Año VII - Nº 26 - Abril de 2010 - Edición especial
Los Rengos del Bajo cumplieron 10 años y tiraron el bombo por la ventana
Nuestra murga cumplió 10 años de vida y los celebró rodeados de artistas y amigos. Con Vos te cuenta cómo fue la gran noche
Criterios mundiales en tratamientos neuroortopédicos Los chicos de APEBI en Chapadmalal
Crónica de un viaje inolvidable APEBI sigue creciendo ahora también en el exterior Entrevista exclusiva a Med Solutions
COMISION DIRECTIVA Presidente
Elena Monzón de Záppoli Secretaria
Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Vocal titular Emilce Aguilera
Vocal suplente Hugo González Director Médico Dr. Ernesto González Relaciones Públicas Lic. Silvia Pitta Personería Jurídica N° 7072 Redacción Carolina Stegman Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboradores especiales Paula Freire Esteban Cervetto Con Vos, Año VII, Número 26 Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de A.P.E.B.I. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a A.P.E.B.I. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
Los compañeros del camino Numerosas situaciones acontecen en la vida de las personas y las instituciones, y muchas más aún a aquellas que tienen un transitar activo por la vida, que toman riesgos en pos de un futuro mejor, que pese a contar con un grupo pequeño se atreven a grandes emprendimientos. Sentarse a disfrutar de los logros es una opción para algunos, y no está mal que así sea. Mas para otros cada logro es un estímulo para un nuevo emprendimiento, una especie de “marca”, que más que una medalla es una responsabilidad de seguir adelante, tanto sea liderando como siguiendo a esos otros aventureros del “hacer”, que suelen acompañar nuestros pasos. Este andar “haciendo caminos”, muchas veces por donde nadie transitó, puede exponernos a errores, a dar tropiezos, a tener que retroceder, cambiar el rumbo o detenernos un rato para recuperar el aliento u observar con más claridad. La gloria no está en los aciertos ni el fracaso en los yerros. Con el paso del tiempo nos damos cuenta de que lo importante es seguir andando con firmeza y convicción hacia nuestros objetivos más puros. Desde este lugar no existe la derrota sino el “adormecimiento” de las ilusiones, que nos hace detener. Es allí donde cobran extremo valor los incentivos, los estímulos, el empujón o el abrazo de quienes nos acompañan en la senda Por ello, queremos agradecer a todas nuestras personas e instituciones amigas, a los organismos públicos que nos guían con rectitud y a la vez con comprensión, a las empresas que se solidarizan y contribuyen a hacer posibles nuestros sueños, en fin, a todos los actores bien intencionados de nuestra querida sociedad. Invitamos a reanudar la marcha a todos los rezagados y a contagiarnos su optimismo a quienes van a la vanguardia, y por sobre todo, agradecemos que existan nuestros Compañeros del Camino, quienes con sus coincidencias y divergencias funcionan siempre como un estímulo.
Con Vos
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Criterios mundiales en tratamientos neuroortopédicos Dra. Susana Canelo matrícula nacional 58598 Dra. María Julia Cornes matrícula nacional 110112
eberíamos comenzar hablando de Mielodisplasia para recién entonces comprender esta patología y sus diferentes formas de presentación. La Mielodisplasia es el defecto del cierre del tubo neural durante el primer mes de la concepción. Dependiendo del tipo del defecto estaremos en presencia de anomalías extensas o localizadas, cerebro o médula espinal. Las anomalías del neuroeje implican defectos óseos y consecutivamente paresias (debilidades musculares) y parálisis (ausencia de función muscular) que generan disbalances funcionales y deformidades consecuentes. ¿ Son todos los pacientes con Mielodisplasia iguales? Ningún paciente es igual a otro. Ningún ser humano es igual a otro. La mielodisplasia a nivel del raquis la podemos dividir en Meningocele, Lipomeningocele y Mielomeningocele. Estas patologías se diferencian por los elementos neurológicos comprometidos. Lipo: tumor benigno de tejido graso Cele=Hernia Mielo=Tejido Nervioso Meningo = Meninges La medula espinal se encuentra recubierta por las meninges; una especie de tejido
defecto de cierre del tubo neural. La presentación clínica de lo que conocemos como “Mielo Bajo” o “Mielo Alto” es diferente. ¿Cómo sabemos si se trata de un Mielomeningocele Bajo o Alto? En Neuroortopedia se utilizan diferentes clasificaciones para poder identificar las presentaciones clínicas de esta patología (ver cuadro 1). Dra. Susana Canelo
protector. Cuando el defecto de cierre compromete solo a las meninges, nos encontramos frente a la patología Meningocele. Si este defecto compromete además el tejido medular y raíces, esto es un Mielomeningocele. A su vez, el mielomeningocele, se presenta con diferentes grados de gravedad dependiendo de la altura comprometida de la medula espinal. Muchas veces se escucha a los profesionales hablar de un “Mielo Bajo” o de un “Mielo Alto”, esto se debe al nivel medular en el cual se produjo el
Estas clasificaciones nos hablan del nivel lesional del paciente y en consecuencia de su nivel funcional remanente. Cuanto mas alto en la columna (región) sea el defecto, mayor será la paresia o plejía presente. ¿Cuáles son las deformidades más comunes? Dependiendo del nivel de la lesión, encontramos diferentes presentaciones clínicas secundarias al defecto. Ellas se pueden acompañar de defectos congénitos de las extremidades como el Pie Bot congénito y la Luxación congénita de la cadera. Cuadro 1
Clasificación Según “SaNEO” Sociedad Argentina de Neuroortopedia 0 1 2 3
Torácico alto y bajo Lumbar Superior Lumbar Inferior Sacro Con Vos
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Clasificación según Dr. Luciano Díaz Rehabilitation Institute Center Chicago, ILL. US 1 Torácico y Lumbar alto 2 Lumbar Bajo 3 Sacro
Consecuencias según nivel neurosegmentario comprometido
Dorsal 10 Dorsal 12 Lumbar 2 Lumbar 3 Lumbar 4 Lumbar 5 Sacro 1
Pérdida del Control del Tronco Pérdida de Flexión de Cadera Pérdida de la abducción y aducción de la cadera Pérdida de la extensión de la rodilla Pérdida de la flexión de la rodilla y dorsi- flexión del tobillo Pérdida de la abducción y extensión de la cadera Pérdida de flexión plantar del tobillo
También nos encontramos que los disbalances musculares, ya intraútero generen Pie Bot neurológico (distinto en su origen al Pie Bot congénito habitual), astrágalo vertical, deformidades en flexo-extensión de las rodillas y caderas, luxación paralítica de caderas, cifosis congénitas o por debilidad del tronco y escoliosis congénitas y/o paralíticas entre otras. ¿Cuál es el rol del Neuroortopedista dentro del equipo de tratamiento? La tarea principal del Neuroortopedista es la de observar y conocer al paciente desde el momento mismo del nacimiento para prevenir deformidades o resolverlas; evaluar las potenciales posibilidades funcionales (ya que inicialmente pueden existir movimientos reflejos que no significarán función efectiva) y mantener a la familia al tanto de esto. A lo largo de la vida del paciente, por medio de la ayuda de ortesis (vendajes, valvas y aparatos ortopédicos) y/o cirugías buscaremos su mejor y más funcional calidad de vida. La Neuroortopedia no se dedica solo al paciente pediátrico, su meta es acompañarlo a lo largo de su vida para ayudarlo a seguir en ella con calidad. No siempre la independencia depende de la capacidad de
marcha, muchas veces los pacientes son más independientes desde una silla de ruedas (y ellos lo deciden) que deambulando con un marcado gasto de energía que no los integra sino que los aísla de la sociedad. El Neuroortopedista no debe trabajar solo. Estos pacientes deben encararse desde un “grupo interdisciplinario” integrado por Neurocirujanos, Médicos Especialistas en Medicina Física y Rehabilitación, Urólogos, Pediatras, Kinesiólogos, Técnicos Ortesistas, Psicomotricistas, Psicólogos, Trabajadores Sociales y Profesores de Educación Especial. No siempre es sencillo reunirlos en un mismo lugar de trabajo, por lo menos en nuestro país, pero lo importante es que ellos se conecten, (teléfono, celular, mails, notas) y cambien opiniones e ideas siempre en busca del mejor tratamiento. La Neuroortopedia es básicamente una especialidad quirúrgica. Hay muchas cirugías referentes a mielodisplasia, pero no todas ellas están indicadas en todos los pacientes. Hay una cirugía para cada paciente. Hay un tratamiento indicado para cada paciente, y el mejor tratamiento será aquel que le permita ganar mayor independencia, ya sea una cirugía de sus pies para la mejor colocación de valvas u ortesis y permitir la deambulación o una cirugía de sus caderas para Con Vos
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evitar mayor cojera en la marcha o menor asimetría en la presión ejercida por los isquiones en el almohadón de la silla de ruedas. Que operamos? Las cirugías en estos pacientes deben dividirse en aquellas que se realizan para mejorar la marcha o desplazamiento y aquellas que se realizan para evitar deformidades. El Neuroortopedista se tiene que adelantar al progreso de las modificaciones que el crecimiento genera en los niños y adultos con esta secuela. Las asimetrías en la función muscular que presentan van provocando deformidades que con el paso del tiempo se transforman en deformidades fijas de “difícil manejo” y generando cirugías de mayor complejidad. Por lo tanto cirugías menores como tenomioplastías, tenotomías o mioplastías además de dilatar las deformidades fijas, dilatan las grandes cirugías óseas. Una de las deformidades mas comunes en el pie es la deformidad en Equino varo provocada por la parálisis de los dorsiflexores e inversores de los pies. El uso de ortesis y posteriormente tenoplastías van retrasando la deformidad ósea de los mismos haciendo posible la bipedestación. Las ortesis contienen en gran parte el disbalance muscular provocado por los músculos no
