Año VII - Nº 25 - Diciembre de 2009 - Edición especial
COMISION DIRECTIVA Presidente
Elena Monzón de Záppoli Secretaria
Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Vocal titular Emilce Aguilera
Vocal suplente Hugo González Director Médico Dr. Ernesto González Relaciones Públicas Lic. Silvia Pitta Personería Jurídica N° 7072 Redacción Carolina Stegman Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboradores especiales Paula Freire Con Vos, Año VII, Número 25 Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de A.P.E.B.I. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a A.P.E.B.I. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro de la IF Global Federación Internacional para Espina Bífida
Las puertas abiertas Desde sus inicios APEBI abrió sus puertas a las familias y personas con discapacidad, a profesionales, autoridades, comunicadores… en fin, a todo aquel que quisiera acercarse para sumar su esfuerzo, y hasta a aquellos que sin sumarse, disfrutaron de los beneficios de cada programa o cada actividad que se iba creando y que ofrecíamos sin poner obstáculos, sin egoísmos, sin distinciones de ningún tipo. Sin embargo, cada emprendimiento significó golpear muchas puertas, la mayoría de las cuales estaban cerradas o se cerraban ante nuestras narices. Los profesionales y docentes escuchaban sin mucha atención a aquel “grupito de padres”, las escuelas eludían comprometerse e integrar a nuestros hijos, las obras sociales no cumplían sus obligaciones, y los funcionarios miraban para otro lado. Pensar en trabajar conjuntamente con Ministros, legisladores u organismos internacionales, era solo un sueño que así como nacía, se desvanecía al llegar al umbral de la sede social de turno (la casa de alguno de los pocos integrantes de la Asociación). Pero, como es sabido, no son los golpes, las caídas ni los infortunios, los que marcan el destino de una institución. Es la capacidad de superación, de seguir intentando, de levantarse y seguir, la que genera esa energía irrefrenable que va abriendo puertas que parecían infranqueables, que va penetrando en los oídos de los profesionales, en la apertura de los establecimientos educativos, en el corazón de autoridades y funcionarios. Hoy tenemos el orgullo de tener las puertas abiertas en la mayoría de las estructuras de nuestro país y del mundo, tenemos un lugar en la Federación Internacional, somos escuchados en reuniones de cancillería, somos parte activa en el funcionamiento de los equipos interdisciplinarios de MMC en el país, nos convocan Universidades, Autoridades, Comunicadores y Legisladores, en una gratificante relación inversa a la que teníamos algunas décadas atrás. Y vamos por más: aunque suene ambicioso, queremos abrir las puertas de todas las familias argentinas, para trabajar juntos sobre una campaña masiva de prevención de la Espina Bífida, a través del ácido fólico. Hemos logrado abrir las puertas sin faltar el respeto a nadie, sin prepotencia ni soberbia, sin dar lástima ni generar compasión en los demás. Y a pesar de los logros, de los reconocimientos nacionales e internacionales y del crecimiento constante, seguimos manejándonos con la misma humildad inicial, con el mismo respeto por la ley y las instituciones. Nuestras puertas siguen abiertas para todos. Te invitamos a pasar. Con Vos
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APEBI es miembro de la Comisión de Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil La institución participa de la Comisión de Discapacidad con el objetivo de fomentar el debate sobre las temáticas relativas a las personas con discapacidad y su integración en los países del MERCOSUR.
l Consejo Consultivo de la Sociedad Civil funciona bajo la órbita de la Cancillería Argentina y tiene como objetivo generar un fluido intercambio de información entre funcionarios y representantes de la sociedad civil. En este espacio se fomenta la participación de empresas, sindicatos, organismos no gubernamentales, universidades y otros sectores sociales, con la intención de articular un debate pluralista que permita colaborar con el ejercicio de la política exterior. El Consejo está integrado por más de 1300 organizaciones de la sociedad civil, que se reúnen en las distintas Comisiones, Reuniones de Coordinadores, Plenarios, y demás actividades organizados en el Ministerio de Relaciones Exteriores, Comercio Internacional y Culto de la Argentina. La participación de la sociedad civil es fomentada por la Subsecretaría de Integración Económica Americana y Mercosur (SUBIE), a través de la Representación Especial para la Integración y la Participación Social (REIPS). Dentro del Consejo se encuentra además el Programa Regional SOMOS MERCOSUR, una iniciativa de articulación de gobiernos y organizaciones sociales que surgió como respuesta a la demanda de mayor participación en el proceso de integración regional expresada por organizaciones sociales y gobiernos locales. El objetivo principal consiste en involucrar a la ciudadanía en el proceso de integración regional, generando nuevos espacios para que la sociedad civil y los gobiernos locales puedan debatir, formular demandas y participar de los procesos decisorios. El Consejo está dividido en comisiones, según el tema, y una de esas es la de Discapacidad,
que viene trabajando desde el año 2006. Dicha comisión está integrada por representantes de asociaciones no gubernamentales, universidades y técnicos dedicados a la temática.
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APEBI en Paraguay Con motivo de viajar a Paraguay para asistir a la Cumbre Social del MERCOSUR en el mes de junio, la Sra. Gladys Monti de APEBI se reunió con padres y afectados de Mielomeningocele para intercambiar experiencias, continuar con el trabajo de expansión de los objetivos institucionales y fomentar la creación de la asociación para espina bífida en este país hermano.
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Entre sus fines está el de fomentar el debate y la integración de las personas con discapacidad en los países del MERCOSUR, articulando estrategias entre las distintas organizaciones de la sociedad civil de la región, con la intención de generar espacios de discusión regional, que conduzcan a desarrollar programas y proyectos en común y proponer acciones que incidan en políticas públicas integrales, ajustándose a las características sociales, culturales y económicas actuales de cada comunidad. A su vez, tiene como misión elaborar documentos como resultado de los debates, a fin de ser elevados a las autoridades pertinentes, solicitar la concurrencia de funcionarios de organismos gubernamentales, representantes de empresas, académicos y entes productivos para las consultas y/o propuestas que considere necesario realizar, organizar jornadas, charlas y/o eventos relacionados, contactarse y articular con otras organizaciones sociales de los países miembros y asociados del MERCOSUR, participar en las cumbres sociales, panamericanas e interamericanas, elaborar un diagnóstico sobre la discapacidad en la República Argentina, detectando problemáticas específicas y proponiendo posibles soluciones, fomentar la participación de organizaciones que, por cuestiones de recursos, movilidad y de distancia hagan difícil su presencia en la CD estableciendo herramientas de comunicación e información permanente a través de Internet, redes, foros o grupos, y conformarse en subcomisiones con temáticas específicas que permitan mejorar el desarrollo de un proyecto o trabajo. El Consejo está integrado por APEBI Asociación para la Espina Bífida, AMIA – Área Discapacidad -, Asociación Argentina Actividades Físico Deportivas Adaptadas AAAFDA, Asociación Argentina de Padres de Autistas APADEA, Asociación Civil CAMAC, Asociación Civil Caminando, Asociación Civil INCLUIR, Asociación Civil para la Integración Social ACIS, Asociación Civil PLAS, Asociación Civil ZOE y la Asociación de Sordomudos de Ayuda Mutua ASAM. También lo componen, Asociación Empleados Judiciales Buenos Aires AEJBA, Asociación Fibroamérica, Asociación Ser Integrado, Asociación Síndrome de Down República Argentina ASDRA, el Centro de Inclusión Comunitaria C.I.C, CILSA, el Consejo Discapacidad Río Gallegos, y la FETAP (Federación de Talleres Protegidos Provincia de Buenos Aires), entre otras organizaciones.
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No te pierdas las actividades de Verano en APEBI Talleres de cocina, pintura, manualidades, sondaje, musicoterapia, psicologia, deportes, pileta, campamentos, recreación, excursiones y mucha diversión. Docentes especializados en el área de la educación física y la recreación.Informes e inscripción Fragata Pte. Sarmiento 829/31, Teléfono: 4432-9315
APEBI - Docencia El Programa “Haciendo Escuela por el país 2009” dictó más de 120 horas de capacitación sobre defectos del tubo neural, a padres y profesionales en Gral Roca, Viedma, Chaco, Mar del Plata, Salta, Hospital Garrahan, Hospital Posadas. Información y fotos en www.apebi.org.ar
Agrupación artística popular “Los Rengos del Bajo” Los Rengos del Bajo cumplirán sus 10 años de existencia en el Bicentenario. Desde su creación en el año 2000 realizaron más de 500 actuaciones.
Agradecimientos APEBI agradece al Sr. Jorge Ortega y la empresa SILMAR el apoyo brindado en la difusión de los proyectos 2009. Agradecemos al Servicio Nacional de Rehabilitación y a la Dra. Grisel Olivera Roulet por su apoyo incondicional a nuestra institución.
