Año VI - Nº 24 - Agosto de 2009
Salud
Urología y Oftalmología
Bingo a benefecio de APEBI
COMISION DIRECTIVA Presidente
Elena Monzón de Záppoli Secretaria
Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Vocal titular Emilce Aguilera
Vocal suplente Hugo González Director Médico Dr. Ernesto González Relaciones Públicas Lic. Silvia Pitta Personería Jurídica N° 7072 Redacción Carolina Stegman Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboradores especiales Paula Freire Con Vos, Año VI, Número 24 Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de A.P.E.B.I. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a A.P.E.B.I. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Las endemias olvidadas Inmersos en una nube de pánico por la aparición de esta nueva forma de gripe “pandémica”, llamada gripe A o gripe porcina, nos hemos recluido en nuestras casas y hasta hemos cambiado algunos hábitos, por temor al contagio. Algo similar nos sucedió hace algún tiempo atrás, con la aparición de la “gripe aviar”, que generó un enorme temor en la población, medidas extraordinarias de parte de los Estados nacionales, y un notable incremento en el costo de salud de la población. Nadie duda de la importancia de la prevención o el tratamiento precoz de estas epidemias o pandemias, que por suerte no han generado un número de muertos elevado. Pero mientras hablamos constantemente de estos cuadros, permanecen en el olvido colectivo miles de enfermedades que aquejan en forma permanente a nuestra población (endemias), cada uno de las cuales multiplica el número de muertos provocados por las epidemias tan temidas, y que siendo prevenibles, nada hacemos para evitar su aparición o sus secuelas. La desnutrición infantil se cura con algo tan sencillo como alimentos; la diarrea, con sueros de bajísimo costo; las neumonías, con antibióticos; muchas malformaciones congénitas, sólo con el control de los plaguicidas que las provocan… Sería innumerable la lista de enfermedades que matan mucho y cuyo tratamiento y prevención cuestan poco. Entre ellas, el defecto de ácido fólico, que provoca malformaciones congénitas con patologías y discapacidades severas, cuya campaña nacional aún estamos esperando. Prevenir la malformación, cuesta centavos; tratar a una sola persona que la padezca, cuesta cientos de miles de pesos. ¿Habrá habido alguna epidemia desconocida que afectó la moral o la capacidad de quienes son responsables de las políticas de salud?: no lo sabemos. Lo que sí sabemos es que sus secuelas más visibles son la insensibilidad, la desidia y la falta de compromiso de muchos funcionarios jerarquizados. Por suerte, la mayoría de los profesionales de nuestro país están inmunizados contra la adversidad y cuentan con una capacidad humana y profesional admirables. Saber escucharlos y seguir sus consejos sensatos es una tarea que podría traernos beneficios importantes, un antídoto contra las “pestes” de moda, que nos llenan de miedos y hacen que los laboratorios internacionales y los “avivados” de turno incrementen notoriamente sus ingresos económicos. Reclamar por la modificación de aquello que nos duele o nos mata a diario no implica dejar de preservarnos de los males de moda, sino abrir los ojos y sumarnos en la lucha por una sociedad más justa. Con Vos
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Urología
Cateterismo intermitente limpio l cateterismo intermitente limpio (CIL) consiste en la introducción de un catéter o sonda desde el meato uretral (orificio por donde sale orina) o desde un orificio en la piel del abdomen (Mitrofanoff) hasta la vejiga para vaciar la orina. Es una forma fácil segura y efectiva de vaciar la vejiga con una muy baja incidencia de complicaciones Los pacientes que deben realizar CIL tienen problemas en el funcionamiento de su vejiga. Por lo general esta no se vacía correctamente. El vaciado vesical completo y periódico es el mejor mecanismo de defensa de la vejiga frente a la infección urinaria. El CIL le devuelve a la vejiga su ciclo funcional normal que consiste en estar llena, vaciarse periódicamente en forma completa y volver a llenarse lentamente.
Indicaciones
correctamente (3), si no también: para lograr completar el vaciado, cuando hay residuo a pesar de poder vaciarla. Cuando la presión que se genera dentro de la vejiga es muy alta y puede lesionarla o lesionar los riñones, especialmente si hay reflujo vésicoureteral ( la orina vuelve a subir al riñón ). Cuando existe un problema muy serio que se llama disinergia vésico-esfinteriana que es cuando la vejiga se contrae y simultáneamente se cierra el esfínter que es un músculo que esta cerca del cuello de la vejiga. Cuando hay infección urinaria. La realización del CIL no implica que el paciente va a estar seco en los intervalos, aún tomando medicación. El estar mojado entre CIL no significa que el tratamiento no sea efectivo. No siempre es fácil entender porque se debe realizar pero es fundamental. Ningún médico lo indicaría sino estuviera completamente seguro de su beneficio.
El CIL es necesario, no solo, para vaciar periódicamente la vejiga en aquellos niños que por alguna lesión medular no logran vaciarla
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Puede haber un niño que no se infecte, pero igual lo necesita; u otro que vaya al baño pero no complete su vaciado, o este seco o este mojado. Muchos estudios avalan la utilidad de este procedimiento. El CIL puede ser indicado desde los primeros días de vida del paciente, cuando hay indicios de incorrecto vaciado. El CIL no enmascara la posibilidad del vaciado espontáneo, situación que preocupa a veces a los padres. Su urólogo luego de evaluarlo le indicará cuantas veces debe realizarlo y que material será necesario emplear. La mayoría de los centros en donde se atienden pacientes con vejiga neurogénica, cuentan con enfermeras especializadas en el entrenamiento de los padres y asesoramiento posterior. Esto ayuda a los padres y a los niños a aceptar el procedimiento y a tener una persona confiable a su lado para cualquier consulta o duda ya que a veces sienten que algunas cosas no pueden contárselas o preguntárselas a su médico. El CIL puede y debe ser realizado en cualquier sitio con privacidad. No es un acto reservado sólo para ser realizado en casa. Todo paciente que lo realiza debe salir de su casa con su sonda para colocársela en cualquier sitio en donde esté. A partir de los 2-3 años el CIL debe ser realizado en el baño. Debemos adaptarlo sencillamente para hacerlo. La edad de comienzo, como dije anteriormente puede ser desde los primeros días de vida. Cuanto más precoz es su inicio mejor es la adaptación de los padres y de los niños al mismo. El no realizar el CIL cuando está indicado, puede dañar el sistema urinario. (1)
Técnica
El empezar con un programa de CIL es un evento mayor en la vida familiar al enfrentar repentinamente algo nuevo y abrumador. (5) El CIL es un procedimiento no estéril. Esto
quiere decir que no debemos utilizar antisépticos para la higiene, ya que podrán producir alergia o barrerían, con su uso continuo, con la flora normal que tenemos en la piel que nos defiende de otros agentes más agresivos como por ejemplo los hongos. El uso de agua y jabón neutro es lo más indicado tanto para la higiene genital como de las manos y la sonda. Tampoco deben usarse guantes, especialmente si estos son de látex ya que los pacientes con espina bífida tienen una alta incidencia de alergia al látex. (6) En los varones a veces es necesario por la sequedad del meato uretral, mojar la sonda con agua o lubricarla con algún gel hidrosoluble (lidocaína)(3) . Raramente lo necesitan las niñas debido a diferencias anatómicas. La frecuencia con que se realiza es habitualmente cada 3-4 horas (1), pudiendo incrementarse en relación a la mayor ingesta de líquidos, actividad física, etc. Debe evitarse superar el intervalo de 4 horas entre CIL. Asegúrese que su hijo no esté evitando tomar líquidos para evitar el CIL.(4) Si se trata de un lactante pequeño la vejiga se vaciará luego de alimentarse, aún durante la noche. La colocación de la sonda debe ser suave. Como las mismas son transparentes podemos ver cuando llegamos a la vejiga porque se llenan de orina. No existe una longitud de sonda a introducir. La salida de orina nos marca el momento en que entramos en la vejiga. Introducimos 1-2 cm más y la dejamos allí. Siempre es mejor luego de colocar la sonda sentar al paciente para lograr un más rápido y más completo vaciado. Una vez que no gotea más debemos ir retirando lentamente la sonda y deteniéndonos si vuelve a gotear hasta su retiro completo (2).
