituto de Rehabilitación Psicofísica (I.R.E.P), la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia, APEBI- esto que es tan importante”, asegura. Daiana transitó dieciocho años en espacios educativos comunes y también recibió educación integradora. “Durante mi paso por la escuela viví momentos buenos y malos, situaciones de discriminación, burlas, rotulamiento (por parte de algunos docentes) entre otras cosas, pero aun así perseguí una de mis tantas metas: poder formarme y finalizar mis estudios secundarios, algo que me abriría las puertas a un mundo nuevo y la elección de la futura profesión”. Desde muy pequeña tuvo en claro que quería ser psicopedagoga, ya que algo le decía que desde su lugar de “discapacitada motriz” podía darles otra visión a los padres que tuvieran que empezar a transitar el largo recorrido de la rehabilitación de sus
hijos. “Cuando comencé mis estudios terciaros, me sentí llena de expectativas, entusiasmo y a la vez temores por cómo sería ejercer desde un lugar de discapacitada, pero grandes profesores me ayudaron a comprender que mi profesionalismo no tenía por qué estar cubierto por la sombra de la discapacidad. Ellos me permitieron también abrir la mirada respecto de mi propia discapacidad, logrando una vez más comprender que todos somos de alguna manera u otra discapacitados”. Hoy con 22 años, y movilizándose en silla de ruedas, la cual se convirtió en su compañera de ruta, Daiana lleva una vida como cualquier otra joven de su edad, con proyectos, sueños, anhelos para el futuro. “Me pregunto: ¿cuántos de nosotros tal vez no somos capaces de manifestar nuestras emociones?, ¿cuántos somos incapaces de entender al otro?, ¿cuántos somos sordos a las necesidades ajenas?; ¿cuántos nos quedamos sin expresar una palabra que reconforte y no porque seamos mudos?, ¿cuántos somos discapacitados a la hora de pedir ayuda? Por tal motivo siento que a pesar de las dificultades, la vida es un don. Hay que aprovechar al máximo cada una de nuestras capacidades, distanciándonos de nuestras discapacidades. Para esto es importante que también la sociedad nos extienda la mano, no desde la compasión sino sabiendo que necesitamos un mundo con las mismas oportunidades, independientemente de si tenemos o no capacidades diferentes”.
de corrientes de alta frecuencia. A su vez, la práctica del masaje resurgió gracias a Johan Georg Metzger (1838-1913), quien publicó a finales del siglo XIX su libro Tratado de las luxaciones del pie por medio del masaje. Metzger también clasificó el masaje en: fricción suave, fricción, amasamiento y golpeteos. Lucas Championiere introdujo el masaje y la necesidad de movilidad precoz en fracturas y secuelas. Se establecieron en esta época los principios de termodinámica y fueron incorporándose a los tratamientos las radiaciones electromagnéticas, rayos ultravioletas y luz infrarroja producidos de forma artificial. Luego, apareció el sistema de manipulaciones vertebrales (quiropraxia) y la doctrina de la osteopatía. En el siglo XX con estallido de la Primera Guerra Mundial se incrementó el uso de los ejercicios físicos para rehabilitación en los hospitales militares de los países contendientes. En los Estados Unidos se desarrollaron técnicas cinesiterápicas, especialmente en el entrenamiento de los parapléjicos para caminar sobre muletas valiéndose de las extremidades superiores. En Alemania después de la Primera Guerra Mundial se comenzó a darle cada vez más importancia a la relajación. De esta manera se insistió en que se incluyeran ejercicios de relajación en los programas terapéuticos. Con el correr del tiempo, fueron surgiendo los diferentes aparatos de fisioterapia: onda corta, ultrasonido, magnetoterapia, laser. Actualmente, la medicina física viene experimentando un auge paralelo a los progresos
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de la medicina en general. Los avances tecnológicos, junto con cierta tendencia a reducir los tratamientos farmacológicos, que resultan en ocasiones abusivos y muy costosos, han abierto nuevas perspectivas para la medicina física en el ámbito terapéutico así como el higiénico o preventivo. Con todo, el médico fisiatra tiene una capacitación integral en el conocimiento de las patologías que debe tratar y un dominio de habilidades y destrezas propias cuyo perfeccionamiento a través del tiempo permite los abordajes más complejos de la especialidad. En estos 35 años de profesión, aprendí, junto a los profesionales que me acompañaron y acompañan, a planificar por etapas, previo a una exhaustiva evaluación del paciente y al abordaje familiar, evitando así metas difíciles de alcanzar con la consiguiente desilusión del paciente, de la familia y del equipo, trípode fundamental en el proceso de rehabilitación. Sin dudas, falta mucho por aprender debido a los adelantos que día a día van apareciendo y por todo lo que la disciplina puede brindar. Muchos pacientes siguen visitando el consultorio y la relación médico paciente de estos jóvenes que perduró hasta hoy, es un viento fresco y una esperanza para recibir a los nuevos niños que vengan para poder brindarles esa experiencia que fuimos logrando en los años transcurridos. Médica Honoraria del Instituto de Rehabilitacion Psicofisica del GCBA. Especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Actualmente integra la Comisión Directiva de la Sociedad Argentina de Medicina Física y Rehabilitación.
