ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN MAJ-JULI 2022
”Hvor ville jeg bare ønske, at min søster aldrig havde fået den sygdom” Sofie Bloch Jørgensens lillesøster fik et scleroseattak som 23-årig. Da chokket havde lagt sig, blev det erstattet af en taknemmelighed for hver dag, sygdommen ikke viser sit ansigt. Mød Sofie på side 6
TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES SKÆBNE TV-KOK GIVER TIPS TIL MS-KOSTRÅD FREMTIDENS BEHANDLING
LEDER
Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
I en tid, hvor antallet af danske sclerosepatienter stiger, er behovet for målrettede tilbud og forskning større end nogensinde før. Begge dele bidrager de to danske sclerosehospitaler i høj grad til, og derfor vil Scleroseforeningen kæmpe med næb og kløer for, at vores vigtige hospitaler ikke mister deres årlige bevilling på 11,3 millioner kroner ved årets udgang. LÆS DET STORE TEMA OM SCLEROSEHOSPITALERNES SKÆBNE PÅ SIDE 12.
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Tæt på Sclerose Nummer 2 · 2022 MajJuli 2022
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 3000 frivillige Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe
2 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1 st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Isabella Hundt Røhmann, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio august 2022 Forsidefoto: Andreas Bang Kirkegaard
ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger Annoncedeadline til næste blad: 25. maj 2022 Hovedbestyrelse Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene KappenKrüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 8.704 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLDSFORTEGNELSE
4 VÆRD AT VIDE 6 INTERVIEW: MIG OG MIT HÅB
Køkkenchef Jack Cramers far har sclerose. Derfor holdt han en stjernespækket velgørenhedsmiddag på Ruths Hotel i den gode sags tjeneste. Side 21
12 TEMA: ER SCLEROSEHOSPITALERNE I FARE? 20 EN FRIVILLIG STJERNE: JACK CRAMER 24 DET SKER: TV-KOKKENS TIPS TIL GOD MS-KOST 28 FORSKNING: KUNSTIG INTELLIGENS KAN SKRÆDDERSY BEHANDLING 30 MEDLEMSFORDELE: DET FÅR DU 31 MØD EN FORSKER: MATHIAS UNDERSØGER SYNSNERVEBETÆNDELSE OG DIAGNOSTIK 32 MIT LIV SOM PÅRØRENDE: DET SVÆRE MÅ GERNE FYLDE
FASTE SKRIBENTER
Isabella Hundt Røhmann
Matilde Nørgaard Larsen
Camilla Gjedde Hansen
Jakob Stein
Gitte Rudbeck
Mit besøg på Sclerosehospitalet gjorde stort indtryk på mig. Sjældent har jeg mødt så venligt og professionelt et personale, der med stort overskud behandlede og underviste de indlagte. Sclerose er en kompleks sygdom med mange ansigter, og derfor er det enestående, at der findes et sted, hvor der tilbydes tværfaglig rehabilitering, der kan gøre en konkret forskel. Jeg blev forbløffet over, hvor ovenud taknemmelige og glade patienterne faktisk var for at være indlagt. Journalist Jakob Stein om sit besøg på Sclerosehospitalet i Ry
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 3
Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til red@scleroseforeningen.dk
Camp for dig, der er tæt på Jeg plejede at have en klar forestilling om mine håb og drømme for fremtiden. Efter jeg fik sclerose, ser alting sløret ud. Hvem ved, hvordan jeg har det om fem år? Eller i morgen? Nuet har aldrig været vigtigere. Christine 28 år, diagnosticeret i 2019.
Når sclerose sætter aftryk på livet Sclerose kan se ud på mange forskel lige måder, og nu har du muligheden for at dykke ned i personlige fortæl linger og fotografier fra 32 modige mennesker, der fortæller om deres liv med sclerose i den helt særlige bog ’Aftryk’.
w
Du finder den på Sclerose foreningens webshop.
Er du ægtefælle, kæreste eller partner til en med sclerose, og har du lyst til møde andre pårø rende? Så er Camp Pårørende noget for dig. Her møder du andre, som står i samme situ ation som dig, og der er plads til er udveksle både gode og svære situationer, når man står på sidelinjen til et menneske med sclerose. Læs mere, og tilmeld dig på scleroseforeningen.dk/camps
w
17.747
DANSKERE LEVER NU MED SCLEROSE, OG TALLET ER STIGENDE. DET VISER DE NYESTE TAL FRA SCLEROSEREGISTRET. SAMTIDIG ÆNDRER FORDELINGEN SIG MELLEM KVINDER OG MÆND. I 1950 VAR ANDELEN AF KVINDER MED SCLEROSE 57 PROCENT. I DAG ER 69 PROCENT AF DANSKERE MED SCLEROSE KVINDER, MENS 31 PROCENT ER MÆND.
SÅ ER DET SNART TID TIL AT TRÆDE I PEDALERNE
I år er et helt særligt cykelår for Scleroseforeningen og hele Danmark. 2022 er nemlig året, hvor selveste Tour de France starter hertillands, og for Cykelner vens Tour de Franceinspirerede koncept er det noget Scleroseforeningen, Cykelnervens ryttere og sponsorer glæder sig meget til. Vi starter med Tour de Storebælt den 11. juni, hvor 500 ryttere har købt billet til den totalt udsolgte mulighed for at cykle 2. rute af Touretapen før de professionelle ryttere. Det bliver noget af en cykelfest og ikke mindst opvarmning til, at Cykelnerven løber af sta blen blot tre dage efter i de franske alper. Den 14. juni drager Danmarks sejeste ryttere nemlig igen mod Frankrig for at cykle, samle penge ind og selv følgelig sætte fokus på sclerose. Både før og under kæmper rytterne nemlig for at fundraise så mange penge til forskning i sclerose gennem lokale initi ativer, salg af produkter, højdemetersponsorater og meget mere. Vi glæder os til en vaskeægte cykelmåned i juni, men også til at flage med Cykel nerven og Scleroseforeningenflaget i løbet af hele Tour de France.
w 4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
Læs mere på cykelnerven.dk
VÆRD AT VIDE
HJÆLP TIL UKRAINSKE MS-FLYGTNINGE Scleroseforeningen har bidraget med en check på 100.000 kroner til det europæiske samarbejde om at tage bedst muligt imod flygtninge med MS. Samtidigt har foreningen sørget for at opruste foreningens egen patientrådgivningen til at tage imod henvendelser og spørgsmål fra ukrainske flygtninge med MS.
Ny stor undersøgelse om scleroseramtes livsvilkår Nu er den her! Den store Livsvilkårundersøgelse, som foreningen deler for blandt andet at oplyse, skabe debat og inspirere til nye ideer i den brede offentlighed til, hvordan vi sammen som samfund kan styrke de generelle livsvilkår for mennesker med sclerose. Livsvilkårundersøgelsen er delt op i temaerne: Sclerose-karakteristika, beskæftigelse og arbejdsforhold, familieforhold, behov for hjælp, forhold til kommunen og behandling. Undersøgelsen viser blandt andet, at 43 procent har oplevet, at et forhold sluttede, efter at de fik diagnosen. 25 procent oplever derimod slet ikke, at sclerose påvirker parforholdet negativt. Og 20 procent oplever, at sclerose indimellem kan påvirke familiens samvær og aktiviteter negativt.
w
Find undersøgelsen på scleroseforeningen.dk
Og vinderen er...
SKAL DU MED UD AT RASLE? Inden vi får set os om, er det efterår igen, og den 11. september samles vi igen til vores årlige Scleroseindsamling. Over hele landet banker vi på døre og samler ind for en verden uden sclerose. Vil du med? Så kan du med få trin blive indsamler. w
Tilmeld dig med det samme på sammenmodsclerose.dk. Det gør en forskel.
Den 30. maj er det World MS Day, og den dag vil vi blandt andet gerne bruge til at markere to helt særlige erhverv: Nemlig sygeplejersker og sosu-assistenter, som kan betyde meget for MS-patienter. I har selv indstillet kandidaterne, og på World MS Day kårer en jury de to vindere, der hver modtager et trofæ lavet af streetartkunstneren Zusa, som selv har sclerose.
