Mit liv med sclerose - august 2022

Luk dine øjne, og træk vejret dybt ind Sanne Gleerup bruger åndedrætsøvelserbevidste til at lindre smerter i kroppen og få mere energi. Og det vil hun også anbefale dig at gøre. Træk vejret med Sanne på side ALTERNATIV6 BEHANDLING I DANMARK SCLEROSEINDSAMLINGEN ZEBRAFISK OG FORSKNING ET MAGASIN SCLEROSEFORENINGENFRA AUGUST-OKTOBER 2022

Over halvdelen af mennesker med sclerose oplever at få noget godt ud af at bruge alternativ behandling som supplement til deres behandling.forskevidenscenter,Derforvidenmedicin.lægeordineredeMenvimanglerpåområdet.harvibrugforetderkanikomplementær LÆS TEMAET OM KOMPLEMENTÆR BEHANDLING PÅ SIDE 12 Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 56.000 medlemmer og bidragydere og ca. 5000 frivillige Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe II ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: Bladetshti@scleroseforeningen.dkannoncererikkeudtryk for Scleroseforeningens anbefalinger Annoncedeadline til næste blad: 4. oktober Hovedbestyrelse2022 Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 2.631 Tryk: Stibo Graphic MEDLEMSBLADSCLEROSEFORENINGENS Mit liv med Sclerose Nummer 3 · 2022 August – oktober 2022 UDGIVER PoulScleroseforeningen,BundgaardsVej 1 st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541 300 04 www.scleroseforeningen.dk27 REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Isabella Hundt Røhmann, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio november 2022 Forsidefoto: Carsten Bundgaard 2 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 LEDER  Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Menuen til MS Middag 2022 er lige til at tændernesættei Side 11 4 VÆRD AT VIDE 6 INTERVIEW: MIG OG MIN VEJRTRÆKNING 11 HER ER MENUEN TIL MS MIDDAG 12 TEMA: BEHANDLINGALTERNATIVIDANMARK 18 CYKELNERVEN: HVORDAN FØLES DET AT CYKLE MED? 20 ER FREMTIDEN?HJEMMEARBEJDE 22 EN FRIVILLIG STJERNE: MATHIAS SKALLERUP 24 FORSKNING: DENNE LILLE FISK GØR EN KÆMPE FORSKEL 27 MØD EN FORSKER: SOFIE GØR OS KLOGERE PÅ ÆLDRE MED SCLEROSE 28 NYT FRA FORSKNINGENS VERDEN 30 LIVSSTIL: ERBALLROOMSCLEROSEFITNESSFORALLE 32 GERNEHVORFORSCLEROSEINDSAMLINGEN:GIVERFOLKVEDDØRENE? 36 MEDLEMSFORDELE: DET FÅR DU 37 4-PUNKTSSTOK?FLEXTRAFIKNETRÅDGIVNINGEN:MED 38 MIN SCLEROSE: MARTIN TILPASSER SINE DRØMME TIL SIN SYGDOM FASTE SKRIBENTER Det er interessant, hvordan historiske traditioner og kulturforskelle spiller en rolle i forhold til indretningen af sundhedsvæsenet i forskellige lande. Det overraskede mig, at en ændring af lovgivningen for over 200 år siden har medvirket til en manglende nysgerrighed og interesse for det alternative behandlingsområde i Danmark i forhold til vores naboland Tyskland, som har en stærk tradition inden for eksempelvis naturmedicin. Journalist Jakob Stein der har skrevet denne måneds tema om alternativ behandling Isabella RøhmannHundt RudbeckGitte Camilla Gjedde Hansen Jakob LarsenMatildeSteinNørgaard MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 3 INDHOLDSFORTEGNELSE

Så er der valg!

I foråret uddelte vi for første gang nogensinde MS Prisen, der i år hyl dede dem, som hver dag arbejder for at gøre livet nemmere for de menne sker, som lever med sclerose. MS Pri sen gik til social- og sundhedshjælper Annelise Eisenreich og sygeplejerske Lisbeth Funch Hansen. Tillykke! Den allerførste MS Pris gik til ... 7,5 millioner kroner uddelt til forskning Scleroseindsamlingen, der i år fin der sted den 11. september. Bilen parkerer midt på byens torv for at sætte fokus på sclerose, og lokale informatører og frivillige står klar til en snak om sygdommen. Du kan dele din egen historie, lave et personligt badge, spinne med tombolahjulet og vinde præmier. Kig forbi! Psst! Vidste du, at Scleroseforeningen også har uddelt en million kroner til rehabiliteringsprojekter? på bussen …

Der var et usædvanligt stærkt felt af ansøgere, da forskningsudvalget i maj uddelte 7,5 millioner kroner til 18 udvalgte danske forskningspro jekter om sclerose. De beskæftiger sig blandt andet med, hvorfor man får sclerose, og hvordan sclerose kan helbredes – men også symp tombehandling. Hvert år uddeler Scleroseforeningen samlet cirka 18 millioner kroner til scleroseforsk ning ad to omgange. Til oktober uddeles der livsvigtige midler igen.

Scleroseforeningen er en demokratisk organisation, hvor medlemmerne har stor indflydelse. Hvis du har lyst til at stille op til Hovedbestyrelsen, som blandt andet er med til at fastsætte den overordnede politiske linje i foreningen, skal du gøre det inden 8. oktober. Og husk ellers at stemme i november. w Læs mere på scleroseforeningen.dk/hovedbestyrelsesvalg måned, hvor du skal holde øje med den flotte, røde sclerosebus. Den kører rundt til lokalafdelin gernes byer for at sætte fokus på Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til red@scleroseforeningen.dk

4 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 Hjulene

Kæmpestor sejr Eftersclerosehospitalerneforenlang,hårdkampblevpolitikerneoverbevistom, at Sclerose

3x

cykling for sclerose Storebælt fik baghjul Scleroseforeningens Challenge-uni vers sitrer af spænding lige nu, hvor et hav af engagerede ryttere tæller ned til, at de skal cykle 754 kilometer i kampen mod sclerose til MS Bike den 27.-28. august. De fleste kører som hold med minimum én rytter på vejen ad gangen. Men et par stykker cykler alle kilometerne selv, og her er Sif Dra chmann Thomsen én af de få rå. Hun glæder sig helt vildt til at støtte sagen: ”Personligt har jeg ikke en relation til sclerose, men jeg har mødt flere patienter i mit virke som sygeplejerske. For mig er det et superfedt event, fordi jeg kan blive udfordret som ultraryt ter, men også fordi jeg kan være med til at gøre en forskel og samle ind til forskning, der kan hjælpe så mange sclerosepatienter.”

7.200.000 Der var totalt udsolgt til Tour de Storebælt den 11. juni, hvor 16.000 cyklister kørte 2. etape af dette års Tour de France. Heriblandt var der selvfølgelig også 500 ryttere, der cyklede med for en verden uden sclerose. De fik samlet over 500.000 kroner ind til forskning i sclerose – ved at deltage og ved at fundraise. Klar, parat til MS BIKE Guldtrøjerytterne på Cykelnerven har en særlig plads i alles hjerter. Det er nemlig de ryttere, der selv lever med sclerose. 2022

VÆRD AT VIDE

hospitalerne ikke skulle glemmes i 2023. Det betyder, at der i Sund hedsreformen er afsat 11,5 millioner kroner til dem, at hospitalerne ikke skal afskedige specialiseret personale – og at ventelisterne ikke bliver længere. Men Scleroseforeningen kæmper stadig for at gøre bevillingen permanent, så der kan komme ro på den livsvigtige rehabilitering.

Det svimlende beløb fik Danmarks sejeste ryttere samlet ind under årets udgave af Cykelnerven i juni måned – Scleroseforeningens årlige cykelløb, hvor over 300 frivillige ryttere bestiger vaskeægte etaper fra Tour de France. Et fuldstændig fantastisk resultat af, hvad et stærkt og engageret fælles skab kan udrette sammen.

· 5

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 ·

Sanne Gleerup lever med progressiv sclerose og bruger bevidste åndedrætsøvelser og kuldetræning inspireret af ’’ismanden’’ Wim Hof. Det giver hende mere energi og lindrer smerter i kroppen – og fik hende igennem stamcellebehandling. Af Jakob Stein • Foto: Carsten Bundgaard 6 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022

Om at lindre sine symp tomer som fatigue og smerter med isbade vejrtrækningsøvelser.og I hendes eget hjem i Ganløse.

MIG

Sanne Gleerup, der er 45 år og lever med sekundær progressiv sclerose.

”Jeg sætter lige noget behagelig musik på,” siger Sanne Gleerup, da jeg træder ind i hen des etplanshus i Ganløse. I haven blomstrer bladene på træerne, der støder op til stakittet ud til villa vejen.Vigår ind i stuen. Det er her, Sanne har besluttet sig for at foretage sine vejrtrækningsøvelser denne eftermiddag. Temperaturen i udestuen er nemlig for lun på denneSanneårstid.sidder smilende i sin sofa med lukkede øjne. Så begynder hun at trække vejret bevidst i et helt særligt tempo. Sanne fik diagnosen sclerose i 2011. Men det var først for et års OG MIN VEJRTRÆKNING Hvem? Hvad? Hvor?

INTERVIEW MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 7

8 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022

tid siden, at hun for alvor fik blik for det bevidste åndedræts ener giskabende og smertelindrende potentiale.Efterathave modtaget en alvor lig besked fra sin neurolog om, at hendes MR-scanning viste en skade på hjernestammen, beslut tede hun sig for at gennemgå en stamcellebehandling. Og fordi behandlingen er så omfattende og med betydelige helbredsmæs sige risici, anbefalede Sannes kiropraktor, at hun supplerede behandlingen med særlige ånde drætsøvelser inspireret af den hollandske ’ismand’ og sportsud øver Wim Hof. ”Du skal nemlig et spadestik dybere med dit åndedræt,” forkla rede kiropraktoren, der mente, at Sanne kunne få gavn af at træne åndedrættet mere bevidst. Wim Hof er kendt for blandt andet at have besteget Kilimanjaro iført shorts og løbet halvmaraton i bare tæer nord for polarcirklen. Desuden har han slået forskellige ”Og wow, der skete noget. Ener gierne ændrede sig i min krop,” forklarer hun. Sanne tog derfor kontakt til Wim Hof-Instituttet og blev per sonligt tilknyttet Birger Hansen, den danske certificerede Wim Hof-instruktør. Og på den måde blev hun faktisk den første sclero sepatient, der kombinerer Wim Hof-metoden med stamcellebe handling.”Jegtrænede og lavede mine vejrtrækninger intensivt, så jeg var kampklar til den godtningerneMengårgenstamcellebehandling.voldsommeBehandlinerikkejustnoget,manbareigennem.Denerekstremhård.jegersikkerpå,atvejrtrækhargjortnogetutroligformitforløb.” Fjerner træthed og smerter Siden da har Sanne på daglig basis taget kolde isbade om morgenen – og så laver hun tre gange 30 vejr rekorder i langvarige isbade og svømmeture under havisen. Første gang Sanne prøvede øvelserne, var det ved hjælp af en video på YouTube, guidet af Wim Hof. Der går ikke en dag, hvor Sanne ikke laver sine ningsøvelser.vejrtræk Med en sær lig mætningenkaniltmålerSanneholdeøjemediltiblodet.

