ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN MAJ-JULI 2022
Streetart fra kørestolen Du er helt sikkert stødt på de fire farverige bogstaver i byens rum. Manden bag hedder Anders Thordal. Han har haft sclerose i 26 år, og stopper aldrig med at udtrykke sig gennem sin kunst. Mød Zusa på side 6
TEMA: SCLEROSEHOSPITAERNES SKÆBNE
TV-KOK GIVER KOSTRÅD
FREMTIDENS BEHANDLING
LEDER
Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
I en tid, hvor antallet af danske sclerosepatienter stiger, er behovet for målrettede tilbud og forskning større end nogensinde før. Begge dele bidrager de to danske sclerosehospitaler i høj grad til, og derfor vil Scleroseforeningen kæmpe med næb og kløer for, at vores vigtige hospitaler ikke mister deres årlige bevilling på 11,3 millioner kroner ved årets udgang. LÆS DET STORE TEMA OM SCLEROSEHOSPITALERNES SKÆBNE PÅ SIDE 12.
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Mit liv med Sclerose Nummer 2 · 2022 MajJuli 2022
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 3000 frivillige Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe II
2 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1 st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Isabella Hundt Røhmann, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio august 2022 Forsidefoto: Tao Nørager
ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger Annoncedeadline til næste blad: 25. maj 2022 Hovedbestyrelse Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene KappenKrüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 2.664 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLDSFORTEGNELSE
4 VÆRD AT VIDE 6 INTERVIEW: MIG OG MIN STREETART 12 TEMA: ER SCLEROSEHOSPITALERNE I FARE? 22 EN FRIVILLIG STJERNE: JACK CRAMER 24 FORSKNING: KUNSTIG INTELLIGENS KAN FORUDSIGE DIN BEHANDLING
Louisa Lorang er ny ambassadør for MS Middag. Læs det store interview med tv-kokken, der er fuld af gode råd til en sund kost, som er alt andet end kedelig. Side
32
27 MØD EN FORSKER: MATHIAS SER NÆRMERE PÅ SYNSNERVEBETÆNDELSE OG DIAGNOSTIK 28 NYT FRA FORSKNINGENS VERDEN 30 PERSPEKTIV: SCLEROSE MED JERES ORD OG BILLEDER 32 LIVSSTIL: TV-KOK LOUISA LORANG GIVER KOSTRÅD 36 MEDLEMSFORDELE: DET FÅR DU 37 NETRÅDGIVNINGEN: HJÆLP TIL TARMSPASMER 38 MIN SCLEROSE: STEFAN VED, AT DET HELE NOK SKAL GÅ
FASTE SKRIBENTER
Isabella Hundt Røhmann
Matilde Nørgaard Larsen
Camilla Gjedde Hansen
Jakob Stein
Gitte Rudbeck
Mit besøg på Sclerosehospitalet gjorde stort indtryk på mig. Sjældent har jeg mødt så venligt og professionelt et personale, der med stort overskud behandlede og underviste de indlagte. Sclerose er en kompleks sygdom med mange ansigter, og derfor er det enestående, at der findes et sted, hvor der tilbydes tværfaglig rehabilitering, der kan gøre en konkret forskel. Jeg blev forbløffet over, hvor ovenud taknemmelige og glade patienterne faktisk var for at være indlagt. Journalist Jakob Stein om sit besøg på Sclerosehospitalet i Ry
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 3
Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til red@scleroseforeningen.dk
3 x camps til dig Camp Træning er en weekend, hvor den står på aktiviteter for både krop og sind. Sclerosehospitalerne står for weekenden, hvor Jane Honoré og Marianne Borne, der begge er fysioterapeuter, underviser i træning, hvor du får brugt alle sanser. Kørestol og andre hjælpemidler er ingen hindring, og alle kan være med til en fantastisk weekend, hvor træning er i fokus. Sclerose er en sygdom, der udvikler sig, og derfor kan der pludselig opstå spørgsmål om livet med MS, selvom du måske har haft den længe. Måske tænker du over, hvordan du kan leve et godt liv, når det hele føles svært - og have brug for tips til, hvordan du bevarer glæde og energi i hverdagen. Hvis du kan
genkende nogle af de tanker, så er Camp Personlig Udvikling noget for dig. På denne camp får du nemlig redskaber til at arbejde med ’det gode liv’ gennem foredrag og aktiviteter. Hvis du er vild med at komme ud i naturen, hvor der er chancer for mudder, våde sko og duften af bål, så skal du med på Camp Outdoor, hvor vi skal gennemføre et outdoor-race. Det eneste krav er, at du er selvhjulpen og som minimum kan gå 1000 meter ad gangen. En stok til balance er helt okay, men da vi skal være udenfor, er kørestol og rollator ikke en mulighed.
w
Læs mere, og tilmeld dig på scleroseforeningen.dk/camps
17.747
DANSKERE LEVER NU MED SCLEROSE, OG TALLET ER STIGENDE. DET VISER DE NYESTE TAL FRA SCLEROSEREGISTRET. SAMTIDIG ÆNDRER FORDELINGEN SIG MELLEM KVINDER OG MÆND. I 1950 VAR ANDELEN AF KVINDER MED SCLEROSE 57 PROCENT. I DAG ER 69 PROCENT AF DANSKERE MED SCLEROSE KVINDER, MENS 31 PROCENT ER MÆND.
EN HELT SÆRLIG CYKEL-TID
I år er et bemærkelsesværdigt cykel-år for Scleroseforeningen og hele Danmark. 2022 er nemlig året, hvor selveste Tour de France starter hertillands, og for Cykelnervens Tour de France-inspirerede koncept er det noget Scleroseforeningen, Cykelnervens ryttere og sponsorer glæder sig meget til. Vi starter med Tour de Storebælt den 11. juni, hvor 500 ryttere har købt billet til den totalt udsolgte mulighed for at cykle 2. rute af Tour-etapen før de professionelle ryttere. Det bliver noget af en cykelfest og ikke mindst opvarmning til, at Cykelnerven løber af stablen blot tre dage efter i de franske alper. Den 14. juni drager Danmarks sejeste ryttere nemlig igen mod Frankrig for at cykle, samle penge ind og selvfølgelig sætte fokus på sclerose. Både før og under kæmper rytterne nemlig for at fundraise så mange penge til forskning i sclerose gennem lokale initiativer, salg af produkter, højdemetersponsorater og meget mere. Vi glæder os til en vaskeægte cykelmåned i juni, men også til at flage med Cykelnerven- og Scleroseforeningen-flaget i løbet af hele Tour de France.
w 4 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
Læs mere på cykelnerven.dk
VÆRD AT VIDE
HJÆLP TIL UKRAINSKE MS-FLYGTNINGE Scleroseforeningen har bidraget med en check på 100.000 kroner til det europæiske samarbejde om at tage bedst muligt imod flygtninge med MS. Samtidigt har foreningen sørget for at opruste foreningens egen patientrådgivningen til at tage imod henvendelser og spørgsmål fra ukrainske flygtninge med MS.
Og vinderen er...
PSST! Kender du en, der er ung med sclerose? Så gå ind og find vores nye Facebook- og instagramprofil @ungmedsclerose. Her kan man møde andre mellem 15-30 år med sclerose og blive mødt i de tanker, der kan opstå, når man bliver diagnosticeret tidligt i livet.
SKAL DU MED UD AT RASLE? Inden vi får set os om, er det efterår igen, og den 11. september samles vi igen til vores årlige Scleroseindsamling. Over hele landet banker vi på døre og samler ind for en verden uden sclerose. Vil du med? Så kan du med få trin blive indsamler. w
Tilmeld dig med det samme på sammenmodsclerose.dk. Det gør en forskel.
Den 30. maj er det World MS Day, og den dag vil vi blandt andet gerne bruge til at markere to helt særlige erhverv: Nemlig sygeplejersker og sosu-assistenter, som kan betyde meget for MS-patienter. I har selv indstillet kandidaterne, og på World MS Day kårer en jury de to vindere, der hver modtager et trofæ lavet af streetartkunstneren Zusa, som selv har sclerose.
1 million kroner har det ottetimers spinningevent Sport2Life med initiativtager Johnny Roland formået at samle ind igennem de seneste seks år. Johnny, der også er med i Cykelnerven, trådte i pedalerne i Roskilde for en verden uden sclerose med hjælp fra en masse andre ildsjæle, cykelnerver, sponsorer og andre deltagere.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 5
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Tao Nørager og Oliver Sperling
6 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
INTERVIEW
MIG OG MIN STREETART Hvem? Hvad? Hvor? 53-årige Anders Thordal, der laver streetart i byens rum.
En fortælling om kunst, der bliver til sammen med raske hjælpere.
A
I en lejlighed i Nærum og mange steder i de københavnske gader.
llerede da jeg går op ad trappen til Anders Thordals lejlighed i Nærum nord for København, er det tydeligt, at her bor en kunstner. Store, farverige udskæringer i træ hænger i opgangen – og på reposen foran døren. Indenfor er væggene tæt dekoreret. Billeder, tegninger, print og bøger står og hænger side om side, og en hel række af udskårne cirkler af træ i forskellige størrelser er malet i alle tænkelige farver. Kunsten er overalt. ”Kunsten kører bare hele tiden inde i mig. Selv når jeg sidder en søndag aften og ser en ligegyldig serie, så er jeg opmærksom på farverne, og hvordan jeg kan bruge det,” siger manden bag de farverige værker, Anders. Han fortæller også, at han er inspireret af den danske maler, grafiker og billedhugger Poul Ger-
nes, som du måske bedst kender for farveeksplosionen uden på Palads-biografen i København. På gulvet i Anders’ lejlighed ligger fire store bogstaver: ZUSA. Det er hans kunstnernavn, og det er en forkortelse af det tyske ”zusammen”, som betyder sammen. Anders har nemlig haft sclerose siden midten af 90’erne, bliver hurtigt træt og er påvirket fysisk, så han har brug for hjælpere til sine daglige gøremål. Og til at skabe streetart.