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La sonda si es de PVC (polivinilpirrolidona) puede reutilizarse (2). Se debe lavar correctamente con agua y jabón luego de usarla. Hacerle correctamente agua por dentro, secarla y guardarla en un recipiente limpio y seco en lugar fresco hasta volver a usarla. El tiempo que puede ser usada una sonda, se lo indicará su médico. Existen también sondas de un único uso, lubricadas y autolubricadas, que se “descartan luego de utilizadas. La longitud y el calibre del catéter es algo a tener en cuenta según la edad, el sexo y quien realiza el procedimiento y por donde”. Su urólogo le recomendará según su experiencia cual es más apropiada para su hijo.
Complicaciones
Dentro de las complicaciones, la más severa es el anudamiento. Esto se debe a un mal entrenamiento y explicación del procedimiento. No debería ocurrir si contamos con personal idóneo para el adiestramiento. Esto se produce porque se introduce mucha longitud del catéter dentro de la vejiga, esta va girando y cuando la retiramos se anuda. Nunca se debe tironear, ya que esto hace que finalmente el nudo se atore en la uretra que es el conducto por donde sale la orina y por donde transita la sonda hasta la vejiga. El sangrado es una complicación que puede deberse a un procedimiento sin cuidado que lesionó la uretra, o cuando hay un espasmo del esfínter. Cuando esto sucede debemos tener paciencia mantener una presión firme, sin realizar movimientos de ida y vuelta hasta que el mismo se relaje y la sonda entre en la vejiga. La presencia de gèrmenes en la orina se constata en el 40-70% de los niños en CIL. Si no se acompaña de síntomas, no requiere tratamiento y se llama bacteriuria asintomática. No tiene consecuencias negativas para el paciente.” Todas las complicaciones pueden ser evitadas brindando una correcta instrucción por personal entrenado en el tema, y realizar chequeos periódicos especialmente cuando se inicia el autocateterismo. Si bien existen otras complicaciones posibles, las mismas no son frecuentes y son tratables.
Autocateterismo
Es cuando el paciente comienza a realizar el CIL por si mismo.
Esta decisión depende del paciente, la familia, el médico y la enfermera que realiza el entrenamiento. Debemos tener en cuenta: el nivel lesional del paciente, sus habilidades motoras gruesas y de coordinación y motricidad fina, el grado de comprensión del procedimiento en relación a su status mental y psicológico y las posibilidades de cooperación, La mayoría de los investigadores en el mundo aconsejan iniciarlo hacia los 4 - 5 años (1). Todo el proceso de entrenamiento, madurez y responsabilidad puede durar 2 años. La idea es intentar que en los primeros años de escolaridad el paciente ya pueda realizarlo por sus propios medios. El mayor temor que tienen los padres es la infección urinaria. Está demostrado por muchos trabajos internacionales que los niños que hacen autocateterismo no se infectan más que los que son asistidos (realizado por los padres). El autocateterismo depende de cada paciente, brinda al mismo y a la familia independencia. Le permite compartir vivencias nuevas con sus pares y disminuye en ellos la sensación de discapacidad. Dra Carol Mariana Burek Cirujana Infantil. Médica asistente del Servicio de Urología del Hospital” Juan P. Garrahan” desde 1994. A cargo del área de Neurourología. Integrante de la clinica de Mielomeningocele. Mat: 84402
Bibliografía 1 - Sugar E. Intermittent catheterization and your child. 1980. 2 - Medline Plus. Enciclopedia Médica. Autocateterismo intermitente limpio. 3 - Moore KN, Fader M, Getliffe K. Tratamiento a largo plazo con sondaje intermitente en adultos y niños. The Cochrane collaboration. 4 - Krames Online - Si su hijo necesita un sondaje intermitente limpio. 5 - Clean Intermittent Catheterization. Children`s. Hospital & Regional Medical Center Seattle. Washington. 6 - Nieto García A, Mazón Ramos A, Pamies Espinosa R, Díaz Ruiz J. Espina bífida y alergia al látex.
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Deportes sin barreras ésar Sosa, Diego Rossi y el equipo de básquet demostraron una vez más que las limitaciones físicas o mentales no son una barrera cuando se ha decidido alcanzar una meta. El equipo de básquet viajó a la ciudad de Mar del Plata a disputar una nueva fecha del Torneo Nacional de 3ra División, La Selección Argentina de Quadrugby salió tercera en el torneo Maximus 2009 realizado en la ciudad de Niteroi, Río de Janeiro, Brasil. Este logro es vivido por APEBI como un orgullo más ya que uno de los integrantes de este equipo deportivo es César Sosa, miembro de la institución. Argentina calificó tercera y demostró una vez más que los logros siempre van apuntalados por mucho trabajo y esfuerzo. Estas son las posiciones finales: Primer puesto, Gran Bretaña; segundo, Estados Unidos; tercero Argentina, cuarto Brasil y quinto Colombia. Además, figuraron dentro del All Star Team del Torneo, Matías Cardozo (clasificación 2.0) y Juan Foa (clasificación 1.0). Pero este no es el único orgullo para la institución: Diego Rossi, ganó dos medallas en natación primer puesto y una en segundo en el club Independiente.
César Sosa y la Selección Argentina de Quadrugby
Diego Rossi con su profesor Damián
Buenos Aires Ciudad Deportiva En mayo la Subsecretaría de Deportes de la Ciudad de Buenos Aires organizó la jornada denominada “Buenos Aires Ciudad Deportiva”. Con entrada libre y gratuita la actividad tuvo lugar en la avenida 9 de Julio, entre las avenidas Corrientes y Córdoba, oportunidad en la cual se desarrollaron exhibiciones y clínicas deportivas, además de otras dirigidas especialmente a personas con discapacidad. Durante el encuentro, también estuvo presente APEBI representada de la mejor forma por la murga Los Rengos del Bajo, la única agrupación murguera integrada por personas convencionales y con discapacidad de Latinoamérica. Los deportes protagonistas fueron a su vez el fútbol, el rugby, el tenis y el tenis adaptado. También brillaron quienes practican el béisbol, el handball, el básquet masculino y el femenino, el hockey, el polo, billar, golf, taekwon-do, karate,
Los Rengos del Bajo con jugadores de Los Pumas pesas, capoeira, kung fu, cestoball, softbol, paddle y gimnasia aeróbica, además del ciclismo, esgrima, judo, futsal, patín artístico y carrera, voley y beach volley. A su vez, hubo espacio para los fanáticos del turismo carretera, ya que se exhibieron dos automóviles de dicha categoría.
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La visión y el Mielomeningocele En niños con defectos del tubo neural es de suma importancia realizar una evaluación del fondo de ojo dentro de los primeros meses de vida para detectar alteraciones de la retina o del nervio óptico. No hay que olvidarse que el ojo es un órgano sensorial, que está íntimamente relacionado con el desarrollo neurológico y cualquier alteración va a repercutir en la maduración visual.
n una entrevista concedida a Con Vos, la oftalmóloga Beatriz López médica de planta del Servicio de Oftalmología del Hospital Juan P. Garrahan, habló de los controles necesarios para evitar trastornos visuales, de la estrecha relación entre la visión y el sistema nervioso central (SNC) y de la importancia de una evaluación y diagnóstico temprano. ¿Cuál es el momento ideal para realizar el control oftalmológico? En un niño desde el nacimiento se puede realizar una evaluación oftalmológica completa: valorando cuál es su actitud visual y el fondo de ojo (para lo cual siempre hay que colocar gotas para dilatar la pupila). Hacemos hincapié en esto para poder acompañar el desarrollo de la maduración visual del niño y detectar alteraciones tempranas. ¿Cómo se da el desarrollo visual? La maduración visual es un proceso dinámico y desde el nacimiento hasta la adolescencia se suceden cambios anatómicos y funcionales, por lo tanto puede surgir alguna alteración que provoque que se desarrolle mejor la visión en un ojo con respecto al otro y se instale la ambliopía, que es la diferencia interocular de visión, es decir un ojo ve mejor que el otro. Dependiendo de su causa, a veces es muy difícil de tratar y hasta puede generar una desviación ocular o estrabismo. ¿Por qué los chicos con mielomeningocele deben hacer controles visuales tempranos? El ojo está íntimamente relacionado con el SNC, luego del cierre temprano de la lesión en el nacimiento, es importante el examen ocular y el diagnóstico precoz para detectar si existe Con Vos
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Fondo de ojo normal
El líquido cefalorraquídeo (LCR) por una falla en su circulación se acumula produciendo un aumento de su presión que hace que también se vea afectado el nervio óptico. Esto lo vemos en el fondo de ojo, observando al nervio óptico que está edematizado, se llena de líquido, brindando una idea de lo que pasa a nivel del SNC. Si esto se resuelve rápidamente no se tendrán secuelas serias, de lo contrario va a conducir a una pérdida sucesiva de hilos nerviosos que conducen la información y se verá que ese nervio óptico se torna pálido o blanco, lo que significa que hay menos células que transmiten la información. Con el tiempo, esto se va a traducir en una severa afectación de la capacidad de ver, como así también del campo visual. ¿Qué ocurre cuando los pequeños desvían los ojos?
