PREMIO ANUAL DE BIOÉTICA 2017 - 1er PREMIO by Premio Anual de Bioética

PREMIO ANUAL DE BIOÉTICA 2017 FUNDACIÓN DR. JAIME ROCA 1er PREMIO CONFLICTOS BIOÉTICOS ASOCIADOS AL USO DE DATOS SOBRE EL CEREBRO DURANTE EL NEURODESARROLLO Dr. Marcelo Gorga

TABLA DE CONTENIDOS

RESÚMEN

INTRODUCCIÓN

BIOÉTICA Y EPISTEMOLOGÍA DE LO NORMAL Y LO PATOLÓGICO EN EL NEURODESARROLLO

ENFOQUES SISTÉMICOS Y REDUCCIONISTAS DEL NEURODESARROLLO Y SUS TRASTORNOS

LAS CAPACIDADES DESDE EL ENFOQUE DEL DESARROLLO HUMANO

EL PROBLEMA DEL DETERMINISMO BIOLÓGICO Y SUS CONSECUENCIAS BIO Y NEUROÉTICAS

ASPECTOS BIO Y NEUROÉTICOS ASOCIADOS AL USO DE MARCADORES BIOLÓGICOS

¿QUÉ ASPECTOS DEL DEBATE ACERCA DE LOS BMS SE CONTEMPLAN EN LA LEY NACIONAL DE SALUD MENTAL?

BIOÉTICA, NEUROPSICOLOGÍA Y DISCAPACIDAD

CONCLUSIONES

BIBLIOGRAFÍA

REFERENCIAS

Resumen

Se considera que la necesidad de esta reflexión va a estar siempre presente, inclusive si se descubrieran los marcadores biológicos y endofenotipos conductuales vinculados a los trastornos del neurodesarrollo a utilizarse con el fin de diagnosticarlos.

La neuropsicología estudia aquellas conductas y procesos cognitivos en su vinculación con los procesos cerebrales. Paralelamente, en el contexto de esa relación que se establece entre fenómenos mentales y procesos cerebrales, es que se da el estudio neurocientífico de los marcadores biológicos y los endofenotipos conductuales vinculados con el sistema nervioso. Uno de los objetivos de este estudio es generar una agenda de investigación en neurociencia que conduzca a un sistema diagnóstico de los trastornos mentales, entre ellos los llamados trastornos del neurodesarrollo, basado directamente en estados cerebrales moleculares. Tomando en consideración este objetivo, es que sostenemos, que a pesar del carácter eminentemente neurobiológico de la propuesta, el estudio de estos trastornos implica una adhesión implícita a una perspectiva moral inherente a la definición de lo normal y lo patológico en el neurodesarrollo.

Esta reflexión ética que proponemos implica analizar de qué manera el uso en medicina de biomarcadores vinculados con el sistema nervioso y la conducta de las personas puede incidir sobre la promoción de un pleno desarrollo de las capacidades humanas. Palabras claves: marcadores biológicos; endofenotipos; neurodesarrollo; bioética; neuroética; capacidades humanas.

Introducción La neuropsicología estudia aquellas conductas y procesos cognitivos en su vinculación con los procesos cerebrales.1 Paralelamente, en el contexto de esa relación que se establece entre fenómenos mentales y procesos cerebrales, es que se da el estudio neurocientífico de los marcadores biológicos y los endofenotipos conductuales vinculados con el sistema nervioso.

Entendemos a la moral como una dimensión que pertenece al mundo vital, compuesta de valoraciones, actitudes, normas y costumbres que orientan el obrar humano. Por su lado la ética, es la disciplina filosófica que toma a la moral como su objeto de estudio. A su vez, en tanto éticas aplicadas, la bioética lleva adelante una reflexión crítica sobre los conflictos éticos asociados a la vida y salud humanas; y la neuroética se encarga del estudio de las implicancias éticas, legales y sociales que se presentan cuando los hallazgos científicos acerca del cerebro y la conducta son llevados a la práctica médica, a las interpretaciones legales y a las políticas en salud y sociales.

Se conocen como marcadores biológicos a aquellas características objetivamente medidas y evaluadas que actúan como indicadores de procesos biológicos normales y patológicos.2 A su vez, vinculados con la identificación de componentes objetivamente mensurables de los trastornos mentales, los endofenotipos conductuales o fenotipos intermedios pueden representar anormalidades cerebrales estructurales o anormalidades neuroquímicas medibles. En relación a las primeras, podemos mencionar anormalidades cognitivas –tales como déficits en memoria de trabajo, evaluadas a través de herramientas neuropsicológicas – que se miden a través de sus correlatos neurales, por ejemplo, por medio del uso de resonancias magnéticas funcionales (RMNf).3,4 Se establecen así vinculaciones entre los marcadores biológicos y los endofenotipos basadas en el hecho que

Nuestro trabajo parte de la hipótesis que sostiene que aunque las definiciones de los trastornos del neurodesarrollo tienen un alcance moral, es decir se vinculan con aquello que se considera bueno o malo para el paciente, estas no se sustentan en una verdadera reflexión ética (más precisamente, bioética y neuroética) acerca de esos contenidos, siendo esta reflexión necesaria para la práctica profesional en el terreno de la medicina y de todas aquellas disciplinas vinculadas con el neurodesarrollo.

si estos últimos pudieran ser identificados satisfactoriamente, ellos podrían , por ejemplo, simplificar la búsqueda de genes de riesgo (en tanto marcadores biológicos), pues podrían ayudar a identificar poblaciones más homogéneas para ser estudiadas, que aquellas identificadas exclusivamente a través de síntomas clínicos, entrevistas y/o evaluaciones neuropsicológicas. La esperanza estaría depositada entonces en generar una agenda de investigación en neurociencia que conduzca a un sistema diagnóstico y clasificatorio basado directamente en estados cerebrales moleculares. A pesar del esfuerzo en esta dirección y del enorme volumen de información con la que contamos actualmente sobre el cerebro, este objetivo sigue siendo lejano. Al día de hoy no se ha logrado identificar un único gen o marcador fenotípico neurobiológico que sea útil para el diagnóstico de cada uno de los distintos trastornos psiquiátricos y del neurodesarrollo más importantes.

cerebro, con el objetivo de recordar que la enfermedad y el sufrimiento son aflicciones de los seres humanos en condiciones sociales y culturales específicas. Queda así planteado el problema simultáneamente en términos sociales y neurobiológicos. En otro orden de cosas, a pesar de las dificultades propias de la agenda propuesta comprender cómo funciona nuestro cerebro a través de la investigación neurocientífica, podría aportar información relevante que ayude a su vez a comprender por qué tendemos a actuar y a establecer valoraciones determinadas acerca del mundo. Sin embargo, debemos ser prudentes en cuanto a la consideración de los verdaderos alcances de este conocimiento. Los datos neurocientíficos nos ayudan a tener una comprensión más acabada de cómo somos en tanto seres humanos, sin embargo, no nos permiten establecer una inferencia acerca de cómo deberíamos ser desde un punto de vista moral. Para esto último, y complementariamente con lo primero, es necesaria una reflexión que vaya de la mano de la ética.

Más allá del resultado de esta búsqueda llevada adelante por los neurocientíficos, en el Reporte del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO sobre no-discriminación y no estigmatización del año 2014, se plantea que estamos llamados a definir un acercamiento más efectivo a clases específicas de sufrimiento, que parecerían estar entretejidas con situaciones persistentes de marginalización y pérdida de respeto por la dignidad humana.5 Las personas con trastornos en su neurodesarrollo, por su condición de vulnerabilidad, podrían atravesar situaciones de este tipo.

