ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-APRIL 2022
Hanne har lært at leve med den evige bekymring Det slog benene væk under Hanne, da hendes søn Christian fik konstateret sclerose. I dag fylder sygdommen mindre. SIDE 6-9
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
KLOGERE PÅ GRAVIDITET
RUNES BEDSTE RÅD
Hver en forskning står på skuldrene af tidligere sejre, og forskningen er stadig vores stærkeste våben mod sclerose. Der er håb. LÆS TEMAET OM DE VIGTIGSTE GENNEMBRUD I FORSKNINGEN PÅ SIDE 12 Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Lev med Sclerose Nummer 1 · 2022. Februar 2022 – april 2022
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe.
2 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Signe Bjerre, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio april 2022 Forsidefoto: Maria Tuxen Hedegaard
ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk Annoncedeadline til næste blad: 28. februar 2022 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 8.753 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLD
4 VÆRD AT VIDE 6 MIG OG MIN BEKYMRING
Splinterny forskning skaber tro på en verden uden sclerose. Side 19
10 MÆRKESAG 12 T EMA OM DE STØRSTE FORSKNINGSSEJRE 20 SPØRG EKSPERTERNE 22 EVENTS I 2022 24 YOU GO GIRL 27 M ØD EN FORSKER: MADS NIKOLAJ OLESEN 28 GRAVIDITET SKADER IKKE 30 E N FRIVILLIG STJERNE: TINA HINDSBØL 34 M T LIV SOM PÅRØRENDE: RUNE MEMBORG
FASTE SKRIBENTER
Sara Bangsbo
Hannes kærlighed til sin søn skinner igennem, og hun er et tydeligt eksempel på, at sclerose ikke kun påvirker dem, som har sygdommen – sclerose er en sygdom, som også påvirker de pårørende.
Kathrine Sylvester
Journalist Matilde Nørgaard Larsen om Hanne. Hun har en søn, som har sclerose. Gitte Rudbeck
Camilla Gjedde Hansen
Matilde Nørgaard Larsen
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 3
Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til ksy@scleroseforeningen.dk
Tro, håb og kærlighed i sclerosens tegn Bernhard Nordentoft har skrevet modigt, humoristisk og åbenhjertigt om sit liv med sclerose i bogen ”Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn”. I bogen fortæller Bernhard ærligt og ligefremt om chokket over diagnosen, trangen til at holde fast i et normalt liv, følelsen af afmagt og de udfordringer, han oplever i forhold til blandt andet arbejde og sexliv, fra han som 24-årig i 1990 får diagnosen og frem til 2021. Bogen er udgivet hos Gads Forlag og kan købes som bog, e-bog og lydbog.
Ph.d.-forsker på Aarhus Universitets Institut for Folkesundhed Morten Riemenschneider forsker i effekten af tidlig træning, før symptomerne viser sig. Scleroseforeningen har siden 2017 støttet forskningsprojektet med 250.000 kroner.
w
Du kan læse mere på: www.scleroseforeningen.dk/tidligtræning
” Støttekronerne fra Scleroseforeningen sætter jeg særligt pris på, fordi det samtidig er en blåstempling af vores projekt. Det er vigtigt, når vi skal rejse resterende forskningsmidler.
4.000.000
TIL BØRN OG UNGE MED SCLEROSE TÆT PÅ
Scleroseforeningen har sikret sig 4 millioner over de næste tre år. Pengene er øremærket til projekter, som støtter børn og unge, der har en mor eller far med sclerose.
w
Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/4mio
4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
VÆRD AT VIDE
”Familier, der får en ekstra udfordring i hverdagen, som sclerose kan være, har brug for ekstra hjælp. Vi er bare rigtig glade for, at have fået flere midler, der kan støtte børn og unge, som har en forælder med sclerose. Nadia Buchard, rådgivningschef i Scleroseforeningen
Har du overvejet at blive frivillig i Scleroseforeningen? Den frivillige indsats er helt central for, at Scleroseforeningen kan hjælpe mennesker med sclerose. Vi har også brug for dig, og mulighederne er mange: Du kan afholde spændende aktiviteter for medlemmerne, du kan blive en del af den lokale bestyrelse, og du kan være med til at skaffe penge til forskning i sclerose.
w
Læs mere og mød nogle af vores frivillige på www.scleroseforeningen.dk/blivfrivillig
Nyt tilbud: Onlinegruppeforløb til dig, der er pårørende til en partner med sclerose Det kan til tider være udfordrende at være pårørende til en partner, der lever med sclerose. Derfor tilbyder vi i løbet af 2022 en række onlinegruppeforløb med fokus på stress, arbejdssituation, børn og forældrerolle, følelsesmæssige reaktioner, trivsel i hverdagen, afmagt over for sygdommen samt kærlighed og nærhed i parforholdet. Gruppeforløbene ledes alle af en af Scleroseforeningens psykologer, som har specialviden om sclerose.
w
Læs mere og ansøg om plads på www.scleroseforeningen.dk/ onlineforløb-pårørende
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 5
Hanne blev så påvirket af beskeden om sin søns sclerosediagnose, at bekymringen for hans fremtid kom til at fylde næsten alt.
6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
MENNESKER
Af Matilde Nørgaard Larsen Foto: Maria Tuxen Hedegaard
MIG OG MIN BEKYMRING Hvem? Hvad? Hanne Nørgaard Jensen
Da Hannes søn, Christian, fik sclerose, fyldte det alt for Hanne
Hvor? Ans
Da Hannes søn, Christian, fik sclerose, røg hun langt ned i et sort hul af bekymring for Christians fremtid. Selvom bekymringen stadig fylder i dag, har det heldigvis fundet et andet leje.
D
u har måske hørt udtrykket at være syg af bekymring? Det kan virke som en overdrivelse, men for den 52-årige skolesekretær Hanne kom bekymringen for hendes søn, Christian, til at fylde i en sådan grad, at hun ikke så meget andet. Da Christian som 18-årig fik sclerosediagnosen tilbage i 2018, kom Hanne med det samme til at tænke på sin afdøde fætter, som endte med at bruge kørestol og var meget påvirket af sclerose: ”Jeg tænkte, om Christian mon også ville ende sådan. Jeg var og er stadig bange for, hvordan sclerosen vil komme til at påvirke ham. I starten fyldte bekymringen for Christian så meget, at jeg røg langt ned mentalt. Faktisk så langt ned, at jeg blev syg indeni. Min psyke var så hårdt ramt, at jeg selv udviklede symptomer på sclerose. Jeg var til undersøgelser og blev scannet, men symptomerne var psykosomatiske,” fortæller Hanne.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 7
Selvom Christians sclerose stadig fylder, tænker Hanne langt mindre på sclerosen end før.
