Nieuwsbrief Nummer 25, december 2015
VUmc Cancer Center Amsterdam
Druppel bloed voor diagnose VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam Grote en kleine actiehelden Impressie van een kankercel
In deze nieuwsbrief VOORWOORD
3
• Dank!
8
• Nieuw bestuurslid voor stichting VUmc CCA
FAMILY DINNER 7 SEPTEMBER 2015
4
• Een feestelijke bijeenkomst
NIEUWE BLOEDTEST VOOR KANKER: ‘LIQUID BIOPSY’
5
6
•D ruppel bloed straks voldoende voor diagnosticeren kanker • Waarom een bloedtest?
NIEUWS
6
7
• Bestralen bij longkanker even effectief als opereren • Deel patiënten met chronische myeloïde leukemie kan stoppen met medicijnen • Nieuw aangrijpingspunt voor kankertherapie: zwakke ‘nietjes’ tussen gekopieerde chromosomen
•P ET-scan toont medicijnophoping in uitzaaiingen van darmkanker aan
• Nieuwe behandeling ziekte van Kahler
9
HERSENTUMORCENTRUM
• Op zoek naar de optimale medicijncocktail tegen hersentumoren
9
• VUmc Hersencentrum Amsterdam erkend als expertisecentrum
FACILITEITEN ONDERZOEK
WELZIJN
VUmc CCA gebruikt donaties voor het realiseren van faciliteiten als apparatuur en gebouwen, het initiëren van grensverleggend onderzoek en het bevorderen van het welzijn van onze patiënten.
• Consortium voor effectievere behandeling hersentumoren • Hersentumorcentrum medisch partner van MindApp • Oratie Tom Würdinger
ACTIE
Colofon
10 • Alpentocht 2015 levert ruim
Deze nieuwsbrief is een
• Kleine held in actie • Gerookte zalm voor CCA 12 • Mud Masters • VI golft voor het goede doel
VUmc CCA Amsterdam
90.000 euro op
JUBILEUMEDITIE TCS AMSTERDAM MARATHON
11 • Prachtig bedrag voor VUmc CCA • Loop jij risico…? • Coassistent loopt voor VUmc CCA • Oproep: enthousiaste lopers gezocht MONEY MATTERS
12 • Word lid van de Familie van VUmc CCA • Jaaroverzicht 2014 beschikbaar
uitgave van stichting
Nummer 25, december 2015 Correspondentieadres VUmc Cancer Center Amsterdam Postbus 7057 (PK 5 Z 166) 1007 MB Amsterdam Telefoon: 020 4441058 cca@vumc.nl www.vumc.nl/steuncca Eindredactie Marianne Los, Geert Kazemier Coördinatie Joke van Diemen Redactie en tekstbijdragen Eliane Cohen, Yessica Denisse, Joke van Diemen, Geert Kazemier, Simon Neefjes Beeld en foto’s Mark van den Brink, Joke van Diemen, Marco Ferrageau (Van der Vaart Fotografie), Shutterstock Met dank aan:
Het doel van de stichting VUmc CCA zoals vastgelegd in de statuten: het bevorderen, verrichten dan wel doen verrichten van klinisch, toegepast en fundamenteel wetenschappelijk oncologisch onderzoek én het faciliteren daarvan. Dit betekent: het mogelijk maken van onderzoek naar nieuwe diagnostiek en ontwikkelingen op het gebied van nieuwe behandelmethoden van kanker in VU medisch centrum te Amsterdam. Het opstarten en bevorderen van toegepast (translationeel) onderzoek op het gebied van nieuwe oncologische onderzoekslijnen. Het bevorderen en mogelijk maken van projecten en faciliteiten op het gebied van welzijn en welbevinden van patiënten voor en na klinisch onderzoek. Door middel van de nieuwsbrief worden relaties van de stichting VUmc CCA op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen, activiteiten en fondsenwerving.
Steun stichting VUmc CCA, IBAN NL69ABNA0445040459
2
Nieuwsbrief VUmc CCA
Vormgeving & Productie AIM Action in Marketing, Badhoevedorp Drukwerk Drukkerij Schuttersmagazijn onderdeel van de SMG, Groep Hasselt Verzending TTC, Alkmaar
VOORWOORD
Dank!
