ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-APRIL 2022
Martin føler sig stærkere end nogensinde før For 62-årige Martin Jørgensen har kørestolen betydet et nyt liv. SIDE 6-9
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
DEN USTYRLIGE TISSETRANG
BERLIN PÅ HJUL
Hver en forskning står på skuldrene af tidligere sejre, og forskningen er stadig vores stærkeste våben mod sclerose. Der er håb. LÆS TEMAET OM DE VIGTIGSTE GENNEMBRUD I FORSKNINGEN PÅ SIDE 12 Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Mit liv med sclerose Nummer 1 · 2022 Februar 2022 – april 2022
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe.
2 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Signe Bjerre, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio april 2022 Forsidefoto: Kristian Brasen
ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk
Annoncedeadline til næste blad: 28. februar 2022 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 4.040
INDHOLD
4 VÆRD AT VIDE 6 MIG OG MIN KØRESTOL 10 MÆRKESAG
KØRESTOLEN HAR HAFT EN KÆMPE KÆMPE BETYDNING FOR MARTINS LIV. NU KAN HAN NÆSTEN ALT. Interview side 6
12 T EMA OM DE STØRSTE FORSKNINGSSEJRE 20 YOU GO GIRL 22 EVENTS I 2022 24 R EJSEFORTÆLLING FRA BERLIN 26 NOTER OM SCLEROSE 28 M ØD EN FORSKER: MADS NIKOLAJ OLESEN 30 SPØRG EKSPERTERNE 32 T AG HÅND OM DIN ENSOMHED 36 D EN USTYRLIGE TISSETRANG 38 E N FRIVILLIG STJERNE: TINA HINDSBØL 42 M IN SCLEROSE: SUSANNE ISABELLA FREDERIKSEN
FASTE SKRIBENTER
Sara Bangsbo
Martin gik bestemt ikke i stå, da han satte sig i kørestolen. Han har et stort gåpåmod, selvom han er rullende, og han viser alle, at det gode liv ikke er lig med ben, som kan gå mange hundrede meter.
Kathrine Sylvester
Journalist Matilde Nørgaard Larsen om sit møde med Martin. Læs mere på s. 6-9 Gitte Rudbeck
Camilla Gjedde Hansen
Matilde Nørgaard Larsen
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 3
Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til ksy@scleroseforeningen.dk
Tro, håb og kærlighed i sclerosens tegn Bernhard Nordentoft har skrevet modigt, humoristisk og åbenhjertigt om sit liv med sclerose i bogen ”Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn”. I bogen fortæller Bernhard ærligt og ligefremt om chokket over diagnosen, trangen til at holde fast i et normalt liv, følelsen af afmagt og de udfordringer, han oplever i forhold til blandt andet arbejde og sexliv, fra han som 24-årig i 1990 får diagnosen og frem til 2021. Bogen er udgivet hos Gads Forlag og kan købes som bog, e-bog og lydbog.
Ph.d.-forsker på Aarhus Universitets Institut for Folkesundhed Morten Riemenschneider forsker i effekten af tidlig træning, før symptomerne viser sig. Scleroseforeningen har siden 2017 støttet forskningsprojektet med 250.000 kroner.
w
Du kan læse mere på: www.scleroseforeningen.dk/tidligtræning
” Støttekronerne fra Scleroseforeningen sætter jeg særligt pris på, fordi det samtidig er en blåstempling af vores projekt. Det er vigtigt, når vi skal rejse resterende forskningsmidler.
Vidste du, at flere end 7 ud af 10 mennesker med sclerose er medlem af Scleroseforeningen? Tak! Sammen står vi stærkere i kampen mod sclerose. 4 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
VÆRD AT VIDE
4.000.000
TIL BØRN OG UNGE MED SCLEROSE TÆT PÅ
Scleroseforeningen har sikret sig 4 millioner over de næste tre år. Pengene er øremærket til projekter, som støtter børn og unge, der har en mor eller far med sclerose. Scleroseforeningen rådgivningschef Nadia Buchard glæ der sig over de ekstra midler: "Familier, der får en ekstra udfordring i hverdagen, som sclerose kan være, har brug for ekstra hjælp. Vi er bare rig tig glade for, at have fået flere midler, der kan støtte børn og unge, som har en forælder med sclerose."
w
Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/4mio
Har du overvejet at blive frivillig i Scleroseforeningen? Den frivillige indsats er helt central for, at Sclerose foreningen kan hjælpe mennesker med sclerose. Vi har også brug for dig, og mulighederne er mange: Du kan afholde spændende aktiviteter for medlemmerne, du kan blive en del af den lokale bestyrelse, og du kan være med til at skaffe penge til forskning i sclerose.
w
Læs mere og mød nogle af vores frivillige på www.scleroseforeningen.dk/blivfrivillig
ERGOTERAPEUTENS HJØRNE Skift og variation af siddestillingen i løbet af dagen er vigtig i forhold til at øge blodgennemstrømningen i bækkenet – for eksempel når du arbejder ved computeren, laver køkkenarbejde eller spiser. Her handler det om, at stillingen bliver så aktiv som muligt.
3
GODE RÅD
Hvis du sidder i en elkørestol, er det en rigtig god idé at skifte sidde stilling ved hjælp af bækkenkipfunktionen, så du kommer frem i stolen og får rettet overkroppen ud. Prøv også at lægge ryglænet tilbage til en hvilestilling, som aflaster bækkenet.
1. 2. 3.
Sørg for at komme godt ind til bordet, og at fødderne har god kontakt til underlaget. Indstil stolen, så du sidder med benene i en vinkel på cirka 90 grader fra stolesædet til gulvet. Sørg for, at underarmene ligger godt og stabilt på så meget af bordpladen som muligt, så du får den bedste støtte.
Heidi Visby, ledende ergoterapeut på Sclerose hospitalerne i Danmark
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 5
MENNESKER
6 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Kristian Brasen
MIG OG MIN
KØRESTOL Hvem? Hvad? 62-årige Martin Jørgensen
Martin har fået mere bevægelsesfrihed
Hvor? Sidder i kørestol
Martin har haft sclerose siden 2007, og allerede efter et par år med sygdommen valgte han at sætte sig i kørestolen. Selvom en kørestol kan virke skræmmende, har den givet Martin bevægelsesfriheden tilbage.
M
ed trætte og usikre skridt bevægede Martin sig rundt i lejligheden. På det tidspunkt brugte han rollator og havde svært ved at bevæge sig omkring i byen. En dag faldt snakken på, om Martin måske skulle prøve en kørestol. Ude på hjælpemiddelcentralen satte han
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 7
MENNESKER
Martin ser ikke kørestolen som en hindring. I kørestolen har han fået meget mere bevægelsesfrihed end før.
Martins råd til dig, der overvejer en kørestol:
1.
Frygt ikke kørestolen. Den er en opgradering, ikke en forringelse.
2.
Snak med andre, som har en kørestol.
3.
Prøv en ordentlig kørestol og ikke én, som knager i alle hjørner.
4.
Søg en kørestol ved kommunen i god tid. Sagsbehandlingen kan desværre være lang.
sig for første gang i en moderne letvægtskørestol: ”Ligesom jeg satte mig, gik et lys op for mig. Jeg skulle bare have en kørestol. Den gjorde, at jeg kunne bevæge mig rundt så let og hurtigt som aldrig før med sclerose,” fortæller Martin.
Livet startede i kørestolen Siden sin sclerosediagnose blev Martin hurtigt dårligt gående. Hverken stok eller rollator havde den store effekt. Men siddende
8 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
i kørestolen oplevede Martin pludselig at kunne bevæge sig rundt på en helt anden måde. Han var ikke længere dårligt gående og blev ikke fysisk træt af den belastning, det var at gå rundt med rollatoren: ”Jeg kan ting nu, som jeg ikke kunne, før jeg fik kørestol. Jeg kan komme rundt meget mere frit og kan følge med, når jeg er ude sammen med andre. Det giver en mere ligeværdig mobilitet. Til dem, der frygter en kørestol, kan jeg kun
sige: Man ’ender’ ikke i en kørestol. Livet begynder med kørestolen,” slår Martin fast. Før kørestolen kunne han kun gå et par hundrede meter med sin rollator, inden han skulle have en pause. I dag kan Martin komme rundt både ude og inde, og nu hvor han er rullende, kan han også gå en tur med sin kone.
