Lev med sclerose - maj 2022 by Scleroseforeningen

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN MAJ-JULI 2022

”Jeg ville bare gerne være Stine, som jeg plejede” Noget af det værste ved at få sclerose som 23-årig var, at alle begyndte at behandle hende anderledes. Men så fandt hun ud af, hvordan hun kunne lave om på det. Mød Stine Bloch Jørgensen på side 6

TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES SKÆBNE

TV-KOK GIVER KOSTRÅD

FREMTIDENS BEHANDLING

LEDER

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

I en tid, hvor antallet af danske sclerosepatienter stiger, er behovet for målrettede tilbud og forskning større end nogensinde før. Begge dele bidrager de to danske sclerosehospitaler i høj grad til, og derfor vil Scleroseforeningen kæmpe med næb og kløer for, at vores vigtige hospitaler ikke mister deres årlige bevilling på 11,3 millioner kroner ved årets udgang. LÆS DET STORE TEMA OM SCLEROSEHOSPITALERNES SKÆBNE PÅ SIDE 12.

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Lev med Sclerose Nummer 2 · 2022 MajJuli 2022

Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 3000 frivillige Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe II

2 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1 st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Isabella Hundt Røhmann, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio august 2022 Forsidefoto: Carsten Bundgaard

ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger Annoncedeadline til næste blad: 25. maj 2022 Hovedbestyrelse Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene KappenKrüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 8.390 Tryk: Stibo Graphic

INDHOLDSFORTEGNELSE

4 VÆRD AT VIDE 6 INTERVIEW: MIG OG MIN INDRE FIGHTER 12 TEMA: ER SCLEROSEHOSPITALERNE I FARE? 22 EN FRIVILLIG STJERNE: JACK CRAMER 24 FORSKNING: KUNSTIG INTELLIGENS KAN FORUDSIGE DIN BEHANDLING

Louisa Lorang er ny ambassadør for MS Middag. Læs det store interview med tv-kokken, der er fuld af gode råd til en sund kost, som er alt andet end kedelig. Side

27 MØD EN FORSKER: MATHIAS SER NÆRMERE PÅ SYNSNERVEBETÆNDELSE OG DIAGNOSTIK 28 NYT FRA FORSKNINGENS VERDEN 30 PERSPEKTIV: SCLEROSE MED JERES ORD OG BILLEDER 32 DET SKER: TV-KOK LOUISA LORANG GIVER KOSTRÅD 36 MEDLEMSFORDELE: DET FÅR DU 37 NETRÅDGIVNINGEN: ER ROBOTTRÆNING VEDERLAGSFRIT? 38 MIN SCLEROSE: METTE HÅBER ALDRIG, HUN MISTER SIN HUMOR

REDAKTIONEN

Isabella Hundt Røhmann

Matilde Nørgaard Larsen

Camilla Gjedde Hansen

Jakob Stein

Gitte Rudbeck

Mit besøg på Sclerosehospitalet gjorde stort indtryk på mig. Sjældent har jeg mødt så venligt og professionelt et personale, der med stort overskud behandlede og underviste de indlagte. Sclerose er en kompleks sygdom med mange ansigter, og derfor er det enestående, at der findes et sted, hvor der tilbydes tværfaglig rehabilitering, der kan gøre en konkret forskel. Jeg blev forbløffet over, hvor ovenud taknemmelige og glade patienterne faktisk var for at være indlagt. Journalist Jakob Stein om sit besøg på Sclerosehospitalet i Ry

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 3

Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til red@scleroseforeningen.dk

3 x camps til dig Camp Træning er en weekend, hvor den står på aktiviteter for både krop og sind. Sclerosehospitalerne står for weekenden, hvor Jane Honoré og Marianne Borne, der begge er fysioterapeuter, underviser i træning, hvor du får brugt alle sanser. Alle kan være med til en fantastisk weekend, hvor træningen er i fokus. Der kan opstå mange spørgsmål om livet med sclerose, og måske tænker du også over, hvordan du kan leve det gode liv, når det hele er lidt mere svært, og hvordan du bevarer glæde og energi i hverdagen. Hvis du kan genkende nogle af de tanker, så er Camp Personlig Udvikling for dig. På denne camp får du

redskaber til at arbejde med ’det gode liv’ gennem foredrag og aktiviteter. Hvis du er vild med at komme ud i naturen, hvor der er chance for mudder, våde sko og duften af bål, så skal du med på Camp Outdoor, hvor vi skal gennemføre et outdoor-race. Det eneste krav er, at du er selvhjulpen og som minimum kan gå 1000 meter ad gangen uden hjælpemidler.

Læs mere, og tilmeld dig på scleroseforeningen.dk/camps

17.747

DANSKERE LEVER NU MED SCLEROSE, OG TALLET ER STIGENDE. DET VISER DE NYESTE TAL FRA SCLEROSEREGISTRET. SAMTIDIG ÆNDRER FORDELINGEN SIG MELLEM KVINDER OG MÆND. I 1950 VAR ANDELEN AF KVINDER MED SCLEROSE 57 PROCENT. I DAG ER 69 PROCENT AF DANSKERE MED SCLEROSE KVINDER, MENS 31 PROCENT ER MÆND.

KLAR, PARAT, START!

I år er et helt særligt cykel-år. 2022 er jo året, hvor selveste Tour de France starter i Danmark, og det er noget Scleroseforeningen og vores eget franske cykelevent, Cykelnerven, ryttere og sponsorer glæder sig meget til. Vi starter med Tour de Storebælt den 11. juni, hvor 500 ryttere har købt billet til den totalt udsolgte mulighed for at cykle 2. rute af Tour-etapen før de professionelle ryttere. Det bliver noget af en cykelfest og ikke mindst opvarmning til, at Cykelnerven løber af stablen blot tre dage efter i de franske alper. Den 14. juni drager Danmarks sejeste ryttere nemlig igen mod Frankrig for at cykle, samle penge ind og selvfølgelig sætte fokus på sclerose. Både før og under kæmper rytterne for at fundraise så mange penge til forskning i sclerose gennem lokale initiativer, salg af produkter, højdemetersponsorater og meget mere. Vi glæder os til en vaskeægte cykelmåned i juni, men også til at flage med Cykelnerven- og Scleroseforeningen-flaget i løbet af hele Tour de France.

w 4 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

Læs mere på cykelnerven.dk

VÆRD AT VIDE

HJÆLP TIL UKRAINSKE MS-FLYGTNINGE Scleroseforeningen har bidraget med en check på 100.000 kroner til det europæiske samarbejde om at tage bedst muligt imod flygtninge med MS. Samtidigt har foreningen sørget for at opruste foreningens egen patientrådgivningen til at tage imod henvendelser og spørgsmål fra ukrainske flygtninge med MS.

Og vinderen er...

PSST! Er du selv, eller kender du en, der er ung med sclerose? Så gå ind og find vores nye Facebook- og instagramprofil @ungmedsclerose. Her kan man møde andre mellem 15-30 år med sclerose og blive mødt i de tanker, der kan opstå, når man bliver diagnosticeret tidligt i livet.

SKAL DU MED UD AT RASLE? Inden vi får set os om, er det efterår igen, og den 11. september samles vi igen til vores årlige Scleroseindsamling. Over hele landet banker vi på døre og samler ind for en verden uden sclerose. Vil du med? Så kan du med få trin blive indsamler. w

Tilmeld dig med det samme på sammenmodsclerose.dk. Det gør en forskel.

Den 30. maj er det World MS Day, og den dag vil vi blandt andet gerne bruge til at markere to helt særlige erhverv: Nemlig sygeplejersker og sosu-assistenter, som kan betyde meget for MS-patienter. I har selv indstillet kandidaterne, og på World MS Day kårer en jury de to vindere, der hver modtager et trofæ lavet af streetartkunstneren Zusa, som selv har sclerose.

1 million kroner har det ottetimers spinningevent Sport2Life med initiativtager Johnny Roland formået at samle ind igennem de seneste seks år. Johnny, der også er med i Cykelnerven, trådte i pedalerne i Roskilde for en verden uden sclerose med hjælp fra en masse andre ildsjæle, cykelnerver, sponsorer og andre deltagere.

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 5

INTERVIEW

MIG OG MIN INDRE FIGHTER Hvem? Hvad? Hvor? 27-årige Stine Bloch Jørgensen, som til daglig er Management Consultant i Deloitte

Stine vil gerne dele en anden historie end den sørgelige, når man rammes af sclerose

6 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

I Stines hverdag i København, hvor sclerosen indtil videre kun spiller andenviolin

Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard

Da chokket havde lagt sig, var det værste ved sclerosediagnosen, at alle hun kendte pludselig behandlede hende anderledes. Men Stine Bloch Jørgensen opdagede, at hun godt må sige fra – og har nu fundet sin egen, viljestærke måde at være i sin nye virkelighed på.

Stine fik sit første MS-attak for fem år siden – og har ikke haft et siden.

en dengang 23-årige Stine Bloch Jørgensen lå i hospitalssengen. Den ene arm var helt lam og ville ingenting – og langsomt blev resten af hendes ellers så fysisk stærke krop mere og mere lam. Det hele begyndte blot fem dage tidligere med, at hendes arm begyndte at snurre. ”Jeg tænkte bare: Kommer jeg nogensinde til at bevæge mig igen, eller er det her bare den nye virkelighed?” fortæller Stine, mens hun tænker tilbage på dagen, hvor hun fik diagnosen. Lægerne stak hende en folder med titlen ”Ung med MS”. Tanken var, at hun skulle læse om den sygdom, hun nu havde fået, blive klogere på den og måske også acceptere den på sigt. Men folderen gav slet ikke Stine ro. ”Der var fire unge med i den folder, og de havde alle mistet et eller andet ved at få sclerose, og jeg fik virkelig en identitetskrise, for jeg ville ikke opgive noget. Jeg følte mig fanget i en sort sky af sclerose,” fortæller Stine, der dengang var i gang med sin uddannelse og spillede fodbold på højt plan. Stine var en af de heldige, der oplevede, at attakket og lammelsen hurtigt forsvandt. Hurtigt kunne hun derfor igen bruge sin krop, som hun kunne før – nu bare med en grundlæggende taknemmelighed over at have fået sin førlighed tilbage. Og i de fire år, der er gået siden, har hun ikke oplevet endnu et attak.

