Tänk lymfo-logiskt

Vård och behandling Tänk lymfo-logiskt!

– att lära sig att leva med lymfödem kräver nära samarbete med lymfterapeut

Lymfödempatienter som får möjlighet lära sig egenkontroll känner sig tryggare och blir mindre beroende av vården. Detta har Helena Janlöv Remnerud och Margareta Haag konstaterat efter att ha utvärderat flera års egenvårdskurser som SÖF har arrangerat. De kallar det för att lära sig att tänka lymfo-logiskt och det kräver ett nära samarbete mellan patient och lymfterapeut med kunskap, coachning och individanpassad behandling.

TEXT ANNA SANDSTRÖM

En god dialog mellan patient och lymfterapeut är grundläggande. Foto: Sune Henningsson. Samarbetet mellan patient och lymfterapeut innebär, för patientens del, acceptans av diagnosen, att få enkla förklaringar av tillståndet och individanpassad coachning i att kunna klara sig själv med hjälpmedel och egenvård.

För terapeutens del handlar det om att möta patienten där den är, att ha tålamod, att lyssna på dennes upplevelser och att ha ett pedagogiskt förhållningssätt med enkla förklaringar, tydliga exempel och metaforer.

De fyra inlärningsstegen

Helena Janlöv Remnerud och Margareta Haag beskriver inlärningsprocessen i fyra steg, där patienten går från att helt sakna kunskap om lymfödemvård till att det är en självklar del av vardagen att omedvetet göra daglig egenvård. • Omedvetet okunnig • Medvetet okunnig • Medvetet kunnig • Omedvetet kunnig För att uppnå detta handlar det inte bara om att undervisa om lymfsystemet och egenvård utan att terapeuten förvissar sig om att patienten kan resonera och agera lymfo-logiskt när svullnaden ökar.

Lymfsystemets anatomi. Bild: medi.

Lymfödem uppstår när lymfvätskan av olika orsaker inte kan transporteras till lymfkärl och lymfknutor utan istället samlas i vävnaden. Diagnosen lymfödem är ett långvarigt sjukdomstillstånd som kan ge betydande funktionsnedsättning i form av svullnad, inskränkt rörlighet, tyngd- och spänningskänsla. Det finns två former av lymfödem: primärt och sekundärt lymfödem. Primärt lymfödem är medfött, det orsakas av att lymfkärlen eller lymfknutorna inte har utvecklats optimalt. Sekundärt lymfödem är inte medfött, det kan orsakas av operationer, infektioner eller skador. Behandlingsformen KFÖ (kombinerad fysikalisk ödemterapi) är en mycket framgångsrik behandlingsstrategi. I KFÖ ingår hudvård, manuellt lymfdränage, bandagering, medicinsk kompression och fysisk aktivitet. Behandlingens resultat är beroende av tidig diagnos och tidigt insatt behandling samt patientens egna insatser med egenvård och egenbehandling. Ökad kunskap inom området leder till tidiga insatser i form av lämplig behandling med goda behandlingsresultat.

e

Boken Lymfologi. En guide i teori och praktik är i första hand avsedd för information och undervisning för vårdpersonal. Boken kan med fördel användas som information till alla nyfikna och till lymföde-

miker och deras anhöriga.Författare är fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut Pia Bergholm. Pia Bergholm har över 25 års erfarenhet av att jobba med lymfödempatienter på både grupp- och individnivå. I mer än 18 år har hon utbildat vårdpersonal i sina föreläsningar om lymfödem, behandling, bandagering, kompression och träning. ∑ Pia Bergholm

ISBN 978-91-89097-72-8 9 789189 097728

Utbildning inom olika områden

Oavsett om en patient har ett utvecklat lymfödem, löper risk för lymfödem eller på annat sätt har en sjukdom som innebär nedsatt lymfflöde så är kunskap nyckeln till att själv kunna förstå och ta hand om sin kropp. Ett lymfo-logiskt förhållningssätt och goda vardagsrutiner för egenvård kräver kunskap om och förståelse för många olika faktorer som påverkar lymfflödet. Lymfologi MEDLEMSFÖRMÅNER • Tidningen Lymfan, fyra nummer per år (ej till stödmedlemmar) • Diagnosfoldrar och patientinformation • Medical Alert Card där du anger personuppgi er och uppgi er om ditt ödem. Bra att ha om du blir akut sjuk (endast till ordinarie medlemmar) • Tillgång till Min Sida på svenskaodemforbundet.se där bland annat de fyra senaste numren Lymfan kan hämtas i pdf-format • Digitalt nyhetsbrev 4-6 ggr/år förutsatt att du godkänt att SÖF använder din e-postadress (ditt ansvar att den är aktuell). • Medlemskap i SÖFs lokalförening där sådan nns • SÖFs och SÖFs lokalföreningars slutna grupper på Facebook • Reducerad/kostnadsfri avgi vid SÖFs arrangemang • Kontakt med stödperson och stödfamilj • Rådgivning om diagnos, vård och patientutbildning • Webbshop på svenskaodemforbundet.se • Rabatt på produkter från vissa företag vid beställning via deras webbshop. En guide i teori och praktik