Para una mejor comprensión de este último punto es necesario mencionar la diferencia que se establece entre moral y ética. Se entiende a la moral como una dimensión que pertenece al mundo vital, compuesta de valoraciones, actitudes, normas y costumbres que orientan el obrar humano; en tanto que la ética, es la disciplina filosófica que toma a la moral como su objeto de estudio.7 A su vez, en tanto ética aplicada, la bioética lleva adelante una reflexión crítica sobre los conflictos éticos asociados a la vida y la salud humanas. Dicha reflexión abarca problemas relacionados con la forma en la que las ciencias vinculadas con la vida (un abanico extenso de disciplinas que va desde la biología y la bioingeniería, hasta la psicología y la antropología), la práctica e investigación en salud, el desarrollo científico /técnico, el cambio medioambiental y los problemas sociales, repercuten sobre la vida, la salud

Para Nikolas Rose, en términos de Thomas Kuhn, la neurociencia se encuentra aun en un estadío pre-paradigmático, en el cual coexisten múltiples escuelas de pensamiento, teorías, hipótesis y sistemas experimentales.6 Instancias como el Proyecto Cerebro Humano de la Unión Europea, intentan integrar toda la información acerca del cerebro con la intención de crear una plataforma coherente para ser utilizada por los investigadores. Más allá de la importancia de proyectos de esta naturaleza, Rose plantea que tal vez necesitemos dar un paso atrás desde nuestras crecientes capacidades tecnológicas para explorar el

Bioética y epistemología de lo normal y lo patológico en el neurodesarrollo

y el bienestar de los seres humanos, y de otros seres vivos. Para realizar esta reflexión se adopta una concepción amplia de la vida en su vinculación con el medio ambiente. Esta visión implica analizar aquellas condiciones que hacen posible un desarrollo del ser humano pleno, en un marco de respeto de su dignidad.

El especialista en neuropsicología es, “un profesional especializado en la comprensión de los procesos neurocognitivos desde el funcionamiento a la estructura del sistema nervioso que los genera”. 10 Partiendo de este objetivo general de la neuropsicología (un tanto estrecho en su formulación, si advertimos que no se hace mención de la consideración de los entornos sociales en los cuales esos funcionamientos se terminan dando), resulta relevante reflexionar acerca de la naturaleza de la relación que se establece entre estos procesos mentales y el cerebro en tanto sistema, en condiciones normales y patológicas.

Con el término salud no se alude a la mera ausencia de enfermedad, sino a un concepto superador, donde la salud integral está ligada al bienestar humano. De esta manera, frente a la opción de la salud como un problema de resolución individual, se erige la perspectiva bioética que la asume como una cuestión pública. De ahí la importancia que presenta el debate bioético en relación a la Salud como derecho ciudadano y bien público.8

Germán Berrios se pregunta si los síntomas mentales (SM) encontrados en un contexto de trastorno psiquiátrico (funcional) son exactamente el mismo fenómeno que aquellos encontrados en un contexto de enfermedad neurológica.11 Podríamos equiparar esta pregunta con la que se presenta en el caso de los SM observados en los llamados trastornos del neurodesarrollo (el Trastorno por Déficit de Atención con o sin hiperactividad –TDAH-, por ejemplo) en tanto trastornos primarios, en comparación con aquellos que son secundarios a enfermedades neurológicas de otro tipo (déficit en el control atencional secundario a la presencia de una lesión vascular, un tumor o una epilepsia a nivel del lóbulo prefrontal, por ejemplo).

Dado que en este caso centramos nuestro interés en los datos sobre el cerebro y sus funciones durante el neurodesarrollo, debemos hacer mención de la neuroética en tanto rama de la bioética. Este nuevo campo del conocimiento se vincula con el estudio de las implicancias éticas, legales y sociales que se presentan cuando los hallazgos científicos acerca del cerebro y la conducta son llevados a la práctica médica, a las interpretaciones legales y a las políticas en salud y sociales.9 Focalizamos nuestro trabajo en aquellos conflictos bioéticos y neuroéticos que surgen a partir de la práctica profesional vinculada con los trastornos del neurodesarrollo. Consideramos que el estudio de estos trastornos, implica una adhesión implícita a una perspectiva moral inherente a la definición de lo normal y lo patológico en el neurodesarrollo.

Berrios utiliza el término “fenocopias conductuales” para referirse a algunos de los SM que acompañan a la enfermedad neurológica. Este autor señala que hasta comienzos del siglo XX se sostuvo que las enfermedades médicas daban origen a SM específicos, pudiéndose diagnosticar el trastorno subyacente a través de la presencia de los mismos. Con el paso de los años se fue forjando una hipótesis general acerca de que todas las enfermedades físicas deberían localizarse en el espacio y el tiempo. Espacio inicialmente fue definido como el cuerpo en general. Sin embargo al desarrollarse nuevas narrativas anatómicas

Sostenemos como hipótesis, que aunque las definiciones de los trastornos del neurodesarrollo tienen un alcance moral, es decir se vinculan con aquello que se considera bueno o malo para el paciente, estas no se sustentan en una verdadera reflexión ética acerca de esos contenidos, siendo esta reflexión necesaria para la práctica profesional en el terreno de la medicina y de todas aquellas disciplinas vinculadas con el aprendizaje y el neurodesarrollo.

(posteriores a la obra de Bichat), el espacio (corporal) fue redifinido en términos de órganos específicos, luego tejidos y finalmente agrupaciones de células. El desarrollo posterior de la fisiología proporcionó una definición adicional, como es aquella de la lesión fisiológica (sea esta mecánica, eléctrica o metabólica). En el siglo XX, los conceptos de lesión y espacio se definieron más aún en términos de estructuras sub-microscópicas.

una relación entre función mental y sustrato anatómico con las siguientes características: a) una lesión del sustrato anatómico afectará la función mental generando en ocasiones SM, y b) la manipulación terapéutica puede aliviar la alteración en la función cerebral afectada (por ejemplo, un tumor cerebral que causa alucinaciones o epilepsia). En el caso de las representaciones cerebrales secundarias se hace referencia a un estado mental simbólico complejo relacionado con el cerebro.

Señala Berrios que las funciones motoras y sensoriales y los trastornos mentales cuentan con diferente ontología y accesibilidad epistemológica. El hecho que las conductas motora y sensorial estén localizadas en una forma fija en el cerebro, no hace posible deducir que los síntomas mentales también lo estén. Señala Berrios que en el caso de los sujetos con lesiones cerebrales que a su vez muestran síntomas mentales, no se puede deducir que dichos síntomas estén localizados en aquellas regiones que contengan la lesión. A su vez la información correlacional provista, por ejemplo, por las neuroimágenes (e.g., resonancias magnéticas nucleares de cerebro) no se puede interpretar como una relación de causa efecto. Por lo tanto, la cuestión de la localización cerebral de los SM se relaciona con cómo un “constructo histórico”, el relato de una “experiencia subjetiva” (como es el caso de las facultades mentales para Gall, las funciones mentales para Broca o los procesos neurocognitivos para la neuropsicología contemporánea) se relaciona con otro constructo, el cuerpo.12 En este último caso podemos mencionar dos ejemplos tan distintos como el de las áreas cerebrales (vinculadas con facultades específicas) descriptas por Gall, hasta las representaciones mentales del neuroconstructivismo.13

Berriós describe a los síntomas mentales como objetos híbridos, es decir objetos consistentes en un “núcleo biológico cubierto por una pesada envoltura cultural (“semántica”)”. 14 Es decir que con bastante frecuencia el factor determinante de la forma de un síntoma mental no es su señal biológica, sino sus configuradores semánticos. Berrios define a los estados mentales simbólicos como estados mentales, “….cuya definición, esencia y fuerza causal ya no dependen de su sustrato neurobiológico –ya sea cognitivo, emocional o volitivo- , sino del significado singular que tienen dentro de una situación relacional específica”. Es decir que el hecho que nos interesa de ellos ya no es que se traten de expresiones de una actividad neurobiológica primaria en la forma de pensamientos o emociones, sino el hecho, “de que dentro de una interacción social específica han obtenido un nivel más alto de relevancia como símbolos, alegorías, metáforas, entre otros, y que es el contenido semántico de estas últimas lo que impulsa al sujeto a comportarse, sentir, etc. de una forma particular”. 15 “Este significado dependiente se origina en el espacio semántico que se forma temporalmente entre las interacciones de los seres humanos como consecuencia de intercambios del lenguaje actual”. 16