At se begrænsningen som en mulighed Kunsten giver Anders noget at stå op til om morgenen, fortæller han. ”Jeg kan føle mig fri inden for de rammer, som kunsten sætter. Den er drivkraft og energi. Jeg tror, min sclerose ville have været meget værre, hvis ikke jeg havde kunsten. Og sclerose er
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 7
Anders Thordals kunsternavn Zusa, en kort version af det tyske ‘zusammen’, er inspireret af Lukas Moodyssons film ‘Tilsammans’.
altid til syne på en eller anden måde i min kunst. Det er altid en slags status for, hvor jeg befinder mig lige nu,” siger Anders fra den sorte elektriske kørestol, som står i skarp kontrast til alle de farver og former, som fylder lejligheden fra gulv til loft. Kun en lille smule lyserød maling på venstre baghjul vidner om, at Anders har været i gang med et streetartprojekt. Anders har i sin ungdom malet graffiti og kom senere på Danmarks Designskole. I sit første job som illustrator i København Zoo tegnede han plakater med dyr på. Men en dag kunne han pludselig ikke længere holde fast på blyanten. Anders havde fået sekundær progressiv sclerose, og efter en håndfuld år måtte han sætte sig i kørestolen. Armene kan han heller ikke bruge længere, som han plejede, og han kan ikke selv tegne og lave sin kunst på samme måde som før. ”Jeg er bevidst om, at det ikke er så nemt at vende kajakken med
8 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
Kunsten
kører bare hele tiden inde i mig. Selv når jeg sidder en søndag aften og ser en ligegyldig serie, så er jeg opmærksom på farverne, og hvordan jeg kan bruge dem.”
INTERVIEW
Find meget mere af Anders’ kunst på #zusastreet – måske er der et sted, du kender?
min sclerose. Min virkelighed er jo, som den er, jeg skal ikke prøve at gøre det anderledes. Hvis jeg skulle gå rundt og dunke mig selv i hovedet, fordi kroppen ikke kan mere, så ville jeg jo aldrig dyrke og opdage de ting, jeg faktisk er i stand til. Så det er et spørgsmål om at se begrænsningen som en mulighed i stedet for et stort tab.” I dag bliver bogstaverne skåret ud i træ og malet i værkstedet af en helt særlig grund. Det er nemlig den nemmeste måde at gøre det
hele klar på forhånd. Når de så skal ud at hænge i gadebilledet, er det bare at lime bogstaverne op. ”Det er begrænsningerne, der har gjort, at det har den form i dag. Så er der en grundform, og det gør det nemmere for mig at diktere, hvordan det skal se ud,” fortæller Anders. Anders kender sin sygdom ud og ind, så han ved altid, hvordan dagen i morgen ser ud, fortæller han. Men varmt vejr kan for eksempel påvirke hans sclerose i
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 9
INTERVIEW
Der er både lavet en dokumentarfilm og en bog om Zusa, hvor du kan komme tættere på både manden og processen bag værkerne.
sådan en grad, at han ikke engang kan skabe kunst.
Hjælperne er hans pensler Anders’ sclerose gør, at han ikke selv kan skære træet ud og holde penslen, når træpladerne skal dekoreres med farver. Derfor har han brug for en række hjælpere, når hans kunst skal føres ud i livet. ”Jeg er jo fysisk begrænset. Dybest set så er mine hjælpere jo mine pensler, og det er bare fantastisk. Når vi arbejder, så handler det om at prioritere energien. Det bliver nødt til at foregå, når jeg er frisk. Jeg fortæller, hvilke farver, de skal bruge, og hvordan det skal se ud. De fleste af dem ved dog efterhånden, hvad jeg tænker. Jeg er så heldig, at jeg har den samme stab, for folk bliver gerne hængende.” Anders har ikke kun brug for hjælp til at lave bogstaverne. Når de skal op at hænge i gadebilledet, må Anders sidde i kørestolen, mens en af hans hjælpere står højt oppe på stigen og sætter bogstaverne op efter Anders’ anvisninger: ”Når vi er ude for at hænge bogstaverne op, er opmærksomheden fra forbipasserende tit rettet mod mig. Den store kørestol er jo et blikfang. Og det er jo smart nok, for så lægger de bare mindre mærke til mine hjælpere, som kravler rundt og hænger bogstaver op og laver gadekunst,” smiler Anders.
10 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
ANNONCE
UNG MED MS App til unge med multipel sclerose
• Kan jeg leve et normalt liv med sclerose? • Kan jeg tage ud at rejse? • Og hvad med kærligheden? Få svar på disse spørgsmål og mange flere i appen Ung med MS. Der er svar fra både læger, sygeplejersker og andre eksperter.
Kan downloades i App Store og Google Play
M-DK-00000511, version 1.0, januar 2022
Find historier og erfaringer fra andre unge med MS. Alt indhold er opdelt efter temaer som fx uddannelse, behandling, rejser, fest, kærlighed og følelser.
Roche A/S / Industriholmen 59 / 2650 Hvidovre / tlf. 36 39 99 99
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 11
Tekst Jakob Stein Illustration Lotte Andkilde/Fruenswerk
TEMA
SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE Der findes to unikke hospitaler i Danmark, som er højt specialiseret i sclerose. Ved årets udgang står de til at miste 11,3 millioner kroner om året, og det vil have store konsekvenser for de i forvejen alt for lange ventelister – og dig. For hospitalerne er for alle med sclerose: Fra helt nydiagnosticeret til erfaren patient. Så hvad nu?
12 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE
To døgn på sclerose hospital Hvordan vil det ramme dig, der lever med sclerose, hvis Sclerosehospitalerne mister deres særbevilling i slutningen af dette år? Tag med Scleroseforeningens udsendte på Sclerosehospitalet i Ry – og bliv klogere på de helt særlige, tværfaglige institutioner, som ovenikøbet er verdens første af deres slags. ”
P
osedame!” ”Dametøj!” ”Tøjstativ!” Omtrent tyve sclerosepatienter sidder tætpakket i en rundkreds, skraldgrinende, og dyrker ”hjernegymnastik” her til formiddag. ”Stativgreb!” ”Uh, den var god! Hvordan kommer jeg videre herfra?” Greb…?” ”Psst … grebsstyrke,” bliver der hvisket af sidemakkeren. ”Ja, grebsstyrke!” siger en ældre kvinde. Kort tid forinden blev der klappet i en bestemt rækkefølge på sidemakkerens lår. Først venstre vej rundt. Så i flere bølger. Og til sidst højre vej rundt for at fuldende cirklen. Aktiviteten på Sclerosehospitalet i Ry går ud på blandt andet at træne hukommelse, timing og fysisk motorik hos de indlagte sclerosepatienter.
Mister bevilling Scleroseforeningens udsendte har ladet sig indlægge i to døgn på hospitalet i Ry for selv at opleve stedets
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 13
Det er betryggende, at der eksisterer et sclerosehospital, som man kan tage hjem til, hvis alt går galt, og man har brug for hjælp.
tværfaglige og sclerosespecifikke rehabilitering og behandling. Og ikke mindst for at finde ud af, hvilke konsekvenser det har for mennesker med sclerose, hvis hospitalets årlige merbevilling på 11,3 millioner kroner bortfalder ved årets udløb. Danmark har i dag verdens 4. højeste forekomst af sclerose. Og antallet af sclerosepatienter er tæt på fordoblet i løbet af de seneste 22 år. I forbindelse med Sclerosehospitalernes 60-års jubilæum i december 2019 skrev sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (Socialdemokratiet) på Facebook, at ”rehabilitering er fuldkommen afgørende” for sclerosepatienter: ”I dag er der lige så meget brug for Sclerosehospitalerne, som
der var for 60 år siden. Hvis ikke mere,” lød det fra ministeren. Men til trods for den høje stigning i antallet af danskere med sclerose er driftsbevillingerne til Sclerosehospitalerne i mange år ikke fulgt med. Sclerosehospitaleterne består af en afdeling i Ry og en i Haslev, der tilbyder førstegangsforløb, temaforløb og to eller fire ugers indlæggelse. Ud over indlæggelse er der dagambulante tværfaglige vurderinger, webbaseret undervisning, gruppeundervisning for nydiagnosticerede og udgående konsultationer i hjemmet. På 1. sal, ikke langt fra hovedindgangen, ligger hospitalsdirektørens kontor. Hun arbejder flere dage om ugen på hospitalet i Haslev, men denne torsdag er hun i Ry.
Vidste du, at … rehabiliteringen af sclerosepatienterne tager udgangspunkt i ICF-modellen, der står for The International Classification of Functioning, Disability and Health? Den blev udviklet af WHO i 2001 og accepteret i 191 lande. Modellen er en international standard til klassificering af helbred og helbredsrelaterede tilstande, herunder funktionsevne.
Merete Stubkjær Christensen tiltrådte som direktør i maj sidste år, og hun siger, at det ligefrem kan få ødelæggende konsekvenser for rehabiliteringen af patienterne, hvis merbevillingen falder bort. ”Det er en kæmpe katastrofe, hvis vi økonomisk skæres ned fra puljebevillingerne. For så længe vi ikke har medicin, der kan kurere sclerose, så er god rehabilitering en helt nødvendig ’pille’. Det er væsentligt, at der også i dette speciale bevares en højt specialiseret funktion, der kan behandle de mest komplekse tilfælde og forsætte udvikling og forskning på området.”
Tværfaglige superstjerner Som indlagt bliver man mødt af højt specialiserede behandlere bestående af alt fra ergo- og fysioterapeuter, ernæringsvejledere, læger, neuropsykologer og psykologer til sygeplejersker og socialrådgivere.
14 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE
”Der findes jo alverdens sygdomme, men her på hospitalet handler det om sclerose. Vi er så heldige, os patienter, at vi har sådan et dejligt sted, hvor vi kan få noget hjælp og nogle værktøjer til at styrke balancen, løbe rigtigt og tisse rigtigt,” siger Lene, der er indlagt for første gang, siden hun fik konstateret sygdommen for 12 år siden. Alle behandlere på Sclerosehospitalet arbejder ud fra evidens- og erfaringsbaseret viden fra internationale anbefalinger, nationale retningslinjer og moderne forskning. ”Rehabilitering” og ”tværfaglighed” er to nøgleord på hospitalet, der tager imod omkring 1.800 patienter om året. Og som også behandler omtrent 120 patienter ved udekørende besøg.
