ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN NOVEMBER 2021 – JANUAR 2022
Birgitte tog kontrollen tilbage Med sin stemme kan Birgitte Kristensen styre sin iPad. Det giver hende en helt særlig frihed. SIDE 6-9
TEMA: HÅNDTER DIN VREDE
DET FALSKE ATTAK
BEKÆMP SCLEROSETRÆTHEDEN
LEDER
Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
Vrede er en følelse, som mange mennesker med sclerose kan nikke genkendende til. Og at vreden er blevet voldsommere og mere hyppig efter diagnosen. Få gode råd til at undgå og også håndtere vredesanfald på s. 12.
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Mit liv med sclerose Nummer 4 · 2021. November 2021 – januar 2022
Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe
2 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio februar 2022 Forsidefoto: Carsten Bundgaard
ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk Annoncedeadline til næste blad: 4. januar 2022 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 2.718 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLDSFORTEGNELSE
4 VÆRD AT VIDE 6 MIG OG MIN STEMMEKONTROL 10 VI KÆMPER FOR 12 TEMA OM VREDE 22 SCLEROSEINDSAMLINGEN 2021 26 NOTER OM SCLEROSE
Mange mennesker med sclerose oplever vrede. Lær at håndtere den. Side
12
28 MØD EN FORSKER: MARIA HØJBERG KNUDSEN 30 TRÆTHEDEN, SOM IKKE KAN SOVES VÆK 32 CYKELNERVEN 2021 36 NETRÅDGIVNINGEN 38 FRIVILLIG STJERNE: ANNE-METTE AMTORP BURCHARD 42 MIN SCLEROSE: ANNE-KIRSTEN BRØNSERUD
FASTE SKRIBENTER
Lea Pagh
Kathrine Sylvester
Camilla Gjedde Hansen
Gitte Rudbeck
Sara Bangsbo
Matilde Nørgaard Larsen
Birgitte sidder i elektrisk kørestol og skal have hjælp til stort set alt. Alligevel har hun fundet et rum, hvor hun er uafhængig og tager noget selvstændighed tilbage. Birgitte er en sej kvinde, som jeg ikke kan andet end blive inspireret af, når hun fortæller om den viljestyrke, der skulle til, for at hun lærte at bruge stemmekontrollen. Journalist Matilde Nørgaard Larsen om Birgitte, som har lært at bruge stemmekontrol og er blevet mere uafhængig
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 3
Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til mda@scleroseforeningen.dk
Cykelnerven gjorde det igen! 5.900.000 kroner samlede Danmarks sejeste ryttere ind til kampen mod sclerose på deres tur med Cykelnerven. Her kørte de nogle af de afgørende Tour de France-bjerge i Pyrenæerne alt sammen for en verden uden sclerose. Af hjertet tak til alle, der har støttet, cyklet, heppet og sendt masser af god energi til rytterne hjemmefra. Tak!
w
Læs mere på www.cykelnerven.dk
Gode råd til et bedre liv med sclerose
Onlineforløb på sclerosehospitalerne Sclerosehospitalerne tilbyder et webbaseret førstegangsforløb til personer, der ikke tidligere har været indlagt, men som har brug for generel viden om sclerose og om, hvordan de kan mestre de udfordringer, der følger med sygdommen. Forløbet foregår online, derfor skal deltagerne være fortrolige med virtuel kommunikation. Forløbet varer to uger og indebærer en forudgående samtale med en kontaktperson samt fire virtuelle møder med 4-5 andre deltagere og personale fra Sclerosehospitalet. Derudover vil deltagerne få tilsendt en række emnespecifikke film.
w
Tak til vores samarbejdspartnere for at støtte udviklingen af vores livsstilsunivers OKMS, hvor vi sætter fokus på evidensbaseret træning, mental sundhed og kost. På OKMS kan mennesker med sclerose finde inspiration og viden, som kan gøre hverdagen med karriere, familieliv og sclerose en smule lettere.
w
Læs mere her: www.okms.dk
Læs mere her: www.sclerosehospitalerne.dk/
5.900.000 kroner. Så meget samlede Cykelnerven ind til sclerose. Tak! 4 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
7,5
mio. kr. til forskning – takket være dig! 7,5 millioner kroner er netop blevet uddelt til ny scleroseforskning af Scleroseforeningen. De mange indsamlede millioner er blevet delt ud på 20 lovende danske forskningsprojekter, der skal gøre os klogere på sclerose, på livet med sygdommen og finde frem til behandlinger, der endnu mere effektivt kan bremse sclerose. Hvert år støtter Scleroseforeningen dansk og international forskning med 16 millioner kroner. Læs, om det er noget for dig, på: www.scleroseforeningen.dk/forskningsmidler
w
VÆRD AT VIDE
Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen
” Vi er så rørte og taknemmelige over den imponerende store indsats, som indsamlerne ved Scleroseindsamlingen og Cykelnervens ryttere har lagt i kampen for en verden uden sclerose. Tak er et fattigt ord!
ERGOTERAPEUTENS HJØRNE Der findes et væld af små hjælpemidler, som kan gøre hverdagen nemmere. Typisk betaler man selv for små hjælpemidler, og det er vores erfaring, at kvalitet og pris ofte hænger sammen.
1.
3
GODE RÅD
Du kan finde mange små hjælpemidler på for eksempel www.seniorshop.dk. Her kan du for eksempel finde "knappe-knapperen". Det helt store overblik findes i hjælpemiddelbasen: www.hmibasen.dk. Her kan du søge på produktkategorier og produktnavne.
En fantastisk MS Middag-måned
2.
Du kan bede om et hjemmebesøg af en af kommunens ergoterapeuter, som kan rådgive og vejlede dig i små hjælpemidler. For eksempel greb på badeværelset, særligt bestik, små hjælpemidler til at åbne dåser, flasker og glas.
3.
Opsøg Rehab-messen i København. Næste gang er den 16.-18. november 2021. Her kan du se og afprøve alt det nyeste inden for hjælpemidler. Der er gratis adgang.
Heidi Visby, ledende ergoterapeut på Sclerosehospitalerne i Danmark.
MS Middag-måneden er ved at være ved vejs ende, og over hele landet har folk spist og samlet ind for en verden uden sclerose. Tusinde tak til alle, der har været med til at sætte sclerose på Danmarkskortet i løbet af hele november – vi håber, at vi ses igen til februar, hvor MS Middag igen er på programmet. Læs mere om MS Middag på: www.scleroseforeningen. dk/ms-middag
w
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 5
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard
6 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
MENNESKER
MIG OG MIN
STEMMEKONTROL Hvem? Hvad? Hvor? 65-årige Birgitte Kristensen
Birgitte styrer sin iPad ved hjælp af stemmen
I huset i Charlottenlund
Birgitte Kristensen har haft sclerose siden 1997. I dag har hun meget lidt bevægelighed tilbage i kroppen, men ved hjælp af stemmen kan hun styre og bruge sin iPad. Det giver Birgitte en ny form for frihed.