1 million kroner har det ottetimers spinningevent Sport2Life med initiativtager Johnny Roland formået at samle ind igennem de seneste seks år. Johnny, der også er med i Cykelnerven, trådte i pedalerne i Roskilde for en verden uden sclerose med hjælp fra en masse andre ildsjæle, cykelnerver, sponsorer og andre deltagere.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 5
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Andreas Bang Kierkegaard
MIG OG MIT
HÅB Hvem?
Hvad?
HvOR?
Sofie Bloch Jørgensen på 30 år, der til daglig spiller professionel fodbold i AGF.
Har et kærligt håb om, at et attak aldrig vil ramme hendes søster, Stine, igen.
I hendes dagligdag lidt uden for Aarhus.
6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
INTERVIEW
”Det er svært at vide, hvad man skal gøre som pårørende, når man ikke kan gå ind og fjerne det.”
S
ofie Bloch Jørgensen løber rundt med græs under fodboldstøvlerne på AGF’s grønne baner. Hun placerer sig strategisk i angrebet i forhold til sine medspillere og er klar til at modtage bolden og sparke den videre mod mål. Det er her – på fodboldbanen – at hun får energi. Det er her, Sofie smider sine bekymringer og frustrationer i hverdagen. Og det er også her, den sclerose, som hendes søster, Stine, fik for fire år siden, ikke fylder hos Sofie. Men sådan har det ikke altid været:
”Lige da Stine fik sclerose, var det virkelig svært at have nogle frirum – selv i fodbolden. Sclerose fyldte alt, og jeg var nok i en benægtelsesfase, hvor det hele bare ramlede,” fortæller Sofie, som ud over at spille fodbold på eliteplan også arbejder på Hummels hovedkontor, hvor hun er ansvarlig for indkøb og produktudvikling til Hummels digitale platforme.
Storesøster passer på lillesøster Hendes søster har ikke mærket meget til sin sclerose siden det første attak. Frygten for det næste har Sofie bevidst valgt ikke skal styre hendes tanker. Det kommer der intet godt ud af, forklarer hun. Det er bedre at tage det, når det kommer. Sofie er storesøster til den tre år yngre Stine, og med sclerosens indtog i familien kom uforudsigeligheden. Men også Sofies egne
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 7
Både Sofie og hendes lillesøster, Stine, der har sclerose, har spillet fodbold, siden de var ganske små.
tanker om, at hun skulle passe ekstra på Stine. For sådan gør en storesøster jo. ”Selvom jeg godt ved, at jeg ikke kunne have gjort noget anderledes, så ville jeg jo gerne have, at det var mig, der havde fået sclerose, og ikke hende,” fortæller Sofie. ”Men hun har bare overrasket os alle og været så stærk. Når en,
I dag bor Sofies lillesøster i København, mens hun selv bor i Aarhus. Men søstrene er stadig tætte.
8
man elsker, lever med sådan en sygdom, har man jo lyst til at være stærk for vedkommende. Men hun har håndteret det så godt, og hun er virkelig en person, som bare kan klare det. Det rører mig virkelig, at hun kan det. Det har selvfølgelig også gjort det nemmere for mig som pårørende, at Stine har tacklet det sådan. Jeg bakker bare op om den måde, hun selv vælger at håndtere sclerosen på.”
Overoptimisten Selvom Sofie ikke går og tænker på søsterens sclerose hver dag, så vokser tankerne alligevel indimellem. Når Sofie kan se, at Stine er i dårligt humør – eller når sclerosen så småt begynder at røre på sig. ”Det er svært at vide, hvad man skal gøre som pårørende, når man ikke kan gå ind og fjerne det. Vi har altid været en familie, som har handlet og løst problemerne. Det er bare svært ved sclerose, når det aldrig går væk, og vi ikke kan vide, hvordan den udvikler sig,” fortæller Sofie. Som storesøster er håbet vigtigt for Sofie. Det er nemlig det håb,
hun kan læne sig op ad, når hun står ved siden af som pårørende. ”Jeg er nok overoptimist. Jeg tror på, at det var et enkelt attak, og det var det. Det er også det, jeg siger til Stine, hvis hun har en dårlig dag. Hun tror nok ikke altid på det, og det er heller ikke altid, jeg skal møde Stine med den optimisme,” siger Sofie. ”Men jeg ville selv knække, hvis ikke jeg havde det mindset. Selv hvis Stine skulle få et attak
INTERVIEW
”Hvor ville jeg bare ønske, at min lillesøster aldrig havde fået den sygdom.” Sofie er overrasket over, hvor stærk hendes lillesøster, Stine, har vist sig at være.
mere, så kan jeg ikke gå og frygte hver dag, at det sker. Jeg bliver nok mest bekymret for fremtiden, når jeg kan mærke min lillesøsters bekymring. Det er bare svært at forestille sig en forværring lige nu, når Stine har det så godt, som hun har det i dag. Så jeg er nok lidt en jubeloptimist.”
Sclerosen har givet perspektiv Selvom de to søstre altid har været tætte, så er der alligevel noget
særligt ved den tid, de bruger sammen, efter at Stine har fået sclerose: ”Jeg sætter mere pris på de ting, vi kan sammen. Vi kan rejse sammen og gøre helt normale ting. Og sclerosen har sat det lidt i perspektiv, for vi skal ikke tage livet og gangfunktioner for givet,” siger Sofie. Særligt én oplevelse husker Sofie. De to søstre arrangerede nemlig en You Go-dag for familie
og venner, hvor de gik for at sætte fokus på sclerose. ”Det var fantastisk at gøre noget sammen med Stine og gøre noget med hjertet, som man føler forandrer noget. Men det var også en følelsesmæssigt hård dag, hvor jeg kom til at tænke på sclerosen, og hvor alvorlig den er, og hvordan den mon kommer til at påvirke Stine. Og hvor ville jeg bare ønske, at min lillesøster aldrig havde fået den sygdom.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 9
ANNONCE
UNG MED MS App til unge med multipel sclerose
• Kan jeg leve et normalt liv med sclerose? • Kan jeg tage ud at rejse? • Og hvad med kærligheden?
Find historier og erfaringer fra andre unge med MS. Alt indhold er opdelt efter temaer som fx uddannelse, behandling, rejser, fest, kærlighed og følelser.
10 • TÆT · NR.59 2 · 2022 Roche A/SPÅ/ SCLEROSE Industriholmen / 2650 Hvidovre / tlf. 36 39 99 99
Kan downloades i App Store og Google Play
M-DK-00000511, version 1.0, januar 2022
Få svar på disse spørgsmål og mange flere i appen Ung med MS. Der er svar fra både læger, sygeplejersker og andre eksperter.
ANNONCE
Spar tid med
BYGMAS TØJSHOP
Gør det enkelt at håndtere virksomhedens indkøb af arbejdstøj Alle medarbejdere får et Sortimentet skræddersyes antal point/kr. at handle for til jeres virksomhed Medarbejderne styrer selv deres indkøb
Mindre administration
Bliv oprettet som bruger allerede i dag.
Bygma Herlev
Åbningstider
Transformervej 10, 2860 Søborg Tlf. 88 51 19 00 herlev@bygma.dk
Mandag - torsdag Fredag Lørdag
_08675_2209_Herlev_Toejshop_Annonce_85x60mm.indd 1
6.00 - 16.30 6.00 - 15.30 Lukket
02.03.2022 09.59
Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk KOLDING! Lige midt i Jyllands storbankende hjerte. Kongeby, kulturby og købstad omfavnet af vidunderlige vidder og skov, sø, strand og fjord. Alt er værd at skrive hjem om! Bare vent til du ser hotellet. Book ophold: comwell.com Comwell Kolding l hotel.kolding@comwell.com l Tel. (+45) 7634 1100
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99
Bredbjergvej 46 · 5230 Odense M · Tlf. 66 12 33 15 · axelgram.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 11
Tekst Jakob Stein Illustration Lotte Andkilde/Fruenswerk
TEMA
SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE Der findes to unikke hospitaler i Danmark, som er højt specialiseret i sclerose. Ved årets udgang står de til at miste 11,3 millioner kroner om året, og det vil have store konsekvenser for de i forvejen alt for lange ventelister og den, du kender med sclerose. For hospitalerne er for alle med sclerose: Fra helt nydiagnosticeret til erfaren patient – og deres pårørende. Så hvad nu?