En bekymring blev født Selvom Hanne og Christian havde forsøgt at forberede sig på, at det måske ville være sclerose, som havde givet Christian synsnervebetændelse, slog det alligevel benene væk under Hanne, da lægen gav diagnosen: ”Jeg blev så ked af usikkerheden omkring Christians fremtid. Jeg havde læst nogle af de statistikker, der er omkring sclerose, og det bekymrer mig, at han er så ung, og at han, som tiden går, kan blive meget påvirket af sygdommen,” fortæller Hanne. Dengang Christian stadig var ny med sclerose, fyldte usikkerheden omkring Christian alt. Hun havde ondt i maven, var ked af det og
8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
tænkte kun på Christian, og hvordan det skulle gå ham fremover.
Bekymringen skulle bearbejdes I dag er Hanne stadig bekymret for sin søn, men ikke længere i sådan en grad, at hun er syg over det. Som en del af bearbejdningen af sin søns sclerose har hun skrevet sine følelser og tanker ned. Det er i dag blevet til bogen ”Ensom vandring”. Hjulpet godt på vej af datteren Cecilie har Hanne hanket op i sig selv, så det ikke kun er Christian, der optager hendes tanker. Men selvom bekymringen i dag fylder mindre, rammer det stadig: ”Jeg frygter mest, at Christian
bliver påvirket kognitivt. Han er blevet mere træt, efter at han har fået sclerose. Når jeg taler med ham, så tænker jeg over, om der er noget, der har ændret sig. Det er ret ubevidst, at jeg gør det,” fortæller Hanne, der i dag er blevet bedre til at gøre ting for sig selv. ”Christian og sclerosen fylder især hos mig, når han skal til medicinsk behandling eller scanning. Nogle gange falder tanken også på Christian, hvis jeg er ude at gå, og jeg ser en trække på benet, så kan jeg godt tænke, at det må være sclerose. Det er lidt, som om jeg pludselig ser spøgelser overalt, og det gjorde jeg ikke, før Christian fik sclerose,” slutter Hanne af.
ANNONCE
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
”
Sclerosehospitalerne tilbyder skræddersyede og højt specialiserede rehabiliteringsforløb, hvor et hold af tværfaglige scleroseeksperter kan hjælpe med:
Som nydiagnosticeret havde jeg svært ved at acceptere min sclerose. På hospitalerne blev jeg mødt af kompetent personale og et forløb, som var tilpasset præcis mig og det sted, jeg var.
• at komme på forkant med sygdommen
Anne Bach Nielsen, 24 år, attakvis sclerose siden 2017
Et forløb kræver en henvisning
• at komme på forkant med sygdommen • at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, sexliv og familieliv • at forvalte og forbedre dit energiniveau • at finde gode måder at træne på • at forbedre funktionsevnen – både fysisk, psykisk og socialt • at inddrage de pårørende i det omfang, de ønsker det.
Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb. Læs mere på www.sclerosehospitalerne.dk
Nyt onlineforløb! Få generel viden om sclerose og lær, hvordan du kan mestre de udfordringer, der følger med sygdommen. Forløbet foregår online, varer to uger og kræver en henvisning fra egen læge. Har du spørgsmål? Ring til tlf. 78 41 25 85 mandag til torsdag kl. 13.00-14.30 for at høre mere.
MÆRKESAG
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Lotte Andkilde
VI KÆMPER FOR, at alternativ behandling bliver taget alvorligt . Hvad er problemet? . Hvad mener vi?
1
2
Patienternes stigende interesse for alternativ behandling skal tages alvorligt! Patienter har brug for, at læger indgår i åben dialog om de emner, der har betydning for patienternes ve og vel. Derfor ønsker Scleroseforeningen, at der skal etableres et nationalt videns- og forskningscenter for alternativ behandling i Danmark. Centret skal sikre, at både patienter og sundhedspersoner får let adgang til forskningsbaseret viden og rådgivning om alternativ behandling.
3.
Hvad gør vi?
Scleroseforeningen har gennem mange år forsket i brugen af alternativ behandling blandt sclerosepatienter, og vi ser det som en fornem pligt for os at blive ved med at forske i alternativ behandling for sclerosepatienter i samarbejde med danske universiteter. Men der er brug for, at forskningen i alternativ behandling opprioriteres til et nationalt anliggende, og vi arbejder derfor målrettet på – alene og sammen med andre patientforeninger og lægevidenskabelige selskaber – at få politikernes forståelse for, at vi i Danmark får et nationalt videns- og forskningscenter, sådan som det allerede kendes fra Norge i form af videns- og forskningscentret NAFKAM.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk
10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Op mod 80 procent af alle danskere med sclerose benytter eller har på et tidspunkt benyttet en form for alternativ behandling. Et begreb, der kan dække over mange ting fra kosttilskud og naturmedicin til behandlingsformer som akupunktur og zoneterapi. Oftest bliver den alternative behandling brugt som supplement til den medicinske behandling, og brugen skyldes især et ønske om at styrke kroppens sundhed og modstandskraft for bedre at kunne stå imod sclerosen, forklarer Lasse Skovgaard. Han er forskningschef i Scleroseforeningen og forfatter til en ph.d.-afhandling om brugen af alternativ behandling blandt mennesker med sclerose. Mange vil gerne kunne tale med deres læge om alternativ behandling, men de tror eller oplever ikke, at det er muligt. En opfattelse, der blandt andet beror på, at mange læger føler sig på usikker grund, når det kommer til alternativ behandling, fordi der som oftest er en spinkel eller manglende evidensbaseret viden om virkning og bivirkning. Mange patienter søger derfor information om alternativ behandling gennem kilder, hvor der ingen sikkerhed er for den faglige kvalitet, og hvor patientsikkerheden i værste fald kan sættes over styr.
Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ medicinsk-cannabis
w
ANNONCE
M-DK-00000507, version 1.0, januar 2022
Sæson 1
Sæson 2
“Den første tanke“
“Når mor har sclerose“
“De unge, De pårørende“
“Hvo intet vover intet vinder“
“Et skridt frem og to tilbage“
“En uge på sclerosehospitalet“
“En kærlighedshistorie“
“Hvem er jeg?“
“Ildsjæle, frivillighed & patientstøtte“
“Frygten for døden“
Scan QR koden og lyt - eller download Sclerosepodcast i din podcast player Roche A/S / Industriholmen 59 / 2650 Hvidovre / tlf. 36 39 99 TÆT 99 PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 11
Af Sara Bangsbo • Illustrationer: Solveig Mønsted Hvidt
12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
TEMA
GENNEMBRUD I KAMPEN MOD SCLEROSE
Videnskabens indsats for en verden uden sclerose er også en historie om mange år med forskningssejre. Hver en sejr står på skuldrene af tidligere sejre, og forskning er stadig vores stærkeste våben i kampen mod sclerose.
FORSKNINGSSEJRE Den livsvigtige forskning i sclerose har gjort os klogere på sygdommen og livet med den. Vi ser tilbage på nogle af de vigtigste forskningssejre og giver dig et smugkig ind i, hvad otte eksperter spår om fremtiden.
Efter meget debat godkender Sundhedsstyrelsen den 1. februar 1996 medicinen Betainterferon som behandling mod sclerose. For første gang kan danskere med attakvis sclerose få behandling, der kan mindske attakker og mildne sygdomsforløbet med sclerose.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 13
”Jeg er ret sikker på, at hvis ikke jeg havde fået blodstamcelle behandlingen, så ville jeg ikke have haft så meget mod på livet. Købe den her ejendom, sætte den i stand, være sammen med min kæreste og sætte børn i verden.” Daniel Hvoldal
I løbet af 1990’erne står det for alvor klart, at rehabilitering kan gøre noget godt for mennesker med sclerose. Derfor beslutter en gruppe af europæiske neurologer og forskere at skabe et fælles netværk, RIMS, som skal støtte og skabe bedre vilkår og samarbejder inden for forskningen i rehabiliteringens effekt på sclerose og livet med sygdommen. Det blusser i denne periode frem med ny forskning i feltet, og i 1997 deler to britiske forskere, Alan Thompson og Jennifer Freeman, et stort og avanceret forskningsstudie, som for alvor beviser en positiv virkning efter rehabilitering på scleroserelaterede symptomer.
14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Mange revolutionerende opdagelser fra forskningens verden så dagens lys i slutningen af 1990’erne. Et af de store forskningsfund fra den tid ændrede vores opfattelse af og adfærd omkring træning, når man lever med sclerose. I årtier forinden havde man klistret et mærkat af en knaldrød trekant over al slags træning, som læger og andre fageksperter mente, forværrede sygdomsforløbet ved sclerose. Det blev for første gang modbevist i et stort forskningsstudie, der blev offentliggjort i slutningen af 1990’erne. Forskningen viste, at træning rent faktisk forbedrede forskellige scleroserelaterede symptomer. Siden da har resultater fra over 100 forskningsstudier vist samme tendens, og i dag bruges træning som et uundværligt behandlingssupplement for rigtig mange med sclerose.
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
Forskere finder frem til endnu bedre forståelse af sclerose og de mekanismer, som kan behandles for at dæmpe sygdommens udvikling. Den viden bliver brugt til at skabe flere medicinske behandlinger, og i 2007 sker endnu et gennembrud. Her bliver den første højeffektive medicinske behandling godkendt til danskere med attakvis sclerose. Behandlingen kaldes Tysabri og kan forsinke de mere aggressive sygdomsforløb, men der er en bagside af medaljen. For med den nye og kraftigere medicin følger også voldsommere bivirkninger såsom influenzalignende symptomer.
I 2011 fik den første dansker med sclerose blodstamcelletransplantation på Rigshospitalet i København. En ny og voldsom behandling mod sclerose i Danmark, som skabte kæmpestore forventninger om at kunne bremse sclerose fuldkommen. I første omgang troede man, at behandlingen var særlig virkningsfuld mod progressiv sclerose, men hurtigt fandt lægerne ud af, at det var forkert. I dag er det primært yngre personer med attakvis sclerose, som ikke har haft sygdommen længe, og som oplever et aggressivt sygdomsforløb, der tilbydes behandlingen. Og blandt de omtrent 30 i Danmark, som har gennemført behandlingen, har størstedelen ikke set skyggen af sclerose siden.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 15
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
“I starten af 1970’erne opdagede danske forskere de første genvarianter, der øger risiko for sclerose. Det var starten på, at vi i dag ved rigtig meget om risikoen for at få sclerose. Næste skridt er at få nok viden om, hvordan vi kan forudse sygdommens udvikling og på den måde behandle endnu bedre.” Finn Sellebjerg
Din livsstil og din sygdom hænger sammen. Det har forskere bevist gang på gang, når de i tidens løb har forsket i sammenhænge mellem livsstilsfaktorer, øget risiko for at få sclerose og forværring i sygdommen. I 2015 viste nye resultater soleklart, at to faktorer, rygning og et underskud af D-vitamin i kroppen, får risikoen for at få sclerose og et dårligere sygdomsforløb til at stige markant. I dag bruges den viden i høj grad af læger og sygeplejersker på landets scleroseklinikker, som måler og holder øje med dit D-vitaminniveau og rådgiver om rygestop.
16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
For første gang nogensinde beviser en gruppe danske forskere fra vores to sclerosehospitaler, at behandlingsforløb, hvor man kombinerer flere forskellige rehabiliteringsindsatser, skaber succesfulde resultater for mennesker med sclerose. De står bag verdens hidtil største kontrollerede langtidsstudie, der har bevist virkningen af fire ugers multidisciplinær rehabilitering med forbedring af funktionsevnen og den helbredsmæssige livskvalitet i helt op til et år, efter at forløbet var afsluttet. Hovedartiklerne er udgivet i det anerkendte videnskabelige tidsskrift Multiple Sclerosis Journal i 2018 og 2020. Sidenhen har sclerosehospitalernes forskere fortsat deres undersøgelser og har nu fundet ud af, at også din mentale robusthed, kognition, energi, personlige behov og fysiske funktionsniveau styrkes efter fire ugers multidisciplinær rehabilitering.
