Mit Liv Med - November 2022

Når der er forældrelimbo til skolefesten, kan Lily på 9 år godt blive ked af, at hendes mor har sclerose. Men at slå vejrmøller behøver mor ikke at være med til – for det er hun alligevel ikke så god til. Kom helt tæt på Lily og tre andre børn i en familie med sclerose på side 12

”Det er træls, at min mor har sclerose, men jeg er ikke vred på hende”

CORONA

Tusindvis af danske børn lever med en forælder, der har sclerose, og nogle børn er mere påvirkede af forældrenes sygdom, end man måske lige tror. Forældrene skal i dag kæmpe for at få helt nødvendig hjælp til sig selv, og det kan ramme de oversete børn som en boomerang. Alle børn har ret til et godt børneliv. Derfor skal vi hjælpe familierne langt bedre.

Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 56.000 medlemmer og bidragydere og ca. 5.000 frivillige

Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe II

Malene Kappen Krüger fokuserer altid på det, hun kan – og ikke sine begrænsninger.

Side

6

4 VÆRD AT VIDE 6 INTERVIEW: MALENE KAPPEN KRÜGER OM AT LEVE I NUET 12 TEMA: DE KÆRE BØRN 23 MØD EN FORSKER: DERYA TIRELI FORSKER I BLODHJERNE-BARRIEREN 24 FORSKNING: ER CORONA GÅET UD OVER DIT HUMØR? 26 NYT FRA FORSKNINGENS VERDEN 28 EN FRIVILLIG STJERNE: GORDON ROBERTS 32 LIVSSTIL: LEV SUNDT, OG SPAR PENGE 36 AKTUELT: ARV, DER GÅR TIL ET GODT FORMÅL 39 MIN SCLEROSE: PENTI OLESEN 40 MEDLEMSFORDELE: DET FÅR DU 41 NETRÅDGIVNINGEN: KAN PROGRESSIV FORVÆRRING SES PÅ MR?

Jeg synes, det er enormt modigt af Lily, William, Natasja og Jesper på ærlig og åben vis at sætte ord på, hvordan det er at have en forælder, der har sclerose. Det er en sygdom, der rammer hele familien, og det vidner deres fortællinger om. Jeg håber, at temaet kan være med til at sætte fokus på, hvor vigtigt det er at tale sammen om sclerose.

Journalist Josefine Fjelstervang, der i dette magasin har interviewet børn, der har forældre med sclerose

FASTE SKRIBENTER

Isabella Hundt

Røhmann

Gitte Rudbeck

Camilla Gjedde Hansen Jakob Stein

Josefine Fjelstervang

Matilde Nørgaard Larsen

Vidste du, at …

Scleroseforeningen betaler halvdelen af din elregning, når du tager på et ophold i Dronningens Ferieby i Grenaa? Tilbuddet er målrettet medlemmer med sclerose og gælder frem til den 1. april 2023. Feriebyen er nyrenoveret og har 44 dejlige feriehuse, der ligger ugeneret i et dejligt skovområde ved stranden. Husene er smagfulde og hyggelige – og tager selvfølgelig højde for, hvis nogen i familien har hjælpemidler med.

KRONER BLEV DER INDSAMLET TIL FORSKNING I SCLEROSE TIL ÅRETS SCLEROSEINDSAMLING

Fremskynd afskaffelsen af ægtefællemodregning

Den 1. januar får familier, hvor den ene part er syg og på pension, og den anden er ene om at have en arbejdsindkomst, mulighed for at øge den raskes arbejdsindkomst uden modregning i den syges pension. Men det er ikke hurtigt nok, synes Scleroseforeningen. Vi står midt i en krisetid, og derfor opfordrer direktør Klaus Høm nu politikerne til at afskaffe ægtefællemodregningen med det samme: ”Giv familierne samme muligheder som alle andre familier for at supplere deres økonomi i en tid, hvor prisen på helt basale fornødenheder slår bunden ud af familiernes økonomi. Kom dem økonomisk til undsætning ved at afskaffe ægtefællemodregningen nu, inden vinteren for alvor sætter ind,” lyder det fra Klaus Høm.

I slutningen af august løb MS Bike af stablen, og endnu en gang viste de exceptionelle ryttere, at de er skabt af noget helt specielt. På under 30 timer skulle de i forskellige hold cykle uafbrudt fra Skagen til Roskilde – og de klarede den tur, samtidig med at de formåede at samle hele

550.000

kroner ind til forskning i sclerose. Vi er dybt imponerede over de stædige, stærke ryttere, der alle gør en stor forskel.

Nat og dag på en to hjulet samlede over en halv million kroner ind

Fredsvalg i din forening

Deadline for opstilling til hovedbestyrelse og udvalg er rundet, og alle de opstillede er valgt ind. Hovedbestyrelsen er det øverste organ i Scleroseforeningen, og alle medlemmer kan stille op til hovedbestyrelsen. Scleroseforeningen har også fem udvalg, der arbejder med forskellige vigtige emner. Nogle er valgt ind nu. De resterende medlemmer udpeges efter delegeretforsamling her i november.

w Se alle de valgte kandidater på scleroseforeningen.dk

SCLEROSEFORENINGEN FORDOBLER ÅRETS JULEHJÆLP

Stigende energipriser og inflation gør hjerternes tid til lommesmerternes tid for mange danskere i år. Det har fået Scleroseforeningen til at fordoble julehjælpen i 2022. Foreningen uddelte sidste år godt 300.000 kroner i julehjælp – i år er beløbet fordoblet til 600.000 kroner. Det sker i forvisning om, at flere familier vil få brug for hjælp. Julelegatet er fortrinsvis til børnefamilier og skal ses som en økonomisk håndsrækning til at forsøde julen med. Du kan lige nå det, hvis du vil ansøge om lidt økonomisk hjælp til julen. Ansøgningsfristen er søndag den 27. november.

w Læs mere på Scleroseforeningens hjemmeside under Medlemskab og Tilbud/ Legater

Direktøren inviterede på lækker MS Middag

I starten af oktober inviterede Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm, foreningens chefgruppe på en MS Middag.

gratis på middag i mit eget hjem. Vi lavede maden sammen, hyggede og snakkede om tunge og lette emner, og det er dét, MS Middag kan. Samle folk om vores vigtige sag. Nemlig en verden uden sclerose. Og heldigvis var mine kokkeevner gode nok til, at mine gæster ville donere en kuvertpris for maden, da aftenen lakkede mod enden,”

Psst!

Sclerosehospitalerne er med i regeringens finanslovsforslag!

Politikerne har lagt op til, at Sclerosehospitalerne skal sikres foreløbigt frem til 2026. Forslaget skal først forhandles med øvrige partier i denne måned, men vi er meget fortrøstningsfulde. Sikke en sejr!

”Et år lavede jeg et nytårsforsæt om at fokusere på de ting, jeg stadig kan, i stedet for at fokusere på de ting, jeg mister.

Af Matilde Nørgaard Larsen og Isabella Hundt Røhmann • Foto: Andreas Beck

AT LEVE I NUET

Malene Kappen Krüger har en ph.d. i molekylærbiologi, arbejder som patentadvokat og er næstformand i Scleroseforeningen. Sclerose har været hendes følgesvend i 30 år, og sorgen over at sige farvel til fysiske funktioner har ikke været nem. Bestemt ikke. Men den styrer ikke hendes liv. Det gør hendes evne til at fokusere på lige nu og her.

Få måneder efter at Malene Kappen Krüger havde fået sclerose, købte hun sammen med sin mand en Nørrebro-lejlighed, der lå på fjerde sal uden elevator. Den skulle være deres nye hjem, og hun var ikke i tvivl. For lige nu kunne hun godt gå op ad trapperne, så hvorfor ikke?