A nuestra gente A docentes, administrativos, voluntarios, profesores, comunicadores, equipos profesionales y toda la comunidad apebiana, les trasmitimos nuestra gratitud por la dedicación y el compromiso puesto al servicio de familias, niños, jóvenes y adultos con discapacidad
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“La Responsabilidad Social Empresaria es hacer lo que se sabe de la mejor manera” a coordinadora del Área de Responsabilidad Social Empresaria del Grupo Telefé, Taira Peña, le contó a Con Vos qué significa ser un empresario socialmente responsable, opinó sobre el lugar que los medios de comunicación le dan a las organizaciones sociales y sobre cómo mejorar esa relación de colaboración mutua. Taira Peña trabaja en el Área de Responsabilidad Social Empresaria del Grupo Telefé desde hace dos años. Fue justamente desde su trabajo que conoció a APEBI a través del productor televisivo y voluntario corporativo de la Fundación Telefónica Jorge Eduardo Waisman, papá de una nena con discapacidad. “Él me comentó sobre el trabajo y la proyección que tenía APEBI como institución y me pareció que era un proyecto para apoyarlo desde la difusión, fundamentalmente porque apunta a la educación y a la prevención, es muy importante fomentar esto desde un medio de comunicación”, asegura Peña. Según relata Peña, cuando tomaron contacto con APEBI desde Telefé, “nos pareció que era una institución con muchísima seriedad y empezamos a ayudarlos en la difusión de su trabajo. Por supuesto que ésto hay que hacerlo cada vez mejor; da gusto trabajar con toda la gente de la organización”. Sin dudas el encuentro entre APEBI y Telefé se convirtió rápidamente en un continuo aprendizaje. “Desde el área de Responsabilidad Social de Telefé aprendimos de APEBI a medir el impacto de la difusión. Este es un criterio de alianza estratégica que queremos replicar con otras instituciones”, reconoce la coordinadora. Para Peña, el lugar que le dan los medios a la difusión de la actividad de las ONG´s y en especial de la discapacidad tiene que crecer no en cantidad de espacio sino en calidad, en cómo se vincula el medio con la organización social. “Tiene que ser un crecimiento conjunto. Las organizaciones también tienen que acercarse de forma integrada, tienen que aprovechar al máximo los espacios que los
medios tienen para ofrecer porque es un recurso no renovable: minuto que no se aprovecha se pierde. Respecto del lugar que se le da a la discapacidad en los medios de comunicación pienso que cada vez hay más madurez en los enfoques pero que aún hay que trabajar mucho”, opina. Con todo, la tarea llevada adelante por las empresas en materia de responsabilidad social debe ser sin dudas una suerte de ida y vuelta entre lo que reciben de la comunidad en términos comerciales y lo que hacen por ella para ayudarla a crecer como sociedad. “La responsabilidad social empresaria es hacer lo que la empresa sabe de la mejor manera. Una empresa como Telefé es un medio de comunicación que genera información y entretenimiento, es una empresa privada por supuesto, pero cuando ejerce la responsabilidad social empresaria hace lo que se sabe agregando valor, cada uno desde su área; es un trabajo proyectado hacia la comunidad”, concluye Peña.
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“Los medios deberían darle más espacio a la discapacidad” Así lo asegura el productor televisivo y voluntario corporativo de la Fundación Telefónica Jorge Eduardo Waisman quien desde hace tres años colabora con APEBI en la difusión de las campañas preventivas. Para el profesional, los canales de aire tendrían que destinar más minutos a la divulgación de la temática para ayudar a las personas. “Mi vinculación con APEBI surgió en 2006, cuando hice el curso de voluntario corporativo de Telefónica. Yo soy papá de una nena discapacitada, que tiene Síndrome de Down, por eso me interesaba el tema. Pronto conocí a los integrantes de la institución y entablamos una muy buena relación. Por esa época también surgió la necesidad de hacer una campaña de prevención a través de un video informativo”, relata Jorge. Según cuenta el productor, fue en un trabajo conjunto con el canal que se lograron hacer las placas animadas y se consiguió el espacio para difundir el spot que promocionaba el 0800 de APEBI. “Fue increíble, se pasó de 4 llamadas diarias a 20; esto debería replicarse en otros canales, hoy lo cierto es que los segundos de
aire son muy caros y no se destinan a campañas de bien público”, reconoce Jorge. “Vamos a pasarlo en el canal discapacidad.tv que se emite desde Barcelona y que se ocupa de difundir toda la problemática de la discapacidad”, cuenta entusiasmado Jorge. Pero esto no es todo, el próximo objetivo es realizar un spot más extenso con testimonios de las autoridades y de todos los integrantes de la institución. “Estamos en tratativas con los directivos del canal, la idea es hacerlo además con personalidades famosas”, anticipa Jorge. Con todo, para el productor y voluntario los medios deberían darle más espacio a la discapacidad. “Son temas que no venden, no son comerciales, las ONG´s se tienen que ocupar de ver qué programa puede ser bueno para difundir el trabajo que se hace, debería ser más sencillo. Hoy soy optimista con la nueva ley de Servicios de Comunicación Audiovisual porque va a dar más espacio a las organizaciones y va a posibilitar la visibilidad del trabajo que hacen tan importante para la comunidad”, concluye.
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos
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COPIDIS: mucho más que un cambio de nombre La presidenta de la ahora denominada Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad, COPIDIS, Marina Klemensiewicz, le explica a Con Vos el por qué del cambio de nombre, habla de los avances como sociedad en el tratamiento de la problemática y de los proyectos a futuro.
ecientemente, por el Decreto 897 / 09 CABA, la COPINE (Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales) pasó a llamarse COPIDIS (Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad). La modificación se hizo efectiva el martes 13 de octubre de 2009 con la firma del Presidente de la Legislatura de la Ciudad, Diego Santilli. ¿Por qué se decidió el cambio de nombre de COPINE a COPIDIS? El primer argumento y el más sólido es que la Argentina ratificó la Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad. La misma fue sancionada el 13 de diciembre de 2006 por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), y nuestro país adhirió (Ley Nacional Nº 26.378). Parte de lo que define esta convención es empezar a llamar las cosas por su nombre y sugiere abandonar términos como personas con necesidades especiales o con capacidades diferentes. Lo correcto es decir personas con discapacidad. Personas porque todos somos personas, con discapacidad porque define las particularidades. Fueron años de mucha discusión entre muchos países para llegar a este consenso. Aunque parezca menor esta cuestión, tiene un simbolismo. Pero no es solamente un cambio de nombre sino que ésto
tiene su correlato en la legislación: los proyectos presentados en la legislatura hablaban siempre de personas con necesidades especiales por eso promovimos un proyecto para que en cada ley a partir de ahora se hable de personas con discapacidad. Por otra parte, es importante acuñar el concepto de inclusión, donde la mirada está más puesta en el entorno que en la persona, algo que no ocurre cuando se habla de integración, donde quien debe adaptarse es el individuo. Si la persona puede acceder a las prestaciones de salud, de servicios, se habla de inclusión, será menos discapacitada. La discapacidad pasó de estar en un modelo médico, luego asistencial para estar actualmente en un modelo de derechos humanos. ¿Quiénes utilizaban el término necesidades especiales lo hacían por temor a discriminar? Sí, esto ocurre. Nosotros lo vemos entre los legisladores. Las personas con discapacidad no quieren que les digan hipoacúsicos o no videntes. Necesidades especiales tenemos todos, esta designación (personas con discapacidad) surgió de las mismas personas con discapacidad, llamar a las cosas por su nombre es poder pararse desde un marco conceptual claro y brindar herramientas para abordar la realidad desde un sentido pragmático y con justicia. ¿Qué balance hace del tratamiento de la temática en la sociedad argentina? Como sociedad cuando no se tuvo ningún acercamiento a la discapacidad, porque no se tuvieron familiares ni amigos con el problema, hay mucha desinformación. En ese ciudadano se ve que frente a lo desconocido hay miedo a acercarse y termina siendo una mirada segregadora. Por otra parte, hay persona que por tener un contacto directo con el tema tienen una mirada inclusiva, se dan cuenta de que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que el resto. Hoy por suerte muchos funcionarios tienen esta mirada, pero es un trabajo de mucha educación y paciencia. Por otra parte, la escuela es el ámbito donde esto se tiene
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que aprender, los chicos tienen que comprender que sus amigos con discapacidad pueden necesitar un apoyo distinto, como lo necesitan tal vez ellos para aprender matemática; todos necesitamos apoyos. ¿Qué opina de la asignación universal para las familias que tengan hijos con discapacidad que otorgó la Presidenta? La realidad es que, el 55% de las personas con discapacidad que viven en barrios pobres son extranjeros, esto es un dato a tener presente. Lo que sucede generalmente con la pobreza y la discapacidad es que la familia por no tener recursos económicos ni sociales, termina encerrando a la persona y es común ver que se encuentra tirada en una cama. Desde el Gobierno de la Ciudad llegamos a estas familias a través de las organizaciones barriales, acercándoles información. Es importante que sepan que si tiene documentación puede sacar el Certificado de Discapacidad, esta es su primera herramienta para acceder a los servicios gratuitos; los recursos están, la gente muchas veces no sabe como acceder a estos. Mucha gente no sabe como tramitar las pensiones, la ciudad tiene 6 hospitales que entregan los certificados, nuestra intención es que se conozca este derecho. El acceso a la información tampoco es por condición social, hay padres abogados a los que les nación un bebé con discapacidad y no saben por dónde empezar. Este derecho que otorgó la Presidenta está garantizado, nosotros lo vamos a difundir, vamos a ayudar para que las familias sepan como acceder a este, para que no quede en un anunciado político. ¿Cuál es la importancia del Programa de Apoyo a Instituciones? Este Programa es fundamental porque las organizaciones cumplen un rol esencial y maravilloso. Yo vengo del mundo de las ONG´s, soy una defensora de éstas. Queremos que las organizaciones de la sociedad civil entiendan
