ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST-OKTOBER 2020
Er du god nok eller helt perfekt? Derfor skal du ikke tvivle på, om du er god nok, når du drager omsorg for en anden – det kan nemlig gøre mere skade end gavn. SIDE 10-15
NEUROPATISKE SMERTER
DIANA SAMLER IND FOR DAN
MUSIKTERAPI HJÆLPER
LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
Bliv indsamler Du kan læse mere om hus standsindsamlingen her: www.sammenmodsclerose.dk
w
Mere end 16.000 familier lever med sclerose. Jeg håber, du vil samle ind for én, du elsker, d. 13. september, så vi kan støtte endnu mere til forskning i sclerose! SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Tæt på sclerose Nummer 3 · 2020 Augustoktober 2020
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe
2 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio oktober 2020 Forsideillustration: Lotte Andkilde
ANNONCESALG DG Media – Sandi Keric 30 94 67 06 sandi.K@dgmedia.dk Annoncedeadline til næste blad: 7. september 2020 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene KappenKrüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 9.399 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLD
4 VÆRD AT VIDE 6 MÆRKESAG: MENNESKER MED PROGRESSIV SCLEROSE SKAL HAVE TIDER PÅ SCLEROSEKLINIKKERNE 8 MIG OG MIN INDSAMLING FOR EN, JEG ELSKER 10 TEMA: DEN "PERFEKTE" PÅRØRENDE 16 CYKELNERVEN GAV CASPER MODET TIL AT STÅ FREM 18 MUSIKTERAPI 20 MØD EN FORSKER 22 NEUROPATISKE SMERTER
Mød den frivillige stjerne Diana, hvis kæreste Dan har sclerose. Side
28
24 AKTIVITETSKALENDER 26 ÅRETS STORE FUNDRAISINGEVENTS 28 DIANA SAMLER IND FOR SIN KÆRESTE DAN 30 SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSTILBUD 32 MIT LIV SOM PÅRØRENDE 34 HUSSTANDSINDSAMLING 2020
FASTE SKRIBENTER
Lea Pagh
Sascha Kael Rasmussen
Peter P. Christensen
Gitte Rudbeck
Sara Bangsbo
Kathrine Sylvester
Jeg er blæst tilbage over Dianas gåpåmod og hendes evne til at samle andre om sine projekter. Det er hårdt at være pårørende. Så det er særligt flot, når man kan finde ekstra overskud til gavn for alle mennesker med sclerose. Kathrine har talt med Diana Lund, som alene har samlet 70.000 kroner ind til forskning i sclerose. Læs mere på side 28.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 3
VÆRD AT VIDE
LEGAT: Ta’ børnene med på efterårsferie!
NYT
livsstilsunivers med træning og mental sundhed OKMS er et nyt tiltag fra Sclerose foreningen. Et livsstilsunivers hvor du kan finde inspiration og viden, som kan gøre din hverdag med familieliv og sclerose en smule lettere lige fra sund madopskrifter til trænings videoer. Alle vores råd står på skuldrene af forskning i det gode liv med sclerose, og vi er glade for at kunne dele den viden med dig
w
Traditionen tro inviterer Sclerose foreningen – med støtte fra Foreningen Østifterne – 44 børnefamilier til en spæn dende uge i Dronningens Ferieby fyldt med aktiviteter for børn og voksne fra den 18. til 25. oktober 2020 (uge 42). Det koster 1.000 kr. for hele familien. Efterårsferien er for børnefamilier, hvor en af forældrene har sclerose og har et husstandsmedlemskab af Scleroseforeningen. Efterårsferien er fortrinsvis for dem, som ikke deltog i efterårs ferien sidste år.
Find alt det gode indhold her www.okms.dk
w
Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/efterårsferie
CAMPS: VIL DU MED?
Under corona-pandemien har det været vigtigere end nogensinde, at mennesker med sclerose kan få opdateret viden. Vi oplever, at mange har haft og stadig har stor glæde af vores hjemmetræningsvideoer, podcasts om mental sundhed, nyhedsbreve og livestreaming på Facebook med neurologer. Men den digitale udvikling i Scleroseforeningen stopper ikke efter corona-pandemien, det tør jeg godt at love”. Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen
4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
Vil du gerne udfordre dig selv og samtidig møde andre mennesker, som også har sclerose tæt inde på livet, så er Camps noget for dig! På alle Camps er ind lagt tid til at udveksle erfaringer om en hverdag med sclerose – både som menneske med sclerose og som pårørende. Alle camps koster 550 kr., og det dækker kost og logi samt undervisning og aktiviteter.
w
Læs mere på : www.scleroseforeningen.dk/ camps
ANNONCE
“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”
DK/NONNI/0618/0004
Følg M S Sage n på Face book og de
l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag
MERCK støtter MS sagen
• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende. ·5
MÆRKESAG
Af Peter Palitzsch Christensen • Illu: Lotte Andkilde
VI KÆMPER FOR
At mennesker med progressiv sclerose igen får tider på scleroseklinikkerne
1.
2.
Hvad er problemet?
Hvad mener vi?
Igennem mange år har der været mangel på ressourcer på de 14 sclerose klinikker i Danmark. Helt tilbage til 2015 satte Scleroseforeningen fokus på problemet med aflyste tider og patien ter, der blev sendt hjem med besked om, at de var ”afsluttet”. Der var ikke mere at gøre for dem. Det var patienter med progressiv sclerose, som ikke fik behandling for deres sclerose, der blev afsluttet. I 2018 blev Helhedsplanen for scleroseområdet besluttet, og en del af den var en løsning på de omtalte ressourceproblemer. I Helhedsplanen er der afsat penge til, at der kan ansættes flere sclerosesygeplejersker, og til at flere sygeplejersker kan efteruddannes, så de kan afhjælpe ressourcemanglen. Helhedsplanens midler er udmøntet, og det er nu regionerne, der har opgaven. Nogle scleroseklinikker er i gang, men det er nu, det skal sikres, at pengene rent faktisk bruges på den mest for delagtige måde i forhold til at afhjælpe manglen på ressourcer.
