IMPORTANCIA DE LOS REGISTROS ELISABETH COLL JEFA SERVICIO MÉDICO ONT
MASTER ALIANZA Madrid, 29 de Enero de 2018
CALIDAD ASISTENCIAL o
Grado en que los servicios prestados a un individuo y a la población aumentan la probabilidad de obtener resultados de salud deseables y coherentes con el conocimiento actual de los
profesionales o
6 Dimensiones (WHO):
Segura
Efectiva
Eficiente
Accesible
Principios de Justicia
Centrada en el enfermo
MEDIDA DE LA CALIDAD o Información fiable o Evaluación del proceso o Monitorización del proceso: áreas de mejora, desviaciones práctica o Indicadores de calidad: unidad básica FIABLES, OBJETIVOS, ACEPTABLES, RELEVANTES Y BASADOS EN LA EVIDENCIA
INDICADORES CALIDAD DONACIÓN
TRASPLANTE
o Tasa donantes pmp
o Tasa trasplantes pmp
o Conversión
o Supervivencia
potencial/eficaz/efectivo o Detección posibles donantes o Problemas mantenimiento o Negativas o …
REGISTROS
o Retrasplantes o Rechazo agudo o Rechazo crónico
o …
DONANTES-RECEPTORES
DEFINICIÓN
Sistema organizado que utiliza métodos de estudio observacionales para recoger datos uniformes (clínicos y otros) para evaluar resultados específicos en una
población definida por una particular enfermedad, condición o exposición, y que sirve para uno o más
propósitos científicos, clínicos o de política sanitaria.
UTILIDAD DE LOS REGISTROS Visión real de la práctica clínica Evaluar seguridad Analizar resultados Establecer comparaciones ADECUADAMENTE DISEÑADO Y EJECUTADO
PLANIFICACIÓN 1. Definir los propósitos 2. Pertinencia 3. Identificar los usuarios 4. Viabilidad 5. Construir un Equipo del registro
6. Plan de dirección-supervisión 7. Ámbito y rigor 8. Definir variables, resultados y población diana
9. Plan de estudio o protocolo 10. Plan del proyecto
DISEÑAR UN REGISTRO Pacientes
EQUIPO DE TRABAJO
Personal sanitario ENCONTRAR LOS DATOS NECESARIOS
PROPÓSITOS DEL REGISTRO
Informes médicos Bases existentes
PERTINENTE
RESULTADOS PPALES VIABLE
DATOS NECESARIOS
Rigor: Cantidad, calidad y nivel de detalle
PROTECCIÓN DE DATOS • LEY ORGÁNICA 15-1999 DE PROTECCIÓN DE DATOS (LOPD) • Calidad • Derecho de información • Consentimiento
• Datos especialmente protegidos • Datos relativos a la salud • Seguridad de los datos • Deber de secreto • Comunicación de los datos
RD 1723/2012
¿Qué hacemos? ¿Cómo lo hacemos?
"El saber no se obtiene por azar. Hay que buscarlo con afán y alimentarlo con diligencia"
REGISTROS ONT • Registro de donación y trasplantes • CORE
• Registros de seguimiento post trasplante • Registro Español de Trasplante Hepático • Registro Español de Trasplante Pulmonar • Registro Español de Trasplante Pancreático • Registro Español de Donación Renal de Vivo
• Registro Español de Enfermos Renales
• Registros especiales • Donación en Asistolia • Donantes de Riesgo No Estándar
• Programa de Garantía de Calidad del Proceso de Donación
REGISTRO DE DONACIÓN Y TRASPLANTE
FLUJO DE LA INFORMACIÓN
Sistemas diferentes/incompatibles Sobrecarga de trabajo Costes económicos
COORDINACIÓN DONACIÓNTRASPLANTE OBJETIVO COMÚN
MISMAS VARIABLES
ANÁLISIS SIMILAR
HOSPITAL VIABILIDAD
PERTINENCIA
CCAA
ONT
COORDINACIÓN DONACIÓNTRASPLANTE REQUISITOS REGISTROS
o Propósito o Pertinencia
HOSPITAL
o Usuarios o Viabilidad o Equipo
CCAA
ONT
o Plan director
CORE SISTEMA INTEGRADO DONACIÓN
o Ámbito y rigor
o Variables, resultados y población diana o Protocolo o Plan global
LISTA DE ESPERA TRASPLANTE
COORDINACIÓN DONACIÓNTRASPLANTE SDM DE GOLLUM
FALTA DE APOYO INSTITUCIONAL
HOSPITAL
DIFICULTADES CCAA
ONT
REGISTRO DE DONACIÓN Y TRASPLANTES. HISTORIA: GESONT • Base de datos de Access • Actividad
de
donación
desde
1993
(completo desde el año 2001). En activo hasta junio 2011
• Gestionada por la ONT • Control de calidad • Memoria de actividad de donación y trasplantes