12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
To døgn på sclerose hospital Hvordan vil det ramme sclerosepatienter og dig, som er pårørende, hvis Sclerosehospitalerne mister deres bevilling i slutningen af året? Tag med Scleroseforeningens udsendte på Sclerosehospitalet i Ry – og bliv klogere på de helt særlige, tværfaglige institutioner, som ovenikøbet er verdens første af deres slags.
L
ene stiller sig op på en lille trampolin. Benene under hende skælver en smule, og hun mærker panikken brede sig i kroppen. Men hun finder fodfæstet – og pludselig giver benene slip. ”Jeg skal fandeme! Jeg bliver nødt til at overvinde min frygt,” tænker Lene, idet hun tager et lille hop på trampolinen og lander på benene igen. Hendes øjne lyser op af glæde, og smilet breder sig over ansigtet. ”Ej, hold op en succesoplevelse. Jeg var elitegymnast som barn. Så et kort øjeblik tænkte jeg, at nu laver jeg en salto. Men det gjorde jeg ikke,” siger 54-årige Lene Staunstrup, der i mange år ikke har turdet bruge sin kærestes trampolin i haven. Vi befinder os på Sclerosehospitalet i Ry, hvor et hold af sclerosepatienter træner deres balanceevne og gangfunktion gennem forskellige udendørsaktivite-
Kilde: Boesen et al. 2018; Sorensen et al. 2012: ”The Danish MS Hospitals Rehabilitation Study”.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 13
ter med en fysioterapeut i naturskønne omgivelser.
Mister bevilling Scleroseforeningens udsendte har ladet sig indlægge i to døgn på hospitalet i Ry for selv at opleve stedets tværfaglige og sclerosespecifikke rehabilitering og behandling. Og ikke mindst for at finde ud af, hvilke konsekvenser det har for mennesker med sclerose, hvis hospitalets årlige merbevilling på 11,3 millioner kroner bortfalder ved årets udløb. Danmark har i dag verdens 4. højeste forekomst af sclerose. Og antallet af sclerosepatienter er tæt på fordoblet i løbet af de seneste 22 år. I forbindelse med Sclerosehospitalernes 60-års jubilæum i december 2019 skrev sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (Socialdemokratiet) på Facebook, at ”rehabilitering er fuldkommen afgørende” for sclerosepatienter: ”I dag er der lige så meget brug for Sclerosehospitalerne, som der var for 60 år siden. Hvis ikke mere,” lød det fra ministeren.
14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
Det mener politikerne ”Jeg har et godt samarbejde med Scleroseforeningen, og jeg vil kæmpe for, at den midlertidige bevilling på 11,3 millioner kroner til Sclerosehospitalerne bliver gjort til en varig bevilling.” Sundhedsordfører Martin Geertsen (Venstre)
Men til trods for den høje stigning i antallet af danskere med sclerose er driftsbevillingerne til Sclerosehospitalerne i mange år ikke fulgt med. Sclerosehospitalerne består af en afdeling i Ry og en i Haslev, der tilbyder førstegangsforløb, temaforløb og to eller fire ugers indlæggelse. Ud over indlæggelse er der dagambulante tværfaglige vurderinger, webbaseret undervisning, gruppeundervisning for nydiag-
Vidste du, at … rehabiliteringen af sclerosepatienterne tager udgangspunkt i ICF-modellen, der står for The International Classification of Functioning, Disability and Health? Den blev udviklet af WHO i 2001 og accepteret i 191 lande. Modellen er en international standard til klassificering af helbred og helbredsrelaterede tilstande, herunder funktionsevne.
nosticerede og konsultationer i hjemmet. Alle har mulighed for at inddrage pårørende i forløbet. På 1. sal, ikke langt fra hovedindgangen, ligger hospitalsdirektørens kontor. Hun arbejder flere dage om ugen på hospitalet i Haslev, men denne torsdag er hun i Ry. Merete Stubkjær Christensen tiltrådte som direktør i maj sidste år, og hun siger, at det ligefrem kan få ødelæggende konsekvenser for rehabiliteringen af patienterne, hvis merbevillingen falder bort. ”Det er en kæmpe katastrofe, hvis vi økonomisk skæres ned fra puljebevillingerne. For så længe vi ikke har medicin, der kan kurere sclerose, så er god rehabilitering en helt nødvendig ’pille’. Det er væsentligt, at der også i dette speciale bevares en højt specialiseret funktion, der kan behandle de mest komplekse tilfælde og fortsætte udvikling og forskning på området.”
TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE
Tværfaglige superstjerner Som indlagt bliver man mødt af højt specialiserede behandlere bestående af alt fra ergo- og fysioterapeuter, ernæringsvejledere, læger, neuropsykologer og psykologer til sygeplejersker og socialrådgivere. ”Der findes jo alverdens sygdomme, men her på hospitalet handler det om sclerose,” siger Lene, da hun er trådt af trampolinen. Hun er indlagt for første gang, siden hun fik konstateret sygdommen for 12 år siden.
Vidste du, at … Sclerosehospitalerne arbejder evidensbaseret, og at de deltager i danske og internationale MS-forskningsnetværk, hvor de blandt andet har bidraget i en række større multicenterstudier? Derudover er de aktive med egne forskningsprojekter, der præsenteres på nationale og internationale konferencer.
For fem år siden tænkte jeg, at andre havde mere brug for et ophold end jeg. Men jeg ville ønske, at jeg var kommet her noget før, for så ville jeg have været mere forberedt.
Alle behandlere på Sclerosehospitalet arbejder ud fra evidens- og erfaringsbaseret viden fra internationale anbefalinger, nationale retningslinjer og moderne forskning. ”Rehabilitering” og ”tværfaglighed” er to nøgleord på hospitalet, der tager imod omkring 1.800 patienter og deres pårørende om året. Og som også behandler cirka 120 patienter ved udkørende besøg. Rehabiliteringen tager udgangspunkt i fire centrale hovedindsatsområder: fysisk funktion, energi, kognition og resiliens. Og kommer til udtryk gennem undervisning i emner som vandladnings- og afføringsproblemer, undersøgelser
Det mener politikerne ”Jeg vil arbejde for, at vi prioriterer, at mennesker med sclerose får en så god behandling som muligt, så de kan leve et godt liv med sygdommen.” Sundhedsordfører Rasmus Horn Langhoff (Socialdemokratiet)
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 15
Det mener politikerne ”Vi skal have sikret midlerne til, at ventelisterne kan holdes nede. Det synes jeg helt oplagt, vi kan gøre ved at få skruet op for Sclerosehospitalernes grundbevilling på finansloven. Det skal være slut med at hoppe fra tue til tue. Sclerosehospitalerne har selvfølgelig brug for den tryghed, der ligger i at vide, at de kan blive ved med at holde ventetiderne nede – og det har sclerosepatienterne selvfølgelig også brug for.” Sundhedsordfører Jens Henrik Thulesen Dahl (Dansk Folkeparti)
af synke- og spisebesvær, blærescanninger og en række aktiviteter, herunder kognitiv hjernegymnastik, gang- og balancetræning, yoga, meditation og rideterapi på hest. De danske sclerosehospitaler er internationalt anerkendte for at være blandt de dygtigste på deres felt, og nogle af de største studier om blandt andet langtidseffekterne af rehabilitering af sclerosepatienter er faktisk gennemført inden for disse mure. Forskning tyder på, at det er helt afgørende for sygdomsudviklingen, at patienterne kommer i den rette medicinske behandling og rehabilitering fra starten. Og her er det afgørende, at det er den
Vidste du, at … Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry er blandt verdens første – og at de blev grundlagt af Scleroseforeningen i 1959 og 1960? Bygningerne fungerede som tuberkulosesanatorier indtil da.
16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
rette specialiserede rehabilitering – for netop den kan sikre, at man bevarer funktionsevnen så længe som muligt.
