Oncoser edición 3 by REVISTA ONCOSER

INFORME ESPECIAL Panorama general del cáncer infantil en Colombia. 8: Signos y síntomas del cáncer en pediatría. TODO SOBRE EL CÁNCER INFANTIL. 14: Panorama del cáncer infantil en Colombia (cifras). 16:Tipos de cáncer más recurrentes en los niños.

TESTIMONIO 18: Diagnóstico: cáncer. Pronóstico: vida. La historia de nuestro hijo. ACTUALIDAD 22: Retos para gigantes Modelo de educación para estudiantes en condición de enfermedad. ESTILO DE VIDA 28: Un encuentro singular (Clown - payasos hospitalarios). NUTRICIÓN 32: ¡Mi hijo no quiere comer nada!.

CUIDADOS PALIATIVOS 34: Cuidando al cuidador. 42: Todos con Juan.

IMAGEN CORPORAL 38: El niño con cáncer: Una mirada sobre su autoigen y } autoestima. PSICOLOGÍA 44: Aspectos psicológico del niño y adolescente oncológico frente al aspecto médico.

ESPIRITUALIDAD 46: Herramientas lúdicas para niños enfermos con cáncer. TIPOS DE CÁNCER 48: Linfedema. CONMEMORACIÓN 50: Octubre, mes de la lucha y concientización al cáncer de mama. Marcelita Solís; Mi novela.

OPNIÓN 54: Acceso y oportunidad a los servicios para los pacientes con cáncer. Por Ilana Levy

Directora CaliClown

42 Dirección de la Calidad para la Educación Preescolar, Básica y Media Ministerio de Educación Nacional

Catalina Suarez Melo.

Mayra Puentes, Natalia Herrera y Tatiana Pineda. Psicólogas en contexto oncológico HUV

Dra Margie López Valderruten Directora Linfasalud

Aspirante a Doctora en psicología Universidad de Salamanca Docente Corporación Universitaria Minuto de Dios

Dra Pamela Andrea Rodríguez Riveros Médico hemato oncóloga pediatra Fundación Valle del Lili

Natalia Montoya Arteaga

Isabel Cristina Correa Cardona

Psicóloga Universidad de San Buenaventura Psicóloga Funicáncer

Dr. Néstor Vargas Díaz.

Médico cirujano, auditor médico, gerente en sistemas de salud

Psicóloga – Magister en Psicología Instituto de Cáncer – Centro Medico Imbanaco

Jahel Figueroa Periodista

Director General Besner Hoyos Cano Editores Martha Franco Garrido. Besner Hoyos Cano. Consejo Consultivo Editorial Mercedes Franco Garrido Psicóloga Clínica Fundación Cuidados Paliativos - Cali Juan Carlos Hernández Grosso Medico Master cuidados Paliativos Gerente General Unidad de Cuidados Paliativos PRESENTES S.A.S - Bogotá. John Jairo Franco Garrido Oncólogo Clínico Fellow in Palliative CARE Edmonton General Hospital Universidad de Alberta Edmonton –Canadá Mabel Franco Hernández Trabajadora Social-Universidad del Valle Fundación Cuidados Paliativos - Cali Rafael Cuellar Periodista - Cali Jahel Figueroa Periodista - Cali Comerciales y Medios Impacto Visual revistaoncoser@gmail.com Fotografía Artículo “Mi Novela” Marcelita Solís Jairo Gutiérrez Artículo “Diagnóstico: Cáncer. Pronostico: Vida” Rafael Cuellar Artículo: “Un encuentro Singular” Mauro Rebolledo Heidi Harf Artículo “Signos y Síntomas del Cáncer en Pediatría” Color Vibe 5k Santo Domingo Diseño Gráfico y Artes Finales Daniel Polanía T. Ilustraciones MI DUENDE DAM DAM Carola Vercaigne Impreso por Libre expresión creativos S.A. Revista ONCOSER, no asume responsabilidad alguna desde el punto de vista legal o de cualquier otra índole, por la integridad, veracidad, exactitud, oportunidad, actualización, conveniencia, contenido o uso que se le de a los artículos e información que aquí se presenta. Derechos reservados por ley, debe citarse a Revista ONCOSER a la hora de utilizar el material aquí impreso. Una realización de Impacto Visual, Agencia BTL y Medios Tel (2) 3755027 Cel 3184881715 - 3188032940 Edición 2, Mayo del 2015

La infancia se caracteriza por ser ese periodo en el que los padres o tutores tienen una gran responsabilidad, grandes incertidumbres, muchas frustraciones pero así mismo satisfacciones inmensas de ese milagro que es presenciar y participar del crecimiento y desarrollo de sus hijos. El decálogo de sus derechos, garantizaría de alguna manera que a pesar vicisitudes de la vida, los niños, niñas y adolescentes crecieran en condiciones dignas. Esto se hace difícil cuando el sistema económico y social no lo garantiza. El derecho a la vida, a la igualdad y a la atención médica se ve vulnerado, por ejemplo cuando las investigaciones dicen que la mayor dificultad que existe en el país ante el cáncer infantil es la escasa continuidad en los tratamientos; o se calcule que niños del sistema contributivo tienen una recuperación del 75 %, frente al 40% del régimen subsidiado. Igualmente se vulnera “El derecho a la educación y cuidados especiales del niño física o mentalmente disminuido”, cuando una enfermedad como el cáncer, altera la continuidad y oportunidad en su escolaridad, pese a que el Ministerio de Educación a través de la Resolución 1470 del 2013 reglamenta “El Apoyo Académico Especial” que busca la accesibilidad en educación formal en los niveles de educación preescolar, básica y media de los niños, niñas y adolescentes hospitalizados, por medio del desarrollo de competencias con calidad y pertinentes a la condición de salud del paciente. Los entes que acusan la responsabilidad en la implementación: docentes, EPS/IPS y familia tiene un desconocimiento absoluto de la ley. A pesar de los avances científicos, el cáncer sigue siendo una de las enfermedades más temidas por la sociedad. El diagnóstico de cáncer en un hijo, es una experiencia inesperada y desestabilizadora para cualquier familia, independientemente de su capacidad de adaptación e manejo de situaciones de crisis. Cuando un niño enferma toda la familia enferma con él, por esto los tratamientos deben ser integrales para paciente y familia. No hay padres preparados para escuchar que su hijo tiene una enfermedad que atenta contra su vida. Refieren que ante la noticia se sienten aturdidos. Este aturdimiento les ayuda lentamente a prepararse para los sentimientos dolorosos. Da tiempo para asimilar y confrontar emociones fuertes, y decisiones difíciles. Las reacciones de cada uno de los integrantes de la familia son diferentes: rabia, miedo, negación, irritabilidad, depresión, problemas de concentración, insomnio o sentimientos de culpabilidad (pensar que pudo haber evitado la enfermedad o que, ha contribuido a su desarrollo). Incertidumbre del futuro y duelo anticipado. Ninguna forma de reaccionar es mejor que otra. Adaptarse a la enfermedad y a sus consecuencias (efectos secundarios evidentes, etc), implica poner en juego los recursos personales y materiales de que dispongan. Se tiene que hacer una re-organización a nivel personal, familiar, económico-laboral y social. Las actividades recreativas disminuyen. Cambian los hábitos. Las relaciones con el entorno se ven considerablemente mermadas. Las ausencias prolongadas en el trabajo, pueden conllevar la pérdida del empleo de uno de los padres. A esto se suma que aumentan gastos por desplazamientos, compra de medicamentos, etc. Este es un factor de estrés adicional al causado por la enfermedad. Es por esto que los padres necesitan mucha información sobre la enfermedad, tratamientos, efectos secundarios, evolución de la misma, reacciones emocionales, redes de apoyo que se puedan optimizar. También orientación sobre el manejo de la información con el niño(a) y los hermanos, ya que la reacción de los padres ante el diagnóstico y tratamiento, influencia la reacción de los hijos y puede conllevar a evitar que el paciente hable de sus temores, privándolo de una importante fuente de apoyo. El afrontamiento positivo permite alcanzar un mayor equilibrio. Con esta publicación queremos aportar algunos elementos que permitan la reflexión sobre aspectos de ese universo de la enfermedad.

e-mails a oncoser

Entre toda la investigación que hace el equipo de Oncoser, la web es un aliado de doble filo por las informaciones de todo tipo que se encuentran por todos lados. Saber reconocer qué es bueno, serio, sustentado y útil, puede resultar complicado para el ojo no entrenado. Entre ese viaje que hacemos a la web, nos topamos con un blog especial, un blog particularmente hermoso que nos llamó la atención por su honestidad y el tratamiento lúdico que hacen de un tema tan complicado de abordar como lo es el cáncer infantil. Se trata de MI DUENDE DAM DAM, un blog de la española Carola Vercaigne, que decidió volcar todos sus sentimientos y, como ella misma dice: “El viaje montado en una montaña rusa de emociones” en un sitio web maravilloso. Entre correo y correo, Carola aceptó amablemente la reproducción en esta revista de algunas de sus hermosas ilustraciones y no tenemos para ella más que agradecimientos Los invitamos a todos a seguir este blog y en especial a los padres y cuidadores que no tienen la oportunidad de ir a grupos de apoyo. Estamos seguros que mucho de lo escrito en http://miduendedamdam.blogspot.com.co/ se convertirá en un referente de identificación. Este es el correo que nos envía Carola, donde nos cuenta cómo llegó a esta idea y cómo se convirtió su blog en una especie de descarga de sentimientos que, al final, resultó una excelente terapia para ella y para muchos padres y cuidadores que pasan por similares situaciones.

i nombre es Carola Vercaigne, soy la autora e ilustradora del blog Mi Duende Damdam, un espacio donde cuento las aventuras y desventuras de mi niño en su lucha contra una enfermedad que venía para quedarse pero a la que, pasito a pasito, le hemos ido ganando terreno.

La idea del blog no surgió de mí. Fue una amiga quien me lo regaló ante el trastorno emocional que nos supuso, a todo el entorno familiar, la mala noticia que nos dieron los médicos sobre la salud de Daniel, nuestro Duende. Según mi amiga éste sería un espacio dónde yo podría expresar todo lo que se me pasara por la cabeza, una forma de liberar al monstruo que me comía por dentro. Cuando te dan una noticia tan traumática como que la vida de tu hijo pende de un hilo, además del sentimiento catastrófico que se apodera de todo tu ser, muchos recurrimos a internet. Buscamos desesperados todo tipo de información y, por desgracia, en internet, sea la página que sea, no solemos encontrar lo que nos gustaría sobre la enfermedad. Siempre hay más datos malos que buenos, malas experiencias, información demoledora que te deja todavía más hecho polvo. Por eso yo decidí escribir, sí, pero escribir centrándome en lo bueno, en lo positivo y además añadiendo a las palabras imágenes vistosas y alegres…Tengo que confesar que a veces la técnica funcionaba y otras…no tanto como me hubiera gustado. Ha sido un camino largo y vertiginoso, una montaña rusa emocional, pero después de más de dos años de batalla podemos decir que el cielo encapotado que no nos dejaba ver el sol se va abriendo poco a poco. Las nubes se irán, es algo que tenemos claro. Dos trasplantes de médula, muchísimos días y largas noches en una habitación de hospital, miedos, risas y muchos, muchísimos amigos son parte de la maleta que llevamos con nosotros. Una maleta que cargaremos toda nuestra vida pero de la que tampoco nos queremos desprender. Siempre es mejor sonreír que llorar, más aún si estás rodeado de niños.

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8 CrĂŠditos: Color Vibe 5k Santo Domingo

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El tratamiento del cáncer infantil sigue siendo la llamada terapia multimodal que busca el control local de la enfermedad (cuando se trata de tumores sólidos) con Cirugía y Radioterapia, sumado al control sistémico de las células que van en desorden intentando colonizar los demás órganos, lo que denominamos quimioterapia, que no es otra cosa más que la combinación de medicamentos con altos perfiles de toxicidad, que desafortunadamente atacan as todo el sistema y no solo a las células malignas.