Het waren roerige maanden voor het VUmc Cancer Center Amsterdam! Wat bij iedereen nog vers in het geheugen ligt, is de overstroming waarbij alle patiënten zijn overgebracht naar andere ziekenhuizen; dat was nodig om goede zorg te kunnen blijven bieden. Een enorm ingrijpende gebeurtenis voor de patiënten en toch ook voor de vele verpleegkundigen en artsen. Dank jullie allen voor de vele blijken van steun. Daags daarvoor hadden we een fantástische avond mogen beleven in het bijzijn van onze grote ‘familie’. Een avond van weerzien, met fijne verhalen en met emotie. Het werd een avond waarbij velen opnieuw hun betrokkenheid hebben getoond en uitgesproken bij de grote stappen die worden gezet in het onderzoek naar en de behandeling van kanker. Dank! Eerder hebben wij u verteld over een nieuw bestralingstoestel, de ViewRay MRIdian. De toepassing van MRI direct voor en tijdens de bestraling biedt betere behandelopties voor bestaande indicatiegebieden en voor een aantal nieuwe indicaties. Een spannende
ontwikkeling binnen radiotherapie! Voor de patiënt betekent dit dat de tumor effectiever kan worden bestreden met minder beschadiging van gezond weefsel. Goed nieuws: 14 november jl. is de MRIdian binnengebracht en op dit moment wordt hard gewerkt om het apparaat snel in werking te brengen. De aanschaf was mogelijk door een gift van 2 miljoen euro vanuit de stichting VUmc CCA. Dank! Onderzoekers van het CCA hebben een grensverleggende techniek ontwikkeld waarmee kanker in een vroeg stadium kan worden opgespoord in een druppel bloed. U hebt daar vast over gehoord in de pers. Verderop in deze editie kunt u er meer over lezen. Wij zijn natuurlijk erg trots op deze doorbraak van Tom Würdinger en zijn team. Om deze techniek verder te ontwikkelen en zo snel mogelijk te vertalen naar tests die toepasbaar zijn voor patiënten, investeert de stichting in uitbreiding van opslag- en analysecapaciteit in een zogenaamd Liquid Biopsy Center. Hiermee worden onderzoeken samengebracht en kunnen we de diagnose en behandeling van kanker op een hoger plan tillen. Dank! Het Hersentumorcentrum Amsterdam, een erkend expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen binnen VUmc CCA, heeft tijdens de internationale Brain Tumour Awareness Week in samenwerking met patiëntenplatform Inspire2Live een stappenplan gepresenteerd om een doorbraak in
de behandeling van mensen met een hersentumor te bespoedigen. Ook hier blijkt weer hoe samenwerking van de wetenschap met de private sector tot nieuwe impulsen en oplossingen leidt. In dit nummer nog veel meer berichten over ontwikkelingen in onderzoek, allemaal mede mogelijk gemaakt door uw betrokkenheid en steun. En daar zijn wij u zeer dankbaar voor. In het afgelopen jaar heb ik vele inspirerende ontmoetingen gehad, een privilege bij dit mooie werk. Mij staat bijvoorbeeld nog helder voor de geest dat ik de ‘Meesterpreek in de Lunchbreak’ mocht verzorgen in De Nieuwe Poort in Amsterdam. Wilt u deze lezing eens bekijken, zoek dan in YouTube naar ‘Meesterpreek Geert Kazemier’. Met al deze gebeurtenissen in de afgelopen maanden kunt u begrijpen dat onze verwachtingen met betrekking tot het komende jaar hooggespannen zijn. Op het gebied van onderzoek en behandeling staat veel te gebeuren. En daar kunnen we ook de komende jaren uw hulp heel goed bij gebruiken. Afsluitend wil ik de heer Simon Neefjes hartelijk welkom heten als nieuw bestuurslid van de stichting VUmc CCA. De heer Neefjes is CEO van reclamebureau TBWA\NEBOKO en zal een nieuwe creatieve blik op de stichting meebrengen. Wij kijken uit naar de samenwerking! Namens de directie van VUmc CCA, Geert Kazemier
NIEUW BESTUURSLID VOOR STICHTING VUMC CCA
Per 5 november 2015 is Simon Neefjes toegetreden tot het bestuur van stichting VUmc CCA. Simon: “Ik ben in oktober door Sander van der Laan gevraagd in het bestuur van stichting VUmc CCA te komen. Dat vind ik echt een eer. Afgelopen zomer is mijn financiële collega en dierbare vriend Ed Sier
aan nierkanker overleden. Ook maak ik de strijd van bestuurslid Frank Weijers mee. Voor mij geen betere motivatie om mij zo krachtig mogelijk te willen inzetten voor de stichting. Ik heb gezien welke geweldige prestaties er neergezet worden en lever daar heel graag een bijdrage aan met mijn specifieke kennis en netwerk.”
Simon Neefjes (51) is CEO van TBWA Nederland, een reclame- & marketing-groep van ongeveer 300 mensen in Nederland en al jarenlang marktleider. TBWA\NEBOKO werkt onder andere voor Albert Heijn, McDonald's, Heineken, Unilever, Aegon en vele andere merken.
Nieuwsbrief VUmc CCA
3
FAMILY DINNER 7 SEPTEMBER 2015
Wat een geweldige avond is het geworden op 7 september: het Family Dinner 2015! En met recht een familiediner! Het was een feestelijke bijeenkomst met fijne mensen die allen een zeer warm hart hebben voor het onderzoek van VUmc CCA.
De organisatie van deze avond vol entertainment en heerlijk eten was in handen van Janneke Dreesmann en Maya Meijer, beiden al jaren zeer betrokken bij de stichting VUmc CCA. Het was een warm weerzien met oude familieleden en een welkom van nieuwe leden in Museum Louwman. Te midden van al die oude bekenden wist prof. dr. Geert Kazemier, in een geanimeerd gesprek met prof. dr. Bob Pinedo, de geheimen van het fondsen werven boven tafel te krijgen. Dat gaf een uniek kijkje in de successen waarop VUmc CCA nu verder bouwt. Daarvoor gaf deze avond een stevige boost: de veiling van bijzondere stukken, de pitch van onderzoeker Tessa LeLarge en de tafelverkoop hebben bij elkaar ruim 550.000 euro opgebracht. Hiermee kan de stichting onder andere bijdragen aan de aanschaf van een nieuw apparaat (CyTOF3). Daarmee kunnen kankercellen razendsnel worden gescreend en kunnen kankerstamcellen in een tumor worden gelokaliseerd ĂŠn gedwongen om hun geheimen prijs te geven. Daardoor zullen nieuwe therapieĂŤn mogelijk gemaakt worden.