Det mener politikerne ”Jeg har et godt samarbejde med Scleroseforeningen, og jeg vil kæmpe for, at den midlertidige bevilling på 11,3 millioner kroner til Sclerosehospitalerne bliver gjort til en varig bevilling.” Sundhedsordfører Martin Geertsen (Venstre)
Rehabiliteringen tager udgangspunkt i fire centrale hovedindsatsområder: fysisk funktion, energi, kognition og resiliens. Og kommer til udtryk gennem undervisning i emner som vandladnings- og afføringsproblemer, undersøgelser af synke- og spisebesvær, blærescanninger og en række aktiviteter, herunder kognitiv hjernegymnastik, gang- og balancetræning, yoga, meditation og rideterapi på hest. Ifølge direktøren er det afgø-
rende, at patienterne får et bedre funktionsniveau fysisk, mentalt og psykisk af at have været indlagt på hospitalet. ”Vi skal med vores sundhedsfaglige professionalisme vide, at de ressourcer, vi giver patienterne, har en evidensbaseret virkning, der løfter dem i det daglige,” siger hospitalsdirektøren. De danske sclerosehospitaler er internationalt anerkendte for at være blandt de dygtigste på deres felt, og nogle af de største studier om blandt andet langtidseffekterne af rehabilitering af sclerosepatienter er faktisk gennemført inden for disse mure. Forskning tyder på, at det er helt afgørende for sygdomsudviklingen, at patienterne kommer i den rette medicinske behandling og rehabilitering fra starten, hvis der er brug for det. Og her er det afgørende, at det er den rette specialiserede rehabilitering – for netop den kan sikre, at man bevarer funktionsevnen så længe som muligt.
Ville ønske, han var kommet før Et hold patienter i alderen 25-50 år sætter sig i en åben tv-stue og snakker om deres indlæggelser. Tilfredsheden er meget udtalt, og alle sætter pris på det sociale fællesskab og de konkrete værktøjer, de har fået til at tackle sygdommen i det daglige. ”Det er sjældent, at man møder andre med sclerose i hverdagen.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 15
Vidste du, at …
Det mener politikerne ”Vi skal have sikret midlerne til, at ventelisterne kan holdes nede. Det synes jeg helt oplagt, vi kan gøre ved at få skruet op for Sclerosehospitalernes grundbevilling på finansloven. Det skal være slut med at hoppe fra tue til tue. Sclerosehospitalerne har selvfølgelig brug for den tryghed, der ligger i at vide, at de kan blive ved med at holde ventetiderne nede – og det har sclerosepatienterne selvfølgelig også brug for.” Sundhedsordfører Jens Henrik Thulesen Dahl (Dansk Folkeparti)
Og det er virkelig godt at dele erfaringer med andre, der har den samme sygdom,” lyder det fra 49-årige Jan fra Aalborg. Det har taget ham mange år at lade sig indlægge på Sclerosehospitalet, fordi han som mange andre folk med sclerose har tænkt, at han ikke var syg nok til at kunne tillade sig det. ”For fem år siden tænkte jeg, at andre havde mere brug for et ophold end jeg. Men jeg ville ønske, at jeg var kommet her noget før, for så ville jeg have
Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry er blandt verdens første – og at de blev grundlagt af Scleroseforeningen i 1959 og 1960? Bygningerne fungerede som tuberkulosesanatorier indtil da.
været mere forberedt på sygdomsudviklingen,” siger han. “Og der er jo ikke to af os, som er ens. Jo, vi går igennem noget af det samme, men sygdomsforløbene er helt forskellige.” Snakken går også på, hvorfor sclerose ikke er en mere politisk anerkendt sygdom i Danmark. Måske hænger det sammen med, at mange af symptomerne ikke kan ses med det blotte øje, eller at der endnu ikke er tale om en folkesygdom, selvom antallet med sygdommen er brat stigende, bliver der sagt. Men her på Sclerosehospitalet handler det om sclerose. Og kun sclerose.
Venteliste og braindrain Ifølge Merete Stubkjær Christensen er det særligt patienterne, det går ud over, hvis Sclerosehospitalet fremover skal spare godt 15 procent af driftsudgifterne fra den ene dag til den anden på grund af mistet puljebevilling. ”Det vil få store konsekvenser for, hvilke patienter vi kan indlægge. Visitationskriterierne vil blive meget skrappere, i forhold
Værd at vide Individuelt forløb til dig, der har fremskreden sclerose Mennesker med fremskreden sclerose har brug for den rigtige hjælp og støtte af de rigtige fagpersoner på rette tid og i de rette omgivelser. Derfor kan indlæggelsen kombineres med et hjemmebesøg, hvor både pårørende og kommunen inddrages i rehabiliteringsprocessen. Til forundersøgelsen i hjemmet lægges en plan for, hvad der skal ske før, under og efter en eventuel indlæggelse på Sclerosehospitalet. Formålet er i fællesskab at finde frem til, hvilke ydelser du skal modtage fra Sclerosehospitalet, og hvilke mål der skal sættes. Derefter følger eventuelt to ugers individuel rehabilitering på Sclerosehospitalet, hvor du sammen med din kontaktperson og det tilknyttede team vil arbejde hen imod indfrielsen af individuelle mål. Under indlæggelsen kan der inddrages pårørende, kommune, hjemmepleje, personlige hjælpere, bandagister med flere, alt efter hvad du ønsker og har behov for. Læs mere om de forskellige forløb på scleroseforeningen.dk/ sclerosehospitalerne
w
16 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE
til hvad vi kan udføre af rehabilitering, hvem vi kan indlægge og i hvor lang tid ad gangen. Og så står samfundet med nogle patienter, som ikke har et behandlingstilbud og med risiko for funktionsforværring,” siger hospitalsdirektøren. Allerede nu er den gennemsnitlige ventetid for patienterne på langt over 200 dage (2021-opgørelse), og den forventes at blive længere, hvis hospitalet er tvunget til at svinge sparekniven fremover. Men også personalesiden på hospitalet vil blive ramt hårdt. Som en konsekvens af de midlertidige økonomiske rammevilkår er der nemlig i forvejen mange i korte, tidsbegrænsede ansættelser. ”Jeg er ked af ikke at kunne fastansætte de gode medarbejdere,
Vidste du, at … rehabilitering er en målrettet samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og medarbejdere? Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv.
der har særlige kompetencer, og som vi har oplært og givet kurser. Men på grund af de korte satspuljebevillinger har vi ikke kunnet det i længere tid.”
I den gale hals Inde på et hospitalsværelse sidder 41-årige Marita Bjorholm og nedfælder noter fra dagens aktiviteter på Sclerosehospitalet. Marita er det seneste års tid begyndt at opleve, hvordan hun til familiesammenkomster eller sociale arrangementer får maden galt i halsen, fordi hun skal koncentrere sig om at samtale, mens hun spiser. Derfor får hun i dag besøg af en ergoterapeut, der skal foretage en såkaldt dysfagiundersøgelse,
Det vil få store konsekvenser for, hvilke patienter vi kan indlægge, hvis merbevillingen ryger.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 17
Det mener politikerne ”Jeg vil arbejde for, at vi prioriterer, at mennesker med sclerose får en så god behandling som muligt, så de kan leve et godt liv med sygdommen.” Sundhedsordfører Rasmus Horn Langhoff (Socialdemokratiet)
der handler om spise-, drikke- og synkeproblemer. ”Tit, når jeg får gæster eller er et sted, er jeg bange for, at det skal ske. Så tænker jeg, at nu må du slappe af, du bliver så anspændt, at du ender med at synke i den gale hals,” fortæller Marita. Når maden ender i den gale hals, kan Marita få så slemme hosteanfald, at hun tror, hun skal kaste op. Derfor trækker hun sig som regel fra middagsbordet for at gå på toilettet og hoste færdig. ”Det, du beskriver, er meget genkendeligt for folk med sclerose. Men synkningen kan også blive påvirket af andet end sclerose såsom nervøsitet, stress og travlhed. De bygger oven på hinanden,” siger ergoterapeuten. Hun forklarer, at synkebesværet blandt andet kan hænge sammen med fatigue, også kaldet sclerosetræthed eller ”sclerosebatteriet”, som det hedder på hospitalet. Derfor kan det være en god ide for Marita fremover at prioritere at få ro på. En måde at komme ned i gear på er ved at lave nogle bestemte vejrtrækningsøvelser. ”Når vi er pressede, får vi ikke den samme effekt af åndedrættet og trækker ikke vejret ned i maven. Træk vejret helt ned i maven, så musklerne slapper af. Tag fire-fem dybe åndedrag, når du føler dig presset,” siger ergoterapeuten. Marita opsummerer, at hun fremover skal arbejde på at tage hensyn til sig selv ved at disponere sin energi bedre: ”Og give mig selv et åndehul i stedet for at tro, at jeg bare skal tage mig sammen.”
