Magazine dat bijdraagt aan een integrale visie op (AWBZ-)zorg, wonen en leven nummer 9 / september 2013
Special
Dementie
Met onderzoek dementie beheersen. Deltaplan Dementie ‘Je verandert van echtgenote in hulpverlener’ Mantelzorg voor demente partner
“Zie nou eens hoe het werkelijk is.” Campagne DementieEnDan 21-29 september
metzorg 01
inhoud kort nieuws p4 Symposium over dementie levert 8 actiepunten op, Onderzoek onder mantelzorgers, Mantelzorgdag Dementie op 23 september, DementieOnline helpt mantelzorgers.
04
p
thuis bij de klant p6 Het echtpaar Brinkman werd gevolgd voor de film DementieEnDan.
wetenschap p9 Het Deltaplan Dementie pleit voor samenhangend wetenschappelijk onderzoek naar dementie.
13
p
in gesprek p10 Echtgenote deelt de zorg voor haar demente partner met de casemanager.
innovatie p13 Domotica helpt bij dementie in verschillende stadia.
06
klant aan het roer p14 Op zorghoeve de Port vertellen ze wat ze zouden doen als zij het in de zorg voor het zeggen hadden.
laatste woord p16
p Alleen onderzoek kan een werkelijke oplossing dichterbij brengen
09
10
p
Wil een collega van u dit magazine ook ontvangen? Stuur dan een mail naar metzorg@vgz.nl. Het magazine is ook digitaal beschikbaar op www.issuu.com/metzorg of op onze website www.vgz-zorgkantoren.nl.
02 metzorg
p
14
p
voorwoord
Structurele aandacht
colofon Wat gebeurt er allemaal in de AWBZ? De AWBZ is als volksverzekering van groot belang voor de
Binnen afzienbare tijd komt dementie vaker voor dan suikerziekte of kanker.
langdurige zorg. En… hoe kunnen we deze zorg op de meest efficiënte manier voor onze klanten regelen? Die vragen brengen de Zorgkantoren
Wat is dementie precies? Is het te voorkomen en hoe is het beter te
Coöperatie VGZ onder de aandacht in het relatie-
behandelen? Welke signalen wijzen op dementie? Hoe kunnen we er,
magazine ‘Met Zorg’. Daarmee willen de Zorg-
als samenleving, het beste mee omgaan? Het is belangrijk dat we blijven
kantoren Coöperatie VGZ vanuit hun huidige rol in
werken aan de antwoorden op deze vragen.
de uitvoering van de AWBZ een bijdrage leveren aan verdere visievorming: hoe past langdurige zorg in het leven van de klant (en niet andersom)?
De ziekte heeft grote impact op het leven van iedereen die er - direct o f
In dit magazine wordt vanuit het perspectief van de
indirect - mee te maken heeft. Daarom is het goed dat er groeiende
klant geschreven over innovaties en ontwikkelingen
aandacht is voor deze ziekte. Op 21 september 2013, de Wereld Alzheimerdag, start in ons land de campagne DementieEnDan. Dit initiatief
op het gebied van wonen, welzijn en zorg. We tonen praktijkvoorbeelden en -ervaringen die wat ons betreft richtinggevend zijn voor ontwik-
ondersteunen we van harte. Dit extra nummer van Met Zorg staat
kelingen in de zorg. Zorg waarbij het belang van
helemaal in het teken van dementie.
de klant vooropstaat en die een integraal onderdeel is van wonen en leven.
Als Zorgkantoren Coöperatie VGZ maken we ons sterk voor betere
Dit magazine is bestemd voor iedereen die open
ondersteuning voor mensen die met dementie te maken hebben. Juist
staat voor een positieve impuls in het denken
voor hen is het belangrijk hun eigen kracht te versterken. Mantelzorgers
over de ontwikkelingen in de AWBZ.
van mensen met dementie willen over het algemeen niets liever dan zo lang mogelijk zorgen voor de partner/ouder.