Forstår godt frygten Men selvom kørestolen har givet Martin mobiliteten tilbage, for-
Jeg kan ting nu, som jeg ikke kunne, før jeg fik kørestol. Jeg kan komme rundt meget mere frit. Martin Jørgensen
LÆS MERE Du kan læse mere om Martin her: scleroseforeningen.dk/martinjørgensen
w
Rundt om huset og i haven er der bygget ramper, så Martin uden problemer kan komme rundt udenfor.
står han godt, at kørestolen kan være skræmmende for andre med sclerose: ”Det er en kamel at sluge, at man skal have hjælpemidler, men det er en kæmpe livsforbedring. Det værste er, når man bliver en stakkel i andres øjne. Jeg føler mig ikke som en stakkel. Det er ikke forfærdeligt, at jeg sidder her, for jeg er stærkere end nogensinde før,” fortæller Martin. Der er dog ikke alt, kørestolen kan løse for Martin. Han har altid
været glad for at fiske, og selvom det er muligt i kørestol, får han ikke fisket så meget længere. Martin kan heller ikke cykle eller klatre, og han bliver udfordret, hver eneste gang der er en kantsten: ”Man må erkende, at der er ting, man ikke længere kan. Men det dur bare ikke at være bitter over det. Hvis man ser på mulighederne i stedet for begrænsningerne, er det ikke begrænsende at sidde i en kørestol,” siger Martin.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 9
MÆRKESAG
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Lotte Andkilde
VI KÆMPER FOR, at alternativ behandling bliver taget alvorligt . Hvad er problemet? . Hvad mener vi?
1
2
Patienternes stigende interesse for alternativ behandling skal tages alvorligt! Patienter har brug for, at læger indgår i åben dialog om de emner, der har betydning for patienternes ve og vel. Derfor ønsker Scleroseforeningen, at der skal etableres et nationalt videns- og forskningscenter for alternativ behandling i Danmark. Centret skal sikre, at både patienter og sundhedspersoner får let adgang til forskningsbaseret viden og rådgivning om alternativ behandling.
3.
Hvad gør vi?
Scleroseforeningen har gennem mange år forsket i brugen af alternativ behandling blandt sclerosepatienter, og vi ser det som en fornem pligt for os at blive ved med at forske i alternativ behandling for sclerosepatienter i samarbejde med danske universiteter. Men der er brug for, at forskningen i alternativ behandling opprioriteres til et nationalt anliggende, og vi arbejder derfor målrettet på – alene og sammen med andre patientforeninger og lægevidenskabelige selskaber – at få politikernes forståelse for, at vi i Danmark får et nationalt videns- og forskningscenter, sådan som det allerede kendes fra Norge i form af videns- og forskningscentret NAFKAM.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk
10 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Op mod 80 procent af alle danskere med sclerose benytter eller har på et tidspunkt benyttet en form for alternativ behandling. Et begreb, der kan dække over mange ting fra kosttilskud og naturmedicin til behandlingsformer som akupunktur og zoneterapi. Oftest bliver den alternative behandling brugt som supplement til den medicinske behandling, og brugen skyldes især et ønske om at styrke kroppens sundhed og modstandskraft for bedre at kunne stå imod sclerosen, forklarer Lasse Skovgaard. Han er forskningschef i Scleroseforeningen og forfatter til en ph.d.-afhandling om brugen af alternativ behandling blandt mennesker med sclerose. Mange vil gerne kunne tale med deres læge om alternativ behandling, men de tror eller oplever ikke, at det er muligt. En opfattelse, der blandt andet beror på, at mange læger føler sig på usikker grund, når det kommer til alternativ behandling, fordi der som oftest er en spinkel eller manglende evidensbaseret viden om virkning og bivirkning. Mange patienter søger derfor information om alternativ behandling gennem kilder, hvor der ingen sikkerhed er for den faglige kvalitet, og hvor patientsikkerheden i værste fald kan sættes over styr.
Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ medicinsk-cannabis
w
ANNONCE
M-DK-00000507, version 1.0, januar 2022
Sæson 1
Sæson 2
“Den første tanke“
“Når mor har sclerose“
“De unge, De pårørende“
“Hvo intet vover intet vinder“
“Et skridt frem og to tilbage“
“En uge på sclerosehospitalet“
“En kærlighedshistorie“
“Hvem er jeg?“
“Ildsjæle, frivillighed & patientstøtte“
“Frygten for døden“
Scan QR koden og lyt - eller download Sclerosepodcast i din podcast player Roche A/S / Industriholmen 59 / 2650 Hvidovre / tlf. 36 39MIT 99LIV 99MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 11
Af Sara Bangsbo • Illustration: Solveig Mønsted Hvidt
12 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
TEMA
OM FORSKNINGSSEJRE
Kampen for en verden uden sclerose er også en historie om mange år med forskningssejre. Hver en sejr står på skuldrene af tidligere sejre, og forskning er stadig vores stærkeste våben i kampen mod sclerose.
KOM MED PÅ EN TIDSREJSE Den livsvigtige forskning i sclerose har de seneste 25 år gjort os klogere på sygdommen og behandlingen af den. Vi ser tilbage på nogle af de vigtigste forskningssejre og giver dig et smugkig ind i, hvad otte eksperter spår om fremtiden.
Efter meget debat godkender Sundhedsstyrelsen den 1. februar 1996 medicinen Betainterferon som behandling mod sclerose. For første gang kan danskere med attakvis sclerose få behandling, der kan mindske attakker og mildne sygdomsforløbet med sclerose.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 13
”Lige nu er der flere typer af medicin mod progressiv sclerose, som afprøves. Jeg tror, at noget af det har en god chance for at virke – også mod ikke-aktiv progressiv sclerose.” Finn Sellebjerg, professor i neurologi
I løbet af 1990’erne står det for alvor klart, at rehabilitering kan gøre noget godt for mennesker med sclerose. Derfor beslutter en gruppe af europæiske neurologer og forskere at skabe et fælles netværk, RIMS, som skal støtte og skabe bedre vilkår og samarbejder inden for forskningen i rehabiliteringens effekt på sclerose og livet med sygdommen. I denne periode blusser det frem med ny forskning i feltet, og i 1997 deler to britiske forskere, Alan Thompson og Jennifer Freeman, et stort og avanceret forskningsstudie, som for alvor beviser en positiv virkning efter rehabilitering på scleroserelaterede symptomer.
14 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Mange revolutionerende opdagelser fra forskningens verden så dagens lys i slutningen af 1990’erne. Et af de store forskningsfund fra den tid ændrede vores opfattelse af og adfærd omkring træning, når man lever med sclerose. I årtier forinden havde man klistret et mærkat af en knaldrød trekant over al slags træning, som læger og andre fageksperter mente forværrede sygdomsforløbet ved sclerose. Det blev for første gang modbevist i et stort forskningsstudie, der blev offentliggjort i slutningen af 1990’erne. Forskningen viste, at træning rent faktisk forbedrede forskellige scleroserelaterede symptomer. Siden da har resultater fra over 100 forskningsstudier vist samme tendens, og i dag bruges træning som et uundværligt behandlingssupplement for rigtig mange med sclerose.
