Informatiekrant van Amsterdam UMC, locatie VUmc
EigenWijs
12e jaargang nummer 3
Held op sokken Pagina 4
Super-apparaat CyTOF
Meer kennis over rol hersenschade nodig
Dank u wel
Pagina 2
Pagina 3
Pagina 2
Jogé Nijhof over Cancer Center Amsterdam
‘De patiënt heeft een stem in het behandelproces’ Het is 2003. Agnes Nijhof krijgt de diagnose uitgezaaid melanoom (een agressieve vorm van huidkanker). “Een doodvonnis destijds,” vertelt haar schoonzus Jogé Nijhof. “Bezoeken aan diverse klinieken in binnen- en buitenland boden geen hoop. Dat was vreselijk om te horen, maar we deden er alles aan om ervoor te zorgen dat de kwaliteit van leven voor Agnes goed bleef. Iedere dag die we met haar doorbrachten was kostbaar. “Als ik beter word, gaan we andere mensen helpen!”, zei Agnes zelf.” Dat mocht niet zo zijn. Agnes overleed in december 2003. Jogé vertelt verder: “In januari 2004 ging ik samen met mijn broer, nog vol emotie, naar een zakelijke bijeenkomst in Zwolle. Daar sprak die avond Bob Pinedo. Zijn verhaal sprak ons enorm aan – we zagen een enorme vechtlust en passie bij hem. Logisch gevolg was dat wij besloten om met ons bedrijf – de Nijhof-Wassink Groep – donateur te worden van het onderzoek naar kanker van Cancer Center Amsterdam (CCA).” In 2010 overlijdt ook de zus van Jogé. “Heel bizar. Ook zij kreeg de diagnose uitgezaaid melanoom en zij is binnen negen weken overleden.“ Jogé is even stil en gaat dan verder: “Mijn beste vriendin
Hermien is in 2011 aan longkanker overleden. In het streekziekenhuis vertelde men dat er niets meer te doen was. We waren lamgeslagen. Hermien kon naar CCA voor een second opinion en de longarts daar gaf de boodschap op een heel andere manier. Hij zei letterlijk: "Mevrouw, u bent heel ernstig ziek, maar we gaan proberen er een paar jaar aan te knopen." Uiteindelijk heeft Hermien na de diagnose nog tweeënhalf jaar extra tijd gekregen.”
Jogé Nijhof: “We hopen te kunnen bijdragen aan het sneller vinden van oplossingen.”
Jogé is ervan overtuigd dat de patiënt zelf een heel belangrijke rol speelt in zijn eigen ziekte- en behandelproces. “Dat spreekt me ook zo aan binnen CCA – de patiënt mag meepraten en maakt deel uit van het behandelteam.”
De vriendinnengroep van Agnes richt in 2004 Stichting Over Leven op. De stichting adviseert en steunt mensen met kanker. Regelmatig bezoekt Jogé samen met deze vriendinnen lezingen over kanker. “Ik absorbeer die
Alleen samen kunnen we een oplossing dichterbij brengen.
Steun ons onderzoek naar Alzheimer Eén op de vijf Nederlanders krijgt te maken met een vorm van dementie. De ziekte heeft een enorme impact op de patiënt en de naasten; het is de meest belastende ziekte voor mantelzorgers en een gigantisch maatschappelijk probleem. In het Alzheimercentrum Amsterdam werken wij keihard aan de zoektocht naar oplossingen voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Want deze mensonterende ziekte moet gestopt worden!
Prof. dr. Philip Scheltens Neuroloog en directeur Alzheimercentrum Amsterdam
Naast onderzoek naar een medicijn, proberen we ook te achterhalen of er andere mogelijkheden voor therapieën zijn. We kijken hierbij onder meer naar leefstijlfactoren als beweging, voeding en cognitieve reserve. Dat is het vermogen van de hersenen om te compenseren voor hersenschade. Mensen met een hoge cognitieve reserve kunnen de klachten uitstellen en langer ‘normaal’ blijven functioneren. Onze getalenteerde onderzoekers Rik en Anita doen onderzoek naar het aanspreken van het natuurlijk vermogen van de hersenen om dementie te remmen, om zonder medicijnen de ziekte te vertragen.
