ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-APRIL 2022
”Det bliver hårdt, men jeg skal nok komme igennem” Fremtidsdrømme om job og familie fylder hos Lærke. Hun fik sclerose som 15-årig og er lige startet i gymnasiet. SIDE 6-9
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
NY VIDEN OM GRAVIDITET
DERFOR ER TIDLIG TRÆNING GODT
Hver en forskning står på skuldrene af tidligere sejre, og forskningen er stadig vores stærkeste våben mod sclerose. Der er håb. LÆS TEMAET OM DE VIGTIGSTE GENNEMBRUD I FORSKNINGEN PÅ SIDE 12 Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Lev med Sclerose Nummer 1 · 2022. Februar 2022 – april 2022
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe.
2 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1 st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk
ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk Annoncedeadline til næste blad: 28. februar 2022 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.
REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Signe Bjerre, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio april 2022
HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger
Forsidefoto: Maria Tuxen Hdegaard
PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 9.680 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLD
4 VÆRD AT VIDE 6 MIG OG MN UDDANNELSE 10 MÆRKESAG 12 T EMA: FORSKNINGENS STØRSTE SEJRE 20 YOU GO GIRL 22 EVENTS 2022 24 GRAVIDITET SKADER IKKE 27 M ØD EN FORSKER: MADS NIKOLAJ OLESEN 28 D EN USTYRLIGE TISSETRANG
Tina Hindsbøl får energi af at gøre noget godt for andre med sclerose. Side36
30 D ERFOR ER TIDLIG TRÆNING GODT 32 SPØRG EKSPERTERNE 34 T AG HÅND OM ENSOMHEDEN 36 E N FRIVILLIG STJERNE: TINA HINDSBØL 42 M IN SCLEROSE: LOUISE MEMBORG
FASTE SKRIBENTER
Sara Bangsbo
Gitte Rudbeck
Der er mange tanker omkring fremtiden som ung. Men når jeg snakker med Lærke, er det tydeligt, at sclerose er en uretfærdig sygdom, som skubber til fremtidsdrømmene.
Kathrine Sylvester
Camilla Gjedde Hansen
Matilde Nørgaard Larsen
Journalist Matilde Nørgaard Larsen om Lærke, der går i gymnasiet og står med mange overvejelser omkring, hvordan fremtiden skal se ud.
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 3
Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til ksy@scleroseforeningen.dk
Tro, håb og kærlighed i sclerosens tegn Bernhard Nordentoft har skrevet modigt, humoristisk og åbenhjertigt om sit liv med sclerose i bogen ”Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn”. I bogen fortæller Bernhard ærligt og ligefremt om chokket over diagnosen, trangen til at holde fast i et normalt liv, følelsen af afmagt og de udfordringer, han oplever i forhold til blandt andet arbejde og sexliv, fra han som 24-årig i 1990 får diagnosen og frem til 2021. Bogen er udgivet hos Gads Forlag og kan købes som bog, e-bog og lydbog.
Ph.d.-forsker på Aarhus Universitets Institut for Folkesundhed Morten Riemenschneider forsker i effekten af tidlig træning, før symptomerne viser sig. Scleroseforeningen har siden 2017 støttet forskningsprojektet med 250.000 kroner.
w
Du kan læse mere på: www.scleroseforeningen.dk/tidligtræning
” Støttekronerne fra Scleroseforeningen sætter jeg særligt pris på, fordi det samtidig er en blåstempling af vores projekt. Det er vigtigt, når vi skal rejse resterende forskningsmidler.
Nyt tilbud: Onlinegruppeforløb til dig, der er ny med sclerose Har du fået sclerose inden for de sidste 2 år, og ønsker du at blive klogere på livet med sclerose? I løbet af 2022 tilbyder Scleroseforeningen onlinegruppeforløb til dig, der er ny med sclerose. Her får du mulighed for at møde andre, der er i samme situation som dig, og dele spørgsmål og bekymringer.
w
Læs mere og ansøg om en plads på www.scleroseforeningen.dk/onlineforløb-nysclerose
4 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
VÆRD AT VIDE
4.000.000
TIL BØRN OG UNGE MED SCLEROSE TÆT PÅ
Scleroseforeningen har sikret sig 4 millioner over de næste tre år. Pengene er øremærket til projekter, som støtter børn og unge, der har en mor eller far med sclerose. Scleroseforeningen rådgivningschef Nadia Buchard glæ der sig over de ekstra midler: "Familier, der får en ekstra udfordring i hverdagen, som sclerose kan være, har brug for ekstra hjælp. Vi er bare rig tig glade for, at have fået flere midler, der kan støtte børn og unge, som har en forælder med sclerose."
w
Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/4mio
Har du overvejet at blive frivillig i Scleroseforeningen? Den frivillige indsats er helt central for, at Sclerose foreningen kan hjælpe mennesker med sclerose. Vi har også brug for dig, og mulighederne er mange: Du kan afholde spændende aktiviteter for medlemmerne, du kan blive en del af den lokale bestyrelse, og du kan være med til at skaffe penge til forskning i sclerose.
w
Læs mere og mød nogle af vores frivillige på www.scleroseforeningen.dk/blivfrivillig
ERGOTERAPEUTENS HJØRNE Skift og variation af siddestillingen i løbet af dagen er vigtig i forhold til at øge blodgennemstrømningen i bækkenet – for eksempel når du arbejder ved computeren, laver køkkenarbejde eller spiser. Her handler det om, at stillingen bliver så aktiv som muligt.
3
GODE RÅD
Hvis du sidder i en elkørestol, er det en rigtig god idé at skifte sidde stilling ved hjælp af bækkenkipfunktionen, så du kommer frem i stolen og får rettet overkroppen ud. Prøv også at lægge ryglænet tilbage til en hvilestilling, som aflaster bækkenet.
1. 2. 3.
Sørg for at komme godt ind til bordet, og at fødderne har god kontakt til underlaget. Indstil stolen, så du sidder med benene i en vinkel på cirka 90 grader fra stolesædet til gulvet. Sørg for, at underarmene ligger godt og stabilt på så meget af bordpladen som muligt, så du får den bedste støtte.
Heidi Visby, ledende ergoterapeut på Sclerose hospitalerne i Danmark
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 5
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Maria Tuxen Hedegaard
MIG OG MIN
FREMTID Hvem? Hvad? Lærke på 17 år
Lærke har sclerose og overvejer sin fremtid
6 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Hvor?
På sit værelse
MENNESKER
Lærke fik konstateret sclerose som 15-årig. Sclerosen gør, at hun overvejer sin fremtid i langt højere grad, end hun ellers ville have gjort.
U
nder første coronanedlukning i 2020 sad Lærke hjemme hos sin mor med sin computer foran sig. Hun var i et Teams-møde med resten af sin efterskoleklasse. Og det var lige der, at hun første gang for alvor mærkede konsekvenserne af den sclerosediagnose, hun havde fået som 15-årig. Hun havde svært ved at koncentrere sig, svært ved at arbejde lige så hurtigt som sine klassekammerater og blev hurtigt træt: ”Jeg kunne pludselig mærke, hvordan sclerose påvirkede mig, og det fik mig til at tænke over, hvordan jeg mon skulle klare mig fremadrettet,” fortæller Lærke og tilføjer, at det stadig er sådan, at hun mærker sclerose. Hun har aldrig før set uddannelse som et problem, men overvejede pludselig, hvordan det skulle gå:
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 7
Lærke går i 1.g på Varde Gymnasium. Her har hun en mentor, som hjælper hende med at prioritere opgaverne.
”Jeg vil ikke stå i en situation, hvor jeg kun har overskud til gymnasiet og intet andet. Men jeg finder aldrig ud af, om jeg kan klare det, uden at forsøge,” fortæller Lærke.
En hverdag med bøger og sclerose I dag går Lærke i 1.g på Varde Gymnasium. Hun har en mentor, som kan hjælpe med at prioritere opgaver og kontakte lærerne, hvis der er behov for, at Lærke får længere tid til en aflevering. Men mentoren kan også hjælpe, når Lærke skal fortælle sin klasse om sclerose:
8 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
”Jeg vil gerne nå at være Lærke først, inden jeg er Lærke, som også har sclerose. Men de skal vide det, så de ved, hvorfor jeg tager pauser, og hvordan de kan hjælpe,” fortæller Lærke, der også har børneleddegigt. Gymnasiet er hårdt – også for Lærke. Hun sørger for at være foran med lektierne, så der også er overskud til sociale arrangementer. Alligevel er der op- og nedture for Lærke: ”Når jeg er træt og ked af det, synes jeg, at den dag, jeg får hue på, er meget langt væk. Så sidder jeg og tænker, om jeg faktisk kan
gennemføre det,” fortæller Lærke og fortsætter: ”Andre gange tænker jeg, at jeg sagtens kan klare gymnasiet. Det bliver hårdt, men jeg skal nok komme igennem.”