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l cáncer es una enfermedad descrita desde el S. XVI A de C en los papiros egipcios, que mencionaban el tratamiento tumoral mediante su cauterización, y retomada por Hipócrates y Galeno en la teoría de la Bilis Negra. Hacia 1914 el uso del gas mostaza en la primera guerra mundial, y sus efectos secundarios sobre los soldados expuestos valió de evidencia para su uso en patologías como el Linfoma de Hodgkin; esta experiencia y el uso de Rayos X en el hoy llamado Instituto Danna Farber, impulsó a Sidney Farber (Patólogo Pediatra) hacia 1930 al desarrollo de nuevas estrategias de manejo del cáncer en pediatría: a él le debemos el uso del Metotrexate, piedra angular del tratamiento en muchas de las patologías oncológicas pediátricas. El tratamiento del cáncer infantil sigue siendo la llamada terapia multimodal que busca el control local de la enfermedad (cuando se trata de tumores sólidos) con Cirugía y Radioterapia, sumado al control sistémico de las células que van en desorden intentando colonizar los demás órganos, lo que denominamos quimioterapia, que no es otra cosa más que la combinación de medicamentos con altos perfiles de toxicidad, que desafortunadamente atacan as todo el sistema y no solo a las células malignas. Los últimos estudios se han centrado en la aplicación de estrategias dinámicas en los pacientes pediátricos, y los resultados, cada vez más favorables, han permitido pasar de una sobrevida prácticamente nula hace 40 años , a una sobrevida superior al 70% para los cánceres más frecuentes, lo que implica un alto potencial de cura

a primera pregunta que nos asalta cuando estamos frente a este tipo de enferA pesar de que medades es ¿POR QUÉ? Y si bien hay bastante adeel cáncer en niños lantado en la definición de es una enfermedad causas, aún no hay una causa única y directa que sea poco frecuente, es una suficiente para explicar la aparición del cáncer infantil. enfermedad muy importante Los niños a diferencia de porque sigue siendo letal y los adultos aún no tienen el tiempo de exposición necela tercera causa de muerte sario para el desarrollo del en los niños después de cáncer epitelial (esto es consumo de alcohol, tabaquislos accidentes y las mo, hábitos de vida poco muertes violensaludables, entre otros); no obstante, tienen factotas. res genéticos que pueden condicionar la aparición de esta enfermedad, cuando se combinan con otros factores como incidencia de entre 150 a 165 cainmunodeficiencias, alto peso al sos por millón, lo cual es bastante nacer, exposición prenatal a pesti- bajo cuando se compara con otro cidas o alcohol, entre otros. tipo de enfermedades; sin embargo, cuando se habla de Cáncer Pero, a pesar de estos factores infantil, el impacto sobre la moridentificados, con gran frecuen- talidad de los niños se hace más cia encontramos que nuestros evidente, muy por encima de las pacientes no tienen ninguno, y enfermedades prevalentes, siendebemos hacer frente a la enfer- do la tercera causa de muerte en medad desconociendo la causa los niños después de los accidenen cada caso particular, y advir- tes y las muertes violentas. tiendo a los padres que en todo caso, no había forma de prevenir En pediatría, las enfermedades preel desarrollo de la enfermedad. valentes de la infancia se estudian mediante el módulo AIEPI (AtenCuando nos preguntan acerca del ción Integral de Enfermedades Precáncer en pediatría hay tres puntos valentes de la Infancia) que incluclave por abordar: el primero es la ye las enfermedades respiratorias, frecuencia con la que se presenta el gastrointestinales y exantemáticas cáncer en los niños, la segunda es e incluso el síndrome convulsila importancia de la identificación vo. Visto desde esta óptica, el de los signos y síntomas en los ni- tema del cáncer infantil no es ños, y la tercera es el pronóstico. una enfermedad prevalente, pero por su impacto social, catastrófiEl cáncer en la edad pediátrica co, familiar y económico, es eva(desde los 0 a los 18 años), es luado por la estrategia AIEPI en una entidad poco frecuente. En el Módulo llamado AIEPI DEL algunos artículos se habla de una CANCER INFANTIL.

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Este artículo tiene como objetivo la detección oportuna del cáncer infantil, ya que es dicha oportunidad la que genera la posibilidad de cura; porque la responsabilidad de salvar la vida de estos pacientes nos compete a TODOS, desde los padres y el personal asistencial de salud, hasta los entes administradores de salud.

L a oportunidad en la atención fue la razón para redac-

tar en 2010 la LEY DEL CANCER INFANTIL en Colombia, la cual busca amparar a este tipo de pacientes para evitar la demora en el inicio y continuación del tratamiento. De modo que amparados por la ley, de-

bemos hacer que el tratamiento se inicie a la mayor brevedad y finalice con éxito.

Los síntomas en cada caso, dependerán de la ubicación tumoral. Así, para una leucemia (cuyo

origen es la médula ósea y la sangre), serán síntomas la fiebre de origen desconocido, la aparición de petequias (puntos rojos) y equimosis (morados) espontáneas, el aumento de tamaño del hígado y el bazo, los dolores óseos y las adenopatías; para los linfomas será clave la palpación cervical en busca de adenomegalias (adenopatías mayores de 2 cm o de 1.5 cm que persisten más de un mes), nuevamente la fiebre de origen desconocido, la asimetría de tamaño amigdalino, la invaginación intestinal en mayores de 2 años y la tos seca asociada a posiciones “Raras” para dormir; para los tumores de SNC será un indicador importante la cefalea intensa asociada a vómito, signos de focalización como convulsiones focales, asimetría facial, perdida del equilibrio, dificultad para hablar y/o marcha anormal; para los tumores sólidos intra-abdominales la palpación de masas en el abdomen asociadas a sudoración o sangrado urinario; y para los tumores óseos la presencia de tumefacción, dolor e incluso fracturas por golpes “insignificantes”. Por último para los retinoblastomas, la presencia de pupilas blancas que suelen advertirse en las fotografías. Cada uno de los tumores anteriormente mencionados tiene un potencial de cura diferente. Si hablamos de las leucemias y los linfomas más frecuentes, la probabilidad de cura es superior al 70%; sin embargo, para los tumores sólidos, en especial para aquellos de sistema nervioso central, la posibilidad de cura depende de la resección

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quirúrgica completa, la cual a su vez dependerá de la ubicación y del tamaño de la lesión, toda vez que una lesión con pocos síntomas y detectada a tiempo, será más susceptible de ser totalmente resecada. Para concluir, vale la pena referenciar uno de los textos de AIEPI, dirigido al personal de la salud: “se debe pensar y buscar para encontrar. Encontrar a tiempo en cáncer marca la diferencia entre la vida y la muerte. No existe ningún examen paraclínico que reemplace una buena historia clínica y un exámen físico cuidadoso”. Será la frecuencia de dichas entidades, la que nos dirá los signos y síntomas claves para sospechar la enfermedad. Llama la atención que en muchas ocasiones son los padres quienes han pensado en el diagnóstico mucho antes que el personal de salud. Las madres suelen decir que sabían que lo que su hijo tenía era grave; es por esta razón que la primera recomendación es ESCUCHAR A LA MAMÁ y acompañar al paciente en el tiempo o controlar su evolución; de esta forma, se hacen valiosas las palabras del Dr. Alberto Martínez, padre de la Oncohematología Pediátrica en Colombia y gestor del programa en la Universidad Nacional: “Cuando los síntomas atribuibles a enfermedades no se resuelven en el tiempo esperado o se asocian a nuevos síntomas, se debe hacer una revisión del diagnóstico”.

1. OPS-OMS. Diagnóstico temprano del cáncer en la niñez. 2014. p. 1–37. 2. Young GUY, Toretsky JA, Campbell AB, Eskenazi AE. Recognition of Common Childhood Malignancies. Am Fam Physician 2000;61:2144-54 3. Hernández BG. Signos y síntomas sugerentes de cáncer en la infancia en Atención Primaria. Pediatr Integral 2004;VIII(6):524-532. 4. Nazemi KJ, Malempati S. Emergency department presentation of childhood cancer. Emerg Med Clin North Am . Elsevier Ltd; 2009 Aug;27(3):477–95.

Los cánceres más frecuentes en los niños dependerán de la edad de aparición. En general para los menores de 2 años son más frecuentes los neuroblastomas, el tumor de Wilms, el retinoblastoma, los teratomas y las leucemias, mientras que para los mayores serán más frecuentes las leucemias (siendo la Leucemia Linfoblástica la más común), los tumores de sistema nervioso central, los linfomas y los sarcomas de tejidos osteomusculares. 13

todo sobre el cáncer infantil

S egún el Instituto Nacional de Cancerolo-

gía, cada año aparecen, aproximadamente, 2.200 casos nuevos de cáncer en niños y adolescentes en Colombia. Lo más preocupante es que las tasas de sobrevivencia de los niños de 5 y 10 años de edad no llegan al 50 % cuando en otros países, inclusive centroamericanos, oscilan entre el 80 y 90 %” La entidad reitera la necesidad de implementar

completamente la Ley 1388 de 2010, conocida como Ley de cáncer infantil, para lograr mayores éxitos en la lucha contra esta enfermedad. En Colombia, la primera causa de enfermedad y muerte por cáncer infantil está dada por las leucemias agudas, con 539 casos y 295 muertes cada año. Estas son a grandes rasgos, las cifras que se manejan en Colombia, a propósito del cáncer infantil.

Mortalidad por cáncer pediátrico Por sexo en Colombia. 520 500 480 460 440 420 400 380 360 340 320 2005

2006

2007

2008

Masculino

CÁNCERES MÁS FRECUENTES EN NIÑOS, SEGÚN GRUPOS DE EDAD

Menores de 5 años

5 a 10 años

-Leucemias -Neuroblastoma -Tumor de wilms -Tumores testiculates -Retonoblastoma

-Leucemias -Linfoma No Hodgkin -Linfoma hodgkin -Tumotes del Sistema nervioso central -Sarcoma de tejidos blandos

Mayores de 10 años -Leucemias -Linfoma No Hodgkin -Linfoma hodgkin -Tumotes del Sistema nervioso central -Tumor de células germinales (ovario, extragonadales)

2009

Femenino

2010

2011

todo sobre el cáncer infantil

Muertes por cáncer infantil 2015- 2011

5.736

muertes desde 2005 a 2011 2005

2006

2007

2008

2011

total

2009

2010

Bogotá, D.C. Antioquia Valle del Cauca Atlántico Santander

Muertes estimadas de cáncer infantil según área de residencia, Colombia, 2005-2011 700 600

Bolivar 500

Norte de Santander Córdoba Huila

400 300

Nariño

200

Risaralda

100

Cundinamarca

Magdalena Tolima

2005 Cabecera

2006

2007

Centro poblado

2008

2009

2010

Área rural dispersa

2011

Sin información

Caldas Meta Cesar Cauca Sucre

Muertes estimadas de cáncer infantil según el régimen de afiliación 2005 - 2011 2005

2006

2007

Boyacá

2008

2009

2010

2011

NO REPORTA Quindio Caquetá Chocó La Guajira Casanare Arauca Putumayo Amazonas

Subsidiado Contributivo Vinculado Excepción Particular Especial Otro Nr - no reportado 0

100

150

200

250

300

350

Guaviare Vichada San Andrés, Pro. y Sta Cat. Guainía Vaupés 0 20 40 60 80 100 120 140 160 180 200

todo sobre el cáncer infantil

TUMORES DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL (SNC) Son los tumores sólidos más frecuentes en los niños entre 5 y 10 años de edad. Se localizan principalmente en cerebro, cerebelo, tronco y médula espinal.

Síntomas:

Se pueden manifestar de diferentes maneras. El síntoma más frecuente es la cefalea por lo que debe indagarse a la hora del diagnóstico, la intensidad del dolor, factores que lo desencadenan, horario en que aparece y si va acompañado o no de vómitos, náuseas y alteraciones visuales y auditivas.

También pueden darse cambios en el estado de ánimo, cambios en la personalidad y el comportamiento, incapacidad para concentrarse, aumento del sueño, pérdida de memoria, problemas con el razonamiento y convulsiones.

Tratamiento:

Se requiere la cirugía para la mayoría de los tumores cerebrales primarios y algunos se pueden extirpar totalmente. En los casos en los que no se pueda extirpar el tumor, la cirugía aún puede ayudar a reducir la presión y aliviar los síntomas. La radioterapia y la quimioterapia se pueden utilizar para ciertos tumores.

todo sobre el cáncer infantil

LINFOMA DE HODGKIN El linfoma de Hodgkin infantil es una enfermedad por la que se forman células malignas (cancerosas) en el sistema linfático. Hay dos tipos de linfoma de Hodgkin infantil: Hodgkin y no Hodgkin La presencia de infección por el virus de Epstein-Barr, pueden afectar el riesgo de linfoma de Hodgkin infantil.

Síntomas:

Entre los signos del linfoma de Hodgkin infantil se incluyen la inflamación de ganglios linfáticos, fiebre, sudoración nocturna y pérdida de peso, picazón en la piel. Para detectar (encontrar) y diagnosticar el linfoma de Hodgkin infantil se usan pruebas que examinan el sistema linfático.

Tratamiento:

Quimioterapia, radioterapia y trasplante de médula ósea.

LINFOMA DE NO HODGKIN El linfoma no Hodgkin infantil es una enfermedad por la que se forman células malignas (cancerosas) en el sistema linfático. Hay cuatro tipos principales de linfoma no Hodgkin infantil.

Síntomas:

Entre los signos del linfoma no Hodgkin infantil se incluyen problemas respiratorios y ganglios linfáticos hinchados. Dificultad para respirar. Inflamación en

la cabeza, el cuello, la parte superior del cuerpo o los brazos. Dificultad para tragar. Masa indolora o hinchazón en un testículo. Fiebre sin causa conocida. Pérdida de peso sin causa conocida. Sudores nocturnos.

La leucemia es un cáncer de los glóbulos blancos (un tipo de células de la sangre). Es el tipo más común de cáncer en niños. Las células sanguíneas se forman en la médula ósea. Los glóbulos blancos ayudan a su organismo a combatir infecciones. Sin embargo, en personas con leucemia, la médula ósea produce glóbulos blancos anormales. Estas células reemplazan a las células sanguíneas sanas y dificultan que la sangre cumpla su función.