B
irgitte Kristensens iPad ligger på en pude i hendes skød i en perfekt vinkel, så hun kan se alt på skærmen uden selv at holde den. ”Show numbers,” siger Birgitte tydeligt til sin iPad, og tal toner frem ved hver app. ”Open thirtyfive,” lyder den næste kommando fra Birgitte, og pludselig åbner Politikens nyhedsapp.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 7
MENNESKER
Det lyder måske ikke særlig vigtigt at kunne bruge sin iPad, men det er det for Birgitte. Hun har meget lidt bevægelighed i armene, sidder i en elektrisk kørestol og har brug for hjælp til stort set alt fra toiletbesøg til at klø sig bag øret. Derfor giver det Birgitte en selvstændighed, at hun kan styre sin iPad ved hjælp af stemmen: ”Efterhånden nærmer jeg mig et liv, der minder om alle andres. Jeg skal ikke bede nogen om hjælp til at bruge min iPad, jeg kan selv gå ind og bruge den.”
Spasmer og begrænsninger Før Birgitte opdagede stemmekontrollen på sin iPad, var hun afhængig af andres hjælp, hver gang hun ville åbne en app: ”Jeg følte mig begrænset og skulle bede om hjælp hele tiden. Nogle gange prøvede jeg selv og kæmpede for at ramme det, jeg nu skulle ramme. Men så fik jeg med det samme spasmer, og jeg følte mig ude af stand til at kunne noget selv.” Selvom stemmekontrollen giver Birgitte frirum og gør hende uafhængig af andres hjælp, er det ikke altid en dans på roser: ”Jeg bliver da frustreret en gang imellem over ikke at kunne selv. Til tider bliver det for meget altid
Efterhånden nærmer jeg mig et liv, der minder om alle andres. Jeg skal ikke bede nogen om hjælp til at bruge min iPad, jeg kan selv gå ind og bruge den. Birgitte Kristensen
8 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Det kan være frustrerende for Birgitte, at hun ofte skal bede om hjælp til at klare ting. Med stemmekontrollen i iPaden får hun lidt af den kontrol tilbage.
at skulle bede om hjælp. Ting er ikke kun rosenrødt, bare fordi jeg er uafhængig, når jeg bruger min iPad, men der er ingen tvivl om, at stemmekontrollen skaber et rum, hvor jeg kan klare tingene selv.” Birgitte kan også åbne hoveddøren med stemmekontrollen, og hun håber på, at det en dag også bliver muligt at styre sin elektriske kørestol med stemmen.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til mnl@scleroseforeningen.dk Du kan læse mere om Birgitte Kristensen her: www.scleroseforeningen.dk/ birgittekristensen
w
ANNONCE
EN PERSONLIG FORTÆLLING OM AT LEVE MED SKLEROSE I 30 ÅR TRO, HÅB OG KÆRLIGHED I SKLEROSENS TEGN er en modig, humoristisk og åbenhjertig fortælling uden filter. Fortællingen er bygget kronologisk op fra 1990, hvor Bernhard Nordentoft som 24-årig får sin diagnose, og frem til 2021. ”En barsk, rørende og livsbekræftende bog om at leve med sklerose. Om kærlighedens styrke, om fortvivlelse og glæde og om frygten for det uafvendelige i en frem ad skridende syg[1] dom, fortalt uden omsvøb. Den fortjener et stort publikum.” KLAUS HØM, DIREKTØR FOR SCLEROSEFORENINGEN
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 9
MÆRKESAG
Af Gitte Rudbeck • Foto: Mostphotos
VI KÆMPER FOR retten til at være en familie – også når sygdom rammer
1.
Hvad er problemet?
Det er alt, alt for svært at få praktisk hjælp fra kommunen, når der er en rask ægtefælle eller partner – selv for en borger med en alvorlig og uhelbredelig sygdom som sclerose. Til trods for at vi i Danmark har valgt at gøre det såkaldte kompensationsprincip grundlæggende for vores handicappolitik. Altså princippet om, at man har ret til hjælp til det, man ikke længere selv kan, så mennesker med handicap kan leve et liv og deres børn få en opvækst så tæt på normale vilkår som muligt. En ny landsdækkende repræsentativ undersøgelse i 2021 viser, at 49 % af alle danskere med sclerose er afhængige af andres hjælp i hverdagen, og at en langt større andel af disse får den nødvendige hjælp fra deres ægtefælle og børn i forhold til tidligere. Fra 2012 til 2021 er andelen, som er afhængig af hjælp fra deres ægtefælle, steget fra 41 til 57 %, mens andelen, der får den nødvendige hjælp af deres børn, er steget fra 13 til 31 %. I samme periode er der sket et tilsvarende fald i hjælpen fra den kommunale hjemmepleje. Den manglende hjælp betyder risiko for nedslidning af raske ægtefæller, og det gør, at børnene kan komme til at tage et ansvar i familien, der er større, end de har godt af.
Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk
w
10 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
2.
Hvad mener vi?
Det skal ikke være en kamp at få nødvendig hjælp! Det har både menneskeligt og økonomisk store omkostninger, hvis vi som samfund ikke giver den rette hjælp i rette tid. Mennesker med sclerose skal ikke være mere afhængige af deres ægtefælle og børn, end raske mennesker er. De skal have den nødvendige hjælp fra kommunen. Så også de kan spille en aktiv rolle og tage ansvar for en passende del af de fælles opgaver. Der er intet i lovgivningen, der forhindrer kommunen i at yde tidlig og helhedsorienteret hjælp i familier med en voksen med sclerose. Det er mangel på rettidig omhu, når det alt for ofte ikke sker. For det er win-win for alle parter, når familierne med den rigtige hjælp undgår nedslidning, stress, mistrivsel og sammenbrud og kan blive ved med at være hele og velfungerende familier.
3.
Hvad gør vi?
Retten til at være en familie, også når sygdom rammer, er en af Scleroseforeningens vigtigste mærkesager, som vores landsdækkende stab af rådgivere kæmper for dag ud og dag ind, når de hjælper mennesker med sclerose med at få den rette hjælp fra kommunen. Og som Scleroseforeningen sammen med sine lidt over 80 lokalpolitisk aktive har haft særlig fokus på til kommunalvalget i november 2021. I november har Scleroseforeningen desuden udviklet og afholdt to gratis onlineforløb for kommunalt ansatte sagsbehandlere om sclerose og de lovgivningsmæssige muligheder for at understøtte familier med sclerose på en helhedsorienteret og sammenhængende måde på tværs af forvaltninger.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk
ANNONCE
HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?
SÅ FÅ HJÆLP PÅ
www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.