Har du en onaturlig svullnad? Då har du kanske lymfödem, lipödem eller annat kroniskt ödem som kan utvecklas till lymfödem

KONTAKTUPPGIFTER E-post: medlem@svenskaodemforbundet.se Telefon: 070-666 62 73 Om du inte får svar direkt, tala in ett meddelande så ringer vi upp. Postadress: Svenska Ödemförbundet Box 800

101 36 Stockholm Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se Facebook: Svenska Ödemförbundet Twitter: @lymfan Youtube: Svenska Ödemförbundet Instagram: Svenska Ödemförbundet Organisationsnummer: 802017-8425 BankGiro: 5896-9023 Swish 1231323864 Svenska Ödemförbundet är Sveri ges pati entfö reni n g f ö r p ersoner med primärt lymfödem, sekundärt lymfödem , li pöd em , e D r cum s j ukdom, vaskulära anomalier, övri ga k roni sk a ö d e m oc h för familje-/stödmedlemmar , med ci n s i ka lymfterapeuter, övrig vårdpe r s onal och organisation r Illustrationer och layout: Marie Lundgren. Foto: SÖF. Tryck: Ågrenshuset, Bjästa 2019Tänk lymfo-logiskt! Minska svullnaden med individanpassad kombination av: • Djupandning • Kompression • Fysisk aktivitet • Manuellt lymfdränage/Självlymfdränage • Hudvård SÖF har informationsbroschyrer och nu finns även Pia Bergholms nya bok i webbshoppen.

Olika stadier av lymfödem kräver olika nivåer av terapeutstöd

Intensivbehandling 1-2 ggr/år, underhållsbehanling och egenvård. 3

Massivt lymfödem Behandlingskrävande

Förloppet kan hejdas med 2-3 veckors intensivbehandling, underhållsbehandling och egenvård.

2

Utvecklat mätbart lymfödem

Underhållsbehandling

Kunskap om vad som kan förhindra utveckling av bestående svullnad samt utbildning i förebyggande egenvård.

1

Risk för lymfödem

Information och coachning

Kaiser Permanentes triangelformade vårdmodell visar att 80 procent av alla som har en kronisk åkomma, så som lymfödem, (nivå 1 och 2) kan lära sig att kontrollera sin sjukdom med terapeutstödd egenvård. Den röda pilen visar hur insatserna som krävs för behandling ökar för varje nivå.

Kunskap om lymfsystemets anatomi och fysiologi

Genom att förstå hur lymfsystemet är uppbyggt och hur det arbetar blir det lättare att lära sig hur det kan stimuleras och varför andra faktorer kan hindra lymfflödet.

Självlymfdränage - SLD

Lymfflödet kan aktiveras av olika massagegrepp och strykningar som liknar de som ges av en lymfterapeut vid manuellt lymfdränage, MLD. Genom att lära sig att göra dessa i en viss ordning, inifrån och ut, kan patienten själv hjälpa kroppen att transportera bort vätska som har ansamlat sig.

Lymfterapeut, SÖF:s kliniska rådgivare och artikelförfattaren Helena Janlöv Remnerud leder en av SÖF:s workshops och förevisar djupandningsövningar som är en central del av egenvård och SLD.

Djupandning och änglavingar

Djupandningsövningar påverkar både lymfflödet direkt i samband med bröstkorgens rörelser, samt indirekt då det aktiverar det parasympatiska nervsystemet, det icke viljestyrda lugn-och-rosystemet. När lugn-och-ro-systemet är aktivt tar kroppen djupare andetag, lymfsystemet aktiveras, vätsketransporten ökar och matsmältningen fungerar bättre.

Fysisk aktivitet

Träning med mycket djupandningsövningar och lugna rörelser aktiverar lymfsystemet. Det finns ett stort utbud av aktiviteter som passar den som har lymfödem. Det viktiga är att lyssna på kroppen och att hitta rätt träningsform som passar in i livet i övrigt.

Hudvård

Huden är en del av vårt immunförsvar, men vid en svullnad tänjs huden och blir skör. Risken blir då stor att bakterier tar sig in i kroppen och orsakar rosfeber. Att smörja in huden varje dag, och att noga se efter att huden inte är skadad av insektsbett eller annat, förebygger många komplikationer.