Síntomas:

Para detectar (encontrar) y diagnosticar el linfoma no Hodgkin infantil, se utilizan pruebas que examinan el cuerpo y el sistema linfático.

Infecciones, fiebre, pérdida del apetito, cansancio, sangrar o amoratarse con facilidad, inflamación de los ganglios linfáticos, sudores nocturnos, dificultad para respirar, dolor en los huesos o en las articulaciones.

Tratamiento:

Quimioterapia, radioterapia y trasplante de médula ósea.

TUMORES DE RIÑÓN (Tumor de Wilms) Es un tipo de cáncer renal que se presenta en los niños. El tumor de Wilms es la forma más común de cáncer del riñón en la infancia y su causa exacta en la mayoría de los niños se desconoce.

Síntomas:

LEUCEMIA

Dolor abdominal, color anormal de la orina, estreñimiento, fiebre, sensación de molestia o inquietud general (malestar), presión arterial alta, aumento del tamaño de un solo lado del cuerpo, inapetencia, náuseas, hinchazón

Quimioterapia, radioterapia y trasplante de médula ósea.

en el abdomen (hernia o masa abdominal), vómitos.

Tratamiento:

El primer paso en el tratamiento es establecer el estadio del tumor. La estadificación ayuda a los médicos a determinar cuán lejos se ha diseminado el cáncer y planear el mejor tratamiento. La cirugía para extirpar el tumor se programa lo más pronto posible. Si el tumor se ha diseminado, es posible que también sea necesario extirpar los tejidos y órganos circundantes. Con frecuencia, se inicia radioterapia y quimioterapia después de la cirugía, dependiendo del estadio del tumor.

tesrimonio

testimonio

por Rafael Cuellar

… y de pronto una mañana todos en casa amanecimos enfermos, con un padecimiento que se describe en tres letras LLA y que en las órdenes generales de la EPS figura como enfermedad general: CÁNCER.

abíamos llegado de unas vacaciones inolvidables y Juan Daniel, nuestro hijo menor, se aprestaba para empezar su año lectivo. Dos semanas antes del regreso al colegio sintió algo de fiebre y le dijo a su mamá que tenía unas inflamaciones en la nuca, por eso fuimos al pediatra quien lo examinó y lo encontró bien pero, para descartar cualquier situación, le ordenó una serie de exámenes sanguíneos; desde la curva de glicemia hasta los de bilirrubina y demás. El resultado de los exámenes no fue bueno y el pediatra recomendó, de inmediato, buscar una cita con uno de tres médicos que nos refirió, todos ellos hemato oncólogos pediatras. No es fácil lograr una cita de inmediato con un especialista, ni siquiera de forma particular, así que ingresamos por urgencias de la clínica del Valle del Lili en una tarde agitada. Nos atendió Viviana Lotero, hemato oncóloga pediatra. Con ella hablamos y comenzamos el proceso para establecer qué pasaba con Juan, pues a pesar de tener una aproximación al diagnóstico final no se podía determinar a ciencia cierta lo que era. A partir de ese momento mi hijo, que había ido a la clínica para un examen que descartara algún padecimiento extraño, quedaba hospitalizado sin fecha cercana de salida.

testimonio

Al día siguiente, tras los resultados a exámenes de sangre y a un procedimiento de extracción de médula ósea la médica Piedad Martínez nos llamó; a mi esposa y a mí; a un pequeño salón para darnos la noticia. Juan tenía leucemia linfoblástica aguda, con precursores B negativos y por su edad, 12 años, era de riesgo alto. Recibir esa noticia es morir, asimilar que algo así afecta a tu hijo es agonizar de la manera más lenta posible, no es fácil tratar de entender y dimensionar la situación, es quedarse inmóvil negándose todo, es declararse incrédulo, es perder la fe, es enojarse con el creador. Lo que siguió fue demasiado rápido como para poder asimilar el proceso, a Juan se le intervino para implantarle el catéter por medio del cual se le suministraría la quimioterapia durante tres años que acaban de pasar. Por ser las primeras experiencias de quirófano había que entrar con él a acompañarlo en el proceso de sedación, sacando fuerzas de donde no es posible y mostrando una valentía con dientes apretados para darle ánimo.

a primera quimio, los primeros medicamentos y el primer periodo de aislamiento con la noticia triste de no poder ir al colegio, lugar que para Juan es el más importante por la relación que mantiene con sus compañeros, son imágenes que se quedaron para siempre en nuestra mente como comienzo de un recorrido árido y tortuoso. Poco a poco comenzamos a asumir el cáncer en casa, al principio extremando medidas respecto a las visitas, a la compañía de sus mascotas de entonces. Medidas respecto a su alimentación, su mediano aislamiento dentro de la casa, sus actividades, relativamente normales, en medio del confinamiento y su entretenimiento, aseo, toma de medicamentos, en fin, todo su día y uno a la vez.

Este tiempo no ha sido nada fácil, en especial los primeros meses por los efectos de la quimioterapia como la primera caída del cabello, una de varias durante el tratamiento; las fiebres por las que debimos salir corriendo a urgencias, los dolores producto de los químicos en el cuerpo, las laceraciones en boca y esófago, las petequias o puntos rojizos en la piel, las estrías y demás daños colaterales del procedimiento agresivo que se fueron convirtiendo en parte natural de este doloroso proceso que debía afrontar un niño de escasos doce años.

El colegio nos dio su apoyo y a través del transporte enviaba talleres para que Juan fuese realizándolos con el fin de no quedarse atrás, aún a sabiendas que a veces sería imposible realizarlos. Asimilamos, Aunque la vida nos cambió de repente, muy pronto le dimos el viraje necesario para no quedarnos en terreno inestable y avanzar en su tratamiento y recuperación. Todo fue un comienzo, había que adaptarse a los procesos administrativos de la EPS para sus autori-

zaciones, nada traumático más allá de la espera en la sala para la recepción de documentos y entrega de órdenes pues la entidad no nos negó nada y el programa de cáncer del ministerio de Salud acogió de inmediato a Juan Daniel en un proceso especial que tienen con pacientes de leucemia, la forma más común y generalizada de cáncer infantil en Colombia.

como padres y cuidadores, verlo agotado, fundido. Observar ese cuerpo que había sido plena energía y risa tendido en su cama sin fuerza, totalmente descargado, ido en un profundo sueño, sin ganas de moverse ni comer. Asumimos eso como parte de este proceso, de la lucha de su organismo contra un pavoroso enemigo al que estaba combatiendo con valentía pero que, por la rudeza de la lucha, lo dejaba devastado, sin fuerza.

testimonio

Juan reactivó su vida casi normal dos meses y medio después, volvimos a salir, a comer pizza como premio a su valentía, a ir a cine en horarios de poco público y regresó al colegio cuatro meses después de habérsele diagnosticado la leucemia. Su primera aproximación al colegio la hizo a mediados de diciembre, en medio de las celebraciones de navidad. Sus compañeros lo acogieron con la alegría propia de los niños, sus maestros lo recibieron como héroe. Volvió en enero como un estudiante más, sin privilegios pues así lo pedimos, con la exigencia de la institución pero con la comprensión de maestros y directivos y el apoyo de sus compañeros que lo trataron como siempre pues era su compañero, no el niño que estaba enfermo. En menos de seis meses recuperó y cumplió a satisfacción con el programa académico. Iba de gorra pues no tenía pelo, iba con tapabocas para evitar algún contagio y en ocasiones llamaba para que lo recogiéramos pues no aguantaba más su debilidad post quimios. Pero a pesar de lo fuerte que pudo haber sido ese periodo siempre fue al colegio con el ánimo arriba, descartando tener cualquier tipo de enfermedad, sintiéndose uno más a quien; por esas cosas de la vida; le estaban haciendo un tratamiento médico a largo plazo, nada más. La fuerza que tuvimos para soportar este golpe nos la dio Juan Daniel, él demostró una valentía sin igual, el cáncer para mi hijo no existió y quizá por eso se enojaba cada vez que tocaba internarse en la clínica para los procedimientos especiales. Durante el proceso planificamos dos periodos de vacaciones concertados con las médicas, ambos con los cuidados naturales del tipo de procedimiento y las recomendaciones y exigencias médicas para poder viajar.

A mediano tiempo la lucha contra el cáncer da resultados si se cumple el protocolo y se brinda la atención adecuada al paciente, eso lo vivimos con Juan Daniel y lo experimentamos con sus otros compañeros de lucha. Los avances durante ese periodo son notorios y más en chicos que, como mi hijo, no tienen predisposición genética a contraer cáncer (según el estudio al que fue sometido). Durante este largo proceso vivimos momentos de angustia y esperanza temprana pero que no cambiaron en nada el protocolo médico aplicado. Juan Daniel hizo remisión de la enfermedad a sólo un mes de haber sido diagnosticada, algo poco común pues se espera que con las primeras quimioterapias se vea el efecto hacia el tercer mes, tras la fase de inducción y reinducción, no antes. Igual, esa buena noticia no cambió para nada el protocolo a seguir juiciosamente durante tres años.

A Juan Daniel jamás le vimos derrotado ni le oímos preguntarse el común “por qué a mí”. Sus preocupaciones eran si Messi jugaba el derby contra el Real, si Barcelona iba a ganar la Champions, si alcanzaba a pasar sus materias, si podía volver pronto a jugar fútbol en la escuela de la unidad, si podría ir nuevamente a la playa de vacaciones.

Hoy hemos terminado el tratamiento, nuestro hijo es un sobreviviente, es un testimonio de vida, de lucha silenciosa por seguir el camino trazado por el creador, es muestra de la fuerza del amor y del poder de la oración que llegó; desde muchas partes del mundo; convertida en bendiciones. Es el mejor ejemplo de lo que ángeles vestidas de bata blanca, con nombres de personas comunes como Viviana Lotero y Piedad Martínez, hacen por sus pacienticos. A nosotros como familia no nos queda más que agradecer y hoy sabemos que no tendremos cómo devolver lo que hemos recibido y que nos queda un compromiso de apoyo y ayuda a quienes llegan a este traumático periodo.

De la enfermedad nos quedan enseñanzas, como que la detección a tiempo es vital, que el acompañamiento de la familia es clave para superar el proceso, que una alimentación sana sin exagerar; ni llegar a extremos; es lo mejor, que un buen ambiente es clave y que las ganas de vivir de estos angelitos supera cualquier asomo de fortaleza que podamos tener, que las mascotas juegan papel primordial por su compañía y amor incondicional, que la vida no se puede cambiar totalmente aislando a los pacientes y algo muy importante: que ellos son quienes al final nos dan la fuerza para resistir, sin su fortaleza sería imposible sobrevivir a este que es; sin duda; un golpe casi imposible de asimilar.

actualidad

Colombia se prepara con los “Retos para Gigantes” Grupo de Referentes Subdirección de Referentes y Evaluación de la Calidad Educativa Dirección de la Calidad para la Educación Preescolar, Básica y Media Ministerio de Educación Nacional

Cuando uno de nuestras niñas, niños, adolescentes y jóvenes padece una enfermedad crónica, entre ellas el cáncer, la vida le cambia a él e igual a su familia, cobrando otro sentido: Transforma sus rutinas diarias, se alejan de amigos y familiares, cambian sus juegos por momentos compartidos con instrumentos médicos, golosinas por medicamentos y hasta sonrisas por dolor. En sus pensamientos rondan incertidumbres, temor y angustias…, puede dejar el colegio y así su posibilidad de aprender, como también alejarse de otros espacios que favorecen su desarrollo social, saciar su curiosidad y oportunidad de ser feliz.

En Colombia al reconocer las condiciones a que se ven abocados los niños y jóvenes con esta enfermedad, a partir de la formulación de las leyes 1384 y 1388 de 2010 se nos plantea un gran reto como país: Brindar apoyo académico especial y apoyo emocional a los menores con cáncer. Con el propósito de orientar lo que compete al sector educativo frente a esta exigencia, el Ministerio de Educación Nacional expidió el Decreto 1470 de 2013, cuyo objeto es reglamentar el Apoyo Académico Especial en educación formal en los niveles de educación preescolar, básica y media, así como el apoyo emocional.

actualidad

stos ajustes deben considerar la sinergia entre los sectores educación y salud, entre el colegio y el hospital, el aula de clase y el aula hospitalaria, de tal manera que el trabajo académico que empieza en el aula de clase tenga continuidad en el aula hospitalaria y viceversa. También, para los docentes y la institución educativa implica que preparen a los amigos y compañeros de clase para que conozcan las enfermedades desde las áreas disciplinares, desarrollen sensibilidad y respeto hacia sus pares que las presentan, y puedan convertirse en red de apoyo para ellos. Todo esto lleva a visibilizar las niñas, niños, adolescentes y jóvenes en condición de enfermedad, que en razón a ella se ven obligados a ausentarse por largas temporadas del colegio, debido a los periodos de hospitalización, tratamiento médico y convalecencia, hasta llegar al punto de desertar. Con todo lo que esto significa para su vida social, intelectual y emocional. En esta línea y con el propósito de favorecer estos procesos de apoyo especial, el Ministerio de Educación Nacional elaboró y ha puesto a disposición del país el modelo educativo flexible “Retos para Gigantes: Transitando por el saber”. Esta es una propuesta de educación formal para los niveles de preescolar y básica primaria, que busca atender a niños y niñas mientras se encuentran en condición de enfermedad, para que continúen su proceso de formación con los mismos criterios definidos para cualquiera en el país y, posteriormente,

A través del Decreto 1470 de 2013 del Ministerio de Educación Nacional se solicita a los colegios oficiales y privados del país que realicen los ajustes y adaptaciones necesarias en su Proyecto Educativo Institucional, al Manual de Convivencia y al Sistema Institucional de Evaluación de los Estudiantes, para garantizar la atención educativa de los menores con cáncer y el apoyo emocional, tanto al estudiante como a sus familias. retomar sus estudios con sus habituales compañeros de clase, garantizando continuidad en su proceso formativo y una pronta adaptación al contexto escolar.

de los docentes que les permita avanzar en el desarrollo de competencias y en el fortalecimiento de la autoestima y de la resiliencia.