Samfundsgevinsten Marita er meget taknemmelig for at have lært en masse om forskellige scleroserelaterede problematikker under sin indlæggelse. ”Nogle sclerosepatienter kan
18 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
lide af ting, som deres læge ikke ved, hvad de skal stille op med. Men her på hospitalet ved de lige præcis, hvad de skal stille op. Det kan for eksempel være, at du kan få tape under fødderne, fordi det hjælper mod dropfod, som kan være med til at hjælpe gangfunktionen,” siger hun, selvom hun ikke selv døjer med det. Marita er ikke alene med følelsen af, at den praktiserende læge kommer til kort. Ifølge en helt ny livsvilkårsundersøgelse, en intern rapport i Scleroseforeningen, mener halvdelen af de adspurgte
Vidste du, at … Patient-pårørenderådet er ”patienternes stemme” i forhold, der har betydning for hospitalernes tilbud til patienterne, og forhold omkring drift og udvikling? Det er en betingelse, at Patient-pårørenderådets medlemmer selv har været indlagt på et af hospitalerne inden for de sidste fem år.
medlemmer nemlig, at ”deres praktiserende læge i mindre grad eller slet ikke har indblik i deres sygdom”. ”Og det er først, når jeg kender til de problematikker, der er forbundet med sclerose, at jeg kan begynde at gøre noget ved det og holde øje med min egen sygdomsudvikling,” siger Marita, der har været indlagt én gang før tilbage i 2020. Dengang deltog hun i et temaforløb om energi, fordi trætheden var hendes mest udbredte symptom. Det var afgørende for Marita at høre andre sclerosepatienter sætte ord på deres udfordringer, fordi det var nemmere for hende at relatere til end at læse om symptomer i en hospitalspjece. ”Jeg oplevede selv nogle symp-
Det mener politikerne ”Regeringen er optaget af at sikre mennesker med sclerose en god behandling, så de kan leve et så godt liv som muligt med sygdommen (…) Hvorvidt der vil blive afsat midler fra 2023, afhænger af de politiske prioriteringer i de kommende forhandlinger om finansloven for 2023.” Sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke i et svar til Folketingets Sundhedsudvalg
tomer uklart, men da andre folk med sclerose også satte ord på dem, blev de mere klare for mig. Så vidste jeg, at det ikke var noget, jeg havde bildt mig ind.” Derfor er Marita ked af at høre, at den generelle rehabilitering af sclerosepatienter vil blive mærket af, at der fremover skal spares 11,3 millioner kroner på hospitalet. ”Det er unikt at få snakket med 20 sclerosepatienter på én gang. At bryde med sin stereotype opfattelse af sygdommen ved at få sat forskellige ansigter på den. Det giver et helt andet verdensbillede.” Hun fremhæver, hvordan rehabiliteringen fremover vil gøre hende mindre afhængig af hyppige sygehusbesøg eller konsultationer hos egen læge. ”Rehabiliteringen her kan i sidste ende spare nogle andre behandlinger væk, fordi forebyggelsen virker.” Ifølge Merete Stubkjær Chri-
Det mener politikerne ”Der er ingen tvivl om, at en ventetid på cirka 8 måneder i 2021 er uacceptabelt, da ventetiden i 2017 var helt nede på 117 dage. Vi er nødsaget til at undersøge, hvad vi kan gøre politisk, eftersom Danmark oplever en høj nettostigning i antallet af danskere med sclerose på cirka 350-400 patienter per år.” Sundhedsordfører Per Larsen (Det Konservative Folkeparti)
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 19
Vidste du, at … Sclerosehospitalerne har været med til at udarbejde den nationale kliniske retningslinje for ”fysioterapi og ergoterapi til voksne med nedsat funktionsevne som følge af multipel sclerose”?
20 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
stensen kan der netop være en stor økonomisk samfundsgevinst ved at investere i rehabilitering af blandt andre sclerosepatienter. ”Det er millionvis af kroner, man kan spare, ved at folk bliver mere selvstændige, bliver længere tid i job og kan tage sig af deres egne børn, ordne deres egne indkøb – for ikke at snakke om den livsglæde, det giver mennesker at kunne klare sig selv.” Hun mener, at der generelt er brug for, at det danske sundhedsvæsen investerer mere i specialiseret rehabilitering for at
kunne løfte fremtidens patient- og ældreopgave. ”Den samfundsdemografiske udvikling, hvor vi bliver meget færre professionelle til at behandle og mange flere kroniske patienter og MS-patienter, betyder, at vi er nødt til at få rehabilitering meget mere på banen. For ellers knækker det hele. Så vil patienterne ikke kunne få professionel hjælp, i samme omfang som de får i dag.” Marita er enig. ”Jeg ville nok føle mig ret overladt til mig selv, hvis Sclerosehospitalet skulle lukke. Det er betryggende, at der eksisterer et sclerosehospital, som man kan tage hjem til, hvis alt går galt, og man har brug for hjælp.”
3
TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE
SKARPE TIL DIREKTØREN Hvad er den samfundsmæssige konsekvens af, at Sclerosehospitalerne mister 11 millioner kroner om året?
Hvad gør Scleroseforeningen?
Klaus Høm, hvad er den yderste konsekvens af, at Sclerosehospitalerne fremover mister 11,3 millioner kroner om året? ”Allerede i dag står mere end 1.000 patienter på venteliste. Den vil i så fald øges med yderligere 400 patienter hvert år. Det er et stort problem, særligt for næsten halvdelen af sclerosepatienterne, som ikke kan få medicin til at forsinke deres sclerose. Der er rehabilitering den eneste behandling. For rigtig mange patienter er specialiseret rehabilitering helt afgørende for at kunne klare sig selv i dagligdagen og fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet. Det er derfor meget alvorligt, når Sclerosehospitalerne bliver tvunget til at sige farvel til en lang række fagspecialister. Det videnstab forringer mulighederne for at sikre den bedst mulige behandling af sclerosepatienter i Danmark. Sclerosehospitalerne er internationalt anerkendte for deres kunnen – og det er en tragedie at sætte det over styr.”
”Det er en central mærkesag for os. Vi har længe forsøgt at få alle relevante aktører i tale, herunder sundhedsordførerne på Christiansborg og sundhedsministeren, der har en indflydelse på bevillinger til hospitaler. Hvis der er vilje til det, kunne Christiansborg beslutte sig for at løse problemstillingen i morgen. Eller i forbindelse med sundhedsreformen eller til finanslovsforhandlingerne. Så vi fortsætter med at arbejde på at få politikerne til at ændre beslutningen – og vil engagere alle gode kræfter, medlemmer og støtter til at gå mere aktivt ind i sagen.”
”Det er en dårlig forretning for samfundet, hvis Sclerosehospitalerne skal til at spare så mange penge, at der ikke er tilstrækkelige ressourcer til at behandle danske sclerosepatienter. Vi ved, at folk med sclerose i gennemsnit mister tilknytningen til det ordinære arbejdsmarked kun fem år efter diagnosen. Og efter kun syv år forlader de arbejdsmarkedet helt. Derfor har det stor betydning at udsætte handicapudviklingen så længe som muligt. Og så er det i velfærdssamfundets interesse at have borgere, der på grund af rehabilitering lever så værdige og selvstændige liv som muligt – for slet ikke at tale om det menneskelige aspekt ved at få den bedste behandling, vi kan formå, når man må leve med en alvorlig, fremadskridende sygdom. Det betyder ikke kun noget for det enkelte menneske med sclerose, det betyder alverden for den enkelte familie.”
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 21
Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Jesper Rais
Jeg vil være med til at skabe mere opmærksomhed på sclerose, fordi jeg har set, hvad det har gjort ved min far. Men også hvad det gør ved en familie, når en person bliver ramt af sygdommen.
22 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
EN FRIVILLIG STJERNE
JACK CRAMER Alder: 39 år Relation: Jack Cramer er køkkenchef på det eksklusive Ruths Hotel i Skagen. For 15 år siden fik hans far diagnosen sclerose, og Jack oplevede, at hans far blev uigenkendelig på bare et par få dage. Kun en uge efter at han havde klaget over lidt sovende fødder, sad han i kørestol. Efter at have oplevet personligt, hvad det gør ved et menneskes liv at blive ramt af sclerose, fik Jack lyst til at sætte fokus på sygdommen gennem sit arbejde som anerkendt kok. Han følte, at han måtte gøre noget, og det, han er bedst til, ja, det er at lave mad. Derfor har Jack holdt en velgørenhedsmiddag på Ruths Hotel, der ubeskåret samlede ind til forskningen i sclerose. Hvorfor: Som køkkenchef på Ruths Hotel har Jack et stort netværk af stjernekokke, der kunne hjælpe ham med at sætte fokus på sagen. Men hovedformålet med aftenen, som han har brugt fire år på at planlægge, var selvfølgelig at samle penge ind til den forskning, han ved, der kan gøre en forskel for hans far. Og alle andre, der lever med, og i fremtiden bliver diagnosticeret med sclerose. Det er Jacks håb, at forskerne kan komme til bunds i sygdommen og få stoppet udviklingen. Så snart som muligt. Til velgørenhedsmiddagen på Ruths Hotel havde Jack inviteret 12 kokke, der hver havde kreeret en signaturret til aftenens gastronomiske træf. Alle de gastronomiske stjerner deltog uden løn, Ruths Hotel stod for alle omkostninger i forbindelse med aftenen, og derfor gik det indsamlede beløb for aftenens middag kun til Scleroseforeningen. Under middagen blev der afholdt en eksklusiv auktion. Kuvertprisen var 3.000 kroner per næse. Og i slutningen af aftenen blev en stor check på 575.000 kroner overrakt til Scleroseforeningen. Et beløb, Jack selv kaldte ”virkelig, virkelig flot og over al forventning”. Der har aldrig været holdt et lignende arrangement på Ruths Hotel før, men Jack fik overtalt sin ledelse. Og han har faktisk gjort det før – for syv år siden på Brøndums Hotel, hvor han arbejdede dengang. Dengang indsamlede han 139.000 kroner. Selvom Jack godt ved, at der er mange velgørende formål at støtte i disse tider, var det vigtigt for ham at holde en velgørenhedsmiddag igen i sclerosens tegn. For det er den sag, der står hans hjerte nær.
Der deltog næsten 90 spisende gæster i den ekstravagante velgørenhedsmiddag.
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 23
Af Jakob Stein Foto Mostphotos
Kunstig intelligens kan forudsige, om din sclerose snart bliver værre
Det lyder lidt som en sci-fi-film, men i fremtiden vil en computer på ingen tid kunne varsle sandsynligheden for, om din sclerose snart vil udvikle sig. Det betyder, at din behandling kan skræddersys, så den passer lige præcis til dig.
