PERSPEKTIV: SCLEROSE MED JERES ORD OG BILLEDER

NÅR SCLEROSE SÆTTER ET

AFTRYK AFTRYK

Sclerose er sygdommen med de tusinde ansigter, siger de kloge. Men hvordan det opleves, ved kun I, der har den som livets følgesvend. Vi bad jer beskrive sygdommen i ord og billeder, og det blev rørende, poetisk og stærkt. Kan du genkende tankerne?

”Når jeg læser disse ord, er jeg vidne til en ulige kamp mod en sygdom, som tager uden at spørge først. Du er efterladt med stumperne af den, du var engang. Men jeg ser også mennesket, der rejser sig på ny, sætter sig i kørestolen og kaster sig ud i livet, selvom det nu må leves med en dominerende skygge.”

Direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm

Selvom jeg nu sidder i kørestol, er jeg stadigvæk den samme person. Jeg er stadig et menneske. Så vær ikke bange for at sige ’hej’, når du møder mig.”

AFTRYK

Selvom sclerosetrætheden er usynlig og uhåndgribelig, sætter den et meget virkeligt aftryk på mit liv og min hverdag. Den kan ryste min selvforståelse og identitet. Igen og igen. For hvorfor kan jeg ikke bare tage mig sammen og komme i gang!”

Henrik, 51 år. Diagnosticeret i 2004

Jeg ved ikke, hvor det ender, og det kan føles som en rejse mod intetheden. Samtidig er det også kun mig, der alligevel skal finde modet og styrken til med ret ryg at trille en ukendt fremtid i møde.”

Malene, 50 år. Diagnosticeret i 1992

Det føles, som om hukommelse, overblik, koncentration, ordforråd og overskud forsvinder som sandkorn mellem mine fingre. Det føles, som om sclerosen lever mit liv på en måde, hvor jeg ikke har stemmeret, men bare må følge med fra sidelinjen. Det føles ensomt.”

Vil du læse flere?

Disse to sider er et uddrag fra fotobogen ”Aftryk”, hvor du kan læse beretninger i ord og billeder fra mennesker, der har sclerose helt tæt inde på livet. w Kig i bogen på www.sclerose

foreningen.dk

– eller køb et eksemplar i webshoppen. Alt overskud går selvfølgelig til Scleroseforeningens arbejde for en verden uden sclerose.