Forskere finder frem til endnu bedre forståelse af sclerose og de mekanismer, som kan behandles for at dæmpe sygdommens udvikling. Den viden bliver brugt til at skabe flere medicinske behandlinger, og i 2007 sker endnu et gennembrud. Her bliver den første højeffektive medicin godkendt til danskere med attakvis sclerose. Behandlingen kaldes Tysabri og kan forsinke de mere aggressive sygdomsforløb, men der er en bagside af medaljen. For med den nye og kraftigere medicin følger også voldsommere bivirkninger. Din livsstil og din sygdom hænger sammen.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 15
"Vores forskning viser, at multidisciplinær rehabilitering er enormt vigtig behandling sammen med medicin for at påvirke sygdommens forløb og at leve livet for mennesker med sclerose. Det kan noget helt andet end medicin og er med til at skabe et mere afbalanceret og værdigt liv med sygdommen." Finn Boesen
Det har forskere bevist gang på gang, når de i tidens løb har forsket i sammenhænge mellem livsstilsfaktorer, øget risiko for at få sclerose og forværring i sygdommen. I 2015 viste nye resultater soleklart, at to faktorer, rygning og et underskud af D-vitamin i kroppen, får risikoen for at få sclerose og et grimmere sygdomsforløb til at stige markant. I dag bruges den viden i høj grad af læger og sygeplejersker på landets scleroseklinikker, som måler og holder øje med dit D-vitaminniveau og rådgiver om rygestop. For første gang nogensinde beviser en
16 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
gruppe danske forskere fra vores to sclerosehospitaler, at behandlingsforløb, hvor man kombinerer flere forskellige rehabiliteringsindsatser, skaber succesfulde resultater for mennesker med sclerose. De står bag verdens hidtil største kontrollerede langtidsstudie, der har bevist virkningen af fire ugers multidisciplinær rehabilitering med forbedring af funktionsevnen og den helbredsmæssige livskvalitet i helt op til et år efter, at forløbet var afsluttet. Hovedartiklerne udkom i det anerkendte videnskabelige tidsskrift Multiple Sclerosis Journal i 2018 og 2020. Sidenhen har sclerosehospitalernes forskere fortsat deres undersøgelser og har nu fundet ud af, at også din mentale robusthed, kognition, energi, personlige behov og fysiske funktionsniveau styrkes efter fire ugers multidisciplinær rehabilitering.
”Jeg er glad for, at jeg er en af de ’heldige’, der må få behandlingen med Ocrevus – for alternativet er jo ingen behandling. Men jeg håber, at de dygtige forskere finder frem til endnu flere behandlinger i fremtiden, og at de behandlinger bliver for alle og ikke kun for en udvalgt gruppe, som tilfældet er med Ocrevus nu.” Sidse Skoubo, lever med sclerose
Endelig skete det! 23 år efter at den første medicinske behandling blev godkendt til danskere med attakvis sclerose, kommer samme mulighed for flere med progressiv sclerose. Indtil nu har det ikke været muligt at knække koden til, hvordan man forsinker eller bremser de to mere sjældne former for sclerose, og mysteriet er endnu ikke helt løst. Men i 2019 så vi lyset fra et gennembrud, da de første danskere med primær progressiv sclerose endelig kunne få medicinsk behandling. Sidste år oplevede vi endnu en vigtig forskningssejr, da den første sygdomsforsinkende medicin mod sekundær progressiv sclerose blev godkendt i Danmark. Men målet er langtfra nået, for kun nogle af alle de danskere, som har en af de to typer af progressiv sclerose, har gavn af de to nye behandlinger.
Vi ved allerede meget om kostens betydning for sygdomsforløbet med sclerose. Men ikke nok til, at forskere endnu kan give dig et klart og tydeligt svar på, nøjagtig hvilken diæt du med fordel kan kaste dig over, når sclerose kan påvirke kroppen. I løbet af de næste 10 år kan vi dog se frem til at blive endnu klogere på kostens betydning – både på sygdommen og på de mange symptomer, som kan følge med. Det skyldes i højeste grad, at der nu og her er ved at blive udviklet nye metoder til at indhente data og til at undersøge den store gevinst af oplysninger, der skal spinde røde tråde ud fra de kostspørgsmål, som ingen kender svarene på endnu.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 17
”Da jeg ankom til Sclerosehospitalet, havde jeg svært ved at gå længere end 100 meter. Men allerede halvanden uge senere fik jeg så meget ro i hovedet, at jeg havde energi og overskud til at gå en rigtig tur. Jeg har lært, hvad der giver mig energi, og hvordan det påvirker mig, hvis jeg får brugt det hele.” Time matter – for alle med sclerose. Og heldigvis er der ikke lange udsigter til endnu større forståelse af, hvordan man kan bruge rehabilitering som behandling mod endnu flere af de mange forskelligartede symptomer og udfordringer, der følger med sclerose. Inden for den kommende årrække vil vores viden om rehabiliteringens egenskaber på sygdommen og symptomer vokse markant, spår flere eksperter på området. I praksis vil du også opleve, at behandlingsforløbene med multidisciplinær rehabilitering bliver designet og målrettet endnu skarpere til hver enkelt med sclerose. Det lader sig kun gøre, fordi vi i Danmark har to højt specialiserede sclerosehospitaler, der har skabt og fortsat skaber fundamentet for tidligere og fremtidige forskningssejre.
18 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Per Quebec, lever med sclerose
Du kan reducere mange symptomer gennem træning. Men gælder det samme for udviklingen af sygdommen? Det er flere forskere allerede nu ved at undersøge, og inden for fem til 10 år vil vi vide langt mere om, hvorvidt og hvordan træning kan påvirke og måske bremse nogle af de sygdomsmekanismer, som får din sclerose til at udvikle sig. Inden for de seneste år er der kommet et stigende fokus på ældre, som har haft sclerose længe. Også her vil forskere undersøge, om træning viser sig at forebygge og beskytte mod, at man får flere skader på nervesystemet, selvom man måske allerede er hårdere ramt af sclerose.
Vil du vide mere? Se med og få et tilbageblik på mere end 60 års forskning i kampen mod sclerose med et ydmygt udpluk af alle de forskningssejre, som vi gennem årene har opnået takket være din og andres loyale støtte.
w
Lige nu er flere slags medicinbehandlinger mod de to typer af progressiv sclerose ved at blive afprøvet. Og nogle af behandlingerne kan have gode chancer for at virke, lyder det fra professor Finn Sellebjerg. Allerede inden for tre til fem år kan forskningen sejre igen med en behandling, der virkelig batter mod progressiv sclerose.
www.scleroseforeningen.dk/ forskningssejre
Det seneste gennembrud i forskningen er, at den såkaldte Epstein-Barr-virus kan være primær årsag til sclerose. Det viser splinterny forskning fra Harvard T.H. Chan School of Public Health med flere end 10 millioner deltagere. Netop dét skaber for alvor tro på en verden uden sclerose. Den nye viden kan nemlig blive afgørende for, at der udvikles en forebyggende vaccine mod Epstein-Barrvirus. Når det sker, spår flere eksperter, at de, som er vaccineret og endnu ikke er smittet med Epstein-Barr-virus, sandsynligvis ikke vil udvikle sclerose senere hen i livet.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 19
YOU GO GIRL
Af Camilla Hansen Gjedde
You Go Girl 2022
SKAL DU OGSÅ MED TIL ÅRETS STØRSTE GÅFEST?
V
i glæder os til den 1. maj, hvor vi igen skal gå og samle ind for alle de 17.200, der i Danmark er diagnosticeret med sclerose. I Danmark er to ud af tre, der bliver ramt af sclerose, kvinder, og dét vil vi med You Go Girl stille skarpt på, når både mænd og kvinder den 1. maj kan gå med for en verden uden sclerose. Sidste år var et brag af en gåfest, hvor knap 1.700 deltagere fordelt over hele landet gik for at sætte fokus på, hvor invaliderende en sygdom sclerose kan være. I fællesskab fik vi samlet 1.000.000 kroner ind til forskningen i sclerose. Nu gentager vi simpelthen succesen. Og du skal da med, skal du ikke? You Go Girl er blevet en mærkedag for Scleroseforeningen, hvor hver og en, der deltager, er med til at gøre en vigtig forskel. I princippet bestemmer du selv, hvor langt du vil gå, selvom vi opfordrer til, at du går et skridt for hver af de 17.200, der er ramt af sclerose. Alle skal kunne være med, og derfor er det egentlig fuldstændig underordnet, om du går 100 eller 17.200
20 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
skridt. Hvert et skridt tæller, når det kommer til at sprede budskabet om sclerose – og ikke mindst hvor livsafgørende forskningen i sygdommen er. Forskning i sclerose er nemlig afgørende for, at alle diagnosticerede kan leve et så godt liv med sygdommen som overhovedet muligt. Men håbet og drømmen er selvfølgelig også, at forskningen en dag skal være den, der knækker koden til, at vi kan leve i en verden uden sclerose. Netop denne forskning støtter du, når du går med på You Go Girl den 1. maj. Du kan gå selv eller eventuelt invitere dine veninder, kollegaer eller naboer med på en walk til ære for alle danskere, der hver dag lever med sclerose. Sammen hylder vi fællesskabet og samler ind til den livsvigtige forskning. Vi ses rundt omkring i hele Danmark den 1. maj!