Redactie Greta Kaag, Hans van Noorden, Jelle Vrijsen, Angelique Gillis-Harbers, Ronald Ruijters
Meer kennis over dementie in de samenleving. Eerder signalen herkennen
Redactieassistentie Melanie de Boer
die wijzen op dementie. Betere zorg. Als samenleving hebben we geen
Concept, ontwerp en tekst
andere keus dan serieus werk maken van dementie. Met vriendelijke groeten, Ir. Hans van Noorden Directeur Langdurige Zorg Coöperatie VGZ
hollandse meesters, Hoofdruimte Fotografie Michel Boulogne, Marianne Kalkman, Hoofdruimte Illustraties hollandse meesters Dit magazine is ook digitaal beschikbaar op www.issuu.com/metzorg en op www.vgz-zorgkantoren.nl Redactieadres Zorgkantoren Coöperatie VGZ Postbus 676 5600 AR Eindhoven metzorg@vgz.nl
metzorg 03
kort nieuws Onderzoek onder mantelzorgers. Symposium levert 8 breed gedragen actiepunten op.
Zijn klanten tevreden over de geboden zorg en ondersteuning? Sluit dit goed aan op de leefsituatie? Welke verbeterpunten dragen zij aan? De Zorgkantoren Coöperatie VGZ willen de Het aantal mensen met dementie klantbeleving monitoren en toetsen en groeit. Ook een groeiend aantal mantelzorgers, vrijwilligers en zorgver- vroeg een onderzoeksbureau gesprekleners krijgt ermee te maken. Evenals ken met mantelzorgers van dementerenden te voeren. De belangrijkste mensen in het verenigingsleven en conclusies: bijvoorbeeld medewerkers van banken, loketmedewerkers, woningbouw- • Dementiezorg is niet alleen ‘ontlastend’, maar ook ‘belastend’ voor corporaties, gemeenten en de politie. mantelzorgers. Daarom is dit voorjaar een symposium georganiseerd in de gemeente Peel en • De (veelheid van) zorgverleners ‘over de vloer’ is noodzakelijk, Maas, speciaal voor mensen die met maar wordt ook ervaren als een dementie te maken krijgen. Onderinbreuk op de privacy van demenwerp van het symposium: hoe kunnen terende en mantelzorger. en willen we in de samenleving met • De coördinatie en afstemming van deze ziekte omgaan? De Zorgkanzorg aan een dementerende kan toren Coöperatie VGZ, de gemeente beter. Peel en Maas, Alzheimer Centrum • Een casemanager helpt, maar is Limburg, Steunpunt Mantelzorg Peel nog niet in alle regio’s beschikbaar. en Maas en Hulp bij Dementie hebben • Vanuit de zorgketen wordt nog deze dag mogelijk gemaakt en georweinig gebruik gemaakt van de ganiseerd. informatie en ondersteuning die de welzijnssector kan bieden bij soHet symposium leverde acht actieciale en maatschappelijke vragen. punten op: • Minder dan 20% van de mantel1. Betere informatievoorziening over zorgers klopt aan bij het algemeen dementie maatschappelijk werk en nog 2. Lezingen, rollenspelen en dialogen minder bij een mantelzorgcoach of over dementie -consulent. 3. Opleidingen/cursus De Zorgkantoren van VGZ gebruiken 4. Meer aandacht, begrip en onderde conclusies om de zorg aan demensteuning teren in samenwerking met zorgaan5. Nuttige hulpmiddelen, zoals pictobieders te verbeteren. grammen, kliksysteem en pasje 6. Netwerk versterken 7. Activiteiten 8. Samenleving betrekken
04 metzorg
Mantelzorgdag Dementie op 23 september 2013 Stichting Geriant organiseert de Mantelzorgdag voor familie en naasten van mensen met dementie in Noord-Holland Noord. De dag wordt mede mogelijk gemaakt door Univé Zorg. Het evenement vindt plaats op 23 september 2013 in het AFAS Stadion van voetbalclub AZ in Alkmaar. Er zijn informatieve lezingen over omgaan met dementie, workshops (oa. over dementie en autorijden, medicijnen en voeding en bewegen) een informatiemarkt. Meer over het programma is te vinden op www.mantelzorgdag.nl. Toegang is gratis, vooraf inschrijven is verplicht in verband met de capaciteit.