Op pagina 3 leest u meer over dit belangrijke onderzoek, dat uw steun nodig heeft.
informatie en kennis over kanker. We zien vooruitgang, maar we zijn er nog lang niet. Met onze donaties aan CCA hopen wij te kunnen bijdragen aan het sneller vinden van oplossingen.”
Column
MS-onderzoek met apps Het idee voor mijn onderzoek is ontstaan tijdens de MS-hackathon* in mei 2016. Twee ideeën voor apps waren zo veelbelovend dat onderzoekers van het MS Centrum Amsterdam en de bedenkers van de apps samen subsidies zijn gaan aanvragen. Dit begon met het schrijven van een onderzoeksprotocol.
Weefselbank voor alle Amsterdamse UMC MS-onderzoekers Voor het beter begrijpen van de ziekteprocessen, die een rol spelen bij de hersenziekte multiple sclerose (MS), wordt gebruik gemaakt van hersenmateriaal van overleden mensen met MS. Het MS Centrum Amsterdam werkt hiervoor al jaren samen met de Nederlandse Hersenbank.
Na goedkeuring van verschillende toetsingscommissies, waaronder een medisch ethische commissie, ging het onderzoek in augustus 2018 van start met de deelname van de eerste proefpersoon. Voor het onderzoek worden 100 mensen met MS gevraagd twee apps, MS sherpa (van Orikami) en Neurokeys (van Neurocast), gedurende een jaar op hun smartphone te gebruiken. Met de app MS sherpa worden oogmetingen, loop- en cognitietesten gedaan. De app Neurokeys meet het typgedrag tijdens normaal gebruik. Daarnaast wordt een Fitbit-wearable, een soort horloge dat beweging kan meten, gedragen. Zo meten we onder andere de bewegingactiviteit en het slaapritme. Elke drie maanden komen de deelnemers naar het MS Centrum Amsterdam voor een klinisch onderzoek. De gegevens van het neurologisch onderzoek en de MRI-scan worden vergeleken met de data van de apps en fitbit. Na dit meetjaar hoop ik zo snel mogelijk resultaten bekend te maken. Het onderzoek moet uitwijzen of de apps gebruikt kunnen worden om vermoeidheid of een naderende terugval te meten. Dit is belangrijk omdat de onzekerheid over het verloop van de ziekte door veel mensen met MS als zeer vervelend wordt ervaren. Ka-Hoo Lam, onderzoeker MS Centrum Amsterdam Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door subsidies van Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health, Stichting MS Research en Biogen International BV. * Verdeeld over twintig teams sloten ruim honderdvijftig artsen, hackers, programmeurs, mensen met MS en creatieven zich een weekend op in Amsterdam om het onderzoek naar MS verder te helpen en het leven van mensen met MS te vergemakkelijken.
Nieuw apparaat voor Cancer Center Amsterdam
Super-apparaat CyTOF
Twee jaar geleden kregen onderzoekers van Cancer Center Amsterdam de beschikking over de ‘CyTOF’. Dat is een moeilijke naam voor een geweldig apparaat! De CyTOF voert zeer snel zeer uitgebreide cel-analyses uit, bijvoorbeeld op bloed of beenmerg. Kort gezegd kijkt dit apparaat naar alles in een cel, ook naar dingen waar je als onderzoeker (nog) niet naar op zoek bent. Cellen hebben miljoenen eiwitten aan de buitenkant. Kankercellen hebben afwijkende eiwitten aan de buitenkant ten opzichte van gezonde cellen. Het snel herkennen van een groot aantal verschillende eiwitten is een belangrijk aanknopingspunt voor nieuwe therapieën. De CyTOF levert nu al, binnen twee jaar, nieuwe inzichten op voor het onderzoek naar kanker. De onderzoekers verwachten op korte termijn antwoorden te kunnen vinden op vragen over het activeren van het immuunsysteem bij mensen met kanker. Het apparaat wordt inmiddels ook gebruikt door onderzoekers naar andere ziekten en levert ook voor hen nieuwe inzichten op. De aanschaf van dit apparaat is gerealiseerd met de opbrengst van een groot fondsenwervend diner, georganiseerd door betrokken donateurs.