funcionantes y los funcionantes, culpables de la deformidad. Muchas veces los padres entran desesperados al consultorio por las caderas luxadas de su hijo. No todas las caderas luxadas de un paciente con MMC se operan. Aquí va un breve repaso de cómo un Neuroortopedista piensa cuando se presenta un paciente con MMC con su/sus caderas luxadas: Niño deambulador con una o ambas caderas luxadas: habría que operarlo Niño con disbalance pélvico a causa caderas luxadas y que secundariamente esta desarrollando una escoliosis, se debe operar. Deambulador con cadera luxada dolorosa: se opera (son muy raros los pacientes que presentan dolor) La columna en un MMC alto, se deforma progresivamente debido al colapso de la misma por la ausencia de función muscular y la gravedad; primero se incurvan hacia delante (cifosis) y posteriormente hacia lateral y con rotación de las vértebras (escoliosis). Se puede acompañar de mala alineación de la pelvis (un lado apoya y el otro se mantiene elevado)
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Hay que diferenciar estas deformidades de la cifosis rígida, en ángulo agudo que es deformidad congénita, rígida y progresiva. Lesiones ulceradas de piel pueden acompañar todo esto. Se producen por decúbito y su tratamiento es difícil. El uso del corsé blando ballenado o de otros materiales, dilata el progreso de la deformidad, pero no la impide. Debido a la falta de sensibilidad y la predisposición a las lesiones cutáneas, el uso de un corset rígido circular no esta indicado, se deben contemplar las prominencias y recortar ventanas que pueden ser cubiertas con material blando. El único tratamiento de esta deformidad es la cirugía de fijación. Tiene espasticidad el MMC? Como sabemos, la parálisis de los miembros inferiores es fláccida, pero complicaciones como la hidrocefalia, disfunciones de la válvula de derivación, Médula Anclada o Malformación de Arnold Chiari pueden provocar la aparición de espasticidad (aumento del tono muscular: músculos rígidos, tensos, más de lo habitual) La Medula Anclada es la
fijación del cono medular por debajo de L1-L2. Su comienzo es lento, con aparición de nuevas deformidades o progresión de las existentes, atrofias, espasticidad o trastornos sensitivos. Arnold Chiari: es la herniación de las amígdalas cerebelosas por el foramen magnum provocando la elongación del tronco del encéfalo y del IV ventrículo desarrollando hidrocefalia progresiva. Sus peores complicaciones son la pérdia o disminución de la función de los miembros superiores además de los trastornos deglutorios y/o respiratorios. Además del tratamiento quirúrgico de estas complicaciones, la toxina botulínica ha demostrado alguna eficacia en el tratamiento de la espasticidad secundario a las complicaciones de esta especial entidad (MMC). Se la utiliza para reducir el tono espástico y favorecer la terapia kinésica y equipamientos. La Rizotomía (cirugía neuroquirúrgica de sección de radicelas sensitivas) puede también colaborar en el tratamiento de la espasticidad aunque el abordaje no es sencillo por la presencia de la malformación de base.
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos
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“El abordaje temprano es fundamental” Así lo asegura la terapista física y licenciada en kinesiología pediátrica Liliana Barrenechea. Para la especialista cuanto antes se empiece con la rehabilitación kinesiológica mayores posibilidades funcionales tendrán los chicos.
l abordaje temprano es sin dudas fundamental para lograr la máxima capacidad de movimiento de un chico con mielomeningocele. Aceptar que probablemente muchos de los pequeños no caminen y no sobreexigirlos depositando expectativas desmedidas en la terapéutica los ayudará sin dudas a lograr la mayor autonomía posible. Liliana Barrenechea, terapista física y kinesióloga pediatra le explica a Con Vos cómo es el abordaje y qué se observa en la primera consulta. ¿Qué es lo más importante en el abordaje neuroortopédico? Lo más importante es el abordaje temprano y que la parte médica tome conciencia del problema. Cuanto antes se empiece con la parte kinesiológica mayores posibilidades funcionales tendrán los nenes, esto Con Vos
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tiene que ver con cómo nos movemos en el espacio, es decir con o sin esfuerzo. Por otra parte, el equipamiento temprano previene muchas complicaciones secundarias como las lastimaduras en la piel y las deformidades en las articulaciones que llevan a problemáticas médicas más complejas. Hay que hacer además un seguimiento del paciente para ver si hay infección urológica o si hay problemas con la válvula o si hay espasticidad en las piernas. Los kinesiólogos estamos atentos a esos cambios. A su vez, es muy gratificante para la familia que ellos se muevan aunque sea con órtesis. ¿Qué es lo primero que se hace cuando llega un paciente al consultorio? Depende de la edad. Si es un bebé están las posibilidades de trabajar al máximo. Se ven cuántos movimientos puede hacer, cuáles no. Si es un chico más grande se tratará de retomar el tratamiento para refuncionalizar los miembros, habrá que observar si tiene muchas deformidades como las desviaciones articulares, hay que operar primero. Si hay un pie mal posicionado o una rodilla muy doblada no se puede parar al pequeño. Luego viene la parte de los equipamientos. ¿Cómo son las sesiones? La kinesiología y la terapia física específicamente no pueden faltar. La lesión motriz es un
“El abordaje temprano es fundamental”
¿Algún caso que recuerde como emblemático de la recuperación? Muchos. Particularmente tengo una nena en Mar del Plata, es muy suelta, muy natural, hace desfiles de moda. Lo que ahora está aceptando la familia es que tal vez la fuerza muscular que tiene en las piernas no es suficiente como para caminar. Pero hay muchos otros. Los nenes van logrando los objetivos en la medida de lo que pueden hacer. Llegan pocos a una etapa de educación superior, tienen algunas dificultades para estudiar, pero a muchos les encantan las actividades artísticas. Lo fundamental es que puedan desenvolverse por sí mismos.
trabajo para los que manejamos el movimiento. Tratamos de mejorar y cuidar al pequeño. Las sesiones son entre 2 y 3 veces por semana, tal vez puedan ser más dependiendo cada caso. Se trabaja con los padres, esto es fundamental: se les enseña a manejarlos, a pararlos, a jugar con ellos ejercitándolos. Se trabaja con la autonomía fundamentalmente. ¿Se trabaja durante la infancia o también sigue la terapia en la adultez? Eso es algo que estamos observando ahora. Los chicos se cansan y en la etapa de la adolescencia no tienen tantas ganas de hacer la rutina con el kinesiólogo. No obstante, hacen otro tipo de actividad. Cuando llegan a la adultez se hace tratamientos si hay complicaciones, la idea es prepararlos bien para que tengan cierta libertad de movimiento. Hacemos danzas, deportes, plásticas, en definitiva, actividades que los gratifiquen. ¿Los padres ponen demasiadas
sacarse de la cabeza la idea de lo que esperan de la vida y aceptar de alguna manera lo que la vida les va presentando. Se trata de moderar esas expectativas para no retrasar los tratamientos porque estas expectativas están puestas siempre en la posibilidad de caminar y se deja de lado tal vez el tema de la vejiga. La infancia es una etapa que todo dejamos atrás caminando, en el caso de estos chicos pasan a una silla de ruedas porque resulta más práctico, es más veloz y pueden ir al mismo tiempo que los demás.
expectativas en la recuperación? Expectativas tienen que tener, porque es muy difícil aceptar que tu hijo no va a poder caminar. Trabajamos para que los chicos y jóvenes tengan la mayor autonomía y para tratar de ubicarlos tal vez no en ese modelo de hijo que quisieran tener, pero sí en dentro de un amplio espectro en donde van a recibir múltiples satisfacciones de ese chico. Tienen que Con Vos
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APEBI sigue creciendo, ahora también en el exterior La presidente de la empresa Med Solutions, Silvana Johnson, y su hermano, el Vicepresidente de la misma, Rubén Murua, dos argentinos radicados en Los Ángeles, Estados Unidos, son los nuevos integrantes de una suerte de red que la institución viene armando desde hace varios años con el objetivo de informar y ayudar a quienes padecen espina bífida.
uchas veces querer no siempre es poder. Sin dudas, la creación de vínculos en este mundo globalizado es fundamental al momento de comunicar, de expandirse y de crecer para lograr los objetivos. APEBI lo sabe y por eso difunde día a día su trabajo no sólo en la Argentina sino más allá de las fronteras. Silvana Johnson y Rubén Murúa son dos argentinos radicados desde hace 41 años en Los Ángeles, Estados Unidos, y decidieron recientemente colaborar con la institución para que el trabajo local pueda ser conocido también en ese país de habla inglesa. En una charla brindada a Con Vos nos cuentan cómo conocieron a APEBI y cuál es el trabajo concreto que ya iniciaron. ¿Cuánto tiempo hace que vivís en Los Ángeles Silvana y cuál fue el motivo de tu radicación allí? Con Vos
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Vine a Los Angeles en el año 1969 con mis padres y mi hermano. Mis padres estaban buscando una mejor oportunidad económica, y en aquella época los Estados Unidos ofrecía ese tipo de oportunidades. ¿Cuál es la tarea que llevan adelante desde Med Solutions? Trabajando en la industria de la salud por más de 20 años, pude experimentar “en carne propia” los diferentes desafíos que los médicos enfrentan día a día, donde no sólo necesitan concentrarse en brindar excelente cuidado médico a sus pacientes sino también necesitan ser buenos hombres y mujeres de negocio. La meta de Med Solutions siempre fue el proveer una diversidad de servicios diseñados para ayudar a los médicos a manejar su práctica de una forma más eficiente dejándole más tiempo para
dedicarse a proveer un mejor servicio médico. ¿Cuál es tu función específica? Yo soy la presidente de la compañía, y mis responsabilidades incluyen la supervisión directa de nuestro Departamento de Cobros de Cuentas Médicas y trabajo mano a mano con los médicos para ayudarlos a establecer su práctica médica. También me dedico a dictar el curso de “Cobros Médicos” que probablemente sea un campo desconocido en Argentina por no usarse el mismo sistema.