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 7

INTERVIEW

Skal vi hele tiden snakke om det? Det første år efter at have fået diagnosen skulle Stine finde fodfæste igen i en ny hverdag. Et nyt liv. Og det kom især til udtryk, fordi menneskerne omkring hende hele tiden ville snakke om sclerose. ”Jeg kunne ikke holde det ud. Jeg følte hele tiden, at jeg blev set på som Stine, der er syg, og jeg ville bare gerne være Stine, som jeg plejede,” fortæller Stine, som både skulle lære at sige fra, når folk ville snakke om sclerose, og samtidig lære sig selv at kende igen i den nye identitet. ”Heldigvis var jeg hurtigt ovre mit attak, så jeg begyndte at spille fodbold igen, og jeg kom faktisk helt op at spille elitefodbold – og løb et halvmaraton. Det at være fysisk aktiv blev et symbol for mig på, at jeg stadig kunne være mig selv, og det føltes lidt som en fuckfinger til sclerosen.” Stine bruger stadig det at være fysisk aktiv som et frirum, hvor hun ikke tænker lige så meget over de ting, som frustrerer hende. Samtidig træner hun også for at give sin krop de bedste forudsætninger, hvis hun skulle få et nyt attak. Hun har ikke lyst til, at sygdommen skal slå hende ud. Stine ved godt, at hun ikke kan kontrollere den lumske sygdom, men hendes strategi er at forsøge at handle sig ud af de udfordringer, hun kan. Men det er selvfølgelig ikke altid så ligetil. For mærker hun de mindste tegn på forandringer i sin krop, kan de negative tanker være svære at slippe af med.

Fighter før, fighter nu Det er særligt, når Stine skal til sclerosescanninger, eller hun for eksempel ser en anden ung kvinde i kørestol, at de negative tanker om sclerose begynder at vokse. I de perioder har hun gået til psykolog, og det har givet hende en masse gode værktøjer, fortæller hun. ”For jeg vil ikke have, at det fylder alt for meget i min hverdag. Det går jo godt nu. Så det handler om, at jeg accepterer de negative tanker, men så skal jeg også

8 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

Det at være fysisk aktiv blev et symbol for mig på, at jeg stadig kunne være mig selv, og det føltes lidt som en fuckfinger til sclerosen

Stine skrev disse ord, da hun var nydiagnosticeret med sclerose ”Nu skulle jeg i løbet af fem dage vænne mig til tanken om at være kronisk syg. At have sclerose. For altid. At det nu var, hvem jeg er. Hvordan gør man det? Hvordan skal en 23-årig pige nogensinde kunne acceptere at skulle være syg for altid? Ingen læger var i stand til at fortælle mig prognoserne. Jeg kunne være lammet og følelsesløs for evigt, det kunne aftage en smule, og jeg kunne imod al forventning ikke mærke noget til det, når attakket var slut (…) Den største ændring er den, der er sket i mit sind. Følelsen af enorm uret, at ingen læger kan besvare, hvorfor det netop er mig, der skal rammes af denne sygdom. Den følelse af uhåndgribelig vrede er nu vendt til en følelse af taknemmelighed. En manifesteret følelse af at være ovenud taknemmelig for hver eneste dag, jeg får, hvor jeg er sund og rask – for det er nemlig dét, jeg er, når jeg ikke har et attak. Så er jeg Stine, som kan træne, løbe og spille fodbold. Så er jeg helt normal.”

Uddrag fra en klumme, Stine skrev på Alt.dk for fire år siden

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 9

INTERVIEW

Jeg følte hele tiden, at jeg blev set på som Stine, der er syg, og jeg ville bare gerne være Stine, som jeg plejede

10 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

tage ejerskab over dem, så jeg ikke kommer til at gå ned i dem og brødføde dem.” ”Jeg skal have isoleret de tanker, så de ikke vokser. Det lyder så simpelt, men det er selvfølgelig svært en gang imellem.” Når Stine kigger tilbage på dengang, hun lå i hospitalssengen og lige havde fået sin diagnose, er hun lettet og taknemmelig over, at hun indtil videre kan leve mere eller mindre, som hun gjorde, før hun fik sclerose. Hun er stadig en fighter. Nu bare en fighter, der er klar over, at det kan vende en dag – men indtil da vil hun forsøge at leve sit liv så ”normalt” som muligt. Have en karriere, spille fodbold. Være Stine. ”Da jeg fik ’Ung med MS’-folderen i hånden dengang for fire år siden, så jeg kun unge, der havde mistet noget, og det skræmte mig helt vildt. Jeg ville ønske, at der havde været nogen, der også kunne vise mig, at det ikke behøver at gå sådan. Det er også det, jeg vil fortælle andre. Se mig. Jeg kan stadig!”.

ANNONCE

UNG MED MS App til unge med multipel sclerose

• Kan jeg leve et normalt liv med sclerose? • Kan jeg tage ud at rejse? • Og hvad med kærligheden?

Find historier og erfaringer fra andre unge med MS. Alt indhold er opdelt efter temaer som fx uddannelse, behandling, rejser, fest, kærlighed og følelser.

Roche A/S / Industriholmen 59 / 2650 Hvidovre / tlf. 36 39 99 99

Kan downloades i App Store og Google Play

M-DK-00000511, version 1.0, januar 2022

Få svar på disse spørgsmål og mange flere i appen Ung med MS. Der er svar fra både læger, sygeplejersker og andre eksperter.

Af Jakob Stein • Illustration : Lotte Andkilde/ Fruenswerk

TEMA

SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE Der findes to unikke hospitaler i Danmark, som er højt specialiseret i sclerose. Ved årets udgang står de til at miste 11,3 millioner kroner om året, og det vil have store konsekvenser for de i forvejen alt for lange ventelister – og dig. For hospitalerne er for alle med sclerose: Fra helt nydiagnosticeret til erfaren patient. Så hvad nu?

12 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

To døgn på sclerose hospital Hvordan vil det ramme dig, der lever med sclerose, hvis Sclerose hospitalerne mister deres særbevilling i slutningen af dette år? Tag med Scleroseforeningens udsendte på Sclerosehospitalet i Ry – og bliv klogere på de helt særlige, tværfaglige institutioner, som oveni købet er verdens første af deres slags.

ene stiller sig op på en lille trampolin. Benene under hende skælver en smule, og hun mærker panikken brede sig i kroppen. Men hun finder fodfæstet – og pludselig giver benene slip. ”Jeg skal fandeme! Jeg bliver nødt til at overvinde min frygt,” tænker Lene, idet hun tager et lille hop på trampolinen og lander på benene igen. Hendes øjne lyser op af glæde, og smilet breder sig over ansigtet. ”Ej, hold op en succesoplevelse. Jeg var elitegym nast som barn. Så et kort øjeblik tænkte jeg, at nu laver jeg en salto. Men det gjorde jeg ikke,” siger 54årige Lene Staunstrup, der i mange år ikke har turde bruge sin kærestes trampolin i haven. Vi befinder os på Sclerosehospitalet i Ry, hvor et hold af sclerosepatienter træner deres balanceevne og gangfunktion gennem forskellige udendørsaktiviteter med en fysioterapeut i naturskønne omgivelser.

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 13

For fem år siden tænkte jeg, at andre havde mere brug for et ophold end jeg. Men jeg ville ønske, at jeg var kommet her noget før, for så ville jeg have været mere forberedt. Der bliver gennemført forskellige gangøvelser, kastet med bolde, spillet badminton og altså også hoppet på trampolin. Det skal være svært og må gerne være lidt ubehageligt at træne nervesystemet, forklarer fysioterapeuten. ”Vær jeres egen træningsmakker, udfordr jer selv, så I ikke mister funktioner, I ikke behøver miste,” uddyber hun.

Mister bevilling Scleroseforeningens udsendte har ladet sig indlægge i to døgn på hospitalet i Ry for selv at opleve stedets tværfaglige og sclerosespecifikke rehabilitering og behandling. Og ikke mindst for at finde ud af, hvilke konsekvenser det har

14 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

for mennesker med sclerose, hvis hospitalets årlige merbevilling på 11,3 millioner kroner bortfalder ved årets udløb. Danmark har i dag verdens 4. højeste forekomst af sclerose. Og antallet af sclerosepatienter er tæt på fordoblet i løbet af de seneste 22 år fra 9.178 i år 2000 til 17.747 i dag. I forbindelse med Sclerosehospitalernes 60-års jubilæum i december 2019 skrev sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (Socialdemokratiet) på Facebook, at ”rehabilitering er fuldkommen afgørende” for sclerosepatienter: ”I dag er der lige så meget brug for Sclerosehospitalerne, som der var for 60 år siden. Hvis ikke mere,” lød det fra ministeren. Men til trods for den høje stigning i antallet af danskere med

Vidste du, at … rehabiliteringen af sclerosepatienterne tager udgangspunkt i ICF-modellen, der står for The International Classification of Functioning, Disability and Health? Den blev udviklet af WHO i 2001 og accepteret i 191 lande. Modellen er en international standard til klassificering af helbred og helbredsrelaterede tilstande, herunder funktionsevne.

sclerose er driftsbevillingerne til Sclerosehospitalerne i mange år ikke fulgt med. Sclerosehospitalerne består af en afdeling i Ry og en i Haslev, der tilbyder førstegangsforløb, temaforløb og to eller fire ugers indlæggelse. Ud over indlæggelse er der dagambulante tværfaglige vurderinger, webbaseret undervisning, gruppeundervisning for nydiagnosticerede og udgående konsultationer i hjemmet. På 1. sal, ikke langt fra hovedindgangen, ligger hospitalsdirektørens kontor. Hun arbejder flere dage om ugen på hospitalet i Haslev, men denne torsdag er hun i Ry. Merete Stubkjær Christensen tiltrådte som direktør i maj sidste år, og hun siger, at det ligefrem kan få ødelæggende konsekvenser for rehabiliteringen af patienterne, hvis merbevillingen falder bort. ”Det er en kæmpe katastrofe, hvis vi økonomisk skæres ned fra puljebevillingerne. For så længe vi

TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE

ikke har medicin, der kan kurere sclerose, så er god rehabilitering en helt nødvendig ’pille’. Det er væsentligt, at der også i dette speciale bevares en højt specialiseret funktion, der kan behandle de mest komplekse tilfælde og fortsætte udvikling og forskning på området.”