DK/MS/1806/0016/Juni 2018
Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99
Unbranded PPMS ann_A4.indd 1
18/06/2018 14.05
TEMA: VREDE
12 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Af Matilde Nørgaard Larsen • Illustration: Lotte Andkilde
TEMA OM VREDE Sclerose kan påvirke din vrede. 66 % af mennesker med sclerose oplever ændringer i deres temperament efter diagnosen. Af dem oplever 73 %, at der skal mindre til, før de bliver vrede. 54 % bliver oftere vrede end før. Det viser en ny undersøgelse foretaget af Scleroseforeningen. Men du kan selv arbejde med vreden. Få neuropsykologens råd her.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 13
Når vreden viser s Vrede kan opstå oftere, når du har sclerose. Det kan potentielt set være et problem, fordi det kan påvirke dit sociale samvær med andre mennesker.
Vrede og sclerose Vrede er en helt naturlig følelse, som opstår, fordi vi føler os truet. Vi bliver dog ikke vrede over alt, der kan true os. Frontallapperne tilpasser nemlig vreden til den trussel, vi står over for, og kan endda helt hæmme vreden. For dig med sclerose kan vreden opstå lettere, og det er der flere grunde til. Det forklarer Jannie Engelbrecht, som er neuropsykolog på Sclerosehospitalet i Ry. Vreden kan opstå, fordi du rent kognitivt oplever lettere at miste overblikket, bliver træt og glemmer, og det gør, at du lettere kan føle dig truet og utryg. Når vreden opstår, skal frontallapperne gå ind og overveje, hvorvidt vreden skal få frit løb eller skal hæmmes. Sidder der plaks i forbindelserne mellem frontallapperne og den midterste del af hjernen, hvor vrede opstår, kan det tage længere tid for frontallapperne at kontrollere vreden. Den ekstra tid kan være nok til, at frontallapperne ikke når at stoppe vreden, før den kommer til udtryk: ”Vrede kan opstå, når kognitive symptomer skaber utryghed, eller når ens identitet bliver ændret ved at få en kronisk sygdom som sclerose. Har frontallapperne så samtidig sværere ved at kontrollere vreden, så får man flere vredesudbrud,” forklarer Jannie Engelbrecht.
14 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
TEMA: VREDE
r sit ansigt
Vrede og dit sociale liv Vrede kan være en fuldkommen rimelig følelse, men letvakt vrede kan blive en belastning for dit sociale liv. Her oplever Jannie Engelbrecht i samtaler på Sclerosehospitalet, at folk med sclerose, der oftere bliver vrede, kan vælge at trække sig fra fællesskabet – både fysisk og fra samtaler. Samtidig er det ikke nødvendigvis kun den, der har sclerose, som trækker sig: ”Jeg tænker nok, at vreden kan blive så slem, at andre undlader at invitere personen med sclerose. Så der kan komme noget undgåelse ind i forholdet, fordi dem uden sclerose vil undgå at trigge det, der kan gøre personen med sclerose vred,” fortæller Jannie Engelbrecht. Vreden er derfor ikke uden konsekvenser hverken for en selv eller omgangskredsen.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 15
r r r
m
TEMA: VREDE
Hvis min mand bliver irriteret over noget, som jeg har gjort, og kun “fortæller” mig det med et blik eller et suk. Det gør mig SÅ gal. Min lunte er virkelig blevet kortere, i takt med at min fatigue er taget til. Kvinde i 50’erne
Når jeg er træt, har travlt, eller hvis flere mennesker stiller krav til mig på samme tid, bliver jeg let ophidset og gal over småting. Jeg skælder ud, laver aggressive bevægelser, dytter i bilen. Det er ligesom en eksplosion, kortvarigt, og jeg bliver ked af det og tænksom bagefter. Kvinde i 50’erne
Vrede over tid Sclerose udvikler sig, og nye attaks og plaks kan opstå. Det betyder, at vreden kan udvikle sig med din sclerose: ”Vreden er ikke altid det primære, men kan være afledt af andre ting, for eksempel nye attaks og sygdomsudvikling, der kan give frustrationer, fordi man ikke længere kan det samme som før. Samtidig kan nye plaks i hjernen gøre det sværere at kontrollere vreden,” fortæller Jannie Engelbrecht. Hun pointerer dog også, at hvis man har levet med en øget vrede længe, kan man lære at leve med den, fordi man lærer den at kende og ved, hvilke signaler man skal holde øje med ”Selvom man ikke kan gøre for, at man bliver vred, så har man et ansvar for at lægge mærke til, hvad der gør en vred, og forsøge at komme det i forkøbet,” siger Jannie Engelbrecht.
16 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Det har være alt, der trigger min vrede, og specielt hvis jeg er træt. Min kone og jeg har fået min vrede sat i system sammen med en sclerose-psykolog. Blandt andet har vi indført, at min kone kan hive det røde kort, og så ved jeg, at jeg bør tage et hvil, for så er jeg som regel mig selv igen bagefter.
Når jeg ikke kan kontrollere min vrede, oplever jeg, at min kone bliver frustreret, vred og ked af det. Derfor gør jeg alt for at holde det inde, når andre er i nærheden. Mand i 60’erne
Mand i 50’erne
73 % 54 %
oplever, at der skal mindre til, før de bliver vrede, mens
bliver oftere vrede end før. Det viser en ny undersøgelse af Scleroseforeningen.
66 %
af mennesker med sclerose, som oplever ændringer i deres temperament, ser, at ændringerne sker gradvist.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 17
ANNONCE
HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF KRONISK ELLER ALVORLIG SYGDOM? Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig . Få indsigt i og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.
Læs, download eller bestil selvhjælpsguide på www.sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide
Sanofi A/S I Vibenhuset I Lyngbyvej 2 I DK-2100 København Ø I Tlf. 45 16 70 00 I www.sanofi.dk MAT-DK-2100301_16042021
TEMA: VREDE
Af Matilde Nørgaard Larsen
Sådan får du styr på vreden Vrede kan være uundgåeligt for nogen med sclerose. Læs her Jannie Engelbrechts råd til, hvordan du kan tackle vreden.
1: Identificer kilden Kig på, hvad der gør dig vred, og overvej, hvad du kan gøre for, at vreden ikke bliver for dominerende. Bliver du oftere vred, fordi du er træt, så er det vigtigt at få hvilet inden familietid eller besøg hos vennerne, men opstår vreden, fordi du bliver irriteret over ikke at kunne knappe trøjer, så tag en trøje på uden knapper.
2: Tal om det Du bør tale med din omgangskreds om det, og det gælder både familie og venner. Det er vigtigt at fortælle dem, hvad det er, du har brug for, så vreden ikke tager fart. Har du for eksempel brug for, at der bliver talt langsommere, for at du kan følge med, så fortæl det.