Hvordan mon fremtiden kommer til at se ud? Når tankerne omkring fremtiden begynder at fylde, kigger Lærke især på sine ældre søskende, som har rejst og nu studerer på universitetet: ”Jeg bliver nogle gange ked af det, for jeg vil bare gerne kunne det samme som mine søskende.
MENNESKER
Selvom det er hårdt at gå i gymnasiet, så er det vigtigt for Lærke, at der også er tid til at være social.
Lærke søger altid for at være i god tid med lektier og planlægge tiden. Så er der bedre tid og overskud til de ting, som Lærke også gerne vil.
Jeg tænker, at der er strammere tøjler for, hvad jeg kan drømme om, for der er bare en begrænsning i sclerose,” fortæller Lærke, der endnu ikke ved, hvad hun vil være, eller om hun overhovedet vil på universitetet.
For Lærke er det ikke kun et spørgsmål om, hvad hun vil i fremtiden, men også om hun kan, og hvordan det skal løses. Derfor overvejer hun også, om hun for eksempel kan rejse på en måde, der fungerer for hende. Men også
andre fremtidsdrømme som familie og job fylder: ”Egentlig vil jeg helst bare nyde hverdagen, men at skulle tænke over fremtiden på den måde er bare ret store tanker som 17-årig,” siger Lærke.
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 9
MÆRKESAG
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Lotte Andkilde
VI KÆMPER FOR, at alternativ behandling bliver taget alvorligt . Hvad er problemet? . Hvad mener vi?
1
2
Patienternes stigende interesse for alternativ behandling skal tages alvorligt! Patienter har brug for, at læger indgår i åben dialog om de emner, der har betydning for patienternes ve og vel. Derfor ønsker Scleroseforeningen, at der skal etableres et nationalt videns- og forskningscenter for alternativ behandling i Danmark. Centret skal sikre, at både patienter og sundhedspersoner får let adgang til forskningsbaseret viden og rådgivning om alternativ behandling.
3.
Hvad gør vi?
Scleroseforeningen har gennem mange år forsket i brugen af alternativ behandling blandt sclerosepatienter, og vi ser det som en fornem pligt for os at blive ved med at forske i alternativ behandling for sclerosepatienter i samarbejde med danske universiteter. Men der er brug for, at forskningen i alternativ behandling opprioriteres til et nationalt anliggende, og vi arbejder derfor målrettet på – alene og sammen med andre patientforeninger og lægevidenskabelige selskaber – at få politikernes forståelse for, at vi i Danmark får et nationalt videns- og forskningscenter, sådan som det allerede kendes fra Norge i form af videns- og forskningscentret NAFKAM.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk
10 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Op mod 80 procent af alle danskere med sclerose benytter eller har på et tidspunkt benyttet en form for alternativ behandling. Et begreb, der kan dække over mange ting fra kosttilskud og naturmedicin til behandlingsformer som akupunktur og zoneterapi. Oftest bliver den alternative behandling brugt som supplement til den medicinske behandling, og brugen skyldes især et ønske om at styrke kroppens sundhed og modstandskraft for bedre at kunne stå imod sclerosen, forklarer Lasse Skovgaard. Han er forskningschef i Scleroseforeningen og forfatter til en ph.d.-afhandling om brugen af alternativ behandling blandt mennesker med sclerose. Mange vil gerne kunne tale med deres læge om alternativ behandling, men de tror eller oplever ikke, at det er muligt. En opfattelse, der blandt andet beror på, at mange læger føler sig på usikker grund, når det kommer til alternativ behandling, fordi der som oftest er en spinkel eller manglende evidensbaseret viden om virkning og bivirkning. Mange patienter søger derfor information om alternativ behandling gennem kilder, hvor der ingen sikkerhed er for den faglige kvalitet, og hvor patientsikkerheden i værste fald kan sættes over styr.
Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ medicinsk-cannabis
w
ANNONCE
M-DK-00000507, version 1.0, januar 2022
Sæson 1
Sæson 2
“Den første tanke“
“Når mor har sclerose“
“De unge, De pårørende“
“Hvo intet vover intet vinder“
“Et skridt frem og to tilbage“
“En uge på sclerosehospitalet“
“En kærlighedshistorie“
“Hvem er jeg?“
“Ildsjæle, frivillighed & patientstøtte“
“Frygten for døden“
Scan QR koden og lyt - eller download Sclerosepodcast i din podcast player Roche A/S / Industriholmen 59 / 2650 Hvidovre / tlf. 36 39 99 99MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 11 LEV
Af Sara Bangsbo • Illustrationer: Solveig Mønsted Hvidt
12 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
TEMA
GENNEMBRUD I KAMPEN MOD SCLEROSE
Videnskabens indsats for en verden uden sclerose er også en historie om mange år med forskningssejre. Hver en sejr står på skuldrene af tidligere sejre, og forskning er stadig vores stærkeste våben i kampen mod sclerose.
FORSKNINGSSEJRE Den livsvigtige forskning i sclerose har gjort os klogere på sygdommen og livet med den. Vi ser tilbage på nogle af de vigtigste forskningssejre og giver dig et smugkig ind i, hvad otte eksperter spår om fremtiden.
Efter meget debat godkender Sundhedsstyrelsen den 1. februar 1996 medicinen Betainterferon som behandling mod sclerose. For første gang kan danskere med attakvis sclerose få behandling, der kan mindske attakker og mildne sygdomsforløbet med sclerose.
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 13
”Jeg er ret sikker på, at hvis ikke jeg havde fået blodstamcelle behandlingen, så ville jeg ikke have haft så meget mod på livet. Købe den her ejendom, sætte den i stand, være sammen med min kæreste og sætte børn i verden.” Daniel Hvoldal
I løbet af 1990’erne står det for alvor klart, at rehabilitering kan gøre noget godt for mennesker med sclerose. Derfor beslutter en gruppe af europæiske neurologer og forskere at skabe et fælles netværk, RIMS, som skal støtte og skabe bedre vilkår og samarbejder inden for forskningen i rehabiliteringens effekt på sclerose og livet med sygdommen. Det blusser i denne periode frem med ny forskning i feltet, og i 1997 deler to britiske forskere, Alan Thompson og Jennifer Freeman, et stort og avanceret forskningsstudie, som for alvor beviser en positiv virkning efter rehabilitering på scleroserelaterede symptomer.
14 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Mange revolutionerende opdagelser fra forskningens verden så dagens lys i slutningen af 1990’erne. Et af de store forskningsfund fra den tid ændrede vores opfattelse af og adfærd omkring træning, når man lever med sclerose. I årtier forinden havde man klistret et mærkat af en knaldrød trekant over al slags træning, som læger og andre fageksperter mente, forværrede sygdomsforløbet ved sclerose. Det blev for første gang modbevist i et stort forskningsstudie, der blev offentliggjort i slutningen af 1990’erne. Forskningen viste, at træning rent faktisk forbedrede forskellige scleroserelaterede symptomer. Siden da har resultater fra over 100 forskningsstudier vist samme tendens, og i dag bruges træning som et uundværligt behandlingssupplement for rigtig mange med sclerose.
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
Forskere finder frem til endnu bedre forståelse af sclerose og de mekanismer, som kan behandles for at dæmpe sygdommens udvikling. Den viden bliver brugt til at skabe flere medicinske behandlinger, og i 2007 sker endnu et gennembrud. Her bliver den første højeffektive medicinske behandling godkendt til danskere med attakvis sclerose. Behandlingen kaldes Tysabri og kan forsinke de mere aggressive sygdomsforløb, men der er en bagside af medaljen. For med den nye og kraftigere medicin følger også voldsommere bivirkninger såsom influenzalignende symptomer.