”Jeg har altid forsøgt at leve efter den situation, jeg er i lige nu og her. Jeg kunne også have tænkt: ’Det er nok ikke så smart at købe en lejlighed på fjerde sal.’ Men i stedet valgte jeg at sige: ’Nu gør vi det, og så må vi flytte, hvis det en dag ikke går længere,’” fortæller Malene, 51 år, der i dag bor i et hus i Værløse med sin mand.

Malene har haft sclerose, siden hun var 21 år. Allerede efter et par år med sygdommen begyndte hun at blive dårligere til at gå, blive påvirket på balancen og bruge kørestol lejlighedsvis. Hun oplevede derfor hurtigt, at hun måtte sige farvel til nogle af de fysiske ting, hun holdt af.

”Jeg fik en diagnose, der langsomt ville tage min førlighed, og det var en stor sorg,” fortæller Malene, der pludselig en dag oplevede, at hun ikke længere kunne cykle, fordi hendes balance var blevet for dårlig.

”Det var svært for mig at tage en beslutning om at skille mig af med min cykel, fordi det at cykle

havde været en stor og vigtig del af det at være mig. Så da vi et stykke tid efter flyttede fra vores Nørrebro-lejlighed til en stuelejlighed i Nyboder, tog jeg cyklen med. Og selvom jeg ikke kunne cykle, tog jeg somme tider cyklen med, når jeg handlede. Den var god at støtte sig til, og jeg kunne have mine varer på bagagebæreren.”

Først da en god veninde fik stjålet sin cykel, besluttede hun at give den væk til hende.

”Jeg havde jo reelt ikke brug for den længere. Men det var svært for mig at erkende, at jeg ikke længere var hende, der cykler.”

På samme måde har hun gennem livet også gradvis måttet sige farvel til andre ting, der betød noget for hende. At ride, svømme og gå, for eksempel, og at besøge venner og familie, hvor der er trapper. Til gengæld har hun altid kunnet bruge sit hoved.

Enhver begyndelse er svær

I starten var det svært at vende fokus fra det negative til det positive, når hun mistede evnen til at gøre de ting, der gav hende glæde og var nødvendige for at få hverdagen til at fungere.

”Men jeg øvede mig, og et år lavede jeg ligefrem et nytårsforsæt om at fokusere på de ting, jeg stadig kan, i stedet for at fokusere på de ting, jeg mister. Det lyder banalt, men det var en god øvelse. Og det er helt nødvendigt, hvis man skal kunne leve med en sygdom, hvor det hele tiden går den forkerte vej, og hvor man hele tiden skal være omstillingsparat og lave om på sine rutiner, efterhånden som de fysiske begrænsninger sætter ind.”

Måske er det netop den tilgang til livet, der har gjort, at Malenes liv i dag er alt andet end trist. Hun har sammen med sin mand været på rejser, der ikke burde kunne lade sig gøre i kørestol, og hun lever et aktivt liv med et arbejde som patentadvokat i Novozymes, som hun er glad for og bruger 30 timer om ugen på. Og så laver hun spændende frivilligt arbejde som for eksempel posten som næstformand i Scleroseforeningen – og selvfølgelig bruger hun også tid med gode venner og masser af træning.

”Det er en forbandet sygdom, for jeg mister langsomt evnen til at gøre de ting, som jeg er glad for. Men det gør også ondt at miste evnen til andre ting. Jeg har for

eksempel altid hadet at støvsuge, så man skulle tro, det var en lettelse, at jeg aldrig mere skulle gøre det. Men det var det på ingen måde. For man kan jo ikke bare tage støvsugning ud af sit liv, man er nødt til stadig at forholde sig til, at ens omgivelser pinedød skal støvsuges.”

Andre helt hverdagsagtige ting som at købe ind, lave mad, gå i bad og tage tøj på udfordrer hende også mere og mere, fortæller Malene.

”Og det stopper bare aldrig. Men man er nødt til at holde gejsten og ikke give op. Alternativet er at sætte sig i et hjørne og bare være trist, men sådan skal tilværelsen ikke være. Jeg elsker mit liv.”

Men det bliver hele tiden sværere at få lov til at deltage i det sociale og aktive liv, som nogle tager mere eller mindre for givet.

”Jeg er blevet afhængig af kørestolstilgængelige toiletter, og dem er der massiv mangel på i det offentlige rum. Det er en kæmpe udfordring bare at finde en café eller et sted at drikke en cocktail med veninderne, og jeg må indimellem melde afbud til konferencer eller fester, fordi der ikke er et toilet, jeg kan bruge. Det er en træls begrænsning at skulle leve med. Men også her øver jeg mig i ikke at ærgre mig, men i stedet fokusere på den gode tilgængelighed på min arbejdsplads og på alle de mange ting, der trods alt lykkes.”

Accepterer angsten for fremtiden

Da Malene og hendes mand for tolv år siden begyndte at bygge deres nuværende hus, gjorde de det med

”Man er nødt til at holde gejsten og ikke give op. Alternativet er at sætte sig i et hjørne og bare være trist, men sådan skal tilværelsen ikke være. Jeg elsker mit liv.

Malene Kappen Krüger er et forbillede for mange med sin stærke indstiling til livet med sclerose.

samme lyst til livet og fokus på nuet som dengang på fjerde sal på Nørrebro. De byggede det, præcis som de gerne ville have det, uden at tage hensyn til, hvordan Malenes førlighed ville udvikle sig. Med tiden har de foretaget enkelte justeringer, når det blev nødvendigt, såsom at sænke et stykke af bordpladen i køkkenet. Og Malene klarer alt selv uden hjælp – og kører også selv bil.

”Min store frygt er, at jeg på et tidspunkt i en måske ikke alt for fjern fremtid ikke længere vil

være selvhjulpen. Det bliver et anderledes liv, som jeg slet ikke kan overskue, og jeg får nærmest angst ved at tænke på det,” fortæller Malene. ”Men det bliver jeg nødt til også at klare.”

At frygte for fremtiden er nok noget, de fleste med sclerose kan nikke genkendende til. Og det har selvfølgelig også altid fulgt Malene.

”Men jeg accepterer, at angsten er der. Jeg har jo alle år tænkt over, hvad der mon bliver det næste, der ryger, og når jeg ikke kan sove, så

fylder det tankerne. Men man må ikke lade angsten fylde for meget, så vil man jo allerede nu lade sig begrænse af angsten, før man overhovedet har mistet funktionen. Jeg må leve med de ting, jeg kan, og være glad for det, og så må jeg håndtere de begrænsninger, jeg får, når de kommer.”

En livsfilosofi, der ser ud til at virke. For:

”Jeg elsker mit liv, der er ikke nogen, som jeg vil bytte med. Det er jo selvmodsigende, når jeg også siger, at det er sorgfuldt at have sclerose, når man oplever tab. Men der er så meget andet i livet, og de ting er mit liv heldigvis fyldt med.”

”Jeg har jo alle år tænkt over, hvad der mon bliver det næste, der ryger, og når jeg ikke kan sove, så fylder det tankerne.

Malene Kappen Krüger har sagt farvel til at cykle, ride og gå lange ture – men hun sidder selv bag rattet i bilen.

• Kan jeg leve et normalt liv med sclerose?

• Kan jeg tage ud at rejse?

• Og hvad med kærligheden?

og Google ANNONCE

Få svar på disse spørgsmål og mange flere i appen Ung med MS. Der er svar fra både læger, sygeplejersker og andre eksperter.

Find historier og erfaringer fra andre unge med MS.