Este modelo no solo busca garantizar procesos de enseñanza y aprendizaje de calidad, sino también que la niña y el niño se fortalezcan como persona, de tal manera que aprovechando los contextos y pretextos de formación que brinda el modelo, también reconozcan y afronten positivamente la situación en la cual se encuentran inmersos.

Por lo tanto, además de su preparación académica y profesional, los docentes deben tener una preparación psicológica que les permita el contacto directo con esta población para conocer su estado emocional, afectivo, social y, asimismo, cómo trabajar con ellos e incluso cómo relacionarse con los familiares y demás personas de este entorno temporal.

Para lograrlo, ‘Retos para Gigantes’ basa su fundamentación psicopedagógica en tres principios que orientan sus materiales de enseñanza y aprendizaje: 1. Construcción significativa del aprendizaje, 2. Fortalecimiento de la autoestima y 3. Desarrollo de la capacidad de resiliencia. Es claro que la educación de los niños en condición de enfermedad, particularmente de quienes están hospitalizados, necesita una atención especial por parte

El docente debe considerar que las mismas actuaciones que realiza en un aula normal, pueden implicar riesgos para los estudiantes en un hospital. Por eso es importante la asesoría de profesionales del sector salud, incluyendo un psicólogo clínico, que fundamente sus actuaciones y le ayude a reconocer el contexto y sus dificultades, los espacios de trabajo, las pautas y los materiales de que se dispone para usarlos en forma idónea. El docente guía a los estudiantes y les proporciona los recursos y el andamiaje necesarios para que los significados que construyan se aproximen a los referentes de calidad de las diferentes áreas curriculares que se desarrollan normalmente en los colegios. La acción didáctica debe partir del bagaje, de los conocimientos previos del alumno, para hacerlo avanzar mediante la construcción de aprendizajes significativos en el sentido que marcan las intenciones educativas.

L ibe rtad

y O rd en

actualidad

La puesta en marcha de este decreto lleva implícito todo un proceso de sensibilización de la comunidad educativa respecto a los derechos de nuestras niñas, niños, adolescentes y jóvenes que padecen alguna enfermedad. Implica que los docentes se preparen para ofrecer al menor de edad todas las posibilidades de continuar sus estudios, en sus condiciones particulares y a su ritmo, de tal manera que, una vez superada la situación de salud, pueda volver a su rutina escolar.

El hospital, situación nueva para muchos niños, puede generar angustia, temor, ansiedad, miedo al sufrimiento y soledad, o lejanía de su entorno social natural. Trabajar por el equilibrio emocional y afectivo es un tema que se incluye en la labor del docente de aula hospitalaria, por cuanto el papel de la educación no se limita a desarrollar habilidades cognitivas y potenciar los conocimientos, sino en procurar el desarrollo de la seguridad de los estudiantes, en especial cuando las circunstancias los hacen muy vulnerables. Los aspectos emocionales, afectivos y anímicos deben tenerse en cuenta mientras se continúa el desarrollo educativo, pues constituyen aspectos esenciales de su formación. El docente realiza esta labor teniendo en mente diferentes variables, tales como el tipo de enfermedad, la edad de los niños, el tiempo que llevan o van a estar en el hospital, la actitud de los padres y familiares, etc.

La propuesta pedagógica y didáctica del modelo busca atender la educación formal, sin desconocer el control y manejo de la enfermedad que debe darse de forma simultánea. Esto se logra buscando un espacio especial a fin de continuar con su aprendizaje dentro de las posibilidades que permite la enfermedad. Crear un ambiente cercano o similar al que tenía, en cuanto a su relación con compañeros de estudio de su edad y adultos mediadores de su aprendizaje, contribuye a reducir la ansiedad, los miedos y las experiencias negativas de su proceso de hospitalización

De la misma forma, los materiales educativos tienen en cuenta la resiliencia, que recoge procesos fundamentales, tales como la autoestima, la capacidad para establecer y mantener relaciones, desarrollar la capacidad de identificar y resolver problemas por medio del análisis y la reflexión, fortalecer los vínculos de la familia y generar un ambiente en el que puedan jugar y disfrutar aprendiendo.

La población atendida por el modelo son niños y niñas que por sus condiciones de salud necesitan ser recuperados no solo para la escuela, sino para la vida misma. Por tal motivo, es importante recuperar la confianza de los estudiantes con respecto a todas las habilidades que poseen como seres humanos para incorporarse nuevamente a la escuela y lograr la reconciliación con el proceso de aprendizaje que su enfermedad ha afectado. Una de las preocupaciones centrales del modelo es fortalecer en estos niños la capacidad de seguir proyectándose, a pesar de la enfermedad; incluso se espera que saquen algún provecho de esta situación nueva y difícil. La propuesta didáctica responde a este propósito de desarrollar en el estudiante la capacidad para superar eventos traumáticos, y el docente desempeña un papel central como mediador en este proceso. Durante las clases, él podrá identificar los aprendizajes que los estudiantes han logrado a partir de sus vivencias y las habilidades que han ido desarrollando para enfrentar situaciones adversas; esto con el fin de diseñar estrategias de apoyo para fortalecerlas según se requiera.

actualidad

De acuerdo con el enfoque pedagógico, se propone una didáctica ajustada al manejo estratégico de tiempos cortos de atención y ritmos individuales para el desarrollo de las actividades, que puedan ser asumidas desde una secuencia directa y concreta, que a su vez permita construir el aprendizaje de forma autónoma o mediada (puede incluir otros compañeros en la misma condición, familiares o su docente). Siempre se propone la realización de un producto que genere satisfacción. Plantea tareas específicas de creación o de resolución, conclusión, a partir de los conocimientos o la información construida. Se busca que los temas desarrollados sean de interés del estudiante-paciente y que aborden situaciones o casos que puedan resolver en el ambiente hospitalario.

- Cuadernillos semanales de 40 páginas cada uno; contiene guías para cada área (Lenguaje, Matemáticas, Ciencias Sociales, Ciencias Naturales, Religión, Educación artística, Tecnología e informática; se presentan orientaciones para Educación Física dirigidas al docente), con secuencias didácticas de dos páginas por tema; la evaluación final; y un aparte dedicado a las Emociones. - Cuaderno de colecciones y juegos, que ofrece a los estudian-

ando cumplimiento a las normas referidas antes, el Ministerio de Educación realiza un pilotaje del modelo educativo “Retos para Gigantes”, con la finalidad de recoger insumos para emitir dos documentos: a) Orientaciones para la atención educativa a los estudiantes mencionados en este documento por parte de las Secretarías de Educación, que será la guía para elaborar la ruta de implementación del programa en cada una, de forma que se garantice el Apoyo Académico Especial para las niñas, niños, adolescentes y jóvenes en condición de enfermedad; y b) Manual Pedagógico del modelo “Retos para Gigantes”, que orientará su implementación por parte de los docentes a cargo de la atención de esta población. El pilotaje se viene realizando en diez municipios: Manizales, Ibagué, Cartagena, Medellín, Pasto, Armenia y Popayán, que cuentan con Aulas Hospitalarias, además de Sincelejo, Barrancabermeja y Tumaco, donde no hay este tipo de aulas, ni hospitales de nivel III y IV. El proceso de implementación consta de cuatro fases: 1. Preparación: Elaboración del Manual de Alistamiento, guía para el desarrollo del pilotaje, presentación del modelo educativo “Retos para Gigantes” a los líderes de calidad y secretarios de Educación de todas las Entidades Territoriales Certificadas, que manifestaron su interés en participar en esta experiencia, lo que permitió

tes actividades variadas y lúdicas que les permiten afianzar sus aprendizajes en las diferentes áreas. - Instrumentos de evaluación: inicial e informe final, que le permite a los docentes ubicar los niveles de aprendizaje de los estudiantes y elaborar el informe que llevará el estudiante a su colegio para que se conozcan sus avances. - Guías para docentes, donde se desarrollan los marcos pedagógico y didáctico del modelo.

la selección, y se realizaron visitas de orientación a los servidores a cargo del tema como preparación de su participación. 2. Ejecución: Formulación de un plan de acción por parte de los profesionales encargados del piloto en cada Secretaría, el cual fue revisado y retroalimentado por el Ministerio de Educación y entrega del material pedagógico del MEF Retos para Gigantes para su empleo en la atención a los estudiantes. Se realiza acompañamiento a la implementación de la estrategia en cada municipio participante. 3. Evaluación: Recolección y análisis de información del pilotaje, tanto de aspectos administrativos (desarrollo del Plan de Acción), como del proceso pedagógico (evaluación de los materiales del modelo educativo); realización de Mesa técnica con las Secretarías de Educación vinculadas al proceso para revisar y ajustar los borradores de los documentos (Orientaciones para la atención de estudiantes en situación de enfermedad y Manual pedagógico del modelo “Retos para Gigantes”), considerando la experiencia del piloto. 4. Consolidación: Con base en la retroalimentación que se brinde al proceso seguido y a los materiales del modelo realizado en la Mesa Técnica Nacional, se efectúan los ajustes a los documentos para cualificarlos y publicarlos para su uso en todo el territorio nacional.

estilo de vida

N o es un invento moderno que la risa cura. En nuestra

cultura precolombina existían los Payasos Sagrados que, vestidos y maquillados de manera peculiar, cumplían una labor muy importante dentro de la tribu: aliviar el dolor de los guerreros heridos en batalla a través de la risa. También se conocen testimonios del imperio chino donde la risa se usaba con el fin de equilibrar el estado de salud, hace más de 4000 años. En Egipto, Tibet y Norteamérica también se han encontrado ejemplos.

Un popular refrán inglés del siglo XVII dice que “la llegada de un buen payaso al pueblo hace más por la salud de sus habitantes que 20 burros cargados de fármacos”. En 1986, Michael Christensen del Big Apple Circus de Nueva York inició el primer programa de Payasos Hospitalarios en Estados Unidos. A partir de este momento, se empezó a utilizar la técnica terapéutica de la risa en hospitales en EEUU, Suiza, Alemania y Francia, a pesar de la incredulidad de muchos cientí-

En Colombia estamos acostumbrados a ver payasos en circos, fiestas de cumpleaños, en la calle y a veces en la puerta de un restaurante, pero no todos estamos acostumbrados a ver payasos en un hospital. Sin embargo desde hace más de 40 años se empezó a promover la risoterapia con fines médicos y terapéuticos, y desde hace 24 años existen clowns hospitalarios.En Colombia los payasos hospitalarios existen desde hace 17 años aproximadamente.

estilo de vida

Imagina que estás en el hospital, enfermo y tocan a la puerta. Esta vez no es alguien que te trae comida, ni una enfermera, no son doctores, ni estudiantes; no es ningún familiar, ni la persona que limpia el cuarto (es incluso raro que alguien toque a la puerta, muchas otras veces entran sin tocar…) Imagina que lo que ves son dos personajes extrañamente vestidos, una pareja. El trae un pato en la cabeza, ella un colador; ambos tienen narices rojas y te miran pidiendo permiso para entrar ¡ellos vienen a jugar!

ficos y personal médico. Después de la película sobre el Dr. Patch Adams (1998), este arte también se hizo famoso en muchos países de América Latina. Actualmente existe evidencia científica que demuestra los beneficios fisiológicos de la risa. En su libro La Psicología de la Felicidad (2008), Arlene Matthews explica qué pasa en nuestro cerebro cuando reímos. Reír libera endorfinas, neurotransmisores que tienen un efecto similar a la morfina. También se libera dopamina, neurotransmisor relacionado con los estados de

bienestar psicológico. La risa contribuye a disminuir los niveles de cortisol en el cuerpo, la “hormona del estrés”, y aumenta la actividad del sistema inmunológico, entre otros muchos beneficios. La risa también contribuye a la salud mental; reír puede mejorar el estado de ánimo de una persona que se siente deprimida o enojada, así sea por unos momentos. El humor como experiencia social nos relaja y nos une, pues al reír todos somos iguales. Por eso el sentido del humor es una poderosa herramienta que nos puede ayudar para enfrentar momentos difíciles en la vida.