I 2011 fik den første dansker med sclerose blodstamcelletransplantation på Rigshospitalet i København. En ny og voldsom behandling mod sclerose i Danmark, som skabte kæmpestore forventninger om at kunne bremse sclerose fuldkommen. I første omgang troede man, at behandlingen var særlig virkningsfuld mod progressiv sclerose, men hurtigt fandt lægerne ud af, at det var forkert. I dag er det primært yngre personer med attakvis sclerose, som ikke har haft sygdommen længe, og som oplever et aggressivt sygdomsforløb, der tilbydes behandlingen. Og blandt de omtrent 30 i Danmark, som har gennemført behandlingen, har størstedelen ikke set skyggen af sclerose siden.
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 15
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
“I starten af 1970’erne opdagede danske forskere de første genvarianter, der øger risiko for sclerose. Det var starten på, at vi i dag ved rigtig meget om risikoen for at få sclerose. Næste skridt er at få nok viden om, hvordan vi kan forudse sygdommens udvikling og på den måde behandle endnu bedre.” Finn Sellebjerg
Din livsstil og din sygdom hænger sammen. Det har forskere bevist gang på gang, når de i tidens løb har forsket i sammenhænge mellem livsstilsfaktorer, øget risiko for at få sclerose og forværring i sygdommen. I 2015 viste nye resultater soleklart, at to faktorer, rygning og et underskud af D-vitamin i kroppen, får risikoen for at få sclerose og et dårligere sygdomsforløb til at stige markant. I dag bruges den viden i høj grad af læger og sygeplejersker på landets scleroseklinikker, som måler og holder øje med dit D-vitaminniveau og rådgiver om rygestop.
16 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
For første gang nogensinde beviser en gruppe danske forskere fra vores to sclerosehospitaler, at behandlingsforløb, hvor man kombinerer flere forskellige rehabiliteringsindsatser, skaber succesfulde resultater for mennesker med sclerose. De står bag verdens hidtil største kontrollerede langtidsstudie, der har bevist virkningen af fire ugers multidisciplinær rehabilitering med forbedring af funktionsevnen og den helbredsmæssige livskvalitet i helt op til et år, efter at forløbet var afsluttet. Hovedartiklerne er udgivet i det anerkendte videnskabelige tidsskrift Multiple Sclerosis Journal i 2018 og 2020. Sidenhen har sclerosehospitalernes forskere fortsat deres undersøgelser og har nu fundet ud af, at også din mentale robusthed, kognition, energi, personlige behov og fysiske funktionsniveau styrkes efter fire ugers multidisciplinær rehabilitering.
”Jeg er glad for, at jeg er en af de ’heldige’, der må få behandlingen med Ocrevus – for alternativet er jo ingen behandling. Men jeg håber, at de dygtige forskere finder frem til endnu flere behandlinger i fremtiden, og at de behandlinger bliver for alle og ikke kun for en udvalgt gruppe, som tilfældet er med Ocrevus nu.” Sidse Skoubo
Endelig skete det! 23 år efter at den første medicinske behandling blev godkendt til danskere med attakvis sclerose, kommer samme mulighed for en mindre gruppe, der lever med primær progressiv sclerose. Indtil nu har det ikke været muligt at knække koden til, hvordan man forsinker eller bremser den mere sjældne form for sclerose, og mysteriet er endnu ikke helt løst. Medicinen gives nemlig kun til yngre personer med sygdommen, da Medicinrådet vurderede, at ældre ikke har samme gode gavn af behandlingen. Lige nu undersøger danske forskere, om det kan passe.
Vi ved allerede meget om kostens betydning for sygdomsforløbet med sclerose. Men ikke nok til, at forskere endnu kan give dig et klart og tydeligt svar på, hvilken nøjagtig diæt du med fordel kan kaste dig over, når sclerose kan påvirke kroppen. I løbet af de næste 10 år kan vi dog se frem til at blive endnu klogere på kostens betydning – både for sygdommen og for de mange symptomer, som kan følge med. Det skyldes i højeste grad, at der nu og her er ved at blive udviklet nye metoder til at indhente data og til at undersøge den store gevinst af oplysninger, der skal spinde røde tråde ud fra de kostspørgsmål, som ingen kender svarene på endnu.
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 17
”Der er en mulighed for, at træning rent faktisk kan have en decideret sygdomsdæmpende effekt. Det betyder, at træning lige nu være en ’overset’ behandlingsform, som vi fremadrettet bør bruge i samspil med medicin.” Time matter – for alle med sclerose. Og heldigvis er der ikke lange udsigter til endnu større forståelse af, hvordan man kan bruge rehabilitering som behandling mod endnu flere af de mange forskelligartede symptomer og udfordringer, der følger med sclerose. Inden for den kommende årrække vil vores viden om rehabiliteringens egenskaber på sygdommen og symptomer vokse markant, spår flere eksperter på området. I praksis vil du også opleve, at behandlingsforløbene med multidisciplinær rehabilitering bliver designet og målrettet endnu skarpere til hver enkelt med sclerose. Det lader sig kun gøre, fordi vi i Danmark har to højt specialiserede sclerosehospitaler, der har skabt og fortsat skaber fundamentet for tidligere og fremtidige forskningssejre.
18 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Ulrik Dalgas
Du kan reducere mange symptomer gennem træning. Men gælder det samme for selve sygdommen? Det er flere forskere allerede nu ved at undersøge, og inden for fem til 10 år vil vi vide langt mere om, hvorvidt og hvordan træning kan påvirke og måske bremse nogle af de sygdomsmekanismer, som får din sclerose til at udvikle sig. Et andet fremtidsspor, som vi vil få at se inden for de næste 10 år, er en dybere forståelse af, om samspillet mellem den rette træning og medicin rent faktisk kan forstærke hinanden i at bremse sygdommens udvikling både fysisk og kognitivt, når du lever med sclerose.
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
Vil du vide mere? Se med og få et tilbageblik på mere end 60 års forskning i kampen mod sclerose med et ydmygt udpluk af alle de forskningssejre, som vi gennem årene har opnået takket være din og andres loyale støtte.
w
I løbet af de seneste fem årtier har mange små gennembrud i forskningen sammen skabt livsvigtige sejre i form af behandlinger mod primært attakvis sclerose og symptomer, som blusser frem med sygdommen. Men målet er slet ikke nået. Flere og endnu mere effektive medicinpræparater mod både attakvisog progressiv sclerose vil se dagens lys inden for en overskuelig fremtid. Og spørger man professor Finn Sellebjerg, spår han, at der vil blive fundet en behandling, som næsten fuldkommen kan bremse sclerose helt hos de fleste, som får medicinen tidligt.
www.scleroseforeningen.dk/ forskningssejre
Det seneste gennembrud i forskningen er, at den såkaldte Epstein-Barr-virus kan være primær årsag til sclerose. Det viser splinterny forskning fra Harvard T.H. Chan School of Public Health med flere end 10 millioner deltagere. Netop dét skaber for alvor tro på en verden uden sclerose. Den nye viden kan nemlig blive afgørende for, at der udvikles en forebyggende vaccine mod Epstein-Barrvirus. Når det sker, spår flere eksperter, at de, som er vaccineret og endnu ikke er smittet med Epstein-Barr-virus, sandsynligvis ikke vil udvikle sclerose senere hen i livet.
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 19
YOU GO GIRL
Af Camilla Hansen Gjedde
You Go Girl 2022
SKAL DU OGSÅ MED TIL ÅRETS STØRSTE GÅFEST?
V
i glæder os til den 1. maj, hvor vi igen skal gå og samle ind for alle de 17.200, der i Danmark er diagnosticeret med sclerose. I Danmark er to ud af tre, der bliver ramt af sclerose, kvinder, og dét vil vi med You Go Girl stille skarpt på, når både mænd og kvinder den 1. maj kan gå med for en verden uden sclerose. Sidste år var et brag af en gåfest, hvor knap 1.700 deltagere fordelt over hele landet gik for at sætte fokus på, hvor invaliderende en sygdom sclerose kan være. I fællesskab fik vi samlet 1.000.000 kroner ind til forskningen i sclerose. Nu gentager vi simpelthen succesen. Og du skal da med, skal du ikke? You Go Girl er blevet en mærkedag for Scleroseforeningen, hvor hver og en, der deltager, er med til at gøre en vigtig forskel. I princippet bestemmer du selv, hvor langt du vil gå, selvom vi opfordrer til, at du går et skridt for hver af de 17.200, der er ramt af sclerose. Alle skal kunne være med, og derfor er det egentlig fuldstændig underordnet, om du går 100 eller 17.200
20 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
skridt. Hvert et skridt tæller, når det kommer til at sprede budskabet om sclerose – og ikke mindst hvor livsafgørende forskningen i sygdommen er. Forskning i sclerose er nemlig afgørende for, at alle diagnosticerede kan leve et så godt liv med sygdommen som overhovedet muligt. Men håbet og drømmen er selvfølgelig også, at forskningen en dag skal være den, der knækker koden til, at vi kan leve i en verden uden sclerose. Netop denne forskning støtter du, når du går med på You Go Girl den 1. maj. Du kan gå selv eller eventuelt invitere dine veninder, kollegaer eller naboer med på en walk til ære for alle danskere, der hver dag lever med sclerose. Sammen hylder vi fællesskabet og samler ind til den livsvigtige forskning. Vi ses rundt omkring i hele Danmark den 1. maj!