Tværfaglige superstjerner Som indlagt bliver man mødt af højt specialiserede behandlere bestående af alt fra ergo- og fysioterapeuter, ernæringsvejledere, læger, neuropsykologer og psykologer til sygeplejersker og socialrådgivere. ”Der findes jo alverdens sygdomme, men her på hospitalet handler det om sclerose. Vi er så heldige, os patienter, at vi har sådan et dejligt sted, hvor vi kan få noget hjælp og nogle værktøjer til at styrke balancen, løbe rigtigt

Det mener politikerne ”Jeg har et godt samarbejde med Scleroseforeningen, og jeg vil kæmpe for, at den midlertidige bevilling på 11,3 millioner kroner til Sclerosehospitalerne bliver gjort til en varig bevilling.” Sundhedsordfører Martin Geertsen (Venstre)

og tisse rigtigt,” siger Lene, da hun er trådt af trampolinen. Hun er indlagt for første gang, siden hun fik konstateret sygdommen for 12 år siden. Alle behandlere på Sclerosehospitalet arbejder ud fra evidens- og erfaringsbaseret viden fra internationale anbefalinger, nationale retningslinjer og moderne forskning. ”Rehabilitering” og ”tværfaglighed” er to nøgleord på hospitalet, der tager imod omkring 1.800 patienter om året. Og som også

behandler omtrent 120 patienter ved udkørende besøg. Rehabiliteringen tager udgangspunkt i fire centrale hovedindsatsområder: fysisk funktion, energi, kognition og resiliens. Og kommer til udtryk gennem undervisning i emner som vandladnings- og afføringsproblemer, undersøgelser af synke- og spisebesvær, blærescanninger og en række aktiviteter, herunder kognitiv hjernegymnastik, gang- og balancetræning, yoga, meditation og rideterapi på hest. Ifølge direktøren er det afgørende, at patienterne får et bedre funktionsniveau fysisk, mentalt og psykisk af at have været indlagt på hospitalet. ”Vi skal med vores sundhedsfaglige professionalisme vide, at de ressourcer, vi giver patienterne, har en evidensbaseret virkning, der løfter livet i det daglige,” siger

Vidste du, at … Sclerosehospitalerne arbejder evidensbaseret, og at de deltager i danske og internationale MS-forskningsnetværk, hvor de blandt andet har bidraget i en række større multicenterstudier? Derudover er de aktive med egne forskningsprojekter, der præsenteres på nationale og internationale konferencer.

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 15

Det mener politikerne ”Vi skal have sikret midlerne til, at ventelisterne kan holdes nede. Det synes jeg helt oplagt, vi kan gøre ved at få skruet op for Sclerosehospitalernes grundbevilling på finansloven. Det skal være slut med at hoppe fra tue til tue. Sclerosehospitalerne har selvfølgelig brug for den tryghed, der ligger i at vide, at de kan blive ved med at holde ventetiderne nede – og det har sclerosepatienterne selvfølgelig også brug for.” Sundhedsordfører Jens Henrik Thulesen Dahl (Dansk Folkeparti)

hospitalsdirektøren. De danske sclerosehospitaler er internationalt anerkendte for at være blandt de dygtigste på deres felt, og nogle af de største studier om blandt andet langtidseffekterne af rehabilitering af sclerosepatienter er faktisk gennemført inden for disse mure (Boesen et al. 2018; Sorensen et al. 2012). Al forskning tyder på, at det er helt afgørende for sygdomsudviklingen, at patienterne kommer i

den rette medicinske behandling og rehabilitering fra starten. Og her er det afgørende, at det er den rette specialiserede rehabilitering – for netop den kan sikre, at man bevarer funktionsevnen så længe som muligt.

Ville ønske, han var kommet før Et hold af førstegangsindlagte patienter bestående af fire mænd og fem kvinder i alderen 25-50 år sætter sig i en åben tv-stue og snakker om deres indlæggelser. Tilfredsheden er meget udtalt, og patienterne sætter pris på det sociale fællesskab og de konkrete værktøjer, de har fået til at tackle sygdommen i det daglige. ”Det er sjældent, at man møder andre med sclerose i hverdagen. Og det er virkelig godt at dele erfaringer med andre, der har den samme sygdom,” lyder det fra 49-årige Jan fra Aalborg. Det har taget ham mange år at lade sig indlægge på Sclerose-

Vidste du, at … Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry er blandt verdens første – og at de blev grundlagt af Scleroseforeningen i 1959 og 1960? Bygningerne fungerede som tuberkulosesanatorier indtil da.

Vidste du, at … Sclerosehospitalerne har været med til at udarbejde den nationale kliniske retningslinje for ”fysioterapi og ergoterapi til voksne med nedsat funktionsevne som følge af multipel sclerose”?

hospitalet, fordi han som mange andre folk med sclerose har tænkt, at han ikke var syg nok til at kunne tillade sig det. ”For fem år siden tænkte jeg, at andre havde mere brug for et ophold end jeg. Men jeg ville ønske, at jeg var kommet her noget før, for så ville jeg have været mere forberedt på sygdomsudviklingen,” siger han. En ung kvinde, Stine, blev først diagnosticeret for et halvt år siden, men fordi et nært familiemedlem med sclerose selv har fortrudt ikke at lade sig indlægge noget tidligere, har hun valgt at rykke på det med det samme. “Jeg føler mig lidt sej over at have taget den beslutning,” siger hun. Og det handler netop om at lære patienterne at leve med sygdommen og få et godt liv, hvis du spørger hospitalsdirektøren. ”Mange får nemlig sygdommen, når de er unge, og der er et langt liv, der skal leves. Derfor synes jeg, at det er rigtig godt givet ud at få

Mange får sygdommen, når de er unge, og der er et langt liv, der skal leves. Derfor synes jeg, at det er rigtig godt givet ud at få noget undervisning, et ophold og hjælp til mentalt at kunne kapere at skulle leve i den usikkerhed. 16 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE

Værd at vide Første gang du besøger sclerosehospitalet Der er udviklet et førstegangsforløb, der tager højde for de behov, du oplever under din første tur på sclerosehospital. Med mere viden om MS og den behandling, den tværfaglige indsats kan tilbyde netop dig. Førstegangsforløbet består af enten en eller to ugers indlæggelse og indeholder både gruppeundervisning, fysisk træning og personlig rehabilitering. Forløbet er delt ligeligt op mellem gruppe- og individuelle aktiviteter. Du bliver tilbudt mange forskellige former for fysisk træning og en introduktion til temaerne: energi, kognition, fysisk aktivitet og mental robusthed. Og masser af input til mestring af livet med MS. Under forløbet er der god mulighed for at erfarings- og vidensudveksle med andre førstegangsindlagte. Læs mere om førstegangsforløb på scleroseforeningen.dk/sclerosehospitalerne

noget undervisning, et ophold og hjælp til mentalt at kunne kapere at skulle leve i den usikkerhed,” forklarer Merete Stubkjær Christensen. Flere af patienterne er lettede over, at de andre ældre indlagte på hospitalet ikke er så medtagede, som de ellers havde forestillet sig. For det kan godt være skræmmende at blive konfronteret med de invaliderende sider af sygdommen som nydiagnosticeret. “Men der er jo ikke to af os, som er ens. Jo, vi går igennem noget af det samme, men sygdomsforløbene er helt forskellige,” lyder det igen fra Jan. Snakken går også på, hvorfor sclerose ikke er en mere politisk anerkendt sygdom i Danmark. Måske hænger det sammen med, at mange af symptomerne ikke kan ses med det blotte øje, eller at der endnu ikke er tale om en folkesygdom, selvom antallet med sygdommen er brat stigende, bliver der sagt. ”Jeg har stor respekt for kræft, men jeg kan ikke forstå, hvorfor DR og TV 2 hvert år kun holder indsamlinger for de samme sygdomme. Der er jo så mange andre sygdomme, der kunne bruge den hjælp”, siger Jan. Men her på Sclerosehospitalet handler det om sclerose. Og kun sclerose.

Det mener politikerne ”Regeringen er optaget af at sikre mennesker med sclerose en god behandling, så de kan leve et så godt liv som muligt med sygdommen (…) Hvorvidt der vil blive afsat midler fra 2023, afhænger af de politiske prioriteringer i de kommende forhandlinger om finansloven for 2023.” Sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke i et svar til Folketingets Sundhedsudvalg

tering, hvem vi kan indlægge og i hvor lang tid ad gangen. Og så står samfundet med nogle patienter, som ikke har et behandlingstilbud og med risiko for funktionsforværring,” siger hospitalsdirektøren. Allerede nu er den gennemsnitlige ventetid for patienterne på langt over 200 dage (2021-opgørelse), og den forventes at blive længere, hvis hospitalet er tvunget til at svinge sparekniven fremover. Men også personalesiden

Venteliste og braindrain Ifølge Merete Stubkjær Christensen er det særligt patientsiden, det går ud over, hvis Sclerosehospitalet fremover skal spare godt 15 procent af driftsudgifterne fra den ene dag til den anden på grund af mistet puljebevilling. ”Det vil få store konsekvenser for, hvilke patienter vi kan indlægge. Visitationskriterierne vil blive meget skrappere, i forhold til hvad vi kan udføre af rehabili-

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 17

Det er betryggende, at der findes et sclerosehjem, hvor man kan tage til, hvis man har brug for hjælp.

I den gale hals

Det mener politikerne ”Jeg vil arbejde for, at vi prioriterer, at mennesker med sclerose får en så god behandling som muligt, så de kan leve et godt liv med sygdommen.” Sundhedsordfører Rasmus Horn Langhoff (Socialdemokratiet)

på hospitalet vil blive ramt hårdt. Som en konsekvens af de midlertidige økonomiske rammevilkår er der nemlig i forvejen mange i korte, tidsbegrænsede ansættelser. ”Jeg er ked af ikke at kunne fastansætte de gode medarbejdere, der har særlige kompetencer, og som vi har oplært og givet kurser. Men på grund af de korte satspuljebevillinger har vi ikke kunnet det i længere tid.” Når bevillingen falder bort, frygter Merete Stubkjær Christensen, at de mange korttidsansatte tvinges til at søge helt væk fra hospitalet. ”Medarbejderne kan jo ikke vente til nytår med at vide, om vi får en ny bevilling. Når vi kommer til sommerferien, begynder de at søge job andre steder. Og så kan vi ikke løse den patientopgave, vi har nu.”