Obducties van overleden mensen met MS vinden plaats in het Amsterdam UMC, net als het verrichten van MRI-scans op dit materiaal en het evalueren van klinische gegevens. Drie jaar geleden is besloten om binnen het MS Centrum Amsterdam een speciale MS weefselbank en een bijbehorende database aan te leggen die door alle onderzoekers van het MS Centrum Amsterdam gebruikt kan worden.
de database te bouwen en te verrijken met informatie. In de database staan naast de standaardgegevens over het hersenmateriaal ook wat voor onderzoek er met het materiaal is gedaan en wat de uitkomsten zijn. Via speciale kleuringen kunnen onderzoekers zien welke cellen en eiwitten betrokken zijn bij de schade aan het hersenweefsel. Dit wordt vergeleken met MRI-beelden van het hersenmateriaal. Paul van der Valk, neuropatholoog bij MS Centrum Amsterdam: “Door deze manier van werken hebben we ontdekt dat er al veranderingen zijn aan het hersenweefsel vóór er ontstekingen zichtbaar zijn op de MRIscan. We komen daarmee weer een stapje dichter bij de oorzaak van MS.” Mocht u willen bijdragen aan dit project kijk dan op www.vumc.nl/doneerms of www.amsterdamumc/doneerms
Dank u wel Juan Garcia Vallejo aan het werk met de CyTOF
12e jaargang, nummer 3 EigenWijs is het magazine voor de (toekomstige) donateurs van Amsterdam UMC en verschijnt driemaal per jaar Redactie Sponsoring en fondsenwerving Amsterdam UMC, locatie VUmc Fotografie en illustratie Mark van den Brink, Yessica Denisse, Annette van der Goes, Marlie Koggel Fotografie, Shutterstock, Unnmasked Photography Redactiesecretariaat dienst communicatie VUmc, sponsoring en fondsenwerving, PK4 Z192, De Boelelaan 1118, 1081 HV Amsterdam, tel. 020-4443165, www.VUmc.nl/steun, fondsenwerving@VUmc.nl Oplage 8.000 Vormgeving AIM, Action in Marketing, Badhoevedorp Druk Boom-Verweij, Mijdrecht Copyright © 2018 Amsterdam UMC Alle rechten voorbehouden. Overname van artikelen is toegestaan met voorafgaande schriftelijke
E I G E N W I J S PA G I N A 2
Door een op Amsterdam UMC – locatie VUmc ontwikkelde manier van het uitnemen van stukjes hersenweefsel hebben we een unieke collectie MS-hersenmateriaal beschikbaar. Dankzij donaties aan het VUmc Fonds hebben we deze collectie binnen het MS Centrum Amsterdam kunnen uitbreiden en verbeteren met een database.
Verschillende afdelingen werken samen om
COLOFON
toestemming van de redactie.
Prof. dr. Paul van der Valk: “Door de weefselbank komen we stapje dichter bij de oorzaak.”
We kunnen het niet genoeg zeggen: uw steun is belangrijk. Met uw gift kunnen we extra wetenschappelijk onderzoek doen en vorderingen maken in het begrijpen en behandelen van ziektes. Daarom willen wij u – namens alle medewerkers van Amsterdam UMC, locatie VUmc – van harte bedanken voor uw steun. Elke bijdrage is belangrijk; of u nu eenmalig een klein bedrag gegeven heeft, ons structureel een groter bedrag schenkt en alles daartussen. Vele kleine bijdragen maken grote onderzoeken mogelijk. Vele kleine stapjes in het onderzoek leveren grote verbeteringen in zorg en behandeling op. Het einde van het jaar nadert met rasse schreden. Dat is een moment van terugkijken en van vooruitkijken; naar de feestdagen en misschien al komend jaar. Toch willen wij niet wachten met u te bedanken voor uw steun in de afgelopen periode.
Dank u wel voor uw steun en hopelijk tot in het nieuwe jaar.