Scleroseforeningen mener, at det er vigtigt, at alle danskere med sclerose regelmæssigt tilses af en specialist på området. Det gælder også mennesker med progressiv sclerose, også selvom de ikke får sygdomsmodificerende behandling. Det mener vi, dels fordi de ofte får symptombehandlende medicin, dels fordi vi fra undersøgelser ved, at det øger livskvaliteten og formindsker utrygheden at blive set af en specia list, der har forstand på den syg dom, patienten har. Der er tale om mennesker med en kronisk, frem adskridende og alvorlig sygdom, og det er en sygdom, som den almin deligt praktiserende læge sjældent har særlig viden om. Derfor er det helt centralt, at alle danskere med alle former for sclerose har faste kontroller hos sclerosespecialister. Ingen danskere med sclerose skal gå hjemme uden kontakt til en specia list på scleroseområdet.
3.
Hvad gør vi?
Der er fundet en løsning på problemerne på papiret, men nu skal vi sikre, at løsningen også får den ønskede betydning for mennesker med sclerose – og især dem med progressiv sclerose. Der er politisk vilje, og der er afsat midler. Mange med progressiv sclerose har oplevet, at de er blevet afsluttet, og nu skal de indkaldes igen. Scleroseforeningen vil nu følge op og sikre, at medlemmer ender det rigtig sted.
6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til pch@scleroseforeningen.dk
Du kan løbende læse mere om sagen her: www.scleroseforeningen.dk/ helhedsplan
w
ANNONCE
SÆSON 2 UDKOMMET
Ramt af livet – og sclerose Sæson 2: “Når mor har sclerose“
Scan QRkoden og lyt
“Hvo intet vover intet vinder“ “En uge på sclerosehospitalet“ “Hvem er jeg?“
M-DK-00000082 Marts 2020
“Frygten for døden“
Roche A/S, Industriholmen 59, 2650 Hvidovre, tlf. 36 39 99 99
·7
Af Kathrine Sylvester • Foto: Privatfotos
Karoline, 13 år, og Astrid, 14 år, Bornholm Karolines mor har sclerose. Sidste år samlede hun ind sammen med sin gode veninde Astrid, som kalder moren for ”moster”. Begge piger er klar igen til Scleroseindsamlingen søndag den 13. september 2020. Karoline, 13 år:
Sofia, 7 år, København Sofias mormor havde sclerose og døde for 11 år siden, men Sofia er så glad for at samle ind, at det er blevet en fast tradition for hende og hen des mor at være med til Sclerose indsamlingen. ”Vi samler ind, fordi nogen har sclerose, og de har ikke mange penge til at købe medicin. Pengene i bøtten giver vi til dem, så de kan købe medicin.”
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til ksy@scleroseforeningen.dk
8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
”Min mor har attakvis sclerose, så hun har nogle ’kalkpletter’ i hjernen. Når min mor har en god dag, er hun ligesom alle andre mødre. Men har hun en dårlig dag, spørger hun tit om de samme ting. Hun genta ger sig selv og er ’sur’ og træt. Jeg kan godt lide at samle ind, fordi jeg får nogle gode snakke med min veninde om sclerose – og nogle gange også med dem, som giver et bidrag.” Astrid, 14 år:
”Jeg synes, at det er megafedt at samle ind. Jeg får en god følelse af, at jeg har hjulpet til, og at det går til et godt for mål. Og det er meget sjovere at samle ind med nogen. Så tag en med, som du har det godt med.”
Vitus, 13 år, Humlebæk Det er Vitus’ far, der har sclerose. Det fik han for 2 år siden. Vitus ved, at det ikke smitter, og at man ikke dør af det. I det hele taget har han ikke mærket den store forandring hos faren. ”Det eneste er, at han ikke spiser noget med gluten mere, og at han ikke balancerer så godt. Jeg behandler ham på samme måde nu som før – bortset fra at jeg måske ikke inviterer ham til hinkeleg. Jeg kan godt blive lidt ner vøs ved at skulle banke på hos fremmede. Men så skal man bare huske, at det går til noget godt, og det er hyggeligt. Jeg bliver lidt stolt.”
MENNESKER
MIG OG MIN
INDSAMLING FOR EN, JEG ELSKER HVEM?
HVAD?
HVOR?
En masse skønne børn, hvis forælder eller bedsteforælder har sclerose.
Scleroseindsamlingen i 2018 og 2019.
I hele landet samlede familie og venner ind til kampen mod sclerose.
Underrubrik xxxx Vi har snakket med nogle børn og unge, som tidligere har samlet ind til Scleroseindsamlingen, for at spørge dem, hvem de kender med sclerose, hvad der er det bedste ved at samle ind, og om de ville gøre det igen. Det er der kommet både søde, vise og skarpsindige svar ud af, som gør det svært ikke at trække en smule på smilebåndet. w
Du kan læse mere om Scleroseindsamlingen 2020 her: www.sammenmodsclerose.dk
Elisa, 9 år, og Nicoline, 10 år, Gørding Mormoren havde sclerose. Derfor samlede Elisa og hendes bedste veninde Nicoline ind til Scleroseindsamlingen sidste år. Deres bedste tip er at tage regntøj på, hvis det regner, og for eksempel tælle skridt, for så bliver det en leg at samle ind. ”Sclerose er en grim sygdom, hvor nogle mennesker ender med at sidde i en kørestol, som min mormor. Det bedste ved at samle ind er, at man møder en masse nye mennesker, og det var sjovt, fordi vi gjorde det til en leg.”
Jasmin, 15 år, og Laura, 15 år, Kolding Det er Jasmins mor, der har sclerose. Derfor gik Jasmin en rute sammen med veninden Laura ved Scleroseindsamlingen i 2019. Det var hyggeligt, og hun vil gerne samle ind igen. ”Jeg kan mærke, at min mor har sclerose, ved at hun bliver hurtigt træt, og at hun bøvler meget med sygehuset. Det bedste ved at samle ind med en veninde er, at det er hyggeligt, og det viser en anden slags støtte, hvis man kan sige det på den måde.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 9
TEMA OM DEN
"PERFEKTE" PÅRØRENDE Som pårørende kan du falde i perfekthedsfælden og leve efter, at intet er godt nok i forhold til at dække dit syge familiemedlems behov. Men faktisk er "godt nok" bedst, når du skal drage omsorg for en anden.