App M-DK-00000511, version 1.0, januar 2022

TEMA DE KÆRE BØRN

Næsten halvdelen af forældre med sclerose taler meget lidt eller slet ikke med deres børn om sclerose. Familieterapeuterne er dog enige: Det er bedst at snakke om sclerose, hvis den er en del af familien. På de næste sider kan du komme helt tæt på de tanker, der fylder hos børn af forældre med sclerose – og få brugbare råd til den gode samtale med barnet.

LILY PÅ 9 ÅR

”Det er træls, at min mor har sclerose, men jeg er overhovedet ikke vred på hende”

LILY

Lily Simonsen er 9 år, enebarn og bor alene med sin mor i Nørresundby ved Aalborg.

Hendes mor, Mette, har levet med sclerose i 16 år og har fået Lily med en donor.

Hver anden weekend og hver onsdag er Lily hos en aflastningsfamilie – den tid bruger Mette på at slappe helt af. Lily går til springgymnastik og ridning i sin fritid.

Jeg var fire eller fem år, da jeg opdagede, at min mor havde sclerose. Jeg kunne godt se, at hun var meget træt. Det kunne godt være lidt svært at forstå, og jeg blev nogle gange ked af det, når der var ting, jeg ikke kunne lave sammen med hende, fordi hun skulle hvile sig. Jeg blev ked af det, hvis vi ikke kunne tegne sammen, fordi hun var for træt. Jeg elsker at tegne, og min mor er rigtig god til det. Det er træls, at min mor har sclerose, men jeg er overhovedet ikke vred på hende, for det er jo ikke hendes skyld. Men sygdommen måtte gerne gå væk.

OMJeg bliver mest ked af det over sclerosen, når jeg keder mig, for så kommer jeg til at tænke på det. Når jeg har noget at lave, så tænker jeg slet ikke på det. Der er ikke nogen af mine venners forældre, der har sclerose eller nogen andre sygdomme. Men mine venner ved godt, hvad sclerose er, og at min mor har det, for det har jeg fortalt dem om. Men vi snakker mest om nogle andre ting og leger S, P eller K.

Da jeg var 6 år, var min mor på Sclerosehospitalet for første gang. Da hun kom hjem, fik jeg en bog, som jeg kunne skrive i, hvis jeg blev ked af det. Jeg kunne ikke skrive endnu, men så tegnede jeg, og så skrev mor for mig. Jeg tegnede, hvordan jeg havde det,

TEMA:

Af Josefine Fjelstervang • Foto: Andreas Bang Kirkegaard

og så tegnede jeg nogle af de ting, vi ikke rigtig kunne lave sammen, fordi hun har sclerose. Jeg har stadig bogen, men jeg skriver ikke rigtig i den, selvom jeg godt kan skrive nu. Hvis jeg skulle begynde at skrive i den igen, ville jeg nok gøre det, når jeg var hos min weekendfamilie, hvor jeg nogle gange savner min mor.

Jeg var engang hjemme hos min mormor og morfar, og så sagde min mor, at jeg skulle begynde at komme hos en familie, der har to heste. Så blev jeg bare vildt glad og løb rundt i hele huset, men da jeg så fandt ud af, at jeg ikke skulle

være sammen med min mor, og jeg skulle overnatte hos dem, så syntes jeg ikke, det var så sjovt mere. Der syntes jeg, det var meget svært og hårdt, at min mor havde sclerose, Det er for det meste om aftenen, jeg savner min mor. Men så er det bedre, når jeg vågner næste dag. Jeg vil helst snakke med nogen, som ved noget om sclerose, så de bedre kan forstå mig. Engang var min mor og mig til familieweekend, hvor der kom nogle voksne og snakkede med os børn om sclerose. Det var også rart at snakke med nogle andre, der har en mor eller en far med sclerose, for de ved, hvordan jeg har det. Vi kunne

snakke om de ting, vi laver med vores forældre. Man laver jo ikke de vildeste ting, som andre gør med deres forældre.

Der er nok nogle ting, der ville være anderledes, hvis min mor ikke havde sclerose, for så ville hun nok være lidt mere frisk i det. På et tidspunkt var vi til fest i min fritidsklub, og min venindes far var med til at lege limbo med os. Der kunne jeg godt mærke, at jeg gerne ville have, min mor også kunne være med. Mor ville også gerne tidligere hjem end de andre forældre. Men det er okay, for jeg ved jo godt hvorfor. Jeg gad også godt komme mere på tur med hende, for jeg kan godt lide at komme ud og hygge mig og ikke bare være derhjemme. Hvis hun var mere frisk, så kunne hun måske også gå på arbejde og tjene flere penge, så vi kunne købe en masse slik. Jeg elsker slik – især karamel og surt slik.

I starten var jeg bange for, at min mor skulle komme i kørestol. Men det er jeg ikke så bange for mere. På en måde kunne det også være lidt fedt, hvis hun gjorde, for så kunne jeg sætte mig på hendes lår, og så ville jeg ikke behøve at gå. Det vildeste, jeg kan lide, er nok gymnastik, og min mor er alligevel ikke den bedste til at slå vejrmøller. Det allerbedste ved min mor er jo, at hun bare er så sød.

10.350

Så mange børn under 18 år har en forælder eller bonusforælder med sclerose.

”Når jeg rider, hviler mit hoved,” er titlen på Lilys tegning.

Det vildeste, jeg kan lide, er nok gymnastik, og min mor er alligevel ikke den bedste til at slå vejrmøller.

Væggene på Lilys værelse er dækket af plakater med popstjerner og rosetter fra ridestævner, som hun har vundet.

Familieterapeuternes bedste råd til med børn om sclerose

Børn har brug for, at de voksne tør tale åbent om sclerose. Alligevel er forældre tilbøjelige til at lade være af kærlighed til deres børn, som ikke skal bekymres. Og fordi det er svært. Pokkers svært. Her er de bedste råd til en god dialog mellem forældre og børn i en familie med sclerose.

Det er okay at fejle:

Alle forældre begår fejl –sygdom eller ej. Derfor er det allervigtigste, at forældre ser på sig selv med milde øjne.

Beslut dig for at tale med dit barn:

Som forælder vil du ofte forsøge at beskytte dit barn mod ubehag ved at undlade at tale om nogle af de alvorlige ting. Men dit barn ved typisk mere, end du tror, og når forældre hvisker om sclerose eller holder noget hemmeligt, så fornemmer barnet det med det samme. Hvis du taler med barnet, kan du formindske dets bekymringer betydeligt. Vær ærlig og sig, at du ved, det kan være svært. Gå forrest. Når du som forælder er åben over for dit barn, følger barnet med og vil også åbne sig op.

Hav øje for, hvor mange detaljer barnet kan klare: Nogle børn har brug for at få fortalt detaljeret om, hvor deres forælder er i sygdomsforløbet, mens andre børn kun vil vide de overordnede ting. At fortælle sandheden er ikke det samme som at fortælle hver en detalje. Nogle børn giver udtryk for, at det bliver for hårdt, hvis alt kredser om sygdommen.

Udsagn frem for spørgsmål: Hvis du oplever, at dit barn virker bekymret, vred eller ked af det, kan du starte med at fortælle, hvad du selv føler. ”Jeg tror måske, du bliver bekymret, når du kan se, at der er noget, jeg ikke kan, og det kan jeg godt forstå” eller ”Når jeg ikke kan så meget, kommer du til at skulle hjælpe mig rigtig meget. Det er ikke altid fedt at skulle hjælpe,

men tak, fordi du gør det. Jeg ved godt, det ikke altid er nemt for dig.”