Læs mere om eventet, og om hvordan du tilmelder dig, på www.scleroseforeningen.dk/you-go-girl
w
ANNONCE
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
”
Hospitalerne giver mig et håb og hjælp til at leve med sclerose. Det er altid skønt at komme her, og man er blandt ligesindede, som forstår ens situation – både personalet og de dejlige mennesker, man møder. Dorte Frost, 54 år, primær progressiv sclerose siden 1989
Sclerosehospitalerne tilbyder skræddersyede og højt specialiserede rehabiliteringsforløb, hvor et hold af tværfaglige scleroseeksperter kan hjælpe dig med: • at udrede alle dine udfordringer i hverdagen • at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt • at forvalte og forbedre dit energiniveau • at finde gode måder at træne på • at samarbejde med din hjemmekommune, så du får den rette hjælp og støtte hjemme • at inddrage dine pårørende, når du ønsker det.
Sådan kommer du i forløb Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb. Læs mere på www.sclerosehospitalerne.dk
Vi kan komme til dig! Hvis du ikke kan indlægges, men er henvist, kan du få besøg af os i dit eget hjem. Besøget kan indeholde undersøgelse, udredning, samtale og instruktion af relevante samarbejdspartnere. Har du spørgsmål? Ring til tlf. 78 41 25 85 mandag til torsdag kl. 13.00-14.30 for at høre mere.
EVENT
Af Camilla Hansen Gjedde
1. maj: Danmarks bedste gåfest You Go Girl er kommet for at blive, og derfor ser vi også frem til igen at kunne invitere hele Danmark med til den bedste gåfest den 1. maj. Vi går for hver og en, der er diagnosticeret med sclerose i Danmark. Det betyder, at vi i år går 17.200 skridt for at sætte fokus på, at vi sammen står stærkere i kampen mod sclerose. Sæt derfor et stort kryds i kalenderen den 1. maj, og del gerne budskabet. Ligesom sidst er det nemlig oplagt at gå en dejlig forårstur sammen med venner, veninder, familie og kolleger.
w
Følg med på Scleroseforeningens sociale medier, eller læs mere på www.scleroseforeningen.dk/you-go-girl
KOM OG VÆR MED Vandrestøvler, jernhesten, raslebøsser eller måske middag og hyggelige stunder med gæster? Og så alt sammen for en verden uden sclerose. Ja, hvad end du er til gå- eller cykel-events, gerne vil invitere dine nærmeste på dejlig middag eller vil samle ind til forskningen ved Scleroseindsamlingen, er der rig mulighed for lige præcis det hos Scleroseforeningen. Her får du en oversigt over de større events, du kan tilmelde dig i 2022.
11. juni: Tour de Storebælt 2022 er året, hvor Tour de France rammer Danmark med et brag. Og dét skal Scleroseforeningen med udgangspunkt i Cykelnerven selvfølgelig være en del af. Det betyder, at 500 ryttere har mulighed for at cykle Tourens 2. etape (fra Roskilde til Nyborg), kort inden hele det professionelle felt skal køre på den selvsamme asfalt. Tour de Storebælt står for salget af billetterne, og at sætte disse 500 unikke billetter til et ellers udsolgt event til salg udelukkende til vores ryttere er deres bidrag til forskningen i sclerose.
w
Læs mere på www.cykelnerven.dk/ tour_de_storebaelt
14.-19. juni: Cykelnerven Danmarks største velgørenhedscykelløb er og bliver Scleroseforeningens egen Cykelnerven. I 2022 er det 8. gang, at Cykelnerven samler Danmarks sejeste ryttere og drager mod Frankrig for at bestige de samme Tour de France-bjerge som de professionelle cykelryttere. Alt sammen selvfølgelig for en verden uden sclerose. I år skal de fantastiske ryttere cykle i de franske alper, hvor bjerge og Tour de France-klassikere som Galibier, Alpe d’Huez og Croix de Fer skal bekæmpes for at samle ind til forskningen i sclerose. Det gør de fra den 14. til den 19. juni. Rytterne er allerede i fuld gang med at fundraise og samle ind til sclerosesagen, og de glæder sig, kan du tro.
w
22 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Læs mere om Cykelnerven på: www.cykelnerven.dk
Scleroseindsamlingen: 11. september Sæt et kæmpe kryds i kalenderen den 11. september 2022. Her løber årets Scleroseindsamling nemlig igen af stablen. I 2021 gik næsten 5.000 indsamlere på gader og stræder for at samle ind til forskningen i sclerose. Det resulterede i, at vi sammen fik samlet 5,8 millioner kroner ind i kampen mod sclerose. I år er det 5. gang, indsamlingen finder sted, og med årene er Scleroseindsamlingen blevet en helt særlig mærkedag for Scleroseforeningen – men også for indsamlerne. Her kan de nemlig vise deres opbakning til én, de har kær, når de går rundt med bøtten og sætter et ”Jeg samler ind for …”-klistermærke på deres jakke.
MS BIKE: 27.-28. august Vi gør det igen, når vi cykler over 700 kilometer igennem Danmark på maksimum 30 timer. Selvfølgelig for en verden uden sclerose. Det er naturligvis MS BIKE, vi taler om her, og i år vil eventet løbe af stablen den 27. og 28. august. Her cykler rytterne på de sejeste hold enten hele vejen eller på skift for at samle ind til og sætte fokus på sclerose. I år vil startskuddet lyde lørdag den 27. august i Skagen, og senest 30 timer senere vil de sidste trille over målstregen ved Scleroseforeningens hovedkontor i Valby i København den 28. august.
w
w
Har du lyst til at gå med som indsamler i år, kan du læse mere på hjemmesiden: www.scleroseforeningen.dk/ stoet/indsamlinger/scleroseindsamlingen
Læs mere om MS BIKE på www.mschallenge.dk
Klar på en ekstrem udfordring? Hos Scleroseforeningen har vi løbende challenges, der sætter både fysik og mentalitet på prøve. Og har du mod på at give den gas og udfordre dig selv, kan du med fordel tage et kig på vores challenge-univers enten på Facebook eller på hjemme siden www.mschallenge.dk. Altid for en verden uden sclerose.
w
www.mschallenge.dk
21. - 30. oktober: MS MIDDAG Gennem hele november 2021 inviterede mere end 300 værter rundtomkring i landet deres venner, familie og bekendte indenfor til et måltid, der stod i sclerosens tegn. November 2021 var nemlig MS MIDDAG-måneden, hvor knap 465.000 kroner blev samlet ind til forskningen i sclerose – og det på trods af at coronaen satte en stopper for flere middage. Til oktober slår vi endnu engang dørene op for muligheden for at invitere på middag, når Scleroseforeningen sammen med Rema 1000 igen gør det muligt at invitere på middag for en verden uden sclerose.
w
Hold øje med eventet på vores sociale medier eller www.scleroseforeningen.dk/ms-middag hvor I vil få at vide, hvornår tilmeldingen åbner
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 23
REJSEREPORTAGE
Af Tim Wardmann • Foto: privat
På tur til Berlin
med Tim Det kan godt lade sig gøre at tage på storbyrejse, selvom man har sclerose og er dårligt gående. Det kræver bare lidt. Her er 49-årige Tim Wardmanns rejseberetning fra det tyske.
24 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
A
Tim Wardmann var i efteråret inviteret til Tyskland sammen med en gruppe andre bevægelseshæmmede. Rejsen var arrangeret af Tysk Turist Information.
t rejse er at leve. Dét har vi alle sammen hørt. Du skal blot træde udenfor, så får du adgang til det hele. Men hvis ikke man kan træde. Hvis man er forbundet til en stol med hjul eller en elektrisk motorscooter, der er stor og ”fylder”, er det ikke let. Så når Scleroseforeningen kontakter dig og spørger, om ”du og din søn vil til Tyskland i en lille uges tid, hvor Scleroseforeningen i samarbejde med Tysk Turist Information, Dansk Handicap Forbund og nogle udenlandske handicaporganisationer arrangerer”, svarer man straks: ”Ja da!”