INTERVIEW

Hvad er Wim Hofmetoden? En kombination af vejrtræk ning, kuldetræning og men taltræning, som går ud på at skabe indre mental og fysisk balance ved at stimulere dybe fysiologiske processer i krop pen. Ved blandt andet at træne det sympatiske såvel som det parasympatiske nervesystem gennem bevidste åndedræt søvelser er formålet blandt andet at reducere stress, angst, depression, lindre kroniske smerter og symptomer fra autoimmune sygdomme som for eksempel sclerose.

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 9

Man kan sidde og kigge kaffemaskinenpå og

trækninger et par gange om dagen. ”Jeg starter med en omgang i sengen om morgenen, så jeg kan få mere energi. Jeg tror ikke, jeg er den eneste sclerosepatient, der synes, at energien er under gulvbrædderne. Man kan sidde og kigge på kaffemaskinen og tænke: Kan du ikke komme hen til mig. Jeg har ikke overskud til at rejse mig op. Men når jeg har vejrtrækningsøvelserne,lavetsåfår jeg energi til at trodse trætheden.”

Efterfølgende står hun op og går i bad. Og efter at have varmet kroppen op slukker hun helt for det varme vand. ”Så står jeg der i det kolde vand i et par minutter, måske ti minut ter, afhængigt af hvad jeg synes, jeg har brug for den dag. Jeg er iskold, når jeg går ud af bruseren. Men allerede ti minutter efter har kroppen fået varmen igen.”

Hun anbefaler det derfor til alle sine med-sclerosepatienter. For som hun siger. ”Når først jeg er i gang med min vejrtrækning, kan jeg ikke andet end at slippe mine tanker.”

Kombinationen af vejrtræk ning og isbad handler om at sætte gang i blodcirkulationen og ilte hjernen og andre vitale dele i kroppen. Og hun holder altid øje med hjerterytme og ilt på den iltmåler, hun har på sin tommel finger.”Vejrtrækningen gør, at jeg får mere energi op til hjernen, og jeg kan bevæge min krop bedre. Hvis ikke der kommer ilt ned til mine fødder, så kan jeg heller ikke bevæge dem. Men jeg synes faktisk også, jeg har lært at styre energien i kroppen til at få smerten væk. Men det har krævet en del øvelse,” understreger hun. Ifølge Sanne kan man let blive afhængig af det ”kick”, man får af vejrtrækningen og den ro, der efterfølgende spreder sig i kroppen.

tænke: Kan du ikke komme hen til mig. Jeg har ikke overskud til at rejse mig op. Men når jeg har trodsejegøvelserne,vejrtræknings­lavetsåfårenergitilattrætheden.

UNG MED MS App til unge med multipel sclerose • Kan jeg leve et normalt liv med sclerose? • Kan jeg tage ud at rejse? • Og hvad med kærligheden? Få svar på disse spørgsmål og mange flere i appen Ung med MS. Der er svar fra både læger, sygeplejersker og andre eksperter. Find historier og erfaringer fra andre unge med MS. Alt indhold er opdelt efter temaer som fx uddannelse, behandling, rejser, fest, kærlighed og følelser. Kan downloades i App Store og Google Play Roche A/S / Industriholmen 59 / 2650 Hvidovre / tlf. 36 39 99 99 2022januar1.0,versionM-DK-00000511, ANNONCE

Pang på farverne og knas mellem tænderne kendetegner det popu lære asiatiske køkken. Og det er lige præcis det, tv-kok og koge bogsforfatter Louisa Lorang har ladet sig inspirere af, da hun satte sig ned for at udvikle dette års menu til MS Middag. ”Det asiatiske køkken er jo et bredt køkken ligesom det euro pæiske – bare endnu vildere. Jeg elsker både de snaskede og frite rede elementer og alle de bunker af stærke krydderier, de benytter. Og så byder køkkenet også på et hav af friske, sprøde grøntsager og urter, der gør det både sundt og velsma gende,” fortæller Louisa til Copen hagen Food. Og alle de elementer indgår i menuen til MS Middag. Det asiatiske køkken er en nem og overskuelig måde at få velsma gende og næringsrige råvarer ind i din kost på. Det indeholder nemlig masser af grønt –uden at være kedeligt.

Der er masser af krydderier, smag og sprødhed i den menu, der bliver serveret, når mennesker i hele landet sætter sig til bords for en verden uden sclerose til oktober.

Af Foto:redaktionenJakobHelbig og

Her er menuen til MS Middag 2022

Louisa Lorang præsenterer:

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 11 EVENT

VietnamesiskeSprødeRispapirchipsrejermedchilimayoforårsrullerThai-styleoksekødssalatKyllingirødkarrymedsprødegrøntsagerChokoladekagemedvaniljeisogsyltetananas Shutterstock

Her er menuen til MS Middag 2022

”Det skal jo smage af noget. Smager det grønne af tilpas meget, bliver vores sanser og vores fore stilling om at spise med forskellige smagsindtryk tilfredsstillet,” siger Louisa. Den vigtigste gæst Maden er selvfølgelig vigtig, når der dækkes op til MS Middag i de danske hjem. Men fællesskabet om at have fokus på sclerose er selvfølgelig den vigtigste gæst ved bordet, når danskere over hele landet inviterer venner, bekendte, kollegaer, familie eller naboer til en lækker asiatisk middag, hvor vigtige samtaler får et rum – og værten samtidig opretter en per sonlig”Madenindsamlingsside.smagerbare bedre, når du indtager den sammen med mennesker, du kan lide – og når det er i en god sags tjeneste,” siger Louisa Lorang. Skal du være med, når MS Middag igen i år sætter sig til bords over hele landet den 21.-30. oktober for en verden uden sclerose? Tilmeld dig på msmiddag.dk – så modtager du et gavekort til REMA 1000, som igen i år er hovedsponsor. Du får også opskrifter, tips og tricks fra Louisa.

ikke tale konventionelle.udnoget,benytterscleroseatengangsforsøg,ommenmenneskermedkonsekventsigafderliggeroverdet

Der er

12 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 Af Jakob Stein · Illustration: Lotte Andkilde

Og lægger man kosttilskud og naturmedicin oveni, så er antallet faktisk helt oppe omkring 80-85 procent, der inden for det seneste år har benyttet sig af kom plementær medicin, siger Scleroseforeningens forsk ningschef Lasse Skovgaard: ”Der er ikke tale om engangsforsøg, men at men nesker med sclerose mere konsekvent benytter sig af noget, der ligger ud over det konventionelle. Det er en del af måden at håndtere sygdommen på, og det skal mennesker med sclerose naturligvis have hjælp til. Interessen har været stabil blandt sclerosepatienter i mange år, så der er ikke tale om døgnfluer, der for svinder igen,” siger forskningschefen.

De mest udbredte behandlingsmetoder blandt men nesker med sclerose i Danmark er naturmedicin og kosttilskud, mindfulness og meditation, yoga, alter nativ massage (bindevæv) og særlige diæter. Og de primære grunde til, at sclerosepatienter vender blik ket mod det alternative, er for at opnå større velvære, at styrke kroppen, mindske træthed og bekæmpe smerter, herunder spændinger og kramper.

Hun har behandlet flere mennesker, der lever med

”Selvfølgelig er der også nogle, der håber, at man inden for den komplementære og alternative behand lingsverden har fundet nogle teorier til at knække koden, så man får en varig bedring af sygdommen. Men det er ikke det, der fylder,” forklarer Lasse Skov gaard. Hyperindividualistisk tilgang Anna Iben Hollensberg driver til hverdag Nordic College of Natural Medicine, der er et privat uddannel sessted for alternativ og komplementær behandling. Tidligere har hun i en årrække haft en lægepraksis i Bjerringbro i Jylland.

”Der er meget få danske læger, der ved nok til at turde begive sig ud i at tænke i alternativ medicin eller behandling”

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 13 TEMA: HISTORIEN OM ALTERNATIV BEHANDLING I DANMARK

Anna Iben Hollensberg, der både er uddan net læge og naturmediciner, efterspørger en større nysgerrighed blandt lægevidenska ben, når det gælder alternative behandlings metoder – for patienternes skyld. Scleroseforeningens forskningschef Lasse Skovgaard er enig. For op mod 85 procent af de dan skere, der lever med sclerose, benytter sig af komplementær medicin af forskellig art. Vi dykker ned i den danske tradition for alter nativ behandling. Her i Danmark er vi ”ualmindeligt lidt nysger rige” på det alternative og komplementære behandlingsområde. Danske læger har slet ikke blik for, at der eksisterer en hel verden af alterna tiv viden og faglighed, der rækker ud over den kon ventionelle lægevidenskab. Det mener Anna Iben Hollensberg, der er heilprak tiker og speciallæge i almen medicin. ”I Danmark er der traditionelt set få læger, der ved nok om emnet til at turde begive sig ud i at tænke i alternativ medicin og behandling. Der er ikke et udbredt kendskab til de komplementære behandlings metoders potentiale,” siger hun. ”Jeg kan godt blive lidt bekymret for, at lægerne ikke er mere frit tænkende og undersøgende på patienternes vegne. Man skal ikke lade sig nøje, når der eksisterer en hel verden af alternativer til den konventionelle medicin.”

”I virkeligheden er min tilgang ikke så meget anderledes, end da jeg var praktiserende læge, hvor jeg udskrev konventionel medicin til mine patienter, hvis du spørger mig.”

Ingen gør det for at reducere antallet af attaks –sclerosepatienter er fuldstændig klar over, at de alter native behandlinger ikke har et helbredende formål.