Tag ansvar for vreden: Selvom forælderen godt ved, at vrede ikke er hensigtsmæssigt, vil den for nogle være et nyt vilkår i familien, som kan føre til skyld og skam. Tag ansvaret for vreden, og få fortalt dit barn, at du godt ved, at den ikke kontrollerede vrede påvirker ham eller hende. Med en sådan ansvarlighed føler barnet sig set og forstået, og erfaring viser, at børn derved meget bedre kan leve med det.

Skab kontakt til andre i samme situation:

Det er en stor forløsning for mange, når de møder andre familier med sclerose og får øje på, at der er så meget genkendelighed og mulighed for sparring. Den erfaring får mange

DERFOR TALER FORÆLDRE IKKE MED DERES BØRN

Jeg fortalte først mine børn, at jeg har sclerose, seks år efter at jeg fik stillet diagnosen. Jeg syntes ikke, de skulle bekymre sig.

Jeg taler ikke så meget med min datter om sclerose, fordi jeg stadig selv har svært ved at acceptere og tackle situationen.

Samværet med mine børn skal meget gerne indeholde andet end sclerose.

at tale

forældre til at indse vigtigheden af at tale med deres børn om det hele.

Sørg for, at dit barn har andre voksne at tale med:

Mange børn giver udtryk for, at de ikke vil bekymre deres forældre. En anden tillidsperson, som kan være en skolelærer eller et familiemedlem, kan være en ventil for barnet. Det er også vigtigt, at barnet kan betro sig til andre voksne end forælderen, hvor barnet ikke føler, det skal passe på den voksne.

Erkend behovet for hjælpemidler:

I de livssituationer, hvor vi ikke kan stille noget op, er det mest hjælpsomme for børn, hvis forælderen selv har en erkendelse omkring sin situation og taler åbent om det. Hjælpemidler kan ofte give forælderen mere overskud til at deltage i familiens aktiviteter, og det er en lettelse for børn.

Kilder: Familieterapeuterne Lise Kramer Schmidt og Jeppe Løgstrup, som du og din familie også kan møde til Familieweekend i Grenaa.

Vidste du, at …

forskning viser, at børn af kronisk syge har større risiko for at udvikle lidelser som angst, depression og lavt selvværd sammenlignet med andre børn – og at de i højere grad oplever hovedpine og ondt i maven? Men det kan undgås ved, at pårørende børn og unge bliver lyttet til, taget alvorligt og inkluderet i forælderens situation.

OM SCLEROSE

Jeg er bange for, det kommer til at fylde for meget hos min søn, og at han bliver træt af at høre om det.

Vi taler ikke så meget om sclerose, fordi den er en naturlig del af hverdagen. Kun når der sker forandringer.

TIP!

På Scleroseforeningen.dk kan du læse en udførlig guide til, præcis hvordan du kan tale bedst med børn i forskellige aldre om sclerose.

Beslutningen om at få en aflastningsfamilie til Lily har været den helt rigtige, men det har taget tid at acceptere, at sygdommen i kortere perioder skal skille mor og datter ad.

OG WILLIAM

Natasja på 14 og William på 12 er søskende og bor i Skødstrup uden for Aarhus.

Da William var 10 måneder gammel og Natasja knap 3 år, fik deres mor, Helle, konstateret sclerose. I dag er hun førtidspensioneret.

Natasja og William spiller fodbold i deres fritid – og hygger med deres hundehvalp.

Af

:NDet er ikke så længe siden, jeg fandt ud af, at vores mor havde haft sclerose i mange år, før vi fik det at vide. Da vi var små, forstod vi det ikke rigtigt. Hvis hun gik med krykker efter et attak, så troede vi bare, det var, fordi hun havde influenza.

W: Det kom lidt som et chok. Jeg vidste ikke rigtigt, hvad det var for en sygdom, så jeg blev lidt nervøs.

N: Jeg har aldrig været så god til at sætte ord på, hvordan jeg har det. Jeg har altid mest holdt det for mig selv. Men de seneste år, nok fordi jeg er blevet ældre, er jeg blevet lidt bedre til at snakke om det, især hvis folk spørger. Men jeg vil nok altid føle mig lidt utryg, når jeg skal tale om sygdommen, fordi det på en måde er en svaghed.

Der var et tidspunkt, da jeg var mindre, hvor jeg ikke var i skole i to uger, fordi jeg var bange for, om hun gik og følte sig ensom derhjemme. Men jeg syntes, det var svært at snakke med hende, for måske ville hun blive ked af det, hvis hun vidste, at jeg var ked af det. Men så talte jeg med min lillebror om det.

W: Jeg bliver stadig bange for, om hun bliver ked af det, hvis hun kan høre, at vi snakker om sygdommen.

N: Jeg kan også godt føle mig anderledes, fordi jeg er den eneste med en syg forælder. Det kan godt være lidt svært ikke at være ligesom alle andre. Nogle gange er det, jeg vil ikke sige pinligt, men lidt anderledes, at min mor ligger og sover midt på dagen, når andre forældre ikke gør det. Hvis der så kommer nogle veninder med hjem, så føler jeg, at jeg skal forklare, hvorfor hun sover.

W: Der er måske fem fra min klasse, der ved, at min mor har sclerose. I min gamle klasse vidste alle det. Det er ikke rigtig noget, jeg har lyst til at tale om til daglig. Hvis det ikke er nødvendigt at tale om sygdommen, så er det bare federe at lade være, så man ikke tænker på det. Så tænker jeg bare på nogle andre gode ting. Der er heller ikke nogen af mine venner, der har forældre med en sygdom.

N: Hvis vores mor er rigtig træt, siger jeg til hende, at hun bare skal tage en pause. Der er også mange ting, vi bare laver med vores far, hvor hun ikke kan være med. Hvis vi gerne vil ud at gå en lang tur eller på stadion, så kan det godt være hårdt for hende. Hvis hun ikke var syg, så kunne vi lave alle de der fysiske ting sammen. Så kunne vi måske komme mere ud og lave det, som alle andre også laver.

W: Jeg går altid med til Scleroseindsamlingen, selvom jeg ikke synes, det er det fedeste i verden. For jeg vil gerne hjælpe min mor, så der kan komme noget medicin en dag, der gør, at hun kan blive rask. Så kunne vi måske komme i trampolinpark med hende og spille fodbold og sådan nogle ting. Vi ser mest film sammen eller spiller brætspil. Det er også hyggeligt, men da vi var mindre, kunne vi godt være spontane og bare pakke vores ting og tage af sted på tur. Det gad jeg godt, vi stadig kunne.

N: Jeg var virkelig stolt af min mor, da hun kom op at stå for første gang efter at have siddet i kørestol. Jeg sad inde i sofaen, og der var en genoptræner herhjemme. Hun skulle prøve at komme op at stå, og så lykkedes det. Der var jeg virkelig imponeret. Jeg var ikke så gammel,

Børn vil gerne tale med deres forældre

34 % af børn, der har en mor med sclerose, og 47 % af børn, der har en far med sclerose, tænker en del eller meget på sygdommen.

42 % af børn, der har en mor med sclerose, savner nogle gange at tale om sygdommen – og 27 % af børn, der har en far med sclerose, savner ofte eller nogle gange at tale om sygdommen.

40 % af de forældre, der ikke taler med deres børn om sclerose, siger, at det er, fordi børnene ikke skal bekymre sig for meget – 10 % synes, at det er for svært.

men jeg blev rigtig glad, fordi det havde været sådan en hård periode for hende. Hvis hun skulle sidde i kørestol altid, ville det nok være det værste, der kunne ske, synes jeg.

W: Eller hvis hun blev indlagt meget. Der var engang, hvor hun havde meget ondt i ryggen, og der blev hun indlagt. Jeg kan tydeligt huske den dag, for jeg kom cyklende hjem fra skole, og så var der en ambulance ude foran vores hus. Jeg så min mor blive løftet ud på en båre, og at vores mormor var der. Jeg blev meget bange, for jeg troede, at hun havde fået hjertestop.