que las líneas de subsidios sirven para fortalecer su misión. Este años entregamos 75 subsidios e incorporamos además cursos de capacitación para que sepan como presentar proyectos no sólo aquí sino también en embajadas u otros organismos para solicitar apoyo o recursos. ¿Cuáles son los proyectos a futuro de la COPIDIS? Vamos a lanzar en diciembre la segunda Guía de Turismo Accesible con más restaurantes, y museos, lugares de recreación, paseos. Vamos a otorgar reconocimientos también a instituciones y empresas por las actividades inclusivas que llevaron a cabo durante el año. En tanto, para el 2010 se trabajará con las becas de formación laboral, en pos del acceso al trabajo, la accesibilidad: queremos tener dos barrios totalmente accesibles, también el microcentro porteño. A su vez, realizaremos jornadas de educación inclusiva y trataremos de cumplir con el cupo laboral del 5%. Además, se colaborará con las escuelas para lograr mayor integración de los chicos con discapacidad. También vamos a inaugurar el primer Centro Recreativo y Educativo para Personas con Discapacidad en Parque Sarmiento. ¿Cómo surgió la idea de hacer un concurso de historietas? En los Centros de Gestión y Participación hay chicos que también hacen escuchar su voz. Nos pareció interesante plantear la posibilidad de que fueran ellos los que dijeran cómo quieren que sea una ciudad amigable e inclusiva, y qué valores debe abarcar. También hay una categoría para adultos. Ya recibimos muchas propuestas y el 18 de diciembre se premiará a las mejores que luego, posiblemente, se publiquen en algún diario reconocido. Creo que educar desde la infancia garantiza que en la adultez las personas estén preparadas para incluir a los demás. Todos somos distintos, la diferencia existe, es parte del género humano.
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“Para muchos pacientes con mielomeningocele la información sobre sexualidad está prohibida” En una entrevista brindada a Con Vos el urólogo y sexólogo Ernesto Grasso habla sobre los temores que aparecen con la vida sexual de alguien que tiene una limitación física, sobre los prejuicios subyacentes al momento de relacionarse y sobre la poca información que hay sobre el tema.
incero, sin pelos en la lengua y sobre todo con claridad educativa, el urólogo, andrólogo y sexólogo Ernesto Carlos Grasso, encargado del área de Reproducción y Sexualidad del Sanatorio de la Trinidad Mitre, habla sobre sexualidad con la intención de desmitificar la cuestión en una sociedad aún prejuiciosa y temerosa de decir las cosas como realmente son. Hablar de sexo hoy sigue siendo un tema tabú y muchas veces sólo se aborda el tema en función de la reproducción o la planificación familiar, o en el mejor de los casos, para prevenir enfermedades de transmisión sexual. Para Grasso, entender que el ser humano nace como ser sexual es primordial para desarrollar una vida sexual plena, aun cuando existan limitaciones físicas para hacerlo. A su vez, propone abordar el tema seriamente, desde el conocimiento profesional y sin falsas expectativas. ¿Existe una sexualidad distinta en las personas con discapacidad? La realidad es que, mirado desde lo profesional, sabemos que existe la sexualidad en todos los seres, todos son sexuados. Necesitamos ser deseados, lo que ocurre es que alguien que no ve caminar al otro normalmente, o lo ve en sillas de ruedas, ni siquiera se Con Vos
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Para la mayoría de los pacientes que tienen mielomeningocele la información está prohibida, dejada de lado, deformada, y relegan, por lo que les han enseñado, el área de la sexualidad que es tan maravillosa y que nos permiten relacionarnos con otras personas. pregunta cómo va a hacer para tener sexo. Piensa: ´Pobrecito, cómo va a hacer´. Nada de eso, esa persona también necesita tener sexo, como lo pueda tener. El idioma de la sexualidad de aquellas personas que tienen minusvalías, no sólo de los que tienen mielomeningocele sino también de los lesionados medulares por un accidente, los ciegos, los sordos, los mudos, será diferente y adaptado a ellos y distinto a lo que se cree es normal. Es lamentable que mucha gente siga pensando que las personas con discapacidad no tienen sexo; será adaptado a lo que ellos puedan disfrutar. Por otra parte, las etapas son las mismas -excitación, orgasmo- para lograrlas debemos trabajar aquellas personas que nos dedicamos al tema, ayudarlos a que se puedan realizar estas etapas. ¿Cuáles son los temores y angustias de los pacientes y de sus familiares cuando llegan al consultorio? Si hablamos de chicos y jóvenes con mielomeningocele, se sabe que muchas veces este pequeño es el tesoro de la familia, que actúa incluso como el nexo familiar. Estos chicos casi nunca tienen la intimidad suficiente y cuando aparece algo que tiene que ver con la sexualidad, los padres se horrorizan porque piensan qué va a hacer este chico o chica. Piensan si se van a saber cuidar, si podrán quedar embarazadas o embarazar, piensan si serán capaces de subirse a una cama. Además, las madres piensan: ´La que sondea a mi hijo soy yo´. Por todo esto la primera consulta es más distante y cuando Con Vos
logro correr a los familiares y me quedo solo con el paciente lo primero que hago es sentarme en una silla de ruedas y escuchar qué es lo que quiere y de acuerdo a eso trabajamos. También es cierto que los chicos ven televisión, navegan por internet, y se reconocen diferentes. Lo que se hace es tratar de que disfruten de su sexualidad con todas las técnicas modernas que existen y con toda la aparatología que podamos tener. Tanto él como ella. Por otra parte, cuando un hombre y una mujer deciden tener vida sexual inevitablemente se van a independizar de los lazos adolescentes y niños que tienen con la familia. Van a querer intimidad, soledad, van a querer hacer cosas que antes no. Esto es importante hablarlo con la familia también. ¿El temor a ser rechazado por el otro está muy presente en las relaciones? Sí. A veces nosotros, como padres, les inculcamos a nuestros hijos que si no se juntan con gente como ellos van a ser rechazados. Si yo voy a vivir a África y no soy negro, seguramente me van a rechazar porque soy blanco, pero creo que si uno se adapta a las situaciones y la otra persona se adapta a lo que uno es no tiene por qué existir rechazo. Tampoco soy necio, y sé que si un chico y una chica están en silla de ruedas los dos van a entender más rápidamente lo que le pasa al otro, mientras que si uno está con bastón y el otro está en una silla, o si uno camina normalmente y el otro está en una silla de ruedas, les va a costar más. Pero esto sería ver solamente lo externo, los afectos y el amor y la
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forma de relacionarse no es desde la silla, puede ser un impedimento, pero aun así cualquiera se puede enamorar de cualquiera; lo vemos diariamente en nuestras consultas. ¿Cuáles son los temores de alguien que no tiene discapacidad al momento de relacionarse amorosa o sexualmente con otra persona que sí tiene limitaciones físicas? El abordaje terapéutico para pacientes con mielomeningocele –que son lesionados medulares primarios– es muy distinto al de aquellos que tuvieron un accidente. Primero porque los medulares primarios no han tenido vida sexual previa, entonces la educación sexual es básica. Con respecto a su pareja que camina, habrá que ver si tiene experiencia sexual previa, y en caso de tenerla habrá que ver cómo se adapta. No se le va a poder pedir a una persona que está en silla de ruedas que haga magia en las posiciones sexuales, va a tener que adaptarse, pero a su vez el que está en silla tendrá que preocuparse por ver qué es lo máximo que puede lograr; todo es cuestión de educación. Lo importante es que quien los oriente esté preparado, hay que enseñarles qué es lo que les va a pasar, contarles cómo es una respuesta sexual, habitual y la que ellos van a tener. Muchas veces se inician parejas desde la amistad, la admiración, y se va retrasando el encuentro sexual, no solamente por los prejuicios del que está en silla de ruedas sino por el otro que es convencional. Por eso la consulta es con la pareja, les enseñamos qué es lo que va a poder pasar y qué no. ¿Muchos pacientes resignan una vida sexual plena por falta de información? Absolutamente. Para la mayoría de los pacientes que tienen mielomeningocele la información está prohibida, dejada de lado, deformada, lo más importante parecería ser qué nueva operación se les hace para poder caminar, para poderlos sondar más fácilmente para evacuar su vejiga o dónde estudiar, y relegan, por lo que les han enseñado, el área de la sexualidad que es tan maravillosa y que nos permiten relacionarnos con otras personas. Es un trabajo muy difícil. Entre la población que existe en la Argentina con mielomeningocele, que es mucha, yo debo atender como mucho cuatro pacientes por semana, es muy poco. En otros hospitales la atención en el área de la sexualidad es muy pobre también y en general, llegan porque se enamoran, muchas chicas vienen para saber si pueden ser mamás, como si lo sexual sólo sirviera para fecundar.