Maya Meijer en Janneke Dreesmann
4
Nieuwsbrief VUmc CCA
v.l.n.r. prof.dr. Bob Pinedo, Karin Bloemen en prof.dr. Geert Kazemier
CCA-tafel met linksvoor Tessa LeLarge
NIEUWE BLOEDTEST VOOR KANKER: ‘LIQUID BIOPSY’
DRUPPEL BLOED STRAKS VOLDOENDE VOOR DIAGNOSTICEREN KANKER Onderzoekers van VUmc CCA hebben een grensverleggende techniek ontwikkeld die kanker in een vroeg stadium kan opsporen in een druppel bloed. Onderzoeker prof. dr. Tom Würdinger van het CCA: “Het is belangrijk om kanker zo vroeg mogelijk vast te stellen en te behandelen. De nieuwe techniek waarmee we kanker uit het bloed ‘lezen’ kan daar een grote rol bij spelen en kan hopelijk levens redden.” Het onderzoek is nu nog in een experimentele fase. Würdinger verwacht binnen vijf jaar de test beschikbaar te hebben voor de eerste patiënten. De ontdekking is door de onderzoekers gepubliceerd in het prestigieuze wetenschappelijke tijdschrift Cancer Cell. Bloedplaatjes De onderzoeksgroep van Tom Würdinger ontdekte dat bloedplaatjes van kankerpatiënten RNA (kopieën van delen van het DNA) van de tumor bevatten. Bloedplaatjes zorgen normaliter voor de stolling van het bloed, maar recent onderzoek laat zien dat ze ook een belangrijke rol vervullen in tumorgroei en uitzaaiing van kanker. De unieke RNA-patronen in bloedplaatjes van mensen met kanker maken het mogelijk om deze patiënten te onderscheiden van gezonde individuen met een zekerheid van 96%. Beter dan weefselbiopten en scans Huidige opsporingmethoden voor kanker, zoals scans en klassieke weefselbiopten, zijn moeilijk uit te voeren en kosten veel tijd en geld. Daarnaast is het afnemen van weefsel bij patiënten belastend, terwijl met CT-scans alleen vrij grote tumoren op te sporen zijn. De mogelijkheid om via het bloed tumoren te detecteren, ‘liquid biopsy’ genaamd, is een enorme vooruitgang voor de (vroeg)diagnostiek van kanker. Veel informatie in RNA-profielen Het bleek mogelijk het RNA-profiel in bloedplaatjes van kankerpatiënten te koppelen aan het orgaan waar de tumor is ontstaan. De bloedplaatjesprofielen kunnen ook helpen te bepalen welk type therapie het beste is. Dit is namelijk afhankelijk van de mutaties in het DNA van de tumor. Het is bovendien mogelijk tijdens de behandeling van kanker op verschillende momenten door metingen in het bloed te zien of de behandeling effectief is.
Bloedtest over 5 jaar beschikbaar Würdinger: “We werken momenteel aan een snel toepasbare bloedtest. Deze is naar verwachting in 2020 beschikbaar. De nieuw ontwikkelde techniek is getest op de meest voorkomende tumortypes en is daarmee breed toepasbaar. Daarnaast vormt de techniek een innovatieve combinatie van krachtige computeralgoritmes met de diagnostiek van kanker via het bloed.” Internationale samenwerking In Amsterdam wordt momenteel het CCA Liquid Biopsy Center ingericht. Het centrum gaat bloed van duizenden patiënten met kanker verzamelen voor verdere testontwikkeling en de grootschalige validatie van bevindingen. Würdinger: “Het is een samenwerkingsproject waar veel afdelingen bij betrokken zijn. Patiënten hebben er al snel baat bij, want elke marker die we identificeren kan – zodra die is gevalideerd – meteen worden gebruikt.” Ook wordt samengewerkt met externe partners. Zo is er een intensieve samenwerking met de VS: met Massachusetts General Hospital en met de Harvard Medical School, en binnen Europa bijvoorbeeld met de Umea University in Zweden. “Maar andere ziekenhuizen zullen zich snel bij ons aansluiten”, verwacht Würdinger. “Ook zij zien de voordelen van deze methode. We willen daarom ook gezamenlijk subsidies aanvragen.” Want ook voor het ontwikkelen van deze nieuwe diagnostische methode is veel geld nodig. Würdinger: “Het belangrijkste is natuurlijk de winst voor de patiënten.” Vanuit VUmc is het bedrijf thromboDx BV opgezet dat de exclusieve rechten op de ontwikkeling van deze bloedtesten heeft verworven. Ook is een app ontwikkeld die in de toekomst via een wifiverbinding diagnoses kan stellen op basis van de genetische profielen van bloedplaatjes van patiënten. Zo kunnen ziekenhuizen over de hele wereld meewerken aan het diagnosticeren en monitoren van kanker.
Op 29 oktober werd in diverse media (onder andere op de televisie) aandacht besteed aan de bloedtest voor kanker die in VUmc wordt ontwikkeld. Het zal nog circa 5 jaar duren voordat de bloedtest beschikbaar is. De onderzoekers werken keihard om de test zo snel mogelijk te kunnen invoeren.