N: Den oplevelse sidder virkelig i dig, selvom det er rigtig mange år siden.

W: Ja, for hun kunne i princippet have været død. Men det var hun heldigvis ikke.

Hvis vi er syge, og hun også har det dårligt, så sørger hun alligevel for os og laver mad og henter ting.

gift. Hvert år bliver der jo samlet mange millioner ind, så jeg håber snart, der er penge nok til at finde en kur.

N: Der var en periode, hvor vi gik i noget familieterapi. Det var ikke en lang periode, men jeg tror, det var ret fint, vi gjorde det. For jeg tror, vi skændes lidt mere end andre familier, men det er klart, for vores mor er jo træt, og så kan man godt være lidt mere skrøbelig.

W: Men hun er altid betænksom. Hun tænker på os og andre mennesker, selvom hun selv har det svært.

N: Jeg vil næsten hellere have, hun blev indlagt lidt mere, men så ikke skulle sidde i kørestol. Hvis man sidder i kørestol, er det bare så synligt, at man er syg. Så kan man ikke gå uden for en dør, uden at folk kigger på én. Jeg ved godt, at folk aldrig ville komme over og sige noget, men folk undrer sig jo over, hvorfor man sidder i kørestol. Jeg ved ikke, hvordan jeg ville reagere, hvis folk kom med bemærkninger. Det synes jeg er meget svært, og jeg vil ikke være anderledes.

N: Jeg vil ikke selv have sclerose, men jeg er faktisk heller ikke

bekymret for at få det. Mor er den eneste i vores familie, der har det, så jeg kan ikke se, hvorfor vi skulle få det.

W: Jeg er. Jeg vil virkelig ikke have det. Jeg håber bare, jeg ikke får nogle alvorlige sygdomme, så jeg bare kan få et normalt liv. Et liv, hvor jeg ikke skal bekymre mig om sygdom.

N: Men det er rart at vide, at mor ikke kan dø af sclerosen.

W: Jeg er ikke så bange for, om mors sygdom skal udvikle sig, for jeg tror på, at de er tæt på at finde en mod-

N: Ja, hun er meget omsorgsfuld. Selvom hun ikke har det så godt, vil hun gerne gøre ting for os. Hun er en god mor. Hvis vi er syge, og hun også har det dårligt, så sørger hun alligevel for os og laver mad og henter ting.

W: Jeg synes også, hun er rigtig sej, når hun er indsamlingsleder. Det er meget hårdt for hende, men hun gør det alligevel, selvom hun bliver så træt, at hun må sove i flere dage efter den weekend. Hun laver rigtig meget hele tiden, selvom hun er syg, og det synes jeg er sejt.

tilbud til familier og børn

Familieweekend

En gratis weekend for hele familien, hvor børn i alderen 6-18 år og deres voksne bliver klædt på til sammen at håndtere de udfordringer, der kan opstå i børnefamilier med sclerose –sammen med dygtige og søde familieterapeuter. Afholdes næste gang 3.-5. februar 2023 og igen i april og oktober.

Børnecamps

Børn mellem 11 og 14 år kan komme gratis på sommerlejr. Fem dage helt uden forældre, hvor der bliver delt erfaringer og lært gode værktøjer til livet som barn eller ung med en forælder, der har sclerose – og hygget med sjove aktiviteter.

Hangouts

Ungeambassadører, der har gennemført en uddannelse i at facilitere trygge samtaler for unge pårørende, er værter for en onlinesnak, som varer halvanden time per gang. Tanken er at give unge, der har en forælder med sclerose, mulighed for at udveksle tanker og følelser med andre i samme situation. Afholdes igen i april og maj.

JESPER PÅ 19 ÅR

”Hvis hun har en dårlig dag, så venter jeg”

Det er ved at være nogle år siden, at jeg fik at vide, at min mor nok var syg. Jeg havde godt tænkt, at hun var lidt meget derhjemme, i forhold til hvad hun plejede. Da jeg fik at vide, det var sclerose, var jeg på en måde lettet, men så alligevel ikke. Det var lidt nederen at få at vide. Fordi jeg var bange for, hvad der skulle ske med hende. Hun fortalte jo, at det var bedre, end hvad det ellers kunne have været, men at det stadig var noget alvorligt. Bagefter googlede jeg lidt.

Jeg har lige skulle vænne mig til det hele. Hun er meget træt og meget hjemme. Der er nogle

flere ting herhjemme, som hun plejede at gøre, men hvor jeg nu selv skal gøre det. Hun kan heller ikke køre mig til fest om aftenen, som hun plejede. Hvis jeg kommer tidligt hjem, så er hun altid hjemme. Det er hyggeligt nok, så får jeg jo talt lidt mere med hende – og hun kan køre min kæreste til bussen om morgenen. Men det er forskelligt fra dag til dag, hvor meget energi hun har. Jeg kan godt mærke på hende, om hun har en god eller dårlig dag. Hvis hun har en dårlig dag, så venter jeg, til hun er i bedre humør, hvis jeg har brug for hende. Og det er irriterende, men man vænner sig til det.

Jesper Fjorebak Søndergaard er 19 år og bor i Viborg med sine forældre og to søstre på 10 og 14.

Hans mor, Helle, har haft sclerose siden 2020 og arbejder i dag på nedsat tid.

Jesper er tømrerlærling og bruger fritiden på sin kæreste.

Min mor spørger ikke så meget ind til, hvordan jeg har det. Det kan godt være lidt svært at snakke med hende om det. Det er underligt at tale om. Måske fordi det er hende, der er syg, og hun har det svært nok i forvejen. Nogle gange taler jeg med mine venner om, at min mor har sclerose, men det er

TEMA:

Foto: Andreas Bang Kirkegaard

DET KÆMPER SCLEROSEFORENINGEN FOR:

Mere hjælp til familier med sclerose

På trods af at serviceloven skal sikre, at borgere med en funktionsnedsættelse skal kompenseres for det, de ikke selv kan klare, er det i dag svært for mennesker med sclerose at få tildelt kompensation i form af praktisk hjælp fra kommunerne. Sclerose udfordrer på flere forskellige måder – arbejdslivet, parforholdet og det at klare dagligdagen med indkøb, madlavning, sportsaktiviteter og alt det, der følger med, når man er

en familie. Der er typisk ikke det samme overskud til at tage sig af børnene i familier, der rammes af sclerose, som i familier, der ikke er ramt af sygdom. Derfor kæmper vi i Scleroseforeningen for et samfund, der er indrettet sådan, at man i langt højere grad end nu kan blive kompenseret for de ting, man ikke selv kan. Så vil det slide mindre på familien, og dermed vil der være et større overskud til at være familie.

ikke meget. Jeg kan jo godt se, at deres forældre kan mere, end min mor kan. Jeg har gør nogle ting selv, som de ikke har skullet. Kører mine søskende til ting og sådan noget. Jeg tænker nogle gange over, om hun mon får det bedre, eller om det bliver værre. Jeg håber jo, det fortsætter som nu, og at der ikke kommer de store problemer.

Uforudsigeligheden er lidt svær. For det er svært ikke at vide, om hun skal arbejde eller på førtidspension – især nu, hvor alting bliver dyrere. Sclerosen fylder mere i hverdagen, end jeg havde forestillet mig. At hun ikke arbejder så meget og er gået fra fem dage til én – og nu nærmest slet ikke. Jeg havde forestillet mig, at hun måske ville gå ned til tre-fire dages arbejde om ugen. Men så kan hun måske gøre nogle andre ting.