Jeg og den fabelagtige 15-årige knægt, min søn Sixten, tog med på rejsen, hvor vi, sammen med andre bevægelseshæmmede, tog med fly, bus, taxa og kørestol rundt i det tyske.
Startvanskeligheder Egentlig beretter jeg dette, så folk får en idé om de udfordringer, der hører med, men også så folk får en idé om vores oplevelser og en lille ”opsummering” af vores ferie sammen far og søn. Pokkers tidligt står jeg og Sixten op. Vi har pakket, er klar og hopper så i en taxa ud til lufthavnen. Jeg har min rollator og min søns
Det kan godt lade sig gøre for handicappede at komme på ferie. Ja, det er indviklet, ja, det er anstrengende, og ja, for pokker, man bliver træt. Men vi kan altså godt. Det kræver bare lidt.
muskler med som transportmiddel, og dem har jeg stærkt brug for, når jeg ikke har min trofaste vogn med. Der må nemlig ikke komme nogen scootere med på flyet. Ankomst i lufthavnen sker som aftalt med Falck-stationen, hvor kørestolen også skal afhentes. På Falck-stationen ved de ingenting om det hele, og jeg snakker med en Falck-mand, der er på stedet. Han siger: ”Ja, bare gå omkring 300 meter ind i terminalen, og der skal den hentes.” ”Hmmm, ja, det er meget fint, men kan du se, at jeg ikke kan gå?” tænker jeg. Sixten og jeg samarbejder om at få mig ind, og så kører vi mod check-in. Vi klarer tingene selv. Falck har ikke en god dag, så dem lader vi bare være.
Tysk kultur og naturoplevelser Vel mødt i Berlin møder vi mr. Sören Hoika, vores tyske rejseleder, og sikken mand. Det hele er hans projekt, og han smiler og hilser. Vi er mange rejsedeltagere; hollandske folk, serbiske, ungarske og tre danskere. Vores bus er indrettet med en lift, så vi kan læsses på
Med som hjælper havde Tim Wardmann sin 15-årige søn, Sixten. Turen bandt far og søn endnu tættere sammen.
med vores adskillige hjælpemidler. På bussen kan der komme kørestole, scootere, rollatorer og andre hjælpemidler. Vi besøger de gamle østtyske miner i norden – massive konstruktioner i massive omgivelser. Der er små veje, man kan køre på, så en scooter eller kørestol kan snildt komme rundt. Vi bor på Akademiehotel Dresden, der er handicapvenlig. Og jeg mener virkelig handicapvenlig. Brede døre og elevatorer, der er store nok til at tage imod maskiner. Der er god plads ved sengen, på badeværelset og på restauranten, og hvis der er noget, man ikke kan, spørger man bare de mange folk på hotellet. De smiler, lytter og klarer problemet.
elevatorer, så de øverste etager kan nås, og vi ser det hele. Lad mig bare sige, at fremtiden altså ikke ser helt skidt ud. Det kan godt lade sig gøre for handicappede at komme på ferie. Ja, det er indviklet, ja, det er anstrengende, og ja, for pokker, man bliver træt. Men vi kan altså godt. Det kræver bare lidt. Tak til Tyskland. Et dejligere sted kan jeg ikke forestille mig – de er venlige som bare pokker. Tak til Gitte og Scleroseforeningen. Tak til alle mine rejsekammerater.
Vi kan altså godt De næste dage står på Lake Geierswalde, Holocaust Monumentet og shopping i Berlin. Lake Geierswalde er et naturskønt område med åben himmel og frisk luft. Vi oplever den samme natur, som ”normale” folk gør. Vi er lige her. Vi besøger også ”Berlin and Futurium”. Et museum over fremtiden og dens muligheder. Der er
w
Læs hele artiklen her: www.scleroseforeningen.dk/ rejsereportage
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 25
Har du kommentarer til noter om forskning? Skriv til hej@scleroseforeningen.dk
De oversete ældre er i fokus
Læger må fortsætte med at udskrive ren cannabis på recept I december blev forsøgsordningen med medicinsk cannabis forlænget med fire år. Det betyder, at danske læger fortsat kan udskrive ren cannabis på recept til patienter, der lever med smerter eller spasmer, og som ikke lindres af andre godkendte medicinbehandlinger. Desværre har politikerne endnu ikke valgt at ændre på de problemer, som gør forsøgsordningen utilgængelig for mange af de patienter, den ellers er til for. Særligt den tårnhøje pris og det komplette kørselsforbud gør muligheden umulig for mange. Derfor møder forlængelsen kritik fra både Scleroseforeningen og andre vigtige aktører.
w
www.scleroseforeningen.dk/nyheder/ forsoegsordning-med-medicinsk-cannabis-forlaenget
Vidste du, at ... 80 90
mellem og procent af alle med sclerose oplever den overvældende træthed, fatigue. Fatigue er altså det symptom, som forekommer hos flest mennesker med sclerose.
26 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
”I dag findes der meget viden om livet med sclerose blandt de yngre målgrupper, og mange tilbud henvender sig primært til dem, der skal til at stifte familie, har hjemmeboende børn eller er tilknyttet arbejdsmarkedet. Med min ph.d. vil vi sætte fokus på de særlige udfordringer, som den ældre målgruppe oplever. På den måde kan vi fremover målrette flere og bedre tilbud til dem og efter deres behov,” fortæller forsker og ph.d.-studerende Sofie Bergien. I et år har hun, sammen med sin brugergruppe af ældre med sclerose og i samarbejde med Scleroseforeningen, været i fuld gang med at undersøge og gøre os klogere på livet med sclerose i en ældre alder. Forskningen strækker sig over tre år, men allerede i løbet af foråret afslører Sofie Bergien og hendes brugergruppe de første spændende resultater.
w
www.scleroseforeningen.dk/ livet-som-aeldre-med-sclerose
NOTER OM SCLEROSE
Mulig ny måde at behandle kognitive problemer på Helt op mod 7 ud af 10 personer med progressiv sclerose oplever at have kognitive problemer. Men indtil nu er det kun påvist blandt mennesker med attakvis sclerose, at kognitiv og fysisk træning har effekt på problemer med kognition. Det laver forsker Laurits Madsen nu om på med sit nye forskningsprojekt, som Scleroseforeningen har støttet med en kvart million kroner. “Vores forskning er vigtig, da vi undersøger en ny behandlingsmulighed for et problem, som mange personer med progressiv sclerose døjer med – nemlig de kognitive udfordringer. Det er stærkt begrænset, hvad der findes af medicinsk behandling, og derfor er det virkelig ønskværdigt at finde en anden behandlingsform, som kan hjælpe. Det håber vi, at kognitiv træning kombineret med fysisk træning kan,” deler han. I 12 uger skal deltagerne med en af de to typer af progressiv sclerose gennemføre et særligt træningsprogram. De skal lave kognitiv og fysisk træning med fokus på enten at forbedre konditionen eller øge mobiliteten, styrke og smidighed. Omkring 300 personer med progressiv sclerose er allerede rekrutteret til forskningen, og om et års tid forventes de allerførste resultater at blive delt.
w
www.scleroseforeningen.dk/kognitionsforbedring-hos-personer- med-progressiv-ms-et-multicenter-randomiseret-blindet
Det, der personligt driver mig i mit arbejde med MS-forskning, er tanken om, at jeg kan hjælpe andre mennesker med at få et bedre liv. Det er en enorm motivation at gå på arbejde hver dag, når man ved, at man kan være med til at forbedre hverdagen hos andre. Laurits Emil Taul Madsen
Går træning lige i hjernen? Selvom hver tredje dansker med sclerose er over 60 år, ved vi alt for lidt om den ældre gruppe. Det gælder også, når vi ser på virkningen af svedige træningstimer. Netop derfor besluttede en gruppe danske forskere at sætte gang i et vigtigt forskningsprojekt, som undersøger styrketræningens effekt hos ældre mennesker med sclerose. I 2020 udgav de, som nogle af de første, videnskabelige artikler, som beviste, at ældre personer med sclerose har markant lavere muskelstyrke i benene og en dårligere gangfunktion end ældre personer, der ikke har sclerose. Nu undersøger de, om styrketræning har en effekt på nervesystemet og i særdeleshed hjernen, som kan gavne ældre med sclerose. De har samtidig fokus på deltagernes hastighed i bevægelserne, da evnen til at kunne skabe muskelkraft er afgørende for at holde balancen eller blot være aktiv i dagligdagen. Scleroseforeningen har støttet forskningen med vigtige 827.000 kroner, og om et års tid bliver de allerførste resultater delt. Har du lyst til at være med i projektet, kan du nå det endnu.
w
www.scleroseforeningen.dk/ nyhed/deltageretraening-ældre
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 27
MØD EN FORSKER
Af Sara Bangsbo • Foto: Matilde Nørgaard Larsen
MADS UNDERSØGER, OM ET SÆRLIGT PROTEIN KAN SLADRE OM DIN SYGDOM Hvert år uddeler Scleroseforeningen
16-18 [Biomarkør]
millioner kroner er et målepunkt, som bruges til til forskning.
at afsløre noget om dit helbred eller udvikling i sygdom, for eksempel hjerterytme, sygdomsaktivitet, eller hvor godt en behandling virker for dig. Eksempler på biomarkører er alt fra scanningsbillede til gen, et særligt stof eller fragment i din krop.