Sclerosepatienter er alternative Ifølge en ny rundspørge blandt Scleroseforeningens medlemmer har 53 procent af svarpersonerne inden for de sidste 12 måneder benyttet sig af en eller flere typer komplementær eller alternativ behandling.

sclerose. Og selvom det er en auto immun, fremadskridende sygdom, der ikke kan helbredes, så handler det for Anna Iben Hollensberg om at danne sig et helhedsorienteret indtryk af sclerosepatienters sam lede”Jegimmunitet.kiggerpå, hvor patienten har nogle mangler, defekter eller svækkelser i kroppen. Jeg begyn der for eksempel med at kigge på, hvorfor immunsystemet ikke er i stand til at reparere følgerne af grunde,Epstein-Barr-virussen.”Derkanogsåværeandreogsåpsykologiske, til, at immunresponset generelt er svækket.”Inden for komplementær behandling har vi en grundlæg gende forståelse for, at vi kigger på årsagsbehandling i stedet for symptombehandling. Det vil sige, at vi prøver at forstå livshistorien og roden til skaderne. Vi forsøger at spole tilbage til, hvornår kæden hoppede af, og hvornår det udvik ledeHunsig.”arbejder ud fra en holi stisk tilgang inspireret af den amerikanske tradition ”Functional Medicine”, hvor man evaluerer 360 grader rundt og ”vender hver en sten”.”Vi er inde at kigge på, hvad der gør, at immunforsvaret kan være forstyrret. Er der fødevareallergier, intolerancer og skjulte infektioner i mandlerne eller rundtomkring i kroppen? Som måske dræner kroppen, hvor den ellers skulle bekæmpe sclerose.” Som naturmediciner er den grundlæggende tilgang ifølge Anna Iben Hollensberg, at kroppen som udgangspunkt er selvhelbre dende. Men eftersom behandlin gerne har et ”hyperindividuelt” afsæt, behandler hun sjældent patienter ens. Ikke nok patientsikkerhed I den offentlige debat herhjemme har anerkendte danske læger længe både kritiseret og advaret mod alternative behandlere, blandt andet i Berlingskes og Dagbladet Informations spalter. Kritikken har gået på, at kon trollen er utilstrækkelig, at der ikke er nok patientsikkerhed –og slet ikke nok dokumentation og evidens for, at de alternative behandlinger virker. På nuværende tidspunkt eksi sterer der ikke konkrete krav om viden, uddannelse om og erfaring med kroppen eller de sygdomme, de alternative behandlere mener at kunne behandle. Og som patient efterlades man derfor uden hjælp til objektiv klageadgang og erstat ning, som man ellers kender i det offentlige sundhedsvæsen, hvis en alternativ behandling skulle gå galt. Det er tankevækkende, at lægers

”Infrarød sauna og tyngdedyne giver mine ben ro, så jeg kan sove mere end to timer sammenhæn gende – og osteopati gør, at mine føleforstyrrelser er mindsket væsentligt lige nu.” Tina Zacho Juel

”Jeg har fundet ro, balance og overskud til hverdagen ved at dyrke yoga og meditation. I dag er jeg yogainstruktør og underviser blandt andet i et fitnesscenter.” Anne Marie Lindquist

behandlingsområdekomplementæredetognysgerrighedgenerelleefterinteresseforalternativeog er bevaret i blandt andet England, Tyskland og USA, hvor vi i Danmark er ualmindeligt lidt nysgerrige.

14 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022

”Man skal bare være sikker på, at der ikke er for mange bivirknin ger og interaktioner med konven tionelMenmedicin.”deterikke i alle lande, at alternativ medicin betragtes med så kritiske øjne. Ud over at være uddannet speciallæge i almen medicin fra Aarhus har Anna Iben Hollensberg gennem årene taget uddannelser i England, USA og Schweiz.”Ogmange gange har jeg undret mig over de nationale og kulturelle forskelle, der er i forhold til brugen af og tilgangen til komplementær behandling og alternativ medicin. Det er tankevækkende, at lægers generelle nysgerrighed efter og interesse for det alternative og komplementære behandlings område er bevaret i blandt andet England, Tyskland og USA,” siger Anna Iben Hollensberg. Kvaksalverloven, der ændrede alt En af de helt store årsager til, at vi sakker bagud på det alternative område i forhold til et naboland som Tyskland, er nok, at vi i Dan mark brød med en historisk tradi tion for brugen af komplementær medicin for cirka 200 år siden. I 1794 indførte Danmark nemlig kvaksalverloven, som gjorde det ulovligt at behandle folk, hvis ikke man havde en lægefaglig uddan nelse. Og det skilte for første gang de alternative behandlere fra lægestanden – eller medicinere og kirurger, som de kaldtes dengang. Hvis man tænkte alternativt, var man per definition en kvaksalver, og det var der selvfølgelig ikke mange læger, der ville være. Indtil da fungerede præster, barberere og selvudlærte folk som læger. For de få uddannede læger, der fandtes, var stort set alle i de større byer, og folk havde ikke altid mulighed for at komme dertil. Den historiske opdeling i lov givningen på sundhedsområdet kan betyde, at det danske sund hedssystem er bygget op omkring et snævert fokus på konventionel lægevidenskab i form af ”farma kologi og kirurgi” – og at man ikke har valgt at undervise i komple mentær medicin og behandling på lægeskolerne.Detvarfaktisk først i 1935, det blev lovligt for lægmænd at tage syge i behandling, selvom de ikke

TEMA: HISTORIEN OM ALTERNATIV BEHANDLING I DANMARK

Alternativ behandling kaldes også komplementær behandling. Det er ikke én type behandling, men dækker over mange forskellige behand linger, praksisser og produkter, der enten ikke eller kun delvist er inklu deret i det konventionelle sundhedsvæsen. De behandlinger, som lægen ikke tilbyder eller henviser til, og som Sygesikringen ikke giver tilskud til. Derfor skal du selv opsøge det og selv betale. Fælles for de alternative behandlingsformer er, at du ofte behandler ud fra en holi stisk tilgang til mennesket og sygdom. Det vil sige, at mennesket bliver set som en helhed, hvor det fysiske spiller sammen med det psykiske, sociale og nogle gange åndelige.

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 15

Ifølge Lasse Skovgaard er der rigtigt nok ikke tilstrækkelig dokumentation til, at man kan svare på, hvad der virker og ikke virker for sclerosepatienter.

3 ofte spørgsmålstillede

”Vi er et sted, hvor man kan få nogle indikationer på behandlin ger, der virker. Men det er i sidste ende op til den enkelte patient – i samarbejde med læge, MS-syge plejerske eller andre sundheds professionelle – at afprøve nogle behandlinger på baggrund af dokumentation af erfaringer og klinisk vejledning,” siger han.

Er naturlig medicin bedre for min krop? Mange alternative behandlingsfor mer kaldes naturlige. Ordet kan give en falsk sikkerhed for, at behandlin gen er harmløs. Scleroseforeningen anbefaler derfor, at du altid taler med din læge, inden du afprøver en form for alternativ behandling, så lægen kan vurdere, om den alterna tive behandling vil påvirke din øvrige behandling. Kan alternativ behandling være skadelig for mig? Det er vigtigt, at du gør dig klart, hvad du forventer at opnå af den alternative behandling, og hvor sand synligt det er i din situation. Overvej, hvad du er villig til at investere, og hvordan det vil påvirke dig, hvis du bruger tid og penge på en dyr eller tidskrævende behandling. Og mærk løbende efter, hvordan det påvirker dig. Det er vigtigt at turde sige stop. Kuren skal ikke være værre end syg dommen. Virker alternativ behandling mod sclerose? De alternative behandlingsformer bliver ikke inddraget i det etablerede behandlingssystem, fordi der ikke er overbevisende dokumentation for virkningen. Men erfaringer viser, at en del mennesker med sclerose oplever en god effekt, når de bruger alternativ behandling. Det kan være en god idé at bruge lidt tid på at finde den rigtige behandler. Styrel sen for Patientsikkerhed har mange gode råd, og her kan du også finde en oversigt over foreninger, der kan hjælpe med at finde den rette alter native behandler. w Læs mere hos Styrelsen for Patientsikkerhed på stps.dk Hvad er komplementær behandling?

På det tidspunkt havde Sund hedsstyrelsen allerede opret tet ”Råd vedrørende alterna tiv behandling”, og i løbet af 1990’erne åbnede en række sund hedscentre, hvor læger benyttede sig af både konventionel og alter nativFrabehandling.2000til2012

havde Dan mark endda et Videns- og Forskningscenter for Alternativ Behandling (ViFAB), som dog blev nedlagt, da der ikke længere var politisk opbakning til at finansiere det. Skal vi være mere som Tyskland og USA? I den tyske lovgivning har de til gengæld et regelsæt om, at når man har medicin og forskellige medikamenter, man har brugt gennem tiderne, og der er en tra dition for anvendelsen inden for forskellige områder, så godtager man brugen af den. “Hvis man historisk har brugt en bitte urt af en slags mod smer ter, så kan man få det godkendt til at være tilgængeligt på hylden over traditionelt anvendte præpa rater,” fortæller Anna Iben Hol lensberg. Som supplement til den akade miske lægevidenskabelige uddan nelse eksisterer også heilprak tikeruddannelsen i Tyskland. En lægmandsuddannelse, der tager udgangspunkt i naturmedicin og gammelkendte behandlingsme toder, som er accepteret, fordi de er anvendt gennem generationer. Og så underviser de faktisk også i komplementær medicin på Witten/ Herdecke Universitet. I Tyskland kan man nemlig som læge tage en toårs naturmedicinsk overbygning på sin lægeuddannelse. Og så må man bruge de apotekermidler, som heilpraktikerne bruger. I USA er anvendelsen af komple mentær og alternativ medicin og behandling også udbredt. I fol kemunde kalder de det for ”inte grative medicine” og ”functional medicine” – og det er et integreret element i det amerikanske sund hedsvæsen.MeniLand of the Free er der helt andre interesser på spil. Ifølge Anne Iben Hollensberg er behand lingstilbuddene nemlig langt mere symptombehandlende og pro duktorienterede i forhold til den tyske – og danske – tilgang. Det er nok, fordi sundhed er ”forsik ringsdrevet på en ekstrem måde”, forstået som at der er store private kommercielle interesser bag både den konventionelle og naturme dicinske industri. Hvis man fejler noget i USA, så er tendensen, at man bliver tilbudt et hurtigt ”fix”. Og det er med til at skævvride den ”rolige objektivisering af tingene, som vi godt kan lide i Europa”, siger Anna Iben Hollensberg. ”Jeg fik engang akupunk tur mod svimmelhed og kvalme under et attak. Det var så fantastisk. Hjalp virkelig meget.” Rikke Olesen

16 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 TEMA: HISTORIEN OM ALTERNATIV BEHANDLING I DANMARK Hvad

Scleroseforeningen?anbefaler Scleroseforeningen fraråder, at alternativ behandling bruges i stedet for konventionel lægelig behandling. Men vi ved, at mange mennesker med sclerose oplever at få noget godt ud af at bruge alter nativ behandling, og vi forholder os derfor åbent til at anvende det som supplement til den medicin ske behandling. Det er vigtigt at slå fast, at der ikke findes en alternativ eller komplementær behandling, der kan kurere sclerose. Men sclero sepatienter kan opleve at få øget energi, øget velvære eller lindring i scleroserelaterede symptomer. bruger receptpligtig medicin, foretager operative indgreb, bruger bedøvelse eller behandler smit somme sygdomme og kønssyg domme.Efterhånden er det alternative og komplementære felt blevet udvidet og accepteret gradvist i samfundet. I 1978 fik kiroprak torerne som de første blandt de alternative behandlere en overens komst med Sygesikringen. Et årti senere blev de omfattet af Patient klagenævnet, og i 1994 opstod den første kiropraktoruddannelse ved Syddansk Universitet.