DementieOnline helpt mantelzorgers. Stichting Geriant lanceert op 23 september 2013 DementieOnline.nl. Deze nieuwe website en online cursus is gemaakt ter ondersteuning van mantelzorgers van mensen met dementie. Veel mantelzorgers hebben Op 21 september, Wereld Alzheimerdag, start de landelijke campagne vragen over de zorg of over het ‘DementieEnDan’. Doel is om het heersende beeld over dementie bij te stellen. Zodat er niet alleen aandacht is voor de onomkeerbare aantasting verloop van de ziekte. Het is vaak moeilijk om te wennen aan de nieuwe van het brein, maar ook de mogelijkheden om de ziekte draaglijker te situatie en de vele veranderingen. maken en betekenis te blijven geven aan het leven. DementieOnline geeft informatie over campagneweek van Coöperatie VGZ dementie en over knelpunten die veel DementieEnDan is een initiatief van een dvd met een filmpje dat speciaal mantelzorgers ervaren. De website documentairemaker Ireen van Ditsvoor hen gemaakt is. De Zorgkanbiedt ook tips en antwoorden op veel huyzen. Gedurende twee jaar filmde toren Coöperatie VGZ maken de gestelde vragen. Mantelzorgers ze enkele mensen met dementie en campagne mede mogelijk. Gedukunnen hier bovendien een online hun omgeving. Het documentairerende de campagneweek, van 21 tot cursus volgen die door Coöperatie tweeluik ‘DementieEnDan’ wordt op 29 september, organiseren partners in VGZ wordt vergoed. Daarmee kunnen 23 en 24 september uitgezonden het hele land activiteiten. Onder meer ze hun intensieve rol als mantelzorger door de AVRO op Nederland 2 om flashmobs in de Limburgse steden, langer volhouden. DementieOnline, tot 21.00 uur. Naast de film is er divers filmvertoningen in Nijmegen en Den stand gekomen onder verantwoordecampagnemateriaal ontwikkeld. Er Bosch en de mantelzorgdag in het lijkheid van Stichting Geriant, helpt zijn ook educatieve clips gemaakt AZ-Stadion in Alkmaar. Ook is er een mensen met dementie en hun naasten, voor uiteenlopende doelgroepen die speciale aflevering van het Klokhuis thuis en in het verzorgingshuis. met dementie te maken kunnen heb(NTR) over dementie en een themaCoöperatie VGZ heeft DementieOnline ben, zoals bijvoorbeeld huisartsen, uitzending van Labyrint Radio (VPRO). financieel mede mogelijk gemaakt. specialisten in ouderenzorg, mantelEen compleet overzicht daarvan en Kijk voor meer informatie op zorgers en verpleegkundigen. Ook meer campagne-informatie staat op www.dementieonline.nl (vanaf voor bijvoorbeeld medewerkers van www.dementieendan.nl. 23 september 2013 beschikbaar). financiële en juridische instellingen zijn clips gemaakt, zodat zij weten Meer over DementieEnDan in dit op welke manier ze dementie kunnen magazine: een interview met de heer signaleren bij hun klanten. Verder zijn en mevrouw Brinkman die te zien zijn er aparte clips voor wie een opleiding in de film. in de zorg volgt (vmbo, mbo, hbo). Casemanagers krijgen tijdens de
Campagneweek DementieEnDan van 21-29 september.
metzorg 05
thuis bij de klant
06 metzorg
“Zie nou eens hoe het werkelijk is.” Johan Brinkman (77 jaar) heeft sinds vijf jaar Alzheimer. Hij en zijn vrouw Annie (79 jaar) werkten mee aan de film ‘DementieEnDan’. Hiervoor volgde documentairemaker Ireen van Ditshuyzen de zorgverlening aan het echtpaar. Welk proces maakten zij door – samen met hun ouderenarts Lineke Kleemans? En wat is hun bijdrage aan de campagne DementieEnDan? “Toen ik werd gevraagd mee te werken aan de film over dementie dacht ik: ik ga gewoon vertellen hoe ik me voel dat mijn man Alzheimer heeft”, vertelt Annie Brinkman. Het werd echter geen gewoon interview. Ireen van Ditshuyzen, documentairemaker en initiatiefnemer voor de campagne ‘DementieEnDan’, volgde het echtpaar gedurende langere tijd. Naast Annie en Johan Brinkman filmde Van Ditshuyzen nog vier mensen die leven met dementie. H aar doel was om te laten zien wat dementie is en wat je dan nog wél kan (zie pagina 5).
Mist.
relatie is veranderd. Ik mis de diepgang die er eerst wel was.” Johan Brinkman wilde ook bijdragen aan de film: “Alles wat ik kan doen om de situatie met de ziekte van Alzheimer
casemanager Janneke Brouwer en ouderenarts Lineke Kleemans van Geriant. “De hulpverlening stond centraal bij het filmen”, vertelt Kleemans. “We hebben alles gedaan zoals we de zorg anders ook doen. We hebben geen toneel gespeeld, zo ging het gewoon.” Al vond ze dat nog wel spannend. “Je bent hulpverlener en je wilt het allemaal goed doen, juist omdat het accent van de gesprekken bij deze familie lag op een waardig einde van het leven met dementie. Als er een camera bij is, weet je dat straks allemaal mensen ‘meekijken’ en die vinden daar vast weer wat van”, vertelt ze, “maar we hebben het gewoon gedaan.”