Nieuwsbrief VUmc CCA
5
vervolg pagina 5
WAAROM EEN BLOEDTEST? Ons bloed vervoert stoffen die essentieel zijn voor leven, zoals zuurstof. Bloed is ook de vloeistof waarmee we afvalstoffen afvoeren. En daarnaast ‘lekken’ cellen soms stoffen naar het bloed. Dat laatste fenomeen gaat nu gebruikt worden in het onderzoek naar kanker. De erfelijke eigenschappen (DNA) van een tumor verschillen van die van de normale weefsels. Doordat bloed
door een tumor of een uitzaaiing stroomt, komt ook het afwijkende DNA in het bloed terecht. Er kan nog meer met deze ‘liquid biopsies’: bepalen welke behandeling de tumor doodt, vaststellen of kankercellen zijn gemuteerd, nagaan of er sprake is van een uitzaaiing van een eerdere kanker. Omdat het afnemen van bloed minder belastend is voor de patiënt dan een weefselbiopsie kunnen ‘liquid biopsies’ vaker worden toegepast. Zo kunnen artsen het ziekteverloop beter volgen.
NIEUWS
BESTRALEN BIJ LONGKANKER EVEN EFFECTIEF ALS OPEREREN
Patiënten met longkanker hebben over het algemeen een slecht vooruitzicht. De gunstigste prognose hebben patiënten met resectabele niet-kleincellige longkanker stadium 1. Dit is een vroeg stadium van longkanker zonder uitzaaiingen naar de lymfklieren. De standaardbehandeling is het operatief verwijderen van de tumor uit de longen. Steeds vaker gebruiken artsen stereotactisch bestralen, een techniek om een hoge dosis straling zeer nauwkeurig op de tumor te richten. Uit de gecombineerde resultaten van een Amerikaans onderzoek en een Nederlands onderzoek, geleid door artsen van VUmc, bleek dat patiënten net zo goed behandeld kunnen worden met stereotactische bestraling als met een operatie.
In totaal werden 58 patiënten in de tijd gevolgd. Hieruit bleek dat een behandeling met stereotactisch bestralen even effectief is als opereren in de onderzochte populatie. Daarbij gaat bestralen minder vaak gepaard met ernstige complicaties of overlijden. Deze studie laat zien dat patiënten die fit genoeg zijn om een operatie te ondergaan, ook bestraald kunnen worden, met dezelfde resultaten als met een operatie. Omdat patiënten met longkanker vaak ouder zijn, een beperkte longfunctie hebben en vaak ook een andere aandoening hebben, wil je bij hen het operatierisico uit de weg gaan. Daarvoor blijkt stereotactische bestraling een goed alternatief, met behoud van therapeutisch effect. De bevindingen zijn beschreven in The Lancet Oncology.
NIEUWS
Deel patiënten met chronische myeloïde leukemie kan stoppen met medicijnen Chronische myeloïde leukemie (CML) is een vorm van kanker in het bloed en beenmerg. Lange tijd overleden de meeste patiënten binnen enkele jaren na de diagnose, maar sinds de introductie van zogeheten tyrosinekinaseremmers (TKI’s) in 2001 is de overleving sterk verbeterd. Vooralsnog werd aangenomen dat CMLpatiënten levenslang behandeld moeten worden met TKI’s. Internist-hematoloog Noortje Thielen heeft echter aangetoond dat bijna de helft van de patiënten die een langdurige, sterke terugdringing vertonen van het
6
Nieuwsbrief VUmc CCA
kankerverwekkende eiwit, veilig kunnen stoppen met de behandeling. Daarmee zijn ze ook af van de bijwerkingen. Bovendien biedt dit de gezondheidszorg uitzicht op aanzienlijke besparingen. Thielen promoveerde 21 mei bij VUmc op dit onderzoek, dat zij bij VUmc CCA heeft verricht. Er loopt nu een groot Europees onderzoek dat tussentijds dezelfde resultaten laat zien. Thielen: “Zodra dat is afgerond, denk ik dat de Europese behandelrichtlijnen worden aangepast.”
NIEUWS
Nieuw aangrijpingspunt voor kankertherapie: zwakke ‘nietjes’ tussen gekopieerde chromosomen De ‘nietjes’ die chromosomen na het kopiëren van het DNA bij elkaar moeten houden, bieden onverwacht nieuwe kansen voor gerichte kankertherapie. Dit blijkt uit onderzoek van Job de Lange, Rob Wolthuis en andere onderzoekers van VUmc CCA. Enkele uren voordat cellen delen, maken ze van elk chromosoom eerst een exacte kopie. Deze kopieën moeten stevig aan elkaar verbonden blijven, met een soort nietjes van eiwit. Pas op het moment dat de celdeling begint, laten de nietjes los en beweegt elk chromosoom naar een van de twee nieuwe cellen. Recent is gebleken dat chromosoomnietjes vaak zwak zijn in kankercellen. "We hebben nu ontdekt dat zwakke nietjes de kankercellen afhankelijk maken van een snel delingsproces. De kankercellen zijn te bestrijden door de deling op een specifiek punt af te
NIEUWS
PET-SCAN TOONT MEDICIJNOPHOPING IN UITZAAIINGEN VAN DARMKANKER AAN
De kans dat het geneesmiddel cetuximab effectief is tegen dikkedarmkanker lijkt groter als dit medicijn zich ophoopt in de uitzaaiingen van de tumor van de patiënt. Deze ophopingen kunnen met behulp van een PET-scan zichtbaar worden gemaakt. In de toekomst hoopt men met zo’n scan al bij de start van de behandeling te kunnen voorspellen of het toedienen van cetuximab zinvol is voor een patiënt. Onderzoekers van VUmc CCA publiceerden de eerste resultaten onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift Oncotarget. Er loopt al een vervolgonderzoek. Deze uitkomsten zijn aanleiding voor verder onderzoek om de resultaten beter te laten aansluiten bij de zorg voor oncologische patiënten. "Therapie op maat komt zo hopelijk dichterbij voor onze patiënten", spreekt de studiecoördinator dr. Willemien Menke.
