PREMIO ANUAL DE BIOÉTICA 2015 - 1ra MENCIÓN by Premio Anual de Bioética

PREMIO ANUAL DE BIOÉTICA 2015 FUNDACIÓN DR. JAIME ROCA

1ra MENCIÓN LA BIOÉTICA ANTE EL DERRUMBE DE CONFIANZA EN MEDICINA.

Dr. Miguel Kottow (Chile)

TABLA DE CONTENIDOS RESUMEN

INTRODUCCIÓN

Confianza Desconfianza

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DESARROLLO

Confianza en la medicina La profesión médica Virtudes médicas Bioética y confianza en medicina: - Paternalismo - Autonomía - Decisión/consentimiento informado - Confianza - Desconfianza en la biomedicina - Desconfianza en la salud pública

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CONCLUSIONES

REFERENCIAS

RESÚMEN

políticamente, y más crucial aún, en términos de resultados en salud” (Rowe y Calnan, 2006, p. 6).

La confianza social requerida para la convivencia y cooperación en colectividades humanas ha sufrido un progresivo derrumbe, siendo reemplazada por una persistente desconfianza tanto en lo público como en lo interpersonal. Esta desconfianza se despliega asimismo en la medicina. Enfrentada con la creciente desconfianza de los pacientes, la bioética enfatizó la primacía de la autonomía, la eliminación de todo paternalismo, y el despliegue del consentimiento informado. No obstante, la insistencia en un acendrado proceso de información decisional no ha logrado recuperar la confianza del paciente y redundar en una relación de más confianza, produciendo más bien la desorientación ante un exceso de información y la pérdida del acogimiento y la protección que el paciente solicita. A nivel de las instituciones biomédicas que aúnan cuidados terapéuticos con investigación clínica, y en aquellas que desarrollan la medicina administrada, el paciente pierde las opciones de tomar decisiones frente a reglamentos, guías terapéuticas y protocolos cuya opacidad le resta confianza en el sistema médico, una desconfianza que la bioética asimismo no ha sabido paliar en programas de salud pública. Siendo fundamental que la medicina vuelva a ser confiable, la bioética deberá buscar nuevos rumbos para apoyar laindispensable recuperación del esencial carácter fiduciario de todas las facetas del quehacer médico.

CONFIANZA El ser humano no puede sino trascender incesantemente su cuerpo y relacionarse con el otro y con el mundo. La existencia humana es intrínsecamente vulnerable, de dependiente interacciones comunicativas y cooperativas, basadas en la confianza de que efectivamente la supervivencia y la convivencia social se despliegan en el afán de beneficio individual en consonancia con los intereses de los demás. La ética, cualquiera sea su orientación, vela por el equilibrio entre el bien común y la prosecución del proyecto existencial de cada individuo. Debemos conocer el mundo para actuar en él, adquiriendo conocimientos a través de la experiencia, pero ello solo se logra en la angosta banda de las percepciones directas, dejando extensas áreas en las que el ser humano deberá actuar en incertidumbre, confiando en los acervos cognitivos obtenidos por otros y puestos a su disposición.La base de toda interacción humana es confianza primaria en la veracidad y buena fe de todos. Actos acotados como acuerdos, contratos, promesa cimentan la confianza previa de que efectivamente un contrato es un instrumento confiable, una promesa no es falsa ni vana. Las instituciones sociales, desde el cajero bancario hasta la soberanía gobernante suponen una confianza intrínseca del ciudadano en su sociedad. Se ha propuesto que el ser humano nace confiado de que será alimentado y cuidado, lo cual crea confusión entre dependencia y confianza, presupuesta y confirmada en la construcción social de la realidad (Schütz, Mead).

INTRODUCCIÓN Vivimos en una época de desconfianza generalizada, en lo político por la insana colusión de poder y dinero, en lo económico por la fragilidad de los grandes sistemas financieros, en lo social debido a la erosión de la protección ciudadana, en cultura por la pérdida de referentes y en lo ético por el inquietante desacople entre derechos humanos proclamados y la realidad de desigualdades, conflictos bélicos, millones de personas despojadas de derechos ciudadanos.

“La confianza es una hipótesis sobre la conducta futura de otro” (Cornu, 2014). Las definiciones de confianza relevan que se trata de expectativas que futuras acciones del otro –individuo, grupo, colectivosean favorables, o al menos no perjudiciales, a los intereses de quien confía: Según Graham Greene, es imposible ir por la vida sin confiar en nadie; es como estar preso en la peor de las celdas: uno mismo.

Una institución tan crucial para la vida humana como lo es la medicina no logró sustraerse a este clima de profunda desconfianza, descrita como crisis a pesar que su dinamismo crónico y progresivo habría de ser entendido más bien como un derrumbe. De las crisis se sale, los derrumbes son definitivos y son reemplazados por otros procesos más resistentes.

DESCONFIANZA

“Los costos de desconocer la importancia de confianza y de enfocar la cambiante naturaleza de relaciones de confianza podrían ser substanciales: económica y

La confianza está instalada en el ser humano social, la desconfianza se produce por quiebre de la institucionalidad, inefectividad o dolo en el manejo de la cosa

para mitigar la desconfianza que inspiraban.

pública y la consecuente sospecha del bienintencionado quehacer de todos los actores colectivos que dejan de ser confiables. Se infiltra un proceso de desconfianza que opera como una espiral autoalimentada, faltando la confianza de confiar en una recuperación, pues interacción y cooperación convertidas en un escenario competitivo donde los acuerdos, en vez de ser solidarios, se sumergen en un clima de exigencias y sanciones (O’Neill, 2002). Es preciso confiar en la confianza y desconfiar de la desconfianza, vale decir, interaccionar como sí los acuerdos se basan en un efímera confianza que, de confirmarse, podría restablecer un movimiento centrípeta hacia el rescate.