”Jeg er glad for, at jeg er en af de ’heldige’, der må få behandlingen med Ocrevus – for alternativet er jo ingen behandling. Men jeg håber, at de dygtige forskere finder frem til endnu flere behandlinger i fremtiden, og at de behandlinger bliver for alle og ikke kun for en udvalgt gruppe, som tilfældet er med Ocrevus nu.” Sidse Skoubo
Endelig skete det! 23 år efter at den første medicinske behandling blev godkendt til danskere med attakvis sclerose, kommer samme mulighed for en mindre gruppe, der lever med primær progressiv sclerose. Indtil nu har det ikke været muligt at knække koden til, hvordan man forsinker eller bremser den mere sjældne form for sclerose, og mysteriet er endnu ikke helt løst. Medicinen gives nemlig kun til yngre personer med sygdommen, da Medicinrådet vurderede, at ældre ikke har samme gode gavn af behandlingen. Lige nu undersøger danske forskere, om det kan passe.
Vi ved allerede meget om kostens betydning for sygdomsforløbet med sclerose. Men ikke nok til, at forskere endnu kan give dig et klart og tydeligt svar på, hvilken nøjagtig diæt du med fordel kan kaste dig over, når sclerose kan påvirke kroppen. I løbet af de næste 10 år kan vi dog se frem til at blive endnu klogere på kostens betydning – både for sygdommen og for de mange symptomer, som kan følge med. Det skyldes i højeste grad, at der nu og her er ved at blive udviklet nye metoder til at indhente data og til at undersøge den store gevinst af oplysninger, der skal spinde røde tråde ud fra de kostspørgsmål, som ingen kender svarene på endnu.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 17
”Der er en mulighed for, at træning rent faktisk kan have en decideret sygdomsdæmpende effekt. Det betyder, at træning lige nu være en ’overset’ behandlingsform, som vi fremadrettet bør bruge i samspil med medicin.” Time matter – for alle med sclerose. Og heldigvis er der ikke lange udsigter til endnu større forståelse af, hvordan man kan bruge rehabilitering som behandling mod endnu flere af de mange forskelligartede symptomer og udfordringer, der følger med sclerose. Inden for den kommende årrække vil vores viden om rehabiliteringens egenskaber på sygdommen og symptomer vokse markant, spår flere eksperter på området. I praksis vil du også opleve, at behandlingsforløbene med multidisciplinær rehabilitering bliver designet og målrettet endnu skarpere til hver enkelt med sclerose. Det lader sig kun gøre, fordi vi i Danmark har to højt specialiserede sclerosehospitaler, der har skabt og fortsat skaber fundamentet for tidligere og fremtidige forskningssejre.
18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Ulrik Dalgas
Du kan reducere mange symptomer gennem træning. Men gælder det samme for selve sygdommen? Det er flere forskere allerede nu ved at undersøge, og inden for fem til 10 år vil vi vide langt mere om, hvorvidt og hvordan træning kan påvirke og måske bremse nogle af de sygdomsmekanismer, som får din sclerose til at udvikle sig. Et andet fremtidsspor, som vi vil få at se inden for de næste 10 år, er en dybere forståelse af, om samspillet mellem den rette træning og medicin rent faktisk kan forstærke hinanden i at bremse sygdommens udvikling både fysisk og kognitivt, når du lever med sclerose.
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
Vil du vide mere? Se med og få et tilbageblik på mere end 60 års forskning i kampen mod sclerose med et ydmygt udpluk af alle de forskningssejre, som vi gennem årene har opnået takket være din og andres loyale støtte.
w
I løbet af de seneste fem årtier har mange små gennembrud i forskningen sammen skabt livsvigtige sejre i form af behandlinger mod primært attakvis sclerose og symptomer, som blusser frem med sygdommen. Men målet er slet ikke nået. Flere og endnu mere effektive medicinpræparater mod både attakvis- og progressiv sclerose vil se dagens lys inden for en overskuelig fremtid. Og spørger man professor Finn Sellebjerg, spår han, at der vil blive fundet en behandling, som næsten fuldkommen kan bremse sclerose helt hos de fleste, som får medicinen tidligt.
www.scleroseforeningen.dk/ forskningssejre
Det seneste gennembrud i forskningen er, at den såkaldte Epstein-Barr-virus kan være primær årsag til sclerose. Det viser splinterny forskning fra Harvard T.H. Chan School of Public Health med flere end 10 millioner deltagere. Netop dét skaber for alvor tro på en verden uden sclerose. Den nye viden kan nemlig blive afgørende for, at der udvikles en forebyggende vaccine mod Epstein-Barrvirus. Når det sker, spår flere eksperter, at de, som er vaccineret og endnu ikke er smittet med Epstein-Barr-virus, sandsynligvis ikke vil udvikle sclerose senere hen i livet.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 19
BREVKASSE
Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesserede i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.
w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning
NETRÅDGIVNINGEN Skal vi fortælle vores børn det? SPØRGSMÅL: Min mand har nu officielt fået diagnosen, men vi har vidst det et par år. Han er ikke så mærket af det ud over træthed. Vores spørgsmål er, om vi skal fortælle vores børn det? Vores børn er 6 og 8 år, og det er primært den store, vi tænker på. Vi hælder til at gøre det, men har vores forbehold. Dels fordi hun er en betænksom pige, dels fordi det indtil nu har været et mildt forløb for min mand. Vi er bange for at give hende unødvendige bekymringer.
SVAR: Jeg er glad for at høre, at du og din mand hælder mest til at fortælle jeres børn om sclerosen, og jeg vil anbefale, at I gør det. Børn registrerer, hvad der sker omkring dem, og gør sig mange tanker, specielt omkring ting, der ikke bliver italesat. Fra børnepsykologien ved vi, at børn fra ca. 6-årsalderen begynder at forstå, registrere og forholde sig til, hvad der sker omkring dem, hvor de tidligere var mere optaget af deres egen verden. Hvis børn ikke helt for-
Helle Gry Pedersen Helle er psykolog og besvarer spørgsmål om børn og unge med sclerose. Mere end 10 års ansættelse inden for børne- og ungdomspsykiatrien har givet Helle særlig viden og stor interesse inden for dette område.
20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
står, hvorfor ting sker, så laver de deres egne historier i forsøg på at få styr på oplevelserne. Jeg vil anbefale, at I fortæller jeres børn om deres fars sygdom på en måde, der er tilpasset deres alder og udviklingsniveau. Det er vigtigt at fortælle om sygdommen på en udramatisk måde, hvor det understreges, at det ikke er en sygdom, man dør af. Dette ud fra at det naturligvis er det, børn frygter mest i livet. Min erfaring er, at børn accepterer sygdomsbeskrivelser ”på en naturlig måde”, og at de måske i første omgang ikke har så mange spørgsmål. På længere sigt vil de formodentlig stille spørgsmål, og her er det vigtigt, at I fortæller, at de altid kan og skal stille spørgsmål, hvis de har nogen.