REGISTRO DE DONACIÓN Y TRASPLANTES. CORE • Nueva aplicación. Manejo ONT/Hospitales
• Mejor herramienta de gestión: información y comunicación
• Fase Implantación • Formación • Explotación datos
REGISTRO DE DONACIÓN Y TRASPLANTES INFORMACIÓN
DEL
antropométricos,
tests
DONANTE: ME,
Datos
pruebas
de
socio-demográficos,
imagen,
laboratorio,
serologías…
EVALUACIÓN DEL ÓRGANO : Extraído/no (causas); implantado/no (causas) LISTA DE ESPERA Características del receptor: edad, peso, g. sanguíneo, diagnóstico Movimientos LE: Urgencia, electivo, excluido, trasplante, muerte
OFERTAS: Centro, criterio, aceptación/no (causas) TRASPLANTE: Donante-receptor, fecha, centro
INFORMES ANUALES DE DONACIร N Y TRASPLANTE
Reuniรณn anual con los equipos de trasplantes (por รณrganos)
Número
2500
Tasa (PMP)
43,4
46,9
45
39,7 2000 1500
27 22,6 25
1000 869
960
29
31,5
33,6 33,7 33,8 34,6 35,1 33,9 32,5 33,8
26,8
1037 1032
1155
1250
1334 1345 1335
1409
34,3
34,2 34,4
1546 1509 1550 1443 1495
1577 1606
32
35,3 34,8 35,1 36
1502
50
2019
2183 40 35
1851 1667 1643 1655 1682
30 25 20 15
500
10 5
0
0
1993
1995
1997
1999
2001
2003
Número Total y Tasa anual (pmp) de donantes de órganos. España 1989-2017
Donantes de órganos por CCAA (Tasa Anual pmp). España 2017
2005
2007
2009
2011
2013
2015
2017
100%
Grupos de edad de los donantes de órganos. España 2000-2017
≥80
70-79
60-69
45-59
30-44
15-29
0-14
90% 80% 70% 60%
50% 40% 30% 20% 10% 0%
90% 80% 70% 60% 50%
40% 30% 20% 10% 0%
≥80 0,9 0,7 TCE No Tráfico 70-79 11,4 12,7
4,9
6,5
7,5
8,4
8,9
9,7
9,8
8,9
20,6
25,8
22,8
23,1
21,2
22,5
22,6
21,9
19,2 20,4 19,7 17,5 20 19,8 19,2 21,9 20,9 19,5 21,1 9 11 10 12,110,6 9,760-69 10,611,6 9,9 10,612,113,312,714,9 15,3 15,1 19,3 16,3 18,528,7 29,8 32,4 45-59 28 28,8 30 28,7 30 29,2 29,1 16,9 18,229 21,323,824,9 20,5 30-44 16,9 16,3 15,5 16,2 14,7 15,9 16,7 16,1 15,9 14,8 12,7 46 13 12,5 9,3 8,8 7,2 6,6 55,3 15-29 19,8 17,8 15,3 16,6 12,9 49 39 48 55,4 3,759,9 3,2 0-14 4,5 62,1 4,2 3,9 3 2,6 2,3 3,4 1,7 51 56,44,8 61,5 64,2 53,5 56,4 59,9 59,9 59,5 65,4 65,1 67,9 65,9 65,6 9 65,161,261,1 62,1 10 13 12 11,3 10,711,9 11 11,3 10 11,911,1 11,3 9,7 11,5 11,411,310,2 43 35 28 29 25,623,4 23 11,111,811,411,2 9,9 9,3 10,6 9,8 20,3 20,2 24,9 16,1 14 20,7 17,6 15,5 10,1 8,2 8,7 5,7 5 6 4,4 5,2 4,2 4,4 4,2
21,4
20,5
20,9
23,7
21
22,1
23,8
28
28,4
30,5
28,8
31
29,4
30,7
12,7
13,5
10,8
11,8
10,3
9,8
9,4
4,1
5,7
3,7
4
3,9
4,5
4
1,6
1,7
2,5
1,5
1,6
1,8
1,3
TCE Tráfico 100%
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017
9
1 13,7
1,2 1,7 2,1 2 2,4 Accidente Cerebrovascular 15,2 16,5 16,1 17,6 18,6
3
3,7 Otras 20,4 21,7
Causas de muerte de los donantes de órganos. España 1992-2017
3500
3269
1500
2995
2500 2000
1247 1108 1162 1159 1137 11121099 1093 1084 1070 1068 1051 1037 1040 1033 960954972 971 899
2905
3000
2678 249825512552
21312131 2032 199620231938 1924 1861 1800 1707 1633 1488
1200
22302328 2225 2211 22002157
900
1500
790 698700 614
600 495
1000
Actividad de trasplante renal (número absoluto). España 1993-2017
500
300
Actividad de trasplante hepático (número absoluto). España 1993-2017
400 349 318
300
287 292
278 282
353 336
341 350
310 290 294 287
274
281
274 241
265 243 237 247 249
200
100
300 250
0
1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 2011 2013 2015 2017
20 17
20 15
20 13
20 11
20 09
20 07
20 05
20 03
185192 169 167 161 149143 143 138 128135 108
150
76
100 50
363
307 294 285 262 238 235230 219
200
Actividad de trasplante cardiaco (número absoluto). España 1993-2017
20 01
19 99
Actividad de trasplante pulmonar (número absoluto). España 1990-2017
304
299
294
19 97
19 93 400
19 95
0
0
6 6 11
20
36
45
0 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012 2014 2016
REGISTROS DE SEGUIMIENTO POST TRASPLANTE ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES
REGISTROS INTERNACIONALES
¿Y LO QUE PASA AQUÍ?