18 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

Inde på et hospitalsværelse sidder 41-årige Marita Bjorholm og nedfælder noter fra dagens aktiviteter på Sclerosehospitalet. Marita er det seneste års tid begyndt at opleve, hvordan hun til familiesammenkomster eller sociale arrangementer får maden galt i halsen, fordi hun skal koncentrere sig om at samtale, mens hun spiser. Derfor får hun i dag besøg af en ergoterapeut, der skal foretage en såkaldt dysfagiundersøgelse, der handler om spise-, drikke- og synkeproblemer. ”Tit, når jeg får gæster eller er et sted, er jeg bange for, at det skal ske. Så tænker jeg, at nu må du slappe af, du bliver så anspændt, at du ender med at synke i den gale

Lukker Sclerose hospitalerne ved årets udgang? Nej. Men Sclerosehospitalerne har en grundbevilling på 80 millioner kroner om året og har de seneste otte år været afhængige af kortvarige, midlertidige merbevillinger på 11,3 millioner kroner om året. Men denne merbevilling, som udgør godt 15 procent af driften, står til at falde bort ved årets udløb, og det vil stramme den økonomiske ramme om rehabiliteringsindsatsen. Det går ikke, mener vi her i Scleroseforeningen. Derfor kæmper vi lige nu for at få politikerne til at prioritere en fast bevilling.

hals,” fortæller Marita. Når maden ender i den gale hals, kan Marita få så slemme hosteanfald, at hun tror, hun skal kaste op. Derfor trækker hun sig som regel fra middagsbordet for at gå på toilettet og hoste færdig. ”Det, du beskriver, er meget genkendeligt for folk med sclerose. Men synkningen kan også blive påvirket af andet end sclerose såsom nervøsitet, stress og travlhed. De bygger oven på hinanden,” siger ergoterapeuten. Hun forklarer, at synkebesværet blandt andet kan hænge sammen med fatigue, også kaldet sclerosetræthed eller ”sclerosebatteriet”, som det hedder på hospitalet. Derfor kan det være en god ide for Marita fremover at undgå at lave for meget omkring middagstid og i stedet prioritere at få ro på. En måde at komme ned i gear på er ved at lave nogle bestemte vejrtrækningsøvelser. ”Når vi er pressede, får vi ikke den samme effekt af åndedrættet og trækker ikke vejret ned i maven. Træk vejret helt ned i maven, så musklerne slapper af. Tag fire-fem dybe åndedrag, når du føler dig presset,” siger ergoterapeuten. Marita opsummerer, at hun fremover skal arbejde på at tage hensyn til sig selv ved at disponere sin energi bedre: ”Og give mig selv et åndehul i stedet for at tro, at jeg bare skal tage mig sammen.”

Samfundsgevinsten Marita er meget taknemmelig for at have lært en masse om forskel-

TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE

Vidste du, at … rehabilitering er en målrettet samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og medarbejdere? Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv.

lige scleroserelaterede problematikker under sin indlæggelse. ”Nogle sclerosepatienter kan lide af ting, som deres læge ikke ved, hvad de skal stille op med. Men her på hospitalet ved de lige præcis, hvad de skal stille op. Det kan for eksempel være, at du kan få tape under fødderne, fordi det hjælper mod dropfod, som kan være med til at hjælpe gangfunktionen,” siger hun, selvom hun ikke selv døjer med det. Marita er ikke alene med følelsen af, at den praktiserende læge kommer til kort. Ifølge en helt ny livsvilkårsundersøgelse, en intern rapport i Scleroseforeningen, mener halvdelen af de adspurgte medlemmer nemlig, at ”deres praktiserende læge i mindre grad eller slet ikke har indblik i deres

sygdom”. ”Og det er først, når jeg kender til de problematikker, der er forbundet med sclerose, at jeg kan begynde at gøre noget ved det og holde øje med min egen sygdomsudvikling,” siger Marita, der har været indlagt én gang før tilbage i 2020. Dengang deltog hun i et temaforløb om energi, fordi trætheden var hendes mest udbredte symptom. Det var afgørende for Marita at høre andre sclerosepatienter sætte ord på deres udfordringer, fordi det var nemmere for hende at relatere til end at læse om symptomer i en hospitalspjece. ”Jeg oplevede selv nogle symptomer uklart, men da andre folk med sclerose også satte ord på dem, blev de mere klare for mig. Så vidste jeg, at det ikke var noget, jeg havde bildt mig ind.” Derfor er Marita ked af at høre, at den generelle rehabilitering af sclerosepatienter vil blive mær-

Det mener politikerne ”Der er ingen tvivl om, at en ventetid på cirka 8 måneder i 2021 er uacceptabelt, da ventetiden i 2017 var helt nede på 117 dage. Vi er nødsaget til at undersøge, hvad vi kan gøre politisk, eftersom Danmark oplever en høj nettostigning i antallet af danskere med sclerose på cirka 350-400 patienter per år.” Sundhedsordfører Per Larsen (Det Konservative Folkeparti)

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 19

ket af, at der fremover skal spares 11,3 millioner kroner på hospitalet. ”Det er unikt at få snakket med 20 sclerosepatienter på én gang. At bryde med sin stereotype opfattelse af sygdommen ved at få sat forskellige ansigter på den. Det giver et helt andet verdensbillede.” Hun fremhæver, hvordan rehabiliteringen fremover vil gøre hende mindre afhængig af hyppige sygehusbesøg eller konsultationer hos egen læge. ”Rehabiliteringen her kan i sidste ende spare nogle andre behandlinger væk, fordi forebyggelsen virker.” Ifølge Merete Stubkjær Christensen kan der netop være en stor økonomisk samfundsgevinst ved at investere i rehabilitering af

20 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

blandt andre sclerosepatienter. ”Det er millionvis af kroner, man kan spare, ved at folk bliver mere selvstændige, bliver længere tid i job og kan tage sig af deres egne børn, ordne deres egne indkøb – for ikke at snakke om den livsglæde, det giver mennesker at kunne klare sig selv.” Hun mener, at der generelt er brug for, at det danske sundhedsvæsen investerer mere i specialiseret rehabilitering for at kunne løfte fremtidens patient- og ældreopgave. ”Den samfundsdemografiske udvikling, hvor vi bliver meget færre professionelle til at behandle og mange flere kroniske patienter og MS-patienter, betyder, at vi er nødt til at få rehabilitering meget mere på banen. For ellers knækker det hele. Så vil patienterne ikke kunne få professionel hjælp, i samme omfang som de får i dag.” Marita er enig.

”Jeg ville nok føle mig ret overladt til mig selv, hvis Sclerosehospitalet skulle lukke. Det er betryggende, at der eksisterer et sclerosehospital, som man kan tage hjem til, hvis alt går galt, og man har brug for hjælp. Jeg arbejder i folkekirken, hvor nogle siger, at det er lige meget, om de bruger den, men den er der, når de skal bruge den. Sådan har jeg det lidt med hospitalet.” Kilde: Boesen et al. 2018; Sorensen et al. 2012: ”The Danish MS Hospitals Rehabilitation Study”.

Vidste du, at … Patient-pårørenderådet er ”patienternes stemme” i forhold, der har betydning for hospitalernes tilbud til patienterne, og forhold omkring drift og udvikling? Det er en betingelse, at Patient-pårørenderådets medlemmer selv har været indlagt på et af hospitalerne inden for de sidste fem år.

TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE

SKARPE TIL DIREKTØREN Hvad er den samfundsmæssige konsekvens af, at Sclerosehospitalerne mister 11 millioner kroner om året?

Hvad gør Scleroseforeningen?

Klaus Høm, hvad er den yderste konsekvens af, at Sclerosehospitalerne fremover mister 11,3 millioner kroner om året? ”Allerede i dag står mere end 1.000 patienter på venteliste. Den vil i så fald øges med yderligere 400 patienter hvert år. Det er et stort problem, særligt for næsten halvdelen af sclerosepatienterne, som ikke kan få medicin til at forsinke deres sclerose. Der er rehabilitering den eneste behandling. For rigtig mange patienter er specialiseret rehabilitering helt afgørende for at kunne klare sig selv i dagligdagen og fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet. Det er derfor meget alvorligt, når Sclerosehospitalerne bliver tvunget til at sige farvel til en lang række fagspecialister. Det videnstab forringer mulighederne for at sikre den bedst mulige behandling af sclerosepatienter i Danmark. Sclerosehospitalerne er internationalt anerkendte for deres kunnen – og det er en tragedie at sætte det over styr.”

”Det er en central mærkesag for os. Vi har længe forsøgt at få alle relevante aktører i tale, herunder sundhedsordførerne på Christiansborg og sundhedsministeren, der har en indflydelse på bevillinger til hospitaler. Hvis der er vilje til det, kunne Christiansborg beslutte sig for at løse problemstillingen i morgen. Eller i forbindelse med sundhedsreformen eller til finanslovsforhandlingerne. Så vi fortsætter med at arbejde på at få politikerne til at ændre beslutningen – og vil engagere alle gode kræfter, medlemmer og støtter til at gå mere aktivt ind i sagen.”

”Det er en dårlig forretning for samfundet, hvis Sclerosehospitalerne skal til at spare så mange penge, at der ikke er tilstrækkelige ressourcer til at behandle danske sclerosepatienter. Vi ved, at folk med sclerose i gennemsnit mister tilknytningen til det ordinære arbejdsmarked kun fem år efter diagnosen. Og efter kun syv år forlader de arbejdsmarkedet helt. Derfor har det stor betydning at udsætte handicapudviklingen så længe som muligt. Og så er det i velfærdssamfundets interesse at have borgere, der på grund af rehabilitering lever så værdige og selvstændige liv som muligt – for slet ikke at tale om det menneskelige aspekt ved at få den bedste behandling, vi kan formå, når man må leve med en alvorlig, fremadskridende sygdom. Det betyder ikke kun noget for det enkelte menneske med sclerose, det betyder alverden for den enkelte familie.”

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 21

Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Jesper Rais

Jeg vil være med til at skabe mere opmærksomhed på sclerose, fordi jeg har set, hvad det har gjort ved min far. Men også hvad det gør ved en familie, når en person bliver ramt af sygdommen.