Læs mere om eventet, og om hvordan du tilmelder dig, på www.scleroseforeningen.dk/you-go-girl
w
ANNONCE
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
”
Som nydiagnosticeret havde jeg svært ved at acceptere min sclerose. På hospitalerne blev jeg mødt af kompetent personale og et forløb, som var tilpasset præcis mig og det sted, jeg var. Anne Bach Nielsen, 24 år, attakvis sclerose siden 2017
Sclerosehospitalerne tilbyder skræddersyede og højt specialiserede rehabiliteringsforløb, hvor et hold af tværfaglige scleroseeksperter kan hjælpe dig med: • at komme på forkant med sygdommen • at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, sexliv og familieliv • at forvalte og forbedre dit energiniveau • at finde gode måder at træne på • at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt • at inddrage dine pårørende, hvis du ønsker det.
Sådan kommer du i forløb Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få henvisning til et forløb. Læs mere på www.sclerosehospitalerne.dk
Nyt onlineforløb! Få generel viden om sclerose og lær, hvordan du kan mestre de udfordringer, der følger med sygdommen. Forløbet foregår online, varer to uger og kræver en henvisning fra egen læge. Har du spørgsmål? Ring til tlf. 78 41 25 85 mandag til torsdag kl. 13.00-14.30 for at høre mere.
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 21
EVENT
Af Camilla Hansen Gjedde
1. maj: Danmarks bedste gåfest You Go Girl er kommet for at blive, og derfor ser vi også frem til igen at kunne invitere hele Danmark med til den bedste gåfest den 1. maj. Vi går for hver og en, der er diagnosticeret med sclerose i Danmark. Det betyder, at vi i år går 17.200 skridt for at sætte fokus på, at vi sammen står stærkere i kampen mod sclerose. Sæt derfor et stort kryds i kalenderen den 1. maj, og del gerne budskabet. Ligesom sidst er det nemlig oplagt at gå en dejlig forårstur sammen med venner, veninder, familie og kolleger.
w
Følg med på Scleroseforeningens sociale medier, eller læs mere på www.scleroseforeningen.dk/you-go-girl
KOM OG VÆR MED Vandrestøvler, jernhesten, raslebøsser eller måske middag og hyggelige stunder med gæster? Og så alt sammen for en verden uden sclerose. Ja, hvad end du er til gå- eller cykel-events, gerne vil invitere dine nærmeste på dejlig middag eller vil samle ind til forskningen ved Scleroseindsamlingen, er der rig mulighed for lige præcis det hos Scleroseforeningen. Her får du en oversigt over de større events, du kan tilmelde dig i 2022.
11. juni: Tour de Storebælt 2022 er året, hvor Tour de France rammer Danmark med et brag. Og dét skal Scleroseforeningen med udgangspunkt i Cykelnerven selvfølgelig være en del af. Det betyder, at 500 ryttere har mulighed for at cykle Tourens 2. etape (fra Roskilde til Nyborg), kort inden hele det professionelle felt skal køre på den selvsamme asfalt. Tour de Storebælt står for salget af billetterne, og at sætte disse 500 unikke billetter til et ellers udsolgt event til salg udelukkende til vores ryttere er deres bidrag til forskningen i sclerose.
w
Læs mere på www.cykelnerven.dk/ tour_de_storebaelt
14.-19. juni: Cykelnerven Danmarks største velgørenhedscykelløb er og bliver Scleroseforeningens egen Cykelnerven. I 2022 er det 8. gang, at Cykelnerven samler Danmarks sejeste ryttere og drager mod Frankrig for at bestige de samme Tour de France-bjerge som de professionelle cykelryttere. Alt sammen selvfølgelig for en verden uden sclerose. I år skal de fantastiske ryttere cykle i de franske alper, hvor bjerge og Tour de France-klassikere som Galibier, Alpe d’Huez og Croix de Fer skal bekæmpes for at samle ind til forskningen i sclerose. Det gør de fra den 14. til den 19. juni. Rytterne er allerede i fuld gang med at fundraise og samle ind til sclerosesagen, og de glæder sig, kan du tro.
w
22 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Læs mere om Cykelnerven på: www.cykelnerven.dk
Scleroseindsamlingen: 11. september Sæt et kæmpe kryds i kalenderen den 11. september 2022. Her løber årets Scleroseindsamling nemlig igen af stablen. I 2021 gik næsten 5.000 indsamlere på gader og stræder for at samle ind til forskningen i sclerose. Det resulterede i, at vi sammen fik samlet 5,8 millioner kroner ind i kampen mod sclerose. I år er det 5. gang, indsamlingen finder sted, og med årene er Scleroseindsamlingen blevet en helt særlig mærkedag for Scleroseforeningen – men også for indsamlerne. Her kan de nemlig vise deres opbakning til én, de har kær, når de går rundt med bøtten og sætter et ”Jeg samler ind for …”-klistermærke på deres jakke.
MS BIKE: 27.-28. august Vi gør det igen, når vi cykler over 700 kilometer igennem Danmark på maksimum 30 timer. Selvfølgelig for en verden uden sclerose. Det er naturligvis MS BIKE, vi taler om her, og i år vil eventet løbe af stablen den 27. og 28. august. Her cykler rytterne på de sejeste hold enten hele vejen eller på skift for at samle ind til og sætte fokus på sclerose. I år vil startskuddet lyde lørdag den 27. august i Skagen, og senest 30 timer senere vil de sidste trille over målstregen ved Scleroseforeningens hovedkontor i Valby i København den 28. august.
w
w
Har du lyst til at gå med som indsamler i år, kan du læse mere på hjemmesiden: www.scleroseforeningen.dk/ stoet/indsamlinger/scleroseindsamlingen
Læs mere om MS BIKE på www.mschallenge.dk
Klar på en ekstrem udfordring? Hos Scleroseforeningen har vi løbende challenges, der sætter både fysik og mentalitet på prøve. Og har du mod på at give den gas og udfordre dig selv, kan du med fordel tage et kig på vores challenge-univers enten på Facebook eller på hjemme siden www.mschallenge.dk. Altid for en verden uden sclerose.
w
www.mschallenge.dk
21. - 30. oktober: MS MIDDAG Gennem hele november 2021 inviterede mere end 300 værter rundtomkring i landet deres venner, familie og bekendte indenfor til et måltid, der stod i sclerosens tegn. November 2021 var nemlig MS MIDDAG-måneden, hvor knap 465.000 kroner blev samlet ind til forskningen i sclerose – og det på trods af at coronaen satte en stopper for flere middage. Til oktober slår vi endnu engang dørene op for muligheden for at invitere på middag, når Scleroseforeningen sammen med Rema 1000 igen gør det muligt at invitere på middag for en verden uden sclerose.
w
Hold øje med eventet på vores sociale medier eller www.scleroseforeningen.dk/ms-middag hvor I vil få at vide, hvornår tilmeldingen åbner
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 23
Af Sara Bangsbo Foto: Mostphotos
DANSK FORSKER:
"Vi ser ikke, at du eller barnet tager skade af, at du har sclerose" Kan en graviditet påvirke din sygdom, og kan sclerose eller medicin påvirke dit barn under graviditeten? Netop dét har forsker Johanna Balslev Andersen fundet svar på.
H
vert år får omtrent 600 danskere sclerose. To ud af tre er kvinder og de fleste i alderen, hvor spørgsmålet om, hvorvidt man vil have børn eller ej, er et af de helt store. Men med en sygdom som sclerose presser flere andre og svære spørgsmål sig på – nogle af dem har forsker Johanna Balslev Andersen forsket sig til svar på.