Ifølge forskningschef Lasse Skovgaard vil et permanent videns- og forskningscenter for alternativ og komple mentær behandling kunne imødekomme den stigende interesse på området og styrke dialogen mellem patienter og sundhedsvæsen gennem en mere helhedsorienteret behandlingstilgang.”Sclerosepatienter

”Derfor er der brug for en central instans, der har fokus og kompetencerne til at løfte den opgave,” siger Lasse Skovgaard.Sidsteår sendte Danske Patienter og Lægevidenskabe lige Selskaber (LVS – de forskende lægers organisation) et lignende forslag til Folketinget. Her skrev de blandt andet, at “det i værste tilfælde kan være direkte farligt, hvis for eksempel naturlægemidler interagerer med lægeordine ret behandling, eller hvis patienterne på et forkert grund lag fravælger konventionel behandling, i den tro at de kan forvente resultater fra alternativ behandling, der ikke er belæg for”. Og Lægeforeningen bakker op: “Uden et vidensråd er patienterne efterladt i en svær situation. Mange ender med selv at eksperimentere eller google sig frem til råd på nettet.”

”I Danmark har vi heldigvis en offentlig sektor, som afbøder noget for den skævvridning, der kan komme,” forklarer hun. Til gen gæld kan en fordel ved det ameri kanske (og tyske) sundhedsvæsen være, at den offentlige sektor ikke er lige så stærkt bestemmende for, hvad man for eksempel antager som god lægeskik. I Danmark betragtes ”Sund hedsstyrelsens retningslinjer nærmest som gældende lov frem for vejledning”, mens man i USA forsøger at finde en vej, der er til passet den enkelte patient, forkla rer Anna Iben Hollensberg.

skal have hjælp og støtte til at gøre noget ved deres sygdom, der ligger ud over de konven tionelle behandlinger. Og der er i dag ikke tilstrækkelig hjælp at hente. I foreningen gør vi, hvad vi kan med vores begrænsede ressourcer for at samle viden på området og formidle det til vores medlemmer. Men et nationalt videnscenter vil have én opgave, nemlig at holde sig opda teret om og formidle ny forskningsbaseret viden på det komplementære og alternative område ikke kun for men nesker med sclerose, men også mennesker med andre diagnoser,” siger han. Der er blandt andet brug for dokumentation for alterna tive behandlingers effekt, et overblik over bivirkninger og eventuelle interaktioner mellem komplementær behand ling og konventionel medicin.

Er drømmen et nationalt videnscenter for behandling?komplementær

”Både de tyske og amerikanske læger er altså lidt mere fritænkende – og tværgående. Det betyder efter min erfaring, at lægerne i udlandet er lidt mere undersøgende og lidt mere indstillet på at behandle på patientens præmisser.”

”Jeg bruger zoneterapi mod nervesmerter og irritation, som mærkes som en form for vibration i venstre side af ansigtet.” Bente Susanne Thomsen

Det har været en central mærkesag for Sclerosefor eningen i mange år at etablere et uafhængigt nationalt videns- og forskningscenter for alternativ og komple mentær behandling. En politisk dagsorden, der også bakkes op af Danske Patienter, Lægevidenskabelige Sel skaber og Lægeforeningen.

TEMA: HISTORIEN OM ALTERNATIV BEHANDLING I DANMARK

sving er opkaldt efter tidligere Tour de France-etapevindere, og jeg kan ikke lade være med at tænke på de uforglemmelige dueller, som bjerget har lagt kulisse til. Når verdens største cykelløb om få uger kører ind på stignin gen, er det tiden, der tæller, i et forsøg på at slå Marco Pantanis rekord fra 1995. Men her på Cykelnerven står vi af cyklen i 9. hårnålesving og nyder bjergets bedste udsigt sammen. Der er langt op til 9. hårnålesving. I flere dage har det føltes som at køre i en gryde. Varmen fra solen brænder i nak ken, og heden fra den nylagte asfalt strå ler op i ansigtet. Der er behov for et helt særligt tråd i pedalerne for at holde dem i gang. Ellers går tempoet ud af cyklen. For et par dage siden var det mig, der gik i stå på vej op ad et bjerg, men i dag er benene gode, så jeg træder til for at hjælpe de andre op mod toppen. Folk spørger mig: Hvorfor gør du det? For at være en del af noget større. For en uforglemmelig oplevelse. For den stemning, der omgiver mig på vej op ad bjerget. For fællesskabet. Og for at gøre en kæmpe forskel for mig selv og for andre mennesker med sclerose. Cykelnerven 2022 300 ryttere stillede til start i Alperne i juni måned for at køre Cykelnerven og samle penge ind til forskning i sclerose. Der blev indsamlet over 7,2 millioner kroner – mere end nogensinde før. Stor tak til sponsorer, samarbejdspartnere, frivillige og bidrag ydere. Og en helt særlig tak til rytterne, der kæmpede mod bjergene og elementerne og var afgørende for, at 2022 blev et rekordår.

18 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 Af Anne-Sophie Uldall Petersen baseret på Casper Jusslins beretning. Han cykler med i Cykelnerven og har selv sclerose. Foto: Jakob Helbig Det føles som at cykle ind i en mur, at køre op i himlen. Foran mig venter 13,8 berømte kilometer i 41 graders varme op ad Alpe d’Huez. Der er 21 hårnålesving op ad bjerget. Enogtyve. Her fra bunden kan jeg ikke engang se det førsteHvertendnu.eneste

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 19 For foden af bjergetCYKELNERVEN

20 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 Af Ida Marie Winge • Foto:Unsplash

”Nogle syntes også, det var rart, at de ikke skulle bruge så meget energi på deres fysiske udtryk, fordi hjemmearbejdet betød, at kolleger og ledelse ikke så, at de gik anderledes eller havde brug for et ekstra hvil. Der blev mere plads til deres faglige identitet, så syg dommen ikke stod ’foran’ i mødet med kolleger og ledelse.”

Og det er ikke kun på den korte bane, at hjemmearbejde kan have indflydelse på energien: ”Både medarbejdere og arbejds givere har en forståelse af, at hjemmearbejde kan betyde, at man kan blive længere tid på arbejds markedet. Det kan handle om, at man kan blive længere i fuldtids arbejde, på en paragraf 56 eller i et fleksjob.”

Hvis arbejdspladsen giver mulighed for at arbejde hjemme, kan det blive nemmere at tage hensyn til sin sclerose. Der er dog også udfordringer ved det, viser ny undersøgelse, som har kigget på, hvad vi kan lære af tiden under coronanedlukningerne.

Det er lettere at tage en pause og hvile krop og hoved – og du skal ikke bruge energi på transport og pænt tøj. Sådan lyder nogle af de positive sider ved hjemme arbejde, som bliver fremhævet i en ny undersøgelse fra VIVE (Det Nationale Forsknings- og Analyse center for Velfærd).

bedrearbejdsdagekanHjemmearbejdegøredine

Undersøgelsen sætter spot på, hvordan mennesker, der lever med MS, oplevede at blive hjemsendt under corona – og hvad vi kan lære af den periode, hvor vi skippede de fysiske arbejdspladser. ”De fleste af dem, vi interviewe de, var rigtig glade for at arbejde hjemme. Det gav en øget grad af fleksibilitet og større mulighed for at tage hensyn til deres fysiske og kognitive symptomer,” siger Helle Max Martin, som er chefanalytiker hos VIVE. Plads til faglig identitet Mange af de interviewede ople vede, at de kunne løse deres arbejdsopgaver bedre hjemmefra. For eksempel fortalte en kvinde, at det gav hende mulighed for at tage en tur i svømmehallen, og når hun kom tilbage, havde hun fået nye gode idéer.

• De interviewede havde alle job, hvor de kunne arbejde hjem mefra.

Hvordan undersøgelsen?foregik

• 15 medarbejdere med MS og 10 arbejdsgivere, der havde medarbejdere med MS, blev interviewet om arbejdslivet under coronanedlukningerne.

• Undersøgelsen er blevet til med forskningsmidler fra Scleroseforeningen.

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 21

Hjemmearbejde kan være en måde at skabe en mere skånsom arbejdsplads, men der skal være en dialog, om hvad den enkelte har brug for

31.Arbejdetskal

2. Husk den gode dialog. Det kan være rart løbende at få talt om, hvad der fungerer og ikke fungerer ved hjemmearbejdet – og om det har ændret sig. Foreslå eksempelvis din leder, at I sætter små møder ind i kalenderen, så I ikke glemmer at tage snakken.

passe til dit liv. Det er individuelt, hvordan vi trives med at arbejde hjemme. Derfor skal det være muligt både at sige ja og nej tak til hjemmearbejde og omfanget af det.

Vi er forskellige Helle Max Martin understreger, at det er afgørende, at hjemmearbej det bliver tilpasset den enkeltes liv. Så man både kan sige ja og nej tak til hjemmearbejde og omfan afgetdet.”Hjemmearbejde kan være en måde at skabe en mere skånsom arbejdsplads på, men der skal være en dialog om, hvad den enkelte har brug for. Lederen skal ikke bare sige: ’Nåh, du skal arbejde hjemme to dage og være på arbejde tre dage’”.”For nogle vil det måske passe bedre med tre timer på jobbet hver dag og resten af dagen hjemme. For andre kan det være bedst at møde ind så meget som muligt, fordi de har et roligt hjørnekontor meget,” siger Helle Max Martin. ”Man kan også nemt misse lidt af fællesskabet både fagligt og socialt. Når man arbejder hjemme, kan tilhørsforholdet til arbejds pladsen og følelsen af nærvær med kollegerne forsvinde. Der er ikke nogen at sige godmorgen til, hvis man har en øv-dag – eller som man mere uformelt kan vende en faglig problemstilling med.” En anden udfordring var ind retningen. En del havde nemlig ikke de samme hjælpemidler til rådighed i deres hjem som på jobbet.”Man arbejdede for eksempel på en bærbar ved køkkenbordet og sad på en dårlig stol. Faktisk var jeg lidt overrasket over, at flere gav udtryk for, at de ikke havde lyst til at have et rigtigt kontor derhjemme, men hellere ville have det æstetisk uden hæve-sænkeborde og blå kontorstole.”

HVERDAGSLIV

Farvel til godmorgenhilsen Selvom de fleste overordnet set var glade for at arbejde hjemme, var det dog ikke alt, som var fryd og gammen.”Nogle oplevede et skred i balancen mellem arbejdsliv og privatliv, hvor arbejdslivet blødte ud i fritiden og kom til at fylde for tipstildigogdin chef om hjemmearbejde

Kilde: Helle Max Martin, VIVE. på jobbet og bliver forstyrret der hjemme,” siger hun og tilføjer, at det heller ikke er alle job, hvor det er lige nemt at arbejde hjemmefra.

3. Prioriter det sociale. Vil du gerne arbejde hjemme, men vil ikke gå glip af kollegernes sel skab? En idé kan være, så vidt det er muligt, at pri oritere at tage ind til møder og arrangementer og blive hjemme ved opgaver, som kræver fordybelse.

Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Andreas Beck

Det er

22 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022

anerkende.genkendefølelserne,kanhvorskabtdervigtigt,Forhjertebarn.mitdeteratbliveretrum,mandrøfteog

19 år Relation: Mathias’ mor har sclerose, og han husker tydeligt den dag for syv år siden, hvor familien blev samlet ude i haven og fik at vide, at moderen ventede på svar på undersøgelserne. Den hårde besked lød, at enten havde hun sclerose eller en hjernetumor. Og hele Mathias’ sommerferie gik med at vente på Undersøgelsensvar.viste sclerose, og med sygdom mens indtog i familien, mærkede han hurtigt på egen krop, hvad det ville sige at være ung pårø rende. Og pludselig manglede han nogen på sin egen alder at tale med og spejle sig i. Nogen, der også havde en forælder med sclerose. For tre år siden faldt Mathias over en reklame for Scleroseforeningens online hangout rooms for unge pårørende – og straks meldte han sig til. Heldigvis. I dag fylder sclerosen nemlig ikke lige så meget, som den helt naturligt gjorde i begyn delsen, selvom bekymringerne stadig kan opstå. De online hang-out rooms giver derfor stadig god mening for ham. Nu er Mathias bare selv frivillig ambassadør for dem. Hvorfor: Som ambassadør er Mathias med til at facilitere møderne mellem de unge pårørende og sætte rammen om relevante emner, de kan tale om. Det vigtigste for ham er, at de unge pårørende taler med hinanden og får mulighed for at sætte ord på deres tanker og følelser. Selvom man kan tale med sin familie og venner, oplever Mathias, at der ikke er den samme forståelse, som man kan møde blandt andre pårørende. Den forståelse er meget vigtig, hvis du spørger Mathias, for der kan man tale om følelser og tanker med andre, der kan sætte sig ind i situationen og dele erfaringer. Det er i det særlige rum, at de pårørende kan være der for hinanden, og Mathias selv mærker at kunne være noget for andre. Og selvom de unge står med hver deres fortælling om sclerose, kan de sagtens sætte sig i hinandens sted. Mathias elsker at være ambassadør for de unge pårørendes frirum, for han ved hvor betydnings fuldt det er. De online hangout rooms er faktisk blevet et hjertebarn for Mathias, der gerne vil skabe et særligt fællesskab, hvor unge pårørende føler, at de er en del af noget større. Sammen med ham.

EN FRIVILLIG STJERNE MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 23

Medicinstuderende og frivillig ambassadør for Scleroseforeningens online hangout rooms for unge Alder:pårørende.

MATHIAS SKALLERUP

I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose. Tak, I er i sandhed frivillige stjerner!

24 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 Af Jakob Stein · Foto: Mostphotos

Denne lille fisk kan gøre en stor forskel for dig andet nyrefunktion, hjertesygdom og Detkræft.mest interessante, når zebrafisken bruges i scleroseforsk ning, er fiskens evne til at reparere myelin – det isolerende fedtlag rundt om nervefibrene i hjernen, som er beskadiget hos sclerosepa tienter. Og ved at forbinde fiskens aktivitet af nerveceller med mye linproduktionen forsøger en række forskere lige nu at identificere nye gener, der kan ”regenerere” myelinet.Enviden, der vil kunne bidrage i udviklingen af behandlinger til at reparere og regenerere myelin hos mennesker med sclerose. Deler DNA med dig Men hvordan kan den lillebitte fisks særlige evner være rele vante for mennesker, tænker du

En stribet akvariefisk på bare fire centimeter giver håb for fremtidens sclerosebehandling. I Edinburgh forskes der nemlig i zebrafiskens evne til at regenerere sine egne indre organer. Og særligt reparationen af myelin i hjernen vækker opsigt. Zebrafisken. En lille farve strålende fisk, der normalt købes til børnenes akva rier, kan måske være nøglen til at udvikle nye effektive behandlinger af sclerose. For det viser sig, at fisken, der er opkaldt efter sine karakteristiske striber, kan afsløre ny viden om regenereringen af myelin – altså de celler i hjernen, der ligger som et beskyttende lag af fedt eller isolering rundt om nervefibrene, som ses ødelagte hos sclerosepatienter.Detskriverprofessor Carl Tucker, der er leder af de Akvariske Faciliteter ved Edinburgh Univer sitet i Storbritannien, i en kronik hos den britiske scleroseforening, MS Society UK. Superstjernefisk inden for forskning I den skotske hovedstad har man oprettet det første zebrafiskean læg i verden, der tæller hele 3.500 akvarier, hvor der svømmer titu sinder af zebrafisk rundt. Zebra fisken er en unik lille skabning, der kun er fem millimeter lang i fosterstadiet – og allerede der er den en helt komplet fisk med fuldt udviklede organer. Men det virkelig interessante ved fisken er, at den i modsætning til men nesker kan regenerere alle sine indre organer inklusive hjertet. I videnskabelig sammenhæng er det bedste af det hele dog, at man kan iagttage alle fiskens indre processer på grund af dens gen nemsigtige farve i fosterstadiet. Zebrafisken bliver derfor allerede nu brugt til forskning i blandt

endnu ikke gøre hos mennesker, så det er hel digt, at man kan hos zebrafisken.

behandpotentielletusindvis”screene”målhvisafvedscleroselingerbehandafhjælprobotter,forerataf

Det myelinerede axon kan sammen lignes med en elektrisk ledning med isolerende beskyttelse, altså myelin, omkring sig. Men i modsætning til plastikken på en elektrisk ledning danner myelin ikke én lang kappe over hele axonens længde – det dæk ker i stedet nerven i segmenter.

Renseanlæg i hjernen I Edinburgh er de i øjeblikket i gang med et forskningsprojekt,

linger på zebrafisk, der har scleroselignende tilstande. Og så undersøger de også, hvordan resterne af myelin i hjernen efter et scleroserelateret immunan greb bliver ”renset” i hjernen hos zebrafisken. Ved at teste effekten for mennesker med sclerose.

[MYELIN] Myelin er det fedtstof, der omgiver nervecelle-axoner – altså nervesyste mets "ledninger". Fedtstoffet isolerer og øger hastigheden af de elektriske impulser, der sendes langs axonen.

Det interessante ved fisken er, at den i modsætning til mennesker kan regenerere alle sine indre organer

studere

nisme.levendedetpågøreforhinanden,interaktionerimenneskecellerenkeltelaboratorier,sådetcellernesmedderalvorkanosklogeresclerose.OgkræverenorgaDetkanman

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 25

HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? Nu også som podcast En selvhjælpsguide til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende Læs og hent guiden sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguideher: Lyngbyvej 2 | 2100 København Ø | Tlf. 45 16 70 00 | sanofi.dk MAT-DK-2000771V1/24.11.2020 ANNONCE

Så sclerosen er ikke nødvendig vis det, de peger på, som det der udelukkende dominerer deres hverdagsliv. Det kan være alt fra at leve med en anden sygdomme til at skulle finde sig til rette i rollen som pensionist eller bedste foræl dre. Dette er forhold mange ældre skal forholde sig til, men de skal bare gøre det med sclerosen som følgesvend. Nu er næste skridt så at finde ud af, hvad for eksempel Scleroseforeningen kan tage fat i, for at understøtte det gode ældre liv med sclerose.

STØTTEN BETYDERSCLEROSEFORENINGENFRA...

Scleroseforeningen betaler noget af min forskning, og jeg er ansat her. Det betyder, at jeg får løn til at drive min forskning. Som ansat betyder det, at jeg kan lave forskning, som sker i samarbejde med andre ansatte i Sclerosefor eningen. Dette er utrolig vigtigt for lettere at kunne omsætte min forskning til konkrete tilbud til ældre med sclerose. Jeg har lettere adgang til forskning.medse-fagligforeningen.eksperter,formedlemmer,ScleroseforeningensognårjegharbehovattrækkepåvidenfraandresåerdeheralleredeiHerersåhøjscleroviden,atdetkanværetilatløftekvalitetenafmin

Sofie forsker i, hvordan det opleves at blive ældre med sclerose EN

Danmark er knap 25 % af alle med sclerose 65 år eller ældre.

Navn: Sofie Olsgaard Bergien Stilling: Ph.d.-studerende

FORSKER

I

MIN FORSKNING HANDLER OM ... at blive klogere på, hvordan det er at blive ældre med sclerose. Hvad oplever de ældre er vigtigt i deres hverdagsliv? For ældre med sclerose er en gruppe, vi ikke ved særlig meget om i dag. En særlig ting ved min forskning er, derud over at jeg inddrager ældre med sclerose som en slags medforskere, der hjælper med at planlægge og udføre selve forskningsprojektet. Det betyder, at den viden, vi sam men skaber, bliver mere relevant for de mennesker, den faktisk handler om. Forhåbentlig vil det betyde at min forskning i fremti den kan understøtte at målgrup pen tilbydes støtte og aktiviteter, der er særlig relevante og brugbare for netop dem.

Tekst og foto: Matilde Nørgaard Larsen   MØD

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 27

HURTIGE Biograf eller teater: Teater! Jeg kan godt lide, at der er nogle foran mig, som gør et stort stykke arbejde for dem, der er til stede lige her og nu. Pipette eller computer: Mennesker. Jeg kunne jo egent lig godt lave min forskning uden computer, men jeg ville absolut ikke kunne lave min forskning uden de mennesker, der vælger at fortælle mig om deres liv og oplevelser. Middag hjemme eller ude: Ude. Ligesom i teateret kan jeg godt lide, at der er nogle dyg tige kokke, som har gjort sig umage for min oplevelse.

VI VED ALLEREDE ... at når man spørger ældre med sclerose, hvad der er vigtigt for dem, så fremhæver de mange forskellige livsomstændigheder.

Prisvindende forskningsprojekt om MS og hjernen

Har du kommentarer til noter om forskning? Skriv til jsp@scleroseforeningen.dk Kan diabetessclerose?høfebermedicinogstoppe

ægte sclerosepatient, når det skal undersøges, om to medikamenter kan bidrage til at repa rere myelin – der vil kunne sænke eller stoppe MS-progressionen. I forsøget testes effekten af kombinationen af to særlige typer medicin. Metaformin, der bliver brugt til at behandle dia betes, og clemastin, som du måske kender som et antihistamin mod høfeber. Begge lægemidler har vist lovende resultater for deres effekt på mye lin i rotteforsøg, men bliver altså nu testet i en kombination på mennesker for allerførste gang.

Leder af forskningsforsøget, dr. Clare Walton, siger: ”Det er en kæmpe milepæl i vores plan om at stoppe MS, og vi glæder os til at få resultaterne

Iet nyt forskningsforsøg på Cambridge Universitet indgår der for første gang en vaske

Der vil i alt indgå 50 mennesker med attakvis sclerose i forsøget, fordi forskerne mener, de kan vad sker der med hjernens iltforbrug, når man har MS? Det har ph.d.-stu derende og læge Maria Højberg Knudsen forsøgt at finde svaret på, og det har givet hende 1.-plad sen på 50.000 kroner af Dansk selskab for forskning i multipel sclerose. Resultaterne viser, at hjernens samlede iltforbrug hos

Nu ved udløserEpstein-Barrhvordanvi,sclerose

Kilde: Stanford University

Vidste du, at …

Kilde: Daremus

En ny undersøgelse fra Stan ford Universitet viser, at en del af Epstein-Barr-virus sen efterligner et bestemt pro tein, der er produceret i hjernen og rygmarven, og at det fører til, at immunsystemet fejlagtigt angriber kroppens

du skal glæde dig til den 6. oktober, hvor Scleroseforeningen igen i år afholder den store forskningsdag, Forskningsspejlet? Dagen vil være dedikeret til forskning i sclerose med oplæg fra fremtrædende danske forskere, der er med til at skabe ny viden om sygdommen – så vi forhåbentlig en dag kan knække koden. Sæt kryds i kalenderen!