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APEBI presente en Dublín La presidente de APEBI, Elena Záppoli, representó a la institución en el Congreso Mundial de Espina Bífida llevado a cabo en Dublín, Irlanda, oportunidad en la que dialogó e intercambió experiencias con autoridades de numerosas asociaciones hermanas de todo el mundo. Mejorar la calidad de vida de los pacientes y ahondar el trabajo preventivo fueron las dos grandes metas del encuentro internacional. Con Vos
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Mary McAleese, presidente de la República de Irlanda.
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La presidente de Irlanda recibiendo flores de dos niñas con espina bífida.
La presidente de la Asociación de Espina Bífida de Noruega, Eli Skattebu, junto a Pierre Mertens.
Lieven Bauwens (derecha) secretario general de “IF”.
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Dra. Kathleen Sawin.
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Premio “IF GLOBAL 2010” El Premio If Global 2010 fue entregado al doctor Timothy Brei, quien es director y profesor asociado de Pediatría Clínica y director médico del Programa de Espina Bífida en el Hospital Riley, en Indianápolis. También es asesor de la Junta de la Asociación de Espina Bífida de EEUU. Brei está especializado en pediatría y él mismo está afectado de Espina Bífida. El premio “IF 2010” fue otorgado al doctor Brei por John Moloney, Ministro para la Igualdad, de Discapacidad y Salud Mental de Irlanda, por el trabajo de investigación en adultos y adultos jóvenes con espina bífida e hidrocefalia, por su participación comprometida en la comunidad en los Estados Unidos y por ser un modelo a seguir para los jóvenes con Espina Bífida
e Hidrocefalia. El doctor Brei es co-editor, junto con el doctor Jack M. Fletcher, de una edición especial de la revista Developmental Disabilities Research Reviews: Spina Bifida: A Multidisciplinary Perspective.
Compartiendo el congreso con el presidente de la Asociación de Espina Bífida de Barcelona, Rafael Reoyo y Amanda Monzón, de APEBI. Renée Joop
Se muestra la votación en la “Asamblea de la Federación Internacional de Espina Bífida” en el marco del Congreso Mundial, con la participación de 27 países.
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Mar Gonzรกlez junto a su esposo David.
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Los derechos humanos y su funcionamiento En esta segunda entrega Con Vos te cuenta cómo funciona el mecanismo de derechos humanos, qué órganos lo componen y qué convenciones existen en defensa de los mismos.
l Sistema Internacional de Derechos Humanos es un complejo engranaje que intenta proteger a todas las personas teniendo en cuenta sus características específicas, si son niños, mujeres, inmigrantes, personas con discapacidad o trabajadores. En este resumen veremos cuáles son y cómo funcionan.
Capítulo II - El Sistema Internacional de Derechos Humanos 1. ¿Qué es el sistema internacional de derechos humanos? Es el conjunto de órganos, documentos (normas) y mecanismos, mediante los cuales, la Organización de Naciones Unidas (ONU), busca proteger y promover los derechos humanos de las personas de todo el mundo. Con Vos
1.1. Principales órganos de las Naciones Unidas La ONU, actualmente, está constituida por 192 Estados miembros. En el sistema de las Naciones Unidas, se destacan los siguientes órganos: La Asamblea General. Es el órgano soberano de la ONU; en ella se examinan los problemas y cuestiones más apremiantes en el mundo. El 13 de diciembre del 2006, aprobó por consenso la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. El Consejo de Seguridad. Este consejo tiene como función primordial, el mantenimiento de la paz y la seguridad en el mundo, de conformidad con los propósitos y principios de la ONU. Está conformado por 15 Estados miembros, cinco de los cuales
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son permanentes (China, Estados Unidos, Francia, Reino Unido y la Federación Rusa) y 10 son elegidospara cumplir períodos de dos años. El Consejo Económico y Social se ocupa de promover niveles de vida más elevados, el pleno empleo, y el progreso; de identificar soluciones para los problemas de salud, económicos y sociales en el plano internacional. La Corte Internacional de Justicia, con sede en La Haya (Países Bajos), es el principal órgano judicial de las Naciones Unidas. La Corte está integrada por 15 magistrados elegidos por la Asamblea General y el Consejo de Seguridad. Se los elige por sus méritos y no por su nacionalidad, y se intenta que estén representados en la Corte los principales sistemas jurídicos del mundo. Los casos que ve esta Corte, son sobre diferendos entre Estados. Este órgano no ve temas de personas y de derechos humanos. La Secretaría General es una plantilla de funcionarios internacionales que trabajan en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York y por todo el mundo, que realiza la labor cotidiana de la organización. Su jefe es el Secretario General, que actualmente, el Secretario General es el Señor Ban Ki-moon; el anterior fue el Señor Kofi Annan.