22 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

EN FRIVILLIG STJERNE

JACK CRAMER Alder: 39 år Relation: Jack Cramer er køkkenchef på det eksklusive Ruths Hotel i Skagen. For 15 år siden fik hans far diagnosen sclerose, og Jack oplevede, at hans far blev uigenkendelig på bare et par få dage. Kun en uge efter at han havde klaget over lidt sovende fødder, sad han i kørestol. Efter at have oplevet personligt, hvad det gør ved et menneskes liv at blive ramt af sclerose, fik Jack lyst til at sætte fokus på sygdommen gennem sit arbejde som anerkendt kok. Han følte, at han måtte gøre noget, og det, han er bedst til, ja, det er at lave mad. Derfor har Jack holdt en velgørenhedsmiddag på Ruths Hotel, der ubeskåret samlede ind til forskningen i sclerose. Hvorfor: Som køkkenchef på Ruths Hotel har Jack et stort netværk af stjernekokke, der kunne hjælpe ham med at sætte fokus på sagen. Men hovedformålet med aftenen, som han har brugt fire år på at planlægge, var selvfølgelig at samle penge ind til den forskning, han ved, der kan gøre en forskel for hans far. Og alle andre, der lever med, og i fremtiden bliver diagnosticeret med sclerose. Det er Jacks håb, at forskerne kan komme til bunds i sygdommen og få stoppet udviklingen. Så snart som muligt. Til velgørenhedsmiddagen på Ruths Hotel havde Jack inviteret 12 kokke, der hver havde kreeret en signaturret til aftenens gastronomiske træf. Alle de gastronomiske stjerner deltog uden løn, Ruths Hotel stod for alle omkostninger i forbindelse med aftenen, og derfor gik det indsamlede beløb for aftenens middag kun til Scleroseforeningen. Under middagen blev der afholdt en eksklusiv auktion. Kuvertprisen var 3.000 kroner per næse. Og i slutningen af aftenen blev en stor check på 575.000 kroner overrakt til Scleroseforeningen. Et beløb, Jack selv kaldte ”virkelig, virkelig flot og over al forventning”. Der har aldrig været holdt et lignende arrangement på Ruths Hotel før, men Jack fik overtalt sin ledelse. Og han har faktisk gjort det før – for syv år siden på Brøndums Hotel, hvor han arbejdede dengang. Dengang indsamlede han 139.000 kroner. Selvom Jack godt ved, at der er mange velgørende formål at støtte i disse tider, var det vigtigt for ham at holde en velgørenhedsmiddag igen i sclerosens tegn. For det er den sag, der står hans hjerte nær.

Der deltog næsten 90 spisende gæster i den ekstravagante velgørenhedsmiddag.

I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose.

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 23

Af Jakob Stein Foto Mostphotos

Kunstig intelligens kan forudsige, om din sclerose snart bliver værre

Det lyder lidt som en sci-fi-film, men i fremtiden vil en computer på ingen tid kunne varsle sandsynligheden for, om din sclerose snart vil udvikle sig. Det betyder, at din behandling kan skræddersys, så den passer lige præcis til dig.

orestil dig et digitalt værktøj, der gør det muligt at analysere 12.000 MR-scanningsbilleder på 20 minutter, frem for selv at skulle bruge godt et år på langsomt at kigge dem igennem. Det er måske virkeligheden for danske læger og radiologer, der ved hjælp af kunstig intelligens kan få automatiseret processen med at registrere læsioner, altså betændte områder, i hjernen. Og det interessante for dig er, at netop læsionerne er essentielle i forhold til at kunne forudsige sygdomsforværringer hos mennesker med sclerose.

24 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

”Når en MS-patient ved første symptom kommer ind til en MR-scanning, så skal algoritmen ud fra en analyse af læsionen i hjernen udregne risikoen for udviklingen af en sygdomsforværring inden for to år,” siger Amalie Monberg. Hun er uddannet ingeniør og ph.d.-studerende ved Afdeling for Klinisk Fysiologi og Nuklearmedicin på Diagnostisk Center, Rigshospitalet.

Amalies algoritmer Amalie sidder i en forskergruppe støttet af Scleroseforeningen, som

arbejder med implementering af kunstig intelligens i den kliniske arbejdsgang i det danske sygehusvæsen. I april 2020 begyndte hun på sit ph.d.-projekt, der handler om udviklingen af algoritmer, der skal spotte læsioner i hjernen ud fra MR-scanningsbilleder. ”Læsioner er områder, der er blevet angrebet inde i hjernen af kroppens eget immunforsvar. De her læsioner kan observeres som hvide områder på magnetisk resonans-scanninger (MR) og er vigtige i forhold til at diagnosticere, men også når man skal monitorere sygdommen,” forklarer hun. Amalie er i øjeblikket i fuld gang med det helt store kodnings- og programmeringsarbejde med sin algoritme, der bygger på store datasæt fra rutineundersøgelser af en masse patienter på Dansk Multipel Sklerose Centers klinik,

FORSKNING

Skleroseklinikken, på Rigshospitalet Glostrup.

Skræddersyet behandling Algoritmen skal skabe et print af en 3D-maske, der nemt markerer det område på MR-scanningsbilledet, hvor der er tegn på læsioner. Den gør det muligt at tælle antallet af læsioner, overvåge udviklingen over tid og vil altså i sidste ende kunne bruges til at komme sygdomsudviklingen i forkøbet, forklarer Amalie. ”Kunstig intelligens kan ved at analysere og forstå en hel masse behandlingsforløb på samme tid hjælpe lægerne med hurtigst muligt at vurdere, hvilken type behandling eller rehabilitering der er brug for.” Der findes allerede andre metoder, hvor man segmenterer eller indtegner områder på MR-scanningsbilleder for at kunne bruge

det til et diagnostisk formål, for eksempel når man skal opdage tumorer.

Hvad er udfordringerne? Men det svære ved at benytte sig af metoden i forbindelse med sclerose er, at læsionerne i hjernen ikke er homogene, men i stedet er små og diffuse og sidder mange forskellige steder. ”Derfor skal vi vise algoritmen nok eksempler til, at den lærer, at de forskellige variationer af læsioner stadig er det samme fænomen, som den kigger på,” siger Amalie. En anden udfordring ved at udvikle algoritmer til billeddiagnostik i hospitalsverdenen er, at MR-scannere ofte bliver opdateret eller udskiftet, så scanningsbillederne hurtigt bliver forældede. Men Amalie og forskergruppen forventer at have udviklet en robust algoritme til foråret, og så

skal den selvfølgelig igennem en klinisk valideringsproces. ”Vi tester i samarbejde med radiologer og neurologer på afdelingen, hvor robust algoritmen er. Hvor godt den virker, og hvordan den indgår i det kliniske system. Hvis alt går godt, vil implementeringsprocessen starte i løbet af næste år.”

[demyelinisering] Når man får multipel sclerose, sker der en nedbrydelse af aksonerne, de nervetråde, der sender impulser ud, og nervebanerne inde i hjernen. Det kaldes for en demyelinisering, og den gør, at nerveimpulserne ledes langsommere, fordi myelinet, et meget vigtigt fedtstof, nedbrydes. Det skaber læsioner i hjernen.

Se hele vores ordbog på scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 25

ANNONCE

HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? En selvhjælpsguide til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende

Læs og hent guiden her: sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide

Nu også som podcast

Lyngbyvej 2 | 2100 København Ø | Tlf. 45 16 70 00 | sanofi.dk

26 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

MAT-DK-2000771V1/24.11.2020

MØD EN FORSKER

Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Privat

Mathias undersøger, om synsnervebetændelse kan spotte sclerose tidligt Hvert år uddeler Scleroseforeningen

16-18 millioner kroner til forskning

Celler fra immunforsvaret?

Navn: Mathias Falck Schmidt Stilling: Læge og ph.d.-studerende MIN FORSKNING HANDLER OM … At ”spotte” mulige celler fra immunforsvaret i nethinden hos patienter med synsnervebetændelse ved hjælp af avancerede fototeknologier. Ved at undersøge, om patienter har disse celler ved synsnervebetændelse, er håbet, at man tidligere kan opspore sygdomsaktivitet, og det kan være med til, at man kan forudsige udviklingen af sclerose. Når man tidligere kan diagnosticere sclerose, kan man også sætte gang i behandlingen tidligere, og det har vist sig at have en effekt på sygdomsforløbet.

VI VED ALLEREDE … At hos 20 procent af alle sclerosepatienter er synsnervebetændelse et forvarsel om udviklingen af sclerose. Vi har en hypotese om, at de her celler, man kan se på

nethinden, er celler, som stammer fra immunforsvaret, der bliver synlige ved et angreb med synsnervebetændelse. Vi er nogle af de få i verden, der forsker i dette, og allerede nu ser vi, at folk, der har synsnervebetændelse, har disse celler i nethinden. Også sclerosepatienter, der aldrig har haft synsnervebetændelse, har disse celler i nethinden.

STØTTEN FRA SCLEROSEFORENINGEN BETYDER … Vores forskning ville ikke kunne lade sig gøre uden bevillingen fra Scleroseforeningen. Det gør, at vi kan gennemføre et projekt, som vi tror på kan være med til at udvikle metoder, der gør, at man fremover hurtigere og mere præcist kan stille diagnosen og opstille en prognose for sygdomsudviklingen.

Ved sclerose går immunforsvaret fejlagtigt ind og angriber nervecellerne i centralnervesystemet. Derfor er Mathias og forskningsholdets hypotese, at de celler, de kan se på nethinden, stammer fra immunforsvaret, der sætter sig på synsnerven. Dermed kan man diagnosticere sclerose allerede ved første synsnervebetændelse.

HURTIGE Biograf eller teater : Teater. Der synes jeg, at det bliver mere levende. Pipette eller computer : Helt klart computer. Vi har brug for noget højteknologisk til at trække alt det tunge data. Middag hjemme eller ude : Jeg vil helst ud på restaurant at spise.

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 27

Af Jakob Stein Foto: Unsplash

Amerikansk forsker finder sammenhæng mellem MS og depression D et har ikke før været muligt at fastslå en sammenhæng mellem MS og depression, selvom det faktisk rammer over halvdelen af MS-patienter – særligt dem med hårde sygdomsforløb. Men det har epidemiologen Kathryn Fitzgerald fra Johns Hopkins School of Medicine i Baltimore, USA, nu gjort. Det fortalte hun på en stor amerikansk konference for MS-forskning i februar (ACTRIMS Forum 2022).

Ved hjælp af blandt andet genbaserede studier blandt mere end 47.000 personer og ni forskellige depressive symptomer har hun sammen med kollegaer påvist, at MS er en risikofaktor for anhedoni, der blandt andet betyder fravær af følelser og motivation, og appetitændringer ved depression. Resultaterne viser også, at der måske er en sammenhæng mellem dit BMI, kognitive problemer og MS-træthed.