Muchas personas aún se mantienen escépticas frente a la idea de tener a un payaso en un hospital. Este rechazo se debe generalmente a que imaginan al payaso de cara pintada, gran peluca, zapatos enormes y una voz chillona que quizá te haga hacer cosas que no quieres para que otros se rían de ti. Para entender los beneficios de un payaso hospitalario primero debemos dejar de lado esta idea estereotipada del payaso de fiesta de cumpleaños y conocer las características del payaso hospitalario que se forma en la técnica del clown escénico.

estilo de vida

El clown no critica ni interpreta, no entiende la enfermedad, no sabe diferenciar entre “bueno” y “malo” porque no juzga. Vive en el presente, el momento inmediato, con la capacidad de sorprenderse del mundo y descubrirlo como si viera todo por primera vez, de esta manera una aguja puede ser un mosquito, una inyección puede significar superpoderes y un monitor, una maquina que viaja en el tiempo.

El clown es sincero, espontaneo y auténtico. Es vulnerable, porque se muestra tal y como es, su único mecanismo de defensa es su buen humor, su optimismo y su gran autoestima A través de la mirada, el clown pide permiso para jugar con su interlocutor. Es transparente, todas sus emociones e intenciones se ven, aunque intente ocultarlas. El clown se relaciona con el mundo a través del juego, como los niños, es su manera de aprender y de comunicarse. El payaso moderno maneja una lógica inversa, la cual lo hace verse y actuar de manera “ridícula”. Así, no representa amenazas para quien lo ve y logra acercarse a otros mostrando su ser imperfecto, su simplicidad, su fracaso, su idiotez, compartiendo nuestros rasgos más humanos. El público se identifica con él y la risa es solo una de las consecuencias de este encuentro.

Cuando un payaso llega a hacer una visita, todo puede suceder, por lo cual los clowns se entrenan en la escucha profunda y la improvisación. Se puede encontrar un niño lleno de energía y curiosidad por este personaje que se ve bastante ridículo y que ha llegado de manera sorpresiva. Si la energía es alta se pueden realizar muchos juegos con los niños. Pero si el paciente no tiene mucha energía, el payaso tiene la capacidad de encontrar juegos sutiles, transformar desde la poesía y la magia también. Incluso cuando es momento de despedirse de algún amigo también.

Para los padres y acompañantes El clown devuelve el poder de decisión e independencia del paciente, como hemos dicho, a través de la mirada pide permiso para entrar. Si el paciente no quiere recibir la visita, el payaso puede intentar, pero también entiende donde no es bien recibido y tiene la obligación de retirarse. También esta es una terapia porque los niños y en general el paciente hospitalizado, no tiene la posibilidad de decir que no quiere recibir la visita de un doctor, o una enfermera.

El ambiente del hospital, los exámenes, las drogas, la hospitalización prolongada, los tratamientos y el aislamiento pueden ser momentos altamente estresantes para el paciente oncológico y su familia. En este contexto el clown hospitalario llega con el objetivo de transformar el entorno esencialmente para hacer la experiencia menos traumática. Su principal herramienta es el humor, pero también utiliza artes como los malabares, la música, el origami, la magia y la danza entre otras.

En todos los casos se trata de abordar al niño y no a la enfermedad. Ahora imaginemos que sucede cuando el doctor o la enfermera deciden también seguir el juego del payaso. Se logra transformar la imagen que tiene el niño del personal de salud, De esta manera el payaso funciona como un puente que acerca las diferencias, pues ve al niño diferente y ve al personal médico diferente. Por ultimo la presencia del payaso también ayuda a liberar el estrés del personal de salud. La visita de un payaso en el hospital puede ser esporádica, y significa entonces una visita muy especial. Imaginemos lo que puede pasar, como ocurre en otros países, cuando el payaso visita la misma sala todos los días, se convierte en parte integral del equipo de trabajo. Es el caso por ejemplo de los Dream Doctors en Israel, donde el personal no procede si no ha llegado el payaso, o Argen-

La presencia del payaso resulta liberadora. Los acompañantes del paciente se encuentran generalmente muy cargados y estresados. Ver a su niño sonreír, comportarse de manera natural desde lo positivo, genera mucha felicidad. El clown funciona como un catalizador, pues muchas veces los payasos también contenemos las emociones de los familiares y los acompañamos en su sentir. El payaso es amigo de todos.

tina, donde recientemente se ha aprobado una ley para que todos los hospitales pediátricos tengan payasos en su nomina. Ojalá en Colombia logremos reconocer este arte como una terapia complementaria para nuestros pacientes también.

nutrición

l cáncer y su tratamiento pueden cambiar el sentido del gusto y el olfato de su hijo. Estos cambios pueden hacer que los alimentos tengan un sabor amargo o metálico, afectando el apetito de su hijo. A continuación, algunos consejos prácticos que pueden ayudar a que su hijo coma: • Sirva las comidas frías o a temperatura ambiente. Esto puede disminuir el sabor y el olor de la Comida, lo que la hace más fácil de tolerar. • Para reducir los olores: • Cubra las bebidas y déselas a su hijo con pitillo. • Escoja alimentos que no requieran ser cocinados.

• No cocine alimentos con fuertes olores alrededor de su hijo. • Evite comer en lugares sofocantes o con poca ventilación. • Procure el uso de utensilios de plástico, así como vasos y platos de vidrio si su hijo indica que los alimentos tienen un sabor metálico mientras come. • Pruebe con comidas o bebidas que sean distintas a las que su hijo usualmente come. Los niños parecen disfrutar los alimentos salados, tales como las papitas, pretzels y galletas saladas (recuerde, si su hijo está recibiendo esteroides, puede que el consumo del sodio de los alimentos salados sea un problema, pero muchos de estos bocadillos existen en versión “bajo en sodio”). • Congele las frutas como melón, uva, naranja y sandía, o compre las fresas y los arándanos congelados y déselos como bocadillos congelados. • Ofrezca verduras frescas. Puede que sean más apetitosas que las verduras enlatadas o congeladas. • Procure marinar las carnes para hacerlas más tiernas. • Si las carnes rojas le saben raro al niño, pruebe con otros alimentos ricos en proteínas como pollo, pescado, huevos o queso. • Licue frutas frescas en malteadas, batidas, helados o yogur. Los complementos nutricionales para beber, son una buena opción si se sirven fríos. • Mantenga limpia la boca de su hijo mediante el cepillado y enjuagado habitual, lo cual puede ayudar a que los alimentos sepan mejor.

cuidados paliativos

Reacciones emocionales cuando me dicen que mi hijo es diagnosticado con cáncer y cómo lidiar con ellas. Por: Isabel Cristina Correa Cardona Psicóloga – Magister en Psicología Instituto de Cáncer – Centro Medico Imbanaco El identificar y conocer qué tipos de reacciones afectan a los cuidadores, ya que, efectivamente, los cuidadores pasan por un sinnúmero de necesidades psicológicas que en muchos casos no se tienen en cuenta y se ignora el proceso personal por el que están pasando y al no intervenir adecuadamente estas reacciones adversas de la situación, estas se pueden trasladar al paciente y generar el síndrome del cuidador, olvidando que hay que cuidar al cuidador. Una de las principales reacciones que experimentan los padres es la negación, el impacto que genera el diagnóstico hace que muchas veces se niegue a creerlo y esto puede generar sentimientos de rabia, ira y agresividad que se presenta principalmente cuando tratamos de encontrar una respuesta al por qué de la enfermedad, al por qué de nuestros hijos, por lo cual se recomienda que los padres y pacientes no traten de esconder estas emociones porque esto puede llevar a que empeoren, aunque en ocasiones es difícil hacer explicita la rabia, la ira y la agresividad es imprescindible dar a conocer a familiares, al equipo de salud, al equipo de psicología estos sentimientos, de esta forma se puede disminuir la tensión y por ende aportar al estado emocional; el miedo surge solo con escuchar la palabra cáncer y esta es una enfermedad que asusta mucho más que otras, se siente miedo a los tratamientos médicos, a sentir dolor y por supuesto a morir, con el fin de disminuir este miedo es importante que la familia resuelva todas las inquietudes que puedan surgir en torno a la enfermedad, el resolver estos interrogantes ayuda a que ese miedo disminuya,

Es comprensible que ante el diagnóstico de cáncer, los tratamientos médicos y los efectos colaterales de los mismos, se genere un choque emocional no solo en los niños y niñas sino también en sus familiares y cuidadores principales como son los padres. Por lo anterior, el presente artículo tiene como objetivo evidenciar lo que a veces se quiere olvidar como son la negación, la agresividad (rabia – ira), el estrés y ansiedad, la depresión, la culpa, la soledad, el agotamiento físico y por supuesto la esperanza que experimentan los padres o cuidadores-.

siempre les recomiendo a los padres de los niños que hagan un listado de todas las inquietudes que surjan en relación al proceso que están pasando y de esta forma poder resolver esas inquietudes con el médico tratante, este proceso de educación es la mejor alternativa para disminuir los temores; en relación al estrés y ansiedad es usual que se empiecen a generar síntomas físicos que en muchas ocasiones hace que los cuidadores principales se sientan intranquilos, estos síntomas van relacionados con el aumento de la presión arterial, los latidos del corazón se aceleran, pueden sentir dolor de cabeza, dolores musculares, confusión, aturdimiento, pérdida del

cuidados paliativos

Un aspecto emocional fundamental tanto para el niño como para sus padres y la familia, es la esperanza, este sentimiento ayuda significativamente a enfrentar la enfermedad, los efectos colaterales de los tratamientos y por supuesto el diagnóstico y las reacciones emocionales que conlleva, la esperanza está por supuesto ligada con las creencias religiosas y esto ayuda a tener un mejor control de los síntomas y por lo tanto a aportar a una mejor calidad de vida, no se debe destruir la esperanza pues es lo que nos recuerda que seguimos vivos y hay que luchar hasta el final.

apetito, náuseas y/o diarrea, alteración en el sueño, entre otros, por lo anterior, se recomienda que los cuidadores puedan tener espacios de escucha activa y reflexiva y que se los brinde sea el personal de salud, el equipo del área de apoyo psicosocial, psiquiatría, por medio de grupos de apoyo, de igual forma es vital las redes de apoyo sociales y familiares. Esta es una de las principales estrategias de afrontamiento ante las situaciones de tensión; en cuanto a la depresión, es muy usual que tanto la familia como el niño y niña sientan fuertes sentimientos de soledad, tristeza, decaimiento, dolor, vacío, angustia y llanto frecuente, los síntomas a los cuales se les debe prestar mucha atención son a la pérdida del

sentido del gusto en actividades que se disfrutaban anteriormente, aumento o pérdida del apetito, deseos de llorar o gritar, disminución o exceso de sueño; con el fin de aportar a la diminución de este tipo de síntomas, es importante realizar un trabajo interdisciplinario con el médico tratante, psiquiatría y psicología con el fin de poder fortalecer el estado emocional del paciente y la familia, por lo que se recomiendan siempre buscar ayuda; la culpa, es otra de las expresiones emocionales que se presenta con mayor frecuencia en los padres de niños que son diagnosticados. Es común pensar que la enfermedad es un “castigo”, por algo que como padres hicimos de más o dejamos de hacer, tanto la culpa como la depresión, son dos aspectos fundamentales de trabajar con el fin de que tanto el niño como la familia se puedan adherir al tratamiento y poder afrontar

de una mejor manera el proceso del diagnóstico y tratamiento, por lo cual, se recomienda en lo posible no hablar de culpa ya que el mencionarlo puede dar indiscutiblemente un significado negativo, se recomienda en lo posible modificar la palabra por “responsable” sin olvidar que esto se debe trabajar como lo dije anteriormente a través de intervenciones psicológicas; en cuanto a la soledad, es vital resaltar que cuando los padres y niños que comparten su sentimientos no solo con su familia, sino con el personal médico y otros padres y niños que estén pasando por la misma situación, logran identificar que no están solos, que hay otras personas que atraviesan por el mismo proceso o por un proceso similar y esto indiscutiblemente se convierte en un excelente apoyo. Por ultimo quiero terminar con una frase de la reconocida psiquiatra y escritora suizo-estadounidense Elisabeth Kübler Ross que manifiesta “las personas más bellas con las que me he encontrado son aquellas que han conocido la derrota, conocido el sufrimiento, conocido la lucha, conocido la perdida, y han encontrado su forma de salir de las profundidades. Estas personas tienen una apreciación, una sensibilidad y una comprensión de la vida que los llena de compasión, humildad y una profunda inquietud amorosa. La gente bella no surge de la nada”, puedo concluir, que mi labor en esta área de la salud me llenan de gran satisfacción por estar al lado de quienes cada día me hacen conocer tristes y hermosas facetas del ser humano y son estas personas las que irremediablemente nutren mi ser y mi ejercicio profesional. Con amor, cariño, respeto y admiración a todos mis pacientes y familiares que me han enseñado tanto y me han enriquecido en mi crecimiento personal y profesional.

imagen corporal

El cáncer representa un evento amenazante para los niños que pasan por esta experiencia y de forma más compleja a quienes lo acompañan. El diagnóstico y los tratamientos oncológicos alteran los escenarios de la vida real, interfiriendo en el desarrollo normal del infante. Tener en cuenta la etapa en la que el niño enferma e inicia tratamientos, dará una luz para identificar las necesidades que tendrá y que el ser paciente –de una enfermedad grave- en muchas ocasiones las desdibuja.

ealizando un paralelo entre el modelo de desarrollo psicosocial propuesto por Erikson (Bordignon, 2005) y el modelo de desarrollo del autoestima propuesto por Barroso (1987), se encuentra en la primera etapa (0 a 9 meses) una necesidad del infante por establecer un arraigo adecuado con sus cuidadores principales, padre-madre-hijo y a partir del vínculo afectivo seguro establecerá relaciones de afecto, confianza y seguridad, lo que le permitirá cubrir su necesidad de exploración de una forma segura ante el mundo. Sin

preguntas frente a su identidad, tratando de establecer una diferenciación con otros y evaluándolas como positivas o negativas. Si el diagnóstico se presenta en esta etapa, la quimioterapia y demás tratamientos, generan en el niño cambios físicos, además de limitar la continuidad de la escolarización y con ello déficit en su desarrollo escolar y el desarrollo de habilidades sociales. Los cambios físicos y de desarrollo que generan los tratamientos, intervienen en este momento de identidad, valoración y estima propia.