Sclerose gør ingen forskel I 2018 blev Johannas forskning i graviditet og sclerose støttet med
1 million kroner fra Scleroseforeningens kvindepulje. I forskningen har hun undersøgt tre vigtige områder. Det første drejer sig om fødselsrelaterede problemer under og lige efter fødslen, som kan opstå for mor eller barn. Johanna har set på omtrent 3.000 graviditeter blandt kvinder med sclerose og sammenlignet dem med næsten 57.000 graviditeter hos baggrundsbefolkningen. “Vi fandt ingen forskel på de hyppigste graviditetsrelaterede
“Hvis man gerne vil have børn, men er bekymret for sig selv, barnet, eller om sygdommen bliver forværret af graviditeten, så er det jo super vigtigt, at vi kan sige noget konkret omkring det. Det kan vi nu.” Forsker Johanna Balslev Andersen
24 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
komplikationer såsom graviditetsdiabetes og svangerskabsforgiftning. Vi ser heller ingen forskel på babyernes tilstand lige efter fødslen såsom iltmangel og bevægelse, ingen forskel på for tidligt fødte børn, dødfødsler, misdannelser, akutte kejsersnit eller instrumental fødsel, så det er jo rigtig dejligt at se,” fortæller forskeren. Til gengæld viser Johannas forskning en forskel på planlagte kejsersnit, igangsatte fødsler og lav vægt i forhold til barnets alder. “Det, vi kan sige ud fra resultaterne, er, at der ikke er forskel på de alvorlige komplikationer hos kvinder med sclerose eller børnene,” siger Johanna, inden hun drejer fokus på det andet af de tre områder, hun har forsket i.
Graviditet gør dig ikke dårligere Det andet område, som Johanna har undersøgt, er, om graviditeter påvirker dit sygdomsforløb med
FORSKNING
[EDSS] er en metode, der bruges til at vurdere den fysiske forværring, som skyldes sclerose. Skalaen går fra 0, som er der, hvor ingen fysiske symptomer har vist sig, til 10, som er niveauet, hvor man er sengeliggende og ikke længere kan noget fysisk.
w
sclerose på længere sigt. Resulta tet afslørede hun til Sclerosefor eningens arrangement Forsk ningsspejlet. “Vi har brugt nogle nye og mere præcise metoder for at måle, om og i så fald hvor meget graviditeter påvirker sygdomsudviklingen. Det, vi har fundet ud af, er, at gravidi teter ikke gør en forskel for, hvor hurtigt man udvikler et højere niveau af handicap,” fortæller forskeren og slår fast: “Det har vi fundet ud af ved at undersøge, hvor hurtigt sygdom men kan udvikle sig til et niveau på handicapskalaen EDSS på 4 og 6 hos kvinder med sclerose, som har fået børn, og kvinder med sclerose, som ikke har fået børn.”
Påvirker medicinen dit barn? Der er indtil videre intet i Johannas forskning, som peger på, at fødsler er særlig problematiske for kvin der med sclerose. Det gælder også i forskerens tredje og sidste studie.
Her har hun undersøgt, om forskellige sclerosebehandlinger øger risikoen for misdannelser, lav vægt, for tidligt fødte eller dødfødte, spontane aborter og lav Apgar-score, som siger noget om barnets tilstand lige efter fødslen. “Det har vi undersøgt hos en gruppe af gravide kvinder, som har sclerose og er i en behandling med injecerbare interferoner. Vi har sammenlignet med kvinder, der også har sclerose, men som ikke har fået medicinsk behand ling under graviditeten, og med baggrundsbefolkningen,” fortæller Johanna. Hun afslører, at resultaterne endnu en gang er meget positive. “Vi fandt ikke en forøget risiko for negative fødselsrelaterede parametre hos disse børn, der under graviditeten har været eksponeret for et af de inkluderede præparater mod sclerose. Det er meget glædeligt, men også vigtigt at sige, at antallet af undersøgte
Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
behandlinger mod sclerose har Johanna Balslev Andersen undersøgt nærmere i sit tredje og sidste studie. Det er sclerose behandlingerne Avonex, Plegridy, Betaferon, Rebif, Extavia, Copaxone, Tecfidera, Tysabri og Aubagio.
w
Se hele vores ordbog på www.sclerose foreningen.dk/sclerose ordbog
graviditeter er for lille til at kunne drage endelige konklusioner,” lyder det fra forskeren.
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 25
ANNONCE
Kontakt en af vores forhandlere og oplev glæden ved at sidde godt Brenderup • Bolighuset Werenberg Glostrup • Stolespecialisten Holbæk • Farstrup Comfort Center Haarby • Harby Boligmontering Kolding • Stolespecialisten København K • Vestergaard Møbler Lejre • Stolespecialisten Lyngby • Vestergaard Møbler Nakskov • Møblér Ullerslev Næstved • KJEPS Bolighus Odense • Farstrup Comfort Center Århus C • Farstrup Comfort Center
Multiplus 5040
Tlf. 6444 1049 Tlf. 5385 0030 Tlf. 2056 4403 Tlf. 6473 1473 Tlf. 5385 0030 Tlf. 3257 2814 Tlf. 5385 0030 Tlf. 4587 5404 Tlf. 5476 1001 Tlf. 5572 2075 Tlf. 6615 9510 Tlf. 8613 3588
“Unikke stole til unikke mennesker” SE MERE PÅ WWW.FARSTRUP.DK Sclerose_210x148_Master_2022.indd 1
17-01-2022 11:15:55
Dine sympto
mer
Er der sket foran dringer eller kommet nye Sæt kryds ved symptomer de de vigtigste symp sidste 6-12 mån tomer. eder? Problemer med
synet
Smerter
Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
r ved at gribe
Problemer med
a Forberedelsesskem med til konsultationen erske læge og sygeplej
KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
kaffekop eller
pen)
koncentration eller fokus
Fatique / scler osetræthed Følelsesløshed Ukontrollabel
eller snurrende
vandladning
fornemmelse
eller forstoppels
e
sig. om den udvikler Hyppig opvå øje med din MS, og gnen om natte Det er vigtigt at holde n du skal tale med lægen som en hjælp, når Dette skema er tænkt dig overblik over: giver aet Skem Problemer med eller sygeplejersken. balancen eller behov for hjælp emidler til at klinikken. gå ). m dine aftaler på (SPMS melle se sig ler multipel sclero Muskelspasmer • Om din MS udvik sekundær progressiv eller muskelsva ved at ændre sig til ghed • Om din MS er tale det med, når du skal Andre symp tag og d måne tomer, som er de, ca. hver 6.-12. nye eller forvæ rrede: Udfyld skemaet løben sygeplejerske. med din læge eller smål. bruge til dine spørg seddel, som du kan huske en du lerne. Bagerst finder ende med til samta ide at tage en pårør Det kan være en god
mål
Indledende spørgs Hvornår har du sidst hos lægen?
Hvilken medicin tager
du lige nu for din
du Hvilken medicin har Husker du at tage
Læg År:mærke til, hvordan din MS har ænd Tal med din læg ret sig over tid. e om, hvorvid t din MS har ændret sig.
Måned:
været til konsultation
MS?
tidligere fået for din
MS?
revet?
din medicin som foresk
Ja
Nej
Alder? Hvilken type MS har
du?
Diagnose år?
DKXXXXXXXXXX
kenddinMS.dk
26 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
om ting (fx en
hukommelse,
DK2201108955 JAN2021 KES 4550
Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer
Vanskelighede
MIN MS
Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
10.01.2022 14.54
Af Sara Bangsbo • Foto: Matilde Nørgaard Larsen
MØD EN FORSKER
MADS UNDERSØGER, OM ET SÆRLIGT PROTEIN KAN SLADRE OM DIN SYGDOM Hvert år uddeler Scleroseforeningen
16-18 [Biomarkør]
millioner kroner er et målepunkt, som bruges til til forskning.
at afsløre noget om dit helbred eller udvikling i sygdom, for eksempel hjerterytme, sygdomsaktivitet, eller hvor godt en behandling virker for dig. Eksempler på biomarkører er alt fra scanningsbillede til gen, et særligt stof eller fragment i din krop.
Navn: Mads Nikolaj Olesen Stilling: Molekylærbiolog og ph.d.-studerende
MIN FORSKNING HANDLER OM ... at finde frem til, om et særligt protein kan bruges til at forudse, om man får aktivitet i sin sygdom, når man har sclerose.