año pasado cuando yo estuve en contacto con la Sra. Adriane Griffen, quien pertenece al staff del Comité Organizador de la Conferencia sobre Espina Bífida. Adriane y la Presidente de APEBI se conocieron en el Congreso que tuvo lugar en Orlando. ¿Quiere decir que el contacto con Estados Unidos y Argentina fue iniciado por usted? Así es, luego lo siguió Elena durante el Congreso. ¿Cuál es el trabajo concreto con la institución y por qué considerás que es importante esta suerte de alianza o cooperación?
¿Cómo surge la vinculación con APEBI? Yo conocí a APEBI a través de la Lic. Silvia Pitta. Ella no sólo me hizo conocer la organización sino que me abrió los ojos al tema de la espina bífida y la gran cantidad de personas afectadas con esta patología. Este tema me interesó mucho y me impresionó todo el trabajo que APEBI lleva logrado, como así también el importante rol que juega en la comunidad, en lo que se refiere a lo educacional y a la concientización. ¿Cuál fue el primer trabajo que llevó a cabo en APEBI? El mismo fue a inicios del
En el presente, estamos ayudando a APEBI con la traducción de todo su material de página Web y demás folletos de información, pero también estoy muy interesada en poder llegar a ser una parte más integral de la organización. Nosotros esperamos que siendo los representantes de APEBI aquí en Los Angeles, California, podamos ayudar a la expansión de su programa educativo y de información. También haremos la traducción del “Trabajo de Investigación realizado en 2006/2007”, con la colaboración de estudiantes de la Carrera de Con Vos
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Trabajo Social de la Universidad de Buenos Aires y el Centro Nacional de Genética Médica, en el que se encuestaron a más de 1.000 mujeres en edad fértil y el 90 % de las mismas desconoce que se puede prevenir malformaciones congénitas con la ingesta de ácido fólico, antes de quedar embarazadas. Esta información interesó mucho a algunos profesionales en la Conferencia de Orlando y APEBI enviará esta información en inglés a ellos y se difundirán estos resultados en el mundo. ¿Cuál es la situación de las personas con discapacidad en Estados Unidos? Ya hay numerosos programas para personas con discapacidad. El gobierno de Estados Unidos es consciente de las limitaciones que las personas discapacitadas enfrentan y hay numerosas leyes para protegerlos, por ejemplo: es contra la ley negarle trabajo a cualquier persona por razones de discapacidad, todo lugar público tiene que tener acceso para sillas de rueda, las escuelas públicas tienen que proveer asistencia a toda persona con limitaciones especiales. También hay asistencia financiera y médica para toda persona clasificada en la categoría de “bajos ingresos”. ¿Cuál es tu evaluación respecto de la situación de quien sufre una limitación aquí en la Argentina? Pienso que Argentina ha avanzado mucho en cómo ve y trata la discapacidad y, gracias a organizaciones como APEBI, hoy hay más conocimiento público en el tema. Pero no importa cuántos programas se desarrollen, el trabajo nunca estará completo. El cuidado de personas con discapacidad es muy costoso y la información y educación de la comunidad, que es extremadamente importante,
también lo es. Necesitamos más consciencia pública acerca de las diferentes discapacidades y personas con necesidades especiales, y a través de organizaciones como APEBI, esto se puede lograr. Estamos muy orgullosos de formar parte, aunque sea de forma pequeña, de esta tan importante causa. Silvana no está sola, para alcanzar sus objetivos cuenta con la ayuda de Rubén, su hermano, quien también trabaja en Med Solutions. Para Rubén, si bien Estados Unidos posee mucha legislación para facilitarles la vida a quienes padecen una limitación física o cognitiva, aún resta mucho por hacer, sobre todo en las comunidades latinas. ¿Cuánto tiempo hace que vivís en Los Ángeles? ¿Qué hacés allí, Rubén? Hace 40 años que vivo en Estados Unidos, he vivido la mayor cantidad de tiempo en Los Ángeles, pero también viví en Miami, Florida, Atlanta, Georgia y Laughlin en el Estado de Nevada. En estos momentos trabajo con Silvana en Med Solutions. ¿Cómo surge la vinculación con APEBI? Al igual que Silvana, me enteré de APEBI a través de la
Lic. Silvia Pitta. Pienso que es una extraordinaria labor la que ustedes realizan día a día para el bien de tanta gente necesitada de cuidado, amor y comprensión. ¿Cómo y por qué surge la idea de hacer las traducciones de la web de APEBI? Al enterarnos de la necesidad que tenía APEBI en este campo y dado el hecho de que hace tanto tiempo que venimos dando vuelta por “el norte”, decidí que aportar mi conocimiento en traducciones (yo siempre hice traducciones varias a través de mi carrera) podía de alguna manera integrarme y contribuir a esta causa que me parece tan noble. ¿Cuál es la situación de los latinos respecto de la discapacidad? ¿Se encuentran informados al momento de precisar ayuda médica o asesoramiento legal, por ejemplo? Yo diría que muy poco, aquí el Latino tiene la dificultad del idioma y también el hecho de sentirse foráneo en una tierra con diferentes costumbres y cultura. Creo que en muchos casos se sienten intimidados por un sistema que no conocen. Aunque existen numerosos programas de ayuda, estos no necesariamente
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son difundidos en masa, la gente por lo general se entera a través de su clínica médica. En Los Ángeles por ejemplo, se encuentra gente que habla el castellano ó español como se lo llama aquí. El otro problema, ó mejor dicho “razón” por la cual no se difunde en masa, es porque a decir verdad, el gobierno Federal no tiene presupuesto; hay muchos programas, pero los fondos son limitados. ¿Cuál crees va a ser la repercusión del contenido específico sobre espina bífida e hidrocefalia de una institución como APEBI disponible en inglés? Pienso que esto expande el campo de información a una audiencia mucho más grande en números y eso es lo que APEBI necesita. También puede ayudar a la organización a expandir e incrementar la colecta de donaciones como así también ser un excelente vehículo para relacionarse con organizaciones similares a través del globo, para el intercambio de ideas y tecnología. ¿Existen publicaciones similares ya? Si bien existen publicaciones similares, estas estarían disponibles sólo a personas que buscan información sobre espina bífida, no obstante, creo que al igual que con cualquier condición médica que afecta a personas en el mundo entero, la meta es no sólo tratar de llegar al público afectado con esta patología sino también fomentar e incrementar el conocimiento público en el tema. Consistente con esto y en el caso específico de la espina bífida e hidrocefalia, hay pasos a seguir que ayudan a prevenir esta condición, así que definitivamente merece el “correr la voz”.
Los chicos de APEBI en Chapadmalal
Crónica de un viaje inolvidable
Durante seis días los chicos y jóvenes del Centro de Día de la institución recorrieron la localidad bonaerense junto a los profesores y amigos. Todos coincidieron en que lo mejor del viaje fue la amistad y el compañerismo que los unió.
ábado 6 de febrero. 5:30 de la mañana. Comienzan a llegar los viajeros y las familias que despiden a los chicos del Centro de Día. En el aire se palpa ansiedad, alegría y un poco de nervios ante la experiencia. Con Diego nos repartimos las tareas y el equipo de profesores comienza a subir chicos al hermoso micro de la empresa “El Valle”, mientras que otros guardan las sillas de ruedas en la baulera. A las 7:20 con todo listo partimos en medio de los gritos y por supuesto recomendaciones de los padres. El viaje transcurre tranquilo con una parada técnica para ir al baño, pasando Dolores”. Así comienza su relato del viaje a la localidad de Chapadmalal,
en la provincia de Buenos Aires, el profesor del Centro de Día de APEBI, Fabián Velasco. Fueron seis días de pura emoción para más de 30 chicos y jóvenes que sin dudas recordarán este verano como el momento en que aprendieron a ser un poco más independientes. Luego de siete horas de viaje, el contingente arriba a la unidad turística de Chapadmalal. Almuerzo mediante cada uno se acomodó en sus habitaciones y tras el descanso hubo por la noche una fiesta de bienvenida en la terraza del hotel que duro hasta la madrugada. “Al día siguiente, tras el desayuno muchos de los chicos disfrutaron de una mañana deportiva de básquetbol y tenis.