Por: Mayra Puentes, Natalia Herrera y Tatiana Pineda. Psicólogas en contexto oncológico HUV.

Referencias bibliográficas Bordignon, N (2005). “Desarrollo psicosocial de Erick Erikson”. Obtenido el 19 de septiembre de 2015 desde http://www. redalyc.org/pdf/695/69520210.pdf Barroso, M (2013). Autoestima: ecología o catástrofe. Venezuela. Editorial: Galac. Oaklander, V. (2007). Ventanas a nuestros niños: terapia gestáltica para niños y adolescentes. Santiago de Chile: Cuatro

embargo, evidenciando el escenario que le plantea el diagnóstico oncológico y sus tratamientos, hay un gran peligro que interfiera en el sano desarrollo de la autoestima del infante, por conductas de sobreprotección, ya sea por exceso de control o falta de límites, estas conductas se verán reflejadas en el niño en el establecimiento de relaciones de dependencia, por inseguridad en sí mismo. En la II etapa (1 a 8 años), la autoestima está en curso, es cuando el niño se está haciendo

Un chico en la III etapa (12 años en adelante), desarrollará más autonomía y trabajará por su independencia. La quimioterapia, el riesgo de infecciones, la hospitalización, generan en el pre-adolescente y adolescente diferentes imposiciones y normas que debe cumplir para su bienestar; sin embargo, esto dificulta el desarrollo de la independencia y autonomía que requiere un chico a ésta edad. Con base en esta incapacidad el chico va haciendo valoraciones sobre sus logros y sobre sí. En otras ocasiones la fuerte tendencia a imponer su forma y estilo lleva al adolescente a oponerse al tratamiento, a tomar decisiones como no tomarse el medicamento o no seguir conductas de autocuidado, decisiones que ponen en riesgo su vida.

imagen corporal

¿Cómo se representa el niño con cáncer a sí mismo? Algunos se sienten enfermos, limitados en sus actividades y diferentes a los demás por el diagnóstico y/o por los cambios en el aspecto físico. Otros, parece que, aunque registran el hecho de estar hospitalizados, la alopecia (pérdida de cabello), los cambios en el color de la piel y en las uñas, no se representan a sí mismos como enfermos. Estas diferentes reacciones están relacionadas con varios aspectos: los efectos específicos que los tratamientos oncológicos generan en cada niño, las condiciones particulares de la hospitalización según las características de cada uno,

las respuestas (mensajes, actitudes, etc.) de las personas que los rodean, incluyendo padres, hermanos, familiares y personal de salud que les asiste; y la personalidad de cada niño. Esto quiere decir, que el impacto psicológico no es el mismo en cada uno y son varios los factores sobre los cuales se puede intervenir para favorecer un afrontamiento adaptativo del menor a la nueva situación de salud… de vida. Las respuestas psicológicas que dan los niños con cáncer, dependerán de los recursos propios del niño enfermo y de la actitud del adulto que lo acom-

Lo principal es aceptar los sentimientos que expresa hacia sí mismo, sin juzgarle si son negativos o positivos, pues si lo contradecimos, lo que hacemos es reforzar sus “malos” sentimientos hacía sí mismo. Por ejemplo, si una niña dice “Soy fea porque estoy calva!”, la tentación es contestarle: “No, eres tan bonita!”. Una vez expresa lo que siente hacia sí, nos permite explorar y facilitar que el cambio venga de él/ella mismo/misma. Algunas pautas que sugiere Oaklander (2007) para reforzar el yo (sentido de sí mismo) del niño, son: * Escuchar, reconocer y aceptar los sentimientos del niño * Tratarlo con respeto, aceptarlo como es * Hacerle elogios específicos, por sus logros puntuales * Ser sincero con él * Usar mensajes “Yo”, en lugar de mensajes “Tú”: “Yo estoy molesta porque no te comes los alimentos”, en lugar de “Tú no colaboras con el tratamiento” * Ser específico en las críticas en lugar de “tú siempre” o “tú nunca” * Darle responsabilidades e independencia, a la vez de firmeza, reglas y controles * Ser un buen modelo, pensar bien de nosotros mismo, hacer cosas para nosotros mismos * Evitar ser criticón, dar muchos “deberías” y consejos innecesarios * Mensajes que refuercen conductas positivas

paña en su proceso de tratamiento y adaptación, valorando y resignificando las experiencias, principalmente las relacionadas con el cambio en la auto imagen y efectos secundarios del tratamiento. El más común y radical de ellos, la pérdida de cabello y en casos más extremos la amputación. Estas pérdidas representan para el niño y su acompañante un reto, una nueva forma de afrontar la experiencia de la enfermedad y la necesidad de ajuste en una sociedad que tiende a señalar y hacerse prejuicios, que exigirán un crecimiento emocional más rápido que el del resto de la población, al ser paciente con cáncer.

Conocer la necesidad de nuestros niños de acuerdo a su ciclo de desarrollo y las interferencias que los tratamientos generan, nos lleva a plantearnos nuevas formas de intervención, acompañamiento y cuidado, tanto a padres, personal de salud y redes externas. El objetivo es facilitarle al niño un desarrollo normal en su autoestima y autoimagen, puesto que la vida en él continúa, siendo parte dinámica del lugar familiar y social al que pertenece. Y recuerde siempre que la experiencia del cáncer es tanto para quien lo vive como para quien o quienes lo acompañan.

normatividad

El principal objetivo de esta ley es reducir la tasa de mortalidad por cáncer de menores de 18 años garantizando la presentación de todos los servicios que sean necesarios para su detección temprana y tratamiento integral.

Menores de 18 años quienes tengan confirmado el diagnóstico de cáncer en cualquiera de sus etapas, tipos o modalidades. Menores de 18 años con diagnostico confirmado y certificado por el onco-hematólogo pediátrico de aplasias medulares y síndromes de falla medular trastornos hemorrágicos hereditarios, enfermedades hematológicas congénitas, histocitosis y trastornos de las enfermedades señaladas anteriormente.

Estos servicios serán prestados por unidades de atención de cáncer infantil de su EPS o ente territorial. Los familiares del menor tendrán derecho a recibir tratamientos preventivos y aquellos que sean necesarios con el fin de evitar que la ausencia de estas medidas ponga en peligro la efectividad del tratamiento del menor. Los beneficiarios de la ley contara, cuando el tratamiento o diagnostico así lo exija, con un servicio de apoyo social que incluye los servicios de un hogar de paso, pago del costo de desplazamiento, apoyo psicosocial y escolar gratuitos para el menor y por lo menos un familiar o acudiente.

*Consultas *Exámenes de apoyo diagnostico *Medicamentos *Intervenciones quirúrgicas *Seguimiento al paciente Todos los procedimientos tendrán un manejo equivalente a los servicios incluidos en el plan obligatorio de salud por parte del asegurador o el ente territorial.

Una vez confirmado el diagnóstico de cáncer se autorizaran todos los servicios que el menor requiera de manera integral.

En caso de que un menor a su cuidado no esté siendo cobijado y beneficiado adecuadamente

por esta ley, diríjase a una de las fundaciones de cáncer infantil en su ciudad para que le asesoren jurídicamente al respecto.

Igualmente, la Ley 1388 contempla en su objetivo, “la garantía por parte de los actores de la seguridad social en salud, de todos los servicios que requieren para su detección temprana y tratamiento integral”. Y como parte del tratamiento integral la Ley 1388 en su Capítulo IV, Artículo 13 habla del Apoyo al menor con cáncer que incluye además de los servicios de un Hogar de Paso, pagos del costo de desplazamiento, “un apoyo psicosocial de acuerdo con sus necesidades”.

publireportaje

LINFASALUD Es una empresa del área de salud, con sede en el barrio Tequendama de la ciudad de Cali – Colombia, la cual cuenta con un grupo de profesionales especializados en el área de Linfología, capacitados en las diferentes escuelas de formación a nivel mundial, en la técnica del drenaje linfático manual -DLM y la terapia física descongestiva compleja -TFDC para el manejo del LINFEDEMA en sus diferentes tipos, niveles y estadios, junto con otras patologías asociadas con compromiso linfático.

La especialidad del centro radica en el enfoque del tratamiento basado en la Terapia Física Descongestiva Compleja -TFDC – la cual consiste en una serie de técnicas o procedimientos sistemáticos que incluyen: drenaje postural, drenaje linfático manual, elastocompresión (Vendaje multicapas y/o medias), ejercicios miolinfoquinéticos, ejercicios respiratorios y de relajación además de la educación al paciente y la familia. Por tanto es considerado el tratamiento de elección a nivel mundial para el manejo del Linfedema de tipo primario y secundario, en el cual cabe resaltar (linfedema secundario a posmactectomía) La atención de sus usuarios se presta de manera cálida y segura, dentro de un sistema de garantía de la calidad que permite generar acciones orientadas al mejoramiento continuo. En asocio con Fundalinfa cuenta con un grupo especializado para la orientación de los involucrados en el proceso, como de profesionales de la salud interesados en profundizar acerca del sistema linfático y las técnicas que movilizan la linfa. Las razones que hacen de Linfasalud sea uno de los centros

más especializados a nivel nacional en el manejo del paciente con Linfedema son: - Pioneros en Drenaje Linfático Manual- DLM. - Cumple con el sistema obligatorio de garantía a la calidad para la prestación de salud. - Infraestructura. - Ubicación. - Grupo Multidisciplinario especializado en el área de Linfología. - Formación idónea en distintas escuelas a nivel mundial en la terapia física descongestiva compleja TFDC y el DLM-drenaje infatico manual. - Expertos en las alteraciones del sistema linfático y su implicación sobre todos los sistemas corporales (Procesos inflamatorios osteomusculares, traumatológicos,

reumatológicos, Insuficiencias venosas crónicas incluyendo manejo de heridas entre otras). - Manejo integral del paciente con LINFEDEMA. - Atención personalizada, oportuna y eficaz. - Actualización e investigación continúa. - Orientación y educación al paciente y su familia.

psicología

El cáncer se ha convertido en uno de los problemas médicos y sociales que más demanda atención en la actualidad. Cuando un niño o un adolescente son diagnosticados con cáncer surgen diferentes necesidades, no solo para el chico sino para su familia.

psicología

Todos los niños en todas las edades, como los adolescentes, necesitan que el médico y sus padres les cuenten sobre el diagnóstico, para dicha explicación se hace importante tener en cuenta factores como la edad, posibles experiencias previas con personas con cáncer y en especial las ideas y representaciones que cada chico tiene del cáncer, así mismo como el lugar donde se da la información, la compañía y actitud de las personas que lo acompañan.

ecesidades relacionadas con el diagnóstico: Este momento produce un impacto emocional no solo en el chico sino en su familia. Cuando los niños son muy pequeños generalmente son los padres quienes presentan mayor angustia, puesto que los niños no comprenden muy bien la enfermedad y sus repercusiones. Cuando los niños son más grandes pueden comprender que se trata de algo grave aunque no sepan de sus alcances. Los adolescentes, como los adultos, generalmente relacionan la palabra cáncer con muerte, relación que se sigue dando a pesar de los avances científicos. Algunas veces los médicos no explican el diagnóstico a los niños o adolescentes, sino a sus padres, lo cual incrementa más el miedo y angustia en los chicos. En este momento el chico tiene la necesidad y el derecho de estar informado sobre el estado real de la enfermedad, pues es importante que el niño sepa qué le pasa, esto tiende a facilitar en algunos casos la adherencia al tratamiento y a facilitar otros procesos propios de la enfermedad.