Kompression

Kompression ska ha ett jämnt avtagande tryck uppåt och hjälper då till att öka vätskeflödet från ett ödemområde. Det är viktigt att lära sig att utvärdera sin kompression. En kompression som sitter fel kan göra mer skada än nytta. Det finns många olika sorters kompressionsprodukter och hjälpmedel. Det gäller att hitta det som passar dig.

Lymfo-logiskt tänkande vid egenvård av lymfödem

I detta uppslag är bara några huvuddrag redovisade. För fördjupning i lymfo-logiskt tänkande finns hela artikeln på svenska i Lymfan 4, 2016.

Forskning Helena Janlöf Remnerud och Margareta Haag har publicerat en artikel om lymfologiskt tänkande i den vetenskapliga tidskriften Wounds International. Här presenterar SÖF artikeln översatt till svenska.

Artikeln ”Lympho-logical thinking in self-management of lymphoedema” publicerades i den vetenskapliga tidskriften Wounds International 2015, vol 6, nr 3, s. 22–26

Lymfo-logiskt tänkande vid egenvård av lymfödem

HELENA JANLÖV REMNERUD, LEG. SJUKSKÖTERSKA, MEDICINSK LYMFTERAPEUT, KLINISK RÅDGIVARE TILL SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET MARGARETA HAAG, ORDFÖRANDE FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Sammanfattning

Kaiser Permanentes triangelformade vårdmodell visar att 80 procent av alla som har en kronisk åkomma, så som lymfödem, kan lära sig att kontrollera sin sjukdom med terapeutstödd egenvård. Det fi nns evidens för att ”vanlig vård” inte är optimalt eff ektivt för vård och skötsel av ett kroniskt tillstånd. Målsättningen med artikeln var att undersöka, beskriva samt tydliggöra konceptet egenvård av lymfödem. Hitta svar på frågorna: Vad är viktigt vid inlärning och utlärning? Vad krävs för att lära in och lära ut? Vad stärker patienten i att omvandla sin kunskap om lymfödemskötsel att bli till en integrerad del av det dagliga livet? Studien bygger på utvärdering av frågeformulär och intervjuer gjorda med lymfödempatienter i 10 år. Viktiga frågor att besvara var: Hur lärs egenbehandling ut? Vad förstår patienten av denna undervisning? Vad gör skillnad när patienten ska omsätta sin kunskap till praktiskt kunnande och använda den i det dagliga livet? Resultaten visar att patienter som får en genomgripande kunskap om hur de kan egenbehandla och sköta sitt lymfödem kan leva ett näst intill normalt liv.Studiens slutsats är att ett teamarbete mellan patient och terapeut är viktigt att upprätthålla ända tills patienten har utvecklat den skicklighet som behövs för att bli sin egen behandlare. Detta inkluderar även förmågan att kunna analysera och agera för att stoppa en volymökning av lymfödemet.

LYMFAN nr 4 – 2016 5 Lympho-Logical Thinking in self-management of primary lymphoedema

and other rare diseases involving lymphoedema

Margareta Haag, Chairman Swedish Association of Chronic Oedema (SÖF) Helena Janlöv-Remnerud, Lymph Therapist, Clinical Advisor, Lymph Center Sverige AB

Background

Many patients benefit from knowledge

Primary lymphoedema is a progressive diagnosis. 70-80% suffering from chronic conditions such as lymphoedema can control their disease with supported self care according to the Kaiser Permanente triangle model.

Aims

Kaiser Permanete triangle

Understanding self care of lymphoedema

Answer to the important questions:  How is self care taught?  What is understood?  How obtain adherence?

Methodology

Surveys and experiences from SÖF and 20 years of clinical experience of a lymph therapist.

Result

Works

Guidance through the 4 steps of learning in the areas of:  Anatomy and physiology of the lymphatic system  Deep breathing  Self Manual Lymph Drainage (SLD)  Skin care  Compression techniques  Physical exercise  Factors affecting the swelling  Emotional issues

Does not work Result What is important to learn and teach

Suggestions of how to simplify and use metaphors in understanding self-management of lymphoedema

The lymphatic system is the ”sewage system” from the tissues and can be activated Deep breathing. The expansion of the chest has an effect on the lymphatic system that can be compared to sucking up water in a syringe

Neither clothes nor garments or bandages should cut off the lymphatic flow. Keep the balance.The outflow of fluid from the blood vessels should equal inflow through the lymphatic system – every day

The skin is your armour. Skin care is important not to overload the lymphatic system, a part of your immune defense.

Listen to your body. Observe what makes the lymphoedema better/worse.

To accept life with a chronic condition. Allow for a mourning process.

Exercise enhances the lymphatic flow. It has to be fun or it doesn´t get done.