remmen. Het mooie is dat gezonde cellen prima bestand zijn tegen zo'n vertraagde deling. Op deze manier kunnen kankercellen gericht worden aangepakt", menen De Lange en Wolthuis. Hun bevindingen zijn bevestigd met een nieuw soort celdelingsvertragende stof die op Harvard University is ontwikkeld. Deze stof is nu nog alleen geschikt voor laboratoriumproeven. Varianten van deze celdelingsremmer zijn echter volop in ontwikkeling en kunnen in de toekomst worden getest als kankermedicijn. De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Nature Communications.
NIEUWS
NIEUWE BEHANDELING ZIEKTE VAN KAHLER
Multipel myeloom, ook wel aangeduid als de ziekte van Kahler, is een kwaadaardige woekering van witte bloedcellen. Tot dusver krijgen patiënten chemotherapie. De gemiddelde overleving is ongeveer vijf jaar. Nu is er een nieuwe therapie gevonden: daratumumab, een stof die het eigen immuunsysteem extra activeert. Onder leiding van VUmc-hematoloog prof. dr. Henk Lokhorst is een internationaal onderzoek verricht naar de werking van deze stof bij ‘uitbehandelde’ patiënten. De behandeling leidde bij de meeste onderzochte patiënten tot een stabilisatie van de ziekte. Bij ongeveer 40% van de patiënten nam het aantal tumorcellen met meer dan de helft af en bij enkelen was de ziekte niet meer aantoonbaar. Voordat het middel daadwerkelijk voor patiënten beschikbaar komt, zal nog meer onderzoek moeten worden verricht. De resultaten zijn gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift The New England Journal of Medicine.
Nieuwsbrief VUmc CCA
7
VUMC HERSENTUMORCENTRUM AMSTERDAM ERKEND ALS EXPERTISECENTRUM Het VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam voor zeldzame aandoeningen. Dit is het resultaat van de jarenlang opgebouwde expertise op dit gebied.
Eerder dit jaar werden 288 potentiële expertiscecentra getoetst, waaronder het VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam. Er werd gemeten op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema’s, waaronder de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden en multidisciplinaire zorg. Er werd bovendien nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek. Ook de continuïteit van zorg is een belangrijk punt, evenals de samenwerking met patiëntenorganisaties.
Deze erkenning zorgt ervoor dat het VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam deel gaat uitmaken van het netwerk van expertisecentra in Europa. Hierdoor wordt het wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe diagnostiek en behandelingen versterkt en kunnen patiënten van het VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam gemakkelijker toegang krijgen tot nieuwe behandelingen.
CONSORTIUM VOOR EFFECTIEVERE BEHANDELING HERSENTUMOREN
Dit consortium gaat een datasysteem opzetten waarin informatie van alle Nederlandse hersentumorpatiënten wordt verzameld.
Tijdens de internationale Brain Tumour Awareness Week in oktober organiseerden patiëntenplatform Inspire2Live en het VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam een internationale conferentie van hersentumorspecialisten en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen. Doel van de conferentie: een aanzet geven tot een doorbraak in de behandeling van hersentumorpatiënten door het opstellen van een aanvalsplan.
Het consortium zal onderzoeken of het nuttig is om aan te haken bij reeds lopende klinische studies, waarbij patiënten met verschillende soorten tumoren worden samengevoegd op basis van overeenkomstige genetische afwijkingen (zogenaamde ‘basket trials’).
“We zijn blij dat we onze krachten konden bundelen en dat dit tot een concreet stappenplan heeft geleid”, zegt neuroloog Jaap Reijneveld van het VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam. Het plan bestaat uit de volgende punten:
Het consortium zal daarnaast in gesprek gaan met de farmaceutische industrie om te komen tot een structurele samenwerking op basis van uitwisseling van informatie en toegang tot veelbelovende nieuwe geneesmiddelen. Hierbij zal getracht worden om individuele hersentumorpatiënten op grond van genetische markers met verschillende medicijnen te behandelen (een zogenaamde ‘umbrella trial’).
Er wordt binnen 6 maanden een consortium gevormd bestaande uit Nederlandse hersentumorcentra, collectebusfondsen, patiëntenvertegenwoordigers en de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie.
Behandelstrategieën waarvan therapeutisch voordeel wordt gevonden bij trials die in Nederland zijn voltooid, kunnen in Europees verband verder onderzocht worden.
