INTERVIEW: MIG OG MIN INDRE FIGHTER

MIG OG MIN INDRE FIGHTER

Hvem? Hvad? Hvor?

27-årige Stine Bloch Jørgensen, som til daglig er Management Consultant i Deloitte Stine vil gerne dele en anden historie end den sørgelige, når man rammes af sclerose I Stines hverdag i København, hvor sclerosen indtil videre kun spiller andenviolin

Stine fik sit første MS-attak for fem år siden – og har ikke haft et siden. Da chokket havde lagt sig, var det værste ved sclerosediagnosen, at alle hun kendte pludselig behandlede hende anderledes. Men Stine Bloch Jørgensen opdagede, at hun godt må sige fra – og har nu fundet sin egen, viljestærke måde at være i sin nye virkelighed på.

Den dengang 23-årige Stine Bloch Jørgensen lå i hospitalssengen. Den ene arm var helt lam og ville ingenting – og langsomt blev resten af hendes ellers så fysisk stærke krop mere og mere lam. Det hele begyndte blot fem dage tidligere med, at hendes arm begyndte at snurre. ”Jeg tænkte bare: Kommer jeg nogensinde til at bevæge mig igen, eller er det her bare den nye virkelighed?” fortæller Stine, mens hun tænker tilbage på dagen, hvor hun fik diagnosen.

Lægerne stak hende en folder med titlen ”Ung med MS”. Tanken var, at hun skulle læse om den sygdom, hun nu havde fået, blive klogere på den og måske også acceptere den på sigt. Men folderen gav slet ikke Stine ro. ”Der var fire unge med i den folder, og de havde alle mistet et eller andet ved at få sclerose, og jeg fik virkelig en identitetskrise, for jeg ville ikke opgive noget. Jeg følte mig fanget i en sort sky af sclerose,” fortæller Stine, der dengang var i gang med sin uddannelse og spillede fodbold på højt plan.

Stine var en af de heldige, der oplevede, at attakket og lammelsen hurtigt forsvandt. Hurtigt kunne hun derfor igen bruge sin krop, som hun kunne før – nu bare med en grundlæggende taknemmelighed over at have fået sin førlighed tilbage. Og i de fire år, der er gået siden, har hun ikke oplevet endnu et attak.

Skal vi hele tiden snakke om det?

Det første år efter at have fået diagnosen skulle Stine finde fodfæste igen i en ny hverdag. Et nyt liv. Og det kom især til udtryk, fordi menneskerne omkring hende hele tiden ville snakke om sclerose. ”Jeg kunne ikke holde det ud. Jeg følte hele tiden, at jeg blev set på som Stine, der er syg, og jeg ville bare gerne være Stine, som jeg plejede,” fortæller Stine, som både skulle lære at sige fra, når folk ville snakke om sclerose, og samtidig lære sig selv at kende igen i den nye identitet. ”Heldigvis var jeg hurtigt ovre mit attak, så jeg begyndte at spille fodbold igen, og jeg kom faktisk helt op at spille elitefodbold – og løb et halvmaraton. Det at være fysisk aktiv blev et symbol for mig på, at jeg stadig kunne være mig selv, og det føltes lidt som en fuckfinger til sclerosen.”

Stine bruger stadig det at være fysisk aktiv som et frirum, hvor hun ikke tænker lige så meget over de ting, som frustrerer hende. Samtidig træner hun også for at give sin krop de bedste forudsætninger, hvis hun skulle få et nyt attak.

Hun har ikke lyst til, at sygdommen skal slå hende ud. Stine ved godt, at hun ikke kan kontrollere den lumske sygdom, men hendes strategi er at forsøge at handle sig ud af de udfordringer, hun kan. Men det er selvfølgelig ikke altid så ligetil. For mærker hun de mindste tegn på forandringer i sin krop, kan de negative tanker være svære at slippe af med.

Fighter før, fighter nu

Det er særligt, når Stine skal til sclerosescanninger, eller hun for eksempel ser en anden ung kvinde i kørestol, at de negative tanker om sclerose begynder at vokse. I de perioder har hun gået til psykolog, og det har givet hende en masse gode værktøjer, fortæller hun. ”For jeg vil ikke have, at det fylder alt for meget i min hverdag. Det går jo godt nu. Så det handler om, at jeg accepterer de negative tanker, men så skal jeg også

Det at være fysisk aktiv blev et symbol for mig på, at jeg stadig kunne være mig selv, og det føltes lidt som en fuckfinger til sclerosen

Stine skrev disse ord, da hun var nydiagnosticeret med sclerose

”Nu skulle jeg i løbet af fem dage vænne mig til tanken om at være kronisk syg. At have sclerose. For altid. At det nu var, hvem jeg er. Hvordan gør man det? Hvordan skal en 23-årig pige nogensinde kunne acceptere at skulle være syg for altid? Ingen læger var i stand til at fortælle mig prognoserne. Jeg kunne være lammet og følelsesløs for evigt, det kunne aftage en smule, og jeg kunne imod al forventning ikke mærke noget til det, når attakket var slut (…) Den største ændring er den, der er sket i mit sind. Følelsen af enorm uret, at ingen læger kan besvare, hvorfor det netop er mig, der skal rammes af denne sygdom. Den følelse af uhåndgribelig vrede er nu vendt til en følelse af taknemmelighed. En manifesteret følelse af at være ovenud taknemmelig for hver eneste dag, jeg får, hvor jeg er sund og rask – for det er nemlig dét, jeg er, når jeg ikke har et attak. Så er jeg Stine, som kan træne, løbe og spille fodbold. Så er jeg helt normal.”

Uddrag fra en klumme, Stine skrev på Alt.dk for fire år siden

Jeg følte hele tiden, at jeg blev set på som Stine, der er syg, og jeg ville bare gerne være Stine, som jeg plejede

tage ejerskab over dem, så jeg ikke kommer til at gå ned i dem og brødføde dem.” ”Jeg skal have isoleret de tanker, så de ikke vokser. Det lyder så simpelt, men det er selvfølgelig svært en gang imellem.”

Når Stine kigger tilbage på dengang, hun lå i hospitalssengen og lige havde fået sin diagnose, er hun lettet og taknemmelig over, at hun indtil videre kan leve mere eller mindre, som hun gjorde, før hun fik sclerose. Hun er stadig en fighter. Nu bare en fighter, der er klar over, at det kan vende en dag – men indtil da vil hun forsøge at leve sit liv så ”normalt” som muligt. Have en karriere, spille fodbold. Være Stine. ”Da jeg fik ’Ung med MS’-folderen i hånden dengang for fire år siden, så jeg kun unge, der havde mistet noget, og det skræmte mig helt vildt. Jeg ville ønske, at der havde været nogen, der også kunne vise mig, at det ikke behøver at gå sådan. Det er også det, jeg vil fortælle andre. Se mig. Jeg kan stadig!”.