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1.2. Documentos vinculantes y no vinculantes de Derechos Humanos del Sistema Universal o de la ONU Con Vos
Es importante aclarar, en primer término, que la ONU, desde su creación, el 24 de octubre de 1945, ha aprobado un número significativo de documentos orientado a la promoción y protección de los derechos humanos. Muchos de ellos son declaraciones, que no tienen carácter vinculante para los Estados. Estos documentos son como arados, que preparan el terreno para la adopción de otros instrumentos jurídicos, que si son de aplicación obligatoria para los Estados Partes. Entre este tipo de tratados encontramos pactos, convenciones y convenios. Documentos vinculantes La Carta Internacional de Derechos Humanos conformada por tres documentos básicos: -La Declaración Universal de Derechos Humanos, -El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales -El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos Tratados temáticos. A estos tratados se les denomina temáticos, ya que se centran en un tema específico como tortura o los derechos de un grupo, como mujeres, por ejemplo. Es importante subrayar que todos estos tratados del sistema universal o de Naciones Unidas, tienen como elemento común que son de naturaleza vinculante para los Estados que los han ratificado o adherido a ellos. Veamos la lista:
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contra la Tortura y • Convención Otros Tratos Crueles, Inhumanos o
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Degradantes Convención Internacional sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Racial Convención Internacional sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer Convención sobre Derechos del Niño Convención Internacional sobre la protección de los Derechos de Todos los Trabajadores Migratorios y de sus Familiares Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y el Protocolo Facultativo de la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad Fue aprobada el 13 de diciembre, 2006.
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de la Organización Internacional • Convenios del Trabajo (OIT). Estos convenios, al igual que los pactos y convenciones anteriormente citadas, tienen carácter de derecho internacional y los Estados Partes están obligados a cumplirlos. Documentos no vinculantes Declaraciones Además de las convenciones y convenios, que tienen carácter de derecho internacional, los Estados miembros de las Naciones Unidas también han aprobado varias declaraciones, que reflejan las aspiraciones de la comunidad internacional respecto de los derechos de todas las personas. Aunque
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estas declaraciones no son legalmente vinculantes, reflejan el consenso (o acuerdo unánime o casi unánime) de la comunidad internacional y pueden ser consideradas como parte del conjunto de normas del derecho consuetudinario (el derecho establecido por la costumbre) internacional. Como ejemplos, entre muchas declaraciones, que ha aprobado las Naciones Unidas, podemos citar: Declaración de los Derechos de los Impedidos (9 de diciembre de 1975), Declaración de los Derechos del Retrasado Mental (20 de diciembre de 1971), Declaración de Compromiso en la Lucha contra el VIH/ SIDA (27 de junio del 2001). Las Normas Uniformes para la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. En 1990 la ONU acordó elaborar un instrumento internacional distinto a una convención, cuya elaboración del borrador, fue encargada a un grupo de expertos. De esta manera, las Normas Uniformes fueron adoptadas por la Asamblea General de la ONU, el 20 de diciembre de 1993.
En el próximo número les contaremos cuál es la principal diferencia entre las Normas Uniformes y la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. El documento completo de esta Guía lo encontrarán en www.cndisc.gov.ar/doc_publicar/ varios/guia_basica
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos
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Campaña Ingesta de Ácido Fólico
Spots televisivos para reforzar la prevención En los próximos meses serán difundidos nuevos spots televisivos destinados a promover la ingesta de ácido fólico. Con la colaboración de la productora Hypnosisfilms, APEBI apuesta una vez más a la prevención de las malformaciones congénitas y busca crear conciencia entre las mujeres argentinas. esde su nacimiento, la visión institucional de APEBI fue disminuir la incidencia de las malformaciones congénitas, más precisamente de la espina bífida. En este sentido, siempre se ocupó de difundir en todas sus actividades, la prevención mediante la ingesta de ácido fólico. Según el Dr. Ernesto González, director médico de APEBI, para prevenir esta patología se recomienda tomar 0,4 miligramos diarios de la vitamina desde tres meses antes de la gestación. “Pero como más del 50 % de los embarazos en el mundo no son programados, se sugiere que la ingesta se haga durante toda la edad fértil de la mujer”, puntualiza el experto. Para lograr un impacto mayor en la población femenina, a la que se quería llegar con el mensaje, la institución necesitó darle un marco estratégico a las campañas preventivas y trabajar asociados con otras organizaciones para contar con datos cuanli y cuantitativos. “La plataforma inicial de esta campaña de difusión masiva comenzó en 2006, cuando realizamos una investigación de campo en 4 hospitales porteños,