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Primer taller de sexualidad El director médico de APEBI le cuenta a Con Vos cómo funciona el primer Taller de Sexualidad de la institución, nacido desde hace medio año por inquietud de los jóvenes y adultos que concurren al Centro de Día. El taller funciona desde hace medio año y tiene una frecuencia quincenal. Se trabaja por grupos y cada 15 días nos reunimos los profesionales y los participantes para compartir experiencias, es muy movilizante la experiencia. ¿Cómo surgió? Surgió por iniciativa de los mismos participantes. Todos somos sujetos sexuales y pese a la discapacidad las hormonas funcionan perfectamente bien, además quienes concurren al Centro de Día son en su mayoría adultos jóvenes y su sexualidad está en plena vigencia. Dentro del proceso de rehabilitación emocional y social en el que estamos embarcados, la sexualidad era un elemento más que iba a emerger, comenzamos entonces a canalizar las inquietudes a través de un taller. Al comenzar con la experiencia nos encontramos con mucho interés y también angustia de parte de los concurrentes. Algunos entendían y no se animaban a preguntar, otros no entendían. Todos estaban interesados. Los talleres tuvieron mucha repercusión. Conjuntamente, les dimos un taller de higiene: higiene de ropa, de genitales y el cambiado de sondas. Los talleres están divididos por edad, por intereses y por capacidad intelectual. Podemos decir que notamos un crecimiento personal luego de esta experiencia en los jóvenes y adultos, por primera vez se sienten personas, dejan de ser niños. A nivel familiar también hubo una suerte de revolución, por eso convocamos a las familias para explicarles cómo estábamos trabajando. Hubo mucho interés de parte de los padres. En general los papás pertenecemos a una generación que no tuvo educación sexual, fuimos aprendiendo de amigos, no nos enseñaban. Los jóvenes de hoy seguramente van a ser padres más informados. A los padres les transmitimos información para contenerlos y acompañarlos en este proceso de crecimiento de sus hijos. Los padres tienen que aceptar que sus hijos son adultos y que tienen
¿Cómo se resuelve? Mucha gente que se dedica al área de los lesionados medulares hace lo imposible por revertir esta situación. También es cierto que el
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en APEBI su sexualidad desarrollada y es una parte más de sus vidas, el aceptar que no son niños no es fácil. ¿Miedos? Los temores son los de todo padre, que nuestros hijos no sean abusados cuando salen afuera, que no haya algún vivo que abuse de ellos sobre todo cuando no tienen la capacidad de discernir. Por eso, se les enseña que su cuerpo es de ellos, que nadie los puede tocar si no tienen ganas. También trabajamos sobre la genitalidad: embarazo y prevención de las enfermedades de transmisión sexual. En tanto, en los chicos el principal miedo es al rechazo, la discapacidad hace que muchas personas obtusas los vean como muy diferentes, sin considerar que todos en algún momento podemos ser discapacitados, no genéticos, pero sí tal vez por un traumatismo, una enfermedad o por el Alzheimer llegada la vejez. El miedo al rechazo socaba la autoestima de los chicos. Además, hay mitos que indican aún hoy que las personas con discapacidad no tienen sexo o que sólo pueden relacionarse con personas con discapacidad, algo que también es mentira. Luego están todas las inseguridades de la adolescencia. Los talleres están integrados por una psicóloga, a la que se fueron incorporando los otros profesionales, desde los terapeutas ocupacionales hasta los profesores; es un trabajo en equipo. Lo fundamental, es que los jóvenes aprendan a conocerse a sí mismos y aceptarse como adultos.
tema tiene poca difusión, la gente que habla en los medios de comunicación está poco formada. Las instituciones, los ministerios están más cerca de averiguar cuántas sillas de rueda se pueden Con Vos
conseguir que de ver qué se puede hacer para que un paciente tenga más placer sexual. Esto ocurre a nivel general y a pesar de la ley de educación sexual que se promulgó, hay poca información. Nuestra educación siempre ha sido desde la prohibición y la realidad es que la libertad del poder pensar es la base de la educación sexual. Educación sexual no es sólo enseñarles a los jóvenes cómo usar un preservativo, un anticonceptivo, o cómo cuidarse de las enfermedades de transmisión sexual, es enseñarles y educarlos también sobre cómo se obtiene placer, cómo es una respuesta sexual. ¿El hecho de que las personas con discapacidad física o mental tengan información sirve para prevenir abusos de índole sexual? No es lo mismo trabajar con chicos con mielomeningocele que con chicos que además tienen parálisis cerebral o algún retardo psíquico o mental. Creo que todos los chicos y los padres tienen que saber que pueden ser objeto de abuso. Los chicos tienen una limitación más importante en la sexualidad compartida, más difícil de trabajar, porque se pueden generar respuestas exacerbadas. Hay que ver qué es lo que el chico pide o dice. Con todo, creo que a todos los adultos, mujeres, chicos, deberíamos enseñarles a prevenirse de abuso sexual, mucho más a aquellos chicos que no pueden defenderse, hay que estar atentos y enseñarles muchas cosas. Por otra parte, lo que yo siempre digo es que es preferible estar tomando medicación anticonceptiva, porque en el caso que ocurriera esta situación terrible de abuso, por lo menos se puede salvar la posibilidad de que la persona quede embarazada. No obstante, lo mejor sería que hubiera suficiente seguridad para que esto no ocurriera. ¿Cuáles son las consecuencias psicológicas y emocionales de no tener una vida sexual plena? Ser una persona que no va a tener vida sexual nunca es un pensamiento inadmisible. El primer período masturbatorio comienza entre los seis meses y el año de vida. En la etapa adolescente la masturbación aparece. Pensar que alguien no se va a masturbar es muy raro a menos que exista una rigidez religiosa o una prohibición terrible que no les permita disfrutar de su cuerpo. A su vez, la sexualidad compartida será una decisión. Si no se puede tener placer y se toma solamente la sexualidad como un órgano destinado a la reproducción algún problema se va a tener, inevitablemente.
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Se creó en San Juan el primer grupo interdisciplinario para tratar a personas con espina bífida El primer grupo interdisciplinario de profesionales trabajará en el Hospital Dr. Marcial Quiroga y tendrá como objetivo realizar un abordaje integral de las personas con espina bífida. Fue producto del trabajo conjunto de las autoridades de APEBI, APANIM, el diputado sanjuanino Juan Carlos Gioja, su hermano el senador César Gioja y de FESANDIS. omo representante de APANIM quiero manifestar mi profundo agradecimiento a todos aquellos que de una o de otra forma hicieron posible la creación del primer grupo interdisciplinario que trabajará en el Hospital Marcial Quiroga para atender a personas con espina bífida. Fue muy valiosa la colaboración y predisposición de la Directora de Discapacidad, licenciada Sandra Lirio, del Diputado Nacional Juan Carlos Gioja y del Senador Cesar Gioja. A través del Senador mencionado se presentó un proyecto de ley, en el Congreso de la Nación que de aprobarse, todos los hospitales públicos y privados del país, deberán tomar los recaudos pertinentes para que los niños que nazcan con mielomeningocele reciban el tratamiento correspondiente. No menos importante y de destacar fue la tarea de APEBI, de sus integrantes y de su presidenta la Sra. Elena Monzón de Záppoli, realmente grandioso todo el esfuerzo y el apoyo que recibimos de esta institución. En el marco de la apertura de este grupo interdisciplinario, tuvimos la gran oportunidad de traer a nuestra provincia y homenajear al Dr. Pedro Picco, uno de los médicos sanjuaninos más destacados en neurocirugía infantil, de renombre internacional, declarándolo Huésped de Honor en la Cámara de Diputados. Quizás en nuestro país no se valora como se debiera, hay que resaltar la calidad humana de este gran profesional. Un hombre que a pesar de su magnitud en ningún momento hace alarde de ella. Es en la simplicidad y en la humildad Con Vos
El Dr. Pedro Picco, recibe del Vicegobernador José Rubén Uñac una merecida distinción.