VI VED ALLEREDE … at proteinet spiller en vigtig rolle for blodets funktion i vores krop, og derfor undersøger vi nu, om proteinet også kan bruges som biomarkør til at sladre om, hvordan du kan forvente, at sygdommen udvikler sig i fremtiden. Hvis proteinet viser sig at kunne det, kan vi bruge min forskning til at udarbejde en slags værktøj til
lægerne, som kan hjælpe dem med at bedømme patientens fremtidige sygdomsforløb og den type behandling, der vil være allerbedst for den enkelte.
STØTTEN FRA SCLEROSE FORENINGEN BETYDER … at den her forskning bliver til. Uden støtten ville jeg ikke kunne være her og forske i netop det, der i fremtiden kan blive vigtig for mennesker med sclerose, og det ved jeg også, at flere andre forskere heller ikke ville kunne.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til hej@scleroseforeningen.dk
HURTIGE Biograf eller teater? Biograf! Men jeg bor også relativt langt fra de store teatre. Pipette eller computer? For nogle år siden ville jeg have sagt pipette — der forskede jeg nemlig med mus. Men i mit arbejde nu er det helt klart computer. Middag hjemme eller ude? Den er svær! Jeg elsker at spise ude, men jeg kan også virkelig godt lide at lave mad.
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 27
Af Sara Bangsbo • Foto: Mostphotos
DEN USTYRLIGE TISSETRANG Skal du hele tiden tisse, eller mærker du det slet ikke, før din blære er fyldt til randen, og toiletbesøget bare skal være NU? Så er du bestemt ikke alene. Kontinenssygeplejerske Janni Eibye klæder os på med viden og giver gode råd.
M
ange med sclerose kæmper dagligt med en ustyrlig blære, også kal det inkontinens. Vand ladningsproblemerne rammer både mænd og kvinder, unge som gamle, og kan påvirke hverdagen og sær ligt det sociale og aktive liv meget, hvis man ikke gør noget ved det. ”Desværre er der en del, som ikke taler om det. Men problemet bliver kun større af, at man går
med det helt selv og ikke spørger om hjælp. Der er nemlig mange muligheder, som kan hjælpe,” fortæller Janni Eibye, kontinens sygeplejerske på Sclerosehospi talet i Haslev.
Kludder i signalerne eller dårlige vaner Urininkontinens opstår, når der går kludder i særlige signaler mel lem vores hjerne og nervesystem,
der fortæller os, hvornår vi skal tisse, men også giver os evnen til at kunne holde sig lidt læn gere. Sclerose kan være skyld i, at signalerne ikke sendes ordentligt frem og tilbage, og det signalrod kan vise sig på forskellig vis. ”Nogle oplever, at de skal tisse hele tiden og ikke kan udsætte trangen, selvom der næsten ikke er noget urin i blæren. Andre kan modsat slet ikke mærke trangen,
Bed om hjælp! Så snart du føler, at det er et problem for dig, bør du søge hjælp hos din læge. Der er nemlig flere muligheder, som kan hjælpe dig. Janni Eibye, kontinenssygeplejerske på Sclerosehospitalerne
28 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
FORSKNING
før blæren ikke kan rumme mere, hvilket også er et stort problem,” fortæller Janni Eibye. ”Der findes forskellige typer af urininkontinens, ligesom grundene til det også er meget forskellige. Det kan være signalfejl, men også ydre omstændigheder såsom dårlige drikke- eller toiletvaner, der skaber problemet. Derfor er det i første omgang vigtigt, at man finder ud af, hvad årsagen er, så man kan få den rette hjælp,” forklarer hun.
Mulighederne er mange Janni Eibye råder til, at man søger hjælp enten hos sin læge, på sin scleroseklinik eller en af landets to sclerosehospitaler. Nogle kommuner har sågar en kontinensklinik, som er åben for ”drop-in”.
”Når man har sclerose, har man ret til at få bevilget hjælpemidler såsom urinbind og engangskatetre igennem kommunen efter en udredning. Der er også andre muligheder for hjælp, som dog skal ordineres af din læge. Det er for eksempel medicin, behandling med botox og andre typer af behandling,” siger Janni Eibye. Og så kan du muligvis knibe dig til bedre kontrol. ”Det kan være en god idé at blæretræne. Knibeøvelser kan være en hjælp for nogle, fordi det styrker bækkenbunden, så man bedre kan holde sig. Måske har man brug for hjælp ved en fysioterapeut, da for eksempel føleforstyrrelser kan medvirke til, at man ikke kan mærke, om knibningen er rigtigt udført. En anden god
øvelse er at trække tiden en smule, når man kan mærke trangen til at skulle tisse, og så forsøge at trække tiden mere og mere,” siger Janni Eibye.
[Urininkontinens] er en udfordring i eller helt manglende evne til at styre vandladningen. Det kan opleves på flere forskellige måder, men er ofte så hæmmende, at det kan påvirke ens aktive og sociale liv, hvis ikke man søger hjælp. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbogen
w
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 29
FORSKNING
Af Kathrine Sylvester • Foto: Lars Kruse og Mostphotos
Tidlig fysisk træning viser lovende resultater
Regelmæssig konditionstræning tidligt i sygdomsforløbet med sclerose ser ud til at kunne beskytte vigtige hjerneområder og samtidig styrke kroppens modstandskraft. Det viser resultaterne fra nyt dansk studie, som Scleroseforeningen har støttet med 250.000 kroner.
S
elv om man starter på medicinsk behandling hurtigt efter, at man har fået diagnosen sclerose, oplever nogle stadig, at sygdommen udvikler sig. Nyt forskningsprojekt fra Aarhus Universitet peger på, at det kan være vigtigt at starte med at træne fra den dag, man får diagnosen.
30 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
”Vi ved fra medicinsk forskning, at en tidlig behandlingsindsats forbedrer langtidsprognosen for sygdomsudviklingen. Derfor var det interessant at undersøge, om fysisk træning tidligt i sygdomsforløbet kan have nogle af de samme effekter og supplere den medicinske
behandling,” forklarer Morten Riemenschneider, ph.d.-forsker på universitetets Institut for Folkesundhed. ”Hvis det viser sig at have en effekt, gør det mennesker med sclerose i stand til også selv at gøre noget. Det tror jeg betyder meget,” siger han.
De sidste tre år har Morten Riemenschneider derfor forsket i effekten af fysisk træning i de tidlige stadier af sclerose som en behandlingsform, der kan supplere den medicinske behandling. Det er han den første nogensinde, der har undersøgt.
Timingen er vigtig Det har længe været kendt, at motion er godt for mennesker med sclerose, men den viden baserer sig på studier af mennesker, der er længere i deres sygdomsforløb. Dette nye forskningsprojekt adskiller sig imidlertid ved at have et særligt fokus på effekten af træ ning tidligt i sygdomsforløbet. For der kan være tale om et ”window of opportunity”: Jo tidligere man begynder sin træning, des større effekt på den senere udvikling af sygdommen. ”Konklusionen peger nu på, at der er en effekt ved at starte tidligt. Man kan opnå en positiv effekt på vigtige hjerneområders struktur og samtidig opbygge kroppens fysiske reservekapaci tet ved at starte systematisk – og gerne superviseret – konditi onstræning allerede fra et tid ligt stadie af sygdomsforløbet,” fortæller Morten Riemenschneider og fortsætter: ”Sammenholdt med det fak tum, at det har vist sig sikkert for
mennesker med sclerose at dyrke fysisk træning, så mener vi, at det kan anbefales at starte fysisk træ ning tidligt i sygdomsforløbet.”
Ingen bevist effekt på attakker Selv om studiet viser, at tidlig konditionstræning kan have en god effekt på symptomerne, har det ikke været muligt at bevise, at den tidlige træning kan reducere antallet af attakker: ”På baggrund af resultaterne fra dette projekt kan vi ikke konkludere, at en tidlig indsats med systematisk superviseret konditionstræning kan inducere en yderligere reduktion i attakra ten,” forklarer Morten Riemen schneider. Derfor er det også vigtigt at fastslå, at man under alle omstæn digheder bør starte medicinsk behandling så tidligt som muligt, siger forskningschef i Sclerosefor eningen Lasse Skovgaard: ”Det er virkelig spændende resultater, der peger på, at træning med fordel kan igangsættes tidligt i forløbet. Det skal ses som et vig tigt supplement til den medicinske behandling, som altid bør prio riteres tidligt. For de progressive patienter, der ikke har adgang til medicinsk behandling, udgør tidlig træningsindsats især en vigtig del af behandlingen.”