Berrios señala que en términos generales, representación hace referencia a una imagen, semejanza o reproducción en cierto modo de una cosa. En el caso del cerebro, este autor menciona la existencia de dos tipos de representaciones cerebrales: primarias y secundarias. Podríamos encontrar ejemplos de representaciones primarias en la percepción, memoria y otras funciones mentales innatas donde se da

En relación a estas representaciones secundarias, no habría duda de que alguna actividad neuronal debería sostenerlas, sin embargo, se las podría considerar como diferentes a las primarias pues no serían fijas (en el sentido de innatas), sino móviles y dinámicas. En estas podrían encontrarse correlaciones entre el estado mental y la región cerebral, sin embargo

dado que dicha región del cerebro no es la causante primaria del estado mental, la manipulación terapéutica de dicha región no conducirá a ningún cambio en el comportamiento y la mejora del paciente. De ahí que sea sumamente importante que se desarrollen criterios para realizar distinciones entre síntomas mentales con representación cerebral primaria y secundaria.

Para Canguilhem, normal será aquello que es tal como debe ser y se vuelve a encontrar en la mayoría de los casos de una especie determinada o constituye un promedio de un carácter mensurable; por lo tanto, hay una ambivalencia en la definición de lo normal pues en el último caso describe un hecho y en el primero un valor que el hablante otorga al hecho. Una confusión análoga se presenta en la medicina, donde el calificativo de normal designa al mismo tiempo al estado habitual de los órganos y a su estado ideal. En síntesis, a partir de esta confusión corremos el riesgo de que lo normal pase a constituirse como sinónimo de lo bueno.17 Bajo esta mirada, en el caso de las conductas, las habituales pasarían a constituirse en las normales y por ende buenas. Las evaluaciones neuropsicológicas podrían contribuir entonces con establecer el nivel de esta habitualidad, corriéndose el riesgo de que se infiera a partir de la misma una valoración en términos de buenas o malas conductas.

¿Cuál sería la implicancia bioética de este tipo de conceptualización epistemológica acerca de las representaciones? Como mencionáramos previamente, consideramos a la moral como una dimensión que pertenece al mundo vital, compuesta de valoraciones, actitudes, normas y costumbres que orientan el obrar humano. En base a esta definición, deberíamos considerar como relevantes para el plano simbólico de los estados mentales, aquellos significados singulares que aportemos a los mismos a partir de la dimensión moral del ser humano, en tanto situación relacional específica.

¿Que ciertas conductas sean las más habituales en las personas indica que las que no lo son, necesariamente deban considerarse como malas conductas?

En otro orden de cosas, en el reporte del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO sobre no-discriminación y no estigmatización al que hiciéramos referencia previamente, se vaticina que habrá nuevos problemas bioéticos vinculados con los nuevos conocimientos acerca del cerebro; uno de ellos se vincula con la dificultad para distinguir entre los trastornos neurológicos y las desviaciones de la normalidad.

El bioeticista Juan Carlos Tealdi expresa en este sentido, que en el marco de la dimensión valorativa de la salud, pueden asociarse conceptos científicos y técnicos con valores culturales y éticos. Entre estos últimos podemos mencionar a la vida, la identidad, la integridad, la libertad, la salud y el bienestar de las personas y los grupos sociales.18 En una misma línea argumental deberíamos entonces preguntarnos de qué manera el desempeño cognitivo de un individuo (en tanto hecho mensurable) incide en su calidad de vida, su identidad e integridad como persona, su grado de libertad, su necesidad de acceso al sistema de salud, su nivel de bienestar.

¿De qué manera y por qué un problema epistemológico como el de la definición de lo normal y lo patológico, se convierte a su vez en un problema bioético? George Canguilhem sostiene que las anomalías, en tanto expresiones de variaciones individuales sobre aspectos específicos, devienen patológicas sólo en relación a un tipo determinado de vida, en el cual ciertos deberes del ser viviente se establecen como ineludibles. Se sigue de esto que el problema de lo patológico en el ser humano no puede quedar definido exclusivamente a partir de lo biológico.

En consonancia con estas ideas, el Comité de Ética, Derecho y Humanidades de la Academia Americana de Neurología sostiene que los conceptos de normal y típico son relativos a expectativas de familias y comunidades.19 Por lo tanto aquí también se hace referencia a valores.

Frente a esta afirmación caben una serie de preguntas:

propiedad (o cualidad) genérica (los autores afirman que aunque no existen dos cosas exactamente idénticas, todas las cosas comparten algunas propiedades, a éstas las llamamos propiedades genéricas).21 Se aclara que una propiedad es emergente cuando siendo una propiedad de una totalidad, ésta no es poseída por ninguno de sus componentes. A su vez, se menciona que cuando dos o más cosas se juntan e interactúan fuertemente de una manera específica constituyen un sistema, esto es, una cosa compleja que posee una estructura definida. Por otro lado, en un sistema, una relación entre una cosa x y una cosa y es una relación vinculante si y sólo si los estados de y se alteran cuando se cumple la relación con x.

¿De qué dependerá que consideremos que un tipo de conducta observable en un niño sea la que deba ser, y a su vez, sea la que deba ser para cumplir con qué objetivos o expectativas?, ¿las expectativas que los adultos tenemos en relación a los niños necesariamente apuntan a la promoción de los valores que mencionáramos?, ¿de qué manera esas expectativas contaminan y sesgan la interpretación y el uso de los resultados obtenidos a través de la aplicación de herramientas neuropsicológicas u otro tipo de instrumentos? Consideramos que los profesionales de la salud relacionados con el neurodesarrollo y sus trastornos deberían formularse estas preguntas para guiar su práctica profesional.

Mahner y Bunge proponen entonces, pensar al desarrollo de los seres vivos en tanto sistemas. Para esto proponen recurrir al modelo CES (siglas en inglés de: Composición, Entorno, Estructura), que definen como el modelo cualitativo más simple de un sistema material arbitrario, donde la composición (C) del sistema hace referencia a la colección de todas las partes del mismo; el entorno (E) a la colección de cosas diferentes del sistema que pueden ser influidas por el mismo o que pueden actuar sobre este; y la estructura (S), que a su vez dividen en: 1) endoestructura, que es la unión de las colecciones de relaciones vinculante y no vinculante entre las partes de un sistema, y 2) exoestructura, que es la colección de todas las relaciones vinculantes y no vinculantes entre el sistema, o sus componentes, y cosas del ambiente. La endoestructura más la exoestructura conforman la estructura total:

Vale la pena mencionar que desde una perspectiva de derechos ha surgido recientemente el paradigma de la neurodiversidad. Este enfoque no niega la existencia de diferencias neurológicas (algunas de ellas pasibles de ser caracterizadas como endofenotipos) entre las personas sino que propone que las mismas sean reconocidas y respetadas como cualquier otra variación humana. En esta misma línea argumental, Thomas Armstong señala que muchos trastornos cerebrales o mentales vienen asociados a fortalezas y debilidades. Estas características sugerirían la necesidad de reemplazar el paradigma de la discapacidad o la enfermedad por una perspectiva de la diversidad. Se cuestionaría de esta manera la existencia de una mente o un cerebro normales considerando a la variación como buena en sí misma.20 Lo bueno ya no sería lo habitual, sino lo diverso.