con la colaboración de alumnos de la Carrera de Trabajo Social de la UBA, el Centro Nacional de Genética Médica y Calidad de Vida del Hospital de Clínicas. Queríamos saber cuánto conocían las mujeres en edad fértil acerca de la prevención mediante la ingesta de ácido fólico. El resultado fue contundente: el 90 % de mujeres en edad fértil desconocía los efectos preventivos de la vitamina”, asegura la coordinadora ejecutiva del Área de RRPP y Comunicaciones de APEBI, Silvia Pitta. Luego de este trabajo de campo y en vista de los resultados, la Fundación Telefónica se interesó por el proyecto y con su apoyo técnico y de difusión en la boleta telefónica, APEBI logró montar un call center y una línea gratuita, 0800-2223328, para responder llamados desde cualquier región del país. Gracias al aporte de la División Salud Femenina de ELEA, se diseño la gráfica y el material educativo. En el año 2008, suma su apoyo el área de RSE de TELEFE, con quién trabajamos en conjunto para crear la primera pieza de comunicación para medios masivos. Un spot que difunde la Con Vos
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campaña y el 0800. “Ese mismo año, presentamos un anteproyecto al Honorable Senado de la Nación, fundamentando la importancia de generar la toma de conciencia de toda mujer en edad fértil acerca de los beneficios que el consumo de ácido fólico tiene en la prevención de malformaciones congénitas” Fue tratado en las comisiones pertinentes y finalmente el 4 de marzo de 2009, se expidió la Declaración y adhesión, instituyendo la tercera semana de Noviembre como Semana Nacional de Difusión de la Ingesta
Cómo se hicieron los spots Según relata Wohlfahrt, con el consentimiento de la institución diseñó una campaña de prevención de las malformaciones congénitas del sistema nervioso en dos etapas. “En la primera la idea fue el relanzamiento del 0800…, la línea telefónica de consulta gratuita de APEBI. La campaña consta de tres spots y tiene por objeto crear el hábito de la consulta por este medio sobre la importancia que tiene el consumo suplementario de ácido fólico para la mujer en su etapa procreativa. Para la segunda etapa diseñé tres spots más en el que nos valemos del testimonio de distintas personas. El objetivo de estos testimonios, al ser hechos por ´gente común´, es lograr cierta empatía con la audiencia”, cuenta el profesional. La cara visible de ambas campañas es la conocida y cálida conductora Federica Pais pero además, se contó con la presencia en cámara de un profesional médico que avala científicamente lo dicho en los spots. Quien puso la voz, inconfundible por cierto, para la campaña fue Pancho Ibañez. “En ambas campañas tratamos qué son los
de Ácido Fólico” señala Pitta. Con ese enorme esfuerzo a cuestas se llega al 2010 con una nueva alianza estratégica con la productora Hypnosisfilms. Es así que nacieron estas nuevas piezas de comunicación con la invalorable colaboración del publicista Claudio Wohlfahrt y su equipo de trabajo. Edgardo Estévez, director; Néstor Crovetto, gerente técnico; Reynaldo Peralta, gerente facilidades técnicas; Jorge Bolmaro, productor; Martín Crovetto, director de fotografía; Marcelo Blanco, editor; Marcelo Martinez, director de arte; Dario
defectos del tubo neural, qué es el ácido fólico y cuáles son las consecuencias de su deficiencia. En todos los casos apelamos a la mujer, a la planificación de su embarazo y al cuidado de ella y de futuro hijo a través de la frase: “Si querés ser madre, planificá tu embarazo con menos riesgos. cuidate y cuidá a tu futuro hijo…”, relata Wohlfahrt. Según indica Pitta, en los próximos meses se darán a conocer los nuevos spots. Quienes estén interesados en el tema pueden consultar de lunes a viernes en el horario de 12:00 a 19:00 al 0800-222-3328. También solicitar material educativo, spot televisivo o MP3 de la Campaña escribiendo a rrpp@apebi.org.ar “Fue un honor para mí haber facilitado desinteresadamente los medios de Hypnosisfilms, la productora de la cual soy parte hace años, y de todos sus colaboradores para hacer esta campaña. Estaré enteramente satisfecho si la misma cumple su cometido: Que más mujeres planifiquen su embarazo a conciencia y que ingieran acido fólico para que sus futuros hijos corran menos riesgos de salud. Porque como dice el viejo dicho: más vale prevenir que curar”, concluye Wohlfahrt.
Meza, ayudante de fotografía; Guillermo Quintana, sonidista; Silvia Dascenzo, maquilladora; Lucas Saied, modelo. También es de destacar la participación voluntaria de testimoniales como Romina Conde, Daniela Marina Gómez y Esteban Cervetto. Los spots, ya fueron presentados en forma inédita, con subtitulado en castellano y en inglés, por la presidente de APEBI, Elena Záppoli, quien viajó representando a Argentina al Congreso Mundial de Espina Bífida que se realizó en Junio en Dublín, Irlanda. Con Vos
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“Los que somos profesionales de la comunicación tenemos la responsabilidad social de poner a disposición nuestro trabajo para difundir mensajes de bien común, que contribuyan al bienestar de las personas. En esta importante cruzada se encuentra APEBI y por eso decidimos ayudarlos. Trabajan con coherencia, honestidad, denodado esfuerzo y dedicación a través de los años, una tarea que a veces se torna ciclópea”, indica a Con Vos el publicista Claudio Wohlfahrt, responsable de las piezas comunicacionales que serán difundidas próximamente.
Día del Amigo en APEBI
“Un amigo te ayuda cuando estás triste” Chicos y no tan chicos festejaron el Día del Amigo en el Centro de Día de APEBI en una tarde de risas compartidas, juegos, afectos y sobre todo mucho compañerismo. La frase que sobresalió durante la celebración que nació en 1969 en la Argentina y luego se extendió a todo el mundo fue: “Ser un buen amigo es tener buen corazón”.