En god dag – hver dag
Få inspiration til en sund livsstil
OKMS.DK er et livsstilsunivers, hvor du kan finde inspiration og viden om livsstil. På siden kan du få hjælp til at blive fysisk stærkere, få større ro i sindet og spise sundere. Alle vores råd står på skuldrene af forskning i det gode liv med sclerose, og vi er glade for at kunne dele den viden med dig.
OKMS er udarbejdet som et samarbejde mellem Scleroseforeningen, Sclerosehospitalerne og en række samarbejdspartnere. Tak for støtten til:
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 21
EVENT
Af Camilla Hansen Gjedde
1. maj: Danmarks bedste gåfest You Go Girl er kommet for at blive, og derfor ser vi også frem til igen at kunne invitere hele Danmark med til den bedste gåfest den 1. maj. Vi går for hver og en, der er diagnosticeret med sclerose i Danmark. Det betyder, at vi i år går 17.200 skridt for at sætte fokus på, at vi sammen står stærkere i kampen mod sclerose. Sæt derfor et stort kryds i kalenderen den 1. maj, og del gerne budskabet. Ligesom sidst er det nemlig oplagt at gå en dejlig forårstur sammen med venner, veninder, familie og kolleger.
w
Følg med på Scleroseforeningens sociale medier, eller læs mere på www.scleroseforeningen.dk/you-go-girl
KOM OG VÆR MED Vandrestøvler, jernhesten, raslebøsser eller måske middag og hyggelige stunder med gæster? Og så alt sammen for en verden uden sclerose. Ja, hvad end du er til gå- eller cykel-events, gerne vil invitere dine nærmeste på dejlig middag eller vil samle ind til forskningen ved Scleroseindsamlingen, er der rig mulighed for lige præcis det hos Scleroseforeningen. Her får du en oversigt over de større events, du kan tilmelde dig i 2022.
11. juni: Tour de Storebælt 2022 er året, hvor Tour de France rammer Danmark med et brag. Og dét skal Scleroseforeningen med udgangspunkt i Cykelnerven selvfølgelig være en del af. Det betyder, at 500 ryttere har mulighed for at cykle Tourens 2. etape (fra Roskilde til Nyborg), kort inden hele det professionelle felt skal køre på den selvsamme asfalt. Tour de Storebælt står for salget af billetterne, og at sætte disse 500 unikke billetter til et ellers udsolgt event til salg udelukkende til vores ryttere er deres bidrag til forskningen i sclerose.
w
Læs mere på www.cykelnerven.dk/ tour_de_storebaelt
14.-19. juni: Cykelnerven Danmarks største velgørenhedscykelløb er og bliver Scleroseforeningens egen Cykelnerven. I 2022 er det 8. gang, at Cykelnerven samler Danmarks sejeste ryttere og drager mod Frankrig for at bestige de samme Tour de France-bjerge som de professionelle cykelryttere. Alt sammen selvfølgelig for en verden uden sclerose. I år skal de fantastiske ryttere cykle i de franske alper, hvor bjerge og Tour de France-klassikere som Galibier, Alpe d’Huez og Croix de Fer skal bekæmpes for at samle ind til forskningen i sclerose. Det gør de fra den 14. til den 19. juni. Rytterne er allerede i fuld gang med at fundraise og samle ind til sclerosesagen, og de glæder sig, kan du tro.
w
22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Læs mere om Cykelnerven på: www.cykelnerven.dk
Scleroseindsamlingen: 11. september Sæt et kæmpe kryds i kalenderen den 11. september 2022. Her løber årets Scleroseindsamling nemlig igen af stablen. I 2021 gik næsten 5.000 indsamlere på gader og stræder for at samle ind til forskningen i sclerose. Det resulterede i, at vi sammen fik samlet 5,8 millioner kroner ind i kampen mod sclerose. I år er det 5. gang, indsamlingen finder sted, og med årene er Scleroseindsamlingen blevet en helt særlig mærkedag for Scleroseforeningen – men også for indsamlerne. Her kan de nemlig vise deres opbakning til én, de har kær, når de går rundt med bøtten og sætter et ”Jeg samler ind for …”-klistermærke på deres jakke.
MS BIKE: 27.-28. august Vi gør det igen, når vi cykler over 700 kilometer igennem Danmark på maksimum 30 timer. Selvfølgelig for en verden uden sclerose. Det er naturligvis MS BIKE, vi taler om her, og i år vil eventet løbe af stablen den 27. og 28. august. Her cykler rytterne på de sejeste hold enten hele vejen eller på skift for at samle ind til og sætte fokus på sclerose. I år vil startskuddet lyde lørdag den 27. august i Skagen, og senest 30 timer senere vil de sidste trille over målstregen ved Scleroseforeningens hovedkontor i Valby i København den 28. august.
w
w
Har du lyst til at gå med som indsamler i år, kan du læse mere på hjemmesiden: www.scleroseforeningen.dk/ stoet/indsamlinger/scleroseindsamlingen
Læs mere om MS BIKE på www.mschallenge.dk
Klar på en ekstrem udfordring? Hos Scleroseforeningen har vi løbende challenges, der sætter både fysik og mentalitet på prøve. Og har du mod på at give den gas og udfordre dig selv, kan du med fordel tage et kig på vores challenge-univers enten på Facebook eller på hjemme siden www.mschallenge.dk. Altid for en verden uden sclerose.
w
www.mschallenge.dk
21. - 30. oktober: MS MIDDAG Gennem hele november 2021 inviterede mere end 300 værter rundtomkring i landet deres venner, familie og bekendte indenfor til et måltid, der stod i sclerosens tegn. November 2021 var nemlig MS MIDDAG-måneden, hvor knap 465.000 kroner blev samlet ind til forskningen i sclerose – og det på trods af at coronaen satte en stopper for flere middage. Til oktober slår vi endnu engang dørene op for muligheden for at invitere på middag, når Scleroseforeningen sammen med Rema 1000 igen gør det muligt at invitere på middag for en verden uden sclerose.
w
Hold øje med eventet på vores sociale medier eller www.scleroseforeningen.dk/ms-middag hvor I vil få at vide, hvornår tilmeldingen åbner
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 23
YOU GO GIRL
Af Camilla Hansen Gjedde
You Go Girl 2022
SKAL DU OGSÅ MED TIL ÅRETS STØRSTE GÅFEST?