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La mayoría fueron a la playa a pesar de que el día estaba nublado. Allí se disputaron emocionantes partidos de tejo”, relata Velasco. “El viaje fue muy bueno, fue una de las mejores experiencias que tuve. La pasé muy bien junto con gente a la que quiero. Esta fue la segunda vez que voy a Chapadmalal. La primera había ido por una exhibición de básquet que hicimos con el equipo de APEBI donde también la pasamos muy bien y jugamos cuatro partidos por día”, cuenta emocionado uno de los chicos del Centro de Día, Ezequiel Toranzo. Durante el viaje también hubo tiempo para las salidas compartidas y pese a las
hermosas playas que ofrece el lugar, el cine se convirtió en una de las opciones elegidas. “Un grupo nos fuimos a ver la película “Mundo alas” de León Gieco y otros se quedaron jugando al metegol o charlando. Todos estaban muy contentos, daba gusto verlos”, recuerda el profesor. “Lo mejor del viaje fue haber compartido la habitación con mi amigo Emanuel Galeano y el profe Martín, que es un tipo re copado. Haber compartido esta experiencia con todos los chicos es algo que no me voy a olvidar nunca”, asegura Ezequiel. No obstante, como es esperable que ocurra también hubo sinsabores durante el viaje. Y es que el martes a la tarde mientras se dirigían a la playa, lamentablemente, Edgardo Záppoli se descompuso y tuvieron que llevarlo a la sala de primeros auxilios, donde si bien el médico le restó gravedad, pidió estudios, que se hicieron en Mar del Plata. “Todos los exámenes dieron bien, de todas maneras por precaución los
padres lo fueron a buscar”, relata Velasco. Para Santiago González “el viaje estuvo excelente. Fuimos al mar casi todas las tardes. La pasé muy bien con todos los profes que nos ayudaron un montón y dieron el alma para que nosotros la pasemos
muy bien. Lo mejor del viaje fue haber estado muy bien con todos mis amigos y haber hecho más amigos allá. Creo esto es algo que debería repetirse más seguido”, aconseja entre risas. Según cuenta Santiago, esta
fue la primera vez que estuvo tantos días separado de su familia y sintió a veces que no los extrañaba ya que se sentía muy cómodo con todo el grupo. “A la noche no dormíamos casi nada, nos quedábamos ahí charlando en alguna pieza. Con Vos
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Quienes participaron de la aventura Héctor Aliaga, Oscar Aliaga, Cristian Benedetti, Martín Blanca, Aylen Canabarro, Natalia Capristo, Pablo Coto, Paula Delgado, Pamela Dieguez, Adriana Diez, Iván Fernández, Silvio Finkelstein, Santiago Franco Claus, Emanuel Galeano, Matías Ghiselli, Santiago González, Gabriela López Marín, Mayra Mendoza, Pablo Montemurro, Abel Morono, Laura Mouzo, Mariano Nicolaevsky, Cecilia Peralta, Alejandro Percara, Natalia Rizzo, Sol Rolandi, Sabrina Romerstein, Vanina Romerstein, Diego Rossi, Karina Schillaci, Ezequiel Seco, Ezequiel Toranzo, Francisco Verdi, Edgardo Záppoli. Acompañados por los profesores: Diego Ceballos, Marcelo Olleac, Fabián Velasco, Natalia Lorenzo, Juan Carlos Manos y Joaquín Blanco. Gabriela Medina, orientadora. Mirta Padilla, enfermera. Los auxiliares: Elizabeth Quevedo, Julián Carballeda, Fabricio Schiavo, Andrea Suárez, Paola Sodano, Martín Palacios. Y dos miembros de la Comisión Directiva de APEBI: Gladys Monti y Hugo González.
Éramos como una familia”, asegura. El miércoles ya era la antesala de la despedida y a muchos les costaba levantarse de la cama tras varios días de diversión y encuentros compartidos entre mates y risas. Aún así, por la noche se llevó a cabo la correspondiente fiesta de despedida. “En la fiesta de despedida se realizó la elección del ‘mariposón’ para la cual se presentaron representantes de todas las delegaciones y por supuesto el primer premio nos lo llevamos nosotros, APEBI con Santiago Claus y el profesor Juan Carlos, ‘muy bonitas’ los dos”, cuenta risueño Velasco. El viaje llegaba a su fin. El jueves, bien temprano, antes de las 5 de la mañana, un grupo de chicos se levantó para ver el amanecer. “En un día radiante
fue la frutilla del postre, el sol se presentó puntualmente y los que estábamos, nos quedamos pipones”, manifiesta el profesor. El micro llegó para emprender el camino de regreso. Finalmente cuando llegamos a Ramsay, a las 21, los chicos cantaban que querían volverse a Chapadmalal. Pero la aventura había terminado”, relata Velasco. Sin dudas tal vez el mejor resumen de lo que significó este viaje de verano para muchos de los chicos del Centro de Día lo hace Adriana Diez: “El viaje fue re lindo, me dejó mucha alegría y mucho placer. Me encantaría ir de nuevo. El mar estuvo muy bueno, nunca había ido y me encantó. También fuimos a ver la película ´Mundo Alas´ de León Gieco, y me agradó porque te deja una enseñanza: no hay que dejar de lado al otro”.
Una gran noticia Claudio Bío entrañable profesor de APEBI, se radicó hace unos años en Bariloche. El 20 de febrero se casó con Natalia. Elena Záppoli y Amanda Micolucci con sus familias viajaron para compartir una fiesta inolvidable. “Con emoción disfrutamos de un video de momentos importantes de la vida de los dos y comenzaba con los chicos de APEBI y algunos de ellos desde chiquitos, mostrando todo lo
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que compartió y representó en sus vidas” comentan Elena y Amanda. Claudio y Natalia, gente querida por los apebianos, a quienes les deseamos un futuro pleno de momentos felices.
Los Rengos del Bajo cumplieron 10 años y tiraron el bombo por la ventana La murga Los Rengos del Bajo cumplió 10 años de vida y los celebró rodeados de artistas, amigos y de todos aquellos que creyeron que las limitaciones físicas no eran un problema a la hora de divertirse y expresarse artísticamente. Con Vos te cuenta cómo fue la gran noche.
ace 10 años un grupo de padres pensó que las discapacidades físicas o intelectuales no eran un impedimento para que sus hijos se divirtieran. Después de todo, la vida no podía transcurrir únicamente entre doctores, tratamientos y hospitales. Había que pasarla bien a pesar de todo, de los dolores, de los problemas y de los sinsabores. Hoy, 10 años después, han recorrido un largo camino dejando enseñanzas a su paso. Tal vez la principal sea aquella que refiere al lema con el cual empezaron a girar por la Argentina llevando el arte y la música: “Querer es poder”. Con Vos
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Para celebrar los 10 años de Los Rengos APEBI decidió llevar adelante un gran festejo en el Servicio Nacional de Rehabilitación de la calle Ramsay, cita a la que asistieron artistas, amigos de la institución y de la murga y sobre todo quienes acompañan a los chicos, jóvenes y adultos que vestidos de blanco y verde le pintan una sonrisa a la vida en cada actuación. El tiempo acompañó el pasado sábado 6 de marzo y en un anochecer de verano se hicieron presentes los primeros artistas: Doña Elvira, un dueto de canto y percusión que deleitaron a todos los presentes
con sus armoniosos acordes. Luego fue el turno del grupo Voces de Barro, otro ejemplo de inclusión social. Y es que los cantantes pertenecen a un grupo de jóvenes que decidió apostar a la enseñanza artística en los asentamientos urbanos de Buenos Aires. Los chicos de Voces de Barro interpretaron temas de No Te Va a Gustar y de Memphis La Blusera. “Realmente me llena de emoción y de orgullo estos 10 años de la murga. Porque hace 10 años atrás éramos un grupo de padres que queríamos que nuestros hijos se divirtieran con sus maestros: la murga Los Preferidos de Villa Urquiza. Cuando pasó un año no podíamos creer que esta murga viniera todos los sábados para enseñarles a Los Rengos, sin esperar recompensa alguna para que nuestros hijos pudieran encontrar este espacio. No puedo dejar de mencionar el agradecimiento y dedicación de cada integrante, ya sea quienes en algún momento participaron y ahora no están y a los presentes desde ya. Hoy,
“Los Rengos” son un ejemplo, hay que aprender de ellos. En la vida no importa qué hacemos ni cuánto tenemos, lo que importa es quiénes somos. Ellos demuestran que querer es poder, tal cual fue el lema con el que empezaron a trabajar”, señala emocionada la presidenta de la institución, Elena Záppoli. Según comenta Záppoli, ser la primera murga en Latinoamérica conformada por personas con discapacidad es un orgullo. “Nos llegan mails de Roma, Italia, para que seamos maestros de otras murgas allá. Nuestros hijos son artistas renombrados en todo el mundo. Ellos también hacen escuela acá: en la provincia de Buenos Aires hay otra murga cuyos integrantes padecen discapacidades sensoriales, es muy linda. El arte les permite mostrar lo sienten. Observamos que algunos chicos lograron ciertos movimientos, sobre todo en los más afectados, que hasta el momento no habían podido realizar. Se arman grupos, se hacen amigos, comparten un veraneo, todo va más allá de las Con Vos
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expectativas que teníamos hace diez años”, relata la presidente de APEBI. Según adelantó Záppoli, a partir de abril, gracias a la representación con la que cuenta la institución en Los Ángeles, Estados Unidos, la página web va a ser traducida. “Todo esto ayuda a que APEBI se conozca en el resto del mundo. Hoy estamos entre los 11 países más renombrados entre las organizaciones que se dedican a mielomeningocele”, asegura. Para el director de la murga, Roberto Del Gaudio, los 10 años de “Los Rengos” son el reflejo de la tenacidad y el esfuerzo, pero también del compromiso y la integración. “Hoy es un día muy emocionante para nosotros. Los sueños del comienzo fueron superados ampliamente. La murga creció muchísimo, tuvimos 500 actuaciones en estos 10 años. También fue importante la amistad que se logró entre los componentes de la murga, la integración y los mensajes que fueron dejando
en los lugares donde pudieron actuar, con repercusión en cada uno de ellos. Hoy queremos que se generen otras murgas, otros “Rengos del Bajo” tanto en Buenos Aires como en el interior del país. En el 2000 eran 35 componentes, hoy somos 120 los integrantes de la murga. El espectáculo cada vez es más profesional”, indica sonriente. Entre los amigos de Los Rengos que vinieron a cantarles el feliz cumpleaños estaba la actriz Ana María Giunta. “Estar acá hoy es acompañar a Los Rengos, porque ellos siempre están conmigo. Hemos hecho muchas movidas juntos para reclamar y luchar en beneficio de grupos vulnerables y con discapacidad. Yo trabajo también en esto por eso nos juntamos. Los chicos de la murga me ayudan a caminar muchas veces porque tengo problemas motores. Hoy es mi cumpleaños, pero decidí estar con ellos, para festejar unidos”, sostiene. Para la actriz, el arte es absolutamente sanador y terapéutico. “El arte es una pirámide de apoyo y de autoreconocimiento como personas. Ellos van descubriendo todo lo que pueden hacer, que es mucho más de lo que las personas creen. El arte es una conexión con Dios. La murga tiene un significado de reclamo absoluto. Qué mejor para esta organización que tengan una murga. Con alegría se está reclamando para que no haya discriminación, para que exista igualdad de oportunidades y para que se haga una inclusión real y no discursiva de las personas con necesidades especiales”, asegura Giunta.