uando en 1969 en pleno alunizaje del Apolo XI el doctor Enrique Ernesto Febbraro decidió fundar el Día del Amigo jamás imaginó que su idea perduraría tantos años. Febbraro, era profesor de psicología, filosofía, historia, músico y odontólogo, oriundo de Lomas de Zamora y socio fundador del Rotary Club del barrio de San Cristóbal. Cuando el hombre llegaba a la luna, allá por 1969, más precisamente el 20 de julio, vio que todo el mundo estaba unido observando este acontecimiento, lo cual lo llevó a enviar unas mil cartas a cien países proponiendo crear el Día del Amigo. Este médico lomense recibió unas 700 respuestas y a partir de allí quedó instaurada la fecha de la celebración. Más tarde vinieron las objeciones por la fecha, incluso hay quienes ni siquiera creen en el alunizaje, pero lo cierto es que el 20 de julio de cada año miles de personas en Argentina
se juntan para recordar lo mucho que se quieren y por qué se eligieron. Más allá del significado comercial que esta fecha fue adquiriendo a lo largo del tiempo, es una buena excusa para decirle a esa persona que está próxima a los afectos, aún sin ser un familiar, lo que significa en la vida de cada uno. Los chicos y jóvenes de APEBI también quisieron celebrar y se juntaron en el Centro de Día a festejar en
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medio de una merienda atípica -panchos y snacks-, con sus amigos, y también profesores y terapeutas. “Todos los años tratamos que los chicos y adultos la pasen bien, ellos disfrutan mucho de los festejos, son participativos, les encantan estas movidas que salen de la rutina y les gusta que sea libre y recreativo”, asegura el profesor de gimnasia y orientador de la institución, Diego Ceballos. Cuando Con Vos les preguntó a los chicos que tenía que
tener una persona para ser un buen amigo la respuesta fue unánime: un buen corazón. Para Ceballos que comparte muchas horas con los jóvenes, todos ellos tienen buen corazón y están muy pendientes de lo que le pasa al otro, tienen mucha pertenencia al grupo, son amigos y compañeros. “Lo que más les atrae es el vínculo de compartir todo. Los problemas de relaciones que puedan existir pasan a ser de todo el grupo, lo hablan en terapia con sus compañeros y también en forma particular. Entre ellos se dicen lo que piensan y cuando alguno hace algo mal se lo remarcan; son muy abiertos para expresar
lo que sienten”, subraya el docente. Durante la celebración del Día del Amigo (los chicos) ellos jugaron, charlaron y se divirtieron. Los más osados cantaron al ritmo de la música que a todos les gusta mientras otros adivinaban el nombre de los temas y sus autores. Hubo quienes se animaron a demostrar su afecto a los amigos y dijeron quiénes y por qué eran los más queridos: Edgardo Záppoli: “Mis mejores amigos son Paula, Santiago y Alejandro, me llevo muy bien con todos. Nos juntamos y jugamos, compartimos muchas cosas, está muy bueno. Con Paula antes éramos novios, ahora somos buenos amigos. Todos nos conocemos de chiquitos y también bailamos en la murga Los Rengos del Bajo”. Adriana: “Para ser buen amigo la persona tiene que tener un corazón tierno”. Silvio: “Santi y Peque son mis mejores amigos, ellos saben cuando estoy mal y cuando estoy contento. Para ser buen amigo hay que ser excelente compañero y dar mucho amor
Cuándo se celebra en otros países En Argentina y Uruguay: el 20 de julio. En Bolivia: se celebra el 23 de julio. En Chile: se celebra el primer viernes de octubre, en fecha cercana al día de San Francisco de Asís, uno de los patronos de la paz y de la amistad. En Colombia: el 17 de septiembre. En Paraguay: desde 1958 se celebra el 30 de julio. En Perú: desde 2009 se celebra el primer sábado de julio. Instauraron el festejo inspirados en el Día del Amigo argentino. En México, República Dominicana y Ecuador: se festeja el 14 de febrero junto con el Día de los Enamorados. En Estados Unidos: el primer domingo de agosto, es el Día Internacional de la Amistad.
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y confianza. En un amigo podés confiar tus secretos, a él le contás cosas que no le contás a tu familia; con mis amigos charlo de futbol y de chicas obvio. Hoy estoy muy contento de festejar con ellos”. Sabrina: “Santiago es mi mejor amigo, también Paula, Gabi, Peque, Ale y Laura. Santiago tiene mucha amistad para dar, Peque tiene una fuerza terrible para cuando te bajoneás, él te levanta cuando estás triste. Paula es mi mejor amiga porque la elegí, ella es muy linda y está siempre a mi lado”. “Los chicos se cuentan todo lo que les pasa, tal vez se abren más que con su propia familia porque acá están entre pares y se entienden bien, necesitan saber qué es lo que siente el otro”, señala Ceballos. Durante el festejo también fue elegido el mejor compañero. Este año el galardón fue para Paula Delgado. “No pensé que me iban a elegir como mejor compañera. Compartimos tantas horas juntos, tantos años. Me siento muy bien, gracias a todos”, señaló Paula mientras recibía su trofeo. La tarde siguió en medio de las risas, los regalitos para los profesores, porque también son buenos amigos de los chicos, las golosinas que todos disfrutaron y sobre todo la alegría por estar compartiendo un buen momento rodeados de los afectos que el camino fue trayendo seguramente para hacer más liviana la carga de algún dolor y más intensa la emoción cuando algo lindo ocurre en la vida. Desde Con Vos también les decimos Feliz Día del Amigo a todos nuestros lectores y muchas gracias por estar del otro lado.