V
i glæder os til den 1. maj, hvor vi igen skal gå og samle ind for alle de 17.200, der i Danmark er diagnosticeret med sclerose. I Danmark er to ud af tre, der bliver ramt af sclerose, kvinder, og dét vil vi med You Go Girl stille skarpt på, når både mænd og kvinder den 1. maj kan gå med for en verden uden sclerose. Sidste år var et brag af en gåfest, hvor knap 1.700 deltagere fordelt over hele landet gik for at sætte fokus på, hvor invaliderende en sygdom sclerose kan være. I fællesskab fik vi samlet 1.000.000 kroner ind til forskningen i sclerose. Nu gentager vi simpelthen succesen. Og du skal da med, skal du ikke? You Go Girl er blevet en mærkedag for Scleroseforeningen, hvor hver og en, der deltager, er med til at gøre en vigtig forskel. I princippet bestemmer du selv, hvor langt du vil gå, selvom vi opfordrer til, at du går et skridt for hver af de 17.200, der er ramt af sclerose. Alle skal kunne være med, og derfor er det egentlig fuldstændig underordnet, om du går 100 eller 17.200
24 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
skridt. Hvert et skridt tæller, når det kommer til at sprede budskabet om sclerose – og ikke mindst hvor livsafgørende forskningen i sygdommen er. Forskning i sclerose er nemlig afgørende for, at alle diagnosticerede kan leve et så godt liv med sygdommen som overhovedet muligt. Men håbet og drømmen er selvfølgelig også, at forskningen en dag skal være den, der knækker koden til, at vi kan leve i en verden uden sclerose. Netop denne forskning støtter du, når du går med på You Go Girl den 1. maj. Du kan gå selv eller eventuelt invitere dine veninder, kollegaer eller naboer med på en walk til ære for alle danskere, der hver dag lever med sclerose. Sammen hylder vi fællesskabet og samler ind til den livsvigtige forskning. Vi ses rundt omkring i hele Danmark den 1. maj!
Læs mere om eventet, og om hvordan du tilmelder dig, på www.scleroseforeningen.dk/you-go-girl
w
ANNONCE Dine sympto
mer
Er der sket foran dringer eller kommet nye Sæt kryds ved symptomer de de vigtigste symp sidste 6-12 mån tomer. eder? Problemer med
synet
Smerter
Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
r ved at gribe
Problemer med
a Forberedelsesskem med til konsultationen erske læge og sygeplej
om ting (fx en
hukommelse,
kaffekop eller
pen)
koncentration eller fokus
Fatique / scler osetræthed Følelsesløshed Ukontrollabel
eller snurrende
vandladning
fornemmelse
eller forstoppels
e
sig. om den udvikler Hyppig opvå øje med din MS, og gnen om natte Det er vigtigt at holde n du skal tale med lægen som en hjælp, når over: Dette skema er tænkt giver dig overblik aet Skem ken. Problemer med eller sygeplejers balancen eller behov for hjælp emidler til at klinikken. gå ). m dine aftaler på (SPMS melle se sig ler sclero multipel Muskelspasmer • Om din MS udvik sekundær progressiv eller muskelsva ved at ændre sig til ghed • Om din MS er tale det med, når du skal Andre symp tag og d måne tome r, som er nye de, ca. hver 6.-12. eller forværrede Udfyld skemaet løben : sygeplejerske. med din læge eller spørgsmål. du kan bruge til dine en huskeseddel, som du lerne. finder samta st Bager ende med til ide at tage en pårør Det kan være en god
mål
Indledende spørgs Hvornår har du sidst hos lægen?
Hvilken medicin tager
du lige nu for din
du Hvilken medicin har Husker du at tage
Læg År:mærke til, hvordan din MS har ænd Tal med din læg ret sig over tid. e om, hvorvid t din MS har ændret sig.
Måned:
været til konsultation
MS?
tidligere fået for din
MS?
revet?
din medicin som foresk
Ja
Nej
Alder? Hvilken type MS har
DK2201108955 JAN2021 KES 4550
Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer
Vanskelighede
MIN MS
du?
Diagnose år?
DKXXXXXXXXXX
kenddinMS.dk
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1
10.01.2022 14.54
Kontakt en af vores forhandlere og oplev glæden ved at sidde godt
Multiplus 5040
Brenderup • Bolighuset Werenberg Glostrup • Stolespecialisten Holbæk • Farstrup Comfort Center Haarby • Harby Boligmontering Kolding • Stolespecialisten København K • Vestergaard Møbler Lejre • Stolespecialisten Lyngby • Vestergaard Møbler Nakskov • Møblér Ullerslev Næstved • KJEPS Bolighus Odense • Farstrup Comfort Center Århus C • Farstrup Comfort Center
Tlf. 6444 1049 Tlf. 5385 0030 Tlf. 2056 4403 Tlf. 6473 1473 Tlf. 5385 0030 Tlf. 3257 2814 Tlf. 5385 0030 Tlf. 4587 5404 Tlf. 5476 1001 Tlf. 5572 2075 Tlf. 6615 9510 Tlf. 8613 3588
“Unikke stole til unikke mennesker” SE MERE PÅ WWW.FARSTRUP.DK Sclerose_210x148_Master_2022.indd 1
17-01-2022 11:15:55
ANNONCE
LIVET MED SKLEROSE Ny hjemmeside til dig og dine pårørende • • • • • • • •
Hvorfor mig? Skal jeg fortælle andre om min sygdom? Hvad er MS? Kan jeg forblive, den jeg er? Hvad er der af behandlingsmuligheder? Kan jeg dyrke sport? Er der noget, jeg skal være særlig opmærksom på? Hvor kan jeg finde mere information?
Mange tanker og spørgsmål? Find svar her:
07 12 2020_MSDK2011934-01
livetmedsklerose.dk Kan også downloades som pjece
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk
– og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99
Af Sara Bangsbo • Foto: Matilde Nørgaard Larsen
MØD EN FORSKER
MADS UNDERSØGER, OM ET SÆRLIGT PROTEIN KAN SLADRE OM DIN SYGDOM Hvert år uddeler Scleroseforeningen
16-18 [Biomarkør]
millioner kroner er et målepunkt, som bruges til til forskning.
at afsløre noget om dit helbred eller udvikling i sygdom, for eksempel hjerterytme, sygdomsaktivitet, eller hvor godt en behandling virker for dig. Eksempler på biomarkører er alt fra scanningsbillede til gen, et særligt stof eller fragment i din krop.