10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Lotte Andkilde
Det bedste, du kan gøre for andre, er at være god nok Pårørende, der stræber efter at dække alle den andens behov, risikerer at gøre mere skade end gavn. For når det gælder omsorg, er ”godt nok” nemlig bedst. Vi har talt med en psykoanalytiker om et begreb, der kan forklare hvorfor.
N
år det handler om at tage sig af en anden, så er godt nok bedre end perfekt. Det er bedre for den anden, for dig selv og for jeres forhold. Det gælder også dig, der er gift med eller lever sammen med en, der har sclerose. Dig, der er datter eller søn, far eller mor, søster eller bror, nær ven eller veninde. Eller dig, der selv har sygdommen og gerne vil passe godt på dig selv, dine nære og det bånd, I har. Hvorfor så det? Det kan vi lære af et begreb fra psykoanalysen. ”Goodenough mothering” kaldes begrebet, der direkte oversat til dansk handler om at være en ”god nok” eller ”tilstrækkelig god” mor eller omsorgsgiver. ”The good-enough (m)other” – den gode nok anden – beskrives begrebet også for at understrege, at det kan være enhver anden end moren og gælde alle mulige andre relationer i livet.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 11
TEMA: DEN "PERFEKTE" PÅRØRENDE
Selvom de første faser af vores opvækst har stor betydning for udviklingen af vores person, så er det ikke faser, som opfattes som gennemlevede og noget, der bare kan lægges bag os. Ændrede vilkår – for eksempel en sclerosedia gnose, en drastisk forværring af sygdommen eller et pludseligt tab af selvstændighed som ved attak ker – kan bringe os i en situation,
der på mange måder kan sidestil les med en ”ny fødsel”, fordi det omstøder vores fundament og gør, at vi på ny skal tilpasse os verden. Vores personlighed og identitet er derfor ikke faste størrelser, men er livet igennem under konstant forandring. Vi er altså på vej. Det samme gælder de forhold, vi sam men danner og dannes af. Derfor giver det også mening
at overføre begrebet til relationer, hvor den ene aktivt drager omsorg for den anden, sådan som det ofte eller i perioder er tilfældet i rela tionen pårørende og nærtstående syg, mener psykoanalytiker og psykolog Lis Haugaard.
At rumme hinanden Donald Winnicott er navnet på den britiske psykoanalytiker og børnelæge, der i efterkrigsårene introducerede begrebet ”the good enough mother” og siden overførte begrebet til den psykoanalytiske praksis, hvor analysens funktion var at være ”den tilstrækkeligt gode mor” og derigennem skabe en tryg ramme om patienten. Med ”the goodenough mother”konceptet er der tale om, hvordan vi ved at rumme hinan den gør hinandens udvikling mulig og gør det muligt for hinanden at være og udfolde vores sande selv, forklarer Lis Haugaard. Det, der med Winnicotts begreb helt præcist er tale om at rumme for at være en ”goodenough” omsorgsgiver, det er den krævende ”aggressive” eller ”destruktive” fase, som alle i begyndelsen af livet skal igennem som en helt nødvendig del af vores udvikling fra totalt afhængige af vores mor til at blive vores egen selvstæn dige person. Samme fase vil indgå som en nødvendig del af al senere udvikling i vores liv, hvor vi skal kæmpe os fra at være underlagt nye, ændrede vilkår til at mestre dem, det vil sige til at opnå en følelse af selvstændighed og kon trol i forhold til den nye situation.
Tre stadier Winnicott skelner mellem tre stadier i den tidlige udvikling, som går fra absolut afhængighed over relativ afhængighed til voksende uafhængighed, og som han ser
12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
pointer fra ”good-enough mother” 1. Gør altid kun det, der lige akkurat er nødvendigt – eller godt nok. 2. Afstå fra at vide alt på forhånd. 3. Giv tid og rum til at være åben og nærværende.
som en skabelon for den udvikling, vi gennemgår igen og igen, når ændrede vilkår byder os på ny at skulle tilpasse os verden. Om den ”gode nok” eller ”tilstrækkeligt gode” mors eller omsorgsgivers rolle i denne udvikling siger han: ”Den tilstrækkeligt gode mor … tilpasser sig i starten fuldstændigt sit barns behov, men som tiden går, mindsker hun gradvist sin tilpasning, i takt med at barnets evne til at klare en mangelfuld tilpasning til dets behov bliver større.” Morens gradvise mindskelse af sin tilpasning til barnets behov og krav er det, der hjælper barnet med at tilpasse sig den ydre verden og gøre sig fri af sin totale afhængighed, forklarer Winnicott. Men samtidig er det en nødvendighed, at hun formår at rumme barnet, det vil sige ikke giver efter for egne impulser til at straffe eller hævne sig på barnet, når det som en helt nødvendig del af sin udvikling til en selvstændig person reagerer med frustration og aggressivitet. Det er helt naturligt at opleve irritation eller vrede, ja, hævnlyst, ifølge Lis Haugaard, når barnets eller den andens krav opleves som urimelige eller ”for meget”, og det kan være rigtig godt at forlige sig med, at man har sådanne følelser for moren eller omsorgspersonen, fortæller Lis Haugaard.
Rumme er imidlertid ikke det samme som at give efter for og underkaste sig alle den andens behov og krav. Det svarer til at ville være ”perfekt”, og det gør mere skade end gavn.