“Laatst zei iemand tegen me: kanker is veel erger dan Alzheimer”
“Het gaat ons erom dat anderen wat aan de film kunnen hebben”, vertelt Annie Brinkman. “En ik hoop dat mensen nou eens zien hoe het werkelijk is. Het leven met een partner die dementie heeft, is erg eenzaam.” Ze voegt eraan toe dat je een rouwproces doormaakt als je partner Alzheimer heeft. “Als ik er een boek over zou schrijven, is de titel: ‘Hij verdween in de mist’. Onze
te verbeteren, dat wil ik doen. Het is een ramp. Ja, al kunnen we af en toe ook lachen om situaties.”
Realiteit. In de film is te zien hoe het echtpaar Brinkman wordt bijgestaan door hun
Waardig levenseinde.
“We hebben veel gesproken over een waardig einde van het leven”, vertelt Lineke Kleemans. Die diepgaande gesprekken zijn in de film te volgen. Johan en Annie Brinkman hebben het er samen veel over gehad. Ook hun kinderen en onder meer de huisarts waren aanwezig bij een aantal van de gesprekken die
metzorg 07
openhartig en intensief waren. “Ik vond het goed dat alles werd gefilmd. Met de kinderen hebben we een heel goed gesprek gehad. Ze deden het heel goed”, vertelt Annie Brinkman. Uiteindelijk hebben Annie en Johan Brinkman in een euthanasieverklaring voor zichzelf verwoord wanneer voor hen een onleefbare situatie ontstaat. “Met ons geloof is het niet eenvoudig om ons leven te beëindigen. Het leven is door God gegeven. Maar ik werd erop gewezen dat je het ook terug mag geven als het leven ondraaglijk wordt. Dat vond ik een enorme opluchting”, vertelt Annie Brinkman.
Schrikken. Het echtpaar Brinkman, ouderenarts Lineke Kleemans en de casemanager heeft inmiddels de ruwe versie van de film al kunnen bekijken. “Ik vond het heel goed gedaan” zegt Annie Brinkman, “alle facetten van de zorg zijn erin verwerkt.” Johan Brinkman bekent dat hij de filmbeelden alweer kwijt is. Annie vertelt met een glimlach: “Ik dacht dat ik zou schrikken als ik mezelf in de film terug zou zien maar het viel mee”.
Je ziet het niet. Johan Brinkman gaat graag de duinen in vlakbij hun appartement in het verzorgingshuis. “Ik wandel vaak tot een duinmeertje. Daar staat een schutting en kun je naar vogels kijken.” Hij vertelt dat de filmers ook een keer met hun camera-apparatuur met hem zijn meegewandeld. Het is ook in de film te zien. De andere hoofdpersonen zie je ook van alles doen, hardlopen en schaatsen, vertelt Annie Brinkman. “Ze kunnen nog van alles. Het lijkt niet zo erg. Je ziet niet meteen dat iemand Alzheimer heeft.” Johan Brinkman voegt er aan toe: “Het is
08 metzorg
kan daarin veel betekenen, stelt zij. “Het is voor mij een belangrijke motivatie geweest om mee te werken aan de film. Er is veel te verbeteren”, zegt Kleemans. Op 23 en 24 september Onbegrip. komt het tweeluik ‘DementieEnDan’ De campagne DementieEnDan is opgezet vanuit het idee dat er meer op tv. Gaat het echtpaar Brinkman kennis nodig is over dementie - over er goed voor zitten? Misschien de ziekte en over wat je aan mogelijk- organiseren ze nog wel iets. Ze zijn heden hebt. Annie Brinkman beaamt toch wel trots op hun bijdrage. Maar dat ze op onbegrip stuit. “Mensen Annie Brinkman bekent: “Ik zit ’t maken soms rare opmerkingen. liefst gewoon hier met z’n tweeën Laatst zei iemand tegen me: kanker is voor de buis.” veel erger dan Alzheimer. Ik heb er veel over nagedacht, maar ik denk dat Kijk op www.dementieendan.nl je het helemaal niet kunt vergelijken voor meer informatie over achtermet elkaar. En Alzheimer is niet gronden, beschikbaar campagneminder erg, vind ik. Bij kanker kun je materiaal voor diverse doelgroepen samen naar het einde toe leven.”
zo dubbel. Ik kan nog een heleboel, maar een aantal keer per dag kom ik mezelf tegen.”