m (s)= <C (s), E (s), S (s)> 22

Enfoques sistémicos y reduccionistas del neurodesarrollo y sus trastornos

Esta perspectiva sistémica es propuesta por Bunge también para la medicina en tanto disciplina: “…. la medicina moderna no es un conglomerado sino un sistema de disciplinas cuyos cultores interactúan entre sí. Esto, a su vez, se debe a que el organismo que ellas estudian y tratan es un biosistema de partes interactuantes, al mismo tiempo que está

Seguidamente haremos mención de cierta definición acerca de qué se entiende por desarrollo de un ser vivo. Martin Mahner y Mario Bunge señalan que un período (o etapa) en la historia de vida de un organismo es un proceso de desarrollo sólo si va acompañado de la emergencia o submergencia de al menos una

inmerso en un entorno natural y social”. 23 Esta mirada da cuenta del conjunto complejo de interacciones que se dan en el organismo humano, y entre este y su entorno, además de los estados de salud resultantes de dichas interacciones. Esta misma perspectiva sistémica es la que haría falta incorporar al análisis del neurodesarrollo en el ser humano y sus trastornos, ya que la complejidad de los sistemas reales involucrados en el neurodesarrollo nos obliga a analizar los conceptos de composición, entorno y estructura de un sistema en tantos niveles como sea necesario. Para Bunge, despreciar una o más de las tres coordenadas lleva a un enfoque no sistémico, en particular reduccionista.

o de “las capacidades”, al cual adhiere la filósofa Martha Nussbaum, ofrece una perspectiva más amplia y sistémica, a partir de la cual caracterizar el desarrollo tomando en cuenta sus dimensiones biológicas, sociales y éticas. Las capacidades desde el enfoque del desarrollo humano Nussbaum señala la imposibilidad de definir las capacidades humanas como simples habilidades residentes en el interior de una persona. El enfoque al que adhiere concibe a cada ser humano como un fin en sí mismo y se pregunta por las oportunidades disponibles para cada uno de ellos. Entonces, las capacidades no serían simples habilidades residentes en el interior de una persona, sino que incluirían también las libertades o las oportunidades creadas por la combinación entre esas facultades personales y el entorno político, social y económico; la autora se refiere a estas libertades como capacidades combinadas. Es necesario señalar que la perspectiva adoptada por Nussbaum, nos muestra un enfoque comprometido con el respeto a las facultades de autodefinición de las personas. Además, este enfoque asigna una tarea urgente al Estado y a las políticas públicas de mejorar la calidad de vida de todas las personas. Simultáneamente, las características o estados de una persona (rasgos de su personalidad, capacidades intelectuales y emocionales, estado de salud) son lo que Nussbaum llama capacidades internas. Se trata de rasgos y de aptitudes entrenadas y desarrolladas, en muchos casos en interacción con el entorno social, económico, familiar y político. En tal sentido, es conveniente diferenciar estos estados de las personas, de su equipamiento innato (factible de ser caracterizado a partir del descubrimiento y la presencia de marcadores biológicos y/o endofenotipos). En este contexto de discusión, es posible pensar que la neurociencia (en parte, a través de la neuropsicología) podría contribuir con delimitar y caracterizar los componentes de las capacidades humanas (fundamentalmente, las capacidades internas y el equipamiento innato). En tal sentido, para Nussbaum una de las tareas que corresponde a una sociedad

Prescindiendo de una definición explícita de neurodesarrollo normal, sus trastornos han sido definidos en el DSM V como condiciones caracterizadas por déficits en el desarrollo que producen deterioros del funcionamiento personal, social, académico u ocupacional.24 Como podemos ver, se pone de relieve una condición (deficitaria) propia de una persona sin mencionar la influencia del entorno sobre dicha condición; un reduccionismo explicativo, alejado de la mirada sistémica previamente descripta. Sin lugar a dudas esta perspectiva epistemológica acerca de los trastornos del neurodesarrollo tiene implicancias bioéticas y neuroéticas. En este sentido, debemos señalar que se niega importancia a las escalas valorativas prevalentes en las comunidades donde estos niños se crían, otorgando exclusiva relevancia a los déficits que estos presenten. En términos de Canguilhem, se ponen de relieve hechos pasibles de ser mensurados y definidos en términos de déficits por parte de un observador, y se desconoce la existencia de valores que sesgan su propia mirada, establecen ideales de conducta y median las respuestas que las sociedades y los estados brindan frente a la presencia de niños con determinados perfiles conductuales. En comparación con la definición de trastornos del neurodesarrollo propuesta por el DSM V, el enfoque del “desarrollo humano”, también denominado “enfoque de la capacidad” 10

que quiera promover las capacidades humanas más importantes, es la de apoyar el desarrollo de las capacidades internas, ya sea a través de la educación, de los recursos necesarios para potenciar la salud física y emocional, o de otras muchas medidas. En consecuencia, la neurociencia estaría en condiciones de colaborar con los esfuerzos de esta promoción. En relación a esta vinculación entre componentes biológicos innatos y condiciones sociales de desarrollo, Zygmunt Bawman expresa que algunas personas intencionadamente sostienen que cada individuo tiene distintas habilidades por naturaleza, prescindiendo de tomar en cuenta los entornos en los cuales se desarrolla. Bawman señala que en realidad los individuos tienen capacidades distintas para desarrollar su potencial porque viven en condiciones sociales distintas. Sostiene que vivimos en un entorno social estructurado, y lo estructurado consiste precisamente en la “manipulación de las probabilidades”.25 Finalmente, un riesgo que hace notar Bauman en relación a que las personas consideren lo que son como un producto exclusivo de su naturaleza biológica humana, es que, “si la gente cree que algo es verdad, (esta) hace que sea verdad por su manera de comportarse”.26 Esta idea nos retrotrae a lo señalado por Berrios en relación a las representaciones cerebrales secundarias, que hacen referencia a estados mentales simbólicos complejos relacionados con el cerebro, en las cuales el contenido semántico de ciertos hechos pueden impulsar al sujeto a comportarse, sentir, etc. de una forma particular. Por lo tanto, cabe concluir que las concepciones acerca de lo humano, inclusive las epistemológicamente cuestionables, tienen implicancias morales que potencialmente incidirían sobre las conductas de las personas. Otra caracterización de las capacidades humanas donde tanto los procesos biológicos como los sociales se constituyen en condición de posibilidad de las mismas es la esgrimida por Noam Chomsky quien señala: “….. Cuando afirmo que una persona tiene la capacidad de hacer una cosa determinada en un momento

dado, quiero decir que de acuerdo con su constitución física y mental en ese momento, no necesita de mayor instrucción, adiestramiento, ni desarrollo físico, etc. para hacer esa determinada cosa si encuentra las condiciones externas apropiadas ”.27 Teniendo en cuenta la importancia relativa que se le atribuye al factor social en relación al desarrollo, ¿por qué el factor biológico sigue siendo relevante, inclusive para una perspectiva bioética? ¿Qué relación podemos establecer entre hechos biológicos y lo que consideramos bueno o malo para el ser humano? En este sentido el bioeticista Peter Singer nos advierte que a pesar de la imposibilidad de deducir valores a partir de hechos (por ejemplo, pensar que lo natural es lo correcto; o deducir derechos humanos universales del hecho que seamos mamíferos), es importante: “… Aceptar que existe algo así como una naturaleza humana y tratar de saber más de ésta, de modo que las medidas políticas puedan basarse en los mejores datos disponibles sobre cómo son los seres humanos”.28 La neurociencia podría contribuir entonces en la caracterización de aspectos de la naturaleza humana. En consonancia con esta idea, Nussbaum destaca la necesidad de arribar a una explicación de las distintas disposiciones psicológicas que actuarían como apoyos y/o impedimentos de un programa de realización de las capacidades humanas.29 Sin embargo, promover las libertades a las que hace alusión Nussbaum, no tendría sentido si partiéramos de una visión determinista biológica, según la cual la existencia de ciertos marcadores biológicos y/o endofenotipos estuviera señalando la futura presencia de ciertos rasgos conductuales de manera inevitable. El problema del determinismo biológico y sus consecuencias bio y neuroéticas Contraponiéndose a un tipo de determinismo que se establece como sinónimo de lo inevitable, el filósofo Daniel Dennett sostiene que, “… La distinción entre ser un ente con un futuro abierto y ser un ente con un futuro cerrado es estrictamente independiente del 11

Aspectos bio y neuroéticos asociados al uso de marcadores biológicos.

determinismo. En general, no hay paradoja alguna en la observación de que ciertos fenómenos están predeterminados para ser alterables, caóticos e impredecibles,….” 30

La información aportada por los marcadores biológicos (MBs) y endofenotipos siempre indicará una probabilidad de que una condición se desarrolle.