Perfekthedsfælden Fortsætter moren eller omsorgspersonen – i et velment, men misforstået forsøg på at være den ”perfekte” mor eller omsorgsperson, der opfylder alle behov – med fuldstændigt at tilpasse sig barnets behov ud over den nødvendige periode, så forbliver barnet nemlig afhængigt af hende og forhindres i at udvikle sig til en selvstændig person. Et fænomen, der også kaldes ”too-good-mothering”, altså det at være en ”for god” mor eller omsorgsperson. Samme fælde findes i alle mulige andre forhold mellem mennesker, ifølge Lis Haugaard. Det gælder for eksempel, hvis den ene bliver syg. Eller der sker et skred i vedkommendes sygdom, så der igen opstår en ny situation, som igen kræver en ny udvikling mod selvstændighed, og hvor den anden, den pårørende, kan få funktion af at være den vigtige trygge relation og ramme, som ”the good-enough mother”-funktionen står for. Når det sker, er det vigtigt at huske på, at ”the good-enough
mother”-funktionen netop består i at hjælpe den andens udvikling mod størst mulig selvstændighed i den nye situation på vej. Det indebærer, at du rummer den andens – og din egen – frustration over processen, men det indebærer også, at du skal kunne holde dig i skindet og give den anden den nødvendige plads til at udvikles og udfolde sig. For ellers svækkes hans eller hendes ”jeg”. Lis Haugaard lægger ikke fingre imellem: ”Hvis man ikke nøjes med at være en 'good-enough mother', men vil reparere det hele, klare alt og overtage alt, så svarer det til at udradere den anden som subjekt.” Og derfor er det så vigtigt altid kun at gøre det, der lige akkurat er nødvendigt – eller godt nok. Det indebærer også, pointerer Lis Haugaard, at afstå fra at kende den andens behov og vide alt på forhånd til fordel for at give tid og rum til at være åben og nærværende, til med Winnicotts ord at være ”alive.”
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 13
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Lotte Andkilde
Sådan opstod begrebet
”the good-enough mother” Den britiske psykoanalytiker Donald Winnicott observerede, hvordan nyanbragte børnehjemsbørn først pleasede og siden blev aggressive over for plejepersonalet. Det ledte ham på sporet af et begreb, der kunne hjælpe plejepersonalet med at hjælpe børnene.
”W
innicott var chef for flere børnehjem, der blev oprettet under 2. verdenskrig uden for London, og hvor raske børn i alle aldre blev anbragt. Her så han, at børnene i starten tilpassede sig fuldstændigt det nye omsorgsmiljø og gjorde, hvad de kunne for at please plejepersonalet,” fortæller psykoanalytiker Lis Haugaard: ”Men efter noget tid begyndte de at blive meget voldsomme og udadreagerende. Og det, Winnicott iagttog, var, at de gennemgik en udvikling, der nøjagtigt svarede til barnets tidligste udvikling,” forklarer hun. Det ledte Winnicott på sporet af ”the good-enough mother”-begrebet, som først fik betydning i hans supervision af plejepersonalet,
14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
som for at være ”good enough” måtte rumme børnenes aggressivitet for ikke at forstyrre den udvikling, der var nødvendig for at gøre deres tilknytning til deres nye omverden mulig.
Det falske selv Begrebet blev senere afgørende for Winnicotts bidrag til psykoanalysen og forståelsen for relationen mellem mor/omsorgsperson og barn som grundlæggende for barnets udvikling. ”Pointen er, at når barnet kommer 'ind i verden', her børnehjemmet, men den afgørende nye situation svarer til at komme til verden på ny, så reagerer barnet med en fuldstændig tilpassethed, det vil sige præsenterer sig med et 'falsk' selv,” forklarer Lis Haugaard: ”Og det gør barnet af nødvendighed, for det er nødt til at sikre sig, at den nye omverden eller omsorgsmiljøet, som barnet er afhængigt af, er det venligt stemt.” Så snart det er barnet venligt
TEMA: DEN "PERFEKTE" PÅRØRENDE
stemt, så kan – og så skal – barnet med psykoanalytikerens ord give sig til at ”destruere objektet”. Oversat til den konkrete virkelighed betyder det, at barnet må ødelægge den forestilling, som det ubevidst har om at være ét uadskilleligt hele med omverdenen.
At rumme aggressiviteten Som en nødvendig del af at blive et sundt og fuldt udviklet subjekt må børnehjemsbarnet altså aktivt adskille sig fra omsorgsmiljøet, og det er det, det gør gennem sin aggressivitet. ”Men for at det kan ske, så skal omsorgsmiljøet kunne rumme den aggressivitet, der er nødvendig, for at processen kan ske,” forklarer Lis Haugaard: ”Det er omsorgsmiljøets evne til at facilitere denne udvikling, som Winnicott kalder 'the good-enough-mothering',” fortæller hun og pointerer, at det at være ”good enough” også omfatter at ”rumme”, det vil sige lægge krop, sind og relation til den ”pleasende” adfærd, der går forud for den aggressive og løsrivende adfærd. Det er samme proces, vi gennemgår i vores tidligste barndom og siden gennemgår igen og igen, hvor skiftende personer og situationer har rollen som den ”goodenough mother”, der faciliterer vores udvikling og gør det muligt for os at udvikle os og tilegne os nye virkeligheder.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 15
CYKELNERVEN
TIL TOPS MED SCLEROSE Casper Jusslin skal for første gang cykle bjerge sammen med de andre ryttere på Cykelnerven, som i år er flyttet til september, og den fælles træning har fået Casper i sit livs form. Samtidig har fællesskabet på Cykelnerven givet ham modet til at stå frem og fortælle om sin egen sygdom.
C
asper tager lange seje sprint ad de fynske landeveje hver uge. Det har han gjort i snart et år. For den 47-årige fynbo tror på, at motion er den rigtige medicin for ham – i hvert fald et
16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
supplement til den medicin, som han får mod sin sclerose. Derfor støtter hans kone ham, selv om det til tider kan være svært at forstå, at man kan bruge så mange timer om ugen på en
cykel. For Casper har træningen givet pote. ”Jeg har ikke været i så god form de sidste 15-20 år, og jeg føler mig mere klar end nogensinde til at udfordre mig selv og mine fysiske grænser. Hvis jeg ikke har bælte på, så taber jeg simpelthen bukserne.” I år er finalen på Cykelnerven rykket til den anden side af sommerferien. Det har givet Casper mere tid til at træne og samle penge ind til forskning i sclerose frem til afrejsen til Frankrig i september.
Af Kathrine Sylvester • Foto: Jakob Helbig
Allez! Allez! Allez! Du kan heppe Casper og alle de andre ryttere til tops, når de tager den fysi ske kamp med de franske bjergstigninger fra den 16. september 2020. Vi opda terer live på Facebook med billeder og video fra Frank rig.
