TEMA OM DE STØRSTE FORSKNINGSSEJRE

TEMA

GENNEMBRUD I KAMPEN MOD SCLEROSE

Videnskabens indsats for en verden uden sclerose er også en historie om mange år med forskningssejre. Hver en sejr står på skuldrene af tidligere sejre, og forskning er stadig vores stærkeste våben i kampen mod sclerose.

FORSKNINGSSEJRE

Den livsvigtige forskning i sclerose har gjort os klogere på sygdommen og livet med den. Vi ser tilbage på nogle af de vigtigste forskningssejre og giver dig et smugkig ind i, hvad otte eksperter spår om fremtiden.

Efter meget debat godkender Sundhedsstyrelsen den 1. februar 1996 medicinen Betainterferon som behandling mod sclerose. For første gang kan danskere med attakvis sclerose få behandling, der kan mindske attakker og mildne sygdomsforløbet med sclerose.

I løbet af 1990’erne står det for alvor klart, at rehabilitering kan gøre noget godt for mennesker med sclerose. Derfor beslutter en gruppe af europæiske neurologer og forskere at skabe et fælles netværk, RIMS, som skal støtte og skabe bedre vilkår og samarbejder inden for forskningen i rehabiliteringens effekt på sclerose og livet med sygdommen. Det blusser i denne periode frem med ny forskning i feltet, og i 1997 deler to britiske forskere, Alan Thompson og Jennifer Freeman, et stort og avanceret forskningsstudie, som for alvor beviser en positiv virkning efter rehabilitering på scleroserelaterede symptomer. Mange revolutionerende opdagelser fra forskningens verden så dagens lys i slutningen af 1990’erne. Et af de store forskningsfund fra den tid ændrede vores opfattelse af og adfærd omkring træning, når man lever med sclerose. I årtier forinden havde man klistret et mærkat af en knaldrød trekant over al slags træning, som læger og andre fageksperter mente, forværrede sygdomsforløbet ved sclerose. Det blev for første gang modbevist i et stort forskningsstudie, der blev offentliggjort i slutningen af 1990’erne. Forskningen viste, at træning rent faktisk forbedrede forskellige scleroserelaterede symptomer. Siden da har resultater fra over 100 forskningsstudier vist samme tendens, og i dag bruges træning som et uundværligt behandlingssupplement for rigtig mange med sclerose.

”Jeg er ret sikker på, at hvis ikke jeg havde fået blodstamcellebehandlingen, så ville jeg ikke have haft så meget mod på livet. Købe den her ejendom, sætte den i stand, være sammen med min kæreste og sætte børn i verden.”

Daniel Hvoldal

Forskere finder frem til endnu bedre forståelse af sclerose og de mekanismer, som kan behandles for at dæmpe sygdommens udvikling. Den viden bliver brugt til at skabe flere medicinske behandlinger, og i 2007 sker endnu et gennembrud. Her bliver den første højeffektive medicinske behandling godkendt til danskere med attakvis sclerose. Behandlingen kaldes Tysabri og kan forsinke de mere aggressive sygdomsforløb, men der er en bagside af medaljen. For med den nye og kraftigere medicin følger også voldsommere bivirkninger såsom influenzalignende symptomer. I 2011 fik den første dansker med sclerose blodstamcelletransplantation på Rigshospitalet i København. En ny og voldsom behandling mod sclerose i Danmark, som skabte kæmpestore forventninger om at kunne bremse sclerose fuldkommen. I første omgang troede man, at behandlingen var særlig virkningsfuld mod progressiv sclerose, men hurtigt fandt lægerne ud af, at det var forkert. I dag er det primært yngre personer med attakvis sclerose, som ikke har haft sygdommen længe, og som oplever et aggressivt sygdomsforløb, der tilbydes behandlingen. Og blandt de omtrent 30 i Danmark, som har gennemført behandlingen, har størstedelen ikke set skyggen af sclerose siden.

“I starten af 1970’erne opdagede danske forskere de første genvarianter, der øger risiko for sclerose. Det var starten på, at vi i dag ved rigtig meget om risikoen for at få sclerose. Næste skridt er at få nok viden om, hvordan vi kan forudse sygdommens udvikling og på den måde behandle endnu bedre.”

Finn Sellebjerg

Din livsstil og din sygdom hænger sammen. Det har forskere bevist gang på gang, når de i tidens løb har forsket i sammenhænge mellem livsstilsfaktorer, øget risiko for at få sclerose og forværring i sygdommen. I 2015 viste nye resultater soleklart, at to faktorer, rygning og et underskud af D-vitamin i kroppen, får risikoen for at få sclerose og et dårligere sygdomsforløb til at stige markant. I dag bruges den viden i høj grad af læger og sygeplejersker på landets scleroseklinikker, som måler og holder øje med dit D-vitaminniveau og rådgiver om rygestop. For første gang nogensinde beviser en gruppe danske forskere fra vores to sclerosehospitaler, at behandlingsforløb, hvor man kombinerer flere forskellige rehabiliteringsindsatser, skaber succesfulde resultater for mennesker med sclerose. De står bag verdens hidtil største kontrollerede langtidsstudie, der har bevist virkningen af fire ugers multidisciplinær rehabilitering med forbedring af funktionsevnen og den helbredsmæssige livskvalitet i helt op til et år, efter at forløbet var afsluttet. Hovedartiklerne er udgivet i det anerkendte videnskabelige tidsskrift Multiple Sclerosis Journal i 2018 og 2020. Sidenhen har sclerosehospitalernes forskere fortsat deres undersøgelser og har nu fundet ud af, at også din mentale robusthed, kognition, energi, personlige behov og fysiske funktionsniveau styrkes efter fire ugers multidisciplinær rehabilitering.