Para la historia de la medicina ha sido más interesante la transmisión del conocimiento médico que ocuparse de las características del acto médico mismo. Escribía Henry Sigerist: Hasta el día de hoy, siempre hubo compositores, charlatanes y curanderos de la vista o de los dientes, que realizaban operaciones sin autorización legal y eran a menudo perseguidos (Molina, 2008, p. 124). La medicina medieval carecía de inquietudes éticas, el feudo entre médicos y cirujanos era implacable y derogatorio, desplegándose con una acidez que no podía generar sino desconfianza generalizada. Al cirujano se le recomendaba “saber mentir de manera cortés, y saber conseguir dinero o regalos de sus pacientes”. Así escribía Henri de Mondeville (c. 1260 – 1316),cirujano real y profesor en Paris y Montpellier (Sigerist, en Molina, 2007, p. 12).

DESARROLLO CONFIANZA EN MEDICINA Y MÉDICOS “Matan los médicos y viven de matar, y la queja cae sobre la dolencia”(Quevedo). “Los médicos cortan, queman, torturan. Y haciendo a los enfermos un bien, que más parece mal, exigen una recompensa que casi no merecen” (Heráclito de Efeso).

En el siglo XVIII, Gran Bretaña se encontraba sumida en una campaña por pulimentar los modales de la convivencia social, enfatizando que el buen porte y las bondades de carácter no fuesen simuladas, sino fiel reflejo de una carácter probo y una personalidad íntegra.Los médicos, algunos sistemáticamente formados, otros producto de aprendizaje tutorial del todo aleatorio, debían bregar, como antaño, por su reconocimiento en un mercado competitivo no solo con otras “medicinas marginales”, también con una enfática postura de creencias populares y certezas de capacidades de auto-medicación; la competitividad entre médicos envenenaba el clima colegial.

Tortuosa y escasamente transparente es la historia de la confianza como elemento central de la práctica médica. El Código deHamurabi, que fundamenta la Ley del Talión para determinar la justicia retributiva, no se refiere al médico en términos elogiosos o positivos, ni aborda aspecto ético alguno; se remite a establecer las puniciones que caen sobre el profesional inepto. Las penalidades a la práctica médica lesiva eran codificadas según la gravedad del daño y del estrato social al que pertenecía la víctima de impericias. Se presumía, por defecto se diría hoy, la prestancia del acto médico y se castigaba el incumplimiento.Destruir el ojo de un hombre libre era punido con amputación de la mano, si el afectado era un esclavo, su muerte iatrogénica se debía compensarse entregando otro esclavo.

John Gregory (1724), ThomasBeddoes (1760-1808), Thomas Percival (1740-1804), tres médicos británicos de cuyas plumas emanan las primeras codificaciones ética para la medicina. El primero, fiel adherente a la ética de la simpatía desarrollada en Escocia, observaba cómo la medicina, burda en sus métodos e incierta en sus conocimientos, competía por el favor público contra una variedad de terapéuticas alternativas. El médico debía ganarse la lealtad de los pacientes desplegando virtudes de amabilidad y buenos modales, siendo juzgado confiable según su “carácter y temperamento”. En la ostentación de virtudes personales de los prácticos, florecían el engaño, la falsa presunción, la hipocresía, dando por resultado, se lamentaba Gregory, de un médico escaso en sus competencias y malogrado en su moral. Para Beddoes, los defectos de la práctica médica eran más profundos: “sistémicos, constitucionales, incluso terminales” (Porter, 1993, p. 74), y su efecto nocivo se manifestaba en el servilismo y capacidad de

El Juramento hipocrático, admirado como la cuna de la ética médica, posiblemente haya sido un código de conducta de los pitagóricos, pues los médicos de la Antigüedad eran artesanos itinerantes sin vínculos gremiales algunos ni normativas sobre su actividad. El pregonado conocimiento médico se adquiría por tradición oral y práctica, con un bagaje terapéutico escaso. Las pericias médicas de los trashumantes eran presentadas en un mercado competitivo, donde la medicina era una más de diversos ofertantes. Es probable que el Juramento hipocrático fuese públicamente pregonado por los terapeutas ambulantes

basada en sólidos conocimientos de patología.

los “pequeños maestros…que los llevaba a no tratar ligeramente los falsos temores de pacientes a fin de no perder su confianza” (Beddoes 1802, citado por Porter, 1993, p. 82).

La corrosiva pluma de George Bernard Shaw (The Doctor´sdilemma, 1906) no lo veía así: Vuelvo a oír voces indignadas murmurando frases sobre el egregio carácter de una noble profesión, así como el honor y la consciencia de sus miembros. Debo responder que la profesión no tiene un carácter elevado: tiene un carácter infame. No conozco a persona alguna que, siendo reflexiva y bien informada, no piense que la tragedia de la enfermedad es, en la actualidad, que te entrega indefenso en las manos de una profesión en la cual desconfías profundamente.

Rica en anécdotas reveladas por acuciosos estudios históricos, la época se caracterizaba porque en “ausencia de identidad profesional…el encuentro cara a cara inclinaba la balanza hacia la desconfianza…la confianza de paciente… en la habilidad de identificar al médico… como una persona de carácter confiable, se volvía problemática” (McCullough, 1998, pp. 6263). La auto-designación de profesionalismo médico tenía dos caras, por un lado empecinada por incrementar el estatus de la actividad frente a sus competidores, por otro siendo denigrada como el intento de formalizar los afanes mercantiles tras una fachada de gentileza y cuidadosa preocupación por los pacientes. Impresionar favorablemente era el modo de ganar la confianza de los enfermos y, como la imagen presentada tenía un trasfondo de falsedad e insinceridad, la confianza que se intentaba ganar era frágil y huidiza. Así se explica que los primeros códigos de ética relevaran el buen talante y la impecable presentación de una cuidadosa vestimenta y la provisión de un carruaje para las visitas médicas.