Læs mere her Hep med på Cykel nervens Facebookside www.facebook.com/ cykelnerven
w
Casper stod frem i efteråret 2019 og fortalte åbent om at have
Tråd, håb og gear Casper Jusslin har længe tænkt, at han gerne vil med på Cykelnerven, men han har ikke været klar før nu. ”Jeg vidste, at det ville blive en fysisk stor udfordring at komme i så god form, som det kræver. Indimellem har jeg også haft problemer med balancen, og det er jo ikke just en fordel, når man skal køre op ad bjerge, hvor tempoet kommer langt ned.” Han ved, at etaperne i Frankrig vil presse ham til det yderste, og det bliver med stor respekt, at han kommer til at køre ind på de berømte franske bjerges stignin-
ger. Men træningsfællesskabet på Cykelnervens Team Fyn har givet ham troen på, at han kan nå toppen sammen med de andre.
Livet er ikke forbi, fordi man får sclerose Casper har haft sclerose i 15 år. I efteråret fortalte Casper for første gang åbent om sin sygdom i Djøfbladet. Han var træt af ”de halve sandheder” mellem ham og hans kolleger. Efterfølgende har han kun fået positiv respons: ”Jeg er blevet kontaktet af folk, som jeg ikke kender, der var glade for, at jeg turde stå frem og for-
tælle om min sygdom. Nogle af dem ville gøre det samme, mens andre endnu ikke har lyst til at stå frem.” Derfor betyder Cykelnerven noget særligt for ham. Som en af de 10 ryttere, der cykler med sclerose, er det vigtigt for Casper at signalere, at man godt kan gennemføre så hårdt et cykelløb, selv om man har sclerose. ”Jeg vil gerne vise, at livet ikke er forbi, fordi man får sclerose. Og så har jeg altid levet mit liv efter reglen om, at hvor der er vilje, er der vej – også selv om det til tider er op ad bakke.” TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 17
FORSKNING
Af Emilie Østergaard Jensen • Foto:Emilie Østergaard Jensen • Illustration: Mostphotos
Musikterapi hjælper dig med at udtrykke følelser I Belgien er det ikke ualmindeligt at bruge musik som terapi, der kan hjælpe mennesker, heriblandt personer med sclerose, til at udtrykke og styre følelser, der ellers kan være svære at håndtere.
H
vis man føler sig frustreret eller vred, kan det lyde sådan her, fortæller Beatrijs og trykker hårdt på de dybe toner på klaveret. Hurtigt lægger hun mindre kraft i og trykker på nogle af de lyse toner for at illustrere, hvordan sårbare følelser kan lyde.
Læs mere om studiet og deltagernes oplevelser her: www.nyheder/musikterapiw kan-hjaelpe-med-udtrykkefoelelser
18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
Beatrijs De Klerck arbejder som musikterapeut på det nationale MS-center i Melsbroek i Belgien. Her bliver musikterapi brugt som psykoterapi, hvor musikken benyttes i en psykologisk samtale. ”Mennesker med sclerose oplever ofte en stor følelsesmæssig smerte og går igennem en lang sorgproces, for hver gang sygdommen udvikler sig. Og her kan musik være en effektiv måde at udtrykke sig selv og sine følelser på,” forklarer Beatrijs. Beatrijs understreger dog, at musikterapi handler om hele følelsesspektret. ”Musikterapi handler ikke kun om de mørke og svære følelser som vrede og smerte, men også om de glade følelser. Musik kan være sjovt, få folk til at grine og give folk trøst. Og de følelser er lige så vigtige at føle ved siden af alle de negative følelser, som ofte følger med sclerose,” siger Beatrijs.
Du behøver ikke selv at kunne spille Selvom Beatrijs’ ”terapirum” er fyldt med instrumenter, forkla-
rer hun, at man ikke selv behøver at kunne spille efter noder for at udtrykke sine følelser. ”Ofte sidder vi ved klaveret, og så beder jeg folk spille, imens jeg spiller med til deres rytme. Derefter snakker vi ud fra musikken,” fortæller hun og uddyber: ”Det er ikke alle, der er i stand til at bruge deres hænder længere. Men så kan vi lytte til musik. Det handler ikke kun om at spille musik. At lytte til musik kan også være meget terapeutisk.”
[Musikterapi] er en behandlingsform, hvor man bruger musik og samtale til at nå et terapeutisk mål. Musikterapi bruges i mange sammenhænge – lige fra at forbedre kommunikationen til andre mennesker og til at få kontrol over og lindre angst og smerter. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ viden-om/hvad-er-sclerose/ scleroseordbog
w
ANNONCE
NYT fra MSguiden.dk
Vi har delt podcast episoderne op i de kapitler, der er på MSguiden.dk, så hver episode i gennemsnit varer 15 minutter. Artiklerne på MSguiden.dk er tilgængelige som podcasts via iTunes, Spotify og SoundCloud.
God lyttelyst!
· 19
MAT-DK-2000021(v.1.0)/15.06.2020
Lyt til MSguiden.dk som PODCAST
MØD EN FORSKER
Af Sara Bangsbo • Foto: Ninett Rohde Brandt
Jacob vil gøre os klogere på, hvorfor sclerosemedicin sjældent virker mod primær progressiv sclerose Hvert år uddeler Scleroseforeningen
15
millioner kroner til forskning.
[Biomarkør] er et målepunkt, der kan måle forskellige biologiske tilstande og derved sige noget om en persons helbred eller udvikling af sygdom.
Navn: Jacob Talbot Stilling: Læge og ph.d.-studerende
FORMÅLET MED FORSKNINGSSTUDIET ER ... at finde ud af, hvad der adskiller primær progressiv sclerose fra den attakvise sclerose. Vi forsøger at finde frem til, hvorfor meget af den medicin, der virker mod attakvis sclerose, ikke virker mod primær progressiv sclerose. Det kan vi muligvis få en forståelse af ved at se på, hvordan immunforsvaret arter sig, og hvordan det hænger sammen med skader på nerver og hjerne.
INDTIL VIDERE ER VI ... stadig i gang med at undersøge patienterne og indsamle prøver. Vi har lige fået alle de første prøver fra den test, som deltagerne gen-
20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
nemførte helt i starten, da de lige var kommet ind i forsøget. Dem skal vi til at analysere for alle de biomarkører, som vi måler på.