Onderzoek naar vergroten Cognitieve Reserve
Meer kennis over rol van hersenschade bij alzheimer is nodig
ve o rd n D ie de it nt rz uw oe st k eu n
“Wat mij fascineert is dat twee mensen, die dezelfde hersenschade op een hersenscan hebben, verschillende geheugenproblemen ervaren.”, begint dr. Rik Ossenkoppele zijn betoog. Hij vervolgt: “Blijkbaar is er iets dat sommige mensen beschermt tegen de negatieve effecten van hersenschade op het functioneren van het brein.” De hersenen beschikken over een natuurlijk vermogen om hersenschade te compenseren en deze zogeheten cognitieve reserve verschilt per persoon.
Rik Ossenkoppele en Anita van Loenhoud: “We zoeken naar een manier om cognitieve achteruitgang te remmen.”
Cognitieve Reserve Drs. Anita van Loenhoud, promovenda, doet samen met Rik onderzoek naar cognitieve reserve en kijkt naar welke factoren van invloed zijn. Anita: “We weten inmiddels dat opleidingsniveau van invloed is op de cognitieve reserve. Mensen met een hoger opleidingsniveau kunnen langer ‘normaal’ functioneren bij hersenschade, maar gaan vervolgens sneller achteruit. Momenteel onderzoeken we de invloed van mentale activiteiten, (zoals het leren van een nieuwe taal en spelletjes spelen), en fysieke activiteit (sport en beweging) in combinatie met hersenscans.” In het onderzoek wordt ook gekeken of de hoeveelheid cognitieve reserve een voorspellende waarde heeft voor het ziektebeloop. “Patiënten met alzheimer vragen vaak wat ze kunnen verwachten in de toekomst. Het is erg welkom als wij een indicatie zouden kunnen geven”, aldus Anita. Achtergang afremmen Rik: “We willen het onderzoek graag uitbreiden naar mogelijkheden om de cognitieve reserve concreet in te zetten. Daarvoor willen we heel graag een beroep op onze donateurs doen. In deze nieuwe studie willen we onderzoeken hoe je tijdens de ziekte van Alzheimer de cognitieve reserve kan vergroten.” Anita vult aan: “Patiënten staan machteloos wanneer zij de diagnose krijgen, dus dit zou hen een middel kunnen bieden om cognitieve achteruitgang te vertragen.” Rik sluit af met hun wens voor de toekomst: “Het is onze ambitie om een therapie te ontwikkelen om cognitieve reserve in te zetten om de ziekte van Alzheimer te vertragen. Hoe mooi zou het zijn als we patiënten tijdens de zoektocht naar een effectief medicijn tegen dementie al handvatten kunnen geven om de cognitieve achteruitgang te remmen.”
Hier doen we het voor Heel veel dank voor uw geweldige steun aan het onderzoek naar vroege opsporing van kanker.
Prof. dr. Geert Kazemier Cancer Center Amsterdam
Dankzij uw bijdrage kunnen we belangrijke stappen zetten in het onderzoek naar afwijkend genetisch materiaal in urine. Met als uiteindelijk doel om daarmee darmkanker in een heel vroeg stadium op te sporen. Ook namens arts-onderzoeker Sander Bach dank ik u zeer voor deze steun!
“Dementie te stoppen en te genezen, dat is mijn ambitie” dr. Yolande Pijnenburg
Steun ons onderzoek naar alzheimer
Kort nieuws
maakmijbeter.nl/alzheimer
Gooische Rally voor alzheimer onderzoek
Roeien voor kankeronderzoek CCA
Op de top voor MS
Op zondag 9 september vond de 19e editie van de Gooische Rally plaats, georganiseerd door Lions Old Timer Festival Blaricum.
In de vorige EigenWijs waren de enthousiaste roeiers van de clubacht van A.S.R. Nereus nog druk aan het trainen voor de Ringvaart Regatta. Het doel was om geld op te halen voor Cancer Center Amsterdam.
Op 8 oktober bereikte een groep van vier mannen en drie vrouwen de top van de Kilimanjaro met 5.895 meter de hoogste berg van Afrika. Dit was de 2018 expeditie van Mission Summit.