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 29 FORSKNING

stem. Undersøgelsen viser også, at cirka 20-25 procent af MS-patienter har antistoffer i blo det, der er tæt forbundet til både et protein fra Epstein-Barr-virussen og et protein fremstillet i hjernen og rygmarven med det mundrette navn gliacellemolekylet. Gliaceller er støtteceller, der holder sammen på nervevævet. Og det er første gang, at man definitivt har kunnet påvise, at virus er en udløsende faktor for udviklingen af MS. strererilluDet potentialenyttil at udvikle nye klini ske behandlinger af sclerose – herunder en vaccine mod Epstein-Barr.

angribeklargøreudløserenEpstein-Barr-virussen,nerveceller.dereralmindeligtypeherpesvirus,simpelthenMSvedatimmunsystemettilatkroppensegetnervesy

patienter med multipel sclerose er lavere end hos raske, og at der kan være forskelle mellem patienter med attakvis sclerose, primær progressiv sclerose og patienter med synsnervebetændelse. Og så er hjernen hos patienter med multipel sclerose sandsynligvis mindre end hos raske – særligt for primær progressiv sclerose.

Elisabeth Dalsgaard

Sclerose Ballroom Fitness er et træningsbaseret dansekoncept udviklet af Elisabeth Dalsgaard i samarbejde med Sclerosehospitalet, der gør op med patientgørelsen inden for rehabilitering. Og som gennem lyst og leg motiverer sclerosepatienter til at bevæge sig uanset funktionsniveau.

ER DU VILD MED DANS?

30 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 LIVSSTIL  Af Jakob Stein · Foto: Mostphotos og PR Aktiv musiklytning udskiller nogle gode signalstoffer oppe i hjernen, og når vi så samtidig bevæger os, mens vi hører musik, så får man ’dobbelt dosis’.

”Livsglæde er det første ord, der springer op i mig.” Sådan lyder det fra Elisabeth Dalsgaard, instruktør og konceptudvikler bag Sclerose Ballroom Fitness™, når hun skal forklare, hvad hendes danseun dervisning for sclerosepatienter går ud på. ”Det handler om at finde ud af, at man stadig godt kan danse, selvom man ikke kan danse, som før man fik sygdommen. Det er bedre at gøre lidt end ingenting. Og musik ken får lykkeendorfinerne til at danse om kap inde i kroppen.” Elisabeth Dalsgaard har udviklet et onlinedanseseminar i samar bejde med Sclerosehospitalet, hvor Scleroseforeningens medlemmer kan danse med hjemme i stuerne. I september sidste år uddannede hun de 20 første Sclerose Ballroom Fitness-instruktører i Jylland, der snart skal undervise patienter ude i lokalforeningerne. Og i foråret underviste hun sit første sclero sedansehold med 30 deltagere i Dronningens Ferieby i Grenå. ”Vi havde simpelthen en fest i fem dage. Nogle deltagere var af sted selv, andre havde pårørende med. Vi dansede tre timer om dagen. Nogle sad i kørestol, men endte med at komme op og stå. Og andre dansede med gangstativ og røg ud på gulvet uden rollator den sidste aften,” siger DansetræningenElisabeth.eropdelti tre skræddersyede niveauer inspireret af Sclerosehospitalets rehabilite ringstilbud for sclerosepatienter: Der er et niveau for dem, der er siddende, de stående med støtte og dem, der er gående. ”Der er dem, der sidder på en stol, og dem, der stadig kan hoppe rundt. Så stort et niveauspring har jeg ikke på et almindeligt danse hold. Men på trods af niveausprin get er der bare en accept og forstå else for, at alle kommer videre fra deres eget udgangspunkt,” siger Elisabeth, som har undervist i dans i mere end 30 år. Har vundet pris Elisabeth er uddannet i idræt ved Københavns Universitet og træk ker derfor på sin viden om blandt andet træning, pædagogik, ana tomi og fysiologi i sin danseunder visning.Siden 2013 har hun været en firstmover for Dans som Sundhed. Hendes koncept Ballroom Fitness™ (pardans uden partner) er udviklet og tilpasset flere patientgrupper, herunder Parkinson og Alzheimer. Og i 2018 vandt hun årets patient pris for ‘Dans med Parkinson’. ”Jeg har set, hvor meget dansen kan gøre for folk med en kronisk lidelse og en neurologisk syg dom. Både i forhold til balancen,

Videnskaben bag Selvom der endnu ikke ligger evidensbaseret forskning til grund for hendes dansekoncepter med patientgrupper, er Elisabeth ikke et sekund i tvivl om dansetrænin gens”Deteffekt.ervidenskabeligt bevist, at alle bliver glade af at lytte til musik. Aktiv musiklytning udskil ler nogle gode signalstoffer oppe i hjernen, og når vi så samtidig bevæger os, mens vi hører musik, så får man ’dobbelt dosis’. Man får fysisk bevægelse og træning, sam tidig med at man får alt det gode, der sker i hjernen og med kroppen, når man hører musik,” siger hun og fortsætter: ”Med Parkinson-patienter kan jeg se, at de får en bedre skridt længde, bedre balance, kan stå længere tid på et ben. Du kan ikke danse uden at træne balance. For alt er en vægtoverførsel fra det ene ben til det andet. Jeg kan se, at de får en bedre holdning, de retter sig mere op. Og får bedre muskel styrke.”Elisabeth håber på en dag at få en ph.d.-studerende eller lignende til at måle og studere effekten af hendes danseundervisning. ”Det er min drøm, at skridt længde, balance og muskelmassen hos patienterne bliver testet en dag, men indtil da vil jeg fortsætte med at undervise. For jeg kan se, hvor meget livsglæde det giver, og hvor meget det hjælper.”

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 31

Som hun selv formulerer det, bedriver hun faktisk allerede en form for alternativ forskning: ”Jeg har faktisk lavet mit eget ’forskningsresultat’. Jeg har haft en lineal med ude, og så har jeg målt smilet på deltagerne, inden jeg er startet, og målt smilet, når jeg er færdig med undervisningen. Og jeg har en kurve, der er støt opad gående,” griner hun.

muskelstyrken og koordineringen. Alle de her gode ting, som skal trænes, og som man også træner viaSelvomfysioterapi.”Sclerose Ballroom Fitness™ er udsprunget af erfarin gerne med blandt andet Parkin son-projektet, er dansen tilpasset målgruppen i tæt dialog med Sclerosehospitalet. Det vigtigste er at have det sjovt Ifølge Elisabeth er hendes under visning en form for opgør med den patientgørelse, som blandt andet sclerosepatienter oplever gennem de traditionelle rehabiliteringstil bud.For i modsætning til fysioterapi er det her legen og musikken, der er i ”Detfokus.vigtigste ved undervisnin gen er, at man skal mærke glæde og have det sjovt. Det næstvigtig ste er at få motion – altså træning. Det tredjevigtigste for mig er, at man lærer at danse.” Elisabeth peger på, hvordan ”normaliseringen” kan have en motiverende effekt for genoptræ ningen, der ofte kan være forbun det med pligt frem for lyst. ”Mit indtryk er, at folk med en kronisk lidelse, der tager til fysio terapi, i højere grad føler sig som en patient, end når de går til dans som alle andre mennesker. Derfor plejer jeg at sige til deltagerne, at nu er det ikke patienter, der går til genoptræning, nu er vi bare dan sere, der går til dans.”

32 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022

SCLEROSEINDSAMLINGEN

Banke, banke på!

Der var engang, hvor man kun samlede ind til kirken. Måske skulle der renoveres bænke på de bagerste rækker i Guds hus, måske lækkede døbefonten, måske skulle kirken samle en skærv ind til de trængende. Missionærerne gik derfor fra dør til dør og fik hurtigt skrabet nogle daler sammen. Siden er der i den grad sket noget med indsamlingerne som fænomen. De er selvfølgelig blevet mere organiserede – men den største forskel er nok, at der i dag bankes på dørene for en meget bredere palet af sager, og at det ikke længere kun foregår lokalt. Den første rigtige landsindsamling i Danmark fandt sted i 1940’erne. Under 2. verdenskrig samlede vi nemlig ind til Norge. Rundtom i landet var der små arrangementer og basarer – og overskuddet blev sendt mod nord med checks. Det blev en succes, og derfor satte man det hele i system og gjorde det igen for andre sager. Men det, der gav indsamlingen den største vind i sejlene, var selvføl gelig den teknologiske udvikling. Tv’ets indtog i de danske hjem betød, at vi fik en mediebevidst hed, vi ikke havde haft før. Derfor kunne Dansk Flygtningehjælp i 1970’erne som den første indgå et samarbejde med det officielle Danmark, hvor kommuner og politikere bakkede op om en indsamling hvert femte år. Og så fulgte de andre hjælpeorganisa tioner trop. Røde Kors meldte sig på banen, og lidt senere sørgede Kræftens Bekæmpelse for at fin tune måden, man arrangerede en Den 11. september banker Scleroseforeningen igen på de danske døre for at samle ind til forskning og livet med sclerose. Det er én ud af mange landsindsamlinger i Danmark – men når der bankes på døren, giver danskerne hellere end gerne. Men hvorfor egentlig?