STØTTEN FRA SCLEROSEFORENINGEN ... gør, at det overhovedet er muligt at gennemføre forskningen. Det betyder, at vi kan lave alle de analyser, der er nødvendige, vi kan få dem analyseret og få det sat op mod den eksisterende litteratur, der findes inden for samme område. For med den viden ved vi, hvordan vi skal fortolke analyserne, når de er klar.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk
3
HURTIGE Pipette eller pc? Helt klart pc, for det er et nødvendigt redskab, når man udøver klinisk forskning som jeg. Cola eller Pepsi? Cola er jeg vokset op med, så det må være dét. Biograf eller teater ? Biograf, for jeg er en stor fan af film og Hollywood.
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • Har din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • Ring evt. til os og hør nærmere om mulighederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • På Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tvær faglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • Rehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • Vi behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejds markedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.
Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerose hospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din sclerose klinik for at få en hen visning til et forløb.
NEUROPATISKE SMERTER plager livskvaliteten og rammer skævt Daglige kroniske smerter er desværre et vilkår for mere end hver anden med sclerose, og en særlig type smerte ser ud til at ramme kvinder og personer med højere handikapniveau oftere og voldsommere.
S
merter gør ondt, men de har ofte en livsvigtig funktion. Nemlig at fortælle os, at vi skal passe på og stoppe den handling, vi har gang i. Men der findes smerter, som ikke er til gavn for noget eller nogen. En af de typer kaldes neuropatiske smerter, og de er ikke ualmindelige hos mennesker, der har sclerose. Desværre er der stadig meget mystik omkring netop disse smerter, men to forskere fra Tyrkiet delte under EAN-kongressen i foråret interessante resultater fra deres forskning i neuropatiske smerter hos personer med sclerose. ”I vores undersøgelse har vi sigtet efter at kunne evaluere hyppigheden og alvorligheden af neuropatiske smerter hos patien-
22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
[Neuropatiske smerter] Kaldes også nervesmerter og er forårsaget af en skade eller en sygdom, der påvirker dit somatosensoriske nervesystem, som er det, der sender sanseinformationer fra hud, led og muskler til områder i din hjerne. Smerterne beskrives ofte som sviende, stikkende, brændende eller som elektriske stød. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen. dk/scleroseordbog
w
ter med sclerose og finde ud af, hvilken effekt smerterne har på livskvaliteten,” skriver forskerne i deres præsentation af studiet.
Ikke alle rammes ens Resultaterne indikerer, at både køn og handikapniveau har indflydelse på, hvem der oftest udvikler neuropatiske smerter. Det samme gælder for intensiteten af smerterne. Ud af de 100 deltagere med sclerose tegnes et tydeligt billede af, at det hyppigst er kvinder og personer med en høj handikapudvikling, der får neuropatiske smerter. Det er også dem, der oftest oplever smerterne værst, hvilket rammer livskvaliteten. Det har de to forskere fundet ud af ved at benytte et spørgeskema kaldet DN4 og en smerteskala, LANSS, der
omfatter en kort klinisk vurdering og et spørgeskema, som deltagerne skal svare på. ”Vores observationer viser, at en højere EDSS (handikapscore) kan foranledige højere frekvenser af neuropatiske smerter. Inmobilitet, længere sygdomstid og brug af kørestol kan være relateret til voldsommere smerter hos patienter, der har handikap. Vi identificerede også mere neuropatisk smerte hos kvinder end mænd,
Af Sara Bangsbo
59
procent – altså mere end hver anden med sclerose herhjemme – lever med kroniske smerter. Det viser en undersøgelse fra 2018, som Scleroseforeningen står bag. Der findes forskellige slags kroniske smerter, og en af de typer, som sclerose kan forårsage, kaldes neuropatiske smerter.
selvom de havde et lignende niveau af handikap,” deler forskerne i deres præsentation. Og deres forskning er ikke alene om at konkludere netop det.
Forstærket af tidligere forskning Selvom der ikke findes meget forskning omkring de neuropatiske smerter hos mennesker med sclerose, viser de få studier, der er, samme billede.
I et stort italiensk studie fra 2018, hvor 1.249 personer med sclerose deltog, nåede forskerne frem til, at såkaldte nociceptive smerter og neuropatiske smerter hos deltagerne var forbundet med alder, køn og sværhedsgrad af sygdommen. Og det samme gjaldt et andet tyrkisk studie fra 2019 med 223 deltagere, der har sclerose. ”Deltagerne uden smerter havde lavere EDSS (handikapscore)
sammenlignet med dem med neuropatiske smerter,” fortæller forskerne i det publicerede studie, hvor de også konkluderer, at de neuropatiske smerter er forbundet med lavere sundhedsrelateret livskvalitet, forværret træthed og søvnighed.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 23
KALENDER
Foto: Aalborg Zoo og Mostphotos
Masser af aktiviteter for dig i hele landet Fra caféaftener, rundvisning i zoologisk have og yogaundervisning til kunstterapi og bowlingture. Du kan være med til et hav af sjove og spændende aktiviteter, som Scleroseforeningens lokalafdelinger står bag, i hele Danmark. Der er noget for alle og enhver – og helt sikkert for dig! Få løbende information om arrangementer i vores Aktivitetskalender på www.scleroseforeningen.dk/aktivitet
24 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
ANNONCE
Besøg kenddinms.dk og bliv klogere på Multipel Sclerose
Multipel Sclerose (MS) er en kronisk sygdom, der kan ramme som et lyn fra en klar himmel, men der er flere effektive behandlinger, der bremser sygdommen. Derfor er der i dag gode muligheder for et godt liv med MS. Vi har på hjemmesiden kenddinms.dk samlet informationer og gode råd til, hvad du selv kan gøre for at bevare dig selv i MS-tiden.
DK1911772306 Nov.2019
GIL 495
Besøg kenddinms.dk, og bliv klogere på et liv med MS!