Los males de la medicina, agregaba Shaw, solo podían se resueltos con una vigorosa y competente medicina estatal. VIRTUDES MÉDICAS El filósofo Allen Buchanan identifica cinco elementos para el concepto ideal de una profesión, retomados por McCullough para la profesión médica: • Conocimiento especial de orden práctico • Compromiso de preservar y perfeccionar tal conocimiento • Compromiso de alcanzar excelencia en la práctica de la profesión • Compromiso intrínseco y dominante de servir a otros en quienes el conocimiento especial es aplicado • Auto-regulación efectiva por el grupo profesional

LA PROFESIÓN MÉDICA Paulatinamente la profesión médica presenta a la sociedad una práctica confiable, distinguiéndose en un proceso lento pero continuo por fortalecer la formación universitaria, proveyendo a los médicos de conocimientos teóricos y prácticos que los demás terapeutas carecían. Con el expansivo acopio de conocimientos científicos sobre el cuerpo y sus enfermedades, la actividad médica iba confirmando el dominio de competencias terapéuticas confiables que sobrepasaban en eficacia las ofertas alternativas.

Las tres primeras características son la base de la “confianza intelectual en los médicos cuando nos convertimos en pacientes”. Las otras dos son “la clave de nuestra capacidad de confiar moralmente en los médicos” (McCullough, 1998, p. 3).

Premunidos de conocimientos y formación, los médicos lograron en el transcurso del siglo XIX el reconocimiento de ser una profesión dispuesta a controlar formalmente la formación, la ética y la práctica proba de sus miembros. La sociedad concede esta autonomía de fiscalización en reconocimiento al servicio médico que la población requería y aceptaba como preferible. Es el inicio real de la confianza en la medicina, su autonomía en otorgar el derecho al ejercicio profesional monopólico. Tanto el Estado como la población confían en la profesión endógenamente regulada, sus miembros moralmente íntegros, sinceros y honestos. La medicina gana en respetabilidad, prestigios y gratificaciones materiales, navegando durante más de un siglo en una atmósfera de confiabilidad confirmada por la creciente calidad técnica

La indisputada confianza depositada en la medicina desde hace menos de dos siglos, tuvo dos consecuencias desestabilizadoras: la medicalización de la sociedad y el acendrado paternalismo de quienes incluían en su bagaje de conocimientos la sapiencia de saber tomar las mejores decisiones en beneficio del paciente. La confianza entre sociedad y medicina comenzó a resquebrajarse, espoleada por los críticos escritos de IvanIllich, Franca OngaróBasaglia, el menos conocido PiotrSkrabanek, creando un clima auspicioso para el nacimiento de la bioética y su florecimiento académico como una continuación y aggiornamento de la tradicional ética médica enfrentada con problemas nuevos y la irresolución de temas tradicionales referidos a los extremos de la vida.

“Para ser un médico virtuoso, ha de ser asimismo una persona en quien podemos confiadamente esperar una disposición a lo recto y beneficioso intrínsecos a la profesión que ejerce” (Pellegrino 1985, p. 244 [énfasis agregado].

Dejando a un lado la vertiente potteriana de la bioética, fue en los ímpetus de André Hellegers y el Instituto Kennedy de Ética que se desplegó una bioética clínica cuya tarea fue desde un comienzo relevar la autonomía del paciente frente a una medicina de expansiva sofisticación, buscando el equilibrio de voluntades en un encuentro clínico paritario, mutuamente respetuoso.

“La relación médico-paciente se caracteriza por intercambios maduros y continuos de confianza entre el paciente y el médico, que establece un vínculo casi inseparable” (Siegler, 1981, p. 639).

Los proliferantes estudios sobre confianza/desconfianza distingue entre el deterioro de confianza en la práctica médica individual, en la profesión médica y en ciencias médico-clínica. El presente trabajo se refiere a la medicina interpersonal, la biomedicina y la salud pública, tres áreas en que el deterioro de la confianza es perceptible y preocupante.

En 1993 presenta Pellegrino un listado de virtudes médicas encabezado por la “fidelidad a la confianza” (De Santiago, 2014, p.84). No obstante, muchos autores, el mismo Pellegrino incluido, lamentan que desde la segunda mitad del siglo XX la medicina es vista con una creciente desconfianza que debe ser contrarrestada. Si bien el acto médico se basa en la BIOÉTICA Y CONFIANZA EN MEDICINA confianza del paciente en acudir a solicitar ayuda ter“¿Quién decide cuando los médicos no están de apéutica -la Aegritudo de Rothschuh-, ha de ser ratificada en cada encuentro cínico mediante un probo acuerdo?” proceso de información y participación decisional. Alexander Pope La probidad del proceso de decisión informada es El nacimiento de la bioética se plasma en un declarado debatida en muchos aspectos incluidos la competencia antagonismo al tradicional paternalismo médico, su- mental del paciente, la comprensibilidad de la inforpuestamente superado por una relación participa- mación, la veracidad y completitud de lo informado, tiva anclada en la autonomía del paciente, la cual se el contexto del encuentro clínico, las situaciones de manifiesta en el ejercicio del consentimiento informa- emergencia que pudiesen dispensar de la opinión del do ante toda intervención en el cuerpo del paciente, paciente o que no fuese posible recabarla en medio sea por motivos clínicos de diagnóstico y terapéu- de la urgencia médica. Mucho se ha debatido sobre tica, o sea en el marco de un ensayo con seres hu- la pertinencia ética de actuar en contra de la decisión manos sanos (Fase 1) o enfermos. En rigor, lo que explícita de un paciente cuando su vida está en se pretende en el encuentro clínico es una decisión riesgo -Testigos de Jehová-. Motivo de polémica es informada, que puede ser consensual con el crite- acaso la exigencia de un proceso cabal de decisión rio médico como también ser contradictoria, y que informada ha de valer para personas y poblaciones puede modificarse en el transcurso de la interacción “vulnerables” definidas como “incapaces de cuidar paciente-terapeuta. a diferencia de la inclusión en un sus propios intereses”, planteado por CIOMS (2002) protocolo de investigación que solicita del probando en relación a investigación, pero quese extiende arel consentimiento de ingresar y anular su autonomía bitrariamente para describir poblaciones socialmente desmedradas (pobres, embarazadas, minorías étnisalvo para eventualmente retirarse del estudio. cas, enfermos crónicos). El proceso decisorio o consensual de la información es el fundamento para el ejercicio de la autonomía en Estas persistentes disputas requieren un respiro para situaciones médicas, de este modo reemplazando la analizar acaso la decisión informada es en efecto el confianza en una medicina paternalista, por la con- mejor camino para ejercer la autonomía que de este fiabilidad de la información recibida, de manera que modo haga más confiables los actos médicos, como la confianza en el actuar médico se sostiene en un ha sido sostenido por gran parte de los trabajos proceso cabal de información que permite decidir en bioéticos, aunque desde la filosofía se ha presentado dudas que así sea. Las dos oposiciones en juego forma autónoma. son paternalismo vs. autonomía, y confianza frente al La medicina profesional eraconsiderada inherente- proceso de decisión/consentimiento informado. mente confiable, estableciendo una relación médicopaciente de carácter fiduciario, como han insistido Paternalismo figuras claves de la bioética como John Fletcher, Paul Ramsey, EdmondPellegrino:

Autonomía

El paternalismo médico se despliega a la par con el reconocimiento de la formación profesional que generaba una distancia cultural entre médicos universitarios y el común de las personas, justificando la confianza en el dicho “doctor knowsbest”. Desde su autoridad, el médico decidía lo que era más benéfico para los pacientes, situación que se volvió precaria y sospechosa en un clima cultural de democratización, proclamación de derechos humanos equitativos y el énfasis neoliberal en la igualdad de oportunidades. Proliferan los derechos de privacidad, respeto por la integridad de persona y cuerpo, a información y trasparencia, a participación, todos gavillados en medicina a través de la bioética en una fuerte resistencia al paternalismo y su reemplazo por la decisión autónoma y participativa del paciente. Muy pocas voces hicieron la distinción entre paternalismo fuerte y débil, tal vez mejor reflejado en distinguir entre paternalismo autoritario y protector.

La autonomía destacada como primordial en el principialismo de Georgetown e incluida como cuarto componente en los cuatro principios de la bioética europea, es de raigambre kantiana al reconocerlo como el atributo antropológico que fundamenta la dignidad de todo ser humano ejerciendo su voluntad autónoma. Los defensores a ultranza de la autonomía reconocen asimismo su deuda con el utilitarismo de John Stuart Mill al indicar que todo individuo es soberano sobre su cuerpo y mente. En un mundo maculado por desigualdades de empoderamiento, es preciso distinguir entre autonomía como atributo humano y,por otro lado, como real posibilidad del ejercicio de autonomía en sociedades infectada de poderes limitantes y situaciones de coerción. El bien común de toda sociedad exige sacrificios de la autonomía individual en pro de la convivencia cooperativa, y la ética situacional, el casuismo, y la bioética empírica entienden la contextualización de la autonomía que solo en teoría es absoluta.

En su forma autoritaria, el paternalismo impone decisiones desconociendo o incluso contrariando la voluntad expresa del paciente, contra el cual los derechos del paciente (Declaración de Lisboa) y la literatura bioética de los primeros años se rebelaban con toda justificación. La forma protectora del paternalismo es, por el contrario, la toma de decisiones a favor del paciente cuando éste no tiene capacidad o voluntad de ejercer su opinión autónoma. El pater asume la responsabilidad de decisión con la intención de proteger el desamparo del inmaduro o doliente lo cual, sin duda, es un trasfondo de paternalismo ineludible en la función terapéutica para un paciente que requiere ayuda médica y reconoce estar en un estado de dependencia frente al sistema médico invocado. Este residuo de paternalismo protector es negado por quienes insisten en la autonomía como atributo inmarcesible a respetar incluso cuando el paciente toma decisiones contrarias al criterio médico o que claramente no lo benefician.

El estado de salud es aquel en que el individuo tiene la capacidad normativa de adaptarse a las variables exigencias del medio ambiente (Canguilhem), y la enfermedad es el reconocimiento de la pérdida de normatividad y la necesidad de ayuda externa para volver a ejercer la autonomía del sano, aunque esta resitutio ad integrumes imposible de alcanzar (Goldstein). Dicho de otro modo, la autopoiesis del ser humano se vuelve impoiética y ha de resignarse a ser, al menos transitoriamente, heteropoiética, vale decir, dependiente de otro para subsistir. Los avatares y limitaciones de la autonomía individual han sido reconocidos, mas también explotados para ignorar la voluntad del paciente. Ante todo en su versión kantiana, la autonomía de la persona se sustenta muy frágilmente para una ética aplicada, por cuanto es una autonomía de emprendimiento, un impulso a actuar acorde con la propia voluntad, de tener la libertad de actuar en pos de logros –achievements-; pero la bioética habla de una autonomía de decisión que se ha de ejercer invariablemente en circunstancias muy definidas en que la decisión requiere un trasfondo de confianza que para la autonomía de emprendimiento se considera inherentemente dada. Desmoronada la confianza, es imposible tomar decisiones vinculantes pues no se cuenta con la anuencia del agente.