Edema de nervio óptico hipertensión endocraneana, si es así, a ese niño habrá que colocarle una válvula. De ahí en más, comienza una relación más estrecha entre los padres, el neurocirujano y el oftalmólogo. Los papás deben estar advertidos de los síntomas que pudieren alertarlos sobre una disfunción valvular. En lactantes o niños muy pequeños que aún no nos pueden comunicar lo que les pasa, es muy difícil el diagnóstico, en estas situaciones puede observarse: irritabilidad; llanto incoercible, falta de apetito y dificultad respiratoria, entre otros signos. Hay que saber que el ojo se relaciona estrechamente con el SNC, por un cable: el nervio óptico, que es el que conduce la información visual a través de diferentes estructuras que se hallan en el cerebro.
También se puede observar, como una manifestación que alerta de que algo funciona mal a nivel neurológico, la instalación brusca de una desviación de uno o de ambos ojos hacia la nariz, ya que el aumento de la presión del LCR comprime los nervios que inervan los músculos que permiten el movimiento ocular. Es muy importante realizar una evaluación visual completa del niño con MMC ya que se observa una mayor incidencia en la necesidad del uso de anteojos y por lo dicho anteriormente si no se detectara a tiempo puede generar una diferencia de visión e incluso una desviación ocular. Los papás también deberían observar si sus hijos cierran bien los ojos al dormir ya que a veces de no ser así se pueden generar lesiones corneales, que a veces no se detectan a tiempo porque pueden tener disminuida la sensibilidad de la cornea . Todo niño con Mielomeningocele debe ser considerado como un todo y es por esto que su cuidado debe ser interdisciplinario, aportando cada uno de los especialistas lo mejor de sus conocimientos para contribuir junto a la familia a su más pleno desarrollo.
Con Vos
Dra. Beatriz López MN 67076 Médica oftalmológa; Médica Asistente Servicio de Oftalmología, Hospital Juan P. Garrahan
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APEBI en la Asamblea Extraordinaria de la Federación Internacional de Espina Bífida Por primera vez la Argentina estuvo presente como miembro titular en la Asamblea Extraordinaria llevada a cabo por la Federación Internacional de Espina Bífida con sede en Bélgica y fue APEBI la institución elegida para representar al país. El encuentro tuvo lugar en Orlando, Estados Unidos, gran oportunidad para dar a conocer la actividad desarrollada a nivel local y los proyectos a futuro. ambién por primera vez en la historia del trabajo llevado a cabo en el área de discapacidad, más precisamente en Espina Bífida e Hidrocefalia, la Argentina estuvo presente como miembro titular en la Asamblea Extraordinaria de la Federación Internacional de Espina Bífida. Como no podía ser de otra forma el país fue representado por la institución nacional pionera en la materia: APEBI, a través de su presidenta Elena Záppoli. El viaje brindó un sin número de posibilidades de difusión, contactos y de proyectos e iniciativas de mutua colaboración. Del encuentro participaron además las organizaciones pares de APEBI ubicadas en Luxemburgo, Bélgica, Noruega, Guatemala, Suecia, Estados Unidos, Portugal, Irlanda, Reino Unido, Finlandia y Alemania. Las organizaciones presentaron sus proyectos 2009 y votaron fechas y lugares de los próximos encuentros y conferencias. Como resultado de esto la Argentina quedó seleccionada como una de las sedes posibles para el año 2013. En el 2010 será en Dublín, Guatemala lo será en el 2011 e Italia en el 2012. Entre las iniciativas que Argentina dio a conocer para el 2009 se encuentran la apertura del primer Equipo Interdisciplinario de Espina Bífida en un hospital Público de la provincia de San Juan, que ya está en pleno funcionamiento, todos los primeros jueves de mes, dirigido a los niños que padecen de la afección. Además, se dió a conocer la fecha de la próxima Escuela para Padres gratuita que tendrá lugar también en un hospital público, en el Hospital
Con Vos
Nacional Profesor Alejandro Posadas, el próximo 21 de noviembre, día “Internacional de la Espina Bífida” oportunidad en donde quienes tengan un niño con esta problemática podrán evacuar sus dudas, ser orientados, recibir asesoramiento médico, psicológico y legal. “Durante el encuentro además de contar nuestros proyectos e iniciativas a futuro, relatamos ante las otras organizaciones presentes y ante las autoridades de la Federación todo lo que desde APEBI se lleva a cabo, entre ellos nuestra actividad fundamental que es la prevención de la afección”, cuenta Záppoli. Próximamente, todas las actividades de difusión y de prevención que la institución argentina realice serán subidas a la página Web de la Federación Internacional. Según relata la presidenta de APEBI durante la Asamblea se distribuyó material informativo a las otras organizaciones que trabajan en la temática. Por otra parte, Záppoli participó de la Escuela para Padres denominada “Imagina las posibilidades”, en el marco de la 36º Conferencia Nacional de Estados Unidos, organizado por la Spina Bifida Association. “Tuve la gran oportunidad de reunirme con el presidente de la “ IF Global”, Pierre Mertens, y comentarle todo lo que hacemos en la Argentina, nuestros logros y dificultades, relata la presidenta de APEBI. Durante el encuentro también hubo espacio para el reconocimiento a quienes han hecho de su vida una lucha continua por ayudar a quienes padecen
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una dificultad física, sobre todo en lugares donde las condiciones sanitarias y socioeconómicas no son las mejores. Tal es el caso del doctor Richard Bransford, quien recibió el Premio “IF 2009” como resultado del trabajo llevado adelante desde hace muchos años en África, donde ha atendido miles de niños, jóvenes y adultos con espina bífida. “Fue muy merecido este reconocimiento. Este hombre bien posicionado económicamente, con mucha experiencia en su carrera, un día decidió ayudar a quienes menos tenían y más lo necesitaban. El doctor Bransford comentó la historia de una joven africana a la que rescató de una situación de abandono familiar, de soledad, de condena a la indignidad por padecer la enfermedad, “ mi novia Francesca”, así la llama él. Esta joven luego pudo replicar en su lugar lo que había aprendido de Bransford; esto es fantástico”, cuenta Záppoli.