Forskning hædret med pris Over tre år har Morten Riemen schneider indsamlet og behandlet data med hjælp fra scleroseklinik ker, Det Danske Scleroseregister og 84 personer, der er nyligt diag nosticeret med sclerose. Indsam lingen af data har foregået seks steder i landet, og Morten Riemen schneider har undervejs kunnet søge råd hos sine ph.d.-vejledere, professor Ulrik Dalgas, professor emeritus Egon Stenager og profes sor Thor Petersen. Scleroseforeningen har støttet forskningsprojektet med 250.000 kroner i 2017 og 2018. Midler, som er indsamlet gennem private donationer. For nylig blev Morten Riemen schneider hædret af de fremmeste scleroseforskere i Europa, Asien og USA for sit forskningsprojekt med prisen Young Investigator Award af The European Charcot Foundation, der er en europæisk sammenslut ning for fremme af scleroseforsk ning. Og heldigvis har han fået smag for at forske i sclerose: ”Lige nu arbejder jeg på de sidste analyser og publikationer fra dette projekt – og sideløbende arbejder jeg på et nyt, spændende projekt i samarbejde med De Danske Sclerosehospitaler, som vi forhåbentlig kan realisere i den nærmeste fremtid,” siger Morten Riemenschneider.
”Sammenholdt med det faktum, at det har vist sig sikkert for mennesker med sclerose at dyrke fysisk træning, så mener vi, at det kan anbefales at starte fysisk træning tidligt i sygdomsforløbet.” Morten Riemenschneider, ph.d.-forsker
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 31
BREVKASSE
Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesserede i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.
w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning
NETRÅDGIVNINGEN Hvor meget D-vitamin er godt, når jeg har sclerose? SPØRGSMÅL: Hvor meget D3-vitamin må man tage om dagen? Jeg spørger, fordi jeg til et foredrag arrangeret af Scleroseforeningen har hørt, at jeg skulle tage en tablet om dagen på 35 mcg. Min kollega, der også har sclerose, siger, at det er alt for meget.
SVAR: For voksne mennesker og børn ned til 11 år antages det at være sikkert at indtage op til 100 µg D-vitamin dagligt. Dette kaldes for ”den øvre sikre grænse for indtag”, hvilket vil sige, at det er usandsynligt, at et indtag under 100 µg dagligt vil være sundhedsskadeligt. For befolkningen generelt anbefales det, at man indtager 10 µg D-vitamin dagligt som kosttilskud fra oktober til april, da vi i disse måneder ikke danner D-vitamin i huden. Men da forskning tyder på, at mangel på D-vitamin kan sættes i
Charlotte Mortensen er uddannet cand.scient. i human ernæring. Hun underviser inden for forskellige dele af ernærings- og sundhedsområdet som blandt andet ernærings- og kostanbefalinger til forskellige målgrupper og inden for grundlæggende fysiologi.
32 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
forbindelse med forværring af symptomerne hos personer med Sclerose, kan det være en god idé at tage kosttilskuddet hele året. Der er dog ikke en officiel anbefaling med en specifik mængde D-vitamin til personer med sclerose. Men hvis du tager en tablet med 35 µg D3-vitamin, er dit indtag fra tabletten således stadig et stykke under ”den øvre sikre grænse for indtag” på 100 µg dagligt. Selv hvis du jævnligt spiser for eksempel fede fisk, som er en god kilde til D-vitamin fra kosten, vil dit samlede indtag af D-vitamin ikke blive for højt.
Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge
Tanken om kørestol og hjemmepleje skræmmer mig SPØRGSMÅL: Jeg er 41 år og nydiagnosticeret med primær progressiv sclerose. Jeg er foreløbig "kun" plaget af udfordringer ved mobiliteten i benene, træthed og lidt koncentrationsbesvær. Jeg synes egentlig, jeg begynder at "lande" en lille smule i det. I går læste jeg så en artikel i medlemsbladet om en mand med primær progressiv sclerose, som efter 8 år sad i kørestol og havde pleje i hjemmet hele døgnet. Det skræmte og triggede min angst helt vildt. Jeg ved godt med min
fornuft, at sygdomsforløbene er forskellige – og jeg er nødt til at lade være med at tænke skrækscenarier om fremtiden. Kan du give mig lidt beroligende råd?
SVAR: Hvis din sclerose ikke har været aggressiv hidtil, er der ikke oplagt grund til at tro, at det vil være tilfældet i årene, der kommer. Man skal dog helst have 5 års observation, før man kan udtale sig mere sikkert om prognosen.
Der er kommet medicinsk behandling, der kan dæmpe sygdomsudviklingen af primær progressiv MS, hvis sygdommen skulle vise sig mere aktiv end først antaget. Hvis du lige er diagnosticeret, kan du tidligt i forløbet følge rådgivning om fysisk træning og kost for at forebygge symptomudvikling. Scleroseforeningen kan hjælpe dig med information om dette. Jeg mener, der er god grund til at tro, at fremtidsudsigterne er bedre, end du frygter.
Morten Blinkenberg er speciallæge i neurologi, ph.d., overlæge på Neurologisk afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet. Associeret seniorforsker ved Neurobiologisk Forskningsenhed, Rigshospitalet. Forskningsmæssige interesseområder omhandler primært multipel sclerose og billeddannelse, specielt PET- og MR-scanning. Arbejder endvidere med klinisk medicinafprøvning hos patienter med multipel sclerose i Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet. Tildelt Mogens Fog-prisen for forskningsindsats inden for multipel sclerose.
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 33
Af Lotte Skou Hansen • Illustration: Mostphotos
Tag fat om din ensomhed i stedet for at ignorere den Ensomhed er et grundvilkår i livet. Men det er først med en kronisk sygdoms indtog i livet, at mange kommer i kontakt med ensomhedsfølelsen.
O
ver en tredjedel af de adspurgte svarer i en undersøgelse fra Scleroseforeningen, at de ofte eller af og til føler sig ensomme som følge af deres sclerose. Men i virkeligheden er ensomhed en grundlæggende, almindelig følelse, som alle kender til, og som
BED OM HJÆLP FRA FAMILIE, VENNER ELLER PROFESSIONELLE: • Scleroseforeningens psykologer. Opsøg dem især, hvis du oplever, at du kommer til at hænge fast i negative tankemønstre og bliver mere og mere trist. • Sclerosehospitalerne. De kan hjælpe med for eksempel fokus på energi, energibatterier og mental robusthed.
34 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
bedst beskrives med ordene: Vi fødes alene, og vi dør alene. “Ensomhed er en følelse, som folk helst ikke vil beskæftige sig med. Derfor har mange moderne mennesker en tendens til at hylde travlheden. Den gør, at de undgår at mærke efter og måske opdage en lurende ensomhedsfølelse. Det hektiske liv kan sclerosen spænde ben for,” siger Scleroseforeningens psykolog Helle Gry Pedersen og uddyber: “Af og til tror folk, at det er sclerosen, der har udløst deres ensomhed. Det er det også i nogle tilfælde, hvor fysiske begrænsninger og sclerosetræthed bevirker, at venner for eksempel har trukket sig. Men oftere handler det om, at folk med en kronisk sygdom kommer i kontakt med nogle mere fundamentale ting i livet på grund af deres sygdom. De begynder at reflektere mere over livet, og de tænker større eksistentielle tanker om liv og død, som man måske har
en tendens til at skubbe fra sig, når man er rask, og det hele går stærkt.”
Arbejd med følelsen Ifølge Helle Gry Pedersen ville langt de fleste af os altså kende til følelsen af ensomhed, hvis ikke vi havde travlt med at ignorere den. Man skal dog ikke undervurdere følelsen, blot fordi den er almindelig. “En følelse af at være ensom kan accelerere og lede til depression. Hvis man først begynder at tænke: ’Jeg har ingen venner,’ og det glider over i tanker som:
PSYKOLOGI
HVORNÅR FØLER JEG MIG ENSOM OG HVORFOR? • Overvej, hvordan du kan få mere af det, du savner i dit liv. • Udarbejd eventuelt en liste. • Forsøg at opnå nogle af de ting, du ønsker. • Accepter, at det kan tage tid.