Ville ønske, han var kommet før Et hold af førstegangsindlagte patienter bestående af fire mænd og fem kvinder i alderen 25-50 år sætter sig i en åben tv-stue og snakker om deres indlæggelser. Tilfredsheden er meget udtalt, og patienterne sætter pris på det sociale fællesskab og de konkrete værktøjer, de har fået til at tackle sygdommen i det daglige. ”Det er sjældent, at man møder andre med sclerose i hverdagen. Og det er virkelig godt at dele erfaringer med andre, der har den samme sygdom,” lyder det fra 49-årige Jan fra Aalborg. Det har taget ham mange år at lade sig indlægge på Sclerosehospitalet, fordi han som mange andre folk med sclerose har tænkt, at han ikke var syg nok til at kunne tillade sig det. ”For fem år siden tænkte jeg, at andre havde mere brug for et ophold end jeg. Men jeg ville ønske, at jeg var kommet her noget før, for så ville jeg have været mere forberedt på sygdomsudviklingen,” siger han. Snakken går også på, hvorfor sclerose ikke er en mere politisk anerkendt sygdom i Danmark. Måske hænger det sammen med, at mange af symptomerne ikke kan ses med det blotte øje, eller at der endnu ikke er tale om en folkesygdom, selvom antallet med sygdommen er brat stigende, bliver der sagt. Men her på Sclerosehospitalet handler det om sclerose. Og kun sclerose.
Venteliste og braindrain Ifølge Merete Stubkjær Christensen er det særligt patienterne, det
Værd at vide Individuelt forløb til dig, der har fremskreden sclerose Mennesker med fremskreden sclerose har brug for den rigtige hjælp og støtte af de rigtige fagpersoner på rette tid og i de rette omgivelser. Derfor kan indlæggelsen kombineres med et hjemmebesøg, hvor både pårørende og kommunen inddrages i rehabiliteringsprocessen. Til forundersøgelsen i hjemmet lægges en plan for, hvad der skal ske før, under og efter en eventuel indlæggelse på Sclerosehospitalet. Formålet er i fællesskab at finde frem til, hvilke ydelser du skal modtage fra Sclerosehospitalet, og hvilke mål der skal sættes. Derefter følger eventuelt to ugers individuel rehabilitering på Sclerosehospitalet, hvor du sammen med din kontaktperson og det tilknyttede team vil arbejde hen imod indfrielsen af individuelle mål. Under indlæggelsen kan der inddrages pårørende, kommune, hjemmepleje, personlige hjælpere, bandagister med flere, alt efter hvad du ønsker og har behov for.
w
Læs mere om de forskellige forløb på scleroseforeningen.dk/ sclerosehospitalerne
TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE
Det er betryggende, at der findes et sclerosehjem, hvor man kan tage til, hvis man har brug for hjælp.
går ud over, hvis Sclerosehospitalet fremover skal spare godt 15 procent af driftsudgifterne fra den ene dag til den anden på grund af mistet puljebevilling. ”Visitationskriterierne vil blive meget skrappere, i forhold til hvad vi kan udføre af rehabilitering, hvem vi kan indlægge og i hvor lang tid ad gangen. Og så står samfundet med nogle patienter, som ikke har et behandlingstilbud og med risiko for funktionsforværring,” siger hospitalsdirektøren. Allerede nu er den gennemsnit-
Det mener politikerne ”Der er ingen tvivl om, at en ventetid på cirka 8 måneder i 2021 er uacceptabelt, da ventetiden i 2017 var helt nede på 117 dage. Vi er nødsaget til at undersøge, hvad vi kan gøre politisk, eftersom Danmark oplever en høj nettostigning i antallet af danskere med sclerose på cirka 350-400 patienter per år.” Sundhedsordfører Per Larsen (Det Konservative Folkeparti)
Vidste du, at … rehabilitering er en målrettet samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og medarbejdere? Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv.
lige ventetid for patienterne på langt over 200 dage (2021-opgørelse), og den forventes at blive længere, hvis hospitalet er tvunget til at svinge sparekniven fremover. Men også personalesiden på hospitalet vil blive ramt hårdt. ”Jeg er ked af ikke at kunne fastansætte de gode medarbejdere, der har særlige kompetencer, og som vi har oplært og givet kurser. Men på grund af de korte satspuljebevillinger har vi ikke kunnet det i længere tid.”
centrere sig om at samtale, mens hun spiser. Derfor får hun i dag besøg af en ergoterapeut, der skal foretage en såkaldt dysfagiundersøgelse, der handler om spise-, drikke- og synkeproblemer. ”Tit, når jeg får gæster eller er et sted, er jeg bange for, at det skal ske. Så tænker jeg, at nu må du slappe af, du bliver så anspændt, at du ender med at synke i den gale hals,” fortæller Marita. Når maden ender i den gale hals, kan Marita få så slemme hosteanfald, at hun tror, hun skal kaste op. Derfor trækker hun sig som regel fra middagsbordet for at gå på toilettet og hoste færdig. ”Det, du beskriver, er meget genkendeligt for folk med sclerose. Men synkningen kan også blive påvirket af andet end sclerose såsom nervøsitet, stress og travlhed. De bygger oven på hinanden,” siger ergoterapeuten.
I den gale hals Inde på et hospitalsværelse sidder 41-årige Marita Bjorholm og nedfælder noter fra dagens aktiviteter på Sclerosehospitalet. Marita er det seneste års tid begyndt at opleve, hvordan hun til familiesammenkomster eller sociale arrangementer får maden galt i halsen, fordi hun skal kon-
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 17
Samfundsgevinsten
Hun forklarer, at synkebesværet blandt andet kan hænge sammen med fatigue, også kaldet sclerosetræthed eller ”sclerosebatteriet”, som det hedder på hospitalet. Derfor kan det være en god ide for Marita fremover at prioritere at få ro på. En måde at komme ned i gear på er ved at lave nogle bestemte vejrtrækningsøvelser. ”Når vi er pressede, får vi ikke den samme effekt af åndedrættet og trækker ikke vejret ned i maven. Træk vejret helt ned i maven, så musklerne slapper af. Tag fire-fem dybe åndedrag, når du føler dig presset,” siger ergoterapeuten.
Vidste du, at … Sclerosehospitalerne har været med til at udarbejde den nationale kliniske retningslinje for ”fysioterapi og ergoterapi til voksne med nedsat funktionsevne som følge af multipel sclerose”?
18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
Marita er meget taknemmelig for at have lært en masse om forskellige scleroserelaterede problematikker under sin indlæggelse. ”Nogle sclerosepatienter kan lide af ting, som deres læge ikke ved, hvad de skal stille op med. Men her på hospitalet ved de lige præcis, hvad de skal stille op. Det kan for eksempel være, at du kan få tape under fødderne, fordi det hjælper mod dropfod, som kan være med til at hjælpe gangfunktionen,” siger hun, selvom hun ikke selv døjer med det. Marita er ikke alene med følelsen af, at den praktiserende læge kommer til kort. Ifølge en helt ny livsvilkårsundersøgelse, en intern rapport i Scleroseforeningen, mener halvdelen af de adspurgte medlemmer nemlig, at ”deres praktiserende læge i mindre grad eller slet ikke har indblik i deres sygdom”. Hun fremhæver, hvordan rehabiliteringen fremover vil gøre hende mindre afhængig af hyppige sygehusbesøg eller konsultationer hos egen læge. Ifølge Merete Stubkjær Christensen kan der netop være en stor økonomisk samfundsgevinst
ved at investere i rehabilitering af blandt andre sclerosepatienter. ”Det er millionvis af kroner, man kan spare, ved at folk bliver mere selvstændige, bliver længere tid i job og kan tage sig af deres egne børn, ordne deres egne indkøb – for ikke at snakke om den livsglæde, det giver mennesker at kunne klare sig selv.” Hun mener, at der generelt er brug for, at det danske sundhedsvæsen investerer mere i specialiseret rehabilitering for at kunne løfte fremtidens patient- og ældreopgave. ”Den samfundsdemografiske udvikling, hvor vi bliver meget færre professionelle til at behandle og mange flere kroniske patienter og MS-patienter, betyder, at vi er nødt til at få rehabilitering meget mere på banen. For ellers knækker det hele. Så vil patienterne ikke kunne få professionel hjælp, i samme omfang som de får i dag.” Marita er enig. ”Jeg ville nok føle mig ret overladt til mig selv, hvis Sclerosehospitalet skulle lukke. Det er betryggende, at der eksisterer et sclerosehospital, som man kan tage hjem til, hvis alt går galt, og man har brug for hjælp.”