Ballet de niñas con espina bífida
Conclusiones Según concluye la presidenta de APEBI entre los resultados más relevantes de este primer viaje internacional merecen ser destacados el hecho de que la Argentina haya sido elegida como representante de América latina ante la Federación Internacional de Espina Bífida. A su vez, la IF Global se comprometió a poner a disposición de la institución todo lo necesario para lograr la capacitación y/o intercambiar información con una enfermera y de un médico urólogo. Todo se realizará a través de una intérprete también provista por la organización internacional. Por otra parte, no de menor importancia fueron los vínculos que a nivel institucional se pudieron establecer. “Puedo agregar que a futuro la Iglesia de Irlanda operaría como sponsor de las próximas Escuelas para Padres que se lleven adelante en nuestro país organizadas por APEBI “, informa la presidenta de la institución. También, la médica genetista Julianne Collins, de Estados Unidos, se ofreció como colaboradora para fortalecer el área de investigación de la institución argentina y el doctor G. Agrawal (CEO de una importante empresa de India) se comprometió a facilitar válvulas para los pacientes argentinos de bajos recursos. Algo fundamental de destacar de este viaje es el intercambio de experiencias. Ver qué están haciendo las instituciones hermanas para aprender de ellas y para establecer lazos de cooperación”,
Acto de apertura
Acto de cierre compartiendo un almuerzo
Pierre Mertens, presidente de la IF Global junto a la Sra. Elena Záppoli, presidente de APEBI. Con Vos
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APEBI
Haciendo escuela por el país
Se realizaron las Primeras Jornadas de Actualización Profesional sobre Defectosdel Tubo Neural en General Roca - Río Negro, declaradas de interés por el Consejo Deliberante de la ciudad
2009
os días 8 y 9 de mayo se realizaron en General Roca las Primeras Jornadas de Actualización Profesional sobre Defectos del Tubo Neural impulsadas por organizaciones locales como Integrándonos, ADANIL, Wengan “Abrirse camino”, escuela especial Nº 12 y grupo INCA “Amigo que ayuda” Es de destacar el trabajo y la perseverancia de la Sra. Gladys Alarcón, presidente de la ong “Integrándonos”, que lucha incansablemente con su hija con secuela de mielomeningocele y ha sido el motor de estas jornadas. Un destacado equipo de especialistas de APEBI, viajó a la provincia de Río Negro para desarrollar una jornada científica dirigida a profesionales y otra para padres y familiares de personas con discapacidad. Este evento de gran magnitud en la región, se llevó a cabo en el Aula Magna de la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales y se abordaron temas de actualización sobre neuro-cirugía, clínica pediátrica, urología, neuro-ortopedia, kinesiología, educación física especial, sexología, psicología, psicopedagogía, derechos integrales de las personas con discapacidad y su inserción social y el rol de las organizaciones no gubernamentales que trabajan en la temática. También, las Jornadas sentaron las bases para replicar la Campaña de prevención de malformaciones congénitas con ácido fólico en la región, donde se difundió el spot “Lo supimos después...” para crear conciencia en las mujeres en edad fértil de la importancia de su ingesta.
APEBI en el Mercosur La Comisión de Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de Cancillería participará de la Cumbre Social, que se llevará a cabo en Paraguay. Al cierre de esta edición, la Sra. Gladys Monti, Ex Presidenta y actual Secretaria de APEBI, estará viajando a dicho pais, en representación de la Institución. En dicha cumbre se presentará el documento que la Comisión confeccionó y que en la edición del mes de Diciembre transcribiremos.
Con Vos
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Se constituye la Red Iberoamericana de Profesionales Graduados en Relaciones Públicas REDIRP
Agosto Primeras Jornadas Marplatenses sobre Defectos del Tubo Neural Tienen como objetivo acceder a una actualización de los tratamientos médicos quirúrgicos, rehabilitación, sexualidad, inclusión escolar y laboral, deportes, arte, derechos de acuerdo a las leyes nacionales e internacionales, y el rol de las ONGs. Viernes 28 de agosto de 8:30 a 16:00 hs. VIII Encuentro Regional de Actualización Profesional Centro Cultural Osvaldo Soriano Catamarca y 25 de Mayo - Mar del Plata Para profesionales, docentes, docentes en educación especial, estudiantes de carreras afines. Es arancelada y se entrega certificación de asistencia. Sábado 29 de Agosto de 9:00 a 14:00 hs. XXVII Jornadas “Escuelas para padres” Círculo de Kinesiólogos, Distrito IX Corrientes 2951 - Mar del Plata - Dirigida a padres, familias y afectados. Inscripción gratuita. Organiza APEBI - Representante institucional en Mar del Plata - Lic. Liliana Barrenechea Auspicia: ULSA lenguas de señas y discapacidades por la inclusión social. Patrocinan: OSDE, Círculo de kinesiólogos IX distrito, Técnicos Asociados, Farmacia Soich, Ortopedia Andrés Beckwith, Calvelo+Roldán Arquitectos, Norma Belfiore, Goncebate Loscalzo Inmobiliaria, Trattoria Napolitana VespoliI. Preinscripción y más información: www.apebi.org.ar o www.ulsa.com.ar Septiembre Viernes 25 y Sábado 26 de septiembre Primeras Jornadas Chaqueñas sobre Defectos del Tubo Neural En breve más información en www.apebi.org.ar Noviembre Sábado 21 de Noviembre - Día Internacional de la Espina Bífida - Jornada “Escuela para padres” sobre Mielomeningocele - Organiza: Hospital Posadas junto a APEBI. Jueves 26 de Noviembre - Jornada “Escuela para padres” sobre Mielomeningocele - Organiza Hospital Garrahan junto a APEBI. Con Vos
La Licenciada Silvia Pitta de APEBI será Titular de la Comisión de Relaciones con la Comunidad on sede en Buenos Aires y conformada por destacados especialistas graduados en esta disciplina, se constituye la Red Iberoamericana de Profesionales Graduados en Relaciones Públicas con el objetivo principal de Generar un espacio orgánico de representación de los profesionales en Relaciones Públicas, promover la Responsabilidad Social Empresarial como mecanismo de vinculación de una institución con los intereses de la comunidad con la que interactúa. Promover un ejercicio responsable y con rigor científico de la comunicación corporativa en general y de las Relaciones Públicas en particular, trabajando a favor de una práctica profesional sustentada en marcos teóricos de las ciencias en general y ciencias sociales en particular. Promover valores tales como: igualdad de oportunidades, cooperación, solidaridad, libertad y responsabilidad en toda la comunidad de relacionistas públicos y profesionales afines. Brindar asistencia técnica y capacitación a la comunidad y apoyo a quienes procuren tomar decisiones responsables en el campo de las comunicaciones internas y externas. Fomentar vínculos con entidades científicas y profesionales argentinas y del extranjero. Otorgar reconocimientos y premios al mérito a quienes se hagan acreedores a ellos por su contribución profesional y/o hechos destacados que exalten los valores de las relaciones públicas, de acuerdo con el criterio del Consejo Directivo y con el Reglamento que para el caso se establezca. La Lic. Silvia Pitta, Coordinadora Ejecutiva de RRPP y Comunicaciones de APEBI será Titular de la Comisión de Relaciones con la Comunidad, representando a Argentina en la REDIRP durante el ejercicio 2009/2010.
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Afianzando lazos regionales
Hugo González con familias de Santiago del Estero SANTIAGO DEL ESTERO El Sr. Hugo González, miembro de la Comisión Directiva de A.P.E.B.I, visitó al Sr. Raúl Seijas, con quien hace años se mantiene contacto. Son muchos los padres que él y su esposa reciben en su casa, en su trabajo. Ellos han sido los pioneros en esa capital. El Sr. Hugo González también ha visitado el Hospital de Niños en la Capital de Santiago del Estero donde mantuvo una entrevista con su Director Dr. Marrodan, quien se interesó en el proyecto de creación de un consultorio de Mielomeningocele. También ha visitado el Hospital Regional, Dr. Ramón Carrillo, donde pudo reunirse con el Director médico Dr. José Trejo y la Dra. Alvarado, Jefa de pediatría, quienes se interesaron en la investigación y estadísticas realizadas por APEBI y están dispuestos a colaborar.
También se procedió a intervenir con una queja en la Secretaría de Transportes y Defensoría del Pueblo por anomalías detectadas en la entrega de pasajes a personas con discapacidad, esto motivó el interés de medios locales, donde se pudo difundir la labor de APEBI y su función en el interior del país. Gracias a este hecho, se consiguió el mayor logro: muchas familias que tienen hijos con Mielomeningocele de la ciudad de La Banda se comunicaron y reunieron con el Sr. Hugo González, muy interesados en llevar a cabo una charla con médicos de Buenos Aires y predispuestos a formar una asociación en La Banda. Agradecemos la colaboración y participación de las familias Jorge, Trejo, Cáceres, Scout, Figueroa y Chazarreta. SANTA FE El Sr. Miguel Angel Carrión, junto a su esposa María Fernanda, de la localidad de Tostado, provincia de Santa Fe, mantienen diálogo fluido con APEBI Central desde hace mucho tiempo. Bien sabemos que en cualquier localidad del interior del país todo es difícil. Pero el Sr. Carrión y su familia, hacen más de lo que pueden para seguir adelante y para contactar a otros padres del lugar, con mucho esfuerzo. Destacamos su liderazgo y compromiso con la temática de la discapacidad. Miguel Angel nos escribe siempre, hace unos meses nos solicitó nuestro Estatuto, que ya está en sus manos para lograr tener una sede en su ciudad. También desde acá hemos enviado revistas “CON VOS” quedando a cargo de la distribución en la zona de Tostado. SAN JUAN Recibimos la grata noticia que comenzó a funcionar el primer equipo interdisciplinario para niños con Mielomeningocele en el Hospital Marcial Quiroga. Próximamente APEBI viajará para participar como invitado especial en su inauguración oficial.