Oscar Camacho, Elena Záppoli, Marisa Morán, incansable colaboradora de APEBI y Dr. Pedro Picco
como ser humano donde radica toda su grandeza. Pienso que los argentinos debemos comenzar a tener estos modelos y no los que nos venden los medios de difusión que lamentablemente carecen de contenidos fundamentales. Nuevamente les quiero dar mi agradecimiento y en nombre de todos los que formamos la familia de APANIM a APEBI Central y pido seguir trabajando en conjunto y de esa forma estoy seguro, podremos lograr todos nuestros objetivos para dar una mejor calidad de vida a nuestros seres más queridos, nuestros hijos. Muchas gracias. Oscar Camacho Asociación de Padres de Niños con Mielomeningocele - San Juan
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V Maratón
La Costanera se convirtió en una fiesta Llegamos a la meta y nos acompañó la gente El domingo 6 de diciembre de 2009, se realizó la quinta edición del Maratón “Por Un Mismo Camino” en Costanera Sur, organizado por APEBI con el auspicio del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Como en ediciones anteriores, la inscripción fue gratuita, se entregaron remeras, premios y la largada y llegada de la prueba atlética se concentró en Avenida de los Italianos, frente al mástil de la Costanera.
a carrera tuvo una extensión de 8 Km y simultáneamente, se desarrolló una “Caminata familiar” de 3 Km. Como es habitual, la largada contó con la percusión y el brillo de la agrupación artística popular “Los Rengos del Bajo” de APEBI. Las personas con discapacidad contaron con acompañamiento en el recorrido gracias al apoyo del grupo de Voluntarios de Ford Argentina, de la Universidad del Salvador y del Grupo Scout de la Parroquia Nuestra Señora del Perpetuo Socorro de Villa Luro. Es de destacar la labor de la Policía Federal Argentina, en
especial el cabo Jorge Agüero y el agente Carlos Carrasco quienes acompañaron y protegieron a Santiago, el último participante con discapacidad en alcanzar la meta. Con sus sirenas y luces resaltaron el esfuerzo de superación de los últimos 40
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metros hasta la llegada. Además, se contó con la colaboración de voluntarios de Fundación Telefónica y de la Liga de madres del Santuario San Cayetano. Miles de personas disfrutaron de un día de sol y la reina caribeña “Azabache” actuó en el escenario de Costanera Sur para promover la integración de niños, jóvenes y adultos con discapacidad en el V Maratón organizado por APEBI. “En la unión esta la fuerza, la unión de todos por un motivo. No importa qué lugar ocupes en la sociedad. Lo que se está haciendo hoy es muy importante para integrar a los chicos con discapacidad. A su vez, otra de las medidas
importantes que se está promoviendo con esta carrera es la ingesta de ácido fólico. Esto es fundamental porque se pueden evitar muchos problemas que sufren los chicos y sus familias. Es muy importante la educación. A mí como artista me gusta colaborar”, señaló a Con Vos Azabache. Según la cantante, desde Estados Unidos, Colombia, Puerto Rico, Ecuador y México, entre tantos otros países de Latinoamérica, se llevan
adelante iniciativas para lograr la integración. “Deberían ser más. Nuestros gobiernos serían maravillosos si se ocuparan de la educación y de la salud de la gente. Toda Latinoamérica está pasando por momentos difíciles, creo que debe haber un cambio, tenemos que apoyarnos mutuamente, hay que hacer equipo porque solo no funciona nada”, aseguró. Como todos los años, APEBI tiene
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A toda la gran Familia que es APEBI:
como objetivo conmemorar el Día del Médico y el Día Internacional de las Personas con discapacidad y difundir en el evento la Campaña de prevención de malformaciones congénitas “Tomá Ácido Fólico Hoy” con su línea gratuita de consulta 0800-222-3328. Por esta razón, el Maratón fue declarado de Interés por el Honorable Senado de la Nación, “por considerar que este tipo de iniciativas son necesarias para difundir los medios preventivos y las formas de mejorar la calidad de vida de aquellos afectados por diversas patologías”. Entre quienes estuvieron presentes durante el evento se encontraban la presidenta del INADI María José Lubertino, la presidenta de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad, COPIDIS, Marina Klemensiewicz, la Defensora Adjunta del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires, Graciela Muñiz, el diputado Aníbal Ibarra. También acompañaron el evento directivos de la empresa Línea 71, como Carlos Nuin y Jorge Barros y Responsabilidad Social Empresaria de Telefé, Taira Peña.
Queremos felicitarlos por el evento del domingo, salio hermoso! Gracias por la dedicación, por el amor, por la muy buena organización y por la calidad humana de todos lo que integran APEBI, y por cuidar cada detalle en el desarrollo y la integración de nuestros hijos con capacidades diferentes, la verdad, es que estamos orgullosos de estar entre ustedes. Tiziana lo re disfruto y orgullosa mostró su medalla, como también lo disfrutaron todas las personas que nos acompañaron, ya sean familiares y amigos, y obviamente nosotros los Papis de Tizi. Una vez más GRACIAS! y saben que pueden contar con la Flia. Forlano para lo que necesiten. Mando unas fotis para que vean lo bien que la pasamos! Besotes a todos y que Dios los bendiga grandemente y les de fuerzas para que sigan adelante!
Una de las características de este año del evento deportivo fue la presencia de alrededor de 15 stand de instituciones representativas de la salud y la educación las cuales expusieron sus servicios a la comunidad. Quien también estuvo presente en la maratón fue el atleta paraolímpico y militante por los derechos humanos Martín Sharples, quien recibió una mención especial para
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competidores en sillas de ruedas. “Es muy bueno estar presente en esta convocatoria de APEBI. Actualmente, estoy trabajando en la Defensoría del Pueblo por la igualdad de oportunidades para deportistas con discapacidad”, indicó Sharples a Con Vos. Sobre todo existió el apoyo de la gente, que fue la que superó sus propias barreras y decidió andar una vez más “Por Un Mismo Camino”.
La espina bífida es una malformación congénita de los huesos de la columna vertebral que produce daños en la médula (mielomeningocele) durante el período gestacional. Puede prevenirse en un alto porcentaje de casos mediante la ingesta de ácido fólico, si las mujeres en edad fértil se informan y consultan a su médico antes de quedar embarazadas. En nuestro país, la falta de información y, en consecuencia, de prevención, provoca que entre 1 y 2 por 1000 de los recién nacidos tengan mielomeningocele y el 90 por ciento de las mujeres en edad fértil desconoce los efectos preventivos de la vitamina.
Programa de actividades del 16 de noviembre al 6 de diciembre Emisión en medios masivos del primer spot de prevención de malformaciones congénitas. 16, 17 y 18 de noviembre Conferencias en la provincia de Rio Negro (General Roca y Viedma). 20 y 21 de noviembre - Jornadas Científicas y “Escuela para Padres” en el Hospital Nacional Alejandro Posadas. 26 de noviembre - “Escuela para padres” en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan. 28 de noviembre - Jornadas de actualización profesional y “Escuela para Padres” en la provincia de Salta. 6 de diciembre - V Maratón “Por Un Mismo Camino” que se realizará en Costanera Más información en: www.apebi.org.ar Sur - CABA .
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Charla en General Roca
“Sos mujer, consumí ácido fólico” n el marco de la “Semana Nacional de difusión de la Ingesta de ácido fólico”, Integrándonos ONG organizó una charla: “Sos mujer, consumí ácido fólico ahora” en adhesión a las actividades programadas por APEBI a nivel nacional. Sumándose de esta forma a la campaña que viene realizando esa asociación con la intención de involucrar a la provincia de Río Negro- que no es ajena a esta problemática y que carece de políticas públicas de prevención- a partir de quienes deberían ser los primeros preocupados y ocupados de estas afecciones tan graves y de tan costoso tratamiento. Esta organización sigue procurando por todos los medios que se ocupe de estos temas el Ministerio de Salud de esta provincia. Aún no lo hemos logrado. Eso no significa que vamos a dejar de insistir. Además con el objetivo de obtener resultados sobre el desconocimiento del consumo de ácido fólico como método posible de prevención de DTN inciamos una escuesta muy similar a la utilizada por APEBI en su investigación (2006-2007) para recabar datos propios que nos van a servir para planificar estrategicamente nuevas actividades. Integrándonos ONG agadece especialmente haber podido contar con la presencia del Director médico de APEBI, Dr. Ernesto González como disertante en las localidades de Viedma y General Roca. Quien
demostró su buena disposición y su dedicación profesional a la temática, asimismo agradecemos infinitamente a la Dra. Norma Salvatore- médica del Hospital F. Lopez Lima de Gral.Rocaquien de manera incondicional acompaña a esta organización en su tarea, siendo destacable su compromiso que va más allá de lo profesional, lo cual valoramos enormemente. En esta oportunidad se realizó también el lanzamiento de un nuevo folleto referente al consumo de ácido fólico, con el auspicio del IPROSSRío Negro- y la Municipalidad de General Roca.