Navn: Mads Nikolaj Olesen Stilling: Molekylærbiolog og ph.d.-studerende
MIN FORSKNING HANDLER OM ... at finde frem til, om et særligt protein kan bruges til at forudse, om man får aktivitet i sin sygdom, når man har sclerose.
VI VED ALLEREDE … at proteinet spiller en vigtig rolle for blodets funktion i vores krop, og derfor undersøger vi nu, om proteinet også kan bruges som biomarkør til at sladre om, hvordan du kan forvente, at sygdommen udvikler sig i fremtiden. Hvis proteinet viser sig at kunne det, kan vi bruge min forskning til at udarbejde en slags værktøj til
28 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
lægerne, som kan hjælpe dem med at bedømme patientens fremtidige sygdomsforløb og den type behandling, der vil være allerbedst for den enkelte.
STØTTEN FRA SCLEROSE FORENINGEN BETYDER … at den her forskning bliver til. Uden støtten ville jeg ikke kunne være her og forske i netop det, der i fremtiden kan blive vigtig for mennesker med sclerose, og det ved jeg også, at flere andre forskere heller ikke ville kunne.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til hej@scleroseforeningen.dk
HURTIGE Biograf eller teater? Biograf! Men jeg bor også relativt langt fra de store teatre. Pipette eller computer? For nogle år siden ville jeg have sagt pipette — der forskede jeg nemlig med mus. Men i mit arbejde nu er det helt klart computer. Middag hjemme eller ude? Den er svær! Jeg elsker at spise ude, men jeg kan også virkelig godt lide at lave mad.
ANNONCE Dine sympto
mer
Er der sket foran dringer eller kommet nye Sæt kryds ved symptomer de de vigtigste symp sidste 6-12 mån tomer. eder? Problemer med
synet
Smerter
Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
r ved at gribe
Problemer med
a Forberedelsesskem med til konsultationen erske læge og sygeplej
om ting (fx en
hukommelse,
kaffekop eller
pen)
koncentration eller fokus
Fatique / scler osetræthed Følelsesløshed Ukontrollabel
eller snurrende
vandladning
fornemmelse
eller forstoppels
e
sig. om den udvikler Hyppig opvå øje med din MS, og gnen om natte Det er vigtigt at holde n du skal tale med lægen som en hjælp, når over: Dette skema er tænkt giver dig overblik aet Skem ken. Problemer med eller sygeplejers balancen eller behov for hjælp emidler til at klinikken. gå ). m dine aftaler på (SPMS melle se sig ler sclero multipel Muskelspasmer • Om din MS udvik sekundær progressiv eller muskelsva ved at ændre sig til ghed • Om din MS er tale det med, når du skal Andre symp tag og d måne tome r, som er nye de, ca. hver 6.-12. eller forværrede Udfyld skemaet løben : sygeplejerske. med din læge eller spørgsmål. du kan bruge til dine en huskeseddel, som du lerne. finder samta st Bager ende med til ide at tage en pårør Det kan være en god
mål
Indledende spørgs Hvornår har du sidst hos lægen?
Hvilken medicin tager
du lige nu for din
du Hvilken medicin har Husker du at tage
Læg År:mærke til, hvordan din MS har ænd Tal med din læg ret sig over tid. e om, hvorvid t din MS har ændret sig.
Måned:
været til konsultation
MS?
tidligere fået for din
MS? Ja
revet?
din medicin som foresk
Nej
Alder? Hvilken type MS har
DK2201108955 JAN2021 KES 4550
Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer
Vanskelighede
MIN MS
du?
Diagnose år?
DKXXXXXXXXXX
kenddinMS.dk
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1
10.01.2022 14.54
Kontakt en af vores forhandlere og oplev glæden ved at sidde godt
Multiplus 5040
Brenderup • Bolighuset Werenberg Glostrup • Stolespecialisten Holbæk • Farstrup Comfort Center Haarby • Harby Boligmontering Kolding • Stolespecialisten København K • Vestergaard Møbler Lejre • Stolespecialisten Lyngby • Vestergaard Møbler Nakskov • Møblér Ullerslev Næstved • KJEPS Bolighus Odense • Farstrup Comfort Center Århus C • Farstrup Comfort Center
Tlf. 6444 1049 Tlf. 5385 0030 Tlf. 2056 4403 Tlf. 6473 1473 Tlf. 5385 0030 Tlf. 3257 2814 Tlf. 5385 0030 Tlf. 4587 5404 Tlf. 5476 1001 Tlf. 5572 2075 Tlf. 6615 9510 Tlf. 8613 3588
“Unikke stole til unikke mennesker” MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 29
SE MERE PÅ WWW.FARSTRUP.DK Sclerose_210x148_Master_2022.indd 1
17-01-2022 11:15:55
BREVKASSE
Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesserede i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.
w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning
NETRÅDGIVNINGEN Hvor meget D-vitamin er godt, når jeg har sclerose? SPØRGSMÅL: Hvor meget D3-vitamin må man tage om dagen? Jeg spørger, fordi jeg til et foredrag arrangeret af Scleroseforeningen har hørt, at jeg skulle tage en tablet om dagen på 35 mcg. Min kollega, der også har sclerose, siger, at det er alt for meget.
SVAR: For voksne mennesker og børn ned til 11 år antages det at være sikkert at indtage op til 100 µg D-vitamin dagligt. Dette kaldes for ”den øvre sikre grænse for indtag”, hvilket vil sige, at det er usandsynligt, at et indtag under 100 µg dagligt vil være sundhedsskadeligt. For befolkningen generelt anbefales det, at man indtager 10 µg D-vitamin dagligt som kosttilskud fra oktober til april, da vi i disse måneder ikke danner D-vitamin i huden. Men da forskning tyder på, at mangel på D-vitamin kan sættes i
Charlotte Mortensen er uddannet cand.scient. i human ernæring. Hun underviser inden for forskellige dele af ernærings- og sundhedsområdet som blandt andet ernærings- og kostanbefalinger til forskellige målgrupper og inden for grundlæggende fysiologi.
30 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
forbindelse med forværring af symptomerne hos personer med Sclerose, kan det være en god idé at tage kosttilskuddet hele året. Der er dog ikke en officiel anbefaling med en specifik mængde D-vitamin til personer med sclerose. Men hvis du tager en tablet med 35 µg D3-vitamin, er dit indtag fra tabletten således stadig et stykke under ”den øvre sikre grænse for indtag” på 100 µg dagligt. Selv hvis du jævnligt spiser for eksempel fede fisk, som er en god kilde til D-vitamin fra kosten, vil dit samlede indtag af D-vitamin ikke blive for højt.
Illustration: Solveig Mønsted Hvidt
Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge
Hvad er forskellen på træthed?
SPØRGSMÅL: Hvordan kan man skelne mellem sclerosefatigue og mere aldersbetinget "CPR-nummer-syndrom", både fysisk og ikke mindst kognitivt?