Ny stor undersøgelse om scleroseramtes livsvilkår

28 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

u er den her! Den store Livsvilkårundersøgelse, som foreningen har valgt at dele med alle for blandt andet at oplyse, skabe debat og inspirere til nye ideer i den brede offentlighed til, hvordan vi sammen som samfund kan styrke de generelle livsvilkår for mennesker, der lever med sclerose. Livsvilkårundersøgelsen er delt op i temaerne: sclerosekarakteristika, beskæftigelse og arbejdsforhold, familieforhold, behov for hjælp, forhold til kommunen og behandling. Den viser blandt andet, at 43 procent har oplevet, at et forhold

FORSKNING

MS Selftracking:

Multisygdomme bliver det næste store MS-fokus H

vor mange mennesker, der lever med sclerose, har andre sygdomme end MS, hvilke sygdomme er der tale om, og hvordan påvirker det jeres liv? Det er Sclerosefor eningen i øjeblikket i færd med at undersøge gennem en stor spørgeskema og interviewun dersøgelse blandt i alt 3.000 patienter. Projektet kortlægger, hvilke andre sygdomme sclero seramte mærker til, og om der kan udledes generelle mønstre. Specialkonsulent Marie Lynning, der er tovholder på projektet, siger: “Vi håber på at få et rigtig godt datagrundlag

til at udarbejde analyser. Vi har længe haft et ønske om at vide mere om, hvilke sygdomme mennesker med sclerose har ud over MS, og hvilken betydning det har for både behandlingen i sundhedsvæsnet og patienter nes hverdagsliv og i forhold til det sociale system, arbejdsmar kedet og den slags.” Projektet udføres i samar bejde med Videnscenter for Multisygdom og Kronisk Syg dom, Region Sjælland, og med økonomisk støtte fra Helsefon den. Og resultaterne forventes klar i løbet af året.

sluttede, efter at de fik diagnosen. 25 procent oplever derimod slet ikke, at sclerose påvirker parforholdet nega tivt. Og 20 procent oplever, at sclerose indimellem kan påvirke familiens samvær og aktiviteter negativt. Undersøgelsen viser også, at knap en tredjedel af sclerosepatienter modtager førtidspension, mens næsten en fjerdedel er i fleksjob. 17 procent arbejder fuld tid på normale vilkår. Og 37 procent har på et tids punkt skiftet arbejde eller funktion på grund af sclerose. Resultaterne fastslår, at føle forstyrrelser og gangbesvær er de

App kan måle, hvordan sclerose påvirker dig

cleroseforeningen har fået udvik let en prototype på en app, som kan bruges til at registrere symptom niveauer og information om søvn, fysisk aktivitet, stress og meget andet. Appen indeholder et såkaldt visualise ringsmodul, som kan give dig overblik over din sygdomsudvikling over tid på forskellige parametre – og på den måde mulighed for at blive opmærk som på mulige sammenhænge. Cirka 60 deltagere har afprøvet appen, der hedder Monsenso, i seks uger i efteråret 2021. Vi har gennem ført interview med 14 af deltagerne om deres erfaringer og udviklet et spørge skema, som er sendt ud til alle delta gere. Interview og spørgeskema skal i den nærmeste fremtid gøre os kloge på, hvad deltagerne har fået ud af at bruge appen. Og om det er et tilbud, vi skal udvikle videre på og gøre til et fast tilbud til foreningens medlemmer.

symptomer, der kan fylde mest. Og af de patienter, der oplever kognitive problemer i nogen, høj eller meget høj grad (56 procent), nævner flest koncentrationsbesvær (84 procent) og hukommelsesbesvær (87 procent) som deres udfordringer. Og mener knap halvdelen af jer, der lever med sclerose i Danmark, ikke, at jeres praktiserende læge har indblik i jeres sygdom.

Vidste du, at … Scleroseforeningen finansierer mere end halvde len af den samlede sclerose forskning i Danmark? For eningen samarbejder også med andre lande om et gennembrud.

Læs hele undersøgelsen på scleroseforeningen.dk/ livsvilkaar

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 29

NÅR SCLEROSE SÆ T TER ET

A F T R Sclerose er sygdommen med de tusinde ansigter. Men hvordan det opleves, ved kun I, der har den som livets følgesvend. Vi bad jer beskrive sygdommen i ord og billeder, og det blev rørende, poetisk og stærkt. Kan du genkende tankerne?

”Når jeg ser på Christines billede, forstår jeg, at livet med sclerose kan synes, som om der er en film mellem dig og verden, mellem dig og den, du var, mellem dig og dine drømme.” Direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm

30 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

Jeg plejede at have en klar forestilling om mine håb og drømme for fremtiden. Efter at jeg fik sclerose, ser alting sløret ud. Hvem ved, hvordan jeg har det om fem år? Eller i morgen? Nuet har aldrig været vigtigere.” Christine, 28 år. Diagnosticeret i 2019

PERSPEKTIV

Af Kathrine Sylvester og Anne-Sophie Uldall Petersen • Foto: Privat

Min sclerose gør, at jeg ofte skal finde et spontant sted at tage et hvil. Jeg er ekstremt dårlig til at få mine ’kronikerhvil’, men hvis min energi og overskud skal række til hele dagen, så er det nødvendigt, at jeg får de hvil, uanset hvor jeg er.” Ibtisan, 32 år. Diagnosticeret i 2016

Y K Jeg har indrammet billederne af den første MR-scanning af min hjerne. I starten brugte jeg dem som et håndfast bevis på, at jeg er syg. Man kan ikke se det på mig, og jeg vidste ikke noget om sygdommen, så det hjalp meget at kunne kigge på de pletter og sige: ’Dér er du!’” Mine, 31 år. Diagnosticeret i 2019

Vil du læse flere? Disse to sider er et uddrag fra fotobogen ”Aftryk”, hvor du kan læse beretninger i ord og billeder fra mennesker, der har sclerose helt tæt inde på livet. Kig i bogen på www.scleroseforeningen.dk – eller køb et eksemplar i webshoppen. Alt overskud går selvfølgelig til Scleroseforeningens arbejde for en verden uden sclerose.

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 31

DET SKER: MS MIDDAG

FRA KOTELETTER TIL KOSTRÅD

Tv-kokkens guide til en sund hverdag med sclerose MS Middags nye ambassadør er ingen mindre end Louisa Lorang. Vi har bedt tv-kokken og kogebogsforfatteren give dig de bedste råd til at få en lækker MS-kost ind i din hverdag – og psst! Det er faktisk ikke så svært.

32 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

vis du har set Go’ Morgen Danmark eller læst magasiner de seneste år, så har du nok helt styr på, hvem tv-kok, opskriftudvikler og kogebogsforfatter Louisa Lorang er. Til efteråret kan hun skrive endnu en ting på cv’et, for hun skal stå for MS Middag-menuen. Det bliver god mad, lover hun, og hun vil også give tips til at anrette din middag smukt. Men det bedste er nok, at hun vil overholde MS-kostrådene i sin menu. For at skulle ændre sin kost på grund af en kronisk sygdom kan være virkelig udfor-

Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Jakob Helbig

LOUISA LORANG STÅR BAG MENUEN TIL MS MIDDAG 2022

drende, ved hun godt. ”Selvom man ikke nødvendigvis kan spise sig rask, kan det give et boost at gøre noget godt for sig selv og sin sygdom ved at omlægge kosten, så man får de bedst mulige kår for at have det godt. Det er hårdt, svært og intimiderende, men MS-kostrådene er nogle ret gængse råd, som vi alle burde følge, hvis du spørger mig,” siger Louisa. Men hvordan gør man det så? ”Hele kernen i en kostomlæg-

ning er at gå væk fra tanken om, at tallerkenen er delt op i protein, kartofler med sovs og en salat. Når du planlægger dine måltider og køber ind, skal du prøve at kigge i grøntafdelingen først og stille dig selv spørgsmålet: Hvad ser smukt, lækkert og indbydende ud her, som jeg så kan forsøge at planlægge min ret ud fra? Og ikke som det første drøne hen til kølemontren og udvælge dit kød.” Protein behøver nemlig ikke at være hovedpersonen. Og dét er ikke nemt for de fleste: ”Jeg ved godt, at vi ikke kommer

Fra fredag 21. oktober til og med søndag 30. oktober har du igen mulighed for at invitere dine venner, familie, kolleger eller noget helt fjerde på en middag for en verden uden sclerose. Det bliver 10 hele dage, hvor du har mulighed for at samle ind og sætte fokus på sclerose ved at holde en lækker middag. Og i år er det Louisa Lorang, der har udviklet menuen: ”Maden smager bare bedre, når du indtager den sammen med mennesker, du kan lide – men også, når det er i en god sags tjeneste. Når du sidder om et bord og er blevet inviteret af en, der enten har sygdommen, eller har den tæt inde på livet, har du mulighed for at spørge ind til, hvordan personen egentlig har det. Men også de ting, du måske ikke rigtig forstår eller kender til. Det gør det mere okay at snakke om sygdommen – og bliver ikke en pludselig ’partykiller’ midt i desserten.” Hvordan menuen og opskrifterne kommer til at udforme sig, må du vente lidt på endnu. Louisa er nemlig i fuld gang med at gennemtænke, udvikle og afprøve den menu, du skal lave til efteråret og invitere dine egne gæster på. For dig er det som altid ganske gratis at tilmelde dig som vært for en MS MIDDAG. Klik ind på scleroseforeningen. dk/ms-middag og tilmeld dig som vært – så modtager du opskrifter, tips og tricks fra Louisa og et gavekort til REMA 1000, der igen i år er hovedsponsor på konceptet.

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 33

DET SKER: MS MIDDAG

Kan du ikke overskue at stå foran gryderne i dag? Fint, det behøver du heller ikke. Åbn en pose helt almindelige røvballegulerødder, tag en kylling ud af posen, sæt det hele ind i ovnen, put lidt citron ovenpå, og når det er færdigt, tager du det ud og drøner lidt krydderurter ud over det hele.”

GØR KOSTEN EN FORSKEL? Der er ikke fundet videnskabeligt bevis for, at kost kan helbrede sclerose. Men studier peger på, at en sund og varieret kost i særlig grad kan give mere energi og livskvalitet til dig, der har sygdommen. Studier indikerer også, at indtag af umættede frem for mættede fedtsyrer, et mindre indtag af sukker og et højt indtag af fuldkorn kan bidrage positivt til mennesker med scleroses velbefindende og i nogle tilfælde kan være med til at dæmpe symptomer.

til at få ’blomkål’ eller ’pastinakker’ som hovedsvar til spørgsmålet om, hvad der er på menuen til aften. Men for mig er det egentlig heller ikke så vigtigt, bare vi tænker over, hvordan vi kan få så meget grønt ind som muligt uden at sidde med fornemmelsen af, at vi mangler noget. Det skal smage af noget. Smager det grønne af tilpas meget, bliver vores sanser og vores forestilling om at spise med forskellige smagsindtryk tilfredsstillet, og så vil vi ikke sidde med følelsen af at mangle den store røde bøf.”