3: Indgå aftaler Indgå aftaler med din familie og omgangskreds. Det kan være, at I skal aftale, at det er okay, at du går midt i det hele, hvis du mærker, at vreden vokser. Det kan også være aftaler om, at din ægtefælle skal sige til, hvis vedkommende bemærker, at du er ved at blive vred. Det handler om at indgå nogle aftaler, der kan være med til at forhindre din vrede i at tage fart.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 19
TEMA: VREDE
4: Distraher dig selv
Jeg synes, at man har ansvar for sine gerninger, selvom man har sclerose. Jannie Engelbrecht, neuropsykolog ved Sclerosehospitalerne
Selv om du forbereder dig, kan der opstå situationer, hvor vreden vokser i kroppen. Hvis det ikke er muligt at stoppe det, som får vreden til at spire, så må du forsøge at distrahere dig selv. Det kan for eksempel være ved, at du tæller til ti, tælle blå ting i rummet eller lignende. Det er også en mulighed at fjerne dig fra situationen ved ganske enkelt at gå fra det, som gør dig vred.
5: Få kontrol over kroppen Når du mærker, at vreden begynder at fylde din krop, gælder det om at genvinde kontrol over din krop. Det kan være at lave afspændingsøvelser, mindfulness eller sige en beroligende sætning til sig selv. Når du arbejder på at få kroppen i kontrol, så leder du tankerne væk fra vreden og forhindrer den i at vokse.
6: Tal med dem, du har skældt ud på Hvis vreden har fået vokset sig stor, og du måske er endt med at skælde ud på andre, så er det vigtigt at tage ansvar for situationen og få talt med dem, du har skældt ud på. Du skal sige undskyld og forklare, at vreden kommer fra sclerose og ikke dem, du har skældt ud på. Dog skal denne snak først komme, når du er faldet til ro igen, og ikke mens du stadig er oprørt.
20 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
ANNONCE
Enkel irrigation, der passer ind i din hverdag
→
Nem at fylde
→
Blød pumpe, der er let at håndtere
→
Diskret "ikke-medicinsk" design
Genvind kontrollen over din tarm Hvis du døjer med tarmproblemer som afføringsinkontinens eller følelsen af aldrig at kunne blive helt tømt, så ved du også, hvor stor en indflydelse det kan have på dit liv. Den nye Qufora IrriSedo MiniGo er et simpelt irrigationsprodukt specielt udviklet til af afhjælpe netop disse problemer. Blot en lille mængde vand vil ofte være nok til at afhjælpe et stort problem. Jævnlig brug af rektal irrigation, har vist sig at have en effektiv effekt på afføringsinkontinens og forstoppelse. Kontakt din læge eller sygeplejerske og find ud af om Qufora IrriSedo MiniGo er en løsning for dig.
Designed for you
Distribueret af OneMed Tlf.: 86 109 109 Mail: info.dk@onemed.com Website: www.onemed.dk
Qufora® is a registered trademark of Qufora A/S. ©03/2021. All rights reserved Qufora A/S, 3450 Allerød, Denmark.
SCLEROSEINDSAMLING 2021
Tina Brinch med Valdemar og Anton, Gerum Samler ind for Tinas moster og alle andre med sclerose. "Vi samlede ind, da jeg har en moster, der lever med sclerose. Samtidig er jeg også social- og sundhedsassistent, så jeg møder mange, der kæmper mod sygdommen, hvilket gør et stort indtryk på mig. Vi havde en super god dag, hvor vi hyggede os rigtig meget. Drengene var helt solgt, og de var da også hurtige til at sige, at de gerne vil af sted igen næste år.”
Tusind tak for jeres uundv Det er takket være alle jer, at vi sammen har indsamlet et beløb, der virkelig kan gøre en forskel for forskning i sclerose. Hele svimlende 5,8 millioner kroner. Og hvor har det altså været helt vildt at opleve, hvor stærke vi er, når vi står sammen i kampen mod sclerose.
Helle Brandt og Eva Jepsen, Hovedgård Samler ind for datter og barnebarn Louise Drejer Brandt, som har sclerose. "Min mor og jeg samlede ind for min ældste datter, Louise, som har levet med sclerose i fem år nu. Normalt har vi også min yngste datter med, så vi er tre generationer ude. I år var hun desværre forhindret, så vi havde i stedet taget hendes hund med, som er besøgshund. Vi plejer at gå i Horsens, men i år gik vi i Hovedgård, hvor min ældste datter er født, og min mor nu bor. Vi blev taget godt imod med både pølsehorn, sodavand og gode samtaler om sclerose."
22 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Af Caroline Posborg • Foto: Privatfotos
Joan Mortensen samler ind med sin familie, Bogense Samler ind for sig selv og andre med sclerose. "Jeg samlede ind med min mand, min datter og svigersøn, mine to børnebørn og en kæreste. Vi havde delt os op på fire ruter, som startede i regn og blæst, men heldigvis endte med fint vejr. Vi mødte mange glade mennesker, som tog rigtig godt imod os. Og så fik vi da også sat ny rekord i, hvor meget vi fik samlet ind."
dværlige indsats
Casper Lykke Bejlegaard, Svendborg Samler ind for sin far, der har sclerose. ”Jeg var ude at samle ind for min far, som lever med sclerose. Det var en rigtig dejlig dag, og folk tog godt imod os. På lang sigt er mit håb, at vi en dag får knækket koden. På kort sigt er målet, at vi får skabt noget håb for mennesker, der lever med sclerose, og deres pårørende.”
Maria Zarie Nielsen og familie — søster, mand og to drenge, Fredericia Samler ind for Maria og de 17.200 andre, der også lever med sclerose. ”Min søster, min mand, vores to drenge og jeg selv samlede ind, da jeg selv har sclerose og har haft det i 15 år nu. Drengene synes, det er så vigtigt og hyggeligt at samle ind, og vi regner altid ud, hvor meget vi har samlet ind, og om vi slår rekorden. Vi glæder os allerede til næste år, hvor vi går med tanker om at samle ind på en helt ny måde.”
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 23
SCLEROSEINDSAMLING 2021
Birgitte Lieberkind og veninde Iben Buemann, Hellerup Samler ind for nærtstående familiemedlemmer, der har sclerose.
Anders og Bente, Als
”Både min veninde og jeg selv har et nærtstående familiemedlem, der lever med sclerose. Jeg håber derfor, at man med denne indsamling kan gøre en forskel for alle, der lever med sclerose og får konstateret det i fremtiden. Det ville være fantastisk, hvis der kunne ske noget epokegørende, så man måske helt kan dæmpe sclerose og de lidelser, det kan medføre."
Anders har sclerose. "Vi samlede ind for at sprede kendskabet til sclerose og for at sætte fokus på, at vi har brug for penge til at få knækket koden til den forbandede og frygtelige sygdom. Anders lever selv med sclerose og har allerede understreget, at han er klar til at samle ind igen næste år."
Kurt med hustru Susanne og barnebarn August, Havdrup Samler ind for Susanne og alle andre, der lever med sclerose. "Vi samlede ind for Susanne, som har levet med sclerose i omtrent 11 år, men også for de 17.200 danskere, der lever med sygdommen. August klarede dagen så flot og synes, det var en meget spændende dag. Når han havde brug for en pause, kunne han fint komme op i ladcyklen, hvor han kunne sidde og spise lidt. Jeg synes, det var en dejlig dag, og jeg blev meget stolt om aftenen, da jeg så, at der var samlet 5,8 millioner ind. Vi ved godt, Susanne ikke bliver helbredt, men håbet er, at man via forskning kan stabilisere de, typisk unge piger, der i dag får diagnosen tidligt.”