Af og til tror folk, at det er sclerosen, der har udløst deres ensomhed. Det er det også i nogle tilfælde, hvor fysiske begrænsninger og sclerosetræthed bevirker, at venner for eksempel har trukket sig. Men oftere handler det om, at folk med en kronisk sygdom kommer i kontakt med nogle mere fundamentale ting i livet på grund af deres sygdom.
’Der er ingen, der gider mig, jeg er ikke lige så meget værd som andre mennesker, jeg kunne lige så godt ikke være her mere,’ så kan man komme ind i en spiral, hvor de negative tanker kommer til at fylde og eskalere,” forklarer hun. Derfor skal man tage sin følelse af ensomhed seriøst og handle på den. “Hvis man føler sig ensom, fordi man for eksempel ikke kan overskue at tage med til familiefester på grund af sclerosetræthed, kan man begynde at arbejde med, hvordan man kan være med i et
vist omfang og samtidig passe på sig selv. Det kan være, at man skal have professionel hjælp, men man kan starte med selv at tage sin
følelse af ensomhed alvorligt og begynde at tænke over, hvad der udløser den,” forklarer Helle Gry Pedersen.
HVAD KAN DU SELV GØRE?
UNDERSØG FØLELSEN
• Erkend følelsen af ensomhed, og tag den alvorligt. • Folk går tit med tingene unødigt længe, inden de handler på deres følelser.
• Ensomhed kan skyldes mange ting. Spørg dig selv: Hvad er det, jeg mangler eller savner i mit liv? Hvad vil jeg gerne have mere af?
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 35
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Kristian Brasen
Jeg udfører frivilligt arbejde i bestyrelsen, for det giver mig mening med livet, glæde og energi, når jeg gør noget for andre.”
36 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
EN FRIVILLIG STJERNE
TINA HINDSBØL Alder: 51 år. Relation: Tina har selv sclerose. Efter at hun igen fik overskuddet til at komme i gang med at arbejde, ville hun også gøre noget for sig selv og alle andre med sclerose. Hvorfor: Tina er frivillig i Scleroseforeningens lokalafdeling, fordi hun bare gerne vil gøre noget godt for andre. Samtidig giver det hende glæde og gejst at være frivillig. Det er nemlig som frivillig sekretær i Scleroseforeningens lokalafdeling i Roskilde, at Tina mærker, hvad det betyder for andre med sclerose, at der er nogle, som arbejder for netop dem. Da Tina fik sclerose, var det, ligesom for så mange andre, noget af et chok at skulle til at finde ud af, hvad hun kunne klare i hverdagen. Da hun var klar til at komme i gang med arbejdet igen, meldte hun sig også ind i bestyrelsen i lokalafdelingen. Her er hun med til at arrangere både sociale tiltag og indsamlinger. Alt sammen i sclerosens tegn. Du kan læse meget mere om Tina her: sclerose foreningen.dk/tinahindsbøl
w
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose. Tak, I er i sandhed frivillige stjerner!
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 37
ANNONCE
LIVET MED SKLEROSE Ny hjemmeside til dig og dine pårørende • • • • • • • •
Hvorfor mig? Skal jeg fortælle andre om min sygdom? Hvad er MS? Kan jeg forblive, den jeg er? Hvad er der af behandlingsmuligheder? Kan jeg dyrke sport? Er der noget, jeg skal være særlig opmærksom på? Hvor kan jeg finde mere information?
Mange tanker og spørgsmål? Find svar her:
07 12 2020_MSDK2011934-01
livetmedsklerose.dk Kan også downloades som pjece
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk
– og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99
En god dag – hver dag
Få inspiration til en sund livsstil
OKMS.DK er et livsstilsunivers, hvor du kan finde inspiration og viden om livsstil. På siden kan du få hjælp til at blive fysisk stærkere, få større ro i sindet og spise sundere. Alle vores råd står på skuldrene af forskning i det gode liv med sclerose, og vi er glade for at kunne dele den viden med dig.
OKMS er udarbejdet som et samarbejde mellem Scleroseforeningen, Sclerosehospitalerne og en række samarbejdspartnere. Tak for støtten til:
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Sclerose foreningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
w
w
w
KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på
36 46 36 46 DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
scleroseforeningen.dk/ psykolog
scleroseforeningen.dk/ informatør
scleroseforeningen.dk/ camps
LOKALE AKTIVITETER
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
ADVOKAT Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
w
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
LÆGE
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværk tøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w
KURSER OG MØDER
NETRÅDGIVNING
scleroseforeningen.dk/ camps
w
MS BRAIN FIT
scleroseforeningen.dk/ blad
w
scleroseforeningen.dk/ legat
MEDLEMSBLAD
scleroseforeningen.dk/ advokat
Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.
w
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
40 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ læge
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
ANNONCE
Hold ferie året rundt uden forhindringer I Dronningens Ferieby er der plads til alle – børn, unge, ældre og endda familiens hund. Kun 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores sommerhuse, som vil danne basen for lige den ferie, du og din familie drømmer om! Vidste du, at du kan få 50% på ophold, når du holder ferie med et medlem af Scleroseforeningen, som har sclerose?
En uges ferie til medlemspris
Spar 50% Priser fra 2.088,- inkl. rabat.
• Ugeferie • Weekend- og miniferie • Aktivitetsophold
Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold!
Book dit næste ophold på
www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på
87 58 36 50 og hør mere! LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 41
MIN SCLEROSE
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Matilde Nørgaard Larsen
”Noget af det sværeste er uvisheden ved sclerose”
17.200
mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.
w
Læs mere om Louise på: scleroseforeningen.dk/ Louisememborg
37-årige Louise Memborg bor i Aalborg med sin familie. Hun har haft sclerose i 12 år og bliver hurtigere træt end før. Tiden til sig selv er vigtig for Louise, som er ved at søge førtidspension. Hvis ikke jeg havde haft sclerose, havde jeg … Jeg fortryder ikke, hvor jeg er havnet, men det er selvfølgelig ærgerligt, at jeg ikke kunne beholde mit drømmejob som bygningskonstruktør. Jeg må bare se på de muligheder, som jeg har. For eksempel laver jeg frivilligt arbejde, for jeg vil gerne bidrage med et eller andet. Men jeg kan godt mærke, at jeg bliver hur tigere træt end før.
Gid jeg havde vidst før … Noget af det sværeste er uvisheden ved sclerose, og hvad jeg kan gøre
42 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
for at holde styr på den. Min mand, Rune, og jeg var fuldstændig ødelagte, den dag jeg fik diagnosen, selvom vi ikke begyndte at søge på, hvad det var. Det er jeg glad for i dag, for så havde jeg fået alle de skrækscenarier, der kan komme ved sådan en søgning på nettet.
Jeg havde aldrig klaret mig uden … Hvil og træning. Jeg har brug for både at kunne få noget ro og være alene hjemme for at lade op. Men jeg har også brug for at træne på min egen måde i fitnesscenteret.
Jeg bruger også puslespil eller bygger med Lego for at holde hjernen kørende, og så kan jeg godt lide, at der er noget, jeg skal løse, som for eksempel puslespil.
Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige … Vær nysgerrig på, hvad Scleroseforeningen kan tilbyde. Måske kan man finde noget dér, som man har brug for. Det har jeg selv gjort, og det har været vigtigt for mig.
ANNONCE
HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? En selvhjælpsguide til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende
Læs og hent guiden her: sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide
Nu også som podcast
Lyngbyvej 2 | 2100 København Ø | Tlf. 45 16 70 00 | sanofi.dk MAT-DK-2000771V1/24.11.2020
00000 Coping ann A4 Scleroseforeningen.indd 1
LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 43
02.03.2021 14.47
Når du er medlem, folder tilbuddene sig ud Pårørenderådgivning
Advokatbistand
Psykologrådgivning Socialrådgivning
Medlemsmagasiner
Nyt om forskning
Legater
Feriehuse til halv pris Kurser Camps
Vi er der for dig, når du har brug for hjælp, støtte eller en god ferieoplevelse. Når du har sclerose, er alle tilbuddene naturligvis gratis – og er du pårørende, gælder det for langt de fleste tilbud. Læs mere om mulighederne, der folder sig ud for dig i Scleroseforeningen, på scleroseforeningen.dk/medlemsfordele. Her kan du også blive medlem.
44 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Fastholdelseskampagne_210x247.indd 1
19.01.2022 10.54