F
orestil dig et digitalt værktøj, der gør det muligt at analysere 12.000 MR-scanningsbilleder på 20 minutter, frem for selv at skulle bruge godt et år på langsomt at kigge dem igennem. Det er måske virkeligheden for danske læger og radiologer, der ved hjælp af kunstig intelligens kan få automatiseret processen med at registrere læsioner, altså betændte områder, i hjernen. Og det interessante for dig er, at netop læsionerne er essentielle i forhold til at kunne forudsige sygdomsforværringer hos mennesker med sclerose.
24 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
”Når en MS-patient ved første symptom kommer ind til en MR-scanning, så skal algoritmen ud fra en analyse af læsionen i hjernen udregne risikoen for udviklingen af en sygdomsforværring inden for to år,” siger Amalie Monberg. Hun er uddannet ingeniør og ph.d.-studerende ved Afdeling for Klinisk Fysiologi og Nuklearmedicin på Diagnostisk Center, Rigshospitalet.
Amalies algoritmer Amalie sidder i en forskergruppe støttet af Scleroseforeningen, som
arbejder med implementering af kunstig intelligens i den kliniske arbejdsgang i det danske sygehusvæsen. I april 2020 begyndte hun på sit ph.d.-projekt, der handler om udviklingen af algoritmer, der skal spotte læsioner i hjernen ud fra MR-scanningsbilleder. ”Læsioner er områder, der er blevet angrebet inde i hjernen af kroppens eget immunforsvar. De her læsioner kan observeres som hvide områder på magnetisk resonans-scanninger (MR) og er vigtige i forhold til at diagnosticere, men også når man skal monitorere sygdommen,” forklarer hun. Amalie er i øjeblikket i fuld gang med det helt store kodnings- og programmeringsarbejde med sin algoritme, der bygger på store datasæt fra rutineundersøgelser af en masse patienter på Dansk Multipel Sklerose Centers klinik,
FORSKNING
Skleroseklinikken, på Rigshospitalet Glostrup.
Skræddersyet behandling Algoritmen skal skabe et print af en 3D-maske, der nemt markerer det område på MR-scanningsbilledet, hvor der er tegn på læsioner. Den gør det muligt at tælle antallet af læsioner, overvåge udviklingen over tid og vil altså i sidste ende kunne bruges til at komme sygdomsudviklingen i forkøbet, forklarer Amalie. ”Kunstig intelligens kan ved at analysere og forstå en hel masse behandlingsforløb på samme tid hjælpe lægerne med hurtigst muligt at vurdere, hvilken type behandling eller rehabilitering der er brug for.” Der findes allerede andre metoder, hvor man segmenterer eller indtegner områder på MR-scanningsbilleder for at kunne bruge
det til et diagnostisk formål, for eksempel når man skal opdage tumorer.
Hvad er udfordringerne? Men det svære ved at benytte sig af metoden i forbindelse med sclerose er, at læsionerne i hjernen ikke er homogene, men i stedet er små og diffuse og sidder mange forskellige steder. ”Derfor skal vi vise algoritmen nok eksempler til, at den lærer, at de forskellige variationer af læsioner stadig er det samme fænomen, som den kigger på,” siger Amalie. En anden udfordring ved at udvikle algoritmer til billeddiagnostik i hospitalsverdenen er, at MR-scannere ofte bliver opdateret eller udskiftet, så scanningsbillederne hurtigt bliver forældede. Men Amalie og forskergruppen forventer at have udviklet en robust algoritme til foråret, og så
skal den selvfølgelig igennem en klinisk valideringsproces. ”Vi tester i samarbejde med radiologer og neurologer på afdelingen, hvor robust algoritmen er. Hvor godt den virker, og hvordan den indgår i det kliniske system. Hvis alt går godt, vil implementeringsprocessen starte i løbet af næste år.”
[demyelinisering] Når man får multipel sclerose, sker der en nedbrydelse af aksonerne, de nervetråde, der sender impulser ud, og nervebanerne inde i hjernen. Det kaldes for en demyelinisering, og den gør, at nerveimpulserne ledes langsommere, fordi myelinet, et meget vigtigt fedtstof, nedbrydes. Det skaber læsioner i hjernen.
w
Se hele vores ordbog på scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 25
ANNONCE
HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? En selvhjælpsguide til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende
Læs og hent guiden her: sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide
Nu også som podcast
Lyngbyvej 2 | 2100 København Ø | Tlf. 45 16 70 00 | sanofi.dk
26 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
MAT-DK-2000771V1/24.11.2020
MØD EN FORSKER
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Privat
Mathias undersøger, om synsnervebetændelse kan spotte sclerose tidligt Hvert år uddeler Scleroseforeningen
16-18 millioner kroner til forskning
Celler fra immunforsvaret?
Navn: Mathias Falck Schmidt Stilling: Læge og ph.d.-studerende MIN FORSKNING HANDLER OM … At ”spotte” mulige celler fra immunforsvaret i nethinden hos patienter med synsnervebetændelse ved hjælp af avancerede fototeknologier. Ved at undersøge, om patienter har disse celler ved synsnervebetændelse, er håbet, at man tidligere kan opspore sygdomsaktivitet, og det kan være med til, at man kan forudsige udviklingen af sclerose. Når man tidligere kan diagnosticere sclerose, kan man også sætte gang i behandlingen tidligere, og det har vist sig at have en effekt på sygdomsforløbet.
VI VED ALLEREDE … At hos 20 procent af alle sclerosepatienter er synsnervebetændelse et forvarsel om udviklingen af sclerose. Vi har en hypotese om, at de her celler, man kan se på
nethinden, er celler, som stammer fra immunforsvaret, der bliver synlige ved et angreb med synsnervebetændelse. Vi er nogle af de få i verden, der forsker i dette, og allerede nu ser vi, at folk, der har synsnervebetændelse, har disse celler i nethinden. Også sclerosepatienter, der aldrig har haft synsnervebetændelse, har disse celler i nethinden.
STØTTEN FRA SCLEROSEFORENINGEN BETYDER … Vores forskning ville ikke kunne lade sig gøre uden bevillingen fra Scleroseforeningen. Det gør, at vi kan gennemføre et projekt, som vi tror på kan være med til at udvikle metoder, der gør, at man fremover hurtigere og mere præcist kan stille diagnosen og opstille en prognose for sygdomsudviklingen.
Ved sclerose går immunforsvaret fejlagtigt ind og angriber nervecellerne i centralnervesystemet. Derfor er Mathias og forskningsholdets hypotese, at de celler, de kan se på nethinden, stammer fra immunforsvaret, der sætter sig på synsnerven. Dermed kan man diagnosticere sclerose allerede ved første synsnervebetændelse.
3
HURTIGE Biograf eller teater : Teater. Der synes jeg, at det bliver mere levende. Pipette eller computer : Helt klart computer. Vi har brug for noget højteknologisk til at trække alt det tunge data. Middag hjemme eller ude : Jeg vil helst ud på restaurant at spise.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 27
Af Jakob Stein Foto: Unsplash
Amerikansk forsker finder sammenhæng mellem MS og depression D et har ikke før været muligt at fastslå en sammenhæng mellem MS og depression, selvom det faktisk rammer over halvdelen af MS-patienter – særligt dem med hårde sygdomsforløb. Men det har epidemiologen Kathryn Fitzgerald fra Johns Hopkins School of Medicine i Baltimore, USA, nu gjort. Det fortalte hun på en stor amerikansk konference for MS-forskning i februar (ACTRIMS Forum 2022).
Ved hjælp af blandt andet genbaserede studier blandt mere end 47.000 personer og ni forskellige depressive symptomer har hun sammen med kollegaer påvist, at MS er en risikofaktor for anhedoni, der blandt andet betyder fravær af følelser og motivation, og appetitændringer ved depression. Resultaterne viser også, at der måske er en sammenhæng mellem dit BMI, kognitive problemer og MS-træthed.
Ny stor undersøgelse om scleroseramtes livsvilkår
28 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
N
u er den her! Den store Livsvilkårundersøgelse, som foreningen har valgt at dele med alle for blandt andet at oplyse, skabe debat og inspirere til nye ideer i den brede offentlighed til, hvordan vi sammen som samfund kan styrke de generelle livsvilkår for mennesker, der lever med sclerose. Livsvilkårundersøgelsen er delt op i temaerne: sclerosekarakteristika, beskæftigelse og arbejdsforhold, familieforhold, behov for hjælp, forhold til kommunen og behandling. Den viser blandt andet, at 43 procent har oplevet, at et forhold
FORSKNING
MS Selftracking:
Multisygdomme bliver det næste store MS-fokus H
vor mange mennesker, der lever med sclerose, har andre sygdomme end MS, hvilke sygdomme er der tale om, og hvordan påvirker det jeres liv? Det er Sclerosefor eningen i øjeblikket i færd med at undersøge gennem en stor spørgeskema og interviewun dersøgelse blandt i alt 3.000 patienter. Projektet kortlægger, hvilke andre sygdomme sclero seramte mærker til, og om der kan udledes generelle mønstre. Specialkonsulent Marie Lynning, der er tovholder på projektet, siger: “Vi håber på at få et rigtig godt datagrundlag
til at udarbejde analyser. Vi har længe haft et ønske om at vide mere om, hvilke sygdomme mennesker med sclerose har ud over MS, og hvilken betydning det har for både behandlingen i sundhedsvæsnet og patienter nes hverdagsliv og i forhold til det sociale system, arbejdsmar kedet og den slags.” Projektet udføres i samar bejde med Videnscenter for Multisygdom og Kronisk Syg dom, Region Sjælland, og med økonomisk støtte fra Helsefon den. Og resultaterne forventes klar i løbet af året.