I den gode sags tjeneste

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 33  Af Casper Hindse • Foto: Mostphotos og privat

SCLEROSEFORENINGENSTILLANDSINDSAMLING2022

w

Danskerne er gavmilde og giver gerne i døren –

På den måde kunne man sørge for, at indsamlingerne ikke tog over hånd,” forklarer han. Den gyldne liste Den politikerudvalgte liste blev heldigvis udvidet, da vi trådte ind i det nye årtusinde. Her skiftede regeringsmagten nemlig, og det skabte nye muligheder for landsindsamlingerne.”Regeringenmed

Læs meget mere og tilmeld dig på sammenomsclerose.dk

Søndag den 11. september 2022 samler vi igen ind for en verden uden sclerose til vores landsdækkende indsamling. Sidste år samlede vi hele 5,8 millioner ind til forskning i sclerose. Og i år kan du igen melde dig som indsamler og være med til at kæmpe for en verden uden sclerose – og for en bedre hverdag for alle med sclerose tæt inde på livet. Scleroseindsamlingen er båret af frivillige over hele landet, og den har gennem årene vist sig at være en unik chance for, at vi kan samle rigtig mange penge ind til en ver den uden sclerose. Det er dog kun takket være det frivillige enga gement, at indsamlingen lykkes. Uden dette engagement, uden de mange skidt og uden de mange dørklokker, der stemmes, ville indsamlingen ikke kunne lade sig gøre. Den lykkes kun, fordi vi står sammen. Sammen for en verden uden sclerose.

unormalt, at der var et indsam lingsshow i fjernsynet. Fra politisk hold valgte man på det tidspunkt at vedtage en lov med en liste over større organisationer, som måtte samle bredt ind til deres formål.

allermesthandlerderfordetomatfånokfolktilatsamleind.

landsdækkende indsamling på, så det kunne ske hvert år, siger Stig Fog, der er selvstændig rådgiver med en årelang erfaring inden for indsamlingsbranchen:”Davinåedetilslutningen af 1990’erne, kendte de fleste dan skere til de store landsdækkende indsamlinger, og det var ikke

Anders Fogh Rasmussen i spidsen skar hurtigt på ulandsbistanden, men tillod til gengæld, at blandt andre Red Barnet, Ibis og Mellemfolkeligt Samvirke kunne samle bredt ind. Med årene begyndte der at komme en hel del pip fra andre organisati oner, som også ønskede at afholde landsindsamlinger. Det endte i et regulært pres og mundede i 2014 ud i en større indsamlingslov. Siden har organisationer kunnet ansøge om at afholde landsind samlinger. Det er her, der blandt andet er blevet plads til, at Sclero seforeningen har kunnet samle ind i de senere år,” siger Stig Fog og peger på, at medieudviklingen, der fulgte efter fjernsynets spæde begyndelse, har gjort det både lettere og sværere at få et budskab sendt ud til masserne. ”Med internettet og de sociale medier er det selvfølgelig ble vet nemmere at sætte gang i en landsdækkende kampagne med få klik på en computer, men det er samtidig blevet mere besvær VÆR MED

Moderne mennesker donerer som regel med hjertet frem for med hjernen. Det slog en stor britisk undersøgelse fast i 2015. Der ligger altså ikke det helt store rationale bag, hvorfor vi donerer, men det indtryk, vi får af en indsamler eller en kampagne, er derimod afgørende for vores godgørenhed.

BAGPSYKOLOGIENINDSAMLINGER

34 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022

Samtidig er vi mere villige til at donere penge, hvis det er én, vi kender, som beder os om det, og andres donationer kan i den grad også påvirke os. Hvis kol legaen på arbejdet fortæller om at have doneret til en god sag, er det sandsynligt, at vi også selv kigger i den retning.

Kilde: The Guardian samlingerne uden tvivl værd at satse på. De fremmer kendskabet til den sag, der samles ind til, og folk donerer som regel et beløb, hvis de åbner døren.

Derfor har ordentligt.”hvisendørmenneskerindsamlinger,landshvorgårfratildør,stadigstorberettigelse,deerorganiseret

Det svære afslag Netop organiseringen bliver mere og mere afgørende. Antallet af landsindsamlinger i Danmark er nemlig stigende. I 2015 var der 11 landsdækkende af slagsen. Og nu ligger det tal på over 20. Derfor skal indsamlingerne også placeres med den helt rette timing, så der er frivillige nok, som vil bruge en søndag på at rasle efter penge i den gode sags tjeneste. ”Det er faktisk ikke noget pro blem at samle penge ind, for belø bet per indsamler er det samme fra indsamling til indsamling, og derfor handler det i de her år allermest om at få folk til at samle ind, så der er nok indsamlere til, at man kan afholde en gedigen landsindsamling,” siger Stig Fog med den store erfaring fra ind samlingsbranchen og nævner, at en indsamler i gennemsnit modta ger 1.000 kroner per rute, han eller hunVigår.danskere er nemlig parate til at være gavmilde, hvis der er nogle, som banker på vores dør og fremlægger deres ærinde, siger kommunikationsrådgiver og livs stilsekspert Henrik Byager. ”Det fysiske møde betyder enormt meget for os mennesker, og det er simpelthen svært at sige nej, når man står ansigt til ansigt med folk. Få danskere har lyst til at give et regulært afslag til en, som præsenterer sig præcist og fattet med et godt formål for øje,” siger han og supplerer, at der selv følgelig også er en mental sidege vinst ved enten at donere en mønt til den gode sag eller at bruge sin formiddag på at være indsamler: ”Det er en rigtig god måde for det moderne, travle menneske at være godgørende på – det kræver nemlig ’kun’ en rute på en søndag eller en donation. Og når du har set et andet menneske i øjnene og

ligt at samle folk om en sag. Før i tiden satte befolkningen sig ned og så TV-Avisen på et bestemt tidspunkt, og hvis direktøren for en hjælpeorganisation tonede frem på skærmen, strømmede indsamlerne og donationerne til. I dag er responsprocenterne lavere, men alligevel er husstandsind VIDSTE DU, AT … Scleroseforeningen afholdt landsindsamling med Gigtfor eningen i 2016 og 2017? I 2018 gik vi solo og afholdt Sclerose indsamlingen selv i tre af lan dets regioner med stor succes. I 2019 gjorde vi det igen – og denne gang gik vi landsdæk kende og samlede ind i alle fem regioner med et flot første årsindsamlingsresultat på 5,7 millioner.

Husk derfor altid at takke for et bidrag. Giv en folder. Tilbyd dem, der åbner og donerer, en folder, og læg en folder i post kassen hos dem, som ikke er hjemme. Oplysning fremmer forståelsen.

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 35

Smil. Det lyder måske banalt, men folk vil gerne mødes med glæde, når de vælger at åbne deres dør. Vis derfor straks med indsam lingsbøssen, hvor du kommer fra, og vær glad. Sig tak. Hvis der er noget, som kan gøre de donerendes dag bedre, er det at få en varm tak.

detmådegodformoderne,travlemenneskeatværegodgørendepå.

støttet med et mindre pengebe løb – eller ligefrem har været ude og banke på døre i lokalområdet – kan du på en måde mærke, at du har været med til at gøre verden en lille smule bedre,” siger Henrik Byager.Sociale medier er selvfølgelig også en del af den teknologiske udvikling, der har givet indsam lingerne et skub med på vejen. Rigtig mange deler nemlig billeder af sig selv, når de er ude at samle ind, eller når de giver et bidrag. Det gør de af to årsager: For at udbrede den gode sag – og fordi det er en del af vores selvfremstilling.

Indsamlingen bliver I sin essens handler indsamlinger altså stadig om det, de gjorde for 100 år siden. Det er en trans aktion. Af både menneskelig og økonomisk karakter. Man åbner døren, hører, hvad den bankende har på hjerte, og vurderer så, om man ønsker at hjælpe. Vi danskere har altid været klar til at dumpe et par mønter ned i indsamlings bøssen, men nutiden udfordrer os. De fleste får nemlig mere og mere travlt, og en hyppig tilba gemelding fra indsamlere er, at op mod 40 procent af dørene ikke bliver åbnet, når solen skinner. Og så er der også andre ting, der har ændret”Fleresig:og flere indsamlere oplever, at folk ikke har hverken mønter eller sedler længere, men mange betaler i stedet via MobilePay. Og vi ser tegn på, at beløbene, der doneres, faktisk stiger en smule af den grund. Når du står med iPhonen i hånden, kan det nemlig virke snoldet kun at give en tyver. Det mentale betalingsmøn ster tror jeg vil komme landsind samlingerne til gode i de kom mende år. Men det fysiske møde i døren går til gengæld aldrig af mode. Du kan nemlig ikke klikke videre, når virkeligheden banker på døren,” siger selvstændig råd giver Stig KommunikationsrådgiverFog. og livsstilsekspert Henrik Byager mener, at den skarpe organisation og en stor tillid til de fri villige, som samler ind, vil være det, der skaber en succes fremover: ”Hvis en landsind samling skal gå op i en højere enhed, kræver det tilstrækkeligt med indsamlere, og så må der ikke have været for mange indsamlinger op til, for så bliver de, der åbner døren, trætte af at være gode. Kun et fåtal orker trods alt at bruge deres overskud på at donere penge. Der findes godt nok et segment af godhjertede menne sker med ofte små økonomier, som bruger al deres tid på at hjælpe andre, men volumen ligger i, at rigtig mange giver en lille smule.” Det er altså essensen af en god landsindsamling. At der er mange hænder, der samler ind – og at der er mange hænder, der giver lidt ved dørene. GODE RÅD INDSAMLERETIL

”De fleste af os kan jo godt lide at fortælle historier om os selv. Det har vi Facebook og Instagram til. Historierne kan gå begge veje. Nogle kan lide at vise, at de støt ter, mens andre gerne vil gøre det klart, at de under ingen omstæn digheder støtter, for den slags betaler man jo skat for at undgå. På de sociale medier deler vi slet og ret, hvad vi tænker og gør. Men når vi samler ind til en god sag, siger det jo noget positivt om os, som vi så kan lide at dele med andre.”

SCLEROSEINDSAMLINGEN

Det er en rigtig

MEDLEMSBLAD Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse. bladsclerosewforeningen.dk/ FERIEBYDRONNINGENS Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris. SOCIALRÅDGIVERferiebysclerosewforeningen.dk/ Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag. w socialrådgiverscleroseforeningen.dk/

LEGATER Søg et af foreningensSclerose­legater.

EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose. w eventsscleroseforeningen.dk/

NYHEDER Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her: w nyhederscleroseforeningen.dk/ LÆGE Stil spørgsmål egenScleroseforeningenstillæge. lægesclerosewforeningen.dk/ Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også

mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud PSYKOLOG Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært. w psykologscleroseforeningen.dk/ KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit senestesygdomparforhold,­menogforskning. campssclerosewforeningen.dk/ CAMPS Deltag i spændende camps og weekender.aktivitetsw campsscleroseforeningen.dk/ MS BRAIN FIT Et digitalt støtteværktøj til dig, der elleropmærksomhedhukommelsen,problemeroplevermedfatigue. w msbrainfit.me KONTAKT Du kan altid ringe 36kl.kl.mandagScleroseforeningentiltorsdag816ogfredag814på463646

ADVOKAT Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose. w advokatscleroseforeningen.dk/

IFERIEHUSlegatsclerosewforeningen.dk/SKAGEN

Lej vores tilgængelige hus i Skagen. skagensclerosewforeningen.dk/

36 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 SCLEROSEFORENINGENS TILBUD DET FÅR DU

AKTIVITETERLOKALE

NETRÅDGIVNING Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose. w netrådgivningscleroseforeningen.dk/ INFORMATØRER Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose. informatørsclerosewforeningen.dk/

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde. aktivitetsclerosewforeningen.dk/

Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. w scleroseforeningen.dk/netraadgivning

SVAR: Det er ikke diagnosen alene, der berettiger til befordring. Jeg vil anbefale dig at søge handicap flex. Handicapflex betinger brug af ganghjælpemidler. På trafik selskabets hjemmeside findes et ansøgningsskema, som skal sendes til visitationen i din kom mune, der træffer afgørelsen. Handicapflex er ikke gratis, som udgangspunkt skal der betales en grundtakst for at være med i ordningen, og der betales for befordring afhængigt af afstand. Handicapflex er begrænset til

MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 37

medmedjamedberettigetjegMitjelly,meter,kandørs.brugersclerosemedJegSPØRGSMÅL:erblevetdiagnosticeretprimærprogressividecember2021.Jeg4-punktsstokudenMinbalanceerdårlig,maksimaltgå300-400ogminebenfølessomhvisjeggårformeget.spørgsmållyderpå,ommeddendiagnoseertilgratisflextrafikenledsager.Noglesigerogandrenej.KanIhjælpeatsvareellerhjælpeflex?

hvis jeg bruger 4-punktsstok? NETRÅDGIVNINGEN 104 enkeltture årligt, og der er chaufførhjælp ved handicapflex. Almindelig flex er supple ment til offentlig befordring. Læs nærmere herom på tra fikselskabets hjemmeside. Her betales for befordring afhængigt af afstand. Der er mulighed for ledsager, udgift er afhængig af trafikselskabets retningslinjer. Befordring til og fra hospital (kontrol og lignende) skal søges via regionen. Spørg sygeple jersken på det kontrol.ambulatorium,neurologiskehvordugårtil Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børne psykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge BREVKASSE Annette Køhler er uddannet socialrådgiver i 1975. Ansat i Scleroseforeningen siden 1985. Har arbejdet i forskellige kommuner og som rådgiver i Ældre Sagen. Annette er endvidere tilknyttet forlaget Jurainformation som bidragyder

udgivelse af elektronisk lovsamling. I forbindelse med sit

har Annette beskæftiget sig med hele spektret inden for den sociale lovgivning – både som praktiker og i undervisnings sammenhænge.