3
TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE
SKARPE TIL DIREKTØREN Hvad er den samfundsmæssige konsekvens af, at Sclerosehospitalerne mister 11 millioner kroner om året?
Hvad gør Scleroseforeningen?
Klaus Høm, hvad er den yderste konsekvens af, at Sclerosehospitalerne fremover mister 11,3 millioner kroner om året? ”Allerede i dag står mere end 1.000 patienter på venteliste. Den vil i så fald øges med yderligere 400 patienter hvert år. Det er et stort problem, særligt for næsten halvdelen af sclerosepatienterne, som ikke kan få medicin til at forsinke deres sclerose. Der er rehabilitering den eneste behandling. For rigtig mange patienter er specialiseret rehabilitering helt afgørende for at kunne klare sig selv i dagligdagen og fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet. Det er derfor meget alvorligt, når Sclerosehospitalerne bliver tvunget til at sige farvel til en lang række fagspecialister. Det videnstab forringer mulighederne for at sikre den bedst mulige behandling af sclerosepatienter i Danmark. Sclerosehospitalerne er internationalt anerkendte for deres kunnen – og det er en tragedie at sætte det over styr.”
”Det er en central mærkesag for os. Vi har længe forsøgt at få alle relevante aktører i tale, herunder sundhedsordførerne på Christiansborg og sundhedsministeren, der har en indflydelse på bevillinger til hospitaler. Hvis der er vilje til det, kunne Christiansborg beslutte sig for at løse problemstillingen i morgen. Eller i forbindelse med sundhedsreformen eller til finanslovsforhandlingerne. Så vi fortsætter med at arbejde på at få politikerne til at ændre beslutningen – og vil engagere alle gode kræfter, medlemmer og støtter til at gå mere aktivt ind i sagen.”
”Det er en dårlig forretning for samfundet, hvis Sclerosehospitalerne skal til at spare så mange penge, at der ikke er tilstrækkelige ressourcer til at behandle danske sclerosepatienter. Vi ved, at folk med sclerose i gennemsnit mister tilknytningen til det ordinære arbejdsmarked kun fem år efter diagnosen. Og efter kun syv år forlader de arbejdsmarkedet helt. Derfor har det stor betydning at udsætte handicapudviklingen så længe som muligt. Og så er det i velfærdssamfundets interesse at have borgere, der på grund af rehabilitering lever så værdige og selvstændige liv som muligt – for slet ikke at tale om det menneskelige aspekt ved at få den bedste behandling, vi kan formå, når man må leve med en alvorlig, fremadskridende sygdom. Det betyder ikke kun noget for det enkelte menneske med sclerose, det betyder alverden for den enkelte familie.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 19
Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Jesper Rais
Jeg vil være med til at skabe mere opmærksomhed på sclerose, fordi jeg har set, hvad det har gjort ved min far. Men også hvad det gør ved en familie, når en person bliver ramt af sygdommen.
20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
EN FRIVILLIG STJERNE
JACK CRAMER Alder: 39 år Relation: Jack Cramer er køkkenchef på det eksklusive Ruths Hotel i Skagen. For 15 år siden fik hans far diagnosen sclerose, og Jack oplevede, at hans far blev uigenkendelig på bare et par få dage. Kun en uge efter at han havde klaget over lidt sovende fødder, sad han i kørestol. Efter at have oplevet personligt, hvad det gør ved et menneskes liv at blive ramt af sclerose, fik Jack lyst til at sætte fokus på sygdommen gennem sit arbejde som anerkendt kok. Han følte, at han måtte gøre noget, og det, han er bedst til, ja, det er at lave mad. Derfor har Jack holdt en velgørenhedsmiddag på Ruths Hotel, der ubeskåret samlede ind til forskningen i sclerose. Hvorfor: Som køkkenchef på Ruths Hotel har Jack et stort netværk af stjernekokke, der kunne hjælpe ham med at sætte fokus på sagen. Men hovedformålet med aftenen, som han har brugt fire år på at planlægge, var selvfølgelig at samle penge ind til den forskning, han ved, der kan gøre en forskel for hans far. Og alle andre, der lever med, og i fremtiden bliver diagnosticeret med sclerose. Det er Jacks håb, at forskerne kan komme til bunds i sygdommen og få stoppet udviklingen. Så snart som muligt. Til velgørenhedsmiddagen på Ruths Hotel havde Jack inviteret 12 kokke, der hver havde kreeret en signaturret til aftenens gastronomiske træf. Alle de gastronomiske stjerner deltog uden løn, Ruths Hotel stod for alle omkostninger i forbindelse med aftenen, og derfor gik det indsamlede beløb for aftenens middag kun til Scleroseforeningen. Under middagen blev der afholdt en eksklusiv auktion. Kuvertprisen var 3.000 kroner per næse. Og i slutningen af aftenen blev en stor check på 575.000 kroner overrakt til Scleroseforeningen. Et beløb, Jack selv kaldte ”virkelig, virkelig flot og over al forventning”. Der har aldrig været holdt et lignende arrangement på Ruths Hotel før, men Jack fik overtalt sin ledelse. Og han har faktisk gjort det før – for syv år siden på Brøndums Hotel, hvor han arbejdede dengang. Dengang indsamlede han 139.000 kroner. Selvom Jack godt ved, at der er mange velgørende formål at støtte i disse tider, var det vigtigt for ham at holde en velgørenhedsmiddag igen i sclerosens tegn. For det er den sag, der står hans hjerte nær.
Der deltog næsten 90 spisende gæster i den ekstravagante velgørenhedsmiddag.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 21
Vi skal til bunds i udfordringen med sclerose. Men det kræver forskning – og det er det, jeg gerne vil være med til at støtte ved at indsamle en masse midler.
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose.
22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
ANNONCE
HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? En selvhjælpsguide til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende
Læs og hent guiden her: sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide
Nu også som podcast
Lyngbyvej 2 | 2100 København Ø | Tlf. 45 16 70 00 | sanofi.dk
23 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
MAT-DK-2000771V1/24.11.2020
DET SKER
FRA KOTELETTER TIL KOSTRÅD
Tv-kokkens guide til en sund hverdag med sclerose MS Middag har fået ny ambassadør, og det er ingen mindre end Louisa Lorang. Vi har bedt kogebogsforfatteren give de bedste råd til at få en lækker MS-kost ind i din pårørendes hverdag – og psst! Det er faktisk ikke så svært.
24 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Jakob Helbig
GØR KOSTEN EN FORSKEL? Der er ikke fundet videnska beligt bevis for, at kost kan helbrede sclerose. Men studier peger på, at en sund og varie ret kost i særlig grad kan give energi og livskvalitet til menne sker med sclerose. Derudover indikerer studier, at indtag af umættede frem for mættede fedtsyrer, et mindre indtag af sukker og et højt indtag af fuldkorn kan bidrage positivt til mennesker med scleroses vel befindende og i nogle tilfælde kan være med til at dæmpe symptomer.
