Helenas krönika

Skulden jag hade över mitt lymfödem var att jag alltid kunde göra mer

Lagom till att sommarens värme försvunnit har min arm, tre år efter avslutad cancerbehandling, blivit så stor att det är dags att få den lindad med bandage under flera veckor. Min arm är hård och jag även hunnit drabbas av rosfeber efter myggbett.

Min arm har genom åren tyvärr inte svarat på behandling varken genom manuell lymfterapi eller med hjälp av min lymfapress. Jag gjorde en extra stor insats i början när lymfödemet gav sig tillkänna: lymfmassage, rörelseträningsprogram, vattengymnastik, djupandningprogram och Qigong. Jag fortsatte med torrborstning, restorative yoga, dag- och nattärm och jag har undvikit solen. Jag har ställt min Apple Watch så att jag larmas och ska röra på mig en gång i timmen, skaffat hund, försökt ha armen högt när jag vilar och inte burit tungt. Sprayat med myggmedel, smörjt armen och sköljt mina ärmar. Amen på allt detta, samt på all tankeverksamhet och de pengar jag lagt på min arm.

Det jag har saknat är en klok person som avlastar mig från skulden och stressen, det talas bara om olika behandlingar. Jag har burit på en indirekt känsla av att “du kan alltid göra mer”. Många av oss bär på känslor av skuld som om sjukdom vore fel och inte en del av att vara just människa. Medier och författare utan adekvat utbildning vill sälja, alltid med för stora förespeglingar. Sjukdom säljer bra och jag är kunden. Att ha en sjukdom är inte ett betyg på hur bra människa jag är utan en konsekvens av att jag lever. Utan konventionella mediciner och den sjukvård jag får i ett rikt land som Sverige så hade jag som så många andra i vår värld gått bort i min cancer, medellivslängden är runt sextio år i fattiga länder. Allt över den åldern är tydligen en bonus - en skrämmande tanke vi lever nästan 25 år längre. Det är inte positiva tankar och kosttillskott som gör att vi lever längre, det är forskning, mediciner och kirurgi. I dagarna meddelade till exempel forskare att ett vaccin mot Covid-19 kommer.

Vi har ett allt större behov av att hitta mer eller mindre rimliga förklaringar till sjukdomar, som om vi prenumererade på en tjänst kallad “det perfekta livet”. Lymfödem drabbar även de mest renlevande, det är inte ditt fel att du drabbas. Hälsofrågor är allt mer en fråga för en välmående medelklass, en mamma i orten med lymfödem har varken råd eller tid att behandla sitt ödem.

Jag har börjat att ge mig ro, att acceptera det jag inte kan förändra. En stor betydelse till minskad skuld hade min lymfterapeut på Nyköpings regionsjukhus: “det kanske inte spelar så stor roll vad du gör om ditt lymfsystem skadades svårt av alla behandlingar”. En sten föll från hjärtat, jag grät efteråt, så lättad blev jag. Varför hade ingen talat om detta för mig tidigare? Livet kommer att testa mig fler gånger så jag lägger tiden på att leva och inte att jaga. Idag gör jag det jag orkar och förmår för mitt ödem, det räcker så.

Vad är det vi som drabbas av lymfödem inte kan förändra? Det är viktiga faktorer som spelar stor roll i hur just din kropp reagerar:

• antalet lymfknutor du föddes med (mellan 400 och 700 stycken) • om kirurgen skar av essentiellt viktiga lymfbanor • om mikroskadorna efter strålningen mot armhåla, bröstbenet och hals blev förödande och transportkapaciteten genom detta blev nedsatt • om arbetskapaciteten från födseln är låg • mängden ärrvävnad som stoppar upp lymfflödet