Novartis Healthcare A/S, Edvard Thomsens Vej 14, 3. sal, 2300 København S. Tlf. 39 16 84 00. E-mail skriv.til@novartis.com. www.novartis.dk
GIL 4095 DK1911772306 Annonce_Sclerosebladet_Nov2019 210x148+5.indd 1
27/11/2019 09.34
Hvorfor nøjes med at se, når man kan føle? Tidens tendenser med fokus på kropsbevidsthed og livskvalitet stille store krav til vores hverdag, og det er vigtigt, at det føles rigtigt, når vi sidder. Derfor kan du få din helt egen individuelle Farstrup stol, der bliver 100% tilpasset til dine ønsker og behov. Stolen fås med regulerbar sæde og ryg, mulighed for lænde- og nakkestøtte, elektrisk sædeløft, indbygget eller separat fodhviler og meget mere.
Lad din lokale forhandler overbevise dig; Brenderup • Bolighuset Werenberg Holbæk • Farstrup Comfort Center Horsens • Møblér Horsens København K • Vestergaard Møbler Lyngby • Vestergaard Møbler Maribo • Møblér med Jarvig Møbler Næstved • ILVA Odense • Farstrup Comfort Center Århus C • Farstrup Comfort Center WWW.FARSTRUP.DK
Tlf. 6444 1049 Tlf. 2056 4403 Tlf. 7564 3666 Tlf. 3257 2814 Tlf. 4587 5404 Tlf. 5476 1001 Tlf. 5572 2075 Tlf. 6615 9510 Tlf. 8613 3588 Plus Design: Hans J.Frydendal, MMD
· 25
FÆLLES KAMP FOR MERE FORSKNING Hele sommeren er der landet over blevet cyklet, løbet, walk’et og på andre kreative måder – sammen hver for sig – taget skridt i kampen mod sclerose. Opbakningen har været stor fra både velkendte og nye ansigter for at sætte sygdommen på danmarkskortet og samle penge ind til forskning i sclerose.
14. MAJ - 1. JUNI 2020 Coronastafetten Et velgørende stafetløb blev skudt i gang på Rådhuspladsen i København midt i coronakrisen. Idéen kom fra gymnasielæreren, Lise Rejnhold, og målet var i fællesskab at samle penge ind til forskning i sclerose. Depechen blev givet videre 210 gange og små tre uger senere nåede den spidsen af Danmark. Undervejs har deltagerne sikret tæt på 50.000 kroner til forskning i sclerose og en masse omtale i medierne. Tak til jer alle!
30. MAJ 2020 MS Virtual Run Et af verdens første virtuelle løb for en verden uden sclerose. Over hele Danmark løb 1000 mennesker en selvvalgt distance på World MS Day for at markerer kampen mod sclerose og fejre alle, som lever med sclerose inde på livet. Sammen lykkedes det at samle over 70.000 kroner ind til den vigtige forskning.
JULI 2020 MS Challenge: 165 km Summer Challenge Scleroseforeningens bud på en sjovere sommer til aktive familier, der elsker en god udfordring. Nogle løb, andre cyklede og flere gik 10 meter for hver en af de nu over 16.500 danskere med sclerese, der måske ikke selv kan. Kun deltagernes fantasi satte grænsen for, hvordan kilometerne kom i hus. På den sidste, seje dag kunne hver deltager – store som små – tage en flot medalje om halsen. Vel fortjent!
26 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
FUNDRAISING
Af Kathrine Sylvester • Foto: Arkiv og privatfotos
5.-6. SEPTEMBER 2020 MS Bike Scleroseforeningens tilbagevendende ultraløb for de helt særligt rå, som kan lide at kombinere fundraising med en hård fysisk udfordring. +700 km fra Skagen til København på 30 timer. Igen i år er det en skøn blanding af ultra-ryttere, pårørende og enkelte med sclerose, som tager udfordringen op og fundraiser så mange penge som muligt til forskning i sclerose. Du kan heppe dem hele vejen på https://www.facebook.com/MSCHALLENGE
15.-20. SEPTEMBER 2020 Cykelnerven Cykelnerven indtager for syvende år i træk de afgørende Tour de France-stigninger, men for første gang skal rytterne møde bjergene i efterårsklima, og denne gang kommer de næsten til at lægge på hjul af de kendte Tour-ryttere. Hep med på Cykelnervens Facebook-side www.facebook.com/cykelnerven. Allez Allez Allez!
JUNI 2020 YOU GO GIRL I år blev en enkelt dag til en hel måned. Over hele landet gik kvinder, mænd og børn sammen eller hver for sig hele juni for alle de danskere, som hver dag lever med sclerose. Også Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm, gik et walk med sin kone og deres to børn.: ”Selv om vi kun var min lille familie, der gik sammen, havde vi alle en følelse af at være en del af en større bevægelse mod sclerose. Et vigtigt skridt for hver af de nu 16.542 danskere, som lever med sclerose.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 27
STJERNE EN FRIVILLIG
Af Kathrine Sylvester • Foto: Carsten Bundgaard
DIANA LUND ANDERSEN Alder: 36 år. Relation: Kæresten, Dan, har sclerose. Hvorfor: Diana har ene kvinde samlet 70.000 kroner ind til forskning i sclerose gennem små onlineauktioner i sin Facebook-gruppe. Hun har fået hjælp af gavmilde virksomheder og små selvstændige, som har doneret massage, bøger, støvler, selvudviklingskurser, hoptimister, fotosessions og meget meget mere, som Diana har bortauktioneret. Indsamlingen har været et pusterum for Diana, hvor hun har kunnet gøre noget for sin kæreste og alle de andre danskere med sclerose. Og det har været sjovt. Hun har derfor meldt sig som indsamlingsleder til Scleroseindsamlingen. Diana har et budskab til andre, der også gerne vil hjælpe: ”Spørg dig selv: Hvilke styrker har du? Hvad er du god til? Og kontakt så Scleroseforeningen og hør, om ikke de kan bruge dine evner.” Læs mere om Diana og hendes projekt: www.scleroseforeningen.dk/ dianalund
w
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose. Tak, I er i sandhed frivillige stjerner!
28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
ANNONCE UBC Korset
Er det ok, at du er generet af din dropfod?