Hay una delgada línea entre paternalismo e interferencia con las decisiones autónomas del paciente, a cautelar acuciosamente por ser fácilmente trasgredida: “Debiésemos permitir, incluso requerir, más consejería directiva incluso, ocasionales asesorías disputantes. Aunque nunca debemos ignorar los deseos de los pacientes, debería ser permisible intentar cambiar sus opiniones” (Levy, 2014, p. 293). Al recuperar la idea de la relación fiduciaria entre paciente y médico, queda confirmado lo que ocurre en la práctica: el paciente busca confiar en la información fáctica, mas también anhela una orientación fidedigna, so pena de reducir la autonomía enfrentada con un exceso de información.

No obstante, la supuesta relación inversa entre paternalismo y autonomía es inadecuada, porque la medicina necesariamente mantiene un justificado elemento de paternalismo, en tanto la autonomía ampliada

cura hoy, la habrá mañana. Al enfermar, se hace notorio que el agente terapéutico es enfrentado con desconfianza, entregando información más sobria, más incierta, aparecen los riesgos y los efectos secundarios o, alternativamente, un falso optimismo y displicencia ante posibles complicaciones.

del paciente lleva a confusiones y contradicciones, alejándose de una proporción óptima que sería un paternalismo confiable. Decisión/ consentimiento informado El instrumento destacado para el ejercicio de, y la confianza en, autonomía por el paciente es la decisión informada o, manteniendo resabios paternalistas, el consentimiento a una de las opciones presentadas por el terapeuta, en cuyo caso la autonomía del paciente se reduce a presumir la aprobación de lo ofrecido. Un debido proceso de información decisoria ha de cumplir tres condiciones: información adecuada y pertinente a la situación médica, competencia deliberativa del paciente, consentimiento voluntario no coercido ni manipulado. El consentimiento informado ideal se cumple solo excepcionalmente, más frecuente es su distorsión a un procedimiento secretarial o a una presentación oral sumaria. Mientras la academia continúa tejiendo su minucioso ideario, ocurre en la práctica una fatiga de consenso por parte del paciente, un consentimiento rutinario que omite la reflexión deliberativa característica de una decisión autónoma (Ploug y Holm, 2013).

Las dificultades por establecer normas generales que regulen el proceso de consentimiento informado son producto de lo contextual del acto médico, que lo singulariza de todo otro acto de aceptación informada que se da en otros quehaceres humanos. Las racionalizaciones extremas y el recurso a una teoría de acción construyen escenarios teóricos alienados de la realidad médica. Invariablemente, terminan por legitimar valores que no son los del paciente, reintroduciendo subrepticiamente el paternalismo que intentan anular: “Hay situaciones en que consideraciones éticas de mayor peso predominan sobre el respeto a la autonomía” (Ploug y Holm, 2013, p. 214). El camino más corto y frecuentado hacia el paternalismo médico es negar la competencia mental del paciente, ora por falta de educación, ora por encontrarse en estado obnubilado por su padecimiento, o porque la situación médica es urgente y no deja tiempo para una decisión reflexionada.

La génesis del consentimiento informado es recuperar la confianza otrora concedida al médico paternalista, mediante el acopio de información relevante que permita la restauración de confianza. El fundamento del proceso de consentimiento informado es de “promoción de la confianza” (Eyal, 2014). Requerir información acabada, a raíz de una desconfianza inicial, sería necesaria y suficiente para remontar la relación fiduciaria perdida, lo cual implica primeramente la probidad en la entrega de conocimiento relevante, la eficacia del proceso informativo y la convicción que a mayor información, más confianza se restablece. En la práctica ello no ocurre y motiva las interminables afinamientos del proceso, ni es probable que se logre por cuanto la confianza en el agente que se pretende restablecer es, en realidad, una confianza en el informante. Los esfuerzos por recomponer confianza en el actuar médico se orientan a asegurar la confiabilidad de la información; por ende, los esfuerzos por perfeccionar y detallar la información dan cuenta que lo hasta ahora alcanzado no es suficiente para satisfacer la confianza en lo recibido: “En cierto modo, los requerimientos estándar de consentimiento informado disminuyen la confianza hacia clínicos e investigadores” (Eydal, 2014, p. 440). La paradoja se profundiza, la medicina como disciplina técnico-científica es altamente respetada en su competencia por resolver problemas clínicos, las personas recogen información pública de avances espectaculares, participan en los procesos de medicalización, confían que si no hay

Limitaciones y distorsiones del consentimiento informado deben alertar a quienes cultivan la bioética en regiones de acendrada desigualdad, como es el caso de Latinoamérica, donde el Estado tiene por misión y tarea proveer servicios esenciales como salud, educación, protección social, dado que los desniveles socioeconómicos impiden que gran parte de la población pueda ejercitar su autonomía y alcanzar el empoderamiento necesario para desarrollar sus competencias -capabilities- en libertad (Sen). La desconfianza existe porque la medicina regional se descompone en dos vertientes cargadas con sus propios problemas: la medicina privada se rige por cánones comerciales dictados por inversionistas que han entendido el lucrativo negocio de clínicas, industria farmacéutica, laboratorios diagnósticos, servicios genéticos, el despliegue de la medicina desiderativa. La mano pública, por su lado, brega con escasez de recursos materiales, el incumplimiento de coberturas esenciales, deserción de profesionales atraídos por el área privada. La desconfianza en ambos sistemas se revela en la creciente incidencia de juicios por mala práctica y la juridificación de demandas al Estado (Yamin y Gloppen, 2013). Confianza Desencaminados son los esfuerzos de la bioética por recuperar la confianza que la medicina necesita para