Navn: Mads Nikolaj Olesen Stilling: Molekylærbiolog og ph.d.-studerende
MIN FORSKNING HANDLER OM ... at finde frem til, om et særligt protein kan bruges til at forudse, om man får aktivitet i sin sygdom, når man har sclerose.
VI VED ALLEREDE … at proteinet spiller en vigtig rolle for blodets funktion i vores krop, og derfor undersøger vi nu, om proteinet også kan bruges som biomarkør til at sladre om, hvordan du kan forvente, at sygdommen udvikler sig i fremtiden. Hvis proteinet viser sig at kunne det, kan vi bruge min forskning til at udarbejde en slags værktøj til
lægerne, som kan hjælpe dem med at bedømme patientens fremtidige sygdomsforløb og den type behandling, der vil være allerbedst for den enkelte.
STØTTEN FRA SCLEROSE FORENINGEN BETYDER … at den her forskning bliver til. Uden støtten ville jeg ikke kunne være her og forske i netop det, der i fremtiden kan blive vigtig for mennesker med sclerose, og det ved jeg også, at flere andre forskere heller ikke ville kunne.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til hej@scleroseforeningen.dk
HURTIGE Biograf eller teater? Biograf! Men jeg bor også relativt langt fra de store teatre. Pipette eller computer? For nogle år siden ville jeg have sagt pipette — der forskede jeg nemlig med mus. Men i mit arbejde nu er det helt klart computer. Middag hjemme eller ude? Den er svær! Jeg elsker at spise ude, men jeg kan også virkelig godt lide at lave mad.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 27
Af Sara Bangsbo Foto: Mostphotos
DANSK FORSKER:
"Vi ser ikke, at du eller barnet tager skade af, at du har sclerose" Kan en graviditet påvirke din sygdom, og kan sclerose eller medicin påvirke dit barn under graviditeten? Netop dét har forsker Johanna Balslev Andersen fundet svar på.
H
vert år får omtrent 600 danskere sclerose. To ud af tre er kvinder og de fleste i alderen, hvor spørgsmålet om, hvorvidt man vil have børn eller ej, er et af de helt store. Men med en sygdom som sclerose presser flere andre og svære spørgsmål sig på – nogle af dem har forsker Johanna Balslev Andersen forsket sig til svar på.
Sclerose gør ingen forskel I 2018 blev Johannas forskning i graviditet og sclerose støttet med
1 million kroner fra Scleroseforeningens kvindepulje. I forskningen har hun undersøgt tre vigtige områder. Det første drejer sig om fødselsrelaterede problemer under og lige efter fødslen, som kan opstå for mor eller barn. Johanna har set på omtrent 3.000 graviditeter blandt kvinder med sclerose og sammenlignet dem med næsten 57.000 graviditeter hos baggrundsbefolkningen. “Vi fandt ingen forskel på de hyppigste graviditetsrelaterede
“Hvis man gerne vil have børn, men er bekymret for sig selv, barnet, eller om sygdommen bliver forværret af graviditeten, så er det jo super vigtigt, at vi kan sige noget konkret omkring det. Det kan vi nu.” Forsker Johanna Balslev Andersen
28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
komplikationer såsom graviditetsdiabetes og svangerskabsforgiftning. Vi ser heller ingen forskel på babyernes tilstand lige efter fødslen såsom iltmangel og bevægelse, ingen forskel på for tidligt fødte børn, dødfødsler, misdannelser, akutte kejsersnit eller instrumental fødsel, så det er jo rigtig dejligt at se,” fortæller forskeren. Til gengæld viser Johannas forskning en forskel på planlagte kejsersnit, igangsatte fødsler og lav vægt i forhold til barnets alder. “Det, vi kan sige ud fra resultaterne, er, at der ikke er forskel på de alvorlige komplikationer hos kvinder med sclerose eller børnene,” siger Johanna, inden hun drejer fokus på det andet af de tre områder, hun har forsket i.
Graviditet gør dig ikke dårligere Det andet område, som Johanna har undersøgt, er, om graviditeter påvirker dit sygdomsforløb med
FORSKNING
[EDSS] er en metode, der bruges til at vurdere den fysiske forværring, som skyldes sclerose. Skalaen går fra 0, som er der, hvor ingen fysiske symptomer har vist sig, til 10, som er niveauet, hvor man er sengeliggende og ikke længere kan noget fysisk.
w
sclerose på længere sigt. Resulta tet afslørede hun til Sclerosefor eningens arrangement Forsk ningsspejlet. “Vi har brugt nogle nye og mere præcise metoder for at måle, om og i så fald hvor meget graviditeter påvirker sygdomsudviklingen. Det, vi har fundet ud af, er, at gravidi teter ikke gør en forskel for, hvor hurtigt man udvikler et højere niveau af handicap,” fortæller forskeren og slår fast: “Det har vi fundet ud af ved at undersøge, hvor hurtigt sygdom men kan udvikle sig til et niveau på handicapskalaen EDSS på 4 og 6 hos kvinder med sclerose, som har fået børn, og kvinder med sclerose, som ikke har fået børn.”
Påvirker medicinen dit barn? Der er indtil videre intet i Johannas forskning, som peger på, at fødsler er særlig problematiske for kvin der med sclerose. Det gælder også i forskerens tredje og sidste studie.