Jeg har tænkt på, om jeg selv får sclerose. Når jeg går i mine egne tanker i løbet af arbejdsdagen – og hvad jeg så ville kunne holde til. Men hvis jeg får det, så må jeg jo tage det, som det kommer. Det er nok ikke noget, jeg behøver at tænke så meget over.

Jeg tænker nogle gange over, om hun mon får det bedre, eller om det bliver værre.

Derya Tireli forsker i blod-hjerne-barrieren

MIN FORSKNING

HANDLER OM … at vi skal undersøge, hvorvidt blod-hjerne-barrierens utæthed i hjernen er en markør for sygdomsaktivitet hos mennesker med progressiv MS.

VI VED ALLEREDE …

at der foregår en vis sygdomsaktivitet, når den her blod-hjernebarriere er utæt hos mennesker med attakvis sclerose. Man ved også en lille smule omkring sygdomsaktiviteten hos mennesker med progressiv MS. Vi vil gerne gå i endnu flere detaljer og finde ud af noget om specifikke hjerne-

læsioner, skrumpningen af hjernen og jernophobning i hjernen. Det er noget, man ikke ved så meget om på nuværende tidspunkt. Det er det, vi skal gå i dybden med.

16-18

HURTIGE

Biograf eller teater?

”Jeg ser faktisk aldrig film eller går i biografen. Jeg er nok mere et naturmenneske.”

Pipette eller computer?

STØTTEN FRA SCLEROSEFORENINGEN BETYDER

…

at vi overhovedet kan komme i gang med at forske. Vi er som forskere afhængige af ressourcer, der blandt andet går til vores løn, for at kunne forske i sygdommen. Så vi er utroligt taknemmelige for den støtte, Scleroseforeningen har givet os. Den er helt essentiel for vores arbejde.

”Alt vores arbejde foregår på en computer. Vi har en ny MR-scanningsteknik, hvor vi bruger computeren til at se sammenhængen mellem utætheden i hjernen og sygdomsaktivitet.”

Spise hjemme eller ude?

”Vi går meget op i sundhed, og det kan nogle gange være svært at vide, hvor sund maden er, når man spiser ude. Og så kan det også være svært med et lille barn at tage ud at spise, så vi foretrækker nok en god middag i hjemmet.”

Hvert år uddeler Scleroseforeningen

millioner kroner til forskning

Er tiden med corona gået ud over dit humør?

Så er du ikke alene. For mennesker med sclerose har oplevet øgede tendenser til depression, bekymring og en forringelse af deres fysiske helbred som følge af coronapandemien, viser et internationalt studie.

Seks måneder inde i coronakrisen viste sclerosepatienter i en lang række lande umiddelbart ingen tegn på, at deres generelle mentale sundhed og livskvalitet skulle være forringet som følge af lockdowns og den globale viruspandemi.

Undersøgelsen kiggede dengang blandt andet på fysiske og kognitive test og sammenlignede disse data med tidligere data fra før pandemien. Men nu viser et opfølgende studie, at særligt det mentale helbred hos mennesker med sclerose har lidt skade godt to år inde i pandemien. Også mere end

blandt den generelle befolkning.

Det internationale forskerhold, der tæller forskere fra lande som Canada, USA, Italien, Belgien og Danmark, har fulgt de samme deltagere for bedre at forstå risikoen og udbredelsen af mentale og psykiske udfordringer for mennesker med sclerose under en pandemi.

En af forskerne bag projektet er Ulrik Dalgas, der er professor i idræt og sundhed ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet.

”Studiet følger op på en gruppe personer med progressiv MS cirka et år efter den første Covid­19­ned­

lukning for at undersøge, om der er mentale ’langtidseffekter’ af nedlukningen,” forklarer han.

Undersøgelsen peger ifølge Ulrik Dalgas på, at den mentale og fysiske trivsel var nedsat blandt personer med sclerose i forhold til før Covid­19­nedlukningen.

”Studiet er indbygget i et stort interventionsstudie, som undersøger effekten af fysisk træning og/ eller kognitiv træning for personer med progressiv MS. Det kører på 11 centre i Europa, Canada og USA,” lyder det fra forskeren.

Ulrik Dalgas har været med til at udforme træningsdelen

Kan man træne sin mentale robusthed?

”Vi ved i dag, at der er mange ting, der spiller ind på ens medfødte mentale robusthed. Alt lige fra om ens forældre har haft psykiske lidelser, til hvad ens fødselsvægt var. Men 50 procent af ens mentale robusthed som voksen er færdigheder. Det vil sige, at det er noget, som kan oplæres og trænes. Og det er vigtigt. For vi kan jo ikke gøre noget ved, hvilken bagage vi hver især har med os i livet, og som altså udgør omkring 50 procent af vores mentale robusthed. Men de resterende 50 procent af ens mentale robusthed kan trænes. Her kan man gøre noget. Det vil jeg meget gerne understrege, fordi det giver håb til folk i svære livssituationer om, at de kan lære noget, så de kan hjælpe sig selv.”

og testningen heraf til det store interventionsstudie og desuden været ansvarlig for afviklingen af projektet på det danske center, som deltog på Aarhus Universitet/ Sygehus.

Værst hos personer med sekundær MS

Men den danske forskers rolle i forbindelse med det nye ”substudie” har ifølge hans egne ord været ”beskeden”, idet det ikke var muligt at indsamle nye danske data på grund af en ny nedlukning i Danmark. Af denne grund kan det være vanskeligt at sige noget præ-

cist om, hvordan danske personer med sclerose har håndteret pandemien mentalt efter to år.

Men eftersom danske personer med sclerose ligner dem fra flere af de deltagende lande “på de fleste væsentlige parametre”, er der god

grund til at tro, at resultaterne også kan være retvisende for danskere med sygdommen. Risikoen for en ”forsinket” effekt af Covid-19 var i øvrigt højere ”hos personer med sekundær MS og en høj score for depressive symptomer.”

Vidste du, at … du kan få gratis psykologhjælp, hvis du er medlem af Scleroseforeningen? Du kan også få et forløb i mental robusthed på Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry, hvor du blandt andet kan lære teknikker, som kampsoldater lærer, inden de skal i kamp – teknikker, som kan hjælpe dig til at tackle livet med en kronisk sygdom.

Stifter af Center for Mental Robusthed Eva Hertz

LUGTESANSEN

AFSLØRER SYGDOMSUDVIKLING

Nedsat lugtesans blandt MS-patienter kan være en indikation på sygdomsforværring. Det viser et græsk studie publiceret i Journal of Clinical Medicine. Forskerne bag undersøgelsen ”Smell as a Disease Marker in Multiple Sclerosis” har undersøgt, om der er en sammenhæng mellem hyposmi, som nedsat lugtesans så flot kaldes, og forskellige kliniske karakteristika hos MS-patienter. Knap en tredjedel af de i alt 115 forsøgsdeltagere viste tegn på tab af lugtesans i kliniske evalueringer, som efterfølgende blev korreleret med graden af sygdomsaktivitet ud fra en række kliniske mål som handicap, MS-varighed og kognitiv ydeevne. Og der kunne altså påvises en sammenhæng. Derfor argumenterer forskerne bag undersøgelsen for, at dysfunktion i lugtesansen kan være en nyttig og lettilgængelig klinisk markør, som læger fremover med fordel kan anvende til at overvåge og spore sygdomsprogression, herunder inflammation og neurodegeneration, hos MS-patienter.