Dennett, sin negar lo biológico del ser humano, señala que la evolución nos ha dado un diseño propio de lo humano que nos permite cambiar nuestra naturaleza biológica en respuesta a las interacciones con el resto del mundo (los fenómenos epigenéticos y de neuroplasticidad dan sobrada cuenta de esto). Esto obliga al ser humano, a asumir la responsabilidad fundamental de definir qué puede cambiar en el mundo (más allá de que este sea o no determinista) para mejorar las condiciones de los seres que lo habitan.

Para Singh y Rose33 aún hay poca discusión acerca de los problemas sociales, éticos y legales asociados al uso de MBs vinculados con la conducta y sus trastornos. Los trastornos mentales son diagnosticados actualmente sobre la base de signos, síntomas y curso de la enfermedad. Los MBs podrían permitir la elaboración de subclasificaciones basadas en criterios fisiológicos, permitiendo establecer tratamientos más personalizados y la estimación de la probabilidad de que cierta condición este presente o se desarrolle. Es relevante señalar entonces que la información aportada por los MBs siempre indicará una probabilidad de que una condición se desarrolle, por lo cual siempre existirá algún grado de incertidumbre.

En otro orden de cosas, Nikolas Rose advierte que las críticas tradicionales al determinismo biológico y genético no reconocen el cambio significativo que está teniendo lugar en las concepciones de la vida en sí. Señala que la forma de la genética que es objeto de estas críticas es la de una ontología de la profundidad, sin embargo, la genética contemporánea está empezando a operar en un mundo aplanado, un mundo de superficies más que de profundidades.

Singh y Rose distinguen tres preocupaciones principales en relación al uso potencial de los MBs en el caso particular de la psiquiatría:

“Las formas genéticas de pensamiento se han entrelazado con la obligación de vivir la propia vida como un proyecto, lo que generó una variedad de dilemas éticos respecto de los modos en que podría conducirse la propia vida, formular objetivos y planificar el futuro en relación con el riesgo genético”.31

1) ¿Cuál es la mejor forma de comunicar la idea de perfil de riesgo y de qué manera su existencia podría afectar la identidad de las personas en riesgo? 2) Dado que la conducta humana y sus trastornos surgen de un complejo conjunto de factores, ¿cómo puede preservarse la idea de complejidad al utilizarse la información acerca de los MBs en la práctica clínica y al difundirse este tipo de información en la comunidad?

“El eje genético de la noción de persona se ensambla con todos los otros ejes que construyen al sujeto como autónomo, prudente, responsable y autorrealizante”.32 En otros términos, actualmente muchas personas reclaman información sobre su propia constitución genética para poder planificar sus vidas, vistas ahora como proyectos que implican la presencia de ciertas responsabilidades, en relación a sus propias personas y a otros (su descendencia, por ejemplo).

3) ¿Qué problemas podrían surgir de la comercialización de MBs y cómo deberían ser abordados? Los autores reconocen una particular preocupación en relación a los MBs potencialmente presentes en niños, que podrían asociarse a cierto riesgo de padecer problemas 12

conductuales y diagnósticos psiquiátricos tales como: TDAH, trastorno de conducta y trastorno oposicionista desafiante, los cuales han sido asociados directa o indirectamente a su vez con un riesgo aumentado de conductas delictivas, abuso de sustancias, conductas antisociales, desórdenes de la personalidad y/o criminalidad. Debido a que la presencia de conductas antisociales en los jóvenes es reconocido como un problema social importante en muchos países, si los MBs para tales conductas se encontraran disponibles para ser utilizados en los tamizajes tempranos en la infancia, entonces los niños podrían ser sujetos de intervenciones médicas que se focalizarían en factores de riesgo a nivel individual, en lugar de hacerlo en los factores de riesgo sociales y medioambientales. Nuevamente, la responsabilidad del problema recaería exclusivamente en la misma persona afectada. A su vez, dado el aumento en el uso de medicación psicotrópica en niños muy jóvenes, y el problema del uso de diagnósticos inconsistentes en psiquiatría infantil, sería posible que niños de corta edad con perfiles de alto riesgo para presentar conductas antisociales y criminales recibieran tratamientos farmacológicos en estadíos pre-sintomáticos o subclínicos.

identificaran niños pertenecientes a minorías étnicas en riesgo de presentar problemas de conducta y/o condiciones psiquiátricas, ¿podría esto favorecer el desarrollo de prejuicios (ya de por sí existentes en ciertas comunidades) acerca de los vínculos entre raza, genética y conducta?

Por otro lado, Singh y Rose señalan que en la actualidad no es claro qué sucedería si los niños fueran identificados como individuos en riesgo de desarrollar un trastorno psiquiátrico o conductas antisociales, sobre todo si se tratara de sociedades con una particular preocupación en relación a las consecuencias sociales adversas de tales condiciones. Se preguntan los autores si empezarían a cambiar las ideas acerca de la identidad y la capacidad de los individuos, esto es, ¿cómo las personas se sentirían ellas mismas conocido su perfil de riesgo, y a su vez, si los otros las percibirían en forma diferente?; ¿el riesgo y lo potencial eventualmente dominarían las ideas acerca de la identidad personal, constituyéndose identidades de riesgo?; ¿estas ideas serían institucionalizadas dentro de la educación, la ley y la política?; ¿de qué manera tales cambios afectarían las trayectorias de vida de aquellos niños identificados como en situación de riesgo, desde etapas tempranas de la vida? En el caso de MBs genéticos que

Se señala, por otro lado, que con la intención de preservar el nivel de complejidad de los análisis en relación a los eventos conductuales serían necesarias evaluaciones sistemáticas del poder explicativo que tienen los MBs para condiciones conductuales particulares y diagnósticos neuropsiquiátricos. Estas evaluaciones se deberían focalizar en dos áreas. Primero, deberían testearse la exactitud y fiabilidad de las técnicas en sí mismas (particularmente los tamizajes genéticos y las neuroimágenes). En segundo lugar, debería evaluarse la validez de los hallazgos.