Se agradece el apoyo del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, Dirección Nacional de Juventud, que acompaña los programas sociales de APEBI. Desde APEBI agradecemos a la Sra.Teresa Morelli, presidente de AUPAR la disposición y voluntad de tender una mano cada vez que necesitamos de su ayuda. Con Vos
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Federica Pais Premio al Compromiso Social
Merecido reconocimiento a la madrina de nuestra Campaña de prevención
El 30 de junio, la ONG CILSA presentó en el MALBA la 1º edición de los Premios al Compromiso Social, un reconocimiento a todas aquellas personas del ambiente artístico, cultural y deportivo que suman su mano al compromiso social.
CILSA invitó a todas las organizaciones del Sector Social a presentar a las personalidades que apadrinan, colaboran o impulsan su institución y en esta primera edición recibieron su estatuilla Mirtha Legrand, Valeria Mazza, Patricia Sosa, Alejandro Lerner, Osvaldo Laport, Darío y Luisana Lopilato, Georgina Barbarossa, Nequi Galotti, Benito Fernández, Roberto Piazza, Cecilia Baccigalupo, Mariana Arias y Soledad Pastorutti, entre otros. Con un auditorio colmado de instituciones, famosos, personalidades y prensa, también tuvo su reconocimiento especial nuestra madrina institucional Federica Pais, quien pone siempre a disposición de APEBI su imagen, tiempo y corazón para colaborar. Emocionada agradeció y no dudó en apelar a la solidaridad de los presentes para que APEBI logre cumplir con su sueño de LA CASA PROPIA. Gracias Fede! Estamos orgullosos de tenerte tan cerca!
Revista Con Vos Centros Regionales de distribución gratuita Provincia de Entre Ríos - Concordia: Lic. Adolfo Libardoni, PROMAR (ONGS del Programa Municipal de Asistencia y Rehabilitación) 25 de Mayo 925 - Concordia - CP 3200 - Entre Ríos Provincia de La Pampa - Santa Rosa: Sra. Laura Suhurt, Liga Pampeana de ayuda al Espina Bifida (LiPeBi) Pío XII 2004 - Ciudad de Santa Rosa - CP 6300 - Tel.: 02954 428759 Provincia de San Juan - San Juan: Sr. Oscar Camacho, APANIM Asociación de Padres del Niño con Mielomeningocele, Monteagudo 1661 - Oeste, Barrio del Carmen - CP 5400 - Tel.: 54264 4587482 Provincia de Misiones - Arisóbulo del Valle: Sra. Nélida Marquez, ACPAD (Asociación Civil de Padres en Apoyo al Discapacitado) Avenida Paraguay 1065 - Aristóbulo del Valle - Tel.: 03755 470633 Provincia de Río Negro - General Roca: Sra. Gladys Alarcón, Asociación: “INTEGRANDONOS” Cuba 786 - Gral Roca - CP 8332 - Tel.: (02941)15-67-2767 Mail: integrandonos2005@yahoo.com.ar Provincia de Santiago del Estero - Sgo. del Estero Capital: Sra. Cristina y Sr. Raúl Seijas, Obispo Trejo 95 - Barrio Belgrano - Tel: 03854212398 La Banda: Flia Jorge, Calle 1 Nº 541 Barrio Ampliación Parque Industrial CP 4300 Tel.: 03854373096 Provincia de Santa Fe - Tostado: Sr. Miguel Ángel Carrión, Juan Manuel de Rosas 803 - Tostado - Tel: 0349115464896 Capital: Sr. Manuel Forni, Pasaje Denis 5231 - Barrio Sneider CP: 3000 Tel: 03424885236. Provincia de Buenos Aires - Mar del Plata: Lic. Liliana Barrenechea y equipo Terapia Física del Norte Strobel 4423 - Tel fax 02234714246
Con Vos
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Centro de Día de APEBI
Un lugar de contención y de aprendizaje constante usicoterapia, talleres de radio, de artesanías, terapia psicológica y ocupacional, además de otras actividades recreativas, contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Defectos del Tubo Neural, afecciones neuromotrices y/o discapacidad mental. Los terapeutas y profesores le cuentan a Con Vos la importancia de aprender a través del juego y el arte a ser más autónomos. El objetivo principal de nuestro Centro de Día es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Discapacidad principalmente de orden motriz, para lo cual se desarrollan distintos programas que contemplan los aspectos generales y necesidades más frecuentes de las personas con discapacidad, así como los requerimientos particulares de cada uno de los casos. Los concurrentes al centro padecen limitaciones motoras en diversos grados, a los que se suman problemas intelectuales o viscerales, conformando verdaderas multi-discapacidades. En el caso de personas con lesión medular, ya sea de origen congénito, traumático, tóxico o infeccioso, la intervención profesional comienza con posterioridad al accionar de médicos de diversas especialidades, que luego de intentar salvaguardar la mayoría de las funciones orgánicas posibles, realizan la derivación a la institución, con el fin de continuar con el proceso de rehabilitación física y emocional, una vez agotados los recursos de las ciencias médicas para contribuir a la mejoría de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Nuestro objetivo principal es lograr el mayor grado de autonomía posible, a través de la adquisición de habilidades, rehabilitación de funciones fisiológicas, desarrollo de la independencia emocional, aprendizaje de hábitos generales y reforzamiento de la autoestima. Todo ello en un ámbito de familiaridad y cordialidad que posibilite el desarrollo de capacidades, para Con Vos
su aplicación posterior en el medio familiar y en el medio social cercano. Actividades deportivas, lúdicas y de resocialización, son el eje complementario de la rehabilitación física, permitiéndonos al mismo tiempo estimular la independencia y la autonomía. La Terapia ocupacional, como arte y ciencia para favorecer la salud y prevenir la incapacidad, permite valorar la conducta y adiestrar a las personas para sortear sus disfunciones físicas o psico-sociales. Utilizamos en el área la realización de la “actividad con propósito” y la influencia y estímulos del entorno para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y actitudes necesarias para conseguir el máximo de autonomía e integración. Entre las actividades que se desarrollan en la T.O se encuentran aquellas vinculadas a la vida diaria como: la higiene personal, bucal y vestimenta, actividades básicas de autonomía, manejo de pautas básicas de emergencia, actividades de cocina, conocimientos básicos sobre el uso de electrodomésticos, manejo de motricidad fina y gruesa, el reconocimiento y manejo de diferentes materiales, conocimiento y utilización de herramientas y utensilios. Los talleres de arte y de juego son para nosotros sinónimos de salud La recreación es fundamental para tener una buena calidad de vida. La promoción del ser humano y la proyección al máximo de sus habilidades, lo transforman en el actor fundamental de su proyecto de vida particular y comunitaria. Las actividades de Musicoterapia, se nutren de la capacidad de cada ser humano apreciar y vivenciar el lenguaje musical, independientemente de su constitución psico- física y de haber desarrollado o no, destrezas musicales previas. La estimulación de la “musicalidad” de los