Bombo, baile y mucho amor
La gran sorpresa de la noche fue la llegada de Guillermo Novellis, La Mosca y sus músicos, quienes cantaron el feliz cumpleaños en el escenario, e interpretaron junto a Los Rengos “Bombo, baile y mucho amor”. En diálogo con Con Vos, Novellis señaló que “lo que nos
motrices arma una murga y que usa una canción nuestra para expresarse, es fantástico. Es un honor para nosotros estar acá. El arte no soluciona problemas, no es ministro de Economía, no construye puentes, no hace una vacuna, pero sí puede despertar en las
mueve a estar acá es devolver todo lo que hemos recibido como seres humanos, como individuos que tuvimos un sueño que pudimos concretar, no solamente por mérito nuestro sino porque mucha gente creyó en nosotros. Entonces nos convertimos en una banda que está muy agradecida y que devuelve un poco de lo que recibió, aunque siempre vamos a estar en deuda”. Para Novellis, estaría mucho mejor el mundo si los que más tienen, no sólo en términos económicos sino también socialmente, en términos de salud, devolvieran algo a los que menos tienen y a quienes tienen limitaciones. “Saber que un grupo de personas con dificultades
personas la inquietud para hacer cosas, para dar, ya sea tiempo o dinero. Nosotros tratamos de llevar nuestra música a otros”, indica el cantante. Según el artista, la indiferencia presente muchas veces en la sociedad hacia aquellos que tienen limitaciones físicas o intelectuales tiene que ver con la situación concreta de la sociedad argentina. “Como sociedad nos falta mucho respecto de la integración, pero aquellas que están más avanzadas son sociedades que no tienen tantos problemas como la nuestra. Los padres de familias acá
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están más preocupados por llevar el pan a sus casas que en ponerse a pensar en los demás. El apuro, la cotidianeidad, la locura que tenemos atrás de la supervivencia, ni siquiera nos da el tiempo para la reflexión. No culparía tanto a la sociedad por la indiferencia, estamos atorados en los problemas y a veces hay que darse un tiempo para pensar en la inclusión”, señala. Novellis y su grupo fueron los artistas destacados de la noche y llenaron el escenario junto a Los Rengos con una actuación emotiva y memorable. Toda la noche fue una fiesta de la mano de sus conductores Federica Pais -madrina de la institución- Sofía Caram y Raúl Portal quien también le aportó su cariño y amistad a Los Rengos. “La murga es la oda a la alegría, que es la esencia de la vida y tiene que estar presente siempre. Acá hay una serie de discapacidades que son livianas porque las discapacidades más graves son las que sufren los discapacitados anímicos que perdieron la capacidad de luchar, los discapacitados morales que perdieron la capacidad de hacer el bien y los discapacitados afectivos, que perdieron la capacidad de amar. La mayoría de las personas las tiene sin saberlo y sin asumirlo. Yo soy un murguero viejo, desfilaba en Los locos de Palermo, así que esto para mí es bárbaro, todo lo que amo está acá: las personas que no se rinden, la solidaridad y la alegría”, manifiesta con una sonrisa
mientras se saca fotos con los chicos de la agrupación artística. Según el conductor televisivo que siempre apuesta por la integración, con quien tiene una discapacidad no hay que hacer arte porque “ellos son el arte y destilan amor, entusiasmo, alegría y fuerza. Mientras hablamos esto un país hermano se derrumbó. Basta con mirarlos y aprender de ellos, aprender a reconstruirse. Los Rengos son un ejemplo maravilloso; salgo fortificado de esta fiesta”. Para Portal, falta mucho en la Argentina para terminar de incluir a todos. “Hay gente buena, pero somos un país que sufre una enorme discriminación en todos los ámbitos. Están los gordos, los petizos. Hasta se discrimina por el color de la piel. No hay una conciencia solidaria aún, todavía los argentinos no participan coordinadamente. Pero hay gente que está luchando, y eso es bueno. Muchas veces las personas piensan ´nunca me va a pasar´. La indiferencia es el peor de
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los pecados. Hay que tomar conciencia. Yo hice muchos programas en silla de ruedas, es tan solo una silla, todo está en la mente y en el espíritu”, concluye.
Iluminados por TELEFE La fiesta de cumpleaños se extendió hasta entrada la madrugada. El sonido, las luces, el escenario, todo fue inmejorable como resultado del valioso aporte de los técnicos de TELEFE que coordinados por Jorge Eduardo Waisman, pusieron todo su esfuerzo para hacer de la noche la mejor de todas. Así se cumplió el gran sueño de muchos artistas con discapacidad, que pudieron lucirse como estrellas en el escenario. Entrada la medianoche, artistas como Fat Candombe y Azabache, una amiga entrañable de Los Rengos, también vinieron a apagar las velitas de una torta inmensa que tuvo el sabor de la felicidad, de los momentos compartidos, de la superación y sobre todo del sueño realizado.
Haciendo historia En el 2000, bajo el lema “Querer es poder”, APEBI decidió crear una murga para que grandes y chicos pudieran expresarse desde un género musical y popular. El antecedente fue la labor que la asociación comenzó en febrero de ese año con el Centro Murga “Los preferidos de Villa Urquiza”, oportunidad en la que realizó un taller de murga para los chicos de la institución. A partir de ese taller inicial, aprendieron a confeccionar galeras, trajes, escribir canciones y tocar instrumentos. La llama ya se había encendido. Es así que los chicos de APEBI se preguntaron por qué no podían ellos conformar su propia murga. El resultado del interrogante fue el nacimiento de Los Rengos del Bajo, nombre elegido por unanimidad para la primera murga de Latinoamérica integrada por personas con capacidades diferentes. La primera actuación de “Los Rengos...” fue en la ceremonia de despedida de los atletas discapacitados que representaron a la Argentina en Sidney, Australia. Desde ese día hasta hoy, la murga no paró de crecer. En abril de 2005, la murga fue declarada de “Interés social y cultural” de la ciudad de Buenos Aires por la Legislatura Porteña, merced a la iniciativa del legislador Norberto La Porta. En enero de 2007 se presentaron en el Carnaval Artesanal de Lincoln, y fueron declarados Huéspedes de Honor de esa ciudad. El 27 de febrero de 2009 en tanto, unas 100 mil personas, no pararon de aplaudir a Los Rengos durante su presentación en el Carrousel realizado en el centro de la provincia de San Juan, en el marco de la “Fiesta Nacional del Sol”. Vestidos con atuendos verdes y blancos, Los Rengos del Bajo enseñan que, más allá de las dificultades, todo es posible. No por nada, siempre reciben invitaciones de todo país y ya realizaron más de 500 presentaciones.