Huisarts. Ook Kleemans onderschrijft dat meer bekendheid over dementie hard nodig is. “Bijvoorbeeld bij instellingen en bij opleidingen voor verpleegkundigen. Ook is het belangrijk dat de huisarts meer betrokken raakt bij de zorg en weet wat hij of zij daarin kan betekenen voor mensen met dementie.” De film en de campagne DementieEnDan
en activiteiten in de campagneweek van 21 – 29 september. De uitzending documentaire DementieEnDan is op 23 en 24 september, 21.00 uur NL2.
wetenschap
Met onderzoek dementie beheersen. Het Deltaplan Dementie is een samenwerking tussen wetenschappers, rijksoverheid en private partijen. Het is een initiatief van VUmc Alzheimer centrum en Alzheimer Nederland,
hun mantelzorgers (personalized care). En ook hoe sociale steunsystemen effectief kunnen worden ingezet. Onderzoek naar healthcare deliverance is nodig. Dit moet duidelijk maken dat we nu willen implementeren (opschalen), evalueren en verbeteren.”
samen met de NFU en ZonMw.
“Er zijn nieuwe risicogenen geïdentificeerd, nieuwe biomarkers beschikbaar Het plan rust op drie pijlers: 1) integrale registratie van mensen met en de ontwikkeling van nieuwe beeldverwerkingstechnieken om de dementie, 2) een (online) zorgportaal hersenen te bestuderen is in volle gang.” en 3) een samenhangend programma voor wetenschappelijk onderzoek. Enkele fragmenten uit het rapport over “Tot de belangrijkste nieuwe impulsen voor klinisch onderzoek behoren de onderzoek.
“Een van de grootste uitdagingen waar Nederland voor staat.” identificatie van maar liefst 10 nieuwe risicogenen, het beschikbaar komen van nieuwe biomarkers (o.a. CSF en PET), de beschrijving van de verstoorde neuronale netwerken bij dementie en de publicatie van de nieuwe diagnostische criteria onder auspiciën van de NIA-AA”, is in het Deltaplan Dementie-rapport te lezen. Er worden diverse aspecten genoemd: “Een werkelijke oplossing voor demen- 1. Nog voordat een daadwerkelijke tie kan alleen dichterbij gebracht worden diagnose ‘Alzheimer’ te stellen is, door wetenschappelijk onderzoek.” zijn echter de voortekenen aanwezig. Soms zelfs 20 jaar van te voren. De “Er is bijvoorbeeld veel onderzoek zogenaamde prodromale fase (de gedaan naar effectiviteit van psycho fase van de voortekenen) kan sociale interventies, onderzoek naar aanknopingspunten bieden voor bewegen en licht, voeding en ketenzorg interventie. en dergelijke waarop moet worden 2. Er is inmiddels duidelijk dat voortgebouwd. Het is nodig meer verschillende ziekteprocessen een rol inzicht te krijgen in de beleving, spelen bij dementie (e.g. amyloidzorg- en ondersteuningsbehoefte en beta, tau, TDP43, progranuline, wensen van mensen met dementie en synapsverlies, vasculaire schade). “We moeten alles op alles zetten om de instroom van het aantal nieuwe dementiepatiënten te verminderen en de groep van huidige dementiepatiënten te verzorgen met bewezen effectieve interventies. Dat kan alleen door goed onderzoek om de ziekteprocessen te begrijpen, te behandelen en te voorkomen.”