Necesidades psicológicas durante la enfermedad: En este período el chico experimentará pérdidas marcadas de actividades propias de su momento evolutivo: realización de ciertos deportes, algunas actividades lúdicas, limitaciones en la tenencia de mascotas, y separación de sus amigos y escuela, entre otros. Por lo tanto tendrá

que realizar duelos momentáneos o de por vida, y frente a estos requiere acompañamiento. La necesidad principal de todo chico es poder entender y re-significar la experiencia que vive, para lo cual será necesario todo el apoyo de su familia, sus amigos, fundaciones que trabajen con esta población y en especial un profesional en psicología. Con los tratamientos llegan los efectos secundarios como la alopecia, cicatrices por cirugías, moretones por la radioterapia, y en algunos casos retardan el desarrollo físico. Los adolescentes en especial se afectan mucho por estos cambios que viven, pues en esta etapa de la vida, la apariencia es fundamental en ese encuentro y compartir con el otro. En estos momentos es necesario brindar apoyo sea por medio de un profesional o grupos de adolescentes con cáncer, que viven la misma situación y pueden constituirse como apoyo y facilitadores para la re-significación de esta experiencia, además permiten la creación de lazos afectivos y relaciones sociales que fortalecen el estado emocional de los chicos en este proceso. Por otro ladosi se llega a presentar una recaída en la enfermedad, encontramos que el sentimiento de derrota y de “volver a empezar” emerge y puede llevar a los niños y adolescentes a presentar depresión. Incluso muchos de ellos temen más a una recaída que a la muerte.

Necesidades cuando el chico es dado de alta o en el período de 5 años en el que se espera el cáncer no aparezca para darlo por curado: En este período detectamos que los niños presentan un temor constante por la posibilidad de aparición del cáncer. La enfermedad se constituye casi como un fantasma. En este período el niño va a tener que enfrentar casi que de nuevo con el mundo. Reencontrarse con los amigos, compañeros, la escuela y los procesos y responsabilidades de estar sano: responder por las tareas, salir de fiesta (adolescentes) muchos de los adolescentes que desde niños estuvieron enfermos les cuesta relacionarse con pares, esto implica un nuevo proceso de adaptación a estas dinámicas, frente al cual también es necesario brindar acompañamiento constante, pues en ocasiones se torna angustiante y difícil retomar estas actividades y procesos cotidianos.

En este período es importante contemplar, no solo las necesidades emocionales, sino también las necesidades sociales del chico, muchos de ellos tendrán que separarse de sus familias, amigos o escuela. Generalmente los padres temen dejarlos salir o compartir otros espacios con otras personas; es importante que los espacios de esparcimiento e interacción continúen existiendo para así fortalecer el desarrollo social, intelectual y las habilidades físicas y cognitivas. Se recomienda tener cuidados especiales pero no aislar el chico pues esto lo llevará más fácil a presentar problemas psicológicos.

espiritualidad

U n interesante proyecto puesto en marcha en España, premiado en concursos como el de Voluntarios de BBVA y creado por la Asociación de Niños con Cáncer ASION en ese país, ha puesto en evidencia los objetivos que se cumplen cuando un niño diagnosticado con cáncer, accede al juego: * Aumenta su autoestima * Promueve la autonomía de los niños fuera del entorno familia * Proporciona experiencias y momentos positivos frente a la rutina de la enfermedad y hospitalización

De acuerdo a estudios, un promedio de 160 mil niños son afectados con cáncer en el mundo siendo la leucemia linfocítica, el diagnóstico más común con el

35 por ciento de los casos en los que los niños con la enfermedad sufren serias alteraciones en su movimiento corporal por lo que se recomienda el acondicionamiento físico mediante el juego. Colombia también tiene sus iniciativas al respecto ya que es uno de los países con mayor incidencia de la enfermedad. Esto hace que los esfuerzos se concentren en formas de tratamiento para los pequeños donde queda claro que leucemia no es sinónimo de postración, siendo fundamental el acondicionamiento. Uno de los resultados más importantes ha sido la creación de un programa de fisioterapia basado en el juego para niños que presenten síndrome de des acondicionamiento físico, producido por la quietud de la

enfermedad, en la que todos los sistemas (Respiratorio, cardiaco, digestivo, renal, endocrino e inmunológico) como su nombre lo indica, se desacondicionan. El programa basado en una categoría lúdica llamada “Juego estructurado” fue creado por un grupo de fisioterapeutas de la Universidad Nacional dirigidos por el profesor Edgar Cortés y un grupo de investigadores del Instituto nacional de Cancerología. Allí el niño no juega libremente, según su determinación. Aquí el fisioterapeuta propone una actividad específica y atractiva, como jugar, pintar, dar volteretas, jugar con balón, bailar, etc., en un tiempo limitado, que el menor debe cumplir. Ello permite tener control sobre las variables que se desean evaluar, por ejemplo la flexibilidad

espiritualidad

La ciencia y la tecnología están caminando de la mano logrando avances importantes que aportan a los niños y claro, a los médicos en el tratamiento contra distintas formas de cáncer. Un ejemplo conocido en España es el alcanzado por cinco jóvenes estudiantes quienes inventaron un teclado especial para que niños con cáncer cerebral se pudieran comunicar de forma más efectiva con las personas que los rodean. El teclado es diseñado para personas con poca movilidad de su cuerpo, y fue exhibido en una conocida competencia de robótica que se realiza en Cataluña llamada First Lego Ligue. Otra herramienta tecnológica son los juegos en computador, en los que de formas didácticas, los niños aprenden todo lo relacionado con la enfermedad. El juego llamado Re-Mission es uno de los juegos inventados para niños diagnosticados con cáncer. En el juego se asocia información científica real con una heroína llamada Roxxi quien es la encargada de localizar y destruir células cancerígenas en el organismo. El carácter de esta figura animada, su capacidad de lucha deja una enseñanza clave en los pequeños y es la actitud siempre dispuesta para el tratamiento, asimilada muy bien por los niños, según Richard Tate de Hope Lab, creadores del juego.

He sido un niño pequeño que, jugando en la playa, encontraba de tarde en tarde un guijarro más fino o una concha más bonita de lo normal. El océano de la verdad se extendía, inexplorado, delante de mí. Reducción en el nivel de cansancio, sueño tranquilo, reducción de estrés y acondicionamiento físico son entre otros los beneficios por los que es recomendable el ejercicio como herramienta lúdica para todo paciente diagnosticado con cáncer. En el caso de los niños es necesario siempre el acompañamiento de sus padres, o de la enfermera no solo para motivar la actividad, también para evitar accidentes y caídas. El ejercicio en los pequeños como herramienta lúdica debe contar con una carga importante de creatividad y juego, lo cual depende de sus acompañantes. Caminata corta, meditación, un paseo en bicicleta en terreno llano son entre otros ejercicios, los adecuados para un niño en tratamiento quien debe dedicarle por lo menos tres veces a la semana la actividad. Tratamientos en niños para los que es fundamental la actividad física evidencian que síntomas como mareos, náuseas, alteraciones del sueño, dolor y depresión mejoran con el ejercicio. La recomendación siempre es manejar cargas moderadas. La actividad física debe complementarse sin lugar a dudas en los niños con una dieta balanceada pues hay tratamientos oncológicos que hacen ganar peso.

Isaac Newton

Cinco hospitales en el mundo han sido los laboratorios para realizar un particular estudio en el que los niños con cáncer están en permanente contacto con perros. La idea de los médicos es evidenciar los cambios en los niveles de estrés y ansiedad en los pequeños. Los beneficios del contacto de los niños con mascotas en este caso perros son evidentes, ayudan a los pacientes a pasar el tiempo, y llenan el vacío que dejan las animales que están en casa, para el caso de niños hospitalizados Las medidas de cuidado al tener una mascota en casa son las fundamentales de desinfección en lugares como cama, comedor, baños. Los expertos siempre recomiendan que la mascota tenga un lugar amplio para permanecer y durante los periodos de quimioterapia máximo cuidado con la higiene.

tipos de cáncer

l sistema linfático, hace parte del sistema circulatorio, distribuido por casi todo nuestro cuerpo, está constituido por órganos, conductos y la linfa.

En los órganos, entre ellos los ganglios linfáticos, son los sitios donde se producen nuestras células de defensa, los ganglios sirven de filtro,

manteniendo limpio nuestro cuerpo de sustancias nocivas. La linfa es un líquido transparente-amarillento, compuesto de agua, electrolitos, sales, proteínas y glóbulos blancos que circulan por los conductos linfáticos, diferente a la sangre que circula por las venas y arterias. Este líquido viscoso, se moviliza lentamente desde el espacio que hay entre las células, (espacio intersticial) viaja por los conductos linfáticos, en este recorrido pasa por los ganglios linfáticos, donde hay células que limpian las bacterias y las células muertas como defensa permanente del organismo contra las infecciones, y termina su recorrido una vez limpia la linfa en el sistema venoso a nivel del cuello. Una de las causas más comunes para producirse el linfedema está relacionado con los tratamientos oncológicos para el manejo del cáncer, ya que en estos se requiere muchas veces la resección (extirpación) parcial o total de los ganglios cercanos al sitio del tumor, radioterapia

Suena raro, un tanto desconocido este término, que es el linfedema? Es una enfermedad más común de lo que nos podamos imaginar, tal vez más fácil de identificarlo como “pierna o brazo hinchado” aunque puede afectar cualquier parte del cuerpo. Se produce por una alteración en el sistema linfático ya sea por obstrucción, destrucción o mal funcionamiento de alguna de sus partes. 48

tipos de cáncer

o el mismo tumor que obstruye el recorrido de las corrientes linfáticas. Como por ejemplo el LINFEDEMA secundario a vaciamiento ganglionar más radioterapia, la cual puede causar limitaciones funcionales, emocionales, laborales y sociales.

Los conductos linfáticos se ubican paralelos y en la misma dirección que el recorrido de las venas, recogiendo o absorbiendo el exceso de líquidos y partículas que no pueden ser transportadas por las venas.

Sin embargo, es apenas en el siglo 20 que la medicina recordó la importancia trascendental del sistema linfático, tanto en sus funciones de transporte de este líquido vital como de su función depuradora. Afortunadamente hoy en día existen consensos en el área de linfologia que guían el tratamiento del linfedema, dando el soporte científico para su manejo. El linfedema es una enfermedad compleja que requiere un grupo tras disciplinario con conocimiento profundo del sistema linfático, sus alteraciones y su tratamiento.

Siendo el sistema linfático el encargado de reciclar el agua y las proteínas del organismo, cuando se altera en alguna parte de su trayectoria, este líquido se acumula, y va endureciendo el tejido progresivamente, pudiendo causar grandes deformidades por su volumen y textura al sitio comprometido, a esta alteración es lo que se llama LINFEDEMA

conmemoración

Marcelita Solís es una joven mujer afectada con cáncer de mama y posterior metástasis en hígado. Ella se ha convertido en referente para muchas mujeres que ven en su lucha, fortaleza y entereza, las mejores actitudes para afrontar la enfermedad. Esta es su historia y nos la comparte a propósito de que octubre es el mes de la lucha y concientización ante el cáncer de mama. 50 fotografía Jorge Gutierrez styling Jennifer Maia Rivero

conmemoración

uando era niña siempre soñé con ser un modelo a seguir. Quería ser una de esas personas que los demás admiran por su tenacidad, su trabajo y empuje. Afortunadamente durante mis 27 años de vida he logrado construir esa imagen que siempre deseé, pues mi familia y mis amigos me consideran una persona trabajadora y echada para adelante, de esas que no se rinden fácil; sin embargo, desde hace un año más personas han destacado esas virtudes en mi, incluso personas que no conozco, todo porque han conocido mi ‘novela’, esa que inició desde el 30 de octubre de 2013, fecha en la que me diagnosticaron cáncer de seno.

Otra persona a quien debo destacar es al oncólogo que tiene a cargo mi caso, pues ha sido una pieza muy importante de este rompecabezas, ya que desde el inicio decidió hablarme con la verdad y prepararme para lo que se venía cuesta arriba. Según los exámenes que él me mandó a hacer , mi cáncer ya estaba avanzado en etapa 4, lo que quería decir que ya estaba en lo máximo y tocaba correr para evitar que me agravara. “Mija, lo que se viene es duro, así que me hace el favor y se corta el pelo antes de que se le caiga y se me desanime, usted sabe que ese vuelve y le sale y si es de extraerle el seno para ba-

para estabilizarme mientras yo rezaba para intentar calmarme, porque siempre he escuchado que las personas que se ahogan es porque se desesperan y ahí es donde se bloquean, así que lo primero que debía intentar era mantener la calma. Lo positivo de todo eso es que descubrí habilidades que no sabía que tenía como no angustiarme en una situación de peligro y poder controlarla rápidamente.

Después de la quimioterapia llegaron los días más difíciles: el dolor en el cuerpo no me desamparaba, sentía miedo de no poder soportar esta dura prueba, de sentir que el cáncer me estaba devorando, y me embargaba la Sinceramente no me gusta hablar duda de saber si iba a lograr sobrevivir, pero del cáncer como una enfermedad a la vez se me despejasino como un ‘don’, puesto que a ba la angustia con esas inmensas ganas de lupartir de ese día mi vida cambió, char y de salir adelante y aunque al principio sentí que para continuar con tose me derrumbaba el mundo, dos los planes de vida que tenía para mi futuque todo se ponía negro y que ya ro cercano.