 Hand out a film with repulsive pictures of lymphoedema  Hand out a picture with arrows how to massage  Compression garments, rubber gloves and instructions sent home by mail  Impatient and demanding therapists  Compression as sole remedy

References

Ridner SH, Fu MR, Wanchai A et al. Self-Management of Lymphedema. Nurs Res 2012; 61(4):291-299 Damstra R. The role of selfmanagement. Best ´Practice for the management of Lymphoedema 2012; 2(3):18 Remnerud HJ, Haag M Lympho-logical thinking in self-management of lymphoedema. Wounds International 2015; 6(3)22-26 Sneddon M, Quéré I Adapting compression bandaging for different patient groups. Best practice for the management of Lymphoedema 2012; 2(3):32-48

Fu MR. Preventing skin breakdown in lymphedema. Wounds International 2010; 1(4): 17–9 Armer JM, Brooks CW, Stewart BR. Limitations of self-care in reducing the risk of lymphedema: supportiveeducative systems. Nurs Sci Q 2011; 24(1): 57–63. Ridner SH (2009) The PsychoSocial impact of Lymphedema, Lymphat Res Biol. 2009 Jun; 7(2): 109–112 Buckley G. Adoption of self management improves advanced lymphedema. Lymphology 2010; 43: 261–3 Partsch H, Damstra RJ, Mosti G. Dose finding for an optimal compression pressure to reduce chronic edema of the extremities. Int Angiol 2011; 30(6): 527–33

Mosely AL, Piller NB. Exercise for limb lymphoedema: evidence that it is beneficial. Journal of Lymphoedema 2008; 3(1): 51–6

The 4 steps of learning – for lymphoedema patients

1. Unconscious incompetence – no knowledge of the existence of lymphoedema management 2. Conscious incompetence – knowledge of the fact that lymphoedema can be managed 3. Conscious competence – knowledge of how to manage lymphoedema 4. Unconscious competence – managing lymphoedema unconsciously

What it takes to learn and teach

Patient

Goal: To gain best possible control of the lympoedema What is needed: Motivation

How obtain motivation: Knowledge

Therapist

Goal: To assist the patient in gaining best possible control of the lympoedema What is needed: To motivate the patient What motivates the patient? Knowledge

Teamwork - Turning knowledge into practice

Conclusion

To understand and apply self care the patient needs:

 To accept the diagnosis lymphoedema  Simple explanations  Coaching until the patient is sure of the “know-hows”  Feedback - experiencing a result

To teach self care the therapist needs:

 To use simple explanations  To use metaphors if needed  Patience with the patient  To listen to the patient´s part of the story  A pedagogic approach  Make sure that the patient can reason and act

Lympho-Logically when swelling occurs

margareta.haag@svenskaodemforbundet.se, helena@lymphcenter.se

Copyright photos and illustrations: Helena Janlöv Remnerud, SÖF,

Artikeln "Lymfo-logiskt tänkande vid egenvård av lymfödem” av Helena Remnerud och Margareta Haag publicerades i den vetenskapliga tidskriften Wounds International 2015, Vol. 6, No 3. Artikeln översattes till svenska och publicerades i Lymfan nr 4, 2016. Resultaten har även presenterats som poster. Postern på bild var med på EURORDIS konferens i Stockholm i maj 2020. Författarna har även vunnit Best Poster Award vid ILF-konferenserna i Toronto 2011 och Rotterdam 2018. Den visades i svensk version vid Onkologidagarna i Umeå 2015. Lymfterapeut Pia Bergholm visar patienten Malin Juhl ett brett utbud av kompressionsmaterial. Foto: Sune Henningsson.

Referenser:

Ridner S H m.fl. (2012). Self-Management of Lymphedema. Nurs

Res, 61(4):291-299. Damstra R (2012). The role of selfmanagement. Best Practice for the management of Lymphoedema, 2(3):18. Remnerud HJ & Haag M (2015).

Lympho-logical thinking in self-management of lymphoedema. Wounds International, 6(3)22-26 Sneddon M & Quéré I (2012). Adapting compression bandaging for different patient groups. Best practice for the management of

Lymphoedema, 2(3):32-48 Fu MR (2010). Preventing skin breakdown in lymphedema. Wounds

International, 1(4): 17–9 Armer JM m. fl. (2011). Limitations of self-care in reducing the risk of lymphedema: supportive-educative systems. Nurs Sci Q, 24(1): 57–63. Ridner SH (2009). The Psycho-Social impact of Lymphedema, Lymphat

Res Biol. 2009 Jun; 7(2): 109–112 Buckley G. Adoption of self management improves advanced lymphedema. Lymphology 2010; 43: 261–3 Partsch H et al. (2011). Dose finding for an optimal compression pressure to reduce chronic edema of the extremities. Int Angiol, 30(6): 527–33 Mosely AL & Piller NB (2018). Exercise for limb lymphoedema: evidence that it is beneficial. Journal of Lymphoedema, 3(1): 51–6