REGISTROS POST TRASPLANTE OBJETIVO
VARIABLES
ANÁLISIS
HOSPITAL Conjunto mínimo datos compatibles
ONT
CCAA
DEBILIDADES
•
¿?
•
HOMOGENEIDAD
•
AHORRO DE TIEMPO-CARGA DE TRABAJO
•
AHORRO DE COSTES
FORTALEZAS
REGISTRO INTEGRADO
REGISTROS DE SEGUIMIENTOS POST TRASPLANTE. OBJETIVOS • Marco de colaboración entre los equipos de trasplante • Conocer la evolución de los trasplantes • Analizar los factores relacionados con la evolución de
paciente e injerto • Participación en Registros Internacionales
REGISTRO ESPAÑOL DE TRASPLANTE HEPÁTICO. RETH • Clónico del Registro Europeo de Trasplante Hepático: Liver Transplant Registry (ELTR) • Incluye la información correspondiente al 99% de los trasplantes hepáticos realizados en España desde 1984 (más de 20.000) • Dirigido por responsables de los equipos de trasplante, Comisión de seguimiento: Normas de funcionamiento: política de publicaciones, participación en estudios multicéntricos, solicitud de información…
REGISTRO ESPAÑOL DE TRASPLANTE HEPÁTICO. RETH • Responsable de gestión de la base de datos y análisis de la información ONT • Base de datos de Filemaker
• Integración CORE • Actualización semestral (envíos mediante mensajero) • Memoria anual
REGISTRO ESPAÑOL DE TRASPLANTE HEPÁTICO. RETH
REGISTRO ESPAÑOL DE TRASPLANTE PULMONAR. RETP • Primeras reuniones 2006 • Dirigida por los equipos de trasplante pulmonar (centros) • Gestionada por la ONT
• Normas de funcionamiento • Auditorías anuales
REGISTRO ESPAÑOL DE TRASPLANTE PULMONAR. RETP • Aplicación web (SURUS). INTEGRADA EN CORE 2017 • Inicio recogida de datos en Noviembre 2006 • Memoria anual
• Participación en el registro de la International Society for Heart and Lung Transplantation (ISHLT) • Evaluación centros de referencia
XXXXXX
XXXXXX
ACCESO DE LOS EQUIPOS A INFORMES Y TABLAS CON LOS DATOS REGISTRADOS
EXPORTABLES EXCEL, WORD, PDF…
REGISTRO ESPAÑOL DE TRASPLANTE PULMONAR. RETP
REGISTRO ESPAÑOL DE TRASPLANTE PANCREÁTICO • Aplicación web (SURUS) • Próxima integración CORE • Participación en el International Pancreas Transplant Registry (IPTR) • Evaluación centros de referencia
REGISTRO ESPAÑOL DE DONACIÓN RENAL DE VIVO • Aplicación web (SURUS) • Evolución de donantes y receptores
REGISTRO ESPAÑOL DE ENFERMOS RENALES RECOGIDA DE DATOS
Centros de diálisis y hospitales = Notificación
Registros de las CC.AA = Registro de casos y gestión
O.N.T. = Registro de Donación y Trasplantes, agrupación de datos nacionales y elaboración del informe.
REGISTRO ESPAÑOL DE ENFERMOS RENALES
INTEGRACIÓN REGISTROS ONT • Unificación de los registros post-trasplante con el registro de donación y trasplante (CORE) • Fase de producción
• Necesidad de formación a los implicados • Ventajas: • Ahorro de trabajo
• Unificación de conceptos • Revisión de los registros • Menor coste
REGISTROS ESPECIALES ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES
REGISTRO ESPAÑOL DE DONACIÓN EN ASISTOLIA
• ONT • Descripción del proceso.
Incorporación al CORE • Evolución receptores
REGISTRO ESPAÑOL DE DONACIÓN EN ASISTOLIA
CONCLUSIONES 1. NECESIDAD INDICADORES DE CALIDAD 2. FIABLES, OBJETIVOS, ACEPTABLES, RELEVANTES Y BASADOS EN LA EVIDENCIA 3. REGISTROS BIEN DISEÑADOS Y EJECUTADOS
conocimiento
entusiasmo
paciencia
ecoll@msssi.es
NADA TARDA TANTO COMO AQUELLO QUE NUNCA SE EMPIEZA