H
vis du har set Go’ Morgen Danmark eller læst magasiner de seneste år, så har du nok helt styr på, hvem tv-kok, opskriftudvikler og kogebogsforfatter Louisa Lorang er. Til efteråret kan hun skrive endnu en ting på cv’et for hun skal stå for MS Middag-menuen. Det bliver god mad, lover hun, og hun vil også give tips til at anrette din middag smukt. Men det bedste er nok, at hun vil overholde MS-kostrådene i sin menu. For hele idéen om at skulle ændre sin kost på grund af en kronisk sygdom kan være virkelig, virkelig udfordrende. Også for en pårørende. ”Men selvom de syge ikke nødvendigvis kan spise sig raske, kan det give et boost at gøre noget godt for dem og deres sygdom ved at
omlægge kosten, så de får de bedst mulige kår for at have det godt. Det er hårdt, svært og intimiderende, men ikke desto mindre er MS-kostrådene nogle ret gængse råd, som vi alle burde følge, hvis du spørger mig,” siger Louisa. ”Hele kernen i en kostomlægning er at gå væk fra tanken om, at tallerkenen er delt op i protein, kartofler med sovs og en salat. Når du planlægger måltider til en MS-patient og køber ind, skal du prøve at kigge i grøntafdelingen først og stille dig selv spørgsmålet: Hvad ser smukt, lækkert og indbydende ud her, som jeg så kan forsøge at planlægge min ret ud fra? Og ikke som det første drøne hen til kølemontren og udvælge kød.” Hun forklarer, at det drejer sig om at komme væk fra at svare ”koteletter”, når der bliver spurgt, hvad der er på menuen til aften. Protein behøver ikke at være hovedpersonen. Og dét er for de fleste danskere ikke nemt. Men der er et trick: ”Det skal smage af noget. Smager det grønne af tilpas meget, bliver vores sanser og vores forestilling om at spise med forskellige smagsindtryk tilfredsstillet, og så vil vi ikke sidde med følelsen af at mangle den store røde bøf.”
Kokkerér som mormor Det er måske ikke altid, at den scleroseramte har energi til at stå at lave mad selv. Her har Louisa også gode råd til, hvordan man bedst muligt kan komme igennem hverdagen og stadig have den gode kost i fokus. ”Ofte er det de rigtig dumme dage med ingen overskud eller energi, at vi alle har tendens til at vælge de nemme takeawayløsninger. Og det tarvelige ved det er, at det netop er i disse pressede perioder, kroppen virkelig har brug for sundhedsboostet fra det hjemmelavede, gode måltid med masser af
LOUISA LORANG STÅR BAG MENUEN TIL MS MIDDAG 2022 Fra fredag den 21. oktober til og med søndag den 30. oktober har du igen mulighed for at invitere dine venner, familie, kolleger eller noget helt fjerde på en mid dag for en verden uden sclerose. Det bliver 10 hele dage, hvor du har mulighed for at samle ind og sætte fokus på sclerose gennem en lækker middag. Og i år er det Louisa Lorang, der har udviklet menuen: ”Maden smager bare bedre, når du indtager den sam men med mennesker, du kan lide – men også når det er i en god sags tjeneste. Når du sidder om et bord og er blevet inviteret af en, der enten har sygdommen eller har den tæt inde på livet, har du mulighed for at spørge ind til, hvordan personen egent lig har det, men også de ting, du måske ikke rigtig forstår eller kender til. Det gør det mere okay at snakke om sygdommen – og bliver ikke en pludselig ’partykil ler’ midt i desserten.” Hvordan menuen og opskrif terne kommer til at udforme sig, må du vente lidt på endnu. Louisa er nemlig i fuld gang med at gennemtænke, udvikle og afprøve den menu, du skal lave til efteråret og invitere dine egne gæster på. For dig er det som altid ganske gratis at tilmelde dig som vært for en MS Middag. Klik ind på scleroseforeningen.dk/ms-middag, tilmeld dig som vært, og læn dig så ellers tilbage – så modta ger du et gavekort til REMA 1000, der igen i år er hoved sponsor på konceptet, opskrifter og tips og tricks fra Louisa.
w
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 25
DET SKER
Det er ikke grøntsagerne, der er i fokus – men den gode smag.” grønt,” siger hun og forklarer, at det derfor er vigtigt at udnytte de dage, hvor der faktisk er lidt mere energi at tage af, til at forberede så meget som muligt.” Hun fortsætter: ”Tænk som en mormor. Hun har altid et dejligt hjemmelavet måltid klar, men hun har heller ikke lavet det hele på 30 minutter. Nej, hun startede i går eller i forgårs. Da hun skulle bruge et halvt spidskål for et par dage siden, snittede hun også det resterende halve og puttede det i en bøtte i køleskabet, for så vidste hun, at det var der styr på, når familien kom til middag et par dage senere.” Men husk, siger Louisa, vi har alle dage, hvor ikke engang de forberedte, hjemmelavede retter er til at overskue – og det er naturligvis helt okay. ”Lander valget på en købepizza, er der ingen grund til at dunke sig
DE 6 MS-KOSTRÅD 1. Spis masser frugt og grønt. 2. Vælg fuldkorn. 3. Spis fisk og fiskepålæg. 4. Prøv vegetabilske proteinkilder og fjerkræ som alternativ til rødt kød. 5. Drik rigeligt vand. 6. Spis mindre sukker, og prøv nye måder at søde din mad på.
26 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
selv i hovedet over det. I så fald kan man gøre det en smule mere grønt ved at åbne bøtten i køleskabet med det snittede spidskål, tage en ordentlig håndfuld og putte oven på pizzaen. Måske spiser man så et stykke pizza eller to mindre, fordi spidskålen også er med til at mætte, og samtidig får man sine grøntsager med gode fibre.”
Sprødt, knas og smag Som pårørende kan du måske hjæpe med at lave nogle gode smagsgivere, som den scleroseramte altid kan have i køleskabet eller på krydderihylden for at pifte sine grøntsager og salater op. ”Man kan fylde bøtter med ananas, vandmelon eller mango, når man alligevel er ved at skære lidt, så der er noget i køleskabet til lang tid. Alt efter holdbarhed, selvfølgelig. Dressinger, dip, krydderiblandinger og mit evige mirakelmiddel, dukkah, er uundværlige i køkkenet, når grøntsagerne skal piftes lidt op. En dukkah er i princippet blot ristede nødder, tørrede krydderier, salt og sesam, og det kan man have stående i et glas på hylden i virkelig lang tid,” siger Louisa. Og vupti, så er det pludselig blevet sjovere at indtage en masse gode grøntsager – og måske ligefrem nemmere at se frem til næste måltid fyldt med grøntsager, siger Louisa. ”Og det er det, jeg kan og vil hjælpe med at give inspiration til i forbindelse med MS Middag og MS-kostrådene. Hvis jeg kan hjælpe med til, at i det mindste kosten bliver nemmere og sjovere at justere for både jer, der lever tæt på nogen med sclerose, og dem, der har sygdommen, så bliver jeg oprigtigt lykkelig helt ned i maven.”
DUKKAH, SOM DU KA’ LAVE LYNHURTIGT Dukkah er en nem, knasende blanding af nødder og krydderier. Du kan blande alt fra valnødder og mandler til sesam, fennikelfrø, spidskommen eller lignende. Rist gerne krydderier og nødder for at få ekstra smag, men det vigtigste her er knas og god smag. Dukkah kan stå længe på hylden i et lukket glas og er god som topping de dage, hvor det er gået ekstra stærkt, og du ønsker dig lidt mere smag. Brug det for eksempel på stegt kål, bagte gulerødder, fisk, kylling, i supper eller på simple salater. Du skal bruge: 1 spsk. sesamfrø 1 tsk. knust spidskommen 2 spsk. ristede pistaciekerner (kan købes klar!) 1 spsk. nigellafrø 1 tsk. chiliflager 2 tsk. flagesalt Rist sesamfrø og spidskommen på en tør, varm pande i cirka 1 minut. Lad det køle helt af. Hak pistacierne, og bland sesam, spidskommen, pistacier, nigellafrø, chiliflager og salt sammen. Opbevar din dukkah i et lukket glas.