Energy AFO
Handyflex
Handyflex
Sensotex
STARband
Sensotex UBC Korset
Energy AFO Protesekosmetik
Støtte korset
Handyflex
Fiberflex
Focus AFO
Proprio
Sensotex Aktivskinne AFO
Fiberflex
Focus AFO
Springer AFO
Handyflex
Dropfodmdialock Fiberflex
Focus AFO
Proprio
Dropfodmdialock
Med fokus på individuelle og optimale løsninger har vi en helt ny generation af dropfodsskinner, der netop kan afhjælpe din type dropfod optimalt. Ingen dagligdag eller dropfod er ens – derfor er vi også eksperter i energilagrede kulfiberskinner, skinner til bilkørsel og computerstyrede elektriske dropfodsstimulatorer FES.
Dropfodmdialock
Springerlite AFO
Dropfodmdialock
Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Kontakt os for information eller se www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!
Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk
Dropfodmdialock
· 29
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlems kroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud
LÆGE Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w scleroseforeningen.dk/ læge
KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdom men og seneste forsk ning.
w scleroseforeningen.dk/ camps
PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
FERIE OG REJSER
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
Tag med på rejser til passet mennesker med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ psykolog
LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
w scleroseforeningen.dk/ informatør
w
w
scleroseforeningen.dk/ camps
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
w scleroseforeningen.dk/ legat
ADVOKAT
MEDLEMSBLAD
MS BRAIN FIT
Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværk tøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.
w
w
scleroseforeningen.dk/ advokat
scleroseforeningen.dk/ blad
SCLEROSELINJEN
NETRÅDGIVNING
Tal med et andet men neske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ linjen
scleroseforeningen.dk/ rejser
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
ANNONCE
Støt Scleroseforeningens medlemsblad og få en profilannonce her. Profilannonce version 1: 960,- pr. udgivelse Profilannonce version 2: 1.380,- pr. udgivelse Profilannonce version 3: 1.685,- pr. udgivelse Kontakt vores annoncebureau DG-Media på: 33 70 76 59
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
Let livet for Danmarks sclerosepatienter
Følg MS sagen på facebook
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99 TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020 · 31
MIT LIV SOM PÅRØRENDE
Af Ninett Rohde Brandt • Foto: Ninett Rohde Brandt
"Jeg har lært ikke at kræve mere af min mor, end hvad hun kan holde til"
16.542 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her. Læs mere om Karoline på: scleroseforeningen.dk/ KarolineLundt
w
13-årige Karoline Lundt Jørgensens mor har haft sclerose, siden Karoline var helt lille. Sygdommen gør, at Karolines mor bliver meget træt. Og nogle gange er den skyld i, at hendes mor opfører sig anderledes. Men noget af det, Karoline er glad for, er, at hendes mor har sørget for at forklare hende, hvordan det er for hende at have sclerose. Lige for tiden har min mor, der har sclerose, det ... heldigvis fint. Men jeg ville ønske, at hun lagde sig ned en gang imellem for at slappe af, for jeg kan nemt mærke på hende, når hun har haft for travlt. Jeg ville ønske, hun passede bedre på sig selv.
Det, der har hjulpet mig mest, er ... at min mor har forklaret mig, hvordan det er at have sclerose. Og at jeg har lært ikke at kræve mere af min mor, end hvad hun
32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2020
kan holde til. Og at man ikke dør af sclerose, men med sclerose.
Jeg gør noget godt for mig selv, når ... jeg er sammen med mine venner. Jeg elsker at være ude med mine venner og have det sjovt. Men nogle gange vil jeg også gerne være lidt alene. Det kan godt fylde meget med min mors sclerose, og så har jeg brug for at kunne trække mig væk.
Jeg glæder mig over ... at min mors sclerose ikke er blevet værre de sidste seks år, og at min
mor stadig formår at være glad og positiv i forhold til de udfordringer, hun har.
Sclerose gør mig ked af det, fordi … min mor bliver påvirket af sin medicin på en dum måde. Hun bliver meget nærtagende. Hun beskriver det som at have 40 i feber, så på en eller anden måde kan jeg godt forstå hende. Det er bare lidt frustrerende, at hun skal have det sådan.
HUSK! Som sclerosemedlem kan du søge feriebylegat
TEMAFERIER WEEKEND MED
FORPLEJNING
YOG
&
KREATIV KURSUS
FERIE
RIDE
OPHOLD MED
JULEHYGGE SE MERE PÅ DRONNINGENSFERIEBY.DK
DEJLIG MAD, MUSIK, HYGGE & DANS 2 overnatninger ved min. 2 personer, pr. pers. kr.
1.650,-
GØR NOGET FOR KROP & SJÆL OG UDFOLD KREATIVITETEN 2 overnatninger i hus for op til 5 personer kr.
1.710,-
GRIB TØJLERNE OG TAG FAMILIEN MED 3 overnatninger i hus for op til 5 personer kr. 2.135,Rideundervisning pr. person 995,-
JULEBANKO, JULEVÆRKSTED OG JULEFROKOST Pr. person inkl. 1 overnatning
kr. 1.650,-
Dronningens Ferieby 1 • DK-8500 Grenaa • +45 8758 3650 • post@dronningensferieby.dk
Kender du en med sclerose, du gerne vil hjælpe? D MAN FOR MIN
Ann-Sofie samler ind for sin mand Mikkel, fordi hun håber, at forskningen kan stoppe sclerose. Ja, måske en dag genopbygge de skader, sclerosen har påført Mikkel. Det eneste, der kan stoppe sclerose, er forskning. Derfor har vi brug for din hjælp søndag den 13. september. Sammen kan vi gøre en forskel og støtte forskningen med et beløb, der batter noget.
Meld dig som indsamler Ann-Sofie samler ind for sin mand Mikkel. Kender du en, du gerne vil samle ind for? Meld dig som indsamler på sammenmodsclerose.dk
34 •
KIG UNDER BØTTEN
TUSIND TAK! Fordi du vil samle ind sammen med Ann-Sofie og alle os andre søndag den 13. september. Sammen kan vi gøre en forskel for alle familier med sclerose.
1.
Gå ind på
www.sammenmodsclerose.dk
og vælg din rute. Hvis du hellere vil have en plastbøtte, kan du vælge det, når du tilmelder dig. Så er du klar!
2. Har du allerede tilmeldt dig? Giv da bøtten her til én,
som vil blive glad for en invitation til at støtte en vigtig sag. Hver en bøtte på gaden betyder flere penge til mere forskning i sclerose.
· 35
Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…
Biogen-33929 November 2019
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup · 36
Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