SVAR: Træthed er et uspe cifikt symptom og ikke en medicinsk defineret sygdom. Træthed kan dog ofte være det første tegn på, at der kan være sygdom på vej eller andre helbredsmæssige problemer. Særligt hos ældre menne sker skal man være opmærksom på ændringer i træt hed. Ældre menne sker er ikke nød vendigvis trætte. Faktisk behøver ældre mennesker ikke så meget søvn. Mange bliver ikke udtrættet i løbet af dagen, og de, der bliver trætte, har ofte meget glæde af en kort lur.
Hos mennesker med sclerose er træthed ofte en fast følge svend. Mange lider af både en generel træthed, som de kan vågne med om morgenen, og en hurtig udtrætning i takt med ,at de bruger sig selv i løbet af dagen. Hos mange har træt heden været til stede, allerede inden de fik diagnosticeret sclerosen. Trætheden er mere massiv, kommer hurtigere og er sværere at håndtere end den træthed, som andre kan opleve – herunder ældre mennesker. Trætheden er særligt kende tegnet ved, at den ofte ikke
Mette Ellermann har i mange år haft en særlige interesse inden for MS. Som ledende neuropsykolog på Neurologisk Afdeling, Regionshospitalet i Viborg, fik hun i 2004 mulighed for at udvikle et særligt rehabiliteringstilbud med blandt andet kognitiv træning til voksne med MS. Siden 2009 har Mette haft sin egen neuropsykologiske praksis. Som praktiker har Mette udviklet en spidskompetence inden for neuropsykologisk udredning af MS, særligt i kombination med følgesygdomme som for eksempel depression og træthed.
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 31
Af Lotte Skou Hansen • Illustration: Mostphotos
Tag fat om din ensomhed i stedet for at ignorere den Ensomhed er et grundvilkår i livet. Men det er først med en kronisk sygdoms indtog i livet, at mange kommer i kontakt med ensomhedsfølelsen.
O
ver en tredjedel af de adspurgte svarer i en undersøgelse fra Scleroseforeningen, at de ofte eller af og til føler sig ensomme som følge af deres sclerose. Men i virkeligheden er ensomhed en grundlæggende, almindelig følelse, som alle kender til, og som
BED OM HJÆLP FRA FAMILIE, VENNER ELLER PROFESSIONELLE: • Scleroseforeningens psykologer. Opsøg dem især, hvis du oplever, at du kommer til at hænge fast i negative tankemønstre og bliver mere og mere trist. • Sclerosehospitalerne. De kan hjælpe med for eksempel fokus på energi, energibatterier og mental robusthed.
32 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
bedst beskrives med ordene: Vi fødes alene, og vi dør alene. “Ensomhed er en følelse, som folk helst ikke vil beskæftige sig med. Derfor har mange moderne mennesker en tendens til at hylde travlheden. Den gør, at de undgår at mærke efter og måske opdage en lurende ensomhedsfølelse. Det hektiske liv kan sclerosen spænde ben for,” siger Scleroseforeningens psykolog Helle Gry Pedersen og uddyber: “Af og til tror folk, at det er sclerosen, der har udløst deres ensomhed. Det er det også i nogle tilfælde, hvor fysiske begrænsninger og sclerosetræthed bevirker, at venner for eksempel har trukket sig. Men oftere handler det om, at folk med en kronisk sygdom kommer i kontakt med nogle mere fundamentale ting i livet på grund af deres sygdom. De begynder at reflektere mere over livet, og de tænker større eksistentielle tanker om liv og død, som man måske har
en tendens til at skubbe fra sig, når man er rask, og det hele går stærkt.”
Arbejd med følelsen Ifølge Helle Gry Pedersen ville langt de fleste af os altså kende til følelsen af ensomhed, hvis ikke vi havde travlt med at ignorere den. Man skal dog ikke undervurdere følelsen, blot fordi den er almindelig. “En følelse af at være ensom kan accelerere og lede til depression. Hvis man først begynder at tænke: ’Jeg har ingen venner,’ og det glider over i tanker som:
PSYKOLOGI
HVORNÅR FØLER JEG MIG ENSOM OG HVORFOR? • Overvej, hvordan du kan få mere af det, du savner i dit liv. • Udarbejd eventuelt en liste. • Forsøg at opnå nogle af de ting, du ønsker. • Accepter, at det kan tage tid.
Af og til tror folk, at det er sclerosen, der har udløst deres ensomhed. Det er det også i nogle tilfælde, hvor fysiske begrænsninger og sclerosetræthed bevirker, at venner for eksempel har trukket sig. Men oftere handler det om, at folk med en kronisk sygdom kommer i kontakt med nogle mere fundamentale ting i livet på grund af deres sygdom.
’Der er ingen, der gider mig, jeg er ikke lige så meget værd som andre mennesker, jeg kunne lige så godt ikke være her mere,’ så kan man komme ind i en spiral, hvor de negative tanker kommer til at fylde og eskalere,” forklarer hun. Derfor skal man tage sin følelse af ensomhed seriøst og handle på den. “Hvis man føler sig ensom, fordi man for eksempel ikke kan overskue at tage med til familiefester på grund af sclerosetræthed, kan man begynde at arbejde med, hvordan man kan være med i et
vist omfang og samtidig passe på sig selv. Det kan være, at man skal have professionel hjælp, men man kan starte med selv at tage sin
følelse af ensomhed alvorligt og begynde at tænke over, hvad der udløser den,” forklarer Helle Gry Pedersen.
HVAD KAN DU SELV GØRE?
UNDERSØG FØLELSEN
• Erkend følelsen af ensomhed, og tag den alvorligt. • Folk går tit med tingene unødigt længe, inden de handler på deres følelser.
• Ensomhed kan skyldes mange ting. Spørg dig selv: Hvad er det, jeg mangler eller savner i mit liv? Hvad vil jeg gerne have mere af?
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 33
ANNONCE
LIVET MED SKLEROSE Ny hjemmeside til dig og dine pårørende • • • • • • • •
Hvorfor mig? Skal jeg fortælle andre om min sygdom? Hvad er MS? Kan jeg forblive, den jeg er? Hvad er der af behandlingsmuligheder? Kan jeg dyrke sport? Er der noget, jeg skal være særlig opmærksom på? Hvor kan jeg finde mere information?
Mange tanker og spørgsmål? Find svar her:
07 12 2020_MSDK2011934-01
livetmedsklerose.dk Kan også downloades som pjece
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk
– og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99
En god dag – hver dag
Få inspiration til en sund livsstil
OKMS.DK er et livsstilsunivers, hvor du kan finde inspiration og viden om livsstil. På siden kan du få hjælp til at blive fysisk stærkere, få større ro i sindet og spise sundere. Alle vores råd står på skuldrene af forskning i det gode liv med sclerose, og vi er glade for at kunne dele den viden med dig.
OKMS er udarbejdet som et samarbejde mellem Scleroseforeningen, Sclerosehospitalerne og en række samarbejdspartnere. Tak for støtten til:
Af Sara Bangsbo • Foto: Mostphotos
DEN USTYRLIGE TISSETRANG Skal du hele tiden tisse, eller mærker du det slet ikke, før din blære er fyldt til randen, og toiletbesøget bare skal være NU? Så er du bestemt ikke alene. Kontinenssygeplejerske Janni Eibye klæder os på med viden og giver gode råd.
M
ange med sclerose kæmper dagligt med en ustyrlig blære, også kal det inkontinens. Vand ladningsproblemerne rammer både mænd og kvinder, unge som gamle, og kan påvirke hverdagen og sær ligt det sociale og aktive liv meget, hvis man ikke gør noget ved det. ”Desværre er der en del, som ikke taler om det. Men problemet bliver kun større af, at man går
med det helt selv og ikke spørger om hjælp. Der er nemlig mange muligheder, som kan hjælpe,” fortæller Janni Eibye, kontinens sygeplejerske på Sclerosehospi talet i Haslev.