Kan jeg få flextrafik, ved fag

Martin Jørgensen har haft sclerose i 16 år. Siden 2010 har den 62-årige webudvikler siddet i kørestol. For Martin er det særligt vigtigt at blive afklaret med sin sclerose, tale med andre om sygdommen og se hjælpemidlerne som en gave.

MIN SCLEROSE Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Kristian Brasen

”Man

17.747 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.

38 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022

Hvis ikke jeg havde haft sclerose, havde jeg … fluefisket mere. Jeg har altid fisket meget. Jeg ville for eksempel gerne til New Zealand og fiske. Jeg kan stadig rejse – bare uden at fiske. Det handler bare om, at man må tilpasse sine drømme lidt. Det er klart, at livet ville have set ander ledes ud uden sclerose. Jeg har for eksempel altid elsket at klatre i træer, men det går ikke, at jeg er bitter over det. Jeg må bare tage udgangspunkt i det liv, jeg har nu, og så arbejde ud fra det. Sclerose gør mig ked af det, fordi … det er noget af en livsomvæltning at få sclerose. Men jeg går faktisk ikke rundt og er ked af det. Sclerose er blevet en del af mit liv, hvor jeg tilpasser mig sclerosen, og hvordan den begrænser mig. Jeg er afklaret med, at det er sådan, det er nu. I stedet er jeg egentlig mere ked af de personer med sclerose, som ikke er afklaret med sygdommen endnu. Det er så mentalt hårdt at være i det stadie, hvor sclerose kun ses som en begrænsning, der ødelægger alt. Gid, at jeg havde vidst før … hvor mentalt hårdt, det ville være at få en kronisk sygdom. Jeg kendte godt til sclerose, så da jeg var på neurologisk afdeling, så vidste jeg godt, hvor det bar hen. Alligevel var jeg hårdt ramt mentalt i star ten, hvor jeg skulle finde afklaring med at have sclerose. Heldigvis fik jeg vendt det til noget konstruk tivt. Man kan jo aldrig forberede sig på at få sådan en sygdom, men man kan godt arbejde på, hvilken indstilling man har til den - det gør livet med sclerose noget nemmere. Jeg havde aldrig klaret mig uden … min elskede kæreste! Hun har været en kæmpe støtte. Og så hjælpemidler... Særligt kørestol og kateter. Hjælpemidler er en gave, der gør alt meget nemmere og bedre. Det er ikke en begrænsning, men giver noget af livet fra før sclerose tilbage. I starten tænkte jeg, at jeg skulle godt nok ikke have hjælpemidler, men det har foran dret mit liv. Jeg kan pludselig meget mere, end før. Så ja, man må bide hovedet af stoltheden og tage imod hjælp, hvis det er det, man har brug for. Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige … meld dig ind i Scleroseforeningen! Der kan man få meget. Og snak med andre, der har sclerose. Det er en stor gevinst, for man lærer af andres erfaringer, og de ved måske noget, som du ikke ved. De står i samme situation som dig, forstår dig og kan snakke med på en anden måde, end hvis man sidder og taler ørerne af et middagsselskab med snak om kateter og gangbesvær. Det giver bare noget at få luftet sine elendigheder og få lettet hjertet. må tilpasse sine drømme efter sclerosen”

endda familiens hund. Kun

dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold! I Dronningens Ferieby er

50%

for

Vidste du, at du kan få på ophold, når du holder ferie med der har sclerose og ring til os nu på QR-koden med der til alle –og 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores sommerhuse, vil danne basen lige den familieferie, du og din familie drømmer

børn, unge, ældre

som

87 58 36 50 og hør mere! • Ugeferie • Weekend- og miniferie • Aktivitetsophold Tag et billede af

er medlem af Scleroseforeningen? Familieferie i Jylland Book dit næste ophold på www.dronningensferieby.dk eller

Vidste du, at du kan få på ophold, når du holder ferie med en, der har sclerose og er medlem af Scleroseforeningen?

en,

Familieferie i Jylland Book dit næste ophold på www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på 87 58 36 50 og hør mere! • Ugeferie • Weekend- og miniferie • Aktivitetsophold Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold! I Dronningens Ferieby er der plads til alle –børn, unge, ældre og endda familiens hund. Kun 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores sommerhuse, som vil danne basen for lige den familieferie, du og din familie drømmer om! Vidste du, at du kan få 50% på ophold, når du holder ferie med en, der har sclerose og er medlem af Scleroseforeningen? Familieferie i Jylland Book dit næste ophold på www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på 87 58 36 50 og hør mere! • Ugeferie • Weekend- og miniferie • Aktivitetsophold Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold! I Dronningens Ferieby er der plads til alle –børn, unge, ældre og endda familiens hund.

50%

om!

Kun 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores sommerhuse, vil danne basen for lige den familieferie, du og din familie drømmer om!

plads

som

ANNONCE

bliveudfordringerathjælperSclerosehospitalernemigmedfådagligdagenstilatnemmere.” Christian Juul Maaløe, 34 år, ”2007scleroseattakvissiden Nyt onlineforløb! Få generel viden om sclerose og lær, hvordan du kan mestre de udfordringer, der følger med sygdommen. Forløbet foregår online, varer to uger og kræver en henvisning fra egen læge. Har du spørgsmål? Ring til tlf. 78 41 25 85 mandag til torsdag kl. 13.00-14.30 for at høre mere. Sclerosehospitalerne tilbyder skræddersyede og højt specialiserede rehabiliteringsforløb, hvor et hold af tværfaglige scleroseeksperter kan hjælpe dig med: • at komme på forkant med sygdommen • at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, sexliv og familieliv • at forvalte og forbedre dit energiniveau • at finde gode måder at træne på • at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt • at inddrage dine pårørende, hvis du ønsker det. Sådan kommer du i forløb Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få henvisning til et forløb. Læs mere på www.sclerosehospitalerne.dk SCLEROSEHOSPITALERNEERFORALLEMEDSCLEROSE ANNONCE

mennesker”unikketilstole“Unikke SE MERE PÅ WWW.FARSTRUP.DK Brenderup • Bolighuset Werenberg Tlf. Glostrup • Stolespecialisten Tlf. Holbæk • Farstrup Comfort Center Tlf. Haarby • Harby Boligmontering Tlf. Kolding • Stolespecialisten Tlf. København K • Vestergaard Møbler Tlf. Lejre • Stolespecialisten Tlf. Lyngby • Vestergaard Møbler Tlf. Nakskov • Møblér Ullerslev Tlf. Næstved • KJEPS Bolighus Tlf. Odense • Farstrup Comfort Center Tlf. Århus C • Farstrup Comfort Center Tlf. Kontakt en af vores forhandlere: 6444 1049 5385 0030 2056 4403 6473 1473 5385 0030 3257 2814 5385 0030 4587 5404 5476 1001 5572 2075 6615 9510 8613 3588 Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv. kenddinMS.dk

Dine symptomer Problemer med synet Vanskeligheder ved at gribe om ting (fx en kaffekop eller pen) Problemer med hukommelse, koncentration eller fokus Fatique / Følelsesløshedsclerosetræthedellersnurrende fornemmelse Ukontrollabel vandladning eller forstoppelse Hyppig opvågnen om natten Problemer med balancen eller behov for hjælpemidler til at gå Muskelspasmer eller muskelsvaghed Andre symptomer, som er nye eller forværrede: Er der sket forandringer eller kommet nye symptomer de sidste 6-12 måneder? Sæt kryds ved de vigtigste symptomer.

MIN MS

4550KESJAN2021DK2201108955 KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1 10.01.2022 14.54 ANNONCE

Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail www.novartis.dkskriv.til@novartis.com

Læg mærke til, hvordanTal med din læge om, hvorvidt

Hvornår har du sidst været til konsultation hosHvilkenlægen?medicin tager du lige nu for din MS? Hvilken medicin har du tidligere fået for din MS? Husker du at tage din medicin som foreskrevet? Alder?Hvilken type MS har du? Diagnose år? Ja Nej Måned: År: DKXXXXXXXXXX

Forberedelsesskematilkonsultationenmedlægeogsygeplejerske Det er vigtigt at holde øje med din MS, og om den udvikler sig. Dette skema er tænkt som en hjælp, når du skal tale med lægen eller sygeplejersken. Skemaet giver dig overblik over: Om din MS udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. Om din MS er ved at ændre sig til sekundær progressiv multipel sclerose (SPMS). Udfyld skemaet løbende, ca. hver 6.-12. måned og tag det med, når du skal tale med din læge eller sygeplejerske. Bagerst finder du en huskeseddel, som du kan bruge til dine spørgsmål. Det kan være en god ide at tage en pårørende med til samtalerne. Indledende spørgsmål

42 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2022 ANNONCE Dictus Hip Til dem med svage muskler i benene! www.erimed.se order@erimed.se, +46 (0)8 449 56 50 Dictus Hip giver kraft til benet i svingfasen og dermed et forbedret gangmønster. Effekten af Dictus Hip kan mærkes med det samme du får den på. For mer informasjon: Aut.BYENSbyens-vvs@post.tele.dkRasmussenPerMobiltlf.21912371VVSI/SVVS-installatørogkloakmesterRingvej18Alling8680RyTelefon:86893371Telefax:86893377Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk Hou Søsportcenter Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts. Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste… Hør den podcast-serienye”Sklerose&jeg” 2019NovemberBiogen-33929 Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts. ANNONCE

Sammen kan vi gøre en forskel. Derfor har vi brug for din hjælp, når vi samler ind til forskning, bedre behandling og bedre vilkår for de 17.747 danskere med sclerose. Bliv indsamler søndag den 11. september

Helle har sclerose. Hun samler ind med sin mand. Skal du have din mand, søster eller veninde med under armen? Meld jer som indsamlere på sammenmodsclerose.dk

Skal du med, når vi samler ind for en verden uden sclerose? FOR DE