Los autores hacen notar además que debido a que las expectativas en relación a los MBs son muy altas en ciertas comunidades, es posible que cualquier intento de transferencia tecnológica sea rápidamente implementada, sin tiempo para la deliberación acerca de las implicancias sociales y éticas de la misma. Las técnicas para evaluar la presencia de MBs (e.g. neuroimágenes y tamizajes genéticos) parecerían aportar resultados precisos y objetivos por lo cual poseerían un gran poder persuasivo, a menudo mayor que el que se garantizaría por su eventual poder predictivo. Se advierte entonces, que sería importante prevenir que tal efecto persuasivo no dé lugar a explicaciones reduccionistas de ciertas conductas complejas en los niños. En este sentido se afirma que: “La biología no es destino: La biología provee información acerca de potenciales”.34

Por otra parte, sería de suma importancia difundir los resultados de estas investigaciones a través de un programa integral que contemple una amplia participación pública. Las estrategias de difusión podrían incluir actividades en los medios masivos de difusión, estrategias educativas dirigidas a maestros y alumnos, publicaciones en la prensa y actividades artísticas. El desafío estaría en 13

en construir una mejor comprensión pública de las conductas de los niños, y de la influencia de las variables medioambientales y biológicas que las condicionan. Además, estas actividades podrían promover el desarrollo de habilidades públicas orientadas a pensar críticamente sobre las actuales teorías neurocientíficas y las evidencias que conforman las bases de las mismas (e.g., el continuum que conforman la conducta normal y patológica, las interacciones que se dan entre genes y medioambiente, la causalidad y la naturaleza probabilística de las influencias genéticas y neurobiológicas sobre la conducta y la cognición). Singh y Rose sugieren que las intervenciones familiares y educativas en niños, basadas en la presencia de MBs, deberían ser monitorizadas por equipos que incluyeran educadores, profesionales de la salud mental, eticistas y científicos sociales, trabajando en colaboración con representantes de las familias y maestros. Esto permitiría prestar apropiada atención a los factores no biológicos intervinientes. En relación a la actitud de los padres con respecto a sus hijos, los autores se formulan las siguientes preguntas: ¿Por qué los padres buscarían realizar un screening genético o un escaneo cerebral a sus hijos?; ¿la información asociada a los MBs, que provee un perfil de riesgo cognitivo y conductual, afectaría no sólo la forma en que los padres piensan acerca de sus hijos sino también cómo ellos actúan en nombre del niño?; ¿en qué casos esto podría tener consecuencias beneficiosas para el niño, y cuándo esta información podría ser dañina?

riesgo de mostrar ciertos comportamientos o rasgos? Nancy Press hace notar que la existencia de los tests de susceptibilidad genética puede fortalecer una visión reduccionista, en el sentido de sugerir la posible existencia de un gen que determine la presencia de riesgos de enfermedades complejas o de ciertos rasgos de conducta, justo en el momento en el cual los genetistas están siendo cada vez más conscientes de la exquisita complejidad de la interacción gen-gen y gen-medio ambiente.35 La autora señala además, algunos recaudos a tener en cuenta en relación al uso de los tests de susceptibilidad genética. En tal sentido se menciona la necesidad de garantizar un adecuado asesoramiento genético, como parte de cualquier proceso de testeo genético (previo y posterior al test), especialmente en aquellos trastornos complejos como son los del desarrollo. En cuanto a los tests en sí, la autora señala que sería de fundamental importancia que los mismos brindaran un diagnóstico claro y que tuvieran un real valor predictivo de tal manera de beneficiar al individuo que los utilice permitiéndole tener acceso a un mejor tratamiento. Por último, menciona la necesidad de usar un lenguaje cauteloso para evitar malas interpretaciones en relación a posibles vínculos causales entre determinadas alteraciones genéticas y la presencia de determinados trastornos del desarrollo. Dirk Stemerding et al. señalan por otra parte la necesidad de evitar la generación de una brecha entre quienes tuvieran y no tuvieran los recursos necesarios para hacerse los estudios relacionados con la detección de los MBs, en el caso que su uso hallara un adecuado aval científico. Advierten a su vez, que el sistema de salud podría ser puesto bajo una creciente presión por el aumento de la demanda de grupos de consumidores sanos (y con recursos económicos) para tener información sobre futuros riesgos para su salud. Según estos autores, otro problema que deberíamos tomar en cuenta es la potencial emergencia de una cultura de la preocupación, o lo que ellos también llaman, una sociedad de hipocondríacos. Este miedo guardaría relación con lo que se

Para finalizar, se señala que un problema ético relevante es la determinación de la presencia de capacidad en el niño para comprender el proceso de consentimiento involucrado en la realización de estos estudios: ¿En qué medida y a qué edad, los niños tendrían derecho a saber acerca de sus perfiles personales de MBs?; ¿los niños tienen el derecho de reusarse a que se les realicen tamizajes genéticos y escaneos cerebrales, cuando éstos no están clínicamente indicados?; ¿tendrían los niños derecho a solicitar estos estudios para saber más acerca de su propio 14

entendiera por buena vida y con la pregunta acerca de quiénes somos y qué queremos ser.36 En relación al rol del Estado, estos autores sugieren extremar la protección de los ciudadanos contra las iniciativas privadas que ofrecen los tests de susceptibilidad genética sobre una base comercial, para lo cual una propuesta podría ser la implementación de una estricta autorización o licencia gubernamental. En este sentido, los gobiernos podrían prohibir las prácticas comerciales en relación a los tests de susceptibilidad genética, por ejemplo, en los cuales no se cumplieran los estándares aceptados para los screening poblacionales. Se señala por otro lado que desde una perspectiva consecuencialista costo-beneficio, que subyacería a los regímenes de screening poblacional, las expectativas en relación al uso de tests de susceptibilidad genética tendrían que ser evaluadas en términos de evidencia sostenida en significativos beneficios en salud pública. A su vez, desde una perspectiva deontológica, estas mismas expectativas deberían ser evaluadas en términos de un derecho personal a la información genética que, más allá de sus limitaciones, podría empoderar a los individuos en relación a la toma de decisiones concernientes a su propia salud y vida. En este mismo sentido se hace notar que por el hecho de abrir nuevos caminos prácticos, la tecnología podría hacer a algunos valores más realizables (por ejemplo el de la autodeterminación), ayudando a su vez a fortalecerlos. ¿Qué aspectos del debate acerca de los MBs se contemplan en la Ley Nacional de Salud Mental en la Argentina?37 En el artículo 3º de la Ley Nacional de Salud Mental (N° 26.657) de la República Argentina, se expresa en relación a la definición de salud mental que: “En el marco de la presente ley se reconoce a la salud mental como un proceso determinado por componentes históricos, socio-económicos, culturales, biológicos y psicológicos, cuya preservación y mejoramiento implica una dinámica de construcción social vinculada a la concreción de los derechos

humanos y sociales de toda persona”. Sostenemos que la relevancia de esta definición radica en la consideración de la salud mental como un estado que no depende exclusivamente de la existencia de componentes biológicos mensurables (i.e., MBs vinculados al sistema nervioso) sino, a la vez, de la consideración de un deber ser establecido a partir de la necesidad de concreción de derechos humanos universales, y no de valores que sean manifestación de expectativas exclusivas de ciertos sectores sociales. En concordancia con esta idea, la Ley expresa además, en su artículo 3°: “…. En ningún caso puede hacerse diagnóstico en el campo de la salud mental sobre la base exclusiva de: b) Demandas familiares, laborales, falta de conformidad o adecuación con valores morales, sociales, culturales, políticos o creencias religiosas prevalecientes en la comunidad donde vive la persona.” En una misma línea de argumentación, la Comisión Nacional Interministerial en Políticas de Salud Mental y Adicciones de la República Argentina, elaboró el Acta CoNISMA 12/14: “Niñas, niños y adolescentes: Salud Mental y Enfoque de Derechos”, a través de la cual se establecen las “Pautas para evitar el uso inapropiado de diagnósticos, medicamentos u otros tratamientos a partir de problemáticas del ámbito escolar”, dirigidas a agentes del sistema de salud, equipos de orientación, gabinetes psicopedagógicos, docentes y comunidad educativa en general.38 En sus considerandos iniciales se establece: “a. La existencia de una estrecha relación entre las condiciones de escolaridad, la organización de los vínculos y las situaciones de enseñanza en el desempeño de los alumnos y jóvenes, que nos insta a incluir la pregunta por posibles modificaciones de dichas condiciones institucionales antes que pensar en la capacidad/problema de los sujetos; ….” Ya en el terreno de las pautas propuestas, se señala:

“1. Problemas en el rendimiento o en el comportamiento escolar no equivalen necesariamente a un diagnóstico. Los diagnósticos efectuados sobre la base exclusiva de falta de adecuación del niño, niña o adolescente (NNyA) a las demandas, valores o expectativas de la institución escolar o familiar, ya sea respecto del comportamiento o del logro de objetivos pedagógicos, no se adecuan a las normativas vigentes, ni a ningún proceso diagnóstico de carácter científico, constituyendo por lo tanto una práctica improcedente.” (Este punto está en íntima relación con lo manifestado en el artículo 3° de la Ley 26.657.) “2. No se debe reducir la complejidad de un problema a una única perspectiva. El reduccionismo biologicista, o de cualquier otra índole, de una problemática que se expresa a través de la conducta, conduce a abordajes que son dañinos para la salud integral y el desarrollo del NNyA.” En relación al tema específico abordado en nuestro trabajo y al marco normativo vigente en nuestro país, cabe señalar que la existencia de MBs podría colaborar, entonces, con alcanzar una mayor especificidad en los diagnósticos, si bien su sola presencia no sería suficiente (aunque en algún momento pudiera ser necesaria) para establecer dichos diagnósticos y la necesidad de determinado tipo de tratamiento. Por otro lado debemos aclarar que dentro de este marco conceptual y jurídico, en el cual se considera la multicausalidad de las conductas humanas (tanto normales como patológicas), debería contemplarse también la discusión acerca del buen uso de los MBs vinculados con la conducta de las personas, ya que la posibilidad de su existencia y sus usos futuros no han sido contemplados en la Ley Nacional de Salud Mental.

mejor salud y una mayor inclusión social. Un diagnóstico en NNyA nunca es sinónimo de irreversibilidad e irrecuperabilidad, ni puede ser utilizado como una etiqueta, ya que al favorecer el estigma perjudica la salud y genera exclusión.” “8. Los NNyA son sujetos en desarrollo. Los diagnósticos de salud mental en NNyA son siempre presuntivos y transitorios…..” Efectivamente, coincidimos con el riesgo que los diagnósticos acarrean en niños y adolescentes en desarrollo, en el sentido de promover la estigmatización y la discriminación posterior. Sin embargo, hay que hacer notar que hay trastornos neurológicos de la conducta en niños y adolescentes cuyos diagnósticos pueden ser efectivamente “irreversibles” (en el sentido que da el diccionario de la Real Academia Española,39 en cuanto a que la persona no pueda volver a un estado o condición previas) e irrecuperables (en el sentido, también aportado por el diccionario de la RAE, en cuanto a que la persona no pueda volver a adquirir lo que antes tenía), lo cual no implicaría necesariamente ausencia de posibilidad de mejoría o cambio en su estado de salud a partir de los tratamientos (e.g., una persona con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista o de TDAH, que perdure a lo largo de su vida, a pesar de presentar cambios favorables a partir de los tratamientos instituidos). Señalamos este punto, porque los MBs podrían ser de utilidad al aportar algún criterio probabilístico en relación a los diagnósticos y a la posibilidad o no de respuesta (o grado de la misma) a los distintos tipos de tratamientos. De esta manera, se podrían diseñar modalidades de intervención con un mayor nivel de especificidad para cada caso en particular. Bioética, neuropsicología y discapacidad La neuropsicología colabora con la caracterización de un estado de salud como una discapacidad. El abordaje de la discapacidad como un producto exclusivo de déficits propios de una persona (por ejemplo, aquellos que se podrían detectar y caracterizar a través de herramientas neuropsicológicas) invisibiliza la injerencia que tienen los contextos

Otro punto a destacar es el que señala que: “5. Un diagnóstico puede resultar estigmatizante. La finalidad de un diagnóstico es favorecer abordajes pertinentes que posibiliten una 16

sociales como favorecedores o no del despliegue de las capacidades humanas. En este sentido, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO) expresa que, “… La promoción de la salud y el desarrollo social para sus pueblos es un cometido esencial de los gobiernos, que comparten todos los sectores de la sociedad.”40 Por esta razón la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), expresa en su artículo 1°, que se consideran personas con discapacidad a aquellas que tengan “deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.41 Este último aspecto revela las responsabilidades que las personas y las instituciones que forman parte de esos contextos sociales tienen en el establecimiento de una condición de discapacidad. El modelo social de la discapacidad plantea justamente que es la sociedad la que debe ser pensada, diseñada o adaptada para hacer frente a las necesidades de cualquiera de sus miembros. El problema entonces, no reside exclusivamente en los déficits que presenta la persona con discapacidad. Las personas con discapacidad pueden y suelen no estar en igualdad de condiciones para gozar de los derechos humanos. Más allá de las diferencias en desempeños cognitivos puestas en evidencia a través de las evaluaciones neuropsicológicas, debemos considerar que la Convención universaliza, desde una igualdad de condiciones, el goce de los derechos humanos en cuanto aspiraciones morales jurídicamente protegidas.42 Esta igualdad de condiciones implica tratar como iguales a las personas con y sin discapacidad.

Conclusiones La neurociencia viene aportando numerosas herramientas sumamente importantes en la caracterización de las conductas humanas en su relación con los procesos que se dan a nivel cerebral. Más allá de esta ventaja relativa, es necesario señalar desde la bio y neuroética la

existencia de ciertos problemas. Uno de ellos es que, en el diagnóstico de los trastornos mentales y en particular del neurodesarrollo, se corre el riesgo que se produzca una fragmentación del ser humano, al depositarse excesivamente la mirada en capacidades innatas específicas. Esto implicaría el riesgo de deshumanización de la persona, pues se perdería de vista que las capacidades humanas, adquieren una dimensión final en un interjuego permanente entre características de la propia constitución biológica y un medio social plagado de valores y expectativas, que las categorías actuales vinculadas con los estados de salud no contemplan. Por esta razón, adquiere significado recurrir, como marco conceptual, a enfoques de las capacidades como el propuesto por Martha Nussbaum en su lectura del ser humano, pues este se enmarca en una reflexión ética explícita donde se destaca el valor de la dignidad humana y la responsabilidad fundamental del Estado en la promoción del desarrollo humano. El uso de todas las herramientas biotecnológicas que se desarrollen en pos de estudiar algunos de los niveles biológicos de los sistemas en desarrollo deberá ceñirse al marco ético que se sustenta en la defensa incondicional de la dignidad humana y la protección contra todo tipo de estigmatización y/o discriminación que pudieran surgir como resultado de la aplicación de dichas tecnologías. La necesidad de reflexionar acerca de valores y la pertinencia de ciertas expectativas de padres, educadores y profesionales de la salud depositadas en los niños, va a estar siempre presente, inclusive si se descubrieran los marcadores biológicos y endofenotipos vinculados a los trastornos del neurodesarrollo a utilizarse con el fin de diagnosticarlos. Se hace necesaria entonces, una metódica reflexión de todos los profesionales de la salud acerca del sentido de aquellos valores y expectativas sociales que llevan al uso de estos recursos tecnológicos. Al mismo tiempo, es menester crear espacios de debate en el ámbito educativo que de 17

alguna manera tomen como modelo el camino recorrido por la bioética en el campo de la medicina. Frente al riesgo señalado de que se produzcan estigmatización y discriminación a través del reconocimiento de una discapacidad, sostenemos que es relevante y necesario destacar que la caracterización de un estado de salud como un estado de discapacidad debe ser un medio para garantizar la protección y promoción de los derechos humanos de dichas personas. Una perspectiva reduccionista que priorice factores biológicos innatos (sin desmerecer su importancia) en la explicación de las conductas humanas (normales o patológicas), puede llevar a invisibilizar responsabilidades que tiene el propio Estado en garantizar y promover la creación de condiciones adecuadas para el pleno desarrollo humano.