sluttede, efter at de fik diagnosen. 25 procent oplever derimod slet ikke, at sclerose påvirker parforholdet nega tivt. Og 20 procent oplever, at sclerose indimellem kan påvirke familiens samvær og aktiviteter negativt. Undersøgelsen viser også, at knap en tredjedel af sclerosepatienter modtager førtidspension, mens næsten en fjerdedel er i fleksjob. 17 procent arbejder fuld tid på normale vilkår. Og 37 procent har på et tids punkt skiftet arbejde eller funktion på grund af sclerose. Resultaterne fastslår, at føle forstyrrelser og gangbesvær er de
App kan måle, hvordan sclerose påvirker dig
S
cleroseforeningen har fået udvik let en prototype på en app, som kan bruges til at registrere symptom niveauer og information om søvn, fysisk aktivitet, stress og meget andet. Appen indeholder et såkaldt visualise ringsmodul, som kan give dig overblik over din sygdomsudvikling over tid på forskellige parametre – og på den måde mulighed for at blive opmærk som på mulige sammenhænge. Cirka 60 deltagere har afprøvet appen, der hedder Monsenso, i seks uger i efteråret 2021. Vi har gennem ført interview med 14 af deltagerne om deres erfaringer og udviklet et spørge skema, som er sendt ud til alle delta gere. Interview og spørgeskema skal i den nærmeste fremtid gøre os kloge på, hvad deltagerne har fået ud af at bruge appen. Og om det er et tilbud, vi skal udvikle videre på og gøre til et fast tilbud til foreningens medlemmer.
symptomer, der kan fylde mest. Og af de patienter, der oplever kognitive problemer i nogen, høj eller meget høj grad (56 procent), nævner flest koncentrationsbesvær (84 procent) og hukommelsesbesvær (87 procent) som deres udfordringer. Og mener knap halvdelen af jer, der lever med sclerose i Danmark, ikke, at jeres praktiserende læge har indblik i jeres sygdom.
w
Vidste du, at … Scleroseforeningen finansierer mere end halvde len af den samlede sclerose forskning i Danmark? For eningen samarbejder også med andre lande om et gennembrud.
Læs hele undersøgelsen på scleroseforeningen.dk/ livsvilkaar
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 29
Af Kathrine Sylvester og Anne-Sophie Uldall Petersen • Foto: Privat
NÅR SCLEROSE SÆTTER ET
A F T R
Sclerose er sygdommen med de tusinde ansigter, siger de kloge. Men hvordan det opleves, ved kun I, der har den som livets følgesvend. Vi bad jer beskrive sygdommen i ord og billeder, og det blev rørende, poetisk og stærkt. Kan du genkende tankerne?
”Når jeg læser disse ord, er jeg vidne til en ulige kamp mod en sygdom, som tager uden at spørge først. Du er efterladt med stumperne af den, du var engang. Men jeg ser også mennesket, der rejser sig på ny, sætter sig i kørestolen og kaster sig ud i livet, selvom det nu må leves med en dominerende skygge.” Direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm
Selvom jeg nu sidder i kørestol, er jeg stadigvæk den samme person. Jeg er stadig et menneske. Så vær ikke bange for at sige ’hej’, når du møder mig.” 30 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
Jacob, 43 år. Diagnosticeret i 2013
PERSPEKTIV
Y K
Selvom sclerosetrætheden er usynlig og uhåndgribelig, sætter den et meget virkeligt aftryk på mit liv og min hverdag. Den kan ryste min selvforståelse og identitet. Igen og igen. For hvorfor kan jeg ikke bare tage mig sammen og komme i gang!” Henrik, 51 år. Diagnosticeret i 2004
Jeg ved ikke, hvor det ender, og det kan føles som en rejse mod intetheden. Samtidig er det også kun mig, der alligevel skal finde modet og styrken til med ret ryg at trille en ukendt fremtid i møde.” Malene, 50 år. Diagnosticeret i 1992
Det føles, som om hukommelse, overblik, koncentration, ordforråd og overskud forsvinder som sandkorn mellem mine fingre. Det føles, som om sclerosen lever mit liv på en måde, hvor jeg ikke har stemmeret, men bare må følge med fra sidelinjen. Det føles ensomt.”
Vil du læse flere? Disse to sider er et uddrag fra fotobogen ”Aftryk”, hvor du kan læse beretninger i ord og billeder fra mennesker, der har sclerose helt tæt inde på livet. Kig i bogen på www.sclerose foreningen.dk – eller køb et eksemplar i webshoppen. Alt overskud går selvfølgelig til Scleroseforeningens arbejde for en verden uden sclerose.
w
Helle, 47 år. Diagnosticeret i 2008 MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 31
DET SKER: MS MIDDAG
FRA KOTELETTER TIL KOSTRÅD
Tv-kokkens guide til en sund hverdag med sclerose H MS Middag har fået ny ambassadør, og det er ingen mindre end Louisa Lorang, som du sikkert kender fra tv. Vi har bedt kogebogsforfatteren give dig de bedste råd til at få en lækker MS-kost ind i din hverdag – og psst! Det er faktisk ikke så svært.
32 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
vis du har set Go’ Morgen Danmark eller læst magasiner de seneste år, så har du nok helt styr på, hvem tv-kok, opskriftudvikler og kogebogsforfatter Louisa Lorang er. Til efteråret kan hun skrive endnu en ting på cv’et, for hun skal stå for MS Middag-menuen. Det bliver god mad, lover hun, og hun vil også give tips til at anrette din middag smukt. Men det bedste er nok, at hun vil overholde MS-kostrådene i sin menu. For at skulle ændre sin kost på grund af en kronisk sygdom kan være virkelig udfor-
Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Jakob Helbig
Kan du ikke overskue at stå foran gryderne i dag? Fint, det behøver du heller ikke. Åbn en pose helt almindelige røvballegulerødder, tag en kylling ud af posen, sæt det hele ind i ovnen, put lidt citron ovenpå, og når det er færdigt, tager du det ud og drøner lidt krydderurter ud over det hele.”
drende, ved hun godt. ”Selvom man ikke nødvendigvis kan spise sig rask, kan det give et boost at gøre noget godt for sig selv og sin sygdom ved at omlægge kosten, så man får de bedst mulige kår for at have det godt. Det er hårdt, svært og intimiderende, men ikke desto mindre er MS-kostrådene nogle ret gængse råd, som vi alle burde følge, hvis du spørger
mig,” siger Louisa. ”Hele kernen i en kostomlægning er at gå væk fra tanken om, at tallerkenen er delt op i protein, kartofler med sovs og en salat. Når du planlægger dine måltider og køber ind, skal du prøve at kigge i grøntafdelingen først og stille dig selv spørgsmålet: Hvad ser smukt, lækkert og indbydende ud her, som jeg så kan forsøge at planlægge min ret ud fra? Og ikke som det første drøne hen til kølemontren og udvælge dit kød.” Hun forklarer, at det drejer sig om at komme væk fra at svare
LOUISA LORANG STÅR BAG MENUEN TIL MS MIDDAG 2022 Fra fredag den 21. oktober til og med søndag den 30. oktober har du igen mulighed for at invitere dine venner, familie, kolleger eller noget helt fjerde på en middag for en verden uden sclerose. Det bliver 10 hele dage, hvor du har mulighed for at samle ind og sætte fokus på sclerose gennem en lækker middag. Og i år er det Louisa Lorang, der har udviklet menuen: ”Maden smager bare bedre, når du indtager den sammen med mennesker, du kan lide – men også når det er i en god sags tjeneste. Når du sidder om et bord og er blevet inviteret af en, der enten har sygdommen eller har den tæt inde på livet, har du mulighed for at spørge ind til, hvordan personen egentlig har det, men også de ting, du måske ikke rigtig forstår eller kender til. Det gør det mere okay at snakke om sygdommen – og bliver ikke en pludselig ’partykiller’ midt i desserten.” Hvordan menuen og opskrifterne kommer til at udforme sig, må du vente lidt på endnu. Louisa er nemlig i fuld gang med at gennemtænke, udvikle og afprøve den menu, du skal lave til efteråret og invitere dine egne gæster på. For dig er det som altid ganske gratis at tilmelde dig som vært for en MS Middag. Klik ind på scleroseforeningen.dk/ ms-middag, tilmeld dig som vært, og læn dig så ellers tilbage – så modtager du et gavekort til REMA 1000, der igen i år er hovedsponsor på konceptet, opskrifter og tips og tricks fra Louisa. hovedsponsor på konceptet, opskrifter og tips og tricks fra Louisa.
w
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 33
DET SKER: MS MIDDAG
GØR KOSTEN EN FORSKEL? Der er ikke fundet videnskabeligt bevis for, at kost kan helbrede sclerose. Men studier peger på, at en sund og varieret kost i særlig grad kan give energi og livskvalitet til mennesker med sclerose. Derudover indikerer studier, at indtag af umættede frem for mættede fedtsyrer, et mindre indtag af sukker og et højt indtag af fuldkorn kan bidrage positivt til mennesker med scleroses velbefindende og i nogle tilfælde kan være med til at dæmpe symptomer.
DE 6 MS-KOSTRÅD 1. Spis masser frugt og grønt. 2. Vælg fuldkorn. 3. Spis fisk og fiskepålæg. 4. Prøv vegetabilske proteinkilder og fjerkræ som alternativ til rødt kød. 5. Drik rigeligt vand. 6. Spis mindre sukker, og prøv nye måder at søde din mad på.
34 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
”koteletter”, når der bliver spurgt, hvad der er på menuen til aften. Protein behøver ikke at være hovedpersonen. Og dét er for de fleste danskere ikke nemt: ”Jeg ved godt, at vi ikke kommer til at få ’blomkål’ eller ’pastinakker’ som hovedsvar til spørgsmålet om, hvad der er på menuen til aften. Men for mig er det egentlig heller ikke så vigtigt, at vi får sat en hovedperson i spil, men i stedet tænker over, hvordan vi kan få så meget grønt ind som muligt uden at sidde med fornemmelsen af, at vi mangler noget.” ”Det skal smage af noget. Smager det grønne af tilpas meget, bliver vores sanser og vores forestilling om at spise med forskellige smagsindtryk tilfredsstillet, og så vil vi ikke sidde med følelsen af at mangle den store røde bøf.”