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Gladys Alarcón Presidenta de Integrándonos ONG y representante de la delegación de APEBI - Río Negro
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Día Internacional de la Espina Bífida
Hospital Posadas y APEBI unidos en mejorar la calidad de vida acia fines de noviembre APEBI participó en la organización de las Primeras Jornadas Científicas sobre Defectos del Tubo Neural y la V Escuela para Padres de Niños con Mielomeningocele del Hospital Posadas, oportunidad en la cual profesionales y papás se unieron para hablar de la enfermedad de sus hijos y para tratar de mejorar la calidad de vida de los pequeños y jóvenes. Unirse, compartir, explicar, entender y sobre todo aprender. Estos fueron los verbos que más circularon durante las jornadas llevadas a cabo en el Hospital Posadas a fines de noviembre. Desde hace 12 años funciona en el centro asistencial uno de los pocos equipos multidisciplinarios presentes en un hospital público que tiene como objetivo atender y mejorar la calidad de vida de los pacientes con mielomeningocele. Para el Jefe de cirugía y urología pediátrica del Hospital Posadas, Carlos Perea, quien disertó en la oportunidad sobre “Urodinamia y cateterismo”, la idea de realizar estas jornadas en el Hospital Posadas es la de adherir a las actividades de prevención que lleva adelante APEBI con la implementación del ácido fólico. “Por un lado está la charla para los padres y por otro el encuentro para los profesionales que darán a conocer nuestra clínica de mielomeningocele que viene funcionando desde hace 12 años. Esto es muy importante porque observo que no existe una total conciencia de parte del grupo médico al momento de indicar el acido fólico para las madres en riesgo”, aseguró Perea. Según el urólogo, lo que propició la creación de un equipo interdisciplinario en el hospital fue el advertir el panorama complejo que se les presentaba a los padres a partir del nacimiento de un chico con Con Vos
mielomeningocele, donde varios miembros están afectados (miembros inferiores, el aparato digestivo, la vía urinaria). Como consecuencia los papás van a tener que llevar a sus hijos a distintos especialistas para ser intervenidos. “La preocupación de los padres es múltiple, con lo cual termina complejizándose más la situación, no hay tiempo que alcance ni bolsillo que aguante. Además, estos padres se tienen que ocupar del resto de la familia y de su trabajo. La idea de la interdisciplina es la de volcar la capacidad de cada profesional para ofrecerle a los chicos en dos días de consulta el equivalente a varias visitas”, sostuvo Perea. Según el profesional, el trabajo llevado adelante en el Hospital Posadas, es una modesta copia de lo que se hace en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. Actualmente, en el Hospital de Niños Juan Pedro Garrahan está funcionando el equipo casi completo. A su vez, muchos papás están impulsando iniciativas similares en el interior.
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“Trabajamos como un grupo de distintos departamentos, mantener el equipo interdisciplinario durante 12 años es todo un logro. La ventaja que tenemos es que hacemos el seguimiento hasta la adultez, muchos de los pacientes buscan que los traten como cuando eran chicos; es difícil porque no hay grupos médicos para adultos que trabajen en mielomeningocele”, reconoce Perea. En tanto, para el neurocirujano Eduardo Salas quien expuso sobre “La función del neurocirujano”, “es importante difundir el conocimiento para que las mujeres en edad fértil y la población en general sepa lo que es el mielomeningocele y la forma de prevenirlo. No obstante, una vez establecido, hay que saber cómo llevar la afección porque es una patología que necesita mucha atención. Es importante que los padres tengan un medio que los contenga para que el chico pueda llegar a la adultez de manera adecuada”.
“Haciendo hincapié en la prevención se pueden evitar el 70% de los casos” Según indicó a Con Vos el jefe Departamento Materno Infantil del Hospital Posadas, Mario Palermo, las jornadas para padres son muy importantes porque hace que todas las disciplinas puedan relacionarse en beneficio de los pacientes. “Se puede poner énfasis en la prevención como en la atención de los chicos con mielomeningocele desde su nacimiento”, señaló. Según relata Palermo, cuando llegan por primera vez al consultorio los padres de un chico con mielomeningocele están muy angustiados, aunque luego se van adaptando. “La casuística Con Vos
Spot de APEBI en el exterior Palermo será el encargado de difundir en Miami, Estados Unidos, el spot publicitario de la institución durante un encuentro organizado por la Sociedad Iberoamericana de Diagnóstico Prenatal y Tratamiento, muy vinculada a la problemática. “Soy presidente de la Sociedad Argentina de Diagnóstico Prenatal y voy a aprovechar la oportunidad para pasar el spot publicitario y difundir de este modo el trabajo que hace APEBI”, informó. Para el ginecólogo y obstetra, Argentina no es emblemática respecto de la prevención del mielomeningocele. En cambio Chile, según el profesional, sí ha hecho un buen trabajo en prevención en base a una decisión política y económica. “Se hizo mucha difusión allí, también se trabajó mucho en Paraguay. En Argentina todavía falta, no llega al 20% las mujeres que reciben información en los consultorios. Si se hace una buena prevención vamos a reducir en un 70% la posibilidad de que nazcan personas con mielomeningocele. La suplementación de los alimentos ayuda muchísimo pero nunca pueden sustituir a la ingesta farmacológica de acido fólico. Para la mujer que toma pastillas anticonceptivas la ingesta de ácido fólico tiene que ser tres meses antes de concebir”, indicó.
esperada es uno cada mil partos, nacen entre 700 y 800 chicos con esta afección, si se hace hincapié en la prevención se pueden evitar alrededor del 70% de estos casos. Este es el punto más importante, por mas que se tenga toda la tecnología hay que trabajar en la prevención, que es económica”, subrayó. El Hospital Posadas es un hospital de referencia y recibe pacientes de todo el país e incluso de países limítrofes. Recientemente, se instaló en el departamento Materno Infantil una oficina de información a distancia destinada a padres y médicos, y todas las preguntas son evacuadas allí.
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APEBI se vistió de Los chicos y jóvenes de la institución recibieron la primavera con la alegría y el color que septiembre transmite. Con un baile de disfraces, karaoke, picnic y mucho compañerismo le dijeron sí a la diversión.
rujas, faraones, princesas, jugadores de tenis, odaliscas y hasta un manosanta concurrieron a la fiesta de la primavera de APEBI. Y es que si de imaginación se trata, los chicos y jóvenes de la institución son ganadores y saben que nada es demasiado. Despojados de prejuicios se atreven a disfrutar, porque en realidad de eso se trata, de ser felices. La jornada comenzó pasado el mediodía con los clásicos sandwichitos y las gaseosas.
También había hamburguesas para los que no estaban a dieta. Luego se iniciaron todos los preparativos del cambio de vestuario y para una fiesta que en definitiva buscaba una vez más apostar por la integración. Cuando todo estuvo listo comenzó el desfile de los chicos de APEBI y de los no tan chicos también, porque no hubo quien se resistiera a la sana diversión de Con Vos
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disfrazarse y por un momento despojarse de las vergüenzas y etiquetas que muchas veces la sociedad impone. Es así que al ritmo de la música comenzó el desfile en uno de los salones dispuestos por el Servicio Nacional de Rehabilitación por donde pasaron personajes como las ya clásicas brujas, los jugadores de fútbol, de tenis, las princesas, un manosanta, un médico fonoaudiólogo, las odaliscas, los piratas, un hippie, un faraón egipcio y hasta un cubo mágico. Luego del desfile vino tal vez lo mejor: el karaoke. Un momento en el que la música fue el hilo conductor de todas las emociones, de una suerte de liberación donde el arte es fundamental. Al ritmo de temas
primavera populares los chicos entonaron y desentonaron sin inhibiciones, como suelen ser los juegos primeros de la infancia y que luego, con la adultez se pierden para dar paso a la vergüenza y el prejuicio. Pero ellos lo saben bien, la diversión se debe sentir con todo el cuerpo. “Me gustan mucho las fiestas y las chicas también. Me encanta compartir con mis amigos que siempre están”, relata emocionado y
los chicos quieren hacer para que se sientan cómodos. Velazco también estuvo presente en los festejos de primavera con un disfraz atípico y que rozaba el humor negro, la personificación de un accidentado que lograba caminar a pesar de las heridas fue tal vez la mejor metáfora de que siempre se puede salir adelante a pesar de todo. Promediando las cinco de la tarde el sol indicaba que se estaba terminando la fiesta. Con el sabor de la alegría y la adrenalina aún en el cuerpo, los chicos y adultos se iban despidiendo de lo que fue, una vez más, la celebración de la amistad, de la aceptación y sobre todo de la vida, que transcurre en medio del dolor muchas veces pero también de las oportunidades y de los colores de aquellos que creen en cada una de las personas.