“Ik wil dat iedereen kanker overleeft” dr. Idris Bahce
Steun ons onderzoek naar kanker maakmijbeter.nl/kanker
Ruim 100 equipes van exclusieve oldtimers reden een mooie route door het Gooi. Alzheimercentrum Amsterdam was een van de twee goede doelen die een prachtige cheque à 12.500 euro in ontvangst mochten nemen. De donatie komt ten goede aan onderzoek naar het effect van lichaamsbeweging op de doorbloeding van de hersenen en op cognitieve klachten. Veel dank aan Lionsclub Blaricum/Laren en alle deelnemers voor deze fantastische bijdrage!
Op 6 juni was het eindelijk tijd voor de honderd kilometer lange tocht en om de finish en het eindbedrag van € 5.000 te halen. Het ontzettend warme weer maakte het een prachtige, maar ook zware dag. Met genoeg drinken en eten aan boord en de steun van de coaches haalden ze de finish. In totaal heeft hun prestatie maar liefst € 5.290 opgehaald! Een bijzondere prestatie om hiermee onderzoek naar kanker te kunnen steunen. Bedankt voor alle support!
Allemaal kennen ze mensen van MS van dichtbij, daarom willen ze met hun tocht geld ophalen voor onderzoek naar MS en specifiek Project Y. Dit is een unieke studie onder alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn. Het doel van deze studie is meer kennis over MS te krijgen. Zodat we gerichter kunnen ingrijpen om MS te stoppen. De opbrengst is bijna € 20.000.
Onze nieuwe campagne Sinds begin november is op locatie VUmc de nieuwe campagne 'Maak mij beter' van start gegaan. Onze artsen roepen bezoekers en patienten op hen beter te maken in het onderzoek. In deze EigenWijs vindt u voorbeelden van de campagne.
E I G E N W I J S PA G I N A 3
Sokken met een verhaal tijdens de Alzheimer 10-daagse Ook dit jaar zijn er weer bijzondere Alzheimer Socks verkrijgbaar. De twee verschillende sokken symboliseren de verwarring waarmee mensen met dementie te maken krijgen. Het zijn sokken met een persoonlijk verhaal, want de ontwerpers zijn patiënt Willem en zijn kleindochter Naomi. Ruim een jaar geleden werd bij Willem de ziekte van Alzheimer geconstateerd. Samen met zijn kleindochter ontwierp hij vrolijke sokken om alzheimer bespreekbaar te maken. De volledige opbrengst van de Alzheimer Socks gaat naar het onderzoek van Alzheimercentrum Amsterdam.
en donateurs ter ere van Wereld Alzheimerdag, waar een update van het onderzoek werd gegeven en de aanwezigen vragen konden stellen aan het neurologenpanel. Ook organiseerden we weer een ‘Concert om niet te vergeten’, waarbij Louis van Dijk zijn laatste publieke optreden gaf. Vanwege zijn alzheimer stopt hij met optreden. Daarnaast promoveerden drie jonge onderzoekers en hield de nieuwe hoogleraar Charlotte Teunissen haar oratie over de ontwikkeling van een goed toepasbare bloedtest om het eiwit amyloid aan te tonen.
De nieuwe Alzheimer Socks werden gelanceerd tijdens de Alzheimer 10-daagse, waarin allerlei bijzondere evenementen plaatsvonden. Zo was er de jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten
Word ook een held op sokken en koop uw sokken op: www.alzheimersocks.nl
Sokken met een verhaal
Koop Alzheimer SOCKS en steun onderzoek.
'Concert om niet te vergeten' in de kleine zaal van het Concertgebouw
alzheimersocks.nl
Nalaten
Werven van donateurs
Steun het wetenschappelijk “Dit is belangrijk onderzoek op een bijzondere manier werk”
“Ik werk aan een toekomst zonder multiple sclerose” dr. Brigit de Jong
Binnen Amsterdam Umc, locatie VUmc wordt belangrijk wetenschappelijk onderzoek gedaan naar verschillende ziektes en aandoeningen. Meerdere instituten, zoals het Alzheimercentrum Amsterdam, Cancer Center Amsterdam en MS Centrum Amsterdam, behoren tot de wereldwijde top met toonaangevend en innovatief onderzoek. Onze onderzoekers zijn enorm gedreven om oplossingen en behandelingen te vinden. Dat zij mogen rekenen op de steun van zoveel donateurs, inspireert hen extra in hun werk.