Ind i ovnen med det

DE 6 MS-KOSTRÅD 1. Spis masser frugt og grønt. 2. Vælg fuldkorn. 3. Spis fisk og fiskepålæg. 4. Prøv vegetabilske proteinkilder og fjerkræ som alternativ til rødt kød. 5. Drik rigeligt vand. 6. Spis mindre sukker, og prøv nye måder at søde din mad på.

34 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

Louisa er selvfølgelig klar over, at der også kan være sygdomsrelaterede udfordringer, når du skal lave mad. ”Og der er ingen skam i at bruge frysegrønt eller forhakkede, -snittede eller -skyllede grøntsager, hvis det er føleforstyrrelser i for eksempel hænderne, der er udfordringen. Ærter på frost er supergode, billige og har masser af gode funktioner; både som varm og kold suppe, som en dip eller fyld i salater. De kræver blot et hur-

tigt opkog, og så er de klar – noget nemmere og mindre tidskrævende end at pille friske ærter selv.” Få også gerne familien i spil under madlavningen. Små børn kan og vil ofte rigtig gerne hjælpe til, og med en børnekniv kan de bløde ting stadig hakkes og snittes, siger tv-kokken – og har du større børn kan de være det, hun kalder ”runnere”. Dem, der hjælper med at hente ting fra skuffer og skabe, dække bord, tage ind og ud af ovnen med mere. Det aflaster dig, men giver også familien mere tid sammen i en presset hverdag. Ovnen er i øvrigt din bedste ven. Der er masser af tid og kræfter at spare ved at tilberede alt det, du kan, i ovnen. Gulerødderne, broccoli, kylling, fisk, rodfrugter og generelt alt, der ikke behøver et opkog. Ind i ovnen med det! ”Og kan du ikke overskue at stå foran gryderne i dag? Fint, det behøver du heller ikke. Åbn en pose helt almindelige røvballegulerødder, tag en kylling ud af posen, sæt det hele ind i ovnen, put lidt citron ovenpå, og når det er færdigt, tager du det ud og drøner

lidt krydderurter ud over det hele. Så begynder det at ligne noget og har krævet minimal belastning af din krop eller tid i køkkenet.”

Kokkerér som mormor Hvis du er ramt kognitivt, lider af fatigue eller har svært ved at overskue og koordinere ting, har Louisa også gode råd til, hvordan du bedst muligt kan have den gode kost i fokus. ”Ofte er det de rigtig dumme dage med ingen overskud eller energi, at vi alle har tendens til at vælge de nemme takeawayløsninger. Og det tarvelige ved det er, at det netop er i disse pressede perioder, kroppen virkelig har brug for sundhedsboostet fra det hjemmelavede, gode måltid med masser af grønt,” siger hun og forklarer, at det derfor er vigtigt at udnytte de dage, hvor der faktisk er lidt mere energi at tage af, til at forberede så meget som muligt. ”Tænk som en mormor. Hun har altid et dejligt hjemmelavet måltid klar, men hun har heller ikke lavet det hele på 30 minutter. Nej, hun startede i går eller i forgårs. Da hun skulle bruge et halvt spidskål for et par dage siden, snittede hun også det resterende halve og puttede det i en bøtte i køleskabet, for så vidste hun, at det var der styr på, når familien kom til middag et par dage senere.” Men husk, siger Louisa, vi har alle dage, hvor ikke engang de forberedte, hjemmelavede retter er til at overskue – og det er selvfølgelig helt okay. ”Lander valget på en købepizza, er der ingen grund til at dunke sig selv i hovedet over det. I så fald kan du gøre det en smule mere grønt ved at åbne bøtten i køleskabet med det snittede spidskål, tage en ordentlig håndfuld og putte oven på pizzaen. Måske spiser du så et stykke pizza eller to mindre, fordi spidskålen også er med til at

mætte dig, og samtidig får du dine grøntsager med gode fibre.”

Sprødt, knas og smag Det er også dagene med lidt ekstra overskud, hvor du kan lave nogle lækre smagsgivere, du altid kan have i køleskabet eller på krydderihylden til at pifte dine grøntsager og salater op. Eller bare for at have sundere snacks til dig og dem omkring dig. ”Fyld bøtter med ananas, vandmelon eller mango, når du alligevel er ved at skære lidt, så du har i køleskabet til lang tid. Alt efter holdbarhed, selvfølgelig. Dressinger, dip, krydderiblandinger og mit evige mirakelmiddel, dukkah, er uundværlige i køkkenet, når grøntsagerne skal piftes lidt op. En dukkah er i princippet bare ristede nødder, tørrede krydderier, salt og sesam, og det kan du have stående i et glas på hylden i virkelig lang tid,” siger Louisa. ”Når du så skal gøre alle grøntsagerne lidt sjovere, drysser du dukkah ovenpå eller på din kylling, din avocadomad eller noget fjerde, og vupti, så er det pludselig blevet noget sjovere at indtage en masse gode grøntsager.” Er du glad for kød, betyder det ikke, at du skal fjerne det helt fra din kost, men bare bytte noget af det ud med for eksempel et spidskål i ovnen med dukkah drysset på. Det er nemlig i disse små ændringer, at vanebrydningen ligger, siger Louisa: ”Og det er det, jeg kan og vil hjælpe med at give inspiration til i forbindelse med MS Middag og MS-kostrådene. Hvis jeg kan hjælpe med til, at i det mindste kosten bliver nemmere og sjovere at justere for jer, der lever med sclerose, så bliver jeg oprigtigt lykkelig helt ned i maven.”

DUKKAH, SOM DU KA’ LAVE LYNHURTIGT Dukkah er en nem, knasende blanding af nødder og krydderier. Du kan blande alt fra valnødder og mandler til sesam, fennikelfrø, spidskommen eller lignende. Rist gerne krydderier og nødder for at få ekstra smag, men det vigtigste her er knas og god smag. Dukkah kan stå længe på hylden i et lukket glas og er god som topping de dage, hvor det er gået ekstra stærkt, og du ønsker dig lidt mere smag. Brug det for eksempel på stegt kål, bagte gulerødder, fisk, kylling, i supper eller på simple salater. Du skal bruge: 1 spsk. sesamfrø 1 tsk. knust spidskommen 2 spsk. ristede pistaciekerner (kan købes klar!) 1 spsk. nigellafrø 1 tsk. chiliflager 2 tsk. flagesalt Rist sesamfrø og spidskommen på en tør, varm pande i cirka 1 minut. Lad det køle helt af. Hak pistacierne, og bland sesam, spidskommen, pistacier, nigellafrø, chiliflager og salt sammen. Opbevar din dukkah i et lukket glas.

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 35

SCLEROSEFORENINGENS TILBUD

DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Sclerose foreningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud PSYKOLOG

INFORMATØRER

CAMPS

Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.

Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.

Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.

KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandagtorsdag kl. 816 og fredag kl. 814 på

36 46 36 46 DRONNINGENS FERIEBY

Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.

scleroseforeningen.dk/ psykolog

scleroseforeningen.dk/ informatør

scleroseforeningen.dk/ camps

LOKALE AKTIVITETER

NYHEDER

LEGATER

SOCIALRÅDGIVER

Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:

Søg et af Sclerose foreningens legater.

Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

w scleroseforeningen.dk/ aktivitet

w scleroseforeningen.dk/ nyheder

w scleroseforeningen.dk/ legat

w scleroseforeningen.dk/ ferieby

w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver

ADVOKAT

MEDLEMSBLAD

MS BRAIN FIT

LÆGE

Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.

Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.

Et digitalt støtteværktøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.

Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

scleroseforeningen.dk/ advokat

scleroseforeningen.dk/ blad

KURSER OG MØDER

NETRÅDGIVNING

Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdom men og seneste forskning.

w scleroseforeningen.dk/ camps

Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning

36 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

msbrainfit.me

FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.

w scleroseforeningen.dk/ skagen

w scleroseforeningen.dk/ læge

EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ events

BREVKASSE

Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.

w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning

NETRÅDGIVNINGEN Hvorfor er robottræning ikke vederlagsfrit? SPØRGSMÅL: Jeg træner konventionelt tre gange om ugen og kan mærke en god effekt. Men i går fik jeg en prøvetime hos en fysioterapeut med robottræning til min dropfod. Al anden træning er vederlagsfrit – men denne træning koster 2.700 kroner for 10 gange, så det kan hurtigt blive dyrt. Er der bevis for, at robottræning er mere effektiv end den træning, vi kender nu med maskiner, vægte, elastikker og så videre? Det undrer mig, at det ikke er vederlagsfrit, hvis det virker.

SVAR: Ved robottræning hjælper robotten med at løfte den legemsdel, der skal trænes, så man eliminerer noget af tyngdekraften. Nogle robotter kan også gradueres til at give passende modstand. Så robotten gør det, et menneske/fysioterapeuten også kan gøre. Der findes ikke bevis for, at denne træningsform er mere effektiv end den konventionelle træning. Og generelt har vi brug for flere træningsformer for at træne styrke, udholdenhed, balance, koordination, smidig-

hed med mere. Den vederlagsfri fysioterapi kan benyttes til de konventionelle/almindelige træningsformer. Men der er klinikker, som vælger at indkøbe specielt udstyr, der ikke er indbefattet i almindelig fysioterapi, for eksempel robotter, shockwave og andet, og disse træningsformer skal man således selv betale for.

Dorte Støvring har siden 1998 arbejdet på Klinik for Fysioterapi, Borgergade 20 i København. På klinikken har Dorte p.t. fem ugentlige sclerosehold – på forskellige niveauer. Herudover eget konsulent- og undervisningsfirma med speciale i kørestolstilpasninger. Dorte har været aktiv i mange år inden for handicapidrætten.

Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 37

MIN SCLEROSE

Tekst og foto: Matilde Nørgaard Larsen

”Jeg håber aldrig, min humor forsvinder”

17.747

mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.

43-årige Mette Simonsen fra Nørresundby har haft sclerose i 15 år. Sclerose påvirker særligt Mette kognitivt, på koncentrationen og trætheden, og hun er i dag i fleksjob. Men omgangskredsen har gjort det lettere for hende at have sclerose. Hvis ikke jeg havde haft sclerose, var jeg … taget til flere koncerter og andre sociale arrangementer. Jeg plejede at være glad for store forsamlinger og at sidde i græsset med en øl, men nu kan jeg ikke overskue det med alle de mennesker. Jeg ville også gerne kunne gøre flere ting alene med min datter, Lily. For eksempel tage i Fårup Sommerland uden at skulle have nogen med, i tilfælde af at jeg bliver træt.