recolectando direcciones de e-mail, Edgardo. La Fiesta de la Primavera es sólo una de las tantas actividades que los chicos y grandes realizan en la institución. Cada verano, los chicos y jóvenes hacen salidas sin sus padres que los ayuda a lograr mayor independencia. Quien está a cargo de la coordinación de estos eventos es Fabián Velazco para quien el objetivo principal es indagar sobre qué es lo que realmente Con Vos
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Entrevista “Hay quienes piensan que hablar de discapacidad les tira el programa para atrás” Para el locutor y periodista Ricardo Guazzardi el tratamiento que los medios le dan al tema de la discapacidad es “totalmente negativo” y sólo se habla cuando se hacen campañas. En una charla brindada a Con Vos habla sobre lo mejor y lo peor de su profesión y sobre lo que significa recibir un premio por su trabajo como comunicador. Con Vos
icardo Guazzardi es locutor y periodista, con sus 56 años puede decirse que es una de las voces emblemáticas de Radio Rivadavia (AM 630), donde trabaja desde hace más de 20 años. Actualmente conduce “El Sillón de Rivadavia” de 15 a 17, lugar desde el cual busca no sólo entretener sino también ser un referente de la información. Guazzardi conoció a APEBI a través de una compañera de trabajo y hoy se convirtió en un difusor más de la prevención de la espina bífida. ¿Cómo fue tu aproximación a APEBI? Tengo una compañera, Cecilia, en Radio Rivadavia, cuya hija Gabriela López Marín, integrante de APEBI, padece el problema de la espina bífida, y un día ella me manifestó sus angustias por las dolencias de su hija. Fue a partir de allí que me interesé por el tema. Yo no entendía mucho sobre el ácido fólico, no entendía por qué si se podía prevenir esta situación no se hacía. Cecilia es de esas ahijadas que uno tiene en la vida, adoptadas con el corazón. En esa oportunidad, recuerdo, que le pedí a ella que convocara a la radio a los especialistas para hablar de esto,
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porque brindando información se puede evitar; a veces sacando cuentas uno advierte que prevenir es más barato que curar. ¿Cuál es tu concepto del tratamiento que se le da al tema de la discapacidad en los medios? Absolutamente negativo. Yo no escucho información, salvo campañas circunstanciales. No me parece que el tema tenga la suficiente repercusión. El hecho de que las organizaciones no tengan tanto espacio en los medios ¿es sólo un problema de costos o también cultural? Me parece que no es un problema de costos sino de no saber. Los argentinos discriminamos. Hay quienes piensan que hablar de discapacidad les va a tirar el programa para atrás, creen que es una pálida. Poder contar el testimonio de quienes padecen la afección y de sus familiares que tratan de acompañarlos, es un mensaje de vida y puede tener mucha repercusión y mucha audiencia. Cuando hice una nota a los integrantes de APEBI que nos contaron sus historias, fue bien recibido por los oyentes. Por esto es tan importante hacer un buen trabajo de comunicación, con continuidad. Hace instantes habló de discriminación, ¿las personas discriminan siempre por falta de conocimiento? Sí, es un problema de ignorancia. En mi caso en particular yo soy un gran curioso y siempre tengo dentro de mi programación la presencia de un médico. Más allá de la experiencia con APEBI, abordé el tema de la espina bífida en varias oportunidades. Los medios deben ocuparse un poco de todos los temas de salud, que son nuestros también, de los comunicadores, que somos seres humanos como cualquiera. La diferencia es que tenemos un micrófono y podemos dar difusión de estos problemas. La sociedad argentina logró algún avance en los últimos años en materia de inclusión? Con Vos
Si me preguntan si dentro de las autoridades sanitarias está la conciencia de pensar en las necesidades de las personas con discapacidad me parece que no, que van detrás del problema coyuntural; si no hay una necesidad real y cercana es muy difícil que se trabaje en función de quien padece esta afección. Es un tema de educación entonces… En los años ´50 apareció la poliomielitis, que tuvo repercusión porque muchísimos argentinos padecieron este problema, incluso hoy se ve gente de 50 años que tiene secuelas. La mejor campaña que se hizo sobre esta enfermedad fue cuando se empezó a hablar de la importancia de la vacunación, específicamente de la vacuna Sabín oral. No hay un Estado para la salud, otro para la obra pública, otro para la educación, hay una mentalidad que conduce, y a veces hace las cosas bien y otras no tanto. A veces no hay un ida y vuelta entre la necesidad y la asistencia. ¿Qué es lo mejor de la profesión? ¿Qué cambiaría? Hace 25 años que hago radio, es una bendición, agradezco todos los días esta posibilidad de comunicar, algo que me da tantas satisfacciones, no sólo con premios sino cuando salís a la vereda y una persona te acaricia la mano y te agradece. En mi caso particular, como periodista y locutor trato de interpretar las necesidades del otro, ya sea en cuestiones de salud o también sociales, y logro la solidaridad de los oyentes. La sociedad argentina es solidaria, está en nosotros sacar a relucir estos valores. Por otra parte, considero que los medios están ocupando espacios que el Estado va dejando, y no está bien. Los comunicadores no están para educar ni para curar, los medios tienen que estar para transmitir las bondades del hospital público o la escuela pública, pero que si lo que se transmite son problemas, algo no está funcionando. Sí me gustaría cambiar algunas cosas de la profesión, como la falta de compromiso. Me preocupan los chicos más pequeños, porque hay que dejarles un país mejor, hay que comprometerse más cada uno, desterrar ese pensamiento facilista de decir: “Ma sí, ¿Qué querés que cambie? si yo solo no puedo”. Teresa de Calcuta decía una gota en el mar no es nada pero que miles de gotas hacen un océano. Comprometámonos un poco más.
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Deportes
Los deportistas de APEBI fueron el orgullo de los Juegos Evita Los jóvenes deportistas de la institución se hicieron de 9 medallas en la competencia llevada a cabo en Mar del Plata en octubre pasado. Oros y platas premiaron el esfuerzo de todo un año de trabajo.
a delegación de deportistas de APEBI integrada por Karen Prezioso(2ª vez que participa en los juegos), Eliana Oliva (2ª participación), Sergio Miranda y Ezequiel Seco (ambos 3ª participación) y Alejandro Percara (1ª participación en los juegos) estuvo presente en los Juegos Nacionales Evita celebrados en octubre en la ciudad de Mar del Plata y se alzó con casi una decena de medallas, convirtiéndose en un orgullo de la institución, uno más, por qué no decirlo. “Si bien la preparación que realizan los chicos durante el año no es específicamente sino que tiene que ver con un programa deportivo general para el desarrollo físico, tanto en Natación como en el resto de las actividades, los Juegos Evita les
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permite nivelarse con otros chicos que sí se entrenan para estas competencias”, comenta el profesor de gimnasia de APEBI y entrenador de los chicos quien participó por tercer año consecutivo como director técnico del equipo, Diego Ceballos”. “Estoy muy contento por todo, me dieron unas medallas que las tengo aquí conmigo y por suerte la gente de acá me apoyó mucho en todo. Gané una medalla de oro en la categoría Sub 16 en carreras de silla de ruedas, sobre un total de 80 metros, en la que llegué re bien, porque a la meta llegamos juntos con el primero de otra categoría, después gané dos medallas de plata, una en lanzamiento de bala y la otra en natación, donde me decían ‘ladrón’, porque la distancia que
Detalle de las medallas obtenidas Natación 25m Libre sub 14
PREZIOSO, Karen OLIVA, Eliana
BRONCE ORO
25m Libre sub 16
SECO, Ezequiel PERCARA, Alejandro
ORO PLATA
25m Pecho sub 14
PREZIOSO, Karen OLIVA, Eliana
ORO ORO
25m Pecho sub 16
ORO
SECO, Ezequiel
Atletismo Lanzamiento de Bala Sub 14
MIRANDA, Sergio PREZIOSO, Karen OLIVA, Eliana
ORO PLATA ORO
Lanzamiento de Bala Sub 16
SECO, Ezeqiel PERCARA, Alejandro
PLATA PLATA
80 M sub 14
MIRANDA, Sergio PREZIOSO, Karen OLIVA, Eliana
ORO ORO PLATA
80 M Sub 16 le saqué al tercero fue mucha en la pileta y en la distancia de bala también le gané con claridad al tercero, por ésto estoy re contento”, señaló Alejandro Percara a un matutino local. “Como siempre es muy lindo poder ganar, los chicos disfrutan de los logros y del reconocimiento de la gente, pero lo que más refleja este viaje es la convivencia de los chicos durante una semana lejos de sus casas, las experiencias compartidas y las anécdotas de las cosas cotidianas que se viven en estos torneos”, asegura Ceballos. El objetivo que se persigue desde APEBI es que los chicos participen sin el acompañamiento de los familiares y el joven Percara da cuenta de esta experiencia: “Allá estuve solo, con los profesores, no me pudo acompañar ningún familiar, pero la verdad es que la pasé muy bien igual, muy feliz, festejando junto a los profes, mis amigos Con Vos
SECO, Ezequiel PERCARA, Alejandro
ORO ORO
y toda la gente que me fue a apoyar. Éramos 12 mil personas de todo el país compitiendo; a la noche llamé a mis padres que por supuesto se emocionaron mucho por el logro conseguido”. Con todo, los jóvenes y chicos de la institución demostraron una vez más que ninguna meta es inalcanzable y que el esfuerzo y la dedicación redundan en reconocimientos y en la alegría propia de aquellos que hacen las cosas bien. Seguramente en la edición del próximo año estarán una vez más diciendo presente en esta importante competencia haciéndole un guiño a quienes apuestan por ellos desde la vida de todos los días, esa verdadera competencia que los pone a prueba a cada paso.