desempeñar sus funciones adecuadamente relevando la autonomía y su expresión a través del consentimiento informado que, no cabe duda, han de ser fortalecidos en respeto a la potestad de las personas por desplegar su trayecto existencial o, al menos, de vivir en condiciones que les permita alcanzar el empoderamiento suficiente para diseñar un trayecto vital más imaginativo que la nuda brega por subsistir que agobia a gran parte de las poblaciones más desposeídas. La propuesta de promover y restablecer la confianza mediante el perfeccionamiento del proceso de consentimiento informado tiene límites intrínsecos, fallas procedimentales y severas inadecuaciones para países donde la medicina es tarea del Estado a cumplir a cabalidad para no impulsar el escape de la población a los costos y la inclemencia social de la medicina privada. Así lo han entendido algunos autores que buscan otras estrategias por recuperar la confianza en la medicina. La propuesta de Pellegrino (1983), basada en reanimar la ética médica fundada en virtudes insistiendo que el objetivo primordial de la medicina es beneficiar al paciente, es vista como un ideal inalcanzable, además de llevar en su núcleo una vuelta al paternalismo médico, confiable en tanto virtuoso. NirEyal (2014) propone un tipo ideal “denominado el argumento de consentimiento informado promotor de confianza” (p. 437), indicativo de una explicación de las dificultades de la bioética en la reflexión sobre participación informada. Su énfasis se ha concentrado en fortalecer el consentimiento informado como un instrumento para suplir la falta de confianza en la relación médico-paciente, cuando en efecto es una herramienta supletoria, tanto más requerida mientras menor sea la confianza primaria en el médico. A lo que debiera tender la bioética es en hacer cada vez menos necesaria la información en tanto el médico ejerza un paternalismo confiable, vale decir, una lealtad al mandato ético que pone en primer lugar los intereses del paciente. El destrone del paternalismo como central a la relación médico-paciente significa que el paciente ya no confía lo suficiente en la medicina como para entregarse a las decisiones del médico como lo hace al abordar un medio de transporte donde también se somete a riesgos graves, aunque improbables. Por definición, el consentimiento es informado, el paciente se entera de todos los aspectos relevantes que caracterizan las opciones de tratamiento u omisión que le son propuestas. Intrínseco al consentimiento informado es su carácter de voluntario y su capacidad de efectivamente influir en la decisión a adoptar. Sea por razones éticas o jurídicas, el médico dispensa de su actitud paternalista.

Hay sugerencias que se alejan de perspectivas deontológicas y aretéicas, tomando un eminente tenor utilitarista, como aquella que impulsa a fomentar la confianza a fin de que la medicina no pierda la autonomía profesional que por siglo y medio ha gozado (Rodríguez, 2006). Otra meta señalada argumenta que la pérdida de confianza en la medicina mella la confianza social indispensable para la convivencia gregaria. Al causar daños a la confianza en el tejido social, la medicina estaría faltando a su milenario mandado de primum non nocere (Illinghworth, 2002). La bioética tiene por tarea buscar nuevas perspectivas que fortalezcan la confianza en la medicina, un mandato que incluye recuperar la confianza en la bioética misma, lo que significa en primer termino desahuciar la autonomía como principio rector, por cuanto la autonomía per se es una idea vacía mientras no se sustente en la capacidad de ejercerla efectivamente. En consecuencia, es recomendable dar el audaz paso hacia el reconocimiento del paternalismo médico protector, aquel que se hace cargo de las inseguridades e incertidumbres que afectan a todo enfermo qua sufrientey requieren no solo pericia técnica, sino un encuentro interpersonal confiable, más aún si el afectado acude al médico en busca de ayuda y apoyo. Audaz en la medida que propone una dependencia en la medicina que va a contrapelo con los esfuerzos de descolonización externa e interna que marcan la historia de Latinoamérica, también en lo médico. Desconfianza en la biomedicina La emergencia de la medicina basada en evidencia fue un paso decisivo para un giro que se estaba incubando en la práctica médica relacionada, hasta entonces en forma indirecta y mediata con la investigación, dando paso a la amalgama de ambas actividades y al concepto de biomedicina: “La biomedicina nace de la interacción entre diferentes cuerpos profesionales, en otros tiempos distanciados los unos de los otros por su formación y sus objetivos. Ella simboliza la alianza de medicina, biología y también la industria” (Sebag, 2007, p. 20). Esta simbiosis alcanza el día a día de los pacientes a través de las plataformas bioéticas, entendidas como el sitio “donde las convenciones relacionadas con lo biológico o normal son articuladas o conectadas con convenciones referidas n lo médico y patológico” (Keating y Cambrosio, 2003). Los grandes hospitales contemporáneos son centros asistenciales y de investigación, que racionalizan problemas técnicos, económicos y epistemológicos, “las tecnologías médicas tendiendo a remover al paciente del cuadro clínico y redirigir la atención del clínico desde la cama del enfermo al laboratorio” (Ibìd., 324). La administración institucional enfocada en eficiencia