8
Nieuwsbrief VUmc CCA
HERSENTUMORCENTRUM MEDISCH PARTNER VAN MINDAPP
NIEUWS OP ZOEK NAAR DE OPTIMALE MEDICIJNCOCKTAIL TEGEN HERSENTUMOREN
Drie jaar geleden werd bij industrieel ontwerper Frederik van den Broek een hersentumor geconstateerd. Hij overleed in augustus van dit jaar op 41-jarige leeftijd. De laatste weken van zijn leven besteedde Frederik aan het ontwikkelen van een app, die dient als een persoonlijk assistent voor medepatiënten die door hun aandoening veel moeite hebben met de vaak gecompliceerde behandeling van een hersentumor.
Glioblastoom is een agressieve hersentumor die zich zodanig vertakt heeft in het hersenweefsel dat hij vrijwel niet in zijn geheel weg te snijden is. De artsen moeten glioblastoom dus met medicijnen bestrijden. Helaas valt de effectiviteit van de bestaande chemotherapie erg tegen. Onderzoekers van VUmc ontwikkelen nu een ‘cocktail’ van medicijnen die zich richt op meerdere processen binnen de tumor. Omdat elke patiënt uniek is, is er steeds een iets andere combinatie van medicijnen nodig. Computerprogramma’s berekenen welke processen belangrijk zijn voor de tumor en ook of die processen onderling iets met elkaar te maken hebben. “Hieruit valt te voorspellen hoe deze tumor op medicijncombinaties zal gaan reageren”, vertelt dr. Bart Westerman, onderzoeker bij de afdeling Neurochirurgie van VUmc en VUmc CCA, die deze methode samen met dr. Jan Koster van het AMC ontwikkelt. Op de afdeling Farmacochemie van de VU wordt op moleculair niveau gekeken naar de interacties die medicijnen met de tumorcellen kunnen aangaan. Het project valt binnen een subsidie van 3 miljoen euro van het ‘Data Science Program’ van de gezamenlijke bètafaculteiten van VU en UvA voor een periode van 3 jaar. Het onderzoek wordt mede ondersteund door Stichting STOPhersentumoren.nl.
MindApp geeft niet alleen precieze informatie over de ziekte en behandeling, maar is ook een geheugensteuntje voor ziekenhuisafspraken en het innemen van medicijnen. Ook kan de app de communicatie met artsen ondersteunen, onder meer doordat een persoonlijk medisch dossier wordt bijgehouden. Medische input Er wordt inmiddels gewerkt aan de technische voorbereidingen van de app, om deze straks in een zo kort mogelijke tijd te kunnen bouwen. Hierbij is de medische input van het VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam van groot belang. Professionals stellen hun kennis en ervaring ter beschikking om de app te helpen ontwikkelen en te testen. VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam Neurochirurgen Peter Vandertop en David Noske en neuro-oncoloog Jaap Reijneveld en hun staf omarmen het project MindApp: "We zijn er trots op hier onze steun aan te mogen verlenen en hopen en verwachten dat onze patiënten er al in de nabije toekomst profijt van zullen hebben. We hebben diep respect voor Frederik die dit in gang heeft durven zetten". Het verbeteren van de informatievoorziening voor de patiënt staat hoog in het vaandel bij VUmc; de ontwikkeling van deze app sluit hier goed bij aan.
ORATIE TOM WÜRDINGER Op vrijdag 30 oktober hield prof. dr. Tom Würdinger zijn oratie in Amsterdam. In deze rede presenteerde hij de strategieën van kankeronderzoek en de behandeling van kanker (vooral hersentumoren) in een analogie met het boek De kunst van het oorlogvoeren van Sun Tsu (500 voor Christus). Tom Würdinger
Nieuwsbrief VUmc CCA
9
bovenop de berg. Tijdens een pittige herstelperiode, die overigens nog voortduurt, is hard getraind onder begeleiding van haar man, de heer Van Genechten. En afgelopen september is het echtpaar samen met de organisatie van de Alpentocht naar Frankrijk afgereisd om de berg te bedwingen.
Alpentocht 2015 levert ruim 90.000 euro op! Op zaterdag 19 september hebben 336 fietsers, wandelaars en hardlopers uit de installatiebranche de Mont Ventoux bedwongen. Met deze sportieve prestatie hebben de deelnemers het enorme bedrag van 90.199,80 euro bij elkaar geklommen. Dit bedrag is bestemd voor onderzoek naar therapie op maat voor mensen met kanker. Voor deelneemster van het eerste uur, Lia van Genechten, stond deze editie van de Alpentocht in het licht van herstel. Vorig jaar werd borstkanker bij haar geconstateerd. Een zwaar jaar van operaties en chemotherapie volgde. De Alpentocht werd dat jaar niet door haar maar vóór haar gefietst. Een collega ging de Mont Ventoux op en legde een steen 'met opdracht' (in 2015 moet je hem gaan halen)
ACTIE
Kleine held in actie Maas (10 jaar) schrok heel erg toen zijn moeder borstkanker kreeg. Hij besloot een actie op poten te zetten om zo geld voor onderzoek naar kanker bij elkaar te krijgen. Al zijn klasgenootjes van OBS Oog in Al liepen mee in de door Maas georganiseerde sponsorloop. De kinderen konden zich voor 50 eurocent per rondje laten sponsoren. Met 20 klasgenootjes kwam Maas de cheque aanbieden aan Tom Würdinger en Joke van Diemen. In de bijbehorende envelop zat het prachtige bedrag van 1.156,30 euro. De kinderen kregen in het lab uitleg van Tom en zijn collega’s en mochten een paar proefjes doen. Om de zinnen daarna nog even te verzetten konden de jonge actievoerders een halfuurtje in VUmc Kinderstad spelen. Trots toont Maas de cheque
Zo kon de steen worden opgehaald en is de opdracht volbracht. Lia: “De voorbereidingen voor de Alpentocht hebben me echt door moeilijke tijden heen geholpen. Op een gegeven moment vreesde ik nooit meer een viaduct op te kunnen fietsen en nu stond ik weer bovenop de Mont Ventoux! Het was een geweldige ervaring met een geweldige groep mensen. Om nooit te vergeten!” Roderick Oudemans, mede-organisator van de Alpentocht, kijkt met trots en plezier terug op het evenement: “Het Alpentocht-weekend is voor ons een geweldig succes gebleken. De lucht was zo blauw als de kleur van het tenue en de groep was werkelijk weer super dit jaar. Gezamenlijk is er door de deelnemers een fantastische prestatie geleverd. Allen hebben namelijk de top bereikt en zijn ook weer veilig naar beneden gekomen. En dat we daardoor met alle deelnemers en hun duizenden sponsors 90.199,80 euro kunnen bijdragen aan onderzoek naar therapie op maat voor mensen met kanker is geweldig!"