Ind i ovnen med det Men Louisa er også klar over, at det ikke er den eneste udfordring, du som sclerosepatient står over for. For mange indeholder dagligdagen smerter, manglende evne til at kunne holde ud at stå op i længere tid eller at bruge hænderne til at skrælle små ting, ja, eller bare det at gå frem og tilbage mellem køk-
kenbord, køleskab og komfur. Men Louisa har et par gode tricks: ”Der er ingen skam i at bruge frysegrønt eller forhakkede, -snittede eller -skyllede grøntsager, hvis det er føleforstyrrelser i for eksempel hænderne, der er udfordringen. Ærter på frost er supergode, billige og har masser af gode funktioner; både som varm og kold suppe, som en dip eller fyld i salater. De kræver blot et hurtigt opkog, og så er de klar – noget nemmere og mindre tidskrævende end at pille friske ærter selv.” Sid ned, når du ordner råvarerne, men få også gerne familien i spil under madlavningen. Små børn kan og vil ofte rigtig gerne hjælpe til, og med en børnekniv kan de bløde ting stadig hakkes og snittes, siger tv-kokken – og har du større børn, der ikke lige gider stå for bolognesen, kan de være ”runnere”: Dem, der hjælper med at hente ting fra skuffer og skabe, dække bord, tage ind og ud af ovnen med mere. Det aflaster dig, der har udfordringerne i køkkenet, men giver også familien mere tid sammen i en presset hverdag. Ovnen er i øvrigt din bedste ven. Der er masser af tid og kræfter at spare ved at tilberede alt det, du kan, i ovnen. Gulerødderne, broccoli, kylling, fisk, rodfrugter og generelt alt, der ikke behøver et opkog. Ind i ovnen med det! ”Og kan du ikke overskue at stå foran gryderne i dag? Fint, det behøver du heller ikke. Åbn en pose helt almindelige røvballegulerødder, tag en kylling ud af posen, sæt det hele ind i ovnen, put lidt citron ovenpå, og når det er færdigt, tager du det ud og drøner lidt krydderurter ud over det hele. Så begynder det at ligne noget og har krævet minimal belastning af din krop eller tid i køkkenet.”
Kokkerér som mormor Hvis du er ramt kognitivt og lider af træthed eller har svært ved at overskue og koordinere ting, har Louisa også gode råd til, hvordan du bedst muligt kan komme igennem hverdagen og stadig have den gode kost i fokus. ”Ofte er det de rigtig dumme dage med ingen overskud eller energi, at vi alle har tendens til at vælge de nemme takeawayløsninger. Og det tarvelige ved det er, at det netop er i disse pressede perioder, kroppen virkelig har brug for sundhedsboostet fra det hjemmelavede, gode måltid med masser af grønt,” siger hun og forklarer, at det derfor er vigtigt at udnytte de dage, hvor der faktisk er lidt mere energi at tage af, til at forberede så meget som muligt. ”Tænk som en mormor. Hun har altid et dejligt hjemmelavet måltid klar, men hun har heller ikke lavet det hele på 30 minutter. Nej, hun startede i går eller i forgårs. Da hun skulle bruge et halvt spidskål for et par dage siden, snittede hun også det resterende halve og puttede det i en bøtte i køleskabet, for så vidste hun, at det var der styr på, når familien kom til middag et par dage senere.” Men husk, siger Louisa, vi har alle dage, hvor ikke engang de forberedte, hjemmelavede retter er til at overskue – og det er naturligvis helt okay. Her er det, at den bøtte med snittet spidskål fra i tirsdags kan komme i spil, når I alligevel ender med at bestille en pizza. ”Lander valget på en købepizza, er der ingen grund til at dunke sig selv i hovedet over det. I så fald kan du gøre det en smule mere grønt ved at åbne bøtten i køleskabet med det snittede spidskål, tage en ordentlig håndfuld og putte oven på pizzaen. Måske spiser du så et stykke pizza eller to mindre, fordi spidskålen også er med til at
mætte dig, og samtidig får du dine grøntsager med gode fibre.”
Sprødt, knas og smag Det er også dagene med lidt ekstra overskud, hvor du kan lave nogle fantastiske smagsgivere, du altid kan have i køleskabet eller på krydderihylden for at pifte dine grøntsager og salater op. Eller bare for at have sundere snacks til dig og resten af familien. ”Fyld bøtter med ananas, vandmelon eller mango, når du alligevel er ved at skære lidt, så du har i køleskabet til lang tid. Alt efter holdbarhed, selvfølgelig. Dressinger, dip, krydderiblandinger og mit evige mirakelmiddel, dukkah, er uundværlige i køkkenet, når grøntsagerne skal piftes lidt op. En dukkah er bare ristede nødder med tørrede krydderier, salt og sesam, og det kan du have stående i et glas på hylden i virkelig lang tid,” siger Louisa. ”Når du så skal gøre alle grøntsagerne lidt sjovere, drysser du dukkah ovenpå eller på din kylling, din avocadomad eller noget fjerde, og vupti, så er det pludselig blevet noget sjovere at indtage en masse gode grøntsager – og faktisk måske ligefrem nemmere at se frem til næste måltid fyldt med grøntsager. Det er nemlig ikke grøntsagerne, der er i fokus, men den gode smag – og det er dér, vi skal hen.” Er du glad for og vant til at spise kød, betyder det ikke, at du skal fjerne det helt fra kosten, men bare lave et par små tvist i din madlavning. Det er der, forskellen og vanebrydningen ligger: ”Og det er det, jeg kan og vil hjælpe med at give inspiration til i forbindelse med MS Middag og MS-kostrådene. Hvis jeg kan hjælpe med til, at i det mindste kosten bliver nemmere og sjovere at justere for jer, der lever med sclerose, så bliver jeg oprigtigt lykkelig helt ned i maven.”
DUKKAH, SOM DU KA’ LAVE LYNHURTIGT Dukkah er en nem, knasende blanding af nødder og krydderier. Du kan blande alt fra valnødder og mandler til sesam, fennikelfrø, spidskommen eller lignende. Rist gerne krydderier og nødder for at få ekstra smag, men det vigtigste her er knas og god smag. Dukkah kan stå længe på hylden i et lukket glas og er god som topping de dage, hvor det er gået ekstra stærkt, og du ønsker dig lidt mere smag. Brug det for eksempel på stegt kål, bagte gulerødder, fisk, kylling, i supper eller på simple salater. Du skal bruge: 1 spsk. sesamfrø 1 tsk. knust spidskommen 2 spsk. ristede pistaciekerner (kan købes klar!) 1 spsk. nigellafrø 1 tsk. chiliflager 2 tsk. flagesalt Rist sesamfrø og spidskommen på en tør, varm pande i cirka 1 minut. Lad det køle helt af. Hak pistacierne, og bland sesam, spidskommen, pistacier, nigellafrø, chiliflager og salt sammen. Opbevar din dukkah i et lukket glas.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 35
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Sclerose foreningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
w
w
w
KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandagtorsdag kl. 816 og fredag kl. 814 på
36 46 36 46 DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
scleroseforeningen.dk/ psykolog
scleroseforeningen.dk/ informatør
scleroseforeningen.dk/ camps
LOKALE AKTIVITETER
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
w scleroseforeningen.dk/ legat
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
ADVOKAT
MEDLEMSBLAD
MS BRAIN FIT
LÆGE
Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværktøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w
w
scleroseforeningen.dk/ advokat
scleroseforeningen.dk/ blad
KURSER OG MØDER
NETRÅDGIVNING
Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdom men og seneste forskning.
w scleroseforeningen.dk/ camps
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
36 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ læge
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
BREVKASSE
Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.
w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning
NETRÅDGIVNINGEN Jeg lider af tarmspasmer – kan I hjælpe? SPØRGSMÅL: Jeg har det problem, at jeg lider af tarmspasmer hver nat. Jeg vågner efter halvanden til to timers søvn med afføringstrang, dette på trods af at jeg ikke har afføring, der trykker. Derefter er det umuligt for mig at sove, og jeg er derfor i konstant søvnunderskud. Har forsøgt med vandlavement før sengetid og ved opvågning, og det har ingen effekt. Har du nogle forslag?
SVAR: Du skriver, at du oplever tarmspasmer og deraf afføringstrang hver nat efter halvanden til to timers søvn, og at der ikke er afføring, der trykker eller kvitteres ved skylning af tarmen med vand. Jeg tænker, at det eventuelt kan være en nerverefleks, der bliver udløst, i forbindelse med at du ændrer stilling under søvnen. At stillingsændringen måske fremprovokerer en refleks/spasticitet i dit bækken. Så kan det være, at spasticitetsdæmpende medicin kan hjælpe dig. Det kan du eventuelt spørge en neurolog om. En anden mulighed kan være en virkning/bivirkning af et medicinpræparat, for eksempel
hvis du indtager peristaltikfremmende medicin, som kan give ”mavekneb”, når tarmene trækker sig sammen for at få gang i fordøjelsesprocessen. Hvis du tager sådan et præparat, så kan du måske prøve at ændre tidspunktet for indtagelse af dette og se, om det gør en forskel. Hvis du tager andet medicin, kan du måske undersøge, om det kunne være en bivirkning af medicinen. Men hvis du ikke oplever en ændring i forhold til at forbedre din nattesøvn inden for kort tid, så synes jeg, du skal bede om en henvisning til udredning ved en mave-tarm-afdeling. Det er jo vigtigt at få sin nattesøvn og have energi til dagens gøremål.
Janni Eibye er rådgivningspanelets inkontinenssygeplejerske. Janni har siden 2007 været ansat på Sclerosehospitalet i Haslev og har i 2010 taget en uddannelse som kontinenssygeplejerske og i 2014 en uddannelse som specialist i sexologisk rådgivning ved NACS (Nordisk Forening for Klinisk Sexologi). Janni bruger sine kompetencer herfra ved vurdering af vandladnings- og afføringsudredninger og igangsættelse af forskellige tiltag samt fællesundervisning og individuelle samtaler på Haslev.
Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 37
MIN SCLEROSE
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard
”Det hele skal nok gå, og sygdommen skal nok finde et leje”
17.747
mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.