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concurrentes fortalece y enriquece la calidad de los vínculos entre pares, estimula la tolerancia frente a diferentes gustos y habilita la disposición para la escucha atenta, registrando el impacto de los sonidos, ya sean propios o del entorno En líneas generales, es importante tener en cuenta que la experiencia musical, ya sea receptiva o activa, involucra funciones cerebrales sucesivas y simultáneas. En el taller se lleva adelante el canto grupal e individual: con apoyo de instrumentos armónicos, a capella y sobre música editada. También se hacen improvisaciones grupales, grabaciones con escucha posterior e intercambio verbal. La música nos brinda un universo amplio, que intentamos aprovechar al máximo.. Terapia Grupal: un lugar para derribar los miedos Según cuenta la psicóloga Maria Cecilia Font, a cargo del espacio terapéutico, los concurrentes pueden trabajar allí sus problemáticas personales y sociales. Entre los temas que surgieron figuran: la autonomía, la autodeterminación, vínculos familiares y sexualidad. “La Sexualidad resultó ser un tema recurrente, de gran interés pero también de mucho desconocimiento…” (nos dice) que nos llevó a diagramar un taller quincenal con el objetivo de acercarles las herramientas teóricas para el conocimientos de la sexualidad general, higiene y cuidados personales. Nuestra propuesta está orientada a pensar la sexualidad en un sentido amplio y no reducirla solamente a la genitalidad”, explica Font. La idea de este taller es brindarles información que les permita conocerse aún más y derribar con ella miedos, mitos y tabúes, hecho que contribuye a una participación masiva y distendida”, señala. “Hablar sobre Discapacidad y Sexualidad puede despertar en algunas personas prejuicios, tabúes, miedos... Las personas con necesidades especiales sienten, desean, se excitan, se enamoran porque al igual que los “convencionales” (así llaman a quienes pueden caminar), ellos también son seres sexuados”, subraya. La radio: una forma diferente de comunicar Uno de los principales espacios de creación artística y expresiva: de nuestro centro de día, es el Taller de Radio coordinado por el profesor Matías Nirenberg. Entre sus objetivos fundamentales se encuentran el de potenciar la capacidad crítica y reflexiva de los participantes a partir de la pluralidad Con Vos
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del ejercicio de la multisensorialidad y medios (fotografías, audios, textos gráficos) empleados en la actividad. A su vez, se busca crear las condiciones para elaborar el proceso productivo y socializante de un micro- programa de radio, a partir de la asignación de roles o funciones en el trabajo colectivo. En definitiva, todo lo desarrollado apunta a generar un ámbito de aprendizaje y participación que los constituya como verdaderos sujetos sociales frente a la comunidad. A los “Viajes sonoros colectivos” nos pasean por diferentes épocas y contextos espaciales. Se suman las visitas periódicas de actores que son entrevistados por los chicos y jóvenes que concurren. Es increíble observar que cuando se enciende el “aire” los jóvenes de RADIO APEBI, “LA MURGUERA” vuelcan sus emociones, sentimientos y vivencias personales a granel bajo la escucha de los atentos receptores efímeros que circulan por los pasillos de la institución”, asegura Nirenberg. Divertirse con los otros también es integrarlos El espacio para la diversión a cargo del orientador Diego Cevallos procura que al momento de disfrutar ninguna limitación física implique un impedimento. “Hemos concurrido varias veces a la disco Sunset, perteneciente al municipio de Vicente López quien presta sus instalaciones en forma gratuita”. Un grupo de 30 “apebianos” disfrutaron del encuentro siendo los primeros en llegar y los últimos en irse”, cuenta Cevallos. Este tipo de eventos son fundamentales al momento de socializar y compartir vivencias… algunos se acercan a la barra, otros se acercan a otros grupos de jóvenes para relacionarse y conocer a nuevas personas, los menos se ubican en algún sillón y disfrutan de la fiesta desde ese lugar (solos o acompañados) y la mayoría desata el baile desenfrenado, bajo las luces de colores y la bola de espejos, al ritmo de las cumbias, el reggaeton, o los enganchados de Luis Miguel y Chayane. Todos son estrellas en la pista”, señala el coordinador de la actividad. Para Cevallos, en definitiva los jóvenes no hacen nada diferente a lo que haría cualquier persona en una situación similar.
“Permitir que las personas con discapacidad accedan a los mismos servicios y diversiones que todo ciudadano, nos llena de orgullo y emoción”.
EL EQUIPO PROFESIONAL DE APEBI Con Vos
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A beneficio de APEBI l día 9 de junio se llevó a cabo un Bingo a total a beneficio de APEBI en el salón Girardot del barrio porteño de Villa Ortúzar. Docentes y alumnos de COE, Centro de Organizadores de Eventos, eligieron la obra de nuestra institución para colaborar, realizando un bingo con motivo del Proyecto Final de la carrera de Organizadores de Eventos. Contó además con un show de magia e ilusionismo que nos hizo disfrutar a todos los presentes de una noche especial. La Comisión Directiva de APEBI quiere trasmitirles a las autoridades, profesores y alumnos de COE su más profundo agradecimiento por todas las emociones vividas. Todos los detalles de la organización reflejaron idoneidad y buen gusto y nos sentimos alagados al conocer tantas personas con calidez humana y profesional que trabajaron pensando en beneficiarnos. Las donaciones recibidas ayudarán en gran medida a mejorar la calidad de vida de los niños, jóvenes y adultos con discapacidad, beneficiarios de nuestros servicios y motivo principal de nuestra misión institucional.
Con lo recaudado COE donó
1 Silla de ruedas 100 litros de pintura Orion 10 bolsones de pañales para adultos 1 Zurdo 1 Redoblante 1 Fotocopiadora 1 Organo Yamaha 65 Equipos de gimnasia 1 Camilla para kinesiología
Acerca de COE COE fue creado por Rosario Jijena Sánchez a comienzos del año 1988, como instituto educativo de nivel superior para brindar capacitación al personal de las empresas en el área de Comunicación e Imagen, Protocolo, Relaciones Públicas y Organización de Eventos. Su objetivo principal consistió desde sus orígenes, en contribuir con los recursos y herramientas necesarias en el ámbito de la comunicación institucional, para satisfacer los requerimientos de una sociedad globalizada con una formación basada en la excelencia. Está incorporada a la Enseñanza Oficial, obteniendo el reconocimiento del Ministerio de Educación del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, según la R.S.E. 338/01, como entidad educativa terciaria que emite títulos de validez nacional. Desarrolla el sentido de responsabilidad y solidaridad, promoviendo el mejoramiento de la condición humana, al establecer como requisito indispensable de graduación de sus alumnos, la realización de eventos reales a beneficios de ONG. Más información en : http://www.coe.edu.ar/
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Dos mujeres dispuestas a ayudar Se conocieron hace siete años y a partir de allí la voluntad de ayudar a quienes padecen una discapacidad las unió para siempre. Emilce Aguilera y la Hermana De Las Nieves son hoy uno de los pilares de APEBI en la zona Oeste del conurbano bonaerense. En una entrevista brindada a Con Vos nos cuentan sus vivencias, sobre el amor por lo que hacen y los proyectos a futuro.
dicen por ahí que Dios sabe siempre lo que hace. Los caminos son muchos, variados, complejos a veces, sencillo otras tantas, pero siempre terminan por cruzarse en algún punto. La Hermana De Las Nieves, madre superiora del Hogar para ciegas Felisa Dorrego de Miró y Emilce Aguilera mamá de una joven con discapacidad motriz (M.M.C) y vocal titular de APEBI, trabajan desde hace 7 años para ser un lazo entre las personas con discapacidad que habitan la zona Oeste del Gran Buenos Aires y la institución. La primera abriendo las puertas del Hogar que preside y de su corazón y la joven mamá aportando su experiencia a otros padres que atraviesan situaciones que no saben como resolver. ¿Cómo se conocieron? Hermana DLN: Con Emilce nos conocimos porque frecuentábamos ambas el Consejo de la Discapacidad que depende de la Municipalidad
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de Morón. Tenemos una casa amplia y la caridad nos llevó a abrir las puertas a quienes padecen dificultades físicas, con el objetivo de que se inserten en la sociedad como corresponde. ¿Cuándo y por qué comenzó a trabajar con personas con discapacidad? Hermana DLN: No hice esto toda mi vida, recién hace siete años que estoy en este Hogar de Morón. Siempre fui docente y una vez jubilada decidí que tenía vitalidad para seguir trabajando. Pensé que podía hacer una vida un poco más tranquila en otro tipo de obras. Acepté entonces venir aquí, donde atiendo a mujeres ciegas que son autoválidas en su mayoría.