ANNONCE
Kig efter
for et sundere valg
Vi har flere end 500 nøglehulsmærkede produkter på hylderne Nøglehulsmærket produkter indeholder: • Mindre og sundere fedt
NYHED
13
95
• Mindre sukker • Mindre salt • Flere kostfibre og fuldkorn
51.67 pr. kg
Napoli Fuldkornsmadbrød 3 stk./270 g
Lav en Nøglehulsmærket madplan I REMA 1000 ønsker vi at inspirere til sundere madlavning. Derfor har vi masser af opskrifter og inspiration i vores online madunivers på
madogdrikke.rema1000.dk
Søg på nøglehulsmærket
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 27
Af Jakob Stein Foto Mostphotos
Kunstig intelligens kan forudsige, om patienters sclerose snart bliver værre
Det lyder lidt som en sci-fi-film, men i fremtiden vil en computer lynhurtigt kunne varsle sandsynligheden for, om en patients sclerose snart vil udvikle sig. Det betyder, at behandlingen kan skræddersys, så den passer til den enkelte patient.
F
orestil dig et digitalt værktøj, der gør det muligt at analysere 12.000 MR-scanningsbilleder på 20 minutter, frem for selv at skulle bruge godt et år på langsomt at kigge dem igennem. Det er måske virkeligheden for danske læger og radiologer, der ved hjælp af kunstig intelligens kan få automatiseret processen med at registrere læsioner, altså betændte områder, i hjernen. Og det interessante for sclerosepatienter er, at netop læsionerne er essentielle i forhold til at kunne forudsige sygdomsforværringer hos mennesker med sclerose.
28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
”Når en MS-patient ved første symptom kommer ind til en MR-scanning, så skal algoritmen ud fra en analyse af læsionen i hjernen udregne risikoen for udviklingen af en sygdomsforværring inden for to år,” siger Amalie Monberg. Hun er uddannet ingeniør og ph.d.-studerende ved Afdeling for Klinisk Fysiologi og Nuklearmedicin på Diagnostisk Center, Rigshospitalet.
Amalies algoritmer Amalie sidder i en forskergruppe støttet af Scleroseforeningen, som
arbejder med implementering af kunstig intelligens i den kliniske arbejdsgang i det danske sygehusvæsen. I april 2020 begyndte hun på sit ph.d.-projekt, der handler om udviklingen af algoritmer, der skal spotte læsioner i hjernen ud fra MR-scanningsbilleder. ”Læsioner er områder, der er blevet angrebet inde i hjernen af kroppens eget immunforsvar. De her læsioner kan observeres som hvide områder på magnetisk resonans-scanninger (MR) og er vigtige i forhold til at diagnosticere, men også når man skal monitorere sygdommen,” forklarer hun. Amalie er i øjeblikket i fuld gang med det helt store kodnings- og programmeringsarbejde med sin algoritme, der bygger på store datasæt fra rutineundersøgelser af en masse patienter på Dansk Multipel Sklerose Centers klinik,
FORSKNING
Skleroseklinikken, på Rigshospitalet Glostrup.
Skræddersyet behandling Algoritmen skal skabe et print af en 3D-maske, der nemt markerer det område på MR-scanningsbilledet, hvor der er tegn på læsioner. Den gør det muligt at tælle antallet af læsioner, overvåge udviklingen over tid og vil altså i sidste ende kunne bruges til at komme sygdomsudviklingen i forkøbet, forklarer Amalie. ”Kunstig intelligens kan ved at analysere og forstå en hel masse behandlingsforløb på samme tid hjælpe lægerne med hurtigst muligt at vurdere, hvilken type behandling eller rehabilitering der er brug for.” Der findes allerede andre metoder, hvor man segmenterer eller indtegner områder på MR-scanningsbilleder for at kunne bruge
det til et diagnostisk formål, for eksempel når man skal opdage tumorer.
Hvad er udfordringerne? Men det svære ved at benytte sig af metoden i forbindelse med sclerose er, at læsionerne i hjernen ikke er homogene, men i stedet er små og diffuse og sidder mange forskellige steder. ”Derfor skal vi vise algoritmen nok eksempler til, at den lærer, at de forskellige variationer af læsioner stadig er det samme fænomen, som den kigger på,” siger Amalie. En anden udfordring ved at udvikle algoritmer til billeddiagnostik i hospitalsverdenen er, at MR-scannere ofte bliver opdateret eller udskiftet, så scanningsbillederne hurtigt bliver forældede. Men Amalie og forskergruppen forventer at have udviklet en robust algoritme til foråret, og så
skal den selvfølgelig igennem en klinisk valideringsproces. ”Vi tester i samarbejde med radiologer og neurologer på afdelingen, hvor robust algoritmen er. Hvor godt den virker, og hvordan den indgår i det kliniske system. Hvis alt går godt, vil implementeringsprocessen starte i løbet af næste år.”
[demyelinisering] Når man får MS, sker der en nedbrydelse af aksonerne, de nervetråde, der sender impulser ud, og nervebanerne inde i hjernen. Det kaldes for en demyelinisering, og den gør, at nerveimpulserne ledes langsommere, fordi myelinet, et meget vigtigt fedtstof, nedbrydes. Det skaber læsioner i hjernen.
w
Se hele vores ordbog på scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 29
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Sclerose foreningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
w
w
w
KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandagtorsdag kl. 816 og fredag kl. 814 på
36 46 36 46 DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
scleroseforeningen.dk/ psykolog
scleroseforeningen.dk/ informatør
scleroseforeningen.dk/ camps
LOKALE AKTIVITETER
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
w scleroseforeningen.dk/ legat
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
ADVOKAT
MEDLEMSBLAD
MS BRAIN FIT
LÆGE
Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværktøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w
w
scleroseforeningen.dk/ advokat
scleroseforeningen.dk/ blad
KURSER OG MØDER
NETRÅDGIVNING
Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdom men og seneste forskning.
w scleroseforeningen.dk/ camps
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ læge
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
MØD EN FORSKER
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Privat
Mathias undersøger, om synsnervebetændelse kan spotte sclerose tidligt Hvert år uddeler Scleroseforeningen
16-18 millioner kroner til forskning
Celler fra immunforsvaret?
Navn: Mathias Falck Schmidt Stilling: Læge og ph.d.-studerende MIN FORSKNING HANDLER OM … At ”spotte” mulige celler fra immunforsvaret i nethinden hos patienter med synsnervebetændelse ved hjælp af avancerede fototeknologier. Ved at undersøge, om patienter har disse celler ved synsnervebetændelse, er håbet, at man tidligere kan opspore sygdomsaktivitet, og det kan være med til, at man kan forudsige udviklingen af sclerose. Når man tidligere kan diagnosticere sclerose, kan man også sætte gang i behandlingen tidligere, og det har vist sig at have en effekt på sygdomsforløbet.
VI VED ALLEREDE … At hos 20 procent af alle sclerosepatienter er synsnervebetændelse et forvarsel om udviklingen af sclerose. Vi har en hypotese om, at de her celler, man kan se på
nethinden, er celler, som stammer fra immunforsvaret, der bliver synlige ved et angreb med synsnervebetændelse. Vi er nogle af de få i verden, der forsker i dette, og allerede nu ser vi, at folk, der har synsnervebetændelse, har disse celler i nethinden. Også sclerosepatienter, der aldrig har haft synsnervebetændelse, har disse celler i nethinden.
STØTTEN FRA SCLEROSEFORENINGEN BETYDER … Vores forskning ville ikke kunne lade sig gøre uden bevillingen fra Scleroseforeningen. Det gør, at vi kan gennemføre et projekt, som vi tror på kan være med til at udvikle metoder, der gør, at man fremover hurtigere og mere præcist kan stille diagnosen og opstille en prognose for sygdomsudviklingen.
Ved sclerose går immunforsvaret fejlagtigt ind og angriber nervecellerne i centralnervesystemet. Derfor er Mathias og forskningsholdets hypotese, at de celler, de kan se på nethinden, stammer fra immunforsvaret, der sætter sig på synsnerven. Dermed kan man diagnosticere sclerose allerede ved første synsnervebetændelse.
3
HURTIGE Biograf eller teater : Teater. Der synes jeg, at det bliver mere levende. Pipette eller computer : Helt klart computer. Vi har brug for noget højteknologisk til at trække alt det tunge data. Middag hjemme eller ude : Jeg vil helst ud på restaurant at spise.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 31
MIT LIV SOM PÅRØRENDE
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard
”Det er nemmere at være tæt på en med sclerose, hvis man lader det, der er svært, fylde”
17.747
mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.