y contención de costos produce un efecto paradójico de desconfianza por la tendencia a dar prioridad a metas organizacionales por sobre criterios clínicos (Buchanan, 2000; Rowe y Calnan, 2006). En 1933 se dicta una Reichsordnung que regula la investigación con seres humanos, enfatizando la “participación voluntaria” de los probandos, una normativa que nació como letra muerta en vista de los horrorosas torturas a que fueron sometidos millares de personas en supuestas investigaciones de los límites de tolerancia del cuerpo humano a condiciones extremas. El Código de Nüremberg (1947) y la primera Declaración de Helsinki /1964) enfatizaron la necesidad de un consentimiento informado riguroso, formal y completo, a objeto que los posible participantes pudiesen aquilatar con total transparencia la relación entre beneficios y riesgos, aun en estudios clínicos no terapéuticos que no traerían beneficio médico alguno para ellos. Práctica corriente ha sido cargar la balanza de beneficios con incentivos, apelación al altruismo de contribuir al bien común, la obligación universal de ser probando a favor del progreso de la medicina de la cual todo ciudadano beneficiaría a lo largo de su vida. Episodios como Tuskegee Valley,Willowbrook, Jewish Chronic Disease Hospital, talidomide, el caso Jesse Gelsinger, el empleo de placebos en estudios de VIH e innumerables otras investigaciones clínicas éticamente objetables (Milgram) crearon un cisma entre bioeticistas que apoyaban el rigor científico en contraposición de quienes requieren la protección ética de los investigados, el compromiso de beneficios post-investigación para pacientes-probandos y el entorno comunitario e institucional. La substitución de la ética clínica por una ética de la investigación desvinculando los cuidados del paciente al transferirlo a probando, erosión de la distinción entre ensayos clínicos terapéuticos y no terapéuticos, los estudios en seres humanos incapaces de dar consentimiento, el uso indiscriminado de placebos como grupo control, son algunas de las estrategias que los investigadores defienden como legítimas, acusando a sus detractores de obstaculizar irresponsablemente el curso de la ciencia. Y todo sucede al amparo de un supuesto impecable proceso de consentimiento informado. El muy reciente caso del fármaco paroxetina1 puede ser un episodio que cimente la desconfianza s nivel ciudadano en la investigación clínica, dada la notoriedad social de 15 años de masiva prescripción de un agente terapéutico que estudios recientes califican de riesgoso y terapéuticamente insuficiente.

En el clima biomédico de la práctica médica tanto ambulatoria como hospitalaria, el paciente deja de confiar en la relación personal con el médico, si es que esa relación se diese, a sospechar que es sometido a exámenes y procedimientos cuyo objetivo fundamental no es terapéutico sino científico, en circunstancias que la medicina científica ha cometido errores garrafales que suscitan la desconfianza en la ciencia, al menos como actualmente se practica. El hospital girando en torno a criterios de eficiencia y rendimiento económico, más que enfocarse en la atención benéfica del enfermo, opaca sus procedimientos – protocolos, reglamentos, jerarquías de gestión-. “La particular significación de confianza es que ofrece un enfoque alternativa al individualismo económico que ha impulsado el análisis de políticas públicas en reciente años” (Gilson, 2003). El enfermo ingresado a la plataforma biomédica pierde toda autonomía y posibilidades de recabar información relevante sobre todo lo que sucede con él y a su alrededor, es decir, queda desamparado en aquello que constituyó el impulso primario de la bioética: a objeto de restituir la confianza en la profesión médica, propone reforzar la relación personal y participativa del paciente basada en su autonomía ejercida a través de un cabal proceso de consentimiento informado. En el intertanto, la bioética se aliena de la preocupación por el paciente,al ser definida como una ética aplicada a la tecno-ciencia: “podríamos entender la bioética como una ética aplicada consistente en una reflexión y una práctica, surgida en respuesta a los problemas morales inéditos derivados de la ampliación de los alcances de la acción como resultado del actual nivel de desarrollo científico-técnico y del proceso de globalización en curso” (Escríbar, 2013, p. 83). Desconfianza en la salud pública La policía médica característica de los inicios de la higiene pública hace tres siglos, rigurosa observante y fiscalizadora de medidas que mantuviesen alejadas las epidemias y evitaran quebrantos de salud que pudiesen reducir la productividad de la ciudadanía, desarrolló políticas sanitarias impositivas –cuarentenas, aislamientos, vacunaciones obligatorias-. Frente a lo legalmente exigido, no cabe confiar en lo requerido, a lo más se podrá realizar el ejercicio de desconfiar de la idoneidad de la ley, lo cual tiene consecuencias prácticas negativas y escasas. La salud pública se vincula cada vez más estrechamente con la medicina clínica en concordancia con el giro epidemiológico reorientado desde las enfermedades infectocontagiosas, a las crónicas degenerativas. A mediados del siglo XX se fue materializando una Nueva Salud

Pública (Petersen y Lupton, 2000) que traslada la medicina preventiva desde el eje poblacional a la gestión individual de auto-responsabilidad, a enrolarse en periódicos controles de salud, ser sometido a exámenes de prevención de riesgos y diagnósticos precoces, y la disposición de adoptar conductas y estilos de vida saludables. La salud pública ha perdido gran parte de su confiabilidad por errores, omisiones y falencias. El error más conspicuo y reciente fue su errática conducción de la “pandemia” de gripe H1N1(2009-2010); entre las omisiones se cuentan las enfermedades desatendidas –neglecteddiseases-y la brecha 90/10 de recursos para investigación biomédica. Una de sus severas falencias ha sido uncir estrategias de biodefensa y programas de salud pública en una política iniciada por el gobierno de G.W. Bush después del 11 de Septiembre de 2011, proveyendo presupuestos extraordinarios para biodefensa a costa de debilitarlas crónicamente deficitarias acciones de salud poblacional. El paralelismo entre la decisión gubernamental de iniciar la invasión de Iraq y el desarrollo de un programa de masiva vacunación antivariólica minó, según el Instituto de Medicina (IOM), “la confianza de agencias de salud pública en los Centros de Control de Enfermedades (CDC = Centers forDisease Control) como líderes nacionales de la salud pública” (IOM, 2005, citado en Wynia, 2006). “Tal vez la política ha tenido una influencia corruptiva sobre la ciencia en el campo de la biodefensa, y en subyugar verdad, prácticas éticas y justicia a una posición subordinada” (Schumm, Nazarinia y Bosch, 2009). La dualidad de objetivos que requiere a la salud pública a ocuparse de biodefensa en paralelo con sus tareas de sanidad poblacional ha sido puesta en cuestión por su lesión a los derechos humanos esenciales (Annas, 2004; Buchanan y Kelley, 2013). La pérdida de confianza en salud pública se manifiesta, en el espacio analizado en el presente trabajo, en la ineficacia de la promoción en salud para reducir los factores de riesgo que la amenazan y, en los movimientos anti-vacunas. En este campo de creciente discordia entre salud pública y ciudadanía, es donde mejor se observa el rol ambiguo y opaco de la bioética, mostrando una vez más que su tarea de robustecer la confianza en materias de salud no han sido unívoca ni eficaz. El conflicto entre vacunación obligatoria y la autonomía personal de justificar la eximición del mandato, no ha sido resuelto y vuelve a inflamarse con la aparición de nuevas vacunas –virus del papiloma humano-, el resurgimiento de enfermedades infecciosas –tuberculosis-, el argumento de la obsolescencia de vacunas contra enfermedades dominadas –sarampión-.

