MØD EN FORSKER

FORMÅLET MED FORSKNINGSSTUDIET ER ... at finde ud af, hvad der adskiller primær progressiv sclerose fra den attakvise sclerose. Vi forsøger at finde frem til, hvorfor meget af den medicin, der virker mod attakvis sclerose, ikke virker mod primær progressiv sclerose. Det kan vi muligvis få en forståelse af ved at se på, hvordan immunforsvaret arter sig, og hvordan det hænger sammen med skader på nerver og hjerne.

INDTIL VIDERE ER VI ... stadig i gang med at undersøge patienterne og indsamle prøver. Vi har lige fået alle de første prøver fra den test, som deltagerne gennemførte helt i starten, da de lige var kommet ind i forsøget. Dem skal vi til at analysere for alle de biomarkører, som vi måler på.

STØTTEN FRA SCLEROSEFORENINGEN ... gør, at det overhovedet er muligt at gennemføre forskningen. Det betyder, at vi kan lave alle de analyser, der er nødvendige, vi kan få dem analyseret og få det sat op mod den eksisterende litteratur, der findes inden for samme område. For med den viden ved vi, hvordan vi skal fortolke analyserne, når de er klar.

Hvert år uddeler Scleroseforeningen 15 millioner kroner til forskning.

er et målepunkt, der kan måle forskellige biologiske tilstande og derved sige noget om en persons helbred eller udvikling af sygdom.

Pipette eller pc? Helt klart pc, for det er et nødvendigt redskab, når man udøver klinisk forskning som jeg. Cola eller Pepsi? Cola er jeg vokset op med, så det må være dét. Biograf eller teater? Biograf, for jeg er en stor fan af film og Hollywood.

• Har din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • Ring evt. til os og hør nærmere om mulig hederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • På Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tværfaglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • Rehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • Vi behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejdsmarkedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.

Et forløb på Sclerosehospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb.

Daglige kroniske smerter er desværre et vilkår for mere end hver anden med sclerose, og en særlig type smerte ser ud til at ramme kvinder og personer med højere handikapniveau oftere og voldsommere.

Smerter gør ondt, men de har ofte en livsvigtig funktion. Nemlig at fortælle os, at vi skal passe på og stoppe den handling, vi har gang i. Men der findes smerter, som ikke er til gavn for noget eller nogen. En af de typer kaldes neuropatiske smerter, og de er ikke ualmindelige hos mennesker, der har sclerose.

Desværre er der stadig meget mystik omkring netop disse smerter, men to forskere fra Tyrkiet delte under EAN-kongressen i foråret interessante resultater fra deres forskning i neuropatiske smerter hos personer med sclerose. ”I vores undersøgelse har vi sigtet efter at kunne evaluere hyppigheden og alvorligheden af neuropatiske smerter hos patienter med sclerose og finde ud af, hvilken effekt smerterne har på livskvaliteten,” skriver forskerne i deres præsentation af studiet.

Resultaterne indikerer, at både køn og handikapniveau har indflydelse på, hvem der oftest udvikler neuropatiske smerter. Det samme gælder for intensiteten af smerterne. Ud af de 100 deltagere med sclerose tegnes et tydeligt billede af, at det hyppigst er kvinder og personer med en høj handikapudvikling, der får neuropatiske smerter.

Det er også dem, der oftest oplever smerterne værst, hvilket rammer livskvaliteten. Det har de to forskere fundet ud af ved at benytte et spørgeskema kaldet DN4 og en smerteskala, LANSS, der

Kaldes også nervesmerter og er forårsaget af en skade eller en sygdom, der påvirker dit somatosensoriske nervesystem, som er det, der sender sanseinformationer fra hud, led og muskler til områder i din hjerne. Smerterne beskrives ofte som sviende, stikkende, brændende eller som elektriske stød. w Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.

omfatter en kort klinisk vurdering og et spørgeskema, som deltagerne skal svare på. ”Vores observationer viser, at en højere EDSS (handikapscore) kan foranledige højere frekvenser af neuropatiske smerter. Inmobilitet, længere sygdomstid og brug af kørestol kan være relateret til voldsommere smerter hos patienter, der har handikap. Vi identificerede også mere neuropatisk smerte hos kvinder end mænd,

procent – altså mere end hver anden med sclerose her- hjemme – lever med kroniske smerter. Det viser en undersøgelse fra 2018, som Scleroseforeningen står bag. Der findes forskellige slags kroniske smerter, og en af de typer, som sclerose kan forårsage, kaldes neuropatiske smerter.

selvom de havde et lignende niveau af handikap,” deler forskerne i deres præsentation.

Og deres forskning er ikke alene om at konkludere netop det.

Selvom der ikke findes meget forskning omkring de neuropatiske smerter hos mennesker med sclerose, viser de få studier, der er, samme billede.

I et stort italiensk studie fra 2018, hvor 1.249 personer med sclerose deltog, nåede forskerne frem til, at såkaldte nociceptive smerter og neuropatiske smerter hos deltagerne var forbundet med alder, køn og sværhedsgrad af sygdommen.

Og det samme gjaldt et andet tyrkisk studie fra 2019 med 223 deltagere, der har sclerose. ”Deltagerne uden smerter havde lavere EDSS (handikapscore) sammenlignet med dem med neuropatiske smerter,” fortæller forskerne i det publicerede studie, hvor de også konkluderer, at de neuropatiske smerter er forbundet med lavere sundhedsrelateret livskvalitet, forværret træthed og søvnighed.