¿Cómo fue la vinculación con APEBI? Hermana DLN: Cuando Emilce me manifestó que APEBI no tenía una sede en el oeste para ayudar a los chicos de la zona, le dije: Aquí tengo lugar, es una casa grande. Hoy los veo rodeados de la naturaleza, con sus padres que buscan mejorar la calidad de vida de sus hijos y aquí lo pueden lograr ¿cómo no los voy a ayudar? ¿Tenía temores cuando decidió trabajar con personas con discapacidad? Hermana DLN: En cierta manera sí. Igual yo venía con el empuje de mi etapa de docencia, muy linda, que me llevó a trasladar mi conocimiento a esta tarea. Entonces comencé, en este hogar
de mujeres ciegas para darles la posibilidad de insertarse en la sociedad. Empezaron estudiando, tomando clases de teatro, de lenguaje Braile. Hoy hay chicas que han seguido el secundario y estudian computación, también hacen pasantías en empresas. Se sienten útiles. ¿Por las experiencias que tienen ambas cuál es la apertura que tiene hoy la sociedad hacia quienes tienen una discapacidad? Emilce: Se mejoró, pero falta. Sobre todo a nivel laboral, se habla de igualdad de oportunidades y no es cierto. Sí hubo una apertura desde el arte, mi hija y muchas personas con discapacidad por ejemplo, hacen teatro integrado desde hace unos años en Morón. Hermana DLN: En estos últimos años, la comunidad está aceptando a las personas con discapacidad. Las mismas se han hecho notar, han salido a la calle. Hay muchas exposiciones, encuentros, espectáculos. Falta mejorar la inserción laboral y el tema de accesibilidad en la calle y en los comercios por supuesto. También hay un poco más de información sobre el tema. ¿Cómo está articulado el trabajo del Hogar con APEBI? Emilce: Nos reunimos los primeros lunes de cada mes donde se comparten experiencias de los padres que llegan cargados de angustia y desconocimiento y desde APEBI. se los contiene y capacita, trabajo que la Institución a través de sus representante viene realizando desde hace más de 30 años. Se realizan talleres de capacitación jurídica y de psicología. También hacemos eventos, como los festejos del Día del Niño, de la Primavera Son más de 30 chicos que vienen de toda la zona Oeste. Para muchos es muy difícil trasladarse hasta la Capital, por eso es bueno contar con el apoyo de organizaciones e instituciones locales, que funcionen como una suerte de anexo de APEBI. Vienen desde Ituzaingó, Merlo, Moreno, La Matanza. A futuro estamos planificando la posibilidad de realizar más talleres. ¿Desde el municipio cuál es la importancia que se le da al tema y a las organizaciones que trabajan en la temática?
Antes las mismas familias escondían a quienes tenían una discapacidad, por falta de información o vergüenza. Actualmente, las discapacidades se muestran, se aceptan, comparten y se ayudan. Esto es lo que hace una sociedad que valora a todos. La Iglesia colabora mucho también, es pionera en este sentido. Emilce: Hoy, en general, la sociedad colabora más con las personas con discapacidad, y cuando no lo hace, es por temor o desconocimiento.
HDLN: Todos trabajamos mancomunadamente, el Estado pone lo suyo a través del Consejo. El municipio de Morón colabora, organizando viajes para las chicas del hogar. ¿Cambió la imagen paternalista que se tenía en torno al tratamiento de las personas con discapacidad? ¿Se les reconoce hoy su autonomía? HDLN: Esta imagen ha cambiado mucho.
Charlas para conocer los derechos El 25 de junio pasado, APEBI organizó una charla de asesoramiento legal en la Escuela 507 “Dr. Armando G. Cotone” de la localidad de Isidro Casanova a cargo del abogado Dr. Carlos Díaz. Durante el encuentro se congregaron casi un centenar de padres provenientes de los partidos de La Matanza, Morón, Moreno e Ituzaingó, “Las principales dudas giraron en torno a la cobertura de las obras sociales y a los derechos que los asiste. Para muchos papás era la primera vez que consultaban y otros venían de malas experiencias. También se los asesoró sobre cómo obtener los pases en el transporte público y los trámites de pensión”, comenta Emilce. Próximamente tendrán lugar más reuniones en distintas localidades del conurbano bonaerense. La fecha ya confirmada es el 21 de noviembre en el Hospital Posadas, donde también se llevará a cabo otra Escuela para Padres.
¿Tener discapacidad y pocos recursos económicos hace todo más difícil? ¿A quién se puede recurrir en estos casos? Emilce: Es muy difícil padecer una discapacidad y más con pocos recursos, sabemos que para lograr una mejor calidad de vida, es necesario contar con buenos tratamientos, medicamentos, sillas de ruedas, en caso de necesitarla, rehabilitación, etc, .para ello, los padres cuentan con la Obra Social, Municipios, Desarrollo Social Nacional o Provincial. Cuesta mucho, conseguir todo esto, pero es posible. Trato de transmitir mi experiencia porque es bueno que alguien que ya lo pasó, te ayude en ese momento, yo estaba sola hasta que me integré a la familia de APEBI, por eso los quiero tanto. HDLN: La legislación vigente en nuestro país, gracias a Dios, ampara a las personas con discapacidad, lo que ocurre es que no se baja fácilmente aquello que dicen los papeles a la práctica. Hay que luchar mucho para que las cosas que están aprobadas se hagan realidad. ¿Qué se puede hacer desde la Educación? HDLN: Es necesario integrar a los niños con discapacidad en las escuelas comunes. Esto es valiosísimo para todos. Emilce: Comparto lo manifestado por la Hermana, en la escuela es donde comienza la verdadera integración. ¿Cómo se da la interacción entre las personas con distintas discapacidades? HDLN: Es muy bueno, se sienten muy bien juntos. Emilce: Es importantísimo, lo disfrutan mucho, aprenden de las experiencias de cada uno. Comparten además vivencias. En Ramos Mejía se organizan bailes en donde pueden concurrir personas con distintas discapacidades, esto es fundamental para la integración, para demostrar que no deben existir barreras.
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Historias de vida
Mario: un chico buscado con el corazón Nada mejor para reparar una vida que el amor. El amor que nos lleva a elegir a los compañeros de camino, a los amigos y por qué no a los hijos. Mario, un chico que hoy tiene siete años, fue sin dudas la mejor elección para una pareja rionegrina que a fuerza de dolores profundos supo encontrarlo y encontrarse. ecir que Mario es un niño que hace pocos días cumplió siete años rodeado de amor no nos llevaría a comprender la importancia de este hecho. Señalar que ese mismo niño fue abandonado en un hospital al poco tiempo de nacer tal vez nos conmueva y nos enoje. Ahora, saber que Mario padece de mielomeningocele e hidrocefalia y que cuando tenía un año de edad conoció a sus padres por elección -Carina Yannuzzelli y Ricardo Lara- da cuenta de una de las decisiones más importantes en la vida de cualquier pareja. Lejos de parecerse a unos superhéroes, estos papás dejaron de preguntarse por qué la vida no había querido darles hijos biológicos y un buen día se detuvieron ante una mirada, la más bella para ellos concebida. “Nuestra familia está compuesta por mi hijo Mario, mi marido Ricardo y yo. Ricardo es enfermero de un servicio de emergencias médicas y yo empleada
Te sigo a donde vayas Mario, tan pequeño y silvestre, iba y venía de un hospital a otro por la falta de camas. Tal vez, a su modo y revirtiendo una situación que habla del entristecedor estado del sistema sanitario argentino, Marito supo impregnar de amor a quienes lo iban conociendo. “Cuando faltaban camas lo trasladaban a un hospital de un pueblo que está como a 30 kilómetros de General Roca, llamado Ingeniero Huergo. Este pueblo tiene una
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calidad de gente increíble, se turnaban para poderlo cuidar, eran muchos entre ellos sus padrinos oficiales Miguel y Chily. Recuerdo que cuando fuimos a bautizarlo en la iglesia del pueblo, muchos querían ser sus padrinos, entonces el Padre decidió que levantaran la mano todos los que quisieran apadrinarlo, cuando me di vuelta toda la gente de la iglesia había levantado sus manos; fue muy emocionante”, relata al borde del llanto Carina.