Agradecemos a quienes colaboraron en la organización y difusión Dra. Grisel Olivera Roulet y Prof. Marcela Abascal, SNR; Prof. Héctor Ramírez y Prof. Diego Ramírez; Federica Pais; Raúl Portal; Lucía Portal; Sofía Caram; Ana María Giunta; Guillermo Novellis y Santiago Ruíz (La Mosca); Beatriz Minond; Dra. María José Lubertino; Dra. Mónica Bianchi; Lic. Ana María Lestón y Lic. María Elena Ocampo, USAL; Lic. Gerardo Mitre; Oscar Camacho, APANIM y APEBI San Juan; Susana Cesari, UTHGRA; María Rosa Silva y Claudio Fabián Burgos, Sindicato del Hielo; Jorge Ortega, SILMAR Producciones; Comisario Daniel Rey; Julio Celiz, Diario La Nación; Autoridades Línea 71; Gustavo Silva; Ana María y Mónica Baranzini, COE; Miguel Demársico y Bibi Velazco; Los Preferidos de Villa Urquiza; Carlos Echevarría; Escuela de Música “Voces de Barro”; Fat Candombe; Daiana Mora; Defensa Civil; Ornamentación, Graciela Santolin; Obi, Director de la murga Los Fortineros de Corazón; Edelma Invernisi, Sindicato del Tabaco; Sindicato de Estaciones de Servicio; Baños Bassani; Sindicato de Panaderos; Atleta Urbano, Osvaldo Eguía; Agrupación Scout de la Parroquia Nuestra Señora del Perpetuo Socorro; David Romero, sonidista e iluminación; Técnicos de TELEFE; José Luis Schanzenbach, fotografía; Defensora Adjunta Prof. Graciela Muñiz; Liga de Madres del Santuario de San Cayetano; Mariela Rosas; Sebastián González Pitta; Rubén Giuliano; Susana Del Gaudio; Mariela Salgado; Transporte Raúl Martínez; Beatriz Hitters de la Arquidiócesis de Buenos Aires. Con Vos
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Testimonios de algunos Rengos… ¿Cuánto hace que participas en la murga? Karina Schillaci: 4años. Sabrina Romerstein: 8 años. Vanina Romerstein: 8 años. Mariano Nicolaevsky: 8 ó 9 años. Héctor Aliaga: 8 años. Oscar Aliaga: 8 años. ¿Cuáles son las cosas que más te gustan cuando estas actuando? Karina Schillaci: Bailar, congregar a la gente. Sabrina Romerstein: Bailar y la pasión que tengo por la murga. Vanina Romerstein: Las salidas en general. Mariano Nicolaevsky: Que se yo, bailar. Héctor Aliaga: La música. Oscar Aliaga: Mover la silla al ritmo de la murga, a mi una profesora de música me puso el rey del ritmo. ¿Como viviste la fiesta de los 10 años? Karina Schillaci: Me pareció buena, copada y divertida. Sabrina Romerstein: Estuvo buenísimo, fue excelente, espectacular. Y estoy contenta porque vinieron los profes de la colonia a vernos. Vanina Romerstein: Es-pecta-cu-lar. Mariano Nicolaevsky: Buena y fui feliz. Héctor Aliaga: Diiiivinoooo. Oscar Aliaga: Muy lindo, yo baile al ritmo de la Mosca.
La importancia de la nutrición en los pacientes con mielomeningocele La Dra. Fernanda De Castro pediatra del Hospital Juan P. Garrahan le explica a Con Vos cómo debe ser el manejo nutricional de los pacientes con mielomeningocele y qué debe contener una dieta saludable. in dudas los pacientes con mielomeningocele requieren de un abordaje multidisciplinario para el manejo de la condición. Entre las consecuencias del déficit motor se encuentran los trastornos en la postura y en la marcha, la necesidad de usar bastones, trípodes o silla de ruedas, dificultades en la práctica de deportes, integración escolar, viajes en transporte público, la falta de control de esfínteres y de adecuado vaciado de la vejiga, trastornos en la esfera sexual-genital, quemaduras e infecciones (falta de sensibilidad) y la formación de escaras de piel en regiones de apoyo. Una alimentación adecuada es esencial sobre todo considerando algunas situaciones específicas
de estos pacientes como es la constipación. Para saber más de este tema Con Vos habló con la pediatra del Hospital de Niños Juan P. Garrahan Fernanda De Castro quien hizo hincapié en la necesidad de tener una alimentación sana y controlada. Los pacientes con mielomeningocele deben tener una dieta específica? ¿Qué debe contener? Los niños con MMC deben tener una dieta saludable no diferente a la de una familia en general. La misma debe tener alrededor de 500 ml por día de lácteos, si el niño es mayor de 2 años se recomiendan descremados, carnes con poca grasa pollo, carne vacuna y pescado. Esta última debe incorporarse ya que es muy Con Vos
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magra y tiene muy buena calidad nutricional. También es importante la ingesta de harinas y cereales sin agregados de azúcar ni chocolates, las frutas y verduras de forma diaria. Estos pacientes no deben tomar jugos ni gaseosas, y se tiene que restringir en lo posible el consumo de golosinas y papas fritas de paquetes. Por otra parte, es fundamental la incorporación de altas cantidades de fibras para combatir la constipación tan frecuente en estos niños. Las porciones deben estar controladas, no deben repetir los platos y es aconsejable además el control de la sal de mesa ya que la misma puede inducir hipertensión arterial. En tanto, los pacientes con
enfermedad renal asociada al MMC deben tener una dieta con control de proteínas y sin sal, y debe ser supervisada por una nutricionista. ¿Por qué es importante una buena nutrición? ¿Es más costoso para las familias? La buena nutrición contribuye a disminuir la incidencia de enfermedades asociadas como la obesidad, el síndrome metabólico y la hipertensión arterial. No creo que la alimentación saludable sea más costosa porque a mediano y largo plazo previene enfermedades que si afectan la calidad de vida de los pacientes. ¿A partir de qué edad el nutricionista debe intervenir en el abordaje de la afección? En verdad con una buena recomendación pediátrica no es necesaria la intervención de un nutricionista. En los pacientes con insuficiencia renal, con síndrome metabólico u obesos que no pueden seguir las indicaciones del pediatra se recomienda la intervención del nutricionista Por su experiencia, ¿los pacientes y sus familias le dan la importancia necesaria a la nutrición? Es una cuestión sobre todo cultural. Los hábitos saludables de alimentación todavía no están muy difundidos en la población. ¿Qué problemas pueden presentarse en aquellos pacientes que no tienen una adecuada nutrición? Obesidad con todas las complicaciones que conlleva y el síndrome metabólico. ¿Los nutricionistas están preparados para asistir a este tipo de pacientes? Sí, un nutricionista está perfectamente preparado y capacitado para seguir a estos pacientes.
Programa de alimentos según las consignas del semáforo
(para niños mayores de 6 años)
Alimentos rojos Estos alimentos tienen un gran valor calórico y graso, deben ser ingeridos en forma muy aislada y excepcional. Frituras, tortas, chocolates, alfajores, golosinas, snacks, galletitas dulces, embutidos, quesos duros, helados, crema, manteca, mayonesa, jugos endulzados, gaseosas comunes.
Alimentos amarillos Las raciones diarias se ajustarán de acuerdo a grupos de alimentos contenidos en este color. Estos alimentos constituyen los más importantes para la salud corporal, pero pueden excederse en calorías, por lo que las cantidades recomendadas deben ser respetadas estrictamente. Grupo frutas: 4 porciones por día (cada porción es igual a media taza) Grupo cereales /pan/ legumbres/ vegetales C (papa, batata, choclo y mandioca): total = 4 porciones por día (cada porción es igual a una rodaja de pan de salvado o a media taza de arroz o legumbres o choclo, papa o batata) Grupo carnes: 2 porciones por día (cada porción es igual a 60 g de carne o un huevo) Grupo lácteos: 2 porciones por día (cada porción es igual a una taza de leche descremada o 40 g de queso descremado) Aceite (2 cucharadas)
Alimentos verdes Tienen muy bajo contenido calórico y alto en vitaminas, Pueden usarse como intercambio de alimentos más calóricos para aumentar el volumen de la ingesta. Se recomiendan de 6 a 8 porciones por día. La porción es: 1 taza de té de vegetales crudo o media taza de té si el alimento es cocido. Vegetales: de hoja, zanahorias, zapallitos, ajíes, repollo, brócoli, coliflor, berenjenas, tomates, zapallo, pepinos, lechuga, espinaca, acelga, etc. Cantidades libres de: gelatinas diet, caldos desgrasados, agua, infusiones sin azúcar.