II Jornada sobre Discapacidad y Situación de Calle en la Legislatura Para quien sufre una discapacidad, vivir en la calle puede ser realmente un golpe certero a su salud física, emocional y psicológica. Según cifras extraoficiales, hay más de 15 mil personas en situación de calle de los cuales 4.500 son niños y 2 mil son abuelos y aunque las estadísticas fallan al momento de saber cuántas sufren una discapacidad, se estima que superan el 7 por ciento. Cómo intervenir ante un problema social y sanitario que debe ser prioridad del Estado. rganizada por APEBI, la Red de hogares para Personas con Discapacidad, la Fundación El Pobre de Asís, la Asociación de Ayuda al Ciego, ASAC, la Fundación Arte y Movimiento, la Fundación Candil y el Hogar de Día “Beato Luis Guanella, a fines de junio se celebró en la Legislatura Porteña la II Jornada de Profesionales e idóneos de la Red de Hogares que debatieron y expusieron sobre Discapacidad y Situación de Calle. El encuentro sirvió para poner sobre el tapete la problemática y hacerla visible con el objetivo de profundizar las políticas públicas tendientes a su resolución. Recientemente, legisladores Laura García Tuñón, Rafael Gentili y María América González (Proyecto Sur)
presentaron un proyecto de ley con el objetivo de garantizarles servicios básicos como salud, educación, alimento y vivienda a quienes viven en la calle. Según señala el texto de la iniciativa, actualmente en la Ciudad de Buenos Aires “hay más de 15 mil personas en situación de
calle de los cuales 4.500 son niños y 2 mil son abuelos. Y si se tiene en cuenta las personas fallecidas, durante 2009 113 de los decesos tienen como causa el frío y falta de asistencia”. “En una persona que vive en la calle la discapacidad se ha adueñado de todo su ser, fue perdiendo la confianza en sí misma. El mañana no existe, sólo tratan de vivir el hoy”, graficó al comienzo de su exposición la psicóloga Responsable del Área Prestacional del programa Hogares Destinados a Personas con Discapacidad del GCABA, Maria Silvina Barbaglia. Por su parte, Claudia Mazzeo, psicóloga e integrante del
Integrantes de la Red de hogares para Personas con Discapacidad Con Vos
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equipo técnico del Hogar de Día Beato Luis Guanella, presente también en la Jornada, sostuvo que discapacidad y situación de calle son dos términos que no se pueden agotar en un simple rótulo debido al alto grado de vulnerabilidad que encierran. “Desde la antigüedad las sociedades necesitaron lugares de exclusión para los diferentes. En ese momento a las personas con discapacidad se las arrojaba desde el Monte Taijeto, hoy se las arroja al olvido y a la indiferencia. Se nos da la idea de que hay mayor tolerancia, que no hay discriminación pero esto es pura apariencia. Si no se contemplan las verdaderas diferencias que tienen que ver con la historia de las personas, no puede haber integración”, aseguró. Para Mazzeo, hay que habilitar a las personas con discapacidad y en situación de calle a “tomar la palabra” en sus propias vidas. “Las personas no demandan solamente un lugar donde dormir, quieren insertarse socialmente. ¿De qué forma se los inserta? Creando puentes e involucrando a toda la sociedad”, disparó.
“No estamos a favor de la institucionalización” Quien también estuvo presente durante la II Jornada fue el subsecretario de Fortalecimiento Familiar y Comunitario, del GCABA, quien también fuera director general de Discapacidad, José Luis Acevedo, quien relató que al inicio de su gestión se “conmocionó” al ver viviendo en la calle personas con discapacidad. “A nadie le gusta ver a una persona con discapacidad tirada bajo un puente. Hay que cambiar esa foto a partir de un camino de promoción ascendente”, sostuvo Acevedo al inicio de su exposición. Según el funcionario, si bien no están contabilizadas la cantidad de personas en situación de calle con discapacidad, sí se sabe que hay 1770 personas en situación de calle. “Con discapacidad son muchas, actualmente hay 200 personas alojadas en hogares propios. Cuando vemos una persona con discapacidad con los móviles los invitamos a los hogares, pero a veces no quieren ir, esto también es una realidad”, aseguró a la vez que manifestó que uno de los principales problemas al momento de ayudar a quien vive en la calle y padece una discapacidad es “romper con la lógica de gueto” que tienen las instituciones que albergan a personas en situación de calle. “Había muchas instituciones que eran para personas que tenían obra social, pero no para quien no tenía nada. No todas las instituciones que trabajan en discapacidad son buenas. Por otra parte, hay gente que está en la calle porque quiere y
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otros porque la vida los llevo a eso. Estar en la calle coloca a las personas en un estado de vulnerabilidad y a su vez existe una mayor predisposición a adquirir una discapacidad”. Ahora bien, sin dudas la inclusión también implica ocupar un rol en la sociedad, ser hermano, padre, hijo o trabajador. Pero ¿Cómo conseguir un trabajo teniendo una discapacidad y viviendo en la calle? Para Acevedo no es un camino único. “Es más fácil incluir a una persona que tuvo discapacidad motora pero que tiene una familia y una casa, que otra que vive en la calle, en este último caso hay que empezar de cero. También las personas, tienen que entender que la calle no es el único lugar de supervivencia. Lo primero que hay que hacer es sacar a la persona de la calle, que adquieran hábitos sociales y luego capacitarlos para que puedan conseguir un trabajo”, explicó. Según Acevedo, bajo el concepto de integración muchas veces el propio Estado hace muy poco para que la persona con discapacidad sea incluida. “Hasta hace un tiempo atrás existía una lógica del Estado de bienestar, los funcionarios buscaban hacer más hogares. Ahora queremos hacer modelos de inclusión”, aseveró. “Todas las personas en situación de calle son discapacitadas” Quien también estuvo presente durante las Jornadas fue el urólogo y sexólogo integrante del Comité Científico de APEBI, Ernesto Grasso. Para el especialista, “todas las personas que están en situación de calle son discapacitadas, porque perdieron sus afectos”. “Las principales problemáticas en torno a su sexualidad que