24 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
ANNONCE
Ophold i vinterperioden Tæt på Grenaa, lige midt i naturen, med skov, hede og en fantastisk badestrand som nærmeste naboer, ligger Dronningens Ferieby. I efteråret har vi blandt flere disse arrangementer på programmet. Vi glæder os til at byde jer velkommen.
Vinter Ro Tag dine venner eller familie med på en pragtfuld handicapvenlig ferie i vintermånederne. Der vil være rig mulighed for at nyde de naturskønne områder i og omkring feriecentret, udforske de mange attraktioner på Djursland eller gå på opdagelse i Grenaas mange idylliske stræder og specialbutikker. 1 uge i januar - februar eller marts 2022 Egnet for kørestolsbrugere: Ja Læs meget mere om vores tilbud og ativiteter på www.dronningensferieby.dk
Book dit næste ophold på www.dronningensferieby.dk eller ring til Feriebyen på telefon 87 58 36 50 Dronningens Dronningens Ferieby Ferieby 11 ,, DK-8500 DK-8500 Grenaa Grenaa
Har du kommentarer til noter om forskning? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk
Helt tæt på progressiv sclerose I mange år blev der forsket alt for lidt i de to typer af progressiv sclerose, som omtrent hver 4. med sclerose i Danmark har. Det fik forskere og fageksperter verden over til at gå sammen og danne Progressive MS Alliance. Et globalt initiativ, hvor forskere på tværs af landegrænser samarbejder for at skabe ny viden om og nye behandlingsformer mod progressiv sclerose. Her er seks projekter, som er i fuld gang.
Dybt inde i hjernen En del mennesker med progressiv sclerose oplever, at sygdommen påvirker deres viden, tanker og bevidsthed. Det kan være hukommelsessvigt, problemer med at fastholde opmærksomhed på noget, sværere ved at indlære eller huske. Tidligere forskning har bevist, at sclerose kan angribe og forårsage skader på et område dybt inde i vores hjerner kaldet hippocampus. Herfra styres vores kognitive funktioner, men hvorfor sclerose angriber netop det område, vides ikke med sikkerhed. Men det er forskere fra Canada i gang med at undersøge. De ser særligt på nogle specielle molekyler i immunsystemet, som i fremtiden muligvis vil kunne målrettes til at bremse udviklingen af skader, som fører til kognitive handicap hos mennesker, som lever med progressiv sclerose.
Vil du finde ud af, hvad det kæmpestore og ambitiøse, internationale samarbejde om progressiv sclerose går ud på?
w
Klik ind på: https://www.progressivemsalliance.org
26 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Forskere genskaber din myelin Den beskyttende beklædning, som svøber sig om dine nervefibre i kroppen, myelin, bliver angrebet og ødelagt, når du har sclerose. Når det sker, kan dine nerver ikke sende klare signaler rundt i kroppen, og det mærker du som fysiske eller mentale forandringer. Mange forskere forsøger lige nu at finde frem til, hvordan myelin fremstilles, og hvordan det kan reparere de områder, hvor sclerose har ødelagt dit naturlige myelin. I Australien er det ingen undtagelse. Her arbejder et forskerhold netop nu på, hvordan det kan lade sig gøre. Forskerne gør det ved at dyrke en særlig celletype, oligodendrocytter, i laboratorieskåle og behandle dem med to slags stoffer, som vi allerede nu har set kan fremme en genvækst af myelin. Deres forskning kan bruges til at nå tættere på behandlinger, som kan skabe nyt myelin dér, hvor sclerose har nedbrudt det tidligere myelin hos mennesker, som lever med progressiv sclerose.
NOTER OM SCLEROSE
En vej til fremtidens personlige forløb I fremtiden vil det blive muligt at forudsige, hvordan netop din sclerose vil udvikle sig. En måde at nå dertil er at finde biomarkører, som sladrer om det. En biomarkør er noget biologisk i din krop, som man måler på, fordi det kan fortælle om noget, man ønsker at vide. I scleroseforskning leder man ofte efter nye biomarkører, og en af dem, man har fundet, kaldes neurofilament let kæde – forkortet NfL. NfL kan i fremtiden komme til at spille en vigtig rolle for mennesker med sclerose. Biomarkøren, der er fragmenter fra ødelagte nerver, som sclerose er skyld i, svømmer rundt i din spinalvæske og i blodet. Niveauet af NfL kan måles i dit blod, og lige nu er et stort forskningsprojekt i gang med at undersøge, hvad de forskellige niveauer af NfL kan sige om sygdomsudviklingen, og om hvor godt den enkeltes sclerosemedicin virker. Knækker de koden til den viden, vil det betyde, at det bliver muligt at målrette indsatsen med at bremse eller forsinke sygdomsforløbet meget mere nøjagtigt og personligt.
Det er banebrydende i forskningen, at patientforeninger fra alle dele af verden slår sig sammen for at støtte de allermest lovende forskningsprojekter, uanset hvor de i verden de gennemføres – det giver håb for at vi sammen endeligt finder gennembruddet i behandlingen af progressiv sclerose” siger direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm, der sidder i ledelsen af forskningssamarbejdet. Scleroseforeningen støtter projektet med 11 mio. kr.
Luppen på det giftige protein Navnet er “Tau”, og det er et giftigt protein, som for nylig blev dokumenteret er til stede i hjernen hos mennesker med progressiv sclerose. Men om – og i så fald hvordan – det giftige protein kan påvirke personer, der lever med progressiv sclerose, vides endnu ikke. Det forsøger amerikanske forskere dog at ændre på. Ved hjælp af et kraftfuldt, nyt værktøj er de i gang med at undersøge det giftige protein og sammenligne prøver fra mennesker med progressiv sclerose og fra raske. Forskerne undersøger også, hvilken påvirkning Tau-proteinet fra mennesker har på nerveceller hentet fra mus. De håber, at forskningen på kort sigt kan skabe ny viden om en mulig årsag til, at man får en progressiv form for sclerose. På lang sigt kan det bane vej for andre slags behandlinger, der beskytter hjernen ved at blokere og forhindre ophobninger af det giftige protein hos mennesker, som har progressiv sclerose.