Gerookte zalm voor CCA Opnieuw een mooie actie van oud-visserman Cees Bontes. Tijdens de Visserijdagen op 15 augustus jl. in Den Helder rookte hij wederom zalm voor VUmc CCA. De zalm en broodjes werden gesponsord, zodat VUmc CCA uiteindelijk een bedrag van 2.572,45 euro mocht ontvangen. Cees Bontes, die als patiënt regelmatig bij VUmc CCA komt: “Mijn hele familie helpt mee en de reacties van mensen zijn hartverwarmend. Hoe geweldig is het dat iemand twee broodjes koopt, maar in plaats van 7 euro zomaar even 50 euro doneert omdat het voor zo’n goed doel is.” Cees Bontes is van plan om rond de kerst weer een zalmactie op te zetten, want, zegt hij: “Ik krijg hier ontzettend veel energie van!” De eerste bestellingen zijn al binnen.
10
Nieuwsbrief VUmc CCA
JUBILEUMEDITIE TCS AMSTERDAM MARATHON PRACHTIG BEDRAG VOOR VUMC CCA
LOOP JIJ RISICO…?
Op zondag 18 oktober vond alweer de 40e editie van de TCS Amsterdam Marathon plaats en voor het vierde opeenvolgende jaar was VUmc CCA hét officiële goede doel.
Jaarlijks wordt bij 53.000 mensen een vorm van huidkanker vastgesteld. De afdeling Dermatologie gaf voorlichting om mensen bewust te maken van de gevolgen van ultraviolette straling. “Het is belangrijk om je niet alleen tijdens zonnige dagen in te smeren”, zo vertelt dr. Bibi van Montfrans, dermatoloog. “Er is altijd uv-straling aanwezig, dus een goede bescherming is ontzettend belangrijk.”
Geert Kazemier ontving een cheque van 203.800 euro.
COASSISTENT LOOPT VOOR VUMC CCA Via het online-platform JustGiving hebben de CCA-lopers 22.831 euro geworven voor het onderzoek naar kanker. Eén donatie viel direct op. Tijd om loper Kevin Talboom aan de tand te voelen. Hoe ben je met VUmc CCA in aanraking gekomen? Ik ben coassistent in VUmc en was op zoek naar een race om te gaan lopen. Kevin Talboom Het VUmc CCA stond lopers te enthousiasmeren in het restaurant en zo heb ik ervan gehoord. Wat is je motivatie geweest om mee te doen? In eerste instantie was ik op zoek naar een doel om naartoe te trainen, om hard aan het sporten te blijven. Daarna heb ik voor VUmc CCA gekozen omdat ze onderzoek doen naar kanker. Mijn oom is in de zomer van 2011 overleden aan alvleesklierkanker en ik vond dit een mooie manier om iemand te gedenken die me altijd zeer heeft gesteund en gemotiveerd.
Waarom meteen de hele marathon? Dit was de eerste wedstrijd die ik ging lopen en ik had nog vijf maanden om te trainen. Dus ik dacht: waarom niet de maximale afstand? Je hebt een prachtig bedrag opgehaald! Zoals gezegd is mijn oom overleden aan alvleesklierkanker en mijn familie vond het een heel mooi initiatief dat ik de marathon voor VUmc CCA ging lopen. Een deel van de nalatenschap was bedoeld voor een schenking aan een goed doel. Er is ook een bedrag naar het hospice gegaan waar hij zijn laatste dagen verpleegd is. Maar het type onderzoek dat VUmc CCA doet – het stellen van een diagnose op basis van een druppel bloed – is dermate in de geest van mijn oom dat dit wel een erg passend doel was. Hij was natuurkundig ingenieur en altijd op zoek naar de onderliggende oorzaak. Twee weken voordat ik daadwerkelijk de marathon ging lopen hebben mijn familieleden me pas verteld dat ze gingen doneren. En 1500 euro zelfs! Dat heeft me ook ontzettend geholpen bij de laatste zware kilometers. Doe je volgend jaar weer mee? Ja, ik doe volgend jaar weer mee, maar wel op een kortere afstand. Ik wil namelijk een maand erna de marathon van Athene gaan lopen. Ik vond het een ontzettend gave ervaring en krab me nu een beetje achter de oren wat me ooit bezield heeft om 42 kilometers te lopen. Mijn omgeving vindt het geweldig dat ik het uitgelopen heb. Maar mijn familie is natuurlijk het meest trots omdat mijn oom op deze manier ook herinnerd wordt.