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Acerca de los Juegos Nacionales Evita
Diego Sebastián Rossi
iego Rossi es un nadador incansable, que compite desde hace ocho años y acumula en su haber unas 40 medallas. “Vengo compitiendo hace ocho años, gané 40 medallas, algunas saque 1°, 2° y 3° puesto en la categoría Profesional Mental, competir me hace muy bien”, señala Diego. Recientemente, este joven nadador asistió a la competencia realizada en la localidad de San Jorge, en la provincia de Santa Fe, donde según cuenta fue muy bien recibido por el público local. “Me fue muy bien, competí en San Jorge, Santa Fe. La gente me recibió muy bien, cada logro me da alegría, yo siempre se los dedico a mis compañeros”, cuenta Diego. Diego nada fundamentalmente por placer, más allá de los beneficios que esta actividad trae para el desarrollo corporal y mental, pero también aclara que tiene metas y sueños puestos en este deporte: “Me encanta nadar, me divierte mucho, me gusta pasarla entre amigos. Mi objetivo máximo es progresar cada día, tal vez en el futuro me gustaría ir a competir en Brasil, son competencias que se ponen muy buenas, pero todavía falta para eso”.
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os Juegos Nacionales Evita constituyen un Programa del Plan Nacional de Deporte Social planteado hasta el año 2012. Estas competencias se iniciaron en el año 1947 siendo para esa época los Juegos Infantiles Evita el primer antecedente histórico de deporte social masivo en América. Estos juegos fueron concebidos originalmente como un gran programa de salud y una herramienta para la inclusión social, resultando una oportunidad para que miles de niños participen de una actividad deportiva organizada de alcance provincial y nacional. Los juegos están dirigidos a más de 5.000.000 de participantes de todo el país; a los cuales se promueven los valores propios de la actividad deportiva: el juego limpio, el trabajo en equipo, el respeto por el otro, la solidaridad y sobre todo el placer por jugar con el fin de que los niños, los jóvenes y los adultos mayores puedan trasladar esas experiencias a sus vidas cotidianas. Este año se incorporaron las disciplinas Culturales en las categorías Sub14 y Sub 16 que en el país se desarrollan desde el año 2006, y se incorporará este año, en toda la Nación la categoría Adultos Mayores como una parte más de los Juegos Nacionales Evita.
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Grupo Interdisciplinario de profesionales que asisten niños con MMC en Rosario - Santa Fe APEBI viajó a Rosario, a raíz de la organización de un grupo de médicos que atienden niños con secuelas de Mielomeningocele del Hospital de Niños V. J. Vilela. Invitados por la Dra. Alejandra Caminiti, Coordinadora de Nefropediatría del Hospital quién realizó una charla sobre el tema “Mielomeningocele” tratando de arribar a todos los aspectos que preocupan a los padres y médicos de esa localidad. La presencia de APEBI es lograr agrupar a padres de hijos con espina bífida y armar una “Delegación Rosarina”, donde ya se mantiene acercamiento con la familia Roig, comprometidos para ello.
especialista, o bien conocer con precisión cuál es el diagnóstico a evaluar. Un dato a tener en cuenta es que para retirar el turno se debe presentar el DNI original del solicitante obligatoriamente y sin excepciones, a su vez se precisará conocer el diagnóstico específico del interesado. Sólo se entregará un turno por persona, a excepción de padres, madres o familiares directos que puedan comprobar el vínculo, y que necesiten más de un turno.
APEBI viajó a Santiago del Estero
Cómo tramitar el Certificado de Discapacidad Si la persona interesada en tramitar el Certificado de Discapacidad posee domicilio en la Ciudad de Buenos Aires, deberá comunicarse al teléfono gratuito 0800-999-2727. En cambio si reside en el interior del país, deberá averiguar la oficina más cercana a su domicilio visitando la página Web del Servicio Nacional de Rehabilitación: www.snr.gov.ar y entrar en la Sección Información para el Interior del País donde constan las direcciones de todos los organismos nacionales y provinciales donde puede tramitarse dicho certificado. Si por el contrario el interesado tiene domicilio en la Provincia de Buenos Aires, deberá concurrir (puede venir otra persona en su lugar) al Servicio Nacional de Rehabilitación (Ramsay 2250) de 8.30 a 14 hs al Área de Turnos con su DNI original (excluyente) donde conste el domicilio actual; además, deberá presentarse con un certificado médico en donde esté presente el diagnóstico del paciente (no excluyente), con el objeto de ser asignado con el médico Con Vos
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El pasado 18 de septiembre el Sr. Hugo González, integrante de APEBI visitó el moderno Centro Provincial de Salud Infantil (CEPSI) localizado en la provincia de Santiago del Estero donde fué recibido por el subdirector del centro asistencial el doctor Rolando Filippa que se comprometió a formar un consultorio multidisciplinario de mielomenigocele a cargo del doctor Pablo Giraudo. El Sr. Hugo González entregó a su vez revistas y folletería allí como, en la Maternidad del Hospital regional, y APEBI donó dos sillas de ruedas. Próximamente, se construirá una sede de APEBI en el Centro Cultural Homero Manzi ubicado en la Ciudad de La Banda. El representante de la institución se entrevistó además con la licenciada Lucia Díaz y contadora Roxana Gómez, ambas integrantes de la obra social PROFE de dicha provincia quienes se comprometieron a atender personalmente los casos de espina bífida presentes en la provincia.
En cada círculo hay un resultado. Colocá la letra que corresponda en cada operación para que la igualdad se cumpla.
Michifuz es un gatito muy jueguetón, se entretiene largo rato jugando con su ovillo de lana; pero esta vez parece que lo ha perdido y se encuentra muy, pero muy aburrido. ¿Le prestamos nuestra ayuda y le enseñamos como llegar hasta él? Con solamente marcarle el trayecto, Michufuz irá solito a su ovillo y volverá a jugar muy entretenido.
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Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Hospital de Rehabilitación Manuel Rocca Avenida Segurola 1949 Tel.: 4566-5555/4113/4030 Hospital de Niños de La Plata Sor Maria Ludovica Calle 14 N 1631 Tel.: (0221) 453-5901 al 07 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256
Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832
Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia
AMIA Secretaria de discapacidad Pasteur 633 Piso 2 Tel.: 4959-8817 www.amia.org.ar E-mail: discapacidad@amia.org.ar
Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315
Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar
Sede Deportiva Ramsay 2250 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 15-5852-0619
Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales COPIDIS Cerrito 268 piso 9º lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 4-010-0300 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Hospital de Rehabilitación “Dr. José M. Jorge” Presidente Perón (ex Gorriti) 300 Burzaco - Pcia de Buenos Aires Tel.: 4294-8100/1384/8308
Para el próximo número de abril • Representación de APEBI en Los Angeles: Entrevista a Silvana Johnson de Med Solutions PMC • Kinesiología en MMC por la Lic. Liliana Barrenechea • Los Rengos del Bajo cumplen 10 años Atendemos Obras Sociales y Prepagas Asociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud
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