Desde que mi hermana Andrea me dio la noticia de que el examen que me habían hecho 15 días atrás, luego de extraerme unas masas en mi seno derecho, dieron como resultado un Carcinoma Ductal Infiltrante, decidí no había nada que hacer, sacudí que iba a pelear por mi vida, que iba a haMÁS CAMBIOS inmediatamente de mi cabeza cer todo lo posible por esos pensamientos y me dije a mantenerme feliz y no A los 15 días del pridejar que ni a mi famimer tratamiento llegó mi misma que si Dios puso esto lo inevitable: el cabello lia ni a mi nos invadiera en mi camino debía ser para que se me cayó. Y es que la tristeza y la angustia. no eran algunos peliEse mismo día prometí hiciera grandes cosas. también ayudar a más tos, como cuando uno se peina, eran muchos, personas que estaban era todo. Se quedó en pasando por lo mismo mis manos cuando me que yo para que tampoco se rindieran, porque pese rrer con toda muestra de cáncer, estaba bañando, fue horrible. a lo que muchos creen, el cáncer pues lo hacemos sin problema Cuando salí del baño me peiné no te mata, lo que te puede ma- porque luego volvemos y se lo con los ojos cerrados y al abrirtar es la actitud de derrota que ponemos, pero con esto vamos los fue impactante, pues vi el cealgunos toman incluso antes de con toda”, me dijo el doctor el pillo lleno de mi cabello, como si el cepillo se hubiera enredado hablar con el médico. día en que nos conocimos. en una peluca. Fue abrumador, DULCE COMPAÑÍA A los 15 días de haber sido diag- así que no aguanté y solté en nosticada empezamos la qui- llanto, esperando ser calmada En esta lucha he estado acompaña- mioterapia. No puedo negar que por mi hermana mayor. Ella, trada siempre de mi familia, mi novio, tenía miedo y ansiedad porque tando de estar lo más tranquila mis amigos más cercanos y por su- no sabía a lo que me enfrenta- posible botó el cepillo, me dijo puesto de mi médico oncólogo. El ba. Afortunadamente en la sala que todos sabíamos que esto iba apoyo de ellos ha sido fundamental encontré una actitud muy agra- a pasar y llamó a toda la familia para que yo no desfallezca. De mi dable tanto del personal como para que me acompañaran en mi familia admiro y agradezco la mane- de los otros pacientes, con quie- nueva transformación: me iba a ra en que han tomado esto, puesto nes hicimos una especie de gru- rapar. Ese día coincidió con la que desde el principio les pedí uno po de apoyo. Ese día, sin em- despedida de mi prima que se a uno que me acompañaran con bargo, hubo un momento muy devolvía a Canadá, ella, un prila mejor actitud posible. Ellos han difícil porque me dio una reac- mo y mi sobrino mayor se rapaido a caminatas, han estampado ción alérgica a uno de los me- ron también, y hacían bromas camisetas con mi foto para darme dicamentos, no podía respirar y acerca de nuestro nuevo look. ánimo y han ido a cuanta misa de sentía mucho calor. El personal Para hacer más divertido el mosanación los invito. médico intervino de inmediato mento me lo cortaron al estilo

conmemoración

No quise usar peluca, siempre pensé que sería más difícil aparentar lo que ya no era. Decidí mostrar mi cabeza rapada así, tal cual, sin adornos, para gritarle al mundo que esa era yo, la de la calva brillante, la de los ojos bonitos y de ropa elegante. Los videos que publiqué para ir contando paso a paso lo que estaba atravesando sirvieron para guiar a otros, tanto pacientes como familiares, por un camino que yo ya había recorrido, y fue allí cuando empecé a ver que hablar de mi ‘don’ sin tapujos tenía un efecto positivo en los demás.

Mohicano, pero luego ya me lo emparejaron para verme más ‘seria’ La mastectomía llegó después, cuando en el resultado del examen demostró que yo tenía sólo una parte mínima del cáncer en la axila. Ya estaba tan mentalizada de que yo era una sobreviviente que el hecho de saber que me iban a hacer el vaciamiento en el seno derecho no me mortificaba, incluso quedé con un seno más grande que otro, pero como dice el dicho “caminando rápido no se nota”. Así que los demás no se dan cuenta de ese detalle, a menos que se queden lelos mirándome el busto o porque yo les cuente.

LA RECAIDA

Luego de celebrar mi sanación, vino otro examen, infortunadamente el resultado salió positivo en el hígado, lo cual se traducía en volver a empe-

zar con todo el proceso. Lo más duro aparte de regresar al tratamiento de la quimioterapia después de pensar que ya no volvería a esa sala, fue ver cómo mi cabello volvía a caerse luego de todos los menjurjes y cremas que me había probado para que saliera fuerte y brillante. Pero esa sensación de tristeza fue pasajera, pues me dediqué con más fuerza a dar charlas y recomendaciones de cómo luchar contra el cáncer, contra los miedos y la tristeza, de cómo verle el lado amable a esta situación y de cómo salir adelante. Ahora en este nuevo tratamiento también me dan recaídas por los medicamentos, a veces se me juntan con gripas y otros males, pero como no hay mal que por bien no venga, he tenido la oportunidad de hablar con personas famosas y otras no tanto, que también están pasando por esto y de esa forma nos damos ánimo mutuamentey formamos una especie de reacción en cadena que nos ha mantenido unidas y fuertes. Esa manera de ver las cosas es la que me ha permitido luchar con valentía y demostrarme y demostrarle a los demás que la guerrera que llevo por dentro cada día se hace más fuerte.

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FREDY PUENTES SIERRA

Enfermero - UNIVALLE Esp. En Docencia Universitaria - USACA Esp. En el Cuidado de Heridas y Ostomias - UNIVALLE Certificado de Experto por la G.N.E.A.U.P.P. Nivel I-Básico

L as ulceras por presión, mal llamadas escaras, cum-

plen unos criterios básicos y simples para que se manifiesten. Toda persona imposibilitada de realizarse por sí misma cambios de posición o toda persona que no tenga un cuidador en su casa que le realice cambios de posición, es altamente candidato de desarrollar en su piel las molestas UPP. Se inician cuando un tejido está presionado por las prominencias óseas y el sitio de descanso del paciente (cama, camilla, silla), ya que todo el peso del cuerpo hace que los huesos empujen el tejido blando y este se aplaste y le cause una hipoxia tisular y, por ende, una isquemia del tejido consecuente acidosis y por ultimo una manifestación externa con tejido necrótico. Además de que son molestas para el paciente, también son molestas para la familia, el cuidador y por su puesto para su entidad de salud, ya que un buen rubro de las EPS y/o medicina pre-pagadas terminan en el tratamiento de estas heridas que pueden tardar días, meses y años en curar todo depende de la complejidad de la ulcera, del compromiso de los tejidos blandos y óseo, además, del compromiso del paciente y su cuidador o familia. A nivel institucional las úlceras por presión son un indicador importante de la calidad de atención en enfermería, ya que los cuidados de la piel son parte integral de los planes de cuidados paliativos, pero es un reto aun para los hospitales y clínicas el erradicar este evento adverso.

C omo cualquier enfermedad, lo mejor es prevenir;

pero en el evento de que se presente, hay que adoptar un plan de cuidados el cual se define según el estado actual de cómo se encuentre la lesión de la piel, es decir, en que estadio y así mismo es el tratamiento adoptado, en resumen entre menos compleja es la lesión refiriéndose a un estadío 1 o 2 pueden mejorar con orientación y educación al cuidador y con la ayuda de la utilización de barreras protectoras adheridas a la zona afectada, cambios de posición más repetitivos y la utilización de dispositivos extras, como son las almohadas para mantener al paciente en decúbito lateral, cojines para aplicar entre las piernas, sabanas de movimiento para poder manipular mejorar al paciente, flotadores, colchonetas anti-escaras, espumas, colchones de agua, etc., la creatividad es libre con el fin de mejorar la presión. Pero entre más comprometida sea la lesión es decir estadío 3 y 4 o UPP tipo escara, igual el plan de cuidados es más agresivo, se requeriré de curaciones, diarias, inter-diarias o más espaciadas según lo que se utilice

para realizar la curación, entre otros tratamientos. El paciente puede ser llevado a cirugía para que se le realice una limpieza quirúrgica y/o para una cirugía plástica reconstructiva, de igual forma según el estado de la UPP o del paciente también pude requerir de tratamiento antibiótico por que presente una sobreinfección o de soporte nutricional en el caso de que esté comprometido su nutrición.

opinión

n la actualidad se encuentran en la literatura médica y científica, innumerables adelantos que en materia de la atención a pacientes con sospecha diagnóstica y tratamiento de cáncer tienen a su disposición, no solamente en otras latitudes, muchas de estas tecnologías se encuentran disponibles en nuestro país.

Dentro de las novedades que tiene la legislación colombiana se han contemplado importantes adelantos que garantizarían de manera importante una garantía para la defensa de los derechos de grupos poblacionales, en concreto encontramos el Código del Menor, donde se refiere que se “consagran los derechos fundamentales del menor”, allí se contemplan de manera explícita características que el Estado tiene dentro de sus obligaciones asegurar, reza claramente: “Artículo 9.- Todo menor tiene derecho a la atención integral de su salud,

cisiones que se han definido son de obligatorio cumplimiento para la población; en este caso para los menores quienes tienen patologías compatibles con enfermedades de tipo oncológico o quienes ya tienen diagnosticado algún padecimiento de esta índole.

Constantemente hay crisis en muchas instituciones de salud, Sin embargo día a día estamos a de esto no hay duda que la admerced de las decisiones de terceministración que se lleva tanto a ros en lo que respecta a derechos las aseguradoras como a las prestan básicos como la oportunidad y tadoras de servicios han tenido la accesibilidad a los servicios de serias dificultades en la aplicasalud, las cuales están contemplación de una Ley que de muchas das por la ley; pero por maneras se ha mostrado otro lado otras normas indolente a pesar de que han generado, incluen su contenido diera so para el ámbito adimpresión de perseguir No hay dudas para ninguna de las partes, que ministrativo, términos todo lo contrario. en este momento se encuentran inmersas en el que proponen a quievasto océano de los servicios de salud, por un nes autorizan y conLlevado todo este palado los prestadores se muestran vulnerados y trolan los servicios de norama a la atención en crisis por su imposibilidad de mantener una salud, de antemano, en salud y en forma sostenibilidad para garantizar los servicios que dificultades al denomiespecífica a aquellos requiere la comunidad, de otro lado los asegunar algunas enfermepacientes menores con radores se manifiestan como ilíquidos al referir dades como de “alto patologías oncológicas que sus ingresos son insuficientes para los costos costo”, (dentro de ellas que nos tocan muchas que deben ser asumidos de su parte al pagar por el cáncer), de esta maveces el corazón por su los servicios que requieren sus afiliados; pero en nera los pacientes son fragilidad física pero de medio de toda esta situación es evidente que los costosos para el sisteigual manera nos llenan estamentos que ha definido el Estado como los ma y en muchos cade emoción por su teresponsables del control y vigilancia han sido a la sos el limitar las dos nacidad, es casi incomfecha poco efectivos, no se evidencia que haya de características citadas prensible que aun no su parte decisiones contundentes en los casos en -acceso y oportunisea una clara finalidad los cuales los hallazgos son claras irregularidades dad- traen un control de todos y cada uno de y que deberían derivarse en medidas ejemplares del gasto al sistema. nosotros el velar por el para los responsables de los incumplimientos. bienestar y por los dePor ello es necesario rechos de aquellos que hacer claridad que por son nuestro futuro. un lado el papel de la humaniza- cuando se encontrare enfermo o ción no corresponde exclusiva- con limitaciones físicas, mentales Pensar en la revisión de la simente al personal asistencial, sin o sensoriales, a su tratamiento y tuación por parte de quienes un sistema de salud humanizado rehabilitación. El Estado deberá tienen esa responsabilidad, no no hay un futuro prometedor , y desarrollar los programas nece- es una opción, es claramente por otro lado el llegar a instan- sarios para reducirla mortalidad y una obligación que debe ser cias de tipo legal en las cuales los prevenir la enfermedad...” asumida; el continuar derivanderechos de petición y las tutedo la exigencia de los derechos las que conllevan tiempo valioso De esta manera es poco compren- en instrumentos de tipo legal, para la vida y bienestar de los sible que las normas existentes y que de una u otra manera son paciente no deberían ser el con- vigentes no se encuentren siem- válidos, pero que finalmente ducto regular para una situación pre articuladas unas con otras y son cómplices de la dilación en que de base debe ser entendida en muchos ocasiones los servicios, no es exactamencomo un derecho fundamental y te una situación en la que queno como una batalla de tipo le- aparentemente no llevan un direc- pa el calificativo que pretenden gal en la que se encuentra de por cionamiento coherente que pre- presentar en las instancias de la medio la vida de un ser humano. tenda dar cumplimiento a las de- salud como humanizados.