”Jeg er glad for, at jeg er en af de ’heldige’, der må få behandlingen med Ocrevus – for alternativet er jo ingen behandling. Men jeg håber, at de dygtige forskere finder frem til endnu flere behandlinger i fremtiden, og at de behandlinger bliver for alle og ikke kun for en udvalgt gruppe, som tilfældet er med Ocrevus nu.”

Sidse Skoubo

Endelig skete det! 23 år efter at den første medicinske behandling blev godkendt til danskere med attakvis sclerose, kommer samme mulighed for en mindre gruppe, der lever med primær progressiv sclerose. Indtil nu har det ikke været muligt at knække koden til, hvordan man forsinker eller bremser den mere sjældne form for sclerose, og mysteriet er endnu ikke helt løst. Medicinen gives nemlig kun til yngre personer med sygdommen, da Medicinrådet vurderede, at ældre ikke har samme gode gavn af behandlingen. Lige nu undersøger danske forskere, om det kan passe. Vi ved allerede meget om kostens betydning for sygdomsforløbet med sclerose. Men ikke nok til, at forskere endnu kan give dig et klart og tydeligt svar på, hvilken nøjagtig diæt du med fordel kan kaste dig over, når sclerose kan påvirke kroppen. I løbet af de næste 10 år kan vi dog se frem til at blive endnu klogere på kostens betydning – både for sygdommen og for de mange symptomer, som kan følge med. Det skyldes i højeste grad, at der nu og her er ved at blive udviklet nye metoder til at indhente data og til at undersøge den store gevinst af oplysninger, der skal spinde røde tråde ud fra de kostspørgsmål, som ingen kender svarene på endnu.

Time matter – for alle med sclerose. Og heldigvis er der ikke lange udsigter til endnu større forståelse af, hvordan man kan bruge rehabilitering som behandling mod endnu flere af de mange forskelligartede symptomer og udfordringer, der følger med sclerose. Inden for den kommende årrække vil vores viden om rehabiliteringens egenskaber på sygdommen og symptomer vokse markant, spår flere eksperter på området. I praksis vil du også opleve, at behandlingsforløbene med multidisciplinær rehabilitering bliver designet og målrettet endnu skarpere til hver enkelt med sclerose. Det lader sig kun gøre, fordi vi i Danmark har to højt specialiserede sclerosehospitaler, der har skabt og fortsat skaber fundamentet for tidligere og fremtidige forskningssejre. Du kan reducere mange symptomer gennem træning. Men gælder det samme for selve sygdommen? Det er flere forskere allerede nu ved at undersøge, og inden for fem til 10 år vil vi vide langt mere om, hvorvidt og hvordan træning kan påvirke og måske bremse nogle af de sygdomsmekanismer, som får din sclerose til at udvikle sig. Et andet fremtidsspor, som vi vil få at se inden for de næste 10 år, er en dybere forståelse af, om samspillet mellem den rette træning og medicin rent faktisk kan forstærke hinanden i at bremse sygdommens udvikling både fysisk og kognitivt, når du lever med sclerose.

”Der er en mulighed for, at træning rent faktisk kan have en decideret sygdomsdæmpende effekt. Det betyder, at træning lige nu være en ’overset’ behandlingsform, som vi fremadrettet bør bruge i samspil med medicin.”

Ulrik Dalgas

Vil du vide mere?

Se med og få et tilbageblik på mere end 60 års forskning i kampen mod sclerose med et ydmygt udpluk af alle de forskningssejre, som vi gennem årene har opnået takket være din og andres loyale støtte.

w www.scleroseforeningen.dk/ forskningssejre

I løbet af de seneste fem årtier har mange små gennembrud i forskningen sammen skabt livsvigtige sejre i form af behandlinger mod primært attakvis sclerose og symptomer, som blusser frem med sygdommen. Men målet er slet ikke nået. Flere og endnu mere effektive medicinpræparater mod både attakvis- og progressiv sclerose vil se dagens lys inden for en overskuelig fremtid. Og spørger man professor Finn Sellebjerg, spår han, at der vil blive fundet en behandling, som næsten fuldkommen kan bremse sclerose helt hos de fleste, som får medicinen tidligt. Det seneste gennembrud i forskningen er, at den såkaldte Epstein-Barr-virus kan være primær årsag til sclerose. Det viser splinterny forskning fra Harvard T.H. Chan School of Public Health med flere end 10 millioner deltagere. Netop dét skaber for alvor tro på en verden uden sclerose. Den nye viden kan nemlig blive afgørende for, at der udvikles en forebyggende vaccine mod Epstein-Barrvirus. Når det sker, spår flere eksperter, at de, som er vaccineret og endnu ikke er smittet med Epstein-Barr-virus, sandsynligvis ikke vil udvikle sclerose senere hen i livet.