Steun ons onderzoek naar MS maakmijbeter.nl/ms
Een bijzondere manier om bij te dragen aan de voortgang van het onderzoek, is door steunen via het testament. Door Stichting VUmc Fonds te benoemen in uw testament, draagt u in de toekomst op een heel speciale en persoonlijke manier bij aan behandelingen en genezing van uiteenlopende ziektes. Mocht u meer willen weten over dit onderwerp, vraagt u dan geheel vrijblijvend de gratis nalatenschapsbrochure aan bij Sylvia Voogt (tel. 06 11 58 61 69 of via s.voogt@vumc.nl).
WIJZIGING INCASSODAG
Vanaf 1 oktober is de dag van de automatisch incasso verplaatst van de eerste maandag naar de 28ste van de maand. Belangrijkste reden hiervoor is de ingebruikname van een nieuw systeem voor het beheren van donateursgegevens en donaties.
Uw bijdrage helpt
“Het wetenschappelijk onderzoek van VUmc is belangrijk en ik draag graag mijn steentje bij om dit mogelijk te maken”, aldus Thera Talens. Thera is gemiddeld twee ochtenden per week in de hal van de polikliniek te vinden om nieuwe donateurs te werven, die het werk van VUmc willen steunen. Zij is voor velen het eerste contact én het gezicht van de fondsenwerving voor VUmc. “Ik vind het leuk om met mensen te praten en hen te informeren over het onderzoek hier. Het is niet iedereen bekend dat VUmc ook zelf vernieuwend onderzoek doet. En dat het mogelijk is aan dit onderzoek bij te dragen. Wanneer mensen het wetenschappelijk onderzoek met een structurele of eenmalige gift willen steunen, vind ik dat heel bijzonder. Er zijn immers zoveel goede doelen waaruit mensen kunnen kiezen.” Thera is ook regelmatig aanwezig op bijeenkomsten en evenementen die VUmc organiseert. “Het is interessant om te weten wat VUmc allemaal doet aan onderzoek. Het helpt mij bij mijn verhaal en soms kom ik ook de mensen tegen die ik eerder geworven heb. Dat is extra leuk.”
U kunt het belangrijke werk van VUmc op verschillende manieren steunen: EENMALIGE GIFT Via een overschrijving op rek. NL46 INGB 0000 0048 18 ten name van VUmc Fonds. Vergeet niet om te vermelden om welk project het gaat. Online doneren kan ook via: www.VUmc.nl/steun. Betaling via IDEAL is eenvoudig en veilig.
PERIODIEKE MACHTIGING Een vast bedrag per maand, kwartaal of jaar. Daarmee ondersteunt u een project voor langere tijd. U bepaalt zelf welk project en hoe lang u dat doet.
PERIODIEKE SCHENKING Dat is een schenking van een vast bedrag voor minimaal vijf jaar. Een periodieke schenking is zonder drempel aftrekbaar van de inkomstenbelasting.
LEGAAT OF ERFSTELLING Dat legt u vast in uw testament, bij de notaris. Bij een legaat gaat het om een vast bedrag of percentage. Een erfstelling is een bepaald aandeel van de gehele erfenis.
Wij willen u graag bedanken, vermeld daarom uw naam en adres bij uw donatie. Meer informatie vindt u op onze website: www.VUmc.nl/steun Wilt u ook tussendoor ook op de hoogte gehouden worden van nieuws van VUmc, meldt u dan aan voor ons patiëntenmagazine ‘VUmc in Praktijk’ via onze website www.vumc.nl/inpraktijk Thera Talens: “Ik draag graag mijn steentje bij.” DONEER OP REKENINGNUMMER NL46 INGB 0000 0048 18 T.N.V. STICHTING VUmc FONDS TE AMSTERDAM.
E I G E N W I J S PA G I N A 4