Arveligt gen kan sladre om sygdommen Det er stadig et mysterium, hvorfor nogle mennesker med sclerose oplever et mildt sygdomsforløb, mens andre rammes hårdt og må leve med alvorlige handicap. For at nå til en bedre forståelse af de biologiske årsager, som spiller ind, ser forskere fra Østrig nærmere på en særlig faktor, der sommetider kan spottes om scleroseskader på hjernen, og som ofte skaber langvarig betændelse og vævsskade. På MR-scanninger kan man se, at det oftest dannes hos mennesker, som har et mere alvorligt sygdomsforløb med sclerose. Forskergruppen har muligvis fundet en sammenhæng mellem, hvordan den særlige faktor optages, og hvor det kommer fra i kroppen. Den viden kan betyde, at forskerne har fundet frem til en bestemt arvelig genetisk profil, som påvirker sygdomsforløbet med sclerose negativt. Resultaterne skal styrkes af mere forskning på området, og hvis fremtidig forskning viser det samme, kan man teste for det arvelige gen og hjælpe med at forudsige, hvem der er mere udsat for at blive hårdt ramt af sclerose. Grundforskningen er også vigtig viden i opfindelsen af nye og mere effektive behandlinger.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 27
MØD EN FORSKER
Af Sara Bangsbo • Foto: Matilde Nørgaard Andersen
MARIA SCANNER OG SKABER VIDEN OM HJERNEN OG SCLEROSE
16 millioner kroner. Så
meget gav Scleroseforeningen i støtte til forskning i 2020.
[Hjernevæv] er det, som hjernen primært består af. Det er en substans af nerveceller og støttevæv, som kaldes den grå og hvide substans.
Maria Højberg Knudsen, læge og ph.d.-studerende
MIN FORSKNING HANDLER OM ... hvordan hjernens iltforbrug og stofskifte hænger sammen – både utætheden af den barriere, vi har mellem blodet og hjernen, og med tabet af hjernevæv, som vi ser hos mennesker med sclerose. Jeg kigger på hele hjernen og undersøger på tværs af grupper og over tid, hvordan udviklingen ser ud. Den viden kan blandt andet bruges til at udvikle nye slags behandlinger mod sclerose.
JEG FINDER UD AF DET VED ... at bruge en MR-scanner og scanne personer, som er i høj risiko for at
28 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
udvikle sclerose, eller som allerede har attakvis eller primær progressiv sclerose.
STØTTEN FRA SCLEROSEFORENINGEN BETYDER, AT ...
3
den her forskning kan blive til. Støtten gør, at jeg har kunnet prioritere at bruge min tid på at skabe den her forskning i min ph.d. i stedet for at gøre det ved siden af turnus som læge.
Pipette eller computer ? Altid computer! Jeg har prøvet pipetterne, og det er ikke mig.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk
Bil eller cykel? Jeg cykler altid. Også til og fra arbejde hver dag.
HURTIGE
Teater eller biograf ? Live er bedst, så det bliver teater!
ANNONCE
Kig efter
for et sundere valg REMA 1000 Sandwichbrød 500 g
7.-
REMA 1000 Økologiske kernestykker
14.00 pr. kg
370 g
1650 44.59 pr. kg
REMA 1000 Crunch
15.-
1550
40.00 pr. kg
375 g
34.44 pr. kg
REMA 1000 Knækbrød 450 g
Gram Slot Økologisk skyr
1525
Naturel, 450 g
33.89 pr. kg
REMA 1000 ost Mellemlagret, 150 g
Nøglehulsmærket produkter indeholder: • Mindre og sundere fedt • Mindre sukker • Mindre salt • Flere kostfibre og fuldkorn
1595 106.33 pr. kg
Af Sara Bangsbo • Foto: Mostphotos
Trætheden, som ikke kan soves væk – hvad gør jeg? Det mest almindelige – og for nogle det allerværste symptom fra sclerose – er den kroniske træthed. Flere end 8 ud af 10 med sclerose er ramt af overvældende træthed, som ikke bare kan soves væk. Vi ser nærmere på, om der er noget at gøre mod sclerosetrætheden.
H
vad kan jeg gøre, når trætheden forfølger mig? Det spørgsmål tikker ofte ind hos Scleroseforeningens netrådgivere. Hele 85 procent af alle med sclerose i Danmark lever et liv med den særlige, kroniske træthed, som ofte hæmmer hverdagens muligheder og gøremål. Der findes enkelte medicinske behandlinger, som måske kan dæmpe træthed. Men intet af det
opkvikkende medicin er bevist og godkendt til at kunne dysse ned for den kroniske træthed, som mange med sclerose oplever. Alligevel er rådet fra flere overlæger, heriblandt netrådgivningens Morten Blinkenberg og Jette Frederiksen, at man bør tage problemet op med sin neurolog, hvis trætheden er hæmmende. For der kan faktisk være noget at gøre.
I løbet af de seneste ti år har forskning bevist, at forskellige træningsformer nedsætter den kroniske træthed for en del med sclerose. Ulrik Dalgas, lektor og idrætsforsker
30 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Træning tæmmer træthed På de to danske sclerosehospitaler arbejder man med energimanagement. Strategier og metoder, som mest af alt handler om, hvordan du kan styre og prioritere den mængde energi, du har til rådighed, og mindre om, hvordan du mindsker den særlige træthed. Dét er der noget andet, som ser ud til at kunne – men det kræver din indsats. “I løbet af de seneste ti år har forskning bevist, at forskellige træningsformer nedsætter den kroniske træthed for en del med sclerose. Nogle oplever en større effekt end andre, og vi har også fundet ud af, at nogle med sclerose oplever, at en type træning hjælper mod trætheden, mens andre med sclerose oplever større gavn af en anden type træning,” forklarer lektor og idrætsforsker Ulrik Dalgas.
FORSKNING
85
procent af alle med sclerose i Danmark lever med den kroniske træthed, fatigue. Det gør fatigue til det hyppigste symptom blandt danskere med sclerose. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
w
“Hvorfor det er sådan, ved vi ikke endnu. Men det kan have noget at gøre med, hvad der udløser sclerosetrætheden,” spår han og hentyder til to slags årsager, man plejer at opdele trætheden efter.
Tager tid at skrue trætheden ned Der kan være flere og meget forskellige grunde til, at du oplever den konstant tilbagevendende, drænende træthed. Eksperter inddeler grundene i primære og sekundære årsager. “De primære årsager til sclerosetræthed er dem, som er forårsaget direkte af sygdommen, såsom inflammation eller skader i hjernen. De sekundære er årsager som medicinbivirkning, dårlig søvn, inaktivitet og andet udefra, som jo hænger sammen med, at man har sclerose. Vi ved, at træning er
effektivt, hvis trætheden skyldes sekundære årsager, men vi er ikke helt så sikre på, at det samme gælder, hvis årsagerne er primære,” oplyser Ulrik Dalgas. Og det er på med de lange briller, hvis du vil påvirke den kroniske træthed gennem træning, lyder det fra idrætsforskeren. “Hvis man kæmper med kronisk træthed, må man prøve sig frem for at finde ud af, hvilken træningsform der virker bedst. Og så handler det om at holde ved, fortsætte en hel måned og se, hvordan det påvirker trætheden. I starten er det helt normalt at føle, at man er udtrættet efter at have trænet, men efter nogle uger mærker man normalt de positive effekter på trætheden.” Størstedelen af den forskning, som har undersøgt, hvordan træning kan ændre på trætheden,
har fokuseret på konditions- og styrketræning. Men nyere, mindre studier peger på, at også yoga, balance og andre træningstyper kan skrue ned for den kroniske træthed.