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administrativa. Hace 15 años que estamos casados y no pudimos tener hijos biológicos, a pesar de haber estado tres veces embarazada. Fueron nuestros primeros ocho años de angustia y búsqueda desesperada por tener nuestros hijos, hasta que un día me di cuenta que Dios me tenia preparado otro destino, dejamos los tratamientos de lado y decidimos anotarnos en el registro de adopción”, comienza a relatar Carina. Según cuenta esta joven mamá, fue por esos días que conocieron a “Marito”, como todos le dicen. “El día que lo conocí lloré todo el día, no podía contenerme. Lloré en el trabajo, recuerdo que no dormí. En el fondo de mi corazón sabía que había encontrado a mi hijo, aunque en ese momento ni siquiera se me cruzaba por la cabeza adoptarlo”, confiesa. Marito estaba abandonado en el hospital regional, tenía un año y en ese momento buscaban gente para cuidarlo, ya que el personal del hospital se hacía cargo como podía porque no era considerado un paciente del hospital sino un niño abandonado dentro de la institución. Mario tiene hidrocefalia,
mielomeningocele, chiari tipo II, caderas luxadas, y severas secuelas cerebrales, una discapacidad neurológica de casi el 100 por ciento. “Recuerdo cómo lloré cuando observé todo eso, pero lo que más me hacía sufrir era su carita que me volvía a la mente una y otra vez y me revelaba su desesperación por salir de ahí y tener a una mamá que lo tuviera en sus brazos. Cada vez que me acuerdo vuelve a aparecer esa sensación de impotencia, de no entender por qué las cosas eran así para Marito”, rememora Carina. A pesar de todas las dificultades, Ricardo y Carina empezaron a cuidar al pequeño con ayuda de Alejandra, su niñera, a la que Carina define como “un ser especial” con mucho ángel. Se turnaban entre los trabajos. “Nos enamoramos de él, sin haberlo hecho nunca nos encontramos de pronto cambiándole los pañales, dándole la mamadera y peleando ante las injusticias por él, como si fuese nuestro hijo. Fue por entonces que comenzamos a averiguar por qué seguía solo, qué pasaba y qué iba a pasar con él”, señala.
Burocracia versus la realidad A la vida casi nómada de Ricardo y Carina, le siguieron trámites burocráticos con la Asesoría de Menores, el juez de Familia y leyes de por medio que no les permitían sacar al nene del lugar. Fue cuando, esta pareja, haciendo responsables a quienes debían responder por su integridad, solicitaron su tenencia, la que después de varias trabas obtuvieron como familia sustituta. Posteriormente fue guarda con fines de adopción y hoy es legalmente su hijo. “El inconveniente que teníamos es que su papá biológico lo visitaba cada 20 días o alguna vez al mes y por eso no lo consideraban un abandono legal, era increíble, esta visita parecía ser más importante que todo lo demás. Hasta el día de hoy y, según los especialistas que lo atienden, Marito tiene secuelas psicológicas y las tendrá siempre por causa de ese abandono en su primer año de vida”, indica Carina. La burocracia quedó afortunadamente en el pasado y hoy Mario es un niño muy feliz. “El 17 de julio cumplió 7 años. Todos sus logros son satisfacciones enormes, y doblemente valoradas. Muchos nos preguntan: ¿Por qué él, pudiendo adoptar cualquier otro chico? Y nosotros les contestamos: ¿Y por qué no? Por algo Dios nos preparó el camino hasta encontrarlo. Mario no habla, pero se hace entender,
no camina pero va a donde quiere, es totalmente independiente. Los dependientes de su amor somos nosotros”, asegura su mamá. Al poco tiempo de adoptar a Mario Carina y Ricardo se integraron a la Escuela Especial Nº 12, a la cual Marito empezó a asistir y donde conocieron a otras mamás con la misma problemática. Fue a partir de ese momento que decidieron formar la organización denominada “Integrándonos”, con el objetivo de difundir la problemática. “Con la gente de APEBI y con Elena nos conocimos este año, cuando se hicieron las primeras Jornadas Científicas sobre Defectos del Tubo Neural acá, en General Roca, invitados por nuestra agrupación. Fue muy importante conectarnos”, indica Carina. Fue ese encuentro el que precisamente permitió dar a conocer esta historia, no para ser ejemplos de nada, sino para volver a mirarse hacia adentro y para mirar a los otros. “A nuestro hijo lo amamos y si tuviera que volver atrás en el tiempo y me dieran otras opciones lo volvería a adoptar, es el mejor regalo que Dios nos dio dándole sentido a la vida. Mi gran aprendizaje fue que desde el amor todo se puede”, concluye Carina.
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Las personas con discapacidad tienen su ley en Neuquén La Legislatura neuquina sancionó por unanimidad la adhesión a la Ley Nacional Nº 24.901 que crea el sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad y a la Nº 26.363 de Tránsito y Seguridad Vial. Neuquén era una de las tres provincias que todavía no había adherido a la Ley 24.901, sancionada hace diez años. La ley crea un sistema nacional de prestaciones básicas, un registro único de discapacitados –para que sean reconocidos como tales en todas las provincias- y la unificación de criterios para diagnosticarlos. Los entes necesarios para su implementación son la JUCAID; el Ministerio de Salud, el de Gobierno y Educación; el ISSN y dos representantes de organizaciones civiles afines a la temática.
15 al 21 de noviembre Semana Nacional de Prevención con ácido fólico APEBI realizará acciones de difusión de la Campaña “Tomá Ácido Fólico HOY” y convoca a quienes quieran colaborar en la difusión (voluntarios, medios de comunicación, estudiantes, universidades o empresas). Pueden solicitar material educativo, spot televisivo o MP3 de la Campaña escribiendo a rrpp@apebi.org.ar o 0800-222-3328 Más información en breve en www.apebi.org.ar
En Suiza ovacionaron el espectáculo de Cre-Arte La obra “Tanguearte” protagonizada por artistas del Centro Cultural y Educativo para Personas con Discapacidad -Cre-Arte- de la Ciudad de Bariloche se presentó a sala llena y con una gran ovación por parte del público durante las funciones que realizaron en el marco de un Festival Internacional de Teatro en la ciudad de Zurich. Para saber más sobre CRE-ARTE ingresá a www.cre-arte.org.ar
Asistencia domiciliaria El Congreso Nacional promulgó la Ley 26.480 por la cual se incorpora el inciso d) al artículo 39 de la Ley Nº 24.901. El artículo incorporado establece la asistencia domiciliaria a quienes padezcan una discapacidad. Si bien aún se espera su reglamentación, la incorporación de este inciso es fundamental para favorecer la vida autónoma de las personas con limitaciones físicas. El inciso d) establece que: Por indicación exclusiva del equipo interdisciplinario perteneciente o contratado por las entidades obligadas, las personas con discapacidad recibirán los apoyos brindados por un asistente domiciliario a fin de favorecer su vida autónoma, evitar su institucionalización o acortar los tiempos de internación.
Gracias Radio Mitre por ser solidarios con nuestra Campaña de prevención Con Vos
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Trasladá al crucigrama en blanco las letras revueltas del otro para formar palabras cuyo tema es relativo a la música.
Cubo desarmado
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Uno de estos cubos corresponde a la figura desarmada. Cuál?
Fosforitos
¿
Cuántos cuadrados de diferentes tamaños habrá en este dibujo?
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A. siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos
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Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Hospital de Rehabilitación Manuel Rocca Avenida Segurola 1949 Tel.: 4566-5555/4113/4030 Hospital de Niños de La Plata Sor Maria Ludovica Calle 14 N 1631 Tel.: (0221) 453-5901 al 07 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256
Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832
Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia
AMIA Secretaria de discapacidad Pasteur 633 Piso 2 Tel.: 4959-8817 www.amia.org.ar E-mail: discapacidad@amia.org.ar
Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315
Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar
Sede Deportiva Ramsay 2250 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 15-5852-0619
Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales CO.PI.NE. Cerrito 268 piso 9º lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 4-010-0300 E-mail: copine@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Hospital de Rehabilitación “Dr. José M. Jorge” Presidente Perón (ex Gorriti) 300 Burzaco - Pcia de Buenos Aires Tel.: 4294-8100/1384/8308
Gracias TELEFE por su compromiso solidario con la Campaña de prevención de enfermedades congénitas “Tomá Acido Fólico Hoy” Atendemos Obras Sociales y Prepagas Asociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud
Sede San Miguel Tribulato 930 Teléfono: 4667-4534 Sede José C. Paz Gaspar Campos 6265 Teléfono: 02320-431268 E-Mail secretaria@apebi.org.ar apebi@ciudad.com.ar Página de Internet www.apebi.org.ar