Stefan Czartoryski har haft sclerose siden 2010. Den 47-årige psykolog er på førtidspension og arbejder tre timer om ugen. Stefan har nemlig koncentrationsbesvær, og så virker den venstre side ikke helt, som den skal. Han bor sammen med sin hustru og to børn. Hvis ikke jeg havde haft sclerose, havde jeg … været ledende psykolog i psykiatrien og nok haft en afdeling et eller andet sted. Jeg var psykiatripsykolog, og jeg syntes, det var vildt fedt, og har skrevet speciale om det og var næsten specialist. Jeg var i gang med en efteruddannelse, men så blev jeg syg.
Sclerose gør mig ked af det, fordi … jeg ikke kan spille fodbold med min dreng. Hvis jeg holder fast i noget, kan jeg stå på mit dårlige ben, og så kan jeg nogle gange ramme bolden med det gode ben, men jeg har rimelig dårlig koordination, så det er ikke altid, jeg kan
38 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
ramme bolden. Jeg ville også gerne løbe og danse selv. Og svømme – men hvis jeg prøvede, ville jeg bare svømme i cirkler.
Hvis jeg kunne gøre noget om, så … ville jeg gerne have været i behandling tidligere, men der manglede nogle spinalvæskeprøver, så jeg lå bare og kunne absolut ingenting i en uge, fordi jeg havde et kæmpe attak. Ud over det så er der ikke noget, jeg lige tænker på. Nu hvor jeg er kommet på medicin, er jeg meget godt tilfreds.
Jeg havde aldrig klaret mig uden ... min kone. Hun er en kæmpe hjælp,
og jeg havde ikke klaret det lige så godt uden hende. Jeg tror, de fleste gerne ville kunne klare sig selv, og det er ikke så fedt at være afhængig. Jeg tror nok, at jeg ville kunne klare hverdagen, men jeg skulle godt nok have meget hjælp uden min kone.
Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige … at det nok skal gå det hele, og sygdommen skal nok finde et leje. Nu er der god medicin og gode læger. Man skal gøre det, der virker for en. Måske er det fokus på træning eller kost – og så skal man huske at fyre sine drømme af, mens man stadig kan, for man ved aldrig, hvordan fremtiden kommer til at se ud.
ANNONCE
Ferie for store og små uden forhindringer Blot 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du Dronningens Ferieby med plads til alle – børn, unge, ældre, den store eller lille familie og endda familiens hund.
Du kan også booke helt almindelige ophold hos Dronningens Ferieby. Læs mere på www.dronningensferieby.dk.
I Dronningens Ferieby er tilgængelighed i sommerhusene nøgleordet for dit ophold. Men også, når det kommer til arrangementer. Der er nemlig altid en masse begivenheder på programmet for hele familien med netop tilgængelighed i fokus, og dette gør sig også gældende i sensommeren såvel som resten af året. Her kan du blandt andet opleve:
Bedsteforældre-weekend: 30/9-2/10 DKK. 1375 pr. person (DKK 975 pr. barn mellem 4-13 år) Bondeliv: 26/9-30/9 DKK. 3749 pr. person Weekendophold: 4-6/11 DKK. 1675 pr. person Dans med Sclerose: 28/11-2/12 DKK. 7995 pr. person i feriehus uden pension, DKK. 5995 pr. person i eget sommerhus
Book dit næste ophold på
www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på
87 58 36 50 og hør mere!
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 39
ANNONCE
Spar tid med
BYGMAS TØJSHOP
Gør det enkelt at håndtere virksomhedens indkøb af arbejdstøj Alle medarbejdere får et Sortimentet skræddersyes antal point/kr. at handle for til jeres virksomhed Medarbejderne styrer selv deres indkøb
Mindre administration
Bliv oprettet som bruger allerede i dag.
Bygma Herlev
Åbningstider
Transformervej 10, 2860 Søborg Tlf. 88 51 19 00 herlev@bygma.dk
Mandag - torsdag Fredag Lørdag
_08675_2209_Herlev_Toejshop_Annonce_85x60mm.indd 1
6.00 - 16.30 6.00 - 15.30 Lukket
02.03.2022 09.59
Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk KOLDING! Lige midt i Jyllands storbankende hjerte. Kongeby, kulturby og købstad omfavnet af vidunderlige vidder og skov, sø, strand og fjord. Alt er værd at skrive hjem om! Bare vent til du ser hotellet. Book ophold: comwell.com Comwell Kolding l hotel.kolding@comwell.com l Tel. (+45) 7634 1100
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99
Bredbjergvej 46 · 5230 Odense M · Tlf. 66 12 33 15 · axelgram.dk
ANNONCE
Kig efter
for et sundere valg
Vi har flere end 500 nøglehulsmærkede produkter på hylderne Nøglehulsmærket produkter indeholder: • Mindre og sundere fedt
NYHED
13
95
• Mindre sukker • Mindre salt • Flere kostfibre og fuldkorn
51.67 pr. kg
Napoli Fuldkornsmadbrød 3 stk./270 g
Lav en Nøglehulsmærket madplan I REMA 1000 ønsker vi at inspirere til sundere madlavning. Derfor har vi masser af opskrifter og inspiration i vores online madunivers på
madogdrikke.rema1000.dk
Søg på nøglehulsmærket
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 41
ANNONCE
LIVETMEDSKLEROSE.DK - en hjemmeside om MS til dig og dine pårørende
Det fælles behandlingsvalg ’Det fælles behandlingsvalg’ er det valg, du og din læge træffer sammen om din behandling. Tal med din læge om, • hvilke behandlingsmuligheder du har • hvilke fordele og ulemper der er ved de forskellige behandlingsmuligheder • hvad der er vigtigt for dig Besøg hjemmesiden og blive klogere på det fælles behandlingsvalg og livet med MS.
IMM-DK-2200005_140222
de og Scan QR-ko om det se kort film dlings valg. fælles behan
“Unikke stole - unikke mennesker”
Lad din lokale forhandler overbevise dig; Brenderup • Bolighuset Werenberg Glostrup • Stolespecialisten Holbæk • Farstrup Comfort Center Haarby • Harby Boligmontering Kolding • Stolespecialisten København K • Vestergaard Møbler Lejre • Stolespecialisten Lyngby • Vestergaard Møbler Nakskov • Møblér Ullerslev Næstved • KJEPS Bolighus Odense • Farstrup Comfort Center Århus C • Farstrup Comfort Center SE MERE PÅ WWW.FARSTRUP.DK
Tlf. 6444 1049 Tlf. 5385 0030 Tlf. 2056 4403 Tlf. 6473 1473 Tlf. 5385 0030 Tlf. 3257 2814 Tlf. 5385 0030 Tlf. 4587 5404 Tlf. 5476 1001 Tlf. 5572 2075 Tlf. 6615 9510 Tlf. 8613 3588
MultiPlus Design: Hans J. Frydendal, MDD
ANNONCE Dine sympto
mer
Er der sket foran dringer eller kommet nye Sæt kryds ved symptomer de de vigtigste symp sidste 6-12 mån tomer. eder? Problemer med
synet
Smerter Vanskelighede
MIN MS
Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer
r ved at gribe
Problemer med
a Forberedelsesskem med til konsultationen erske læge og sygeplej
En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
kaffekop eller
pen)
koncentration eller fokus
Fatique / scler osetræthed Følelsesløshed Ukontrollabel
eller snurrende
vandladning
fornemmelse
eller forstoppels
e
sig. om den udvikler Hyppig opvå øje med din MS, og gnen om natte Det er vigtigt at holde n du skal tale med lægen som en hjælp, når Dette skema er tænkt overblik over: Skemaet giver dig ken. Problemer med lejers sygep eller balancen eller behov for hjælp ken. emidler til at klinik aftaler på gå (SPMS). ler sig mellem dine multipel sclerose Muskelspasmer • Om din MS udvik sekundær progressiv eller muskelsva ved at ændre sig til ghed • Om din MS er tale skal du med, når Andre symptome måned og tag det 6.-12. r, hver som ca. de, er nye eller forvæ rrede: Udfyld skemaet løben sygeplejerske. med din læge eller spørgsmål. du kan bruge til dine en huskeseddel, som samtalerne. til med Bagerst finder du ende ide at tage en pårør Det kan være en god
mål
Indledende spørgs
Hvilken medicin tager Hvilken medicin har
du lige nu for din
MS?
du tidligere fået for
din MS? Ja
revet?
in som foresk r du at tage din medic
Huske
Læg År:mærke til, hvordan din MS har ænd Tal med din læg ret sig over tid. e om, hvorvid t din MS har ændret sig.
Måned:
ltation
været til konsu Hvornår har du sidst hos lægen?
Nej
Alder? Hvilken type MS har
DK2201108955 JAN2021 KES 4550
Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken.
om ting (fx en
hukommelse,
du?
Diagnose år?
DKXXXXXXXXXX
kenddinMS.dk
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1
”
10.01.2022 14.54
FANTASTISK SERVICE! Jeg er super glad for mine nye kompressionsstøvler. Og endnu mere glad for den gode og kompetente service jeg fik hos Optima Sport. Optima Sport får min absolut bedste anbefaling!
Få 10 Brug
Gæld
% rab
rabat
OS20
koden
at
22
er til o Gæld g med den er ikk e ned 30. april 2 satte 0 varer 22 .
Vores kompressionsstøvler kan hjælpe med:
Info om vores modeller
» Uro i benene
Model med 6 kamre: Velegnet til lymfedrænage og massage.
» Ødemer (væske i benene)
Model med 8 kamre: Velegnet til lymfedrænage og dybdegående massage.
» Gigtsmerter
PRISER STARTER FRA 3.499 KR.
Model med 4 kamre: Velegnet til lymfedrænage.
» Diabetes (føleforstyrrelse, hævelse etc.) » Åreknuder
PRISMATCH
PRØV GRATIS
GRATIS FRAGT VED KØB OVER 500 KR.
RING TIL OS TLF. 89 88 07 89
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 43
Bestil på www.OptimaSport.dk eller ring på tlf. 60 57 18 81 og få hjælp (hverdage mellem kl. 9.00 - 14.00)
ANNONCE
Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup 44 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2022
Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen-33929 November 2019
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”