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La alegría de APEBI acampó en Ezeiza Los días 14 y 15 de enero los integrantes del Centro de Día vivieron experiencias geniales en un campamento inolvidable. l micro había estacionado en el Servicio Nacional de Rehabilitación y al descender profesores y acampantes ya se veía en sus rostros el cansancio de dos jornadas vividas con mucha intensidad. Pero mucho más evidentes eran las sonrisas y el buen ánimo que había en la delegación apebiana que disfrutó de un campamento inolvidable en las instalaciones del Centro Recreativo de Ezeiza, dependiente de la Secretaría de Deportes de la Nación. No era la primera vez que los integrantes del Centro de Día de APEBI se iban de acampe, pero sí era la primera vez que algunas de las personas que concurrieron al realizado en el último verano participaban de una actividad de esta índole. Es por eso, que en la despedida del contingente había padres y familiares emocionados porque nunca se habían separado
de sus hijos, y veían esta circunstancia como un gran paso hacia delante que estos últimos estaban realizando, al igual que ellos mismos como padres. Una vez llegados al lugar de campamento se alojaron en las habitaciones designadas a cada uno. De ahí en más comenzaron a desarrollarse las diferentes actividades recreativas programadas por el plantel de profesores que acompañó al grupo, comandado por sus dos coordinadores: el Prof. Fabián Velasco y el Lic. Marcelo Olleac. Juegos, dinámicas, sketches, rondas de chistes y mateadas prevalecieron y fueron caldo de cultivo para el difrute del primer día. “Para la noche organizamos una velada, en la que subdividimos a todos los participantes en tres grupos. Cada grupo tenía que realizar siete pruebas Con Vos
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diferentes y Marcelo y yo les ibamos poniendo los puntajes. Realmente salieron cosas lindísimas y los chicos se divirtieron mucho”, cuenta Velasco, con notable emoción. Una vez terminada la velada se suponía que todos se iban a ir a dormir... pero no fue así. Vanina Romerstein, una de las acampantes, recuerda que “casi todos nos quedamos despiertos toda la noche, incluídos los profesores. Unos tomábamos mates, otros contaban chistes, jugaban a las cartas, conversaban. Fue una noche muy linda”. Al día siguiente la jornada arrancó muy temprano: los pocos que pudieron dormir tuvieron que levantarse entre las siete y las ocho de la mañana, para tras un buen desayuno comenzar con lo programado por los profesores. Dentro del itinerario de este
fueron Santiago Franco Claus y Gabriela López Marín, quienes concuerdan en que el campamento estuvo muy bueno. “Yo llegué re contenta porque la habíamos pasado muy lindo; aparte el tiempo nos acompañó. Lo mejor fue la buena onda que había entre todos”, relata Gaby con una sonrisa en su cara. Santi le cuenta a Con Vos que ¨llegué destrozado, con una gripe terrible, pero con una felicidad inmensa, porque fueron dos días geniales¨. Fabián Velasco concluye en que el campamento fue muy bueno. “Fue una aventura tranquila, relajada. Yo evalúo en
segundo día se encontraban las actividades acuáticas, debido a que el tiempo acompañaba y el natatorio se encontraba adaptado para personas en sillas de ruedas. “Las piletas de natación del complejo cuentan con una baja profundidad, de manera tal que no había ningún tipo de inconveniente para nuestros chicos”, según Marcelo Olleac. Por la tarde, tras el almuerzo, provisto gratuitamente al igual que el resto de las comidas por el personal del Centro Recreativo, cada uno armó su bolso para emprender el regreso a casa. Otros dos participantes de esta experiencia genial
función de las caras y los chicos estuvieron siempre sonriendo”. Marcelo Olleac asegura: “nos divertimos muchísimo, la pasamos muy bien los profes, pero lo fundamental es que la pasaron genial quienes participaron de este campamento como acampantes. Esto fue por y para ellos”. En una de sus canciones, Fito Páez aconseja: “dos días en la vida nunca vienen nada mal...”. Ojalá siempre sean dos días como los que los componentes del Centro de Día de APEBI Con Vos
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Los derechos de las personas con discapacidad
En ésta y próximas ediciones, Con Vos te invita a conocer el contenido de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el primer instrumento amplio de derechos humanos del siglo XXI que señala un “cambio paradigmático” de las actitudes y enfoques respecto de las personas con discapacidad. Vamos a recorrer sus alcances, a través de una Guía Básica para comprenderla y utilizarla. Con Vos
“Quién dispone de espacio se siente con derechos, y cuando se siente con derechos, está en mejores condiciones para defender sus espacios.”
laborada por Handicap Internacional y el Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo el contenido de la “Guía Básica para comprender y utilizar la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad” está dividido en dos partes. La primera parte se concentra en explicar los elementos básicos sobre derechos humanos. Habla de su definición y sobre los mecanismos e instrumentos existentes, en el plano internacional. Este conocimiento es importante, para poder entender la dimensión que tiene la nueva convención y para comprender algunos conceptos básicos y necesarios sobre derechos humanos. En esta parte también se cuenta, brevemente, el proceso que se desarrolló en Naciones Unidas para llevar las negociaciones a un texto consensuado, así como se describe el relevante papel, que tuvo la sociedad civil a lo largo de todo ese proceso.
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La segunda parte se concentra en el estudio de la Convención, su estructura y examen de algunos artículos principales, explicándolos de manera llana y sencilla y haciendo uso de ejemplos. En esta parte también se habla acerca de las tareas de la sociedad civil, en las diferentes fases de los procesos de ratificación e implementación del tratado, tanto en el ámbito nacional como internacional. Cada uno de los siete capítulos, que conforman la Guía, es introducido un breve texto, que sintetiza sus principales objetivos y contenidos, y al final de cada capitulo, preguntas evaluativas, que pueden ayudar a la reflexión colectiva o personal sobre los temas que se abordan. En este número de Con Vos trataremos el capitulo I de la primera parte, referida a ¿Qué son derechos humanos? Definición, principios, características y clasificación de los derechos humanos
1. Definición, principios y características Los derechos humanos son garantías jurídicas que protegen a las personas y grupos de personas contra los actos de los gobiernos, que afectan a las libertades fundamentales y a la dignidad humana. Las normas de derechos humanos obligan a los gobiernos a hacer determinadas cosas a favor de las personas y el pleno disfrute de sus derechos y les impiden hacer otras, que limiten, restrinjan o condicionen el goce y disfrute de sus derechos. Entre las principales características de los derechos humanos, se pueden citar las siguientes: Son universales; es decir, cubren a todos los seres humanos sin excepción. Son inalienables: Nadie puede renunciar o ser despojado de ellos. Intransferibles: Los derechos no pueden cederse de una a otra persona. Se basan en la dignidad intrínseca (o en si misma) y la igualdad de todos los seres humanos. Son indivisibles e interdependientes. Son indivisibles porque se dividen para su mejor comprensión pero se deben de ver en conjunto y son interdependientes debido a que en su ejercicio, los derechos dependen unos de otros. No pueden ser suspendidos o retirados. Imponen obligaciones, particularmente a los Estados y a los agentes de los Estados. Han sido y son garantizados por la comunidad internacional.
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• Están protegidos por la ley. • Protegen a los individuos y, hasta cierto
punto, a los grupos.
2. Clasificación de los derechos humanos Los derechos humanos pueden clasificarse en varias categorías o generaciones. En general, se habla de tres grupos de derechos; sin embargo, la distinción más corriente es la que se establece entre los derechos civiles y políticos (llamados también derechos de primera generación) y los derechos económicos, sociales y culturales (o derechos de segunda generación). Aparece más recientemente una tercera categoría, denominada derechos de los pueblos o de tercera generación. Es necesario indicar que el hecho de que a los derechos humanos, se les ubique en ese orden de primera, segunda y tercera generación, no significa, de ninguna manera, que se les fije un orden de valor o importancia, sino que establece su establecimiento en la historia. Es también útil señalar que a los de primera generación se les denomina derechos fundamentales o individuales, y a las de la segunda, se les menciona como derechos sociales.
2.1. Derechos Civiles y Políticos Están destinados a la protección del ser humano, considerado individualmente, contra cualquier agresión o abuso de algún órgano público. Los derechos civiles y políticos son de aplicación inmediata; por lo tanto pueden ser reclamados en todo momento y en cualquier lugar, salvo en aquellas circunstancias de emergencia que permiten el establecimiento de ciertas limitaciones de sólo algunas garantías.
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Son derechos sociales o colectivos porque estos derechos benefician a grupos de seres humanos, no a uno en particular. Se dice que estos derechos son de aplicación progresiva porque pueden exigirse al Estado su cumplimiento, en la medida de los recursos que efectivamente tenga o disponga, pero esto no significa, en modo alguno, que el Estado puede utilizar como excusa para el incumplimiento de sus obligaciones, el no poseer recursos cuando en realidad dispone de ellos o que no realice los esfuerzos necesarios para generarlos.
Por ejemplo: Cuando hay una situación de grave emergencia en un país y se suspendan, provisionalmente, algunos derechos; sin embargo, la idea es que tal situación se mantenga en el menor plazo posible. No vamos a enumerar, detalladamente, la amplia serie de este tipo de derechos humanos. En sentido general se recuerda que entre los derechos civiles y políticos, podemos encontrar: los derechos relativos a la vida, integridad, libertad y seguridad de la persona humana, los derechos respecto de la administración de justicia, el derecho a la vida privada, la capacidad jurídica de las personas, los derechos de libertad de religión o creencias y de libertad de opinión y expresión, la libertad de circulación, el derecho a una nacionalidad, el derecho de reunión y asociación, el derecho a la justicia y el derecho a la ciudadanía y a la participación política (el derecho a elegir a través del sufragio a los gobernantes o a ser electos para cargos públicos).
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2.2. Derechos Económicos, Sociales y Culturales Los Derechos Económicos, Sociales y Culturales, forman la segunda generación de derechos. Tienen como objetivo fundamental garantizar el bienestar económico, el acceso al trabajo, a la educación y a la cultura; de tal forma que se asegure el desarrollo pleno de los seres humanos.
Los derechos económicos, sociales y culturales, por su parte, incluyen: el derecho al trabajo; el derecho a crear una empresa, las libertades sindicales; el derecho a una vivienda digna,
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Obligaciones que establecen los derechos humanos • •
Respetar los derechos humanos significa no interferir en su disfrute. Proteger los derechos humanos significa adoptar medidas para garantizar que un tercero no interfiera con su disfrute. Hacer efectivos los derechos humanos significa adoptar medidas progresivas que permitan el disfrute efectivo del derecho de que se trate.
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La solución de los problemas alimenticios, demográficos, educativos y ecológicos. El medio ambiente. El patrimonio común de la humanidad. El derecho al desarrollo.
• el derecho a la recreación y el ocio y • el derecho a participar en la vida cultural. • el derecho a un nivel de vida adecuado,
incluso alimentación, vestido y vivienda adecuados; el derecho a la salud y la asistencia médica; el derecho a la educación,
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2.3. Derechos de los pueblos Este tipo de derechos fueron promovidos a partir de los años setenta del siglo anterior, en función de incentivar el progreso social y elevar el nivel de vida de todos los pueblos. Dentro de ellos, se destacan: La soberanía de los países. La autodeterminación. La paz y la seguridad de los países. El uso de los avances de las ciencias y la tecnología.