Sclerose gør mig ked af det, fordi … trætheden er så invaliderende. Selvom jeg har hvilet hele dagen, er jeg bare træt. Det, jeg er bange for, er, at det bliver værre kogni-

38 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

tivt, så jeg ikke kan være der for Lily. Det skræmmer mig ikke så meget at skulle miste førligheden.

Gid, jeg havde vidst … at jeg ingenting vidste, da jeg fik sclerose. Jeg fik nok bare et billede af en kørestol. Jeg vidste ikke engang, hvad der skete i min krop. Jeg kan huske, at min bror som det første sagde, at hvis jeg skulle ende i en kørestol, kunne vi komme foran til koncerter. Vi har brugt humoren til at gøre det nemmere.

Jeg havde aldrig klaret mig uden … mit rigtig gode netværk, som altid stiller op. Hvis jeg skal i zoologisk have med Lily, så er min bror for

eksempel med, hvis jeg skulle blive træt. Jeg tror ikke, jeg havde klaret det uden min omgangskreds. Og så min humor, for jeg elsker at grine og lave sjov. Jeg håber, min humor aldrig forsvinder.

Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige … prøv at lade være med at blive bitter. I dag ved jeg mere om, hvordan jeg skal tackle de svære tanker, så de går væk. Og så sørger jeg for at gøre noget godt for mig selv. I starten fik jeg selv at vide, at jeg skulle finde det positive i min diagnose, men det syntes jeg var virkelig træls at høre på, så det ville jeg aldrig sige til nogen.

ANNONCE

Ferie for store og små uden forhindringer Blot 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du Dronningens Ferieby med plads til alle – børn, unge, ældre, den store eller lille familie og endda familiens hund.

Du kan også booke helt almindelige ophold hos Dronningens Ferieby. Læs mere på www.dronningensferieby.dk.

I Dronningens Ferieby er tilgængelighed i sommerhusene nøgleordet for dit ophold. Men også, når det kommer til arrangementer. Der er nemlig altid en masse begivenheder på programmet for hele familien med netop tilgængelighed i fokus, og dette gør sig også gældende i sensommeren såvel som resten af året. Her kan du blandt andet opleve:

Bedsteforældre-weekend: 30/9-2/10 DKK. 1375 pr. person (DKK 975 pr. barn mellem 4-13 år) Bondeliv: 26/9-30/9 DKK. 3749 pr. person Weekendophold: 4-6/11 DKK. 1675 pr. person Dans med Sclerose: 28/11-2/12 DKK. 7995 pr. person i feriehus uden pension, DKK. 5995 pr. person i eget sommerhus

Book dit næste ophold på

www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på

87 58 36 50 og hør mere!

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 39

ANNONCE

LIVETMEDSKLEROSE.DK - en hjemmeside om MS til dig og dine pårørende

Det fælles behandlingsvalg ’Det fælles behandlingsvalg’ er det valg, du og din læge træffer sammen om din behandling. Tal med din læge om, • hvilke behandlingsmuligheder du har • hvilke fordele og ulemper der er ved de forskellige behandlingsmuligheder • hvad der er vigtigt for dig Besøg hjemmesiden og blive klogere på det fælles behandlingsvalg og livet med MS.

IMM-DK-2200005_140222

de og Scan QR-ko om det se kort film dlings valg. fælles behan

“Unikke stole - unikke mennesker”

Lad din lokale forhandler overbevise dig; Brenderup • Bolighuset Werenberg Glostrup • Stolespecialisten Holbæk • Farstrup Comfort Center Haarby • Harby Boligmontering Kolding • Stolespecialisten København K • Vestergaard Møbler Lejre • Stolespecialisten Lyngby • Vestergaard Møbler Nakskov • Møblér Ullerslev Næstved • KJEPS Bolighus Odense • Farstrup Comfort Center Århus C • Farstrup Comfort Center SE MERE PÅ WWW.FARSTRUP.DK

Tlf. 6444 1049 Tlf. 5385 0030 Tlf. 2056 4403 Tlf. 6473 1473 Tlf. 5385 0030 Tlf. 3257 2814 Tlf. 5385 0030 Tlf. 4587 5404 Tlf. 5476 1001 Tlf. 5572 2075 Tlf. 6615 9510 Tlf. 8613 3588

MultiPlus Design: Hans J. Frydendal, MDD

ANNONCE Dine sympto

mer

Er der sket foran dringer eller kommet nye Sæt kryds ved symptomer de de vigtigste symp sidste 6-12 mån tomer. eder? Problemer med

synet

Smerter Vanskelighede

MIN MS

Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer

r ved at gribe

Problemer med

a Forberedelsesskem med til konsultationen erske læge og sygeplej

En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.

kaffekop eller

pen)

koncentration eller fokus

Fatique / scler osetræthed Følelsesløshed Ukontrollabel

eller snurrende

vandladning

fornemmelse

eller forstoppels

sig. om den udvikler Hyppig opvå øje med din MS, og gnen om natte Det er vigtigt at holde n du skal tale med lægen som en hjælp, når Dette skema er tænkt overblik over: Skemaet giver dig ken. Problemer med lejers sygep eller balancen eller behov for hjælp ken. emidler til at klinik aftaler på gå (SPMS). ler sig mellem dine multipel sclerose Muskelspasmer • Om din MS udvik sekundær progressiv eller muskelsva ved at ændre sig til ghed • Om din MS er tale skal du med, når Andre symptome måned og tag det 6.-12. r, hver som ca. de, er nye eller forvæ rrede: Udfyld skemaet løben sygeplejerske. med din læge eller spørgsmål. du kan bruge til dine en huskeseddel, som samtalerne. til med Bagerst finder du ende ide at tage en pårør Det kan være en god

mål

Indledende spørgs

Hvilken medicin tager Hvilken medicin har

du lige nu for din

MS?

du tidligere fået for

din MS? revet?

in som foresk r du at tage din medic

Huske

Læg År:mærke til, hvordan din MS har ænd Tal med din læg ret sig over tid. e om, hvorvid t din MS har ændret sig.

Måned:

ltation

været til konsu Hvornår har du sidst hos lægen?

Nej

Alder? Hvilken type MS har

DK2201108955 JAN2021 KES 4550

Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken.

om ting (fx en

hukommelse,

du?

Diagnose år?

DKXXXXXXXXXX

kenddinMS.dk

Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S

Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail skriv.til@novartis.com www.novartis.dk

KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1

”

10.01.2022 14.54

FANTASTISK SERVICE! Jeg er super glad for mine nye kompressionsstøvler. Og endnu mere glad for den gode og kompetente service jeg fik hos Optima Sport. Optima Sport får min absolut bedste anbefaling!

Få 10 Brug

Gæld

% rab

rabat

OS20

koden

er til o Gæld g med den er ikk e ned 30. april 2 satte 0 varer 22 .

Vores kompressionsstøvler kan hjælpe med:

Info om vores modeller

» Uro i benene

Model med 6 kamre: Velegnet til lymfedrænage og massage.

» Ødemer (væske i benene)

Model med 8 kamre: Velegnet til lymfedrænage og dybdegående massage.

» Gigtsmerter

PRISER STARTER FRA 3.499 KR.

Model med 4 kamre: Velegnet til lymfedrænage.

» Diabetes (føleforstyrrelse, hævelse etc.) » Åreknuder

PRISMATCH

PRØV GRATIS

GRATIS FRAGT VED KØB OVER 500 KR.

RING TIL OS TLF. 89 88 07 89

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 41

Bestil på www.OptimaSport.dk eller ring på tlf. 60 57 18 81 og få hjælp (hverdage mellem kl. 9.00 - 14.00)

ANNONCE

Spar tid med

BYGMAS TØJSHOP

Gør det enkelt at håndtere virksomhedens indkøb af arbejdstøj Alle medarbejdere får et Sortimentet skræddersyes antal point/kr. at handle for til jeres virksomhed Medarbejderne styrer selv deres indkøb

Mindre administration

Bliv oprettet som bruger allerede i dag.

Bygma Herlev

Åbningstider

Transformervej 10, 2860 Søborg Tlf. 88 51 19 00 herlev@bygma.dk

Mandag - torsdag Fredag Lørdag

_08675_2209_Herlev_Toejshop_Annonce_85x60mm.indd 1

6.00 - 16.30 6.00 - 15.30 Lukket

02.03.2022 09.59

Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk KOLDING! Lige midt i Jyllands storbankende hjerte. Kongeby, kulturby og købstad omfavnet af vidunderlige vidder og skov, sø, strand og fjord. Alt er værd at skrive hjem om! Bare vent til du ser hotellet. Book ophold: comwell.com Comwell Kolding l hotel.kolding@comwell.com l Tel. (+45) 7634 1100

Hou Søsportcenter

Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal

www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99

Bredbjergvej 46 · 5230 Odense M · Tlf. 66 12 33 15 · axelgram.dk

42 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

ANNONCE

Kig efter

for et sundere valg

Vi har flere end 500 nøglehulsmærkede produkter på hylderne Nøglehulsmærket produkter indeholder: • Mindre og sundere fedt

NYHED

• Mindre sukker • Mindre salt • Flere kostfibre og fuldkorn

51.67 pr. kg

Napoli Fuldkornsmadbrød 3 stk./270 g

Lav en Nøglehulsmærket madplan I REMA 1000 ønsker vi at inspirere til sundere madlavning. Derfor har vi masser af opskrifter og inspiration i vores online madunivers på

madogdrikke.rema1000.dk

Søg på nøglehulsmærket

LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 43

ANNONCE

Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup 44 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022

Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen-33929 November 2019

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”

Lev med sclerose - maj 2022

Articles inside

MIN SCLEROSE: METTE HÅBER ALDRIG, HUN MISTER SIN HUMOR

NETRÅDGIVNINGEN ER ROBOTTRÆNING VEDERLAGSFRIT?

MEDLEMSFORDELE: DET FÅR DU

MØD EN FORSKER MATHIAS SER NÆRMERE PÅ SYNSNERVEBETÆNDELSE OG DIAGNOSTIK

NYT FRA FORSKNINGENS VERDEN

VÆRD AT VIDE

PERSPEKTIV: SCLEROSE MED JERES ORD OG BILLEDER

DET SKER: TV-KOK LOUISA LORANG GIVER KOSTRÅD

INTERVIEW: MIG OG MIN INDRE FIGHTER

EN FRIVILLIG STJERNE: JACK CRAMER

TEMA: ER SCLEROSEHOSPITALERNE I FARE?