Kludder i signalerne eller dårlige vaner Urininkontinens opstår, når der går kludder i særlige signaler mel lem vores hjerne og nervesystem,
der fortæller os, hvornår vi skal tisse, men også giver os evnen til at kunne holde sig lidt læn gere. Sclerose kan være skyld i, at signalerne ikke sendes ordentligt frem og tilbage, og det signalrod kan vise sig på forskellig vis. ”Nogle oplever, at de skal tisse hele tiden og ikke kan udsætte trangen, selvom der næsten ikke er noget urin i blæren. Andre kan modsat slet ikke mærke trangen,
Bed om hjælp! Så snart du føler, at det er et problem for dig, bør du søge hjælp hos din læge. Der er nemlig flere muligheder, som kan hjælpe dig. Janni Eibye, kontinenssygeplejerske på Sclerosehospitalerne
36 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
FORSKNING
før blæren ikke kan rumme mere, hvilket også er et stort problem,” fortæller Janni Eibye. ”Der findes forskellige typer af urininkontinens, ligesom grundene til det også er meget forskellige. Det kan være signalfejl, men også ydre omstændigheder såsom dårlige drikke- eller toiletvaner, der skaber problemet. Derfor er det i første omgang vigtigt, at man finder ud af, hvad årsagen er, så man kan få den rette hjælp,” forklarer hun.
Mulighederne er mange Janni Eibye råder til, at man søger hjælp enten hos sin læge, på sin scleroseklinik eller en af landets to sclerosehospitaler. Nogle kommuner har sågar en kontinensklinik, som er åben for ”drop-in”.
”Når man har sclerose, har man ret til at få bevilget hjælpemidler såsom urinbind og engangskatetre igennem kommunen efter en udredning. Der er også andre muligheder for hjælp, som dog skal ordineres af din læge. Det er for eksempel medicin, behandling med botox og andre typer af behandling,” siger Janni Eibye. Og så kan du muligvis knibe dig til bedre kontrol. ”Det kan være en god idé at blæretræne. Knibeøvelser kan være en hjælp for nogle, fordi det styrker bækkenbunden, så man bedre kan holde sig. Måske har man brug for hjælp ved en fysioterapeut, da for eksempel føleforstyrrelser kan medvirke til, at man ikke kan mærke, om knibningen er rigtigt udført. En anden god
øvelse er at trække tiden en smule, når man kan mærke trangen til at skulle tisse, og så forsøge at trække tiden mere og mere,” siger Janni Eibye.
[Urininkontinens] er en udfordring i eller helt manglende evne til at styre vandladningen. Det kan opleves på flere forskellige måder, men er ofte så hæmmende, at det kan påvirke ens aktive og sociale liv, hvis ikke man søger hjælp. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbogen
w
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 37
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Kristian Brasen
Jeg udfører frivilligt arbejde i bestyrelsen, for det giver mig mening med livet, glæde og energi, når jeg gør noget for andre.”
38 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
EN FRIVILLIG STJERNE
TINA HINDSBØL Alder: 51 år. Relation: Tina har selv sclerose. Efter at hun igen fik overskuddet til at komme i gang med at arbejde, ville hun også gøre noget for sig selv og alle andre med sclerose. Hvorfor: Tina er frivillig i Scleroseforeningens lokalafdeling, fordi hun bare gerne vil gøre noget godt for andre. Samtidig giver det hende glæde og gejst at være frivillig. Det er nemlig som frivillig sekretær i Scleroseforeningens lokalafdeling i Roskilde, at Tina mærker, hvad det betyder for andre med sclerose, at der er nogle, som arbejder for netop dem. Da Tina fik sclerose, var det, ligesom for så mange andre, noget af et chok at skulle til at finde ud af, hvad hun kunne klare i hverdagen. Da hun var klar til at komme i gang med arbejdet igen, meldte hun sig også ind i bestyrelsen i lokalafdelingen. Her er hun med til at arrangere både sociale tiltag og indsamlinger. Alt sammen i sclerosens tegn. Du kan læse meget mere om Tina her: sclerose foreningen.dk/tinahindsbøl
w
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose. Tak, I er i sandhed frivillige stjerner!
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 39
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Sclerose foreningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
w
w
w
KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på
36 46 36 46 DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
scleroseforeningen.dk/ psykolog
scleroseforeningen.dk/ informatør
scleroseforeningen.dk/ camps
LOKALE AKTIVITETER
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
ADVOKAT Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
w
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
LÆGE
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværktøj til dig, der oplever problemer med hukom melsen, opmærksom hed eller fatigue.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w
KURSER OG MØDER
NETRÅDGIVNING
scleroseforeningen.dk/ camps
w
MS BRAIN FIT
scleroseforeningen.dk/ blad
w
scleroseforeningen.dk/ legat
MEDLEMSBLAD
scleroseforeningen.dk/ advokat
Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdom-men og seneste forskning.
w
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
40 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ læge
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
ANNONCE
Hold ferie året rundt uden forhindringer I Dronningens Ferieby er der plads til alle – børn, unge, ældre og endda familiens hund – og handicap er ingen hindring. Kun 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores handicapvenlige sommerhuse, som vil danne basen for lige den ferie, du drømmer om!
En uges ferie til medlemspris
Spar 50% Priser fra 2.088,- inkl. rabat.
Vidste du, at du kan få 50% på ophold, når du holder ferie med et medlem af Scleroseforeningen, som har sclerose?
• Ugeferie • Weekend- og miniferie • Aktivitetsophold
Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold!
Book dit næste ophold på
www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på
87 58 36 50 og hør mere! MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 41
MIN SCLEROSE
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard
”Man lærer at leve med begrænsningerne”
17.200
mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.
w
Læs mere om Susanne på: scleroseforeningen.dk/ Susannefrederiksen
Susanne Isabella Frederiksen har haft sclerose siden 1996, da hun mærkede føleforstyrrelser i venstre kind og ned ad brystet. Susanne er førtidspensionist, og har i dag et godt liv.
Hvis ikke jeg havde sclerose, havde jeg … arbejdet som pædagog og dyrket en hel masse motion med musik. Jeg elsker træning og at bruge min krop, hvor der er musik til. Der kan man næsten få mig til hvad som helst. Jeg har prøvet linedance, efter at jeg fik sclerose, men det ser ikke helt ud, som når de andre gør det.
Sclerose gør mig ked af det, fordi ... jeg ikke kan dyrke en masse sport, og fordi jeg ikke kan fortsætte på arbejdsmarkedet og have det samme overblik. Jeg vil gerne
42 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
kunne foretage mig meget mere med mine børnebørn uden at skulle tænke over at økonomisere med min energi.
været et anderledes liv, hvis ikke jeg havde sclerose, men man lærer jo at leve med de begrænsninger, der er.
Jeg havde aldrig klaret mig uden …
Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige …
min families hjælp og støtte. Der er ingen tvivl om, at sclerose har givet mig noget andet indhold, og i dag kan jeg tænke, at bortset fra koncentrationsbesvær har jeg et godt liv. Hvis ikke jeg havde haft sclerose, var jeg aldrig kommet i gang med at male. Livet stopper jo ikke, fordi jeg er stoppet på arbejdsmarkedet. Det ville have
at de ikke skal grave sig ned i sygdommen og hele tiden tænke på den. For den skal nok vise sit ansigt og dukke op. Jeg synes, det handler om at få skabt et liv, selvom man har sclerose. Men jeg kan da godt blive irriteret over, hvorfor det lige har ramt mig.
ANNONCE
HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? En selvhjælpsguide til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende
Læs og hent guiden her: sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide
Nu også som podcast
Lyngbyvej 2 | 2100 København Ø | Tlf. 45 16 70 00 | sanofi.dk MAT-DK-2000771V1/24.11.2020
00000 Coping ann A4 Scleroseforeningen.indd 1
MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 43
02.03.2021 14.47
Når du er medlem, folder tilbuddene sig ud Pårørenderådgivning
Advokatbistand
Psykologrådgivning Socialrådgivning
Medlemsmagasiner
Nyt om forskning
Legater
Feriehuse til halv pris Kurser Camps
Vi er der for dig, når du har brug for hjælp, støtte eller en god ferieoplevelse. Når du har sclerose, er alle tilbuddene naturligvis gratis – og er du pårørende, gælder det for langt de fleste tilbud. Læs mere om mulighederne, der folder sig ud for dig i Scleroseforeningen, på scleroseforeningen.dk/medlemsfordele. Her kan du også blive medlem.
44 • MIT LIV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Fastholdelseskampagne_210x247.indd 1
19.01.2022 10.54