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3. ¿Las personas con discapacidad tienen derechos especiales? No, son los mismos que los de cualquier otro ser humano. No existen derechos especiales para las personas con discapacidad. Lo que se da es que producto de entornos sociales y culturales, que subestiman, discriminan y excluyen a las personas con discapacidad, y de entornos físicos no accesibles y servicios no accesibles, se multiplican las violaciones de derechos humanos de las personas con discapacidad. De esta manera podemos decir que no existe “un derecho a la accesibilidad”, como en ocasiones se dice. La accesibilidad física o informativa es un medio que el Estado debe garantizar para que las personas con discapacidad física o sensorial, pueda ejercer, sin limitaciones, los derechos a la libre movilidad o de información y expresión. Así las cosas, la rampa no es un derecho; es un instrumento para el disfrute de un derecho; lo mismo podemos decir del Braille y de la lengua de señas de nuestros países.
Elaboración del contenido: Luis Fernando Astorga Gatjens, Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo. Dibujos: Francisco Torres. Supervisión y revisión: Sanna Laitamo, Handicap International.
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Congreso Mundial de Espina Bífida
One hundred thousand welcome Cead Mile Failte Cien mil Bienvenidas Dublin, 11 y 12 de junio de 2010 La Comunidad de espina bífida e hidrocefalia de Irlanda y la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, “IF” brindarán una cálida bienvenida en el Congreso Anual Mundial que tendrá lugar en Dublín, Irlanda los días 11 y 12 de junio 2010. El Congreso Mundial se basará en el éxito de las conferencias anteriores con el objetivo de mejorar aún más nuestro conocimiento de la Espina Bífida e Hidrocefalia. Se abordarán aspectos de actualidad y se darán a conocer los últimos avances en el tratamiento, tanto desde el punto profesional y personal. Esta es una oportunidad excelente y emocionante para que APEBI, como miembro titular de la Federación de Espina Bífida, se reuna con personas de la comunidad de Espina Bífida e Hidrocefalia de todo el mundo, pueda compartir opiniones, experiencias e información y colaborar con personas con ideas afines. El Congreso mantendrá la calidad de las conferencias anteriores, centrándose en los nuevos avances en las técnicas de intervención y tratamiento, incorporación de nuevas características, tales como la juventud y los
adultos. Todo esto se llevará a cabo en un ambiente que ofrece la oportunidad de contacto con otras personas, familias y cuidadores afectados por la misma problemática, con otros expertos y profesionales. El programa muestra los principales expertos en el área de la espina bífida e hidrocefalia de todo el mundo. Esto incluye una línea distinguida de oradores tales como: el Dr. Benjamín Warf (EE.UU.), el Dr. Timothy Brei (EE.UU.), la Dra. Tilly Edginton (Reino Unido) y el Lic. Pierre Mertens (BELGICA), presidente de la Federación Internacional de Espina Bífida. También se incluyen en el programa Eli Skattebu (NORUEGA) y John Fulham (IRLANDA). La apertura del Congreso será dada por la Presidente de Irlanda, su Excelencia Mary McAleese. Un tema de destacar será la disertación de Pierre Mertens, que hablará sobre lo que está pasando en “nuestro mundo”. Estamos muy entusiasmados por la perspectiva del congreso, creemos que será un verdadero éxito. Agregado a este evento mundial, tendrá lugar, en el mismo salón, la Asamblea Anual Ordinaria de la Federación Internacional de Espina Bífida, “IF”, donde APEBI tiene voz y voto.
Primer Congreso Argentino sobre Defectos del Tubo Neural 18 y 19 de noviembre de 2010 - Buenos Aires - Argentina organizado por el Departamento de Docencia e Investigación de APEBI En el marco del Día Internacional de Espina Bífida, la Semana Nacional de Difusión de Ingesta de Ácido Fólico y el Bicentenario de nuestra Patria Este evento de relevancia se desarrollará en Salones del Honorable Senado de la Nación, gracias al apoyo de su Vicepresidente, el Senador Juan Carlos Marino y en conjunto con Sociedad Argentina de Diagnóstico Prenatal y Tratamiento SADIPT, Sociedad Argentina de Neuroortopedia SANEO y Sociedad Argentina de Medicina Física y Rehabilitación SAMFYR. Se abordarán temas a tratar en el Congreso Mundial de Espina Bífida de Dublin - Junio 2010- para conocer los últimos avances en el tratamiento desde distintos puntos de vista profesional y personal. En breve más información en www.apebi.org.ar. Con Vos
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La Provincia de Buenos Aires homologa certificado de discapacidad
Los Rengos del Bajo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación GEISER, realizó una suelta de globos y presentación artística el 28 de febrero de 2010 en la plaza Facundo Quiroga, Rosedal de Palermo, CABA. Se repartió folletería de las distintas asociaciones que componen GEISER en cinco puntos cercanos al evento, difundiendo la existencia de las Enfermedades Raras e invitando a la población a participar de la conmemoración. APEBI estuvo presente y Los Rengos del Bajo, junto a otros artistas, actuaron para sensibilizar a la sociedad y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados. Más información en www.fundaciongeiser.org
APEBI participó de la Jornada Temática en Clasificación de la Discapacidad En el marco de las actividades académicas de la Especialización en Gestión de Servicios para la Discapacidad, el 10 de marzo se llevó a cabo la jornada temática: “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud- CIF, como herramienta para valorar los estados de salud y los estados relacionados con la salud”. La misma estuvo a cargo de la Dra. Grisel Olivera Roulet, Directora del Servicio Nacional de Rehabilitación, y el equipo de instructores CIF, conformado por el Dr. Jorge Pérez, la Lic. Gabriela Covachi, la Lic. Karina Revirol y el Lic. Juan Boasso. Asistieron por APEBI, su presidente Sra. Elena Záppoli y la Lic. Silvia Pitta de Relaciones Públicas. Con Vos
La provincia de Buenos Aires, a través del Ministerio de Salud bonaerense, firmó junto a la cartera sanitaria nacional; el Ministerio de Desarrollo y el Consejo provincial para las personas discapacitadas un convenio de cooperación técnica mediante el cual adhiere al Certificado Único de Discapacidad. El acto se realizó en el Servicio Nacional de Rehabilitación durante la inauguración de su nueva sede del departamento de automotores. APEBI fue uno de los invitados de honor, representando a las ONGs con sede en el predio del SNR. La Dra. Grisel Olivera Roulet, presidió la apertura y mostró una vez más, su calidad humana y su compromiso para con las personas con discapacidad.
Interpretación de Lenguaje de Señas Está abierta la inscripción para el ciclo lectivo 2010 del IFTS (Instituto de Formación técnica Superior) Nº 27 se dicta la Tecnicatura Superior en Interpretación de Lenguaje de Señas Argentina, única carrera gratuita con título oficial que permite a los egresados desempeñarse como intérpretes en los ámbitos judiciales, educativos, de salud y de medios de comunicación. Para información e inscripción los interesados tienen que dirigirse a: Av. Asamblea 1221 - Ciudad Autónoma de Buenos Aires - de 19 a 21 hs. Teléfono (5411) 4923-0115.
Prevención en el Día Internacional de la Mujer Las madres de APEBI conmemoraron el Día Internacional de la Mujer con la difusión del consumo de ácido fólico, para prevenir malformaciones congénitas en quienes planean tener un hijo. No solo mujeres llamaron para asesorarse, también se recibieron llamadas de instituciones desde distintas regiones del país para informarse acerca de la espina bífida y como prevenirla. La línea gratuita 0800-222-3328 de APEBI funciona de lunes a viernes de 12 a 19 hs, durante todo el año.
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A
La columna independiente
B
En este ejercicio deberás poner a prueba tus dotes de observación. Fijate en estas cuatro columnas y señalá cuál de ellas es diferente al resto. Calculando el tiempo que tardas en encontrarla, podrás competir con otro jugador.
El cuadrado mágico En este ejercicio te proponemos que resuelvas este cuadrado mágico colocando los números del 1 al 9 en cada cuadrado de manera que las filas, las columnas y diagonales sumen 15. Para que te resulte más fácil, ya te dejamos colocados tres números.
Con Vos
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C
D
Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar
Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832
Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar
Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar
Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar
Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Cerrito 268 piso 9º lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 4-010-0300 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar
Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar Asac, Asociación de Ayuda al Ciego Venezuela 584 - Tel: 4331-5256 E-mail: contacto@asac.org.ar www.asac.org.ar
Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar HODIF Asociación Argentina Pro-Hogares y Promoción del Discapacitado “Monseñor François” Campana 777 - Tel: 4612-8031 E-mail:info@hodif.org.ar http://www.hodif.org.ar Obra Don Guanella Av. Emilio Castro 6351 Tel: 4642-4832 E-mail: sergiorojas@hotmail.com http://www.guanelliani.org
Gracias TELEFE por su compromiso solidario con la Campaña de prevención de enfermedades congénitas “Tomá Acido Fólico Hoy” Atendemos Obras Sociales y Prepagas Asociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud
Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315 Sede Deportiva Ramsay 2250 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 15-5852-0619 Sede San Miguel Tribulato 930 Teléfono: 4667-4534 Sede José C. Paz Gaspar Campos 6265 Teléfono: 02320-431268 E-Mail secretaria@apebi.org.ar apebi@ciudad.com.ar Página de Internet www.apebi.org.ar