Desde la bioética se dan argumentos utilitaristas que intentan balancear valores desde el principialismo de Georgetown (Field y Caplan, 2008), un ejercicio que indefectiblemente abre interrogantes sobre quién y cómo se valora beneficios, daños, autonomía, y que, reconocidamente, tiene fuertes componentes emocionales que defienden el bien común por un lado, por el otro la autonomía del individuo de negarse a contribuir a la inmunidad de grupo –herdimmunity-. La desconfianza en las campañas de vacunación queda en evidencia en la incrédula sospecha de que “las estadísticas presentadas por los partidarios de las vacunaciones para mostrar su eficacia contra enfermedades infecciosas, son percibidas como generalizaciones en contradicción con la extrema variabilidad de los seres vivientes”. Esta “sospecha se extiende a todo el cuerpo médico: si los médicos vacunan, es que les reporta un interés financiero, directo u oculto” (Skomska-Godefroy, 1996, p. 436). Exageradas y desatinadas, o no, estas afirmaciones son alimentadas por los fracasos y errores de la salud pública, además de dirigir una luz inquisitiva sobre las certezas científicas que la epidemiología pretende haber alcanzado, debilitadas por ella misma al poner en duda hallazgos previos y cotejarlos con investigaciones más recientes, dando así fuerza a demandar “el creciente énfasis en la necesidad de políticas públicas en salud basadas en evidencia”, cuya solvencia ética debe ser sometida a monitoreo y evaluación, objetivando criterios éticos que van desde la evitación de conflictos de intereses, hasta empoderamiento de todos los involucrados, responsabilidad y respeto por las personas. En tanto la bioética en epidemiología y salud pública no tenga mayor desarrollo –ya ha tiempo solicitado en relación a los derechos humanos (Mann, 1997)-, no podrá apoyar la confianza en una salud pública técnicamente idónea y éticamente comprometida con el interés primordial e impoluto de beneficiar a la salud poblacional por sobre intereses espurios y corporativos.

CONCLUSIONES La confianza en las diversas práctica de la medicina -clínica, investigación, salud pública- está en crisis, o tal vez en un desmoronamiento definitivo, desde hace al menos 50 años, lo que es motivo de preocupación general. La desconfianza desencadena pérdidas sustantivas en la fortaleza ética y la eficacia terapéutica de las diversas disciplinas responsables de sanar y cuidar a los seres humanos enfermos, La bioética no ha sido ajena a la gravedad que reviste el desplome de la confianza en las diversas tareas relacionadas

con salud, pero ha emprendido el callejón sin salida al apoyar en forma acrítica la autonomía y capacidad de participación de pacientes y agentes, concentrando sus esfuerzos en diseñar filigranas en torno al consentimiento informado, desconociendo las limitaciones intrínsecas y circunstanciales de este procedimiento. Estos afanes continúan siendo de nuclear importancia, pero claramente no resuelven ni desaceleran el invasivo clima de desconfianza.

cuidar, respetando y protegiendo la participación informada sin convertirla en un dogma que termine por desorientar al paciente con excesos de información. El equilibrio es difícil, desafiando a la bioética a desplegar esfuerzos cada vez más coherentes y atingentes.

Sin desmedrar el trabajo bioético que reflexiona sobre la tecno-ciencia, las plataformas biomédicas, la mercantilización de la medicina, urge anteponer a estas críticas una reposición de confianza. Es preciso encontrar el camino para que la bioética sea confiable en su tarea de recuperar la confianza en medicina, subordinando sus exquisiteces académicas a un discurso socialmente relevante, afilando sus instrumentos de fiscalización de la investigación clínica, dejando de rendir pleitesía a los grandes discursos de éticas holísticas, a una ciencia devotamente entregada al conocimiento, a una tecno-ciencia benevolentemente enfilada a mejorar el sino de la humanidad, exigiendo a todos estos quehaceres que obren en virtud de la persona humana enferma sin pisotear sus derechos inherentes. Mientras el interés primario de la medicina se subordine a metas secundarias, la bioética no habrá cumplido su tarea fundamental de recuperar la confianza en el quehacer médico. Los intereses primarios [de la medicina] incluyen promover y proteger la integridad de la investigación, el bienestar de los pacientes, y la calidad de la educación médica. Cuando actúan en sus roles profesiones, médicos e investigadores médicos aceptan la primacía de esos intereses. Médicos e investigadores ejercen su juicio y discreción en sus labores. Pacientes y público, participantes en investigación, estudiantes de medicina, residentes y becarios deben poder confiar en médicos e investigadores de actuar y elaborar juicios que sean consistentes con estos intereses primarios (Institute of Medicine, 2009, p. 46). Con esta cita queda confirmado que la bioética tiene raíces sociológicas que requieren respetar los contextos en que se reflexiona. Para Latinoamérica, resulta foráneo poner en primer término “la integridad de la investigación”, por delante del “bienestar de los pacientes”. Para regiones con inequidades como la nuestra, el cuidado del paciente es el interés primario de la medicina, al cual ha de adecuarse la investigación y la docencia, y la bioética cumplirá su misión siendo leal en su discurso y en el caso a caso, al enfatizarque la confianza en la medicina depende en primerísima instancia de su capacidad de sanar y

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