Her har hun undersøgt, om forskellige sclerosebehandlinger øger risikoen for misdannelser, lav vægt, for tidligt fødte eller dødfødte, spontane aborter og lav Apgar-score, som siger noget om barnets tilstand lige efter fødslen. “Det har vi undersøgt hos en gruppe af gravide kvinder, som har sclerose og er i en behandling med injecerbare interferoner. Vi har sammenlignet med kvinder, der også har sclerose, men som ikke har fået medicinsk behand ling under graviditeten, og med baggrundsbefolkningen,” fortæller Johanna. Hun afslører, at resultaterne endnu en gang er meget positive. “Vi fandt ikke en forøget risiko for negative fødselsrelaterede parametre hos disse børn, der under graviditeten har været eksponeret for et af de inkluderede præparater mod sclerose. Det er meget glædeligt, men også vigtigt at sige, at antallet af undersøgte
Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
behandlinger mod sclerose har Johanna Balslev Andersen undersøgt nærmere i sit tredje og sidste studie. Det er sclerose behandlingerne Avonex, Plegridy, Betaferon, Rebif, Extavia, Copaxone, Tecfidera, Tysabri og Aubagio.
w
Se hele vores ordbog på www.sclerose foreningen.dk/sclerose ordbog
graviditeter er for lille til at kunne drage endelige konklusioner,” lyder det fra forskeren.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 29
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Kristian Brasen
Jeg udfører frivilligt arbejde i bestyrelsen, for det giver mig mening med livet, glæde og energi, når jeg gør noget for andre.”
30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
EN FRIVILLIG STJERNE
TINA HINDSBØL Alder: 51 år. Relation: Tina har selv sclerose. Efter at hun igen fik overskuddet til at komme i gang med at arbejde, ville hun også gøre noget for sig selv og alle andre med sclerose. Hvorfor: Tina er frivillig i Scleroseforeningens lokalafdeling, fordi hun bare gerne vil gøre noget godt for andre. Samtidig giver det hende glæde og gejst at være frivillig. Det er nemlig som frivillig sekretær i Scleroseforeningens lokalafdeling i Roskilde, at Tina mærker, hvad det betyder for andre med sclerose, at der er nogle, som arbejder for netop dem. Da Tina fik sclerose, var det, ligesom for så mange andre, noget af et chok at skulle til at finde ud af, hvad hun kunne klare i hverdagen. Da hun var klar til at komme i gang med arbejdet igen, meldte hun sig også ind i bestyrelsen i lokalafdelingen. Her er hun med til at arrangere både sociale tiltag og indsamlinger. Alt sammen i sclerosens tegn. Du kan læse meget mere om Tina her: sclerose foreningen.dk/tinahindsbøl
w
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose. Tak, I er i sandhed frivillige stjerner!
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 31
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Sclerose foreningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
w
w
w
KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på
36 46 36 46 DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
scleroseforeningen.dk/ psykolog
scleroseforeningen.dk/ informatør
scleroseforeningen.dk/ camps
LOKALE AKTIVITETER
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
ADVOKAT Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
LÆGE
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværk tøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w scleroseforeningen.dk/ blad
KURSER OG MØDER
NETRÅDGIVNING
scleroseforeningen.dk/ camps
w
MS BRAIN FIT
scleroseforeningen.dk/ advokat
w
scleroseforeningen.dk/ legat
MEDLEMSBLAD
w
Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.
w
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ læge
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
ANNONCE
Familieferie i Jylland I Dronningens Ferieby er der plads til alle – børn, unge, ældre og endda familiens hund. Kun 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores sommerhuse, som vil danne basen for lige den familieferie, du og din familie drømmer om! Vidste du, at du kan få 50% på ophold, når du holder ferie med et medlem af Scleroseforeningen, som har sclerose?
En uges ferie til medlemspris
Spar 50% Priser fra 2.088,- inkl. rabat.
• Ugeferie • Weekend- og miniferie • Aktivitetsophold
Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold!
Book dit næste ophold på
www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på
87 58 36 50 og hør mere!
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 33
MIT LIV SOM PÅRØRENDE
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Matilde Nørgaard Larsen
”Jeg glemmer nok mig selv nogle gange”
17.200
mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af deres pårørende.
w
Læs mere om Rune på: scleroseforeningen.dk/rune
Rune Memborg på 40 år bor i Aalborg. Hans hustru, Louise, har haft sclerose i 12 år. Selvom sclerose ikke fylder hele tiden hos Rune, så bekymrer han sig om, hvordan det går hjemme hos Louise og børnene, når han ikke er hjemme. Det, der har hjulpet mig mest, er … at vi taler om det hele. Jeg tager med til samtaler på sygehuset, og Louise deler sine tanker. Samtidig hænger vi os ikke i, hvad vi ikke kan, men tager de små sejre, som vi får. Det lyder meget nemt, men det har krævet en masse arbejde.
Jeg ved, jeg gør noget godt for mig selv, når … Jeg laver ikke så meget selv, det er altid med familien. Nogle gange lukker jeg mig inde, når jeg kommer hjem fra arbejde, så skal jeg
34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
lige have bearbejdet nogle ting. Men jeg tænker meget i os som familie og glemmer nok mig selv nogle gange.
sclerose, når jeg ikke er hjemme, så tager jeg bekymringen om, hvordan det går derhjemme, med mig.
Sclerose gør mig ked af det, fordi …
Mit bedste råd til andre er …
Louise ikke altid har overskud og er træt. Vi griber sclerose anderledes an og ser på, hvad vi har i stedet. For eksempel har børnene glædet sig over, at Louise er mere hjemme, end hun ellers ville have været, og jeg har fået mulighed for at bruge ekstra tid på min karriere. Jeg tænker mest over, at Louise har
at nå en erkendelse af, hvad det er for en sygdom, man står over for, og hvad den betyder. Samtidig nytter det heller ikke noget, at jeg som pårørende mugger over, at der er noget, Louise ikke kan den dag. Der skal jeg som pårørende komme mig over den skuffelse og vrede.
ANNONCE
HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? En selvhjælpsguide til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende
Læs og hent guiden her: sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide
Nu også som podcast
Lyngbyvej 2 | 2100 København Ø | Tlf. 45 16 70 00 | sanofi.dk MAT-DK-2000771V1/24.11.2020
00000 Coping ann A4 Scleroseforeningen.indd 1
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 35
02.03.2021 14.47
Når du er medlem, folder tilbuddene sig ud Pårørenderådgivning
Advokatbistand
Psykologrådgivning Socialrådgivning
Medlemsmagasiner
Nyt om forskning
Legater
Feriehuse til halv pris Kurser Camps
Vi er der for dig, når du har brug for hjælp, støtte eller en god ferieoplevelse. Når du har sclerose, er alle tilbuddene naturligvis gratis – og er du pårørende, gælder det for langt de fleste tilbud. Læs mere om mulighederne, der folder sig ud for dig i Scleroseforeningen, på scleroseforeningen.dk/medlemsfordele. Her kan du også blive medlem.
36 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Fastholdelseskampagne_210x247.indd 1
19.01.2022 10.54