OPROEP: ENTHOUSIASTE LOPERS GEZOCHT Wilt u volgend jaar net als Henk Verheul (rechts) meelopen? Stuur een mail naar marathon@vumc.nl of bel met 020 444 1058, dan geven wij graag verdere informatie.
Nieuwsbrief VUmc CCA
11
MONEY MATTERS
Het is onze missie om een doorbraak te forceren in het onderzoek naar kanker. Om baanbrekend onderzoek ook in de toekomst mogelijk te maken is financiële steun hard nodig. Wilt u ons steunen? Hier zijn de verschillende mogelijkheden EENMALIGE GIFT U kunt een eenmalige gift overschrijven op rekeningnummer NL69ABNA0445040459 ten name van VUmc CCA. Wilt u uw gift bestemmen voor een speciaal onderzoek, dan kunt u dat in de omschrijving vermelden. Zie voor meer informatie: www.vumc.nl/steuncca WORD LID VAN DE FAMILIE VAN VUMC CCA Deze groep met trouwe donateurs bestaat sinds 2009. U kunt privé (vanaf 1.000 euro per jaar) bijdragen door middel van een periodieke schenking. Uiteraard is uw gift dan fiscaal aftrekbaar. Leden van de Familie worden jaarlijks uitgenodigd voor exclusieve lezingen en presentaties.
PERIODIEKE MACHTIGING U geeft een vast bedrag per maand, kwartaal of jaar. Daarmee ondersteunt u VUmc CCA voor langere tijd. U bepaalt zelf hoe lang u dat doet en geeft zelf een machtiging af aan uw bank.
LEGAAT OF ERFSTELLING U legt uw gift aan stichting VUmc CCA vast in uw testament bij de notaris. Er zijn verschillende mogelijkheden. Bij een legaat gaat het om een vast bedrag. Een erfstelling is een bepaald aandeel van de gehele erfenis.
ACTIE VOOR VUMC CCA Steeds meer mensen, bedrijven en verenigingen organiseren activiteiten en doneren de opbrengst aan VUmc CCA. De acties kunnen worden ondersteund door een online-platform voor fondsenwerving: JustGiving (https:// justgiving.nl/nl/charities/177-vumc-cca). Voor mensen die niet online geld willen inzamelen, is er een donatiebox beschikbaar. Wilt u ook een actie op touw zetten? Zie onderstaand telefoonnummer.
GELD DONEREN DOE JE ZO!
Bel Joke van Diemen op 020 444 1058 voor meer informatie.
JAAROVERZICHT 2014 BESCHIKBAAR
2014 IN
BEELD
In dit 12 pagina’s tellende overzicht blikken we terug op het mooie jaar 2014. In het hart van het document vindt u het financieel overzicht van de stichting.
Stichting VUmc Canc er Center Amsterdam Jaaroverzic Jaaroht verzic 2013 ht
Cees Huijing vertelt wat leven met kanker voor hem betekent. “Niet iedereen kan blijven leven; was het maar zo. Maar als je ziek bent, gaat het niet alleen om tijd; vooral de kwaliteit van leven is een groot goed.” Volgens patiënt Peter Draaijer en zijn vrouw Debbie is acceptatie “een van de grootste vormen van geluk”. U kunt ons jaaroverzicht via de website www.vumc.nl/steuncca downloaden. Ontvangt u liever een papieren exemplaar, dan vraagt u dit aan via cca@vumc.nl
ACTIE
Mud Masters
Debbie (rechts) in haar bemodderde CCA-shirt
Debbie Draaijer heeft samen met D/Dock, werkgever van haar man Peter, in maart meegedaan aan de Mud Masters, een obstakelloop. Debbie: “Als je partner kanker krijgt, kun je aan de zijlijn niet zoveel doen. Meedoen aan de Mud Masters is voor mij een weg net zo vol obstakels als de weg die mijn man heeft afgelegd.” Met de loop haalde Debbie samen met D/Dock 6.000 euro op voor VUmc CCA.
Onderzoekprojecten: 375 Donaties: € 4.463.00 0 : 348 • Promo ties: es: 35 43 • Wetens Onderzo chappe ekers: lijke 450artikele n: 871 Onderz Wetenschappelij oekers: 524 • Donati ke artikelen : 871 es: € 3.053.0 00
OnderzPromoti oekspr ojecten
ACTIE
VI golft voor het goede doel Het blad Voetbal International (VI) bestaat dit jaar 50 jaar. Reden voor de redactie om de jaarlijkse VI-golfdag een feestelijk tintje te geven en een goed doel aan de dag te verbinden. Dankzij de inzet van Koos Versteeg, patiënt bij VUmc CCA en werkzaam bij VI, koos de redactie voor VUmc CCA. Na een stralende en uiterst sportieve dag mocht Geert Kazemier namens VUmc CCA een cheque in ontvangst nemen van 6.675 euro.
Oud-bestuurslid Paul Berger deed namens VUmc CCA mee aan de VI-golfdag