[Fatigue] er en særlig type af træthed, der er kronisk og kan føles altovervældende. Fatigue kan opleves både kropsligt og mentalt og kan påvirke andre symptomer. Det kan ikke sammenlignes med almindelig træthed. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
w
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 31
Af Camilla H. Gjedde • Foto: Privat
AF HJERTET TAK TIL ÅRETS CYKELNERVEN
D
anmarks sejeste ryttere cykler for Cykelnerven. Kort og godt. De sidste to år har rytterne nemlig knoklet for at samle penge ind via forskellige events og indsamlingsinitiativer, og i september kunne det store arbejde endelig forløses med en tur til Frankrig for at cykle og sætte fokus på sygdommen med de 1.000 ansigter – en tur, der har resulteret i, at Cykelnerven har indsamlet 5,9 millioner kroner. Det bliver afgørende for forskningen i sclerose. Vi er stolte, rørte og taknemmelige over, hvor fantastisk stort og flot et stykke arbejde hver og en rytter, sponsor og samarbejds-
32 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
partner har lagt i Cykelnerven 2021. Alt sammen for en verden uden sclerose. At alle har været med til at løfte i flok, har skabt et helt unikt sammenhold, der giver følelsen af at være en del af noget større og livsvigtigt for alle de mennesker, der har sclerose tæt inde på livet. På Cykelnerven står vi skulder mod skulder. Også når der er modvind, når det gør ondt, når det er sjovt, og når der skal hjælpes, heppes og støttes på vej op ad de afgørende Tour de France-bjerge – og ikke mindst når der skal kæmpes for en verden uden sclerose. Af hjertet tak!
CYKELNERVEN 2021
5.900.000 KRONER INDSAMLET
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 33
ANNONCE
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99
Indsæt en profilannonce og støt forskning i sclerose.
Jens Holms Vej 51, DK 6000 Kolding, Tel: +45 79 33 79 33, smurfitkappa.dk
Kontakt Hans Tiedemann fra Scleroseforeningen på tlf. nr. 28 92 67 73 eller mail hti@scleroseforeningen.dk Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk
34 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
”
Hospitalerne giver mig energi til at leve med min sclerose. Man finder ind til sig selv, lærer at have respekt for sygdommen og får en masse redskaber med hjem, som man kan bruge i hverdagen.” Lars Nielsen, 49 år, attakvis sclerose siden 2004
Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • scleroseeksperter, der kan hjælpe dig med en grundig udredning af dine funktioner. Lige fra du skal ud af sengen om morgenen til din nattesøvn – og alt derimellem • det er vores erfaring, at en forbedring, som for andre måske kan virke lille, kan gøre en verden til forskel for den enkelte patient • skræddersyet behandling, hvor indlæggelsen handler om dig og dine behov og ønsker • en indlæggelse, som giver en længerevarende positiv effekt på din livskvalitet • et tæt samarbejde med alle vores patienters hjemkommuner, så man får den hjælp og støtte, man har behov for, når man kommer hjem • at dine pårørende er en del af din rehabilitering, hvis du og de ønsker at være det.
Sådan kommer du afsted: Et forløb på sclerosehospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb.
BREVKASSE
Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.
w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning
NETRÅDGIVNINGEN Min muskelmasse bliver mindre, selv om jeg træner – hvorfor? SPØRGSMÅL: Jeg synes, at min muskelmasse i benene er blevet mindre, til trods for at jeg træner tre gange om ugen og går ture. Kan det skyldes, at mine nerver ikke forstår, at vi skal lave muskler, når vi træner, eller hvad sker der?
SVAR: Det er godt at høre, at du træner 3 gange om ugen og går ture. På denne måde kan du vedligeholde og måske oparbejde styrken og muskelmassen i benene. Når du har MS, fejler dine muskler ikke noget, men det er nervesignalet til musklerne, der er påvirket. Dermed
vil du formodentlig opleve, at du kan træne, men at du også bliver udtrættet, mens du træner og efter træningen. Når du bliver udtrættet, skal du have tid til at restituere, inden du skal være aktiv igen. Hvor lang tid denne restitution tager, er meget individuel. Hvis du gerne vil forsøge at få mere muskuløse ben, er det vigtigt, at du laver styrketræning. Det skyldes, at vores skeletmuskulatur har forskellige muskelfibertyper, og populært sagt har vi røde og hvide muskelfibre. De røde muskelfibre har mange blodkar, er tynde og specielt egnede til udholdenhed. De hvide muskelfibre har få blodkar, er tykke og specielt
Dorte Støvring har siden 1998 arbejdet på Klinik for Fysioterapi, Borgergade 20 i København. På klinikken har Dorte p.t. fem ugentlige sclerosehold – på forskellige niveauer. Herudover eget konsulent- og undervisningsfirma med speciale i kørestolstilpasninger. Mangeårig aktiv inden for handicapidrætten.
egnede til at udvikle kortvarig eksplosiv kraft. Cirka 40 procent af vores muskelfibre er røde, og cirka 60 procent er hvide. Den præcise sammensætning er genetisk og dermed noget, vi er født med. Hvis du vil forsøge at få større muskler i benene, skal du træne tungt og eksplosivt. Det er det, man gør, når man laver styrketræning. Hvis du styrketræner dine ben, så forsøg at lave 3 gange 10 repetitioner med cirka ½-1 minuts pause imellem sættene. Når du går ture, kan det også være en god ide at kombinere det med trappegang – HVIS du har kræfter til det. En alternativ øvelse kan være at rejse og sætte sig. Husk, at du skal kunne lave øvelserne kontrolleret. Hvis du er i tvivl om, præcis hvordan og hvor meget du skal træne, vil jeg anbefale dig at konsultere en fysioterapeut og få udarbejdet et træningsprogram, der passer præcis til dig.
Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge
36 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
ANNONCE
e erim Til dem med svage muskler i benene! Dictus Hip giver kraft til benet i svingfasen og dermed et forbedret gangmønster. Effekten af Dictus Hip kan mærkes med det samme du får den på.
For mer informasjon
erimed
Tel: +46 8 449 56 50 www.erimed.se
Dine sympt
omer
Er der sket forandringer eller kommet vigtigste sym nye symptom ptomer. er de sidste 6-12
Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
kenddinMS.dk
Problemer med Smerter Vanskelighede
r ved at gribe
MIN MS
Problemer med
Følelsesløshed Ukontrollabel
eller snurrend
lse
gnen om natte
n
Problemer med Muskelspasmer
balancen eller
behov for hjælp
emidler til at gå
eller muskelsva
ghed
Læg mærke til, hvo PDFrdan din MS som har ændret Tal med din sig over tid. læge om, hvo rvidt din MS har ændre t sig.
smål
Indledende spørg
ltation
sidst været til konsu
tager du lige nu
for din MS?
har du tidligere
fået for din MS?