3. Incorporeren biomarkers bij klinisch handelen (betere en vroegere differentiële diagnostiek) en opzet clinical trials; 4. “ Toepassing van vroegere en meer precieze diagnostiek om sneller het effect van nieuwe behandelingswijzen vast te stellen. De nieuwe criteria benoemen de winst die is geboekt in het biomarker-onderzoek, maar laten vooral zien dat nog veel werk gedaan moet worden om de biomarkers op grote schaal te implementeren. Hoewel strikt bedoeld om diagnostiek voor de patiënt van nu te verbeteren, werken de criteria vooral als katalysator voor onderzoek voor de patiënt van morgen. Ook de identificatie van de nieuwe risicogenen onderstreept de urgentie van nieuw onderzoek, omdat de genen nieuwe inzichten geven in de pathways die tot de ziekte leiden en zo nieuwe aangrijpingspunten voor therapie kunnen bieden.” “Het onderzoeksveld in Nederland kenmerkt zich door uitstekende prestaties op wereldniveau op de gebieden van psychosociaal en klinisch fundamenteel onderzoek.” Het Deltaplan Dementie pleit voor afstemming in de Nederlandse onderzoeken als het gaat om de thema’s diagnostiek, oorsprong en oorzaak van de ziekte, behandeling/ preventie en doelmatige zorg. Zo ontstaat gebundelde kennis die een antwoord kan vinden in “een van de grootste uitdagingen waar Nederland voor staat”, aldus het rapport. Namelijk het oplossen/beheersbaar maken van het probleem dementie. metzorg 09
in gesprek
10 metzorg
“Je verandert van echtgenote in hulpverlener.” In het huis van Diny Kistemaker is alles spic en span, nog geen rondslingerende envelop is er te vinden. Kistemaker is een perfectionist, ze heeft haar zaakjes graag goed op orde. Ze kijkt om zich heen, zucht dan even - bijna onmerkbaar. "Opeens ben je mantelzorger", zegt ze. "Ik heb er niet om gevraagd, ik heb er niet voor gesolliciteerd. Ik bén het gewoon." In 2010 kreeg ze te horen dat haar man Jan lijdt aan Alzheimer. De diagnose - hoe verschrikkelijk ook - was een opluchting voor Kistemaker. Al zeker vier jaar had ze het vermoeden dat haar man wat mankeerde, maar de huisarts wilde het niet geloven. Nu kreeg ze erkenning. "Maar ja, met zo'n diagnose weet je nog niks. Wat moet je regelen, wat gaat er veranderen? Wat betekent dit eigenlijk voor je leven? Ik wist niet wat ik ermee aan moest."
"Mantelzorgen is zwaar, de kans op overbelasting is groot. Ik hou daarom goed in de gaten hoe mevrouw Kistemaker ondersteund kan worden. Zo sla ik twee vliegen in één klap: als mevrouw gesteund wordt en daardoor sterk is, loopt meneer ook niet vast."
En soms heeft hij nog heel heldere momenten." Deijkers: "En jij dacht: 'Moet hij nu al naar de opvang?' Met andere woorden: 'Is hij al zo ziek?' Het is moeilijk om toe te geven dat er blijkbaar een volgende stap moet worden gezet. Maar er was een nieuw opvangproject in de wijk, dus dit was een mooi moment Hoe gaat het nu? meneer aan te melden. Bovendien Kistemaker: "Jan is nu naar de dagopvang. Dat geeft mij even lucht. Hij wilde ik jou vast wat ontlasten. Ik zag gaat er twee keer per week heen. Irma dat de zorg steeds meer van je vergde, ik wilde voorkomen dat het uit de hand zou lopen."
“Opeens ben je mantelzorger. Ik heb er niet om gevraagd, ik heb er niet voor gesolliciteerd. Ik bén het gewoon." Voor al die vragen was er Irma Deijkers, die door Stichting Geriant werd aangesteld als casemanager van de familie Kistemaker. Sinds de diagnose spreekt ze iedere zes weken met de Kistemakers af. "Casemanagement betekent langdurige en intensieve begeleiding van de patiënt, maar óók van zijn omgeving", legt Deijkers uit.
heeft het geregeld." Deijkers: "Ik heb wel een beetje aangedrongen, hè. Eerst wilde je liever niet dat hij erheen zou gaan."
Waarom wilde u niet dat uw man naar de dagopvang ging? Kistemaker: "Nou ja, hij kan nog zo veel. Hij tennist nog, hij golft nog.
U maakte zich zorgen om mevrouw Kistemaker? Deijkers: "Er waren inderdaad wat zorgelijke signalen. Zo belde je laatst helemaal in paniek op, omdat meneer in een boze bui was weggelopen. 'Wat moet ik doen, wat moet ik doen?' Kistemaker: "Jij was gelukkig heel rustig. 'Hij komt wel terug', zei jij. En dat was ook zo." Deijkers: "Het is goed afgelopen, maar door dat paniekerige telefoontje dacht ik wel: oei... Er moest iets gebeuren, want dit soort situaties brachten je te veel stress."
metzorg 11
heel simpel zijn, maar om zoiets te bedenken moet je wel even uit die brij van zorgen worden getrokken." Kistemaker: "Jij helpt me relativeren."