Energihormoner kan påvirke fatigue

En ny, mindre undersøgelse fra et tyrkisk universitet viser, at en række hormoner, der regulerer energibalancen, er betydeligt reduceret hos MS­patienter i forhold til raske mennesker. Fatigue er en af de hyppigst rapporterede symptomer ved MS, så ideen om, at vi ved at rette op på et hormonunderskud potentielt kunne forbedre fatigue, er jo ret interessant. De specifikke hormoner, som MS­patienter mangler, har i øvrigt også antiinflammatoriske, antioxidative og neurobeskyttende virkninger.

Forskerne undersøgte blodet hos 65 MS­patienter og 45 raske og fandt signifikante forskelle i niveauerne af energihormonerne hos mænd og kvinder. Det kan være, fordi de forskellige kønshormoner har en indvirkning på energihormonerne, siger forskerne bag studiet til webmediet Multiple Sclerosis News Today. De understreger, at yderligere undersøgelser med større prøvestørrelser er nødvendige, før man kan gå videre. ”Men ikke desto mindre kan hormonerne have potentiale til behandling af inflammatoriske sygdomme,” lyder det fra forskerne.

Medicinsk forsøg på scleroseklinikkerne

På scleroseklinikken er du måske stødt på hvervning til det kliniske studie DanNORMS, der undersøger, om behandling af MS med lægemidlet rituximab (som er godkendt til behandling af en række forskellige sygdomme, men ikke MS, red.) har en sammenlignelig effekt og sikkerhed i forhold til ocrelizumab (Ocrevus – som er godkendt til behandling af MS, redaktionen). Forsøget indsamler også prøver og oplysninger, der kan bidrage med viden om, hvilke patienter der kan forvente særlig god effekt – eller er i særlig risiko for at udvikle bivirkninger.

Det fungerer som et lodtrækningsforsøg, hvor to tredjedele af deltagerne vil få det ene og én tredjedel vil få det andet præparat. Hvis du deltager i forsøget, indebærer det to års behandling – med mulighed for forlængelse i yderligere tre år. For at kunne deltage i forsøget er der en række kriterier, der skal være opfyldt. Du skal have en MS­ diagnose (attakvis MS, primær progressiv MS eller sekundær progressiv MS) med tegn på aktiv sygdom og være mellem 18 og 65 år.

Af Jakob Stein og redaktionen • Foto: Unsplash

En dag i scleroseforskningens tegn

Igen i år løb Scleroseforeningens store forskningsevent ”Forskningsspejlet” af stablen – en hel oktoberdag i Middelfart dedikeret til fondsmodtagere og nye forskningsprojekter. Her præsenterede 10 udvalgte forskere deres projekter, der er støttet af Scleroseforeningen med midler til brug i 2021. Publikum bestod af godt 50 medlemmer og pårørende. Dagen handlede om alt fra brugen af PRO (patientrapporterede oplysninger), cannabis, kost og tarmbakterier, socioøkonomiske forhold for mennesker med MS, fysisk og kognitiv rehabilitering til medicinsk behandling og meget mere. En nydiagnosticeret sagde på dagen, at ”det har været godt lige at komme ind og få lidt at vide om de forskellige forskningsprojekter, der kører”. En anden i publikum syntes, at ”det har stor betydning for mig, der lever med sclerose, at få mulighed for at komme og se, hvad vores fondsmidler går til. Det hjælper både mig selv og min familie meget, at vi kan følge med i progressionen af forskning i medicin og lægemidler”. Og en tredje syntes, at ”det har været supergodt! Jeg føler virkelig, jeg har fået noget med. Og så er dagen holdt på et plan, hvor vi kan forstå sproget, så det ikke er et for højt fagligt niveau”. Fortvivl ej, hvis du frygter at være gået glip af formidlingen af noget af den spændende forskning i sclerose, som du har været med til at støtte.

w Du kan nemlig læse artikler, se korte videoer med forskere og en længere film med udvalgte højdepunkter fra dagen på scleroseforeningen.dk

Dobbelt forskningskonference i

Amsterdam

The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) var for et par uger siden vært for verdens største årlige internationale konference om grundlæggende klinisk forskning i og behandling af MS. Konferencen blev afholdt i Amsterdam, men også virtuelt, med et program, der bød på klassiske forelæsninger, undervisningssessioner og mulighed for at møde førende MS-forskere. Emnerne var alt fra klinisk forskning til sygdomsaktivitet, imaginære og ikkeimaginære biomarkører og behandling af MS. Der var også særlige sessioner for professionelt sundhedspersonale, herunder sygeplejersker, der sætter fokus på at sætte patienten i centrum.

Samtidig blev der afholdt en rehabiliteringskonference, Rehabilitation in Mutiple Sclerosis (RIMS), samme sted i Amsterdam. Programmet lød på temaer som aldring og MS, teknologibaseret rehabilitering, kognitiv og fysisk funktion – og fatigue management. Danmark var også repræsenteret med oplæg og bidrag fra en række danske MS-forskere.

w Læs om de vigtigste tendenser, som vi tog med hjem fra konferencerne, på scleroseforeningen.dk

Det gjorde et enormt stort indtryk på mig at komme ind på livet af folk, der er ramt af sclerose, og se, hvad de gør med deres hverdag, og hvordan de tackler deres sygdom gennem for eksempel idræt og foreningsliv.

Af Josefine Fjelstervang · Foto: Andreas Bang Kirkegaard

ALDER: 72 år.

RELATION:

Gordons vej ind i det frivillige arbejde er ikke som de flestes. Da han i 1990’erne trænede basketball professionelt, blev han kontaktet af et kørestolshold, der manglede en coach. Gordon tog udfordringen op, og det blev en kæmpe oplevelse for ham at lede holdet. Sammen rejste de til alt fra Toronto til Paris for at spille basketballturneringer, og det var lærerigt for ham både fagligt og socialt at træne holdet. Han husker, hvordan flere af kørestolsbrugerne havde sclerose, og for Gordon var det noget helt særligt at være vidne til, hvordan de tog hånd om deres hverdag med sygdommen både ved at dyrke idræt og være en del af foreningslivet. Sådan banede vejen sig for, at Gordon selv blev frivillig i Scleroseforeningen, hvor han i mange år var indsamler ved den

GORDON ROBERTS

årlige landsindsamling, før han sidste år tog rollen som indsamlingsleder i Åbyhøj på sig.

HVORFOR:

For Gordon er indsamlingsdagen særlig. Fællesskabet omkring sclerosesagen og indsatsen for at skabe synlighed omkring en voksende sygdom er noget, der driver ham. Hvis man spørger Gordon, er det vigtigt, man ikke sylter forskningsområder, der kan gøre en

reel forskel i hverdagen for kronisk syge ved at sikre nye medicintyper og bedre behandling. Derfor giver han gerne lidt af sin tid i bytte, når der skal sættes fokus på scleroseforskning og indsamles midler ved den årlige landsindsamling. Han håber, han kan være med til at sikre mennesker med sclerose de bedst mulige forhold, og derfor bliver han ved med at stille op år efter år.

Men det er også de fremmødtes engagement og den gode stem-

Pensionist og frivillig indsamlingsleder til Scleroseindsamlingen.

I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose.

ning på dagen, der rører Gordon. I dagevis efter indsamlingen kan han føle sig høj på samtaler, han har haft med indsamlerne, når de er kommet hjem fra ruterne. For ham er det noget særligt at se, hvordan børn, der har hjulpet deres forældre med at samle ind, taler ivrigt i munden på hinanden om alle de mennesker, de har mødt på deres ruter.

Gordon husker selv, hvordan man som ny indsamler kan være nervøs for, hvordan man vil blive modtaget, når man banker på hos en fremmed, men hans oplevelse er, at bekymringerne hurtigt bliver punkteret. Derfor vil han gerne være med til at sende både nye og garvede indsamlere godt af sted, så de sammen kan være med til at skaffe de nødvendige midler til scleroseforskning.