Formar especialistas con un enfoque individual
Durante el encuentro en la Legislatura también estuvo presente la psicóloga y profesora de la Universidad del Salvador, Maria Elena Ocampo, quien desde hace cuatro años viene trabajando con APEBI en el marco de la Cátedra de Práctica Profesional Tutoriada en Intervención y Prevención Comunitaria, dentro de la Carrera de Psicología de la universidad. “Con APEBI hace cuatro años que trabajamos, comenzamos cuando se me encomendó la cátedra. Cuando conocimos la institución nos encantó y nos pareció un ejemplo sobresaliente de resiliencia –capacidad de las personas de reponerse frente a un dolor emocional-. Les solicitamos a las autoridades que nos abrieran la posibilidad de que alumnos de la USAL pudieran concurrir a la institución para hacer Observación Participante y generar a partir de allí algún proyecto de intervención a modo de sugerencia, esto constituye además el trabajo final de la cátedra”. El trabajo de los alumnos se viene realizando con éxito y, a través de las autoridades de APEBI, se hace la evaluación de las actividades. “De todas las instituciones en las que tenemos este tipo de intervenciones APEBI es la más abierta al intercambio y a la aceptación de las sugerencias de los alumnos. Ellos, los alumnos, tienen una experiencia al comienzo muy fuerte al encontrarse con una discapacidad tan perceptible y en general eligen la institución motivados en la historia personal”, señala Ocampo. Según adelantó la psicóloga, este año hay un equipo de alumnos que va a permanecer trabajando en la institución. “El trabajo de campo es un área nueva, queremos formar psicólogos que no sean solamente gente de consultorio con un enfoque de la patología individual sino que estén formados para conocer otras áreas de intervención, aportando aquello que la psicología pueda aportar a otras áreas no clínicas. Creo que tendría que incluirse más la temática de la discapacidad en las universidades, porque es algo muy puntual y tiende a asimilarse demasiado desde la psicopatología y no son sinónimos”, aclaró Ocampo.
tiene una persona que está en la calle son la promiscuidad, la prostitución, el abuso y el abandono de sí mismo y del otro. Cuando hablo con alguien que tiene una discapacidad y vive en la calle trato de recrear la dignidad. Hay que cuidar a
estas personas porque ellos aprendieron a defenderse, no tienen idea de los afectos ni de la intimidad; es importante que vuelvan a dormir en una cama propia. Esto es trabajo de todos: psicólogos, médicos y maestros”, indicó Grasso. Con Vos
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Para el sexólogo, es fundamental en el abordaje socio-sanitario de las personas discapacitadas y en situación de calle atenderlos, armarles una historia clínica, ver si tienen enfermedades. “Hay que explicarles las cosas de forma tal que ellos entiendan, para de este modo crecer juntos. También hay que escucharlos, saber cuáles son sus deseos, tratar las patologías y las disfunciones sexuales como en cualquier paciente. Hay que ser un artesano de las relaciones con estas personas tan maltratadas por la vida”, subrayó. Considerar a las personas de la calle como un ciudadano más: el gran desafío Por su parte la doctora en Sociología, Investigadora Científica del CONICET y ex directora nacional del Área Comunicaciones, de la Comisión Nacional Asesora para las Personas con Discapacidad, Liliana Pantano, señaló que “la discapacidad es una condición actual pero también potencial”. En este mismo sentido, expresó que la discapacidad también es la interacción del daño con el contexto. “En una entrevista del año 2007 Roberto Fontanarrosa (escritor y humorista fallecido en julio de 2007 a causa de esclerosis lateral amiotrófica) dijo: ´Cuando te quedan ocho jugadores en la cancha el calor de la hinchada es fundamental´. La hinchada de una persona con discapacidad en situación de calle es igual a 0”, sostuvo la investigadora haciendo hincapié justamente en la importancia del entorno social de quien padece una enfermedad. Según Pantano, muchas veces se utilizan eufemismos
para referirse a quien tiene una discapacidad, cuando en realidad lo importante es tener en cuenta aquello que las personas no pueden hacer, para poder incluirlas. “No existe la discapacidad social, existe la segregación, la exclusión. La discapacidad se funda en un problema de salud, no todos somos discapacitados, tenemos limitaciones pero no discapacidad. Todos podemos cantar, lo hagamos bien o mal, esto no es lo mismo que no poder caminar. El problema no son las diferencias sino la valoración negativa que se les da a las mismas”, aseguró. Con mucha claridad la investigadora del CONICET exhortó a considerar a las personas con discapacidad “como un ciudadano más” ya que, según opinó, “el concepto frío y duro ahonda más el impacto”. “Tener discapacidad y estar en la calle es un problema de toda la sociedad y para resolverlo tiene que haber gente que cuente con decisión política. Una buena práctica es más que solidaridad; tiene que haber presupuesto y conocimiento. Una ciudad sin gente en la calle sin dudas es más inclusiva”, concluyó Pantano. Durante las jornadas también estuvieron presentes: el coordinador del programa Hogares Destinados a Personas con Discapacidad, de la SSFFYC del GCABA, Hugo Perrone, Maria del Pilar Cancelo, miembro de Comisión Directiva de HODIF; Miriam Rivas quien es profesora de psicología y actual directora del Hogar ASAC, Alejandra Negri, integrante del equipo técnico del Hogar de Mujeres de la Fundación El Pobre de Asís y el doctor Joffre Galibert, abogado y fundador de Apadea, la Asociación de Padres de Autistas.