Husker du at tage
din medicin som
foreskrevet?
År:
Måned:
Ja
Alder? Hvilken type MS
lse
eller forstoppe
ken. aftaler på klinik Andre(SPMS ). r, se symptome ler sig mellem dine som er nye essiv multipel sclero eller forværrede • Om din MS udvik til sekundær progr : ved at ændre sig • Om din MS er skal tale du når med, d og tag det hver 6.-12. måne ca. de, løben Udfyld skemaet ke. lejers sygep med din læge eller til dine spørgsmål. som du kan bruge en huskeseddel, til samtalerne. Bagerst finder du pårørende med god ide at tage en Det kan være en Hent skema
Hvilken medicin
eller pen)
eller fokus
e fornemme
vandladning
Hyppig opvå
udvikler sig. MS, og om den holde øje med din med lægen Det er vigtig t at , når du skal tale tænk t som en hjælp Dette skema er dig overblik over: ken. Skemaet giver eller sygeplejers
Hvilken medicin
en kaffekop
koncentration
osetræthed
ma Forberedelsesske med til konsultationen erske læge og sygeplej
Hvornår har du hos lægen?
om ting (fx
hukommelse,
Fatique / scler
har du?
Diagnose år?
DK2011304776
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
synet
Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
Nej
måneder? Sæt
kryds ved de
EN FRIVILLIG STJERNE
”Jeg kan ikke selv cykle med i bjergene, men vil gerne hjælpe på anden vis. At møde alle rytterne hernede giver noget særligt, især dem, der også har sclerose – de gør mig så glad og rørt.” Anne-Mette Amtorp Burchardt
38 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Jakob Helbig
ANNE-METTE AMTORP BURCHARDT Alder: 57 år. Relation: Anne-Mette har gennem livet kendt flere, der har sclerose. Hun kender til Cykelnerven, fordi hendes mand er holdkaptajn på et af holdene, der cykler med på Cykelnerven. Hvorfor: Frivilligt arbejde har altid været en del af AnneMettes DNA, for her kan hun både bruge sin egen erfaring og tillære sig ny viden. Men indsamlingen til forskningen i sclerose betyder noget helt særligt, for Anne-Mette synes, at sclerose er en sygdom, der får for lidt fokus. Når Anne-Mette står og deler frokost ud og hepper på Cykelnervens ryttere i Frankrig, motiverer det hende, både at der bliver samlet penge ind til forskningen i sclerose og at være en del af det fællesskab, Cykelnerven er. Dog er der én ting, som i særlig grad gør Anne-Mette glad og rørt, og det er de ryttere, som selv har sclerose. Det er nemlig givende for Anne-Mette, at lige præcis de ryttere også cykler med på Cykelnerven. Du kan læse meget mere om Anne-Mette her: www.scleroseforeningen.dk
w
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 39
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/medlemstilbud PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.
w
w
w
KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på
36 46 36 46 DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem med sclerose har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
scleroseforeningen.dk/ psykolog
scleroseforeningen.dk/ informatør
scleroseforeningen.dk/ camps
LOKALE AKTIVITETER
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forskning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Scleroseforeningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
ADVOKAT Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
w
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
LÆGE
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværktøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w
KURSER OG MØDER
NETRÅDGIVNING
scleroseforeningen.dk/ camps
w
MS BRAIN FIT
scleroseforeningen.dk/ blad
w
scleroseforeningen.dk/ legat
scleroseforeningen.dk/ ferieby
MEDLEMSBLAD
scleroseforeningen.dk/ advokat
Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.
w
w
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
40 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ læge
EVENTS Mød andre ligesom dig, der kæmper for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
ANNONCE
Dit apotek – lige ved hånden
Bruger du receptpligtig medicin? Med den nye app ”apoteket” kan du: • Få adgang til at forny dine recepter • Bestille din medicin hjem til dig • Få hjælp til at huske din medicin i dagligdagen • Se lagerstatus for din medicin på nærmeste apotek Download ”apoteket” i dag eller læs mere på apoteket.dk/app
Godt vi har apoteket
MIN SCLEROSE
Af Lea Pagh • Foto: Privatfoto
“At blive førtidspensionist gav mig mulighed for at skrive bøger”
17.200 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.
For Anne-Kirsten Brønserud på 66 år er romaner hendes fristed, hvor hun glemmer tid, sted og ikke mindst sekundær progressiv sclerose, som hun har levet med i over 20 år. Og så ville hun ikke undvære sin mand og det liv, de har sammen i Fangel på Fyn. Hvis ikke jeg havde haft sclerose, havde jeg …
Sclerose gør mig ked af det, fordi …
Måske stadig undervist flygtninge og indvandrere i dansk. Det var et job, som jeg holdt meget af. Men faktisk tænker jeg aldrig på, hvordan mit liv ville have set ud, hvis jeg ikke havde haft sclerose. Jeg tænker på, hvilke muligheder jeg har. At blive førtidspensionist gav mig mulighed for at skrive bøger. I 2012 fik jeg udgivet en bog om sclerose, sidste efterår fik jeg udgivet en roman, og den 15. oktober udkommer efterfølgeren til den.
Jeg er sjældent ked af det, men naturligvis er det irriterende at leve med fysiske begrænsninger. Da jeg bruger kørestol, er der steder, jeg ikke kan komme, og ting, jeg ikke kan gøre. For eksempel tage på kanotur eller på vandretur i bjergene. Heldigvis har jeg en skøn have, hvor min mand har anlagt stier af stenmel og lagt fliser, så jeg kan komme rundt overalt.
Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige … Få indarbejdet nogle gode vaner i hverdagen, så de bare kører, uden at
42 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
du skal bruge en masse energi på det. Find noget at engagere dig i, hvor sclerose ikke er en hindring, og hvor du glemmer tid og sted. For mig er det at skrive romaner.
Jeg havde aldrig klaret mig uden … Min mand … er det første, der falder mig ind. Naturligvis havde jeg klaret mig under alle omstændigheder, men uden ham havde jeg ikke haft et nær så tilfredsstillende liv og fået så lækre måltider. Heldigvis er han med på at bruge tid og penge på at lave grønsagsbaseret, glutenfri og mælkeproduktfri mad. Økologisk naturligvis.
ANNONCE
Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…
Biogen-33929 November 2019
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup
Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts. 18024605 Biogen podcast annonce v3.indd 1
25/11/2019 13.12
LIVET MED SKLEROSE Ny hjemmeside til dig og dine pårørende • • • •
Hvorfor mig? Skal jeg fortælle andre om min sygdom? Hvad er MS? Kan jeg forblive, den jeg er?
• • • •
Hvad er der af behandlingsmuligheder? Kan jeg dyrke sport? Er der noget, jeg skal være særlig opmærksom på? Hvor kan jeg finde mere information?
Mange tanker og spørgsmål? Find svar her:
livetmedsklerose.dk Kan også downloades som pjece
44 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
07 12 2020_MSDK2011934-01
ANNONCE