Vindt u dat mevrouw Kistemaker de afgelopen jaren is veranderd?
Hoe heeft u mevrouw Kistemaker kunnen overtuigen?
Kistemaker: "Eigenlijk kwam ik de laatste tijd niet verder dan het winkelcentrum, voor de boodschappen." Deijkers: "We praten veel. Ik signaZe stoot Deijkers aan: "Maar laatst leer de problemen, en samen zoeken heb ik wel met vriendinnen na tennis we oplossingen. Soms moet ik een koffie gedronken!" beetje duwen - maar ik duw nooit Deijkers, opgetogen: "Goed zo!" dóór. Iedereen moet klaar zijn voor de volgende stap, dat heeft tijd nodig. Kistemaker: "Dat durfde ik al een tijd Het is een proces van loslaten en rouw." niet meer, want ik was bang dat het Kistemaker: "Ja, een rouwproces. Ik misgaat als Jan alleen is. Laatst had hij namelijk drie boterhammen in de vind het heel verdrietig." broodrooster gedaan in plaats van twee. Deijkers: "Je moet steeds meer opschuiven van de stoel van echtgenote Ik schrok me rot van de brandgeur." naar de stoel van hulpverlener. Jullie relatie verandert, en dat is moeilijk." Kistemaker: "Vroeger kon ik met mijn man overleggen, we namen beslissingen samen. Nu moet ik voor hem beslissen. In mijn eentje." Deijkers: "Er gebeurt nu zo veel in je leven: je moet zorgen, denken voor Deijkers: "Precies, daar hebben we twee, regelen. Tegelijkertijd is het het later over gehad. Toen bleek dat je belangrijk dat je genoeg ruimte in je door dat incident voortaan na tennis hoofd hebt om de rouwgevoelens te meteen naar huis racet, en niet meer kunnen toelaten." met je vriendinnen gaat koffiedrinken. Gaat het wat beter nu uw man Terwijl dat juist zo belangrijk is! Dus naar de dagopvang is? hebben we een oplossing bedacht." Kistemaker: "Ja, het is fijn dat ik Kistemaker: "Stroom eraf. Voortaan meer tijd voor mezelf heb." trek ik de stekker van de broodrooster Deijkers: "De volgende stap is dat je uit het stopcontact." nu ook meer voor jezelf gaat doen." Deijkers: "Soms kan de oplossing
Deijkers: "Jazeker. Ik vind het zo knap hoe je met meneer omgaat! Je benadert hem op een heel lieve, zorgzame manier. Je zoekt de confrontatie niet op. Hoe doe je dat ook alweer met de deodorant?" Kistemaker: "'s Ochtends controleer ik altijd of hij zich wel wast en goed aankleedt. Als ik vraag of hij deodorant heeft gebruikt, zegt 'ie altijd 'ja'. Daarom heb ik een trucje: ik zet de deodorant op het alleruiterste randje van de kast. Ik weet dat als hij hem heeft gebruikt, hij die bus nooit op die manier zou terugzetten. Ik zie het dus meteen als hij zijn deodorant is vergeten. 'Nou, doe nog maar een keertje', zeg ik dan vrolijk." Deijkers: "Dat vind ik knap, je hebt maniertjes gevonden om hem niet te hoeven corrigeren. Zo kun je hem in zijn waarde laten."
“Nu moet je nog leren dat het heus niet altijd allemaal perfect en netjes hoeft."