Et tilfældigt møde med sclerosepatienter i USA gav Gordon Roberts lyst til at give sin tid til sagen.

LAVE PRISER KVALITET TIL

• REMA 1000 serien er kvalitetsvarer til lave priser.

• Vi prøvesmager og tester samtlige varer, inden de kommer i sortiment.

• Alle vores egne varer kontrolleres af en tredjepart – Varefakta, som sikrer, at varedeklarationerne er korrekte.

• Flere REMA 1000 varer findes i mindre størrelser. Udover at du sparer penge, er det også med til at mindske madspild.

DE 6 MS-KOSTRÅD

• Spis mange grøntsager, og spis frugt.

• Vælg fuldkorn.

• Spis fisk og fiskepålæg.

• Prøv vegetabilske proteinkilder og fjerkræ som alternativ til rødt kød.

• Drik rigeligt vand.

• Spis mindre sukker, og prøv nye måder at søde din mad på.

Billigt trumfer sundt ”Jeg ser på tilbud og vælger ofte ud fra, hvad der er det billigste. Desværre.”

LEV SUNDT, OG SPAR PENGE

Du har nok mærket på egen pengepung, at priserne på fødevarer er stigende på grund af den høje inflation. Men tænker du i grønne baner og udskifter kødet med grøntsager og bælgfrugter, er der penge at spare.

Fisk er for dyrt ”Jeg ville rigtig gerne spise mere fisk, men det er blevet så afsindig dyrt.”

For mennesker med sclerose er det langtfra uvæsentligt at holde fast i sunde kostvaner. Studier peger nemlig på, at sund og varieret kost giver øget energi og livskvalitet. Flere studier indikerer også, at blandt andet et højt indtag af fuldkorn og et mindre indtag af sukker kan have en positiv effekt

på sclerose og for nogle være med til at dæmpe sygdommens symptomer. Men hvad gør du så, hvis du gerne vil spise efter de seks MS-kostråd, men synes, det virker uoverskueligt at få råd til den sunde kost? Det svarer Helle Juul Pedersen, der er ernæringsterapeut ved Sclerosehospitalet i Ry, på her.

Af Josefine Fjelstervang • Foto: Unsplash

1. Lad bælgfrugter fylde mere i kosten

Scleroseforeningen anbefaler mennesker med sclerose at lade en stor del af deres proteinindtag komme fra vegetabilske proteinkilder som for eksempel bælgfrugter. ”Det er både billigt og tidsbesparende at købe bælgfrugter på dåse eller karton. Ganske ofte kan man finde dem på tilbud, og da holdbarheden er lang, kan man købe ind i større mængder,” siger Helle Juul Pedersen. Vil man hellere købe bælgfrugter som bønner og linser tørret, kan man ofte finde dem i store pakninger hos grønthandleren. “Jeg foreslår, at man lægger hele portionen i blød i 10-12 timer og koger dem op efterfølgende. Herefter kan man fryse dem ned i poser a 150-200 gram, så de er klar til brug fremover,” siger ernæringsterapeuten.

2. Køb grøntsager på frost

Mens prisen på en vare som frossen frugt ifølge Danmarks Statistiks statistikbank er steget med hele 20,4 procent fra september 2021 til samme måned i 2022, er frostgrønt til sammenligning ikke steget helt så meget (15,4 procent). ” Ved at købe grønt på frost kan man spare lidt på både penge og kræfter. Man skal ikke frygte, at fiberindholdet i grøntsagerne bliver ødelagt, når man tilbereder dem, for sundheden er intakt og svarer til de friske grøntsager. Ved at købe grøntsager på frost kan man også nøjes med at tage mindre portioner grønt ud ad gangen og få grøntsagerne til at række over længere tid, samtidig med at man undgår madspild,” siger Helle Juul Pedersen.

Kun to måltider ”Desværre er jeg nødt til at skære ned på mine indkøb. For tiden spiser jeg kun to måltider om dagen, fordi medicin er vigtigere.”

Ikke alle med sclerose har energi til at suse rundt som tilbudsjægere i de nærliggende supermarkeder. Alligevel anbefaler ernæringsterapeut Helle Juul Pedersen, at man udvælger sig en tilbudsavis og holder øje med tilbuddene i en enkelt dagligvarebutik. ”Hvis man har en fast butik, man kommer i ugentligt, vil man kende varernes placering, og det kan gøre det mere overskueligt at jagte tilbud. Finder man nedsatte varer, der snart udløber, kan man med fordel købe dem og fryse dem ned,” siger Helle Juul Pedersen.

Hvad der er råd til ”Jeg køber ind efter, hvad der er råd til, og ikke hvad min sygdom behøver. Så for mig er kosten lagt på hylden.”

Sparer ikke på kost

”Jeg har ikke ændret på noget. Kosten er en vigtig prioritering for mig, når jeg har MS, så jeg vælger at spare nogle andre steder.”

4. Skær ned på kødportionerne

Hvis man ikke ønsker at skære kød helt væk fra kosten, kan man i stedet for at købe et stykke kød på 150 gram vælge en mindre udskæring på 100 gram. På den måde lader man kødet fylde lidt mindre på tallerkenen. ”Når vi spiser mindre kød, kan vi i stedet tilføje en mættende salat. Det kunne være en rødbedesalat med linser fra karton eller dåse. På den måde har du lynhurtigt en mættende og nærende salat, som er rig på både protein og vitaminer,” siger ernæringsterapeuten. Det er også en god idé at erstatte halvdelen af kødet i retter som kødsovs, chili con carne eller lasagne med fintsnittede grøntsager som blomkål og gulerødder eller tilføje ekstra bønner.

3. Hold øje med tilbudsavisen, men hold dig til en enkelt butik

5. Få fisk ind på det kolde frokostbord

Fersk fisk er en af de fødevaregrupper, der er steget meget. Ifølge Danmarks Statistiks statistikbank kostede fersk fisk i september i år 19 procent mere end på samme tidspunkt året før. Men man kan sagtens implementere fisk andre steder end i aftensmåltidet. ”Det er billigere at købe tun eller makrel på dåse og spise det til frokost, det kræver ikke de samme mængder som ved et aftensmåltid, og det er bedre at inddrage fisk og fiskepålæg i frokosten end helt at skære det ud af kostplanen,” siger ernæringsterapeuten.

6. Køb frugt og grønt lokalt – og i sæson

Hvis du bor i nærheden af frugt­ eller grøntavlere, vil du ofte kunne finde billige frugter og grøntsager i de lokale landevejsboder, når de er i sæson. Det er der flere fordele i. Ofte er priserne lave, og grøntsagerne sælges i løskøb – for eksempel gør du miljøet en tjeneste, samtidig med at du lettere kan mindske dit madspild. Det er billigst at købe frugt og grønt, når det er i sæson. ”Om efteråret er rodfrugter i sæson, så hvis man har overskuddet, kan man med fordel snitte og tilberede en masse rodfrugter, som man fryser ned og tager frem lidt ad gangen,” siger Helle Juul Pedersen.

7. Følg en madplan, og undgå impulskøb

Hvis man er typen, der ofte fortaber sig i de mange muligheder, supermarkederne tilbyder, er det en god idé at følge en madplan. Det behøver ikke at være svært, for de findes i massevis på internettet. ”Mange supermarkeder har madplaner, man kan følge. Det er en fordel, for så ved du, at du kan finde alle ingredienserne i butikken, og ofte er madplanerne tilpasset sæsonen,” siger Helle Juul Pedersen. Hvis man bedst kan lide at lave sine egne madplaner fra bunden, opfordrer ernæringsterapeuten til at inddrage familien og gøre madplanlægningen til et fælles ugentligt projekt