I al den tid 22-årige Anne Sofie Troels har levet, har hendes far haft sclerose. Som barn tænkte hun ikke over det, men som voksen opdagede Anne Sofie pludselig, hvor meget forælderens sclerose egentlig har påvirket hende. Det, der har hjulpet mig mest, er … at være i nogle samtalegrupper for unge pårørende, hvor jeg kunne blive klogere på nogle reaktionsmønstre hos mig selv – og at jeg har kunne spejle mig i de samme mønstre hos andre. Min fars sclerose er gået fra at fylde intet til at fylde alt, nu hvor jeg er voksen, så det har hjulpet mig så meget at dele mine tanker med andre.
Mit åndehul er … at komme ud selv og rejse alene. På den måde har jeg mærket noget frihed, fordi jeg har været nye steder, hvor ingen kender til min
32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
baggrund. Det er også et åndehul at få snakket med andre, både om sclerose og alt muligt andet. Men jeg tror generelt stadig, at jeg er ved at finde mit åndehul.
Jeg ved, jeg gør noget godt for mig selv, når … jeg sætter grænser. Jeg som person har nok svært ved at sætte de grænser, men det hjælper virkelig, når man ikke lader alle overskride de grænser. Man skal ikke lade andre overskride de grænser. Jeg har virkelig skullet lære, at jeg også kan sætte grænser over for min far, for jeg har nok altid haft lidt et beskyttergen over for ham. Men det
hjælper mig til at passe på mig selv.
Sclerose gør mig ked af det, fordi … det er uretfærdigt, og det er en stor sorg, når sådan noget pludselig skulle ramme vores familie. Det er bare svært at se én, man elsker, have en sygdom som sclerose.
Mit bedste råd til andre er … Giv plads til dine følelser, det gør det altså noget nemmere. Samtidig skal man arbejde på at føle sine følelser og ikke tænke dem. Man skal give plads til det, der er svært, og lade det fylde, så bliver det altså nemmere at være i.
ANNONCE
Ferie for store og små uden forhindringer Blot 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du Dronningens Ferieby med plads til alle – børn, unge, ældre, den store eller lille familie og endda familiens hund.
Du kan også booke helt almindelige ophold hos Dronningens Ferieby. Læs mere på www.dronningensferieby.dk.
I Dronningens Ferieby er tilgængelighed i sommerhusene nøgleordet for dit ophold. Men også, når det kommer til arrangementer. Der er nemlig altid en masse begivenheder på programmet for hele familien med netop tilgængelighed i fokus, og dette gør sig også gældende i sensommeren såvel som resten af året. Her kan du blandt andet opleve:
Bedsteforældre-weekend: 30/9-2/10 DKK. 1375 pr. person (DKK 975 pr. barn mellem 4-13 år) Bondeliv: 26/9-30/9 DKK. 3749 pr. person Weekendophold: 4-6/11 DKK. 1675 pr. person Dans med Sclerose: 28/11-2/12 DKK. 7995 pr. person i feriehus uden pension, DKK. 5995 pr. person i eget sommerhus
Book dit næste ophold på
www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på
87 58 36 50 og hør mere!
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 33
ANNONCE
LIVETMEDSKLEROSE.DK - en hjemmeside om MS til dig og dine pårørende
Det fælles behandlingsvalg ’Det fælles behandlingsvalg’ er det valg, du og din læge træffer sammen om din behandling. Tal med din læge om, • hvilke behandlingsmuligheder du har • hvilke fordele og ulemper der er ved de forskellige behandlingsmuligheder • hvad der er vigtigt for dig Besøg hjemmesiden og blive klogere på det fælles behandlingsvalg og livet med MS.
IMM-DK-2200005_140222
de og Scan QR-ko om det se kort film dlings valg. fælles behan
“Unikke stole - unikke mennesker”
Lad din lokale forhandler overbevise dig; Brenderup • Bolighuset Werenberg Glostrup • Stolespecialisten Holbæk • Farstrup Comfort Center Haarby • Harby Boligmontering Kolding • Stolespecialisten København K • Vestergaard Møbler Lejre • Stolespecialisten Lyngby • Vestergaard Møbler Nakskov • Møblér Ullerslev Næstved • KJEPS Bolighus Odense • Farstrup Comfort Center Århus34C• •TÆT Farstrup Comfort Center PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 SE MERE PÅ WWW.FARSTRUP.DK
Tlf. 6444 1049 Tlf. 5385 0030 Tlf. 2056 4403 Tlf. 6473 1473 Tlf. 5385 0030 Tlf. 3257 2814 Tlf. 5385 0030 Tlf. 4587 5404 Tlf. 5476 1001 Tlf. 5572 2075 Tlf. 6615 9510 Tlf. 8613 3588
MultiPlus Design: Hans J. Frydendal, MDD
ANNONCE Dine sympto
mer
Er der sket foran dringer eller kommet nye Sæt kryds ved symptomer de de vigtigste symp sidste 6-12 mån tomer. eder? Problemer med
synet
Smerter Vanskelighede
MIN MS
Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer
r ved at gribe
Problemer med
a Forberedelsesskem med til konsultationen erske læge og sygeplej
En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
kaffekop eller
pen)
koncentration eller fokus
Fatique / scler osetræthed Følelsesløshed Ukontrollabel
eller snurrende
vandladning
fornemmelse
eller forstoppels
e
sig. om den udvikler Hyppig opvå øje med din MS, og gnen om natte Det er vigtigt at holde n du skal tale med lægen som en hjælp, når Dette skema er tænkt overblik over: Skemaet giver dig ken. Problemer med lejers sygep eller balancen eller behov for hjælp ken. emidler til at klinik aftaler på gå (SPMS). ler sig mellem dine multipel sclerose Muskelspasmer • Om din MS udvik sekundær progressiv eller muskelsva ved at ændre sig til ghed • Om din MS er tale skal du med, når Andre symptome måned og tag det 6.-12. r, hver som ca. de, er nye eller forvæ rrede: Udfyld skemaet løben sygeplejerske. med din læge eller spørgsmål. du kan bruge til dine en huskeseddel, som samtalerne. til med Bagerst finder du ende ide at tage en pårør Det kan være en god
mål
Indledende spørgs
Hvilken medicin tager Hvilken medicin har
du lige nu for din
MS?
du tidligere fået for
din MS? revet?
in som foresk r du at tage din medic
Huske
Læg År:mærke til, hvordan din MS har ænd Tal med din læg ret sig over tid. e om, hvorvid t din MS har ændret sig.
Måned:
ltation
været til konsu Hvornår har du sidst hos lægen?
Ja
Nej
Alder? Hvilken type MS har
DK2201108955 JAN2021 KES 4550
Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken.
om ting (fx en
hukommelse,
du?
Diagnose år?
DKXXXXXXXXXX
kenddinMS.dk
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1
”
10.01.2022 14.54
FANTASTISK SERVICE! Jeg er super glad for mine nye kompressionsstøvler. Og endnu mere glad for den gode og kompetente service jeg fik hos Optima Sport. Optima Sport får min absolut bedste anbefaling!
Få 10 Brug
Gæld
% rab
rabat
OS20
koden
at
22
er til o Gæld g med den er ikk e ned 30. april 2 satte 0 varer 22 .
Vores kompressionsstøvler kan hjælpe med:
Info om vores modeller
» Uro i benene
Model med 6 kamre: Velegnet til lymfedrænage og massage.
» Ødemer (væske i benene)
Model med 8 kamre: Velegnet til lymfedrænage og dybdegående massage.
» Gigtsmerter
PRISER STARTER FRA 3.499 KR.
Model med 4 kamre: Velegnet til lymfedrænage.
» Diabetes (føleforstyrrelse, hævelse etc.) » Åreknuder
PRISMATCH
PRØV GRATIS
GRATIS FRAGT VED KØB OVER 500 KR.
RING TIL OS TLF. 89 88 07 89
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 35
Bestil på www.OptimaSport.dk eller ring på tlf. 60 57 18 81 og få hjælp (hverdage mellem kl. 9.00 - 14.00)
ANNONCE
Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup 36 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022
Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen-33929 November 2019
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”