12 metzorg
Deijkers denkt even na. Dan: "Nu moet je nog leren dat het heus niet altijd allemaal perfect en netjes hoeft. Het maakt niet uit als hij een keer een broek aan heeft waarvan de kleur niet helemaal klopt bij de trui. Ik zou zeggen: zo lang het geen gevaar oplevert, maak je er dan ook niet al te druk om. Het kost alleen maar heel veel energie als je alles onder controle wilt houden." //
Vrijheid
Oog
innovatie Bewegingsmelders in het hele huis, magneetcontacten aan de voor- en achterdeur, rookmelders, camera’s. Als ze thuis bij iemand met dementie worden geïnstalleerd, geven ze precies door wat de bewoner doet. Die informatie gaat via een internetverbinding naar slimme software die een leefpatroon analyseert. Vooraf wordt met familie of naasten het “normale” leefpatroon van de alleenstaande met dementie doorgenomen. Dit is het uitgangspunt voor de kaders waarbij bij overschrijding van die kaders een alarm afgaat. Camera’s worden niet zozeer veel gebruikt, wel de bewegingsmelders. Zo kan de meldkamer per dag zien wanneer de alleenstaande opstaat, naar bed gaat, ’s nachts rondloopt, hoe lang bezoek aan de badkamer is, of de koelkast nog wel open en dicht gaat,
Langer thuiswonen
etc. Bij een afwijking gaat een alarm naar een smartphone, bijvoorbeeld van een familielid, casemanager of een zorgmedewerker. Dankzij dergelijke technologie, domotica, kunnen alleenstaanden met dementie langer veilig thuis blijven wonen. De (draad-
Veiligheid
loze) technologie kan in elke woning worden toegepast en is herbruikbaar. Er zijn middelen voor elk stadium van dementie. Zie www.vilans.nl en zoek op ‘domotica dementie’. metzorg 13
klant aan het roer
“Als ik het in de zorg voor het zeggen had, dan…” Wat zou jij doen, als je het in de zorg voor het zeggen had? Met die vraag gaan we naar de bezoekers van de dagopvang en vaste bewoners van zorgboerderij De Port in het Limburgse Kelpen-Oler. Deze kleinschalige opvang maakt gebruik van de ondersteuning van zorgorganisatie Proteion Thuis op het gebied van HR, finance en kwaliteitssystemen. Eigenaar Anita Coolen spreekt de dementerende ouderen graag aan op wat zij nog wél kunnen en weten. “…zou de verpleging minder praten en wat meer doorwerken”, zegt Thei Hendricks (90) voor de grap. Als MKB–er was hij altijd gewend de handen flink uit de mouwen te steken. Woont met zijn vrouw Mien (88) en kanarie in Zorghoeve De Port voor 24-uurszorg.
“…was er een professionele wand met gereedschap hier in het tuinhuis.” Pierre Steffanie (78), vroeger metselaar en uitvoerder in de bouw, heeft al jaren Parkinson, graag bezig met het uitzoeken van schroeven, bouten en moeren.
“…laat mij maar lekker breien. Dat is mijn lust en mijn leven.” Leentje Hoeben (88), boerenvrouw, breit van restjes wol vierkante lappen die haar vriendin tot warme, kleurige dekens haakt voor Polen.
“…zou ik de veestapel uitbreiden!” Sjaak Vintcent (83), veehouder in hart en nieren met deskundig oog voor het wel en wee van de koeien.
“…zat er iets meer variatie in het menu in de dagopvang. Indisch eten vind ik bijvoorbeeld ook erg lekker. Maar dat lust niet iedereen hier.” Siem van Steen (77), zoon van een chefkok en bij voorkeur in de keuken te vinden. Zie foto onder. “…waren er minder vergunningen en minder dubbele administratie. Zodat ik meer tijd kan besteden aan de mensen hier. En kan kijken hoe ze een bijdrage kunnen leveren in het werk op de zorgboerderij. Prachtig als je die ogen weer ziet blinken.” Anita Coolen, voormalig activiteitenbegeleidster, eigenaar van De Port.
De klant aan het roer Keuzevrijheid en zeggenschap voor klanten, daar hecht Zorgkantoren Coöperatie VGZ grote waarde aan. Concreet betekent dat onder meer: de klant helpen zijn weg te vinden binnen de AWBZ, keuze bieden uit zorg in natura of een eigen pgb en begrijpelijke informatie over de zorg geven. Kortom, de rol vervullen van vraagbaak, adviseur of gids. Maar ook leggen we vast wat klanten van ons kunnen verwachten.
14 metzorg
“...was de hele zorg zo georganiseerd als hier, zodat mensen zich er thuis kunnen voelen.� Jan Schoijen (84) bewaakt de kwaliteit van het zaai- en pootgoed in de moestuin
metzorg 15
het laatste woord
“Ik heb liever dat het ‘wegdrijven’ hier thuis gebeurt. In een vreemde omgeving zou dat voor haar nog veel erger zijn.” Echtgenoot vertelt in het tv-programma EenVandaag hoe hij het ervaart dat zijn vrouw dement wordt. En waarom het voor hen belangrijk is dat ze in hun eigen huis blijven wonen.
016 metzorg