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vez reconoce la posibilidad de una inducción al cambio que partiría de la expresión de los genes, de la misma actividad neuronal, del uso que se hace del propio cuerpo y del medio ambiente efectivamente experimentado. (Sirois, S., Spratling, M., Thomas, M.S.C., Westermann, G., Mareschal, D., y Johnson, M.H. “Compendio de Neuroconstructivismo: Cómo el cerebro construye la cognición”. Revista Argentina de Ciencias del Comportamiento, 2014, Vol. 6, Nº 1, 60 81). 14. Berrios G. Hacia una nueva epistemología de la Psiquiatría. Op. cit. pp. 242. 15. Idem anterior, pp. 245.

4. La RMNf mide patrones de actividad dentro de las estructuras cerebrales. La metodología funcional mide cambios en la oxigenación sanguínea en el cerebro. Estos cambios son asumidos como reflejo de modificaciones en la actividad neural (es decir que aporta información acerca del funcionamiento cerebral en relación con la estructura anatómica del cerebro). De esta manera se elimina la necesidad del uso de agentes de contraste exógenos, que incluyen a los isótopos radioactivos. El uso de esta técnica es aún infrecuente en clínica, pero es cada vez mayor en los trabajos de investigación vinculados con el neurodesarrollo. (Maestú Unturbe F., Ríos Lago M, Cabestrero Alonso R. Neuroimagen. Técnicas y procesos cognitivos. Barcelona. Elsevier Masson. 2008.)

16. Idem anterior, pp. 246. 17. Canguilhem G. 1978. Lo normal y lo patológico. 2° ed. México, Siglo XXI editores;1978. 18. Tealdi, JC. Diccionario Latinoamericano de Bioética, UNESCO, 2008. 19. Graf W. D., Nagel S., Epstein L., Miller G., Nass R., Larriviere D. Pediatric neuroenhancement. Ethical, legal, social, and neurodevelopmental implications. Neurology, 2013; 80: 1251 1260. 20. Armstrong T. The myth of the normal brain: Embracing Neurodiversity. 2015 AMA Journal of Ethics, pp. 348 352.

5. UNESCO. Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. International Bioethics Committee (IBC). 2014. Report of the IBC on the Principle of Non discrimination and Non stigmatization. [Versión electrónica]. Recuperada el 20 de junio de 2015. Consultado en 27/05/2017. Disponible en: http://unesdoc.unesco.org/images/0022/002211/221196E.pdf

21. Mahner M., Bunge M. Fundamentos de Biofilosofía. Méjico. Siglo Veintiuno. Trad. cast. Mario Moldes. 1997, pp. 306 347. 22. Idem anterior, pp. 44. 23. Bunge M. 2012. Medicina moderna. En, Filosofía para médicos. Gedisa, Bs. As.; pp. 56.

6. Rose N. The Human Brain Project:Social and Ethical Chalenges. Neuron 82, June 18, 2014, pp. 1212 1215.

24. AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2013, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM V. Fifth edition, American Psychiatric Publishing.

7. De Zan Julio. La ética, los derechos y la justicia. Fundación Honrad Adenauer Uruguay. 2004. 8. Vidal S. M. ¿Qué es esto de la bioética?. En, Manual de Bioética para periodistas. UNESCO. 2015, pp. 17 46. Consultado en 27/05/2017. Disponible en: http://unesdoc.unesco.org images/0024/002431/243107S.pdf.

25. Bauman Z. ¿La riqueza de unos pocos nos beneficia a todos? Buenos Aires, Paidós, 2014, pp. 38. 26. Idem anterior, pp. 44.

9. Morein Zamir Sharon, Sahakian Barbara. Neuroethics and public engagement training needed for neuroscientists. Trends in Cognitive Sciencies. 2010, vol. 14, Nº 2: 49 51

27. Chomsky N., Reglas y representaciones. Trad. Stephen Bastien México. FCE.. 2001, p. 12.

10. Grañana N. Evaluación Neuropsicológica e informe en niños. En, Fejerman N., Grañana N. Neuropsicología Infantil. Bs. As. Paidós. 2017, pp. 61.

28. Singer P. Una izquierda darwiniana para hoy y mañana. En: Singer P., Una izquierda darwiniana. Política, evolución y cooperación. Crítica, Barcelona, España, trad.: Desmonts A. J., 2000, pp. 89.

11. Según el modelo de la Universidad de Cambridge que Berrios presenta, los síntomas mentales (SM) son señales del cerebro configuradas por códigos culturales. Según este autor, los SM pueden dividirse en a) afecciones subjetivas (por ejemplo, sentirse deprimido o irritable), y b) comportamientos definidos a través de la observación clínica o del uso de instrumentos (por ejemplo, retraso en el desarrollo cognitivo, deshinibición, etc.). (Berrios G. Hacia una nueva epistemología de la Psiquiatría. Bs. As. Editorial Polemos. 2011).

29. Nussbaum M. Crear capacidades. Propuesta para el desarrollo humano. Paidós. Madrid. Trad. Albino Santos Mosquera. 2012. 30. Dennett D. Pensar el determinismo. En, La evolución de la libertad. Barcelona. Paidós. Trad. Ramón Vilà Vernis. 2003, pp. 112. 31. Rose N. Políticas de la vida. Biomedicina, poder y subjetividad en el siglo XXI. Trad. Elena Luján Odriozola. La Plata, UNIPE: Editorial Universitaria. 2012, pp. 263.

12. Berrios G. Hacia una nueva epistemología de la Psiquiatría. Op. Cit., pp. 244.

32. Idem anterior, pp. 263 264. 33. Singh I., Rose N., Biomarkers in psychiatry. The use of biomarkers to predict human behavior and psychiatric disorders raises social and ethical issues, which must be resolved by collaborative efforts. Op. cit.

13. El Neuroconstructivismo se centra en los factores que influyen en la emergencia de representaciones mentales en el desarrollo postnatal. Las representaciones se definen aquí como los patrones de activación en el cerebro que contribuyen con la adaptación de la conducta en el medio ambiente. El Neuroconstructivismo reconoce el desarrollo de estos sistemas neuronales fuertemente restringidos por múltiples factores interactuantes, tanto intrínsecos como extrínsecos al organismo en desarrollo: los genes, el cerebro, la morfología corporal y el medio ambiente. Pero a su

34. Idem anterior, pp. 205. 35. Press N., “Genetic Testing and Screening,” in (ed.) Mary Crowley, From Birth to Death and Bench to Clinic: The Hastings Center Bioethics Briefing Book for Journalists, Policymakers, and Campaigns (Garrison, NY: The Hastings Center, 2008), pp. 73 78.

36. Stemerding D., Swierstra T., Boenink M..Exploring the interaction between technology and morality in the field of genetic susceptibility testing: A scenario study. Futures, 42 (2010) 1133–1145. 37. Congreso de la Nación Argentina. Ley Nacional de Salud Mental, N° 26.657, de la República Argentina. Consultado en 27/05/2017. Disponible en: http://www.msal.gob.ar/saludmental/images/stories/infoequipos/ pdf/2013 09 26_leynacionalsaludmental.pdf 38. Comisión Nacional Interministerial en Políticas de Salud Mental y Adicciones de la República Argentina. Acta CoNISMA 12/14. 2014. Consultado en 27/05/2017. Disponible en: http://www.msal.gob.ar/saludmental/images/stories/info comunidad/pdf/2015 01 27_acta conisma.pdf. 39. Real Academia Española. Diccionario de la lengua española. Consultado en 27/05/2017. Disponible en: http://dle.rae. es/?w=diccionario. 40. UNESCO. Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. 2005. Consultado en 27/05/2017. Disponible en: http://portal.unesco.org/es/ev.php URL_ID=31058&URL_ DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html. 41. ONU. 2006. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Consultado en 27/05/2017. Disponible en: http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf. 42. J. C. Tealdi, 2013, Conferencia “La bioética y sus nuevos desafíos a través de las miradas de las personas con diversidad funcional o discapacidad”, Águilas, Murcia, España.