Una donación que garantiza el bienestar de los donantes Los buenos actos son así: generan beneficios sistemáticamente a todas las partes involucradas. De esta manera lo entendió nuestra amiga y colaboradora Concepción Miano de Aliaga, cuando comenzó a preocuparse por su edad y el futuro de sus hijos. El manejo y destino de su propiedad podrían caer en manos desconocidas o malintencionadas y sus hijos quedar desamparados. Pero la lucidez y bondad de doña “Conce” fueron más allá de los temores y la incertidumbre: hizo averiguaciones, estudió el tema y midió bien las consecuencias de sus actos, antes de tomar la decisión. Concepción sabe bien que APEBI no va a fallarle y que ya la está ayudando desde hace tiempo, no solo con sus hijos sino también a ella misma. Tiene la tranquilidad y la “garantía escrita” de que sus amados Héctor y Oscar seguirán viviendo en la casa cuando ella no esté, y que en un futuro lejano la propiedad sólo podrá ser utilizada para que otras personas con discapacidad tengan un lugar para tratamiento y/o residencia. Mientras tanto y por años (seguramente décadas) APEBI pagará los gastos de la propiedad, aliviándola del costo y colaborando con ella en la cobertura de diversas necesidades y también asumiendo la responsabilidad de la curatela de ambos hijos. Agradecemos la confianza depositada en APEBI por parte de la familia Aliaga y la familia puede estar tranquila de que la institución asumió un compromiso moral y legal, que de ninguna manera podrá defraudar. Los actos de hoy demuestran confianza recíproca y solidaridad. Los verdaderos beneficiados por este acuerdo solidario serán los jóvenes del mañana, algunos de los cuales tal vez no hayan nacido aún. Un abrazo enorme para la familia Aliaga.
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¿Cual es la manera de cortar un pastel en ocho trozos haciendo sólo tres cortes?
Solución Cortamos el pastel en cuartos de la forma habitual con dos cortes y realizamos un último corte paralelo a la base del pastel, lo que nos proporcionará los ocho trozos.
En un tren viajan tres empleados de ferrocarriles de nombres Alberto, Bernardo y Carlos y tres viajeros con los mismos nombres. El viajero Bernardo vive en Madrid. El camarero del tren vive a mitad de camino entre Madrid y Barcelona. El viajero Carlos gana dos millones al año. Uno de los viajeros es vecino del camarero y gana exactamente el triple que él. El empleado de ferrocarriles Alberto, juega a tenis mejor que el revisor del tren. El viajero que se llama igual que el camarero vive en Barcelona. Decime..... ¿Cómo se llama el maquinista?
Solución El camarero vive entre Madrid y Barcelona. Hay un viajero que vive donde el camarero y gana el triple que él, pero no puede ser Carlos, que gana 2 millones (no divisible por tres). Tampoco puede ser Bernardo, que vive en Madrid, luego el vecino del camarero es el viajero Alberto, y vive entre Madrid y Barcelona. De aquí deducimos que el viajero que vive en Barcelona, es Carlos. Ese viajero se llama igual que el camarero, por lo tanto el camarero es Carlos. Finalmente nos dicen que Alberto juega mejor al tenis que el revisor, luego Alberto no es el revisor, por lo tanto es el maquinista.
Cualquier persona con habilidades culinarias medias puede tomar unos cuantos huevos y elaborar con ellos una tortilla. Lo contrario, claro está, es más difícil. ¿Cuánto costaría hacer un dispositivo que recibiera tortillas de huevos como entradas y produjera a la salida huevos enteros?. Aun contando con un presupuesto ilimitado, los más brillantes ingenieros probablemente no lo conseguirían. ¿Y vos?, ¿Eres capaz de encontrar una solución a este problema?.
Solución Ya existe una solución funcional: una gallina viva. Aliméntala con tortillas de huevos y merced a su diseño interior, producirá huevos enteros y separados. Con Vos
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Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar
Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832
Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar
Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar
Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar
Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Cerrito 268 piso 9º lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 4-010-0300 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar
Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar Asac, Asociación de Ayuda al Ciego Venezuela 584 - Tel: 4331-5256 E-mail: contacto@asac.org.ar www.asac.org.ar
Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar HODIF Asociación Argentina Pro-Hogares y Promoción del Discapacitado “Monseñor François” Campana 777 - Tel: 4612-8031 E-mail:info@hodif.org.ar http://www.hodif.org.ar Obra Don Guanella Av. Emilio Castro 6351 Tel: 4642-4832 E-mail: sergiorojas@hotmail.com http://www.guanelliani.org
Gracias TELEFE por su compromiso solidario con la Campaña de prevención de enfermedades congénitas “Tomá Acido Fólico Hoy” Atendemos Obras Sociales y Prepagas Asociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud
Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315 Sede Deportiva Ramsay 2250 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 15-5852-0619 Sede San Miguel Tribulato 930 Teléfono: 4667-4534 Sede José C. Paz Gaspar Campos 6265 Teléfono: 02320-431268 E-Mail secretaria@apebi.org.ar apebi@ciudad.com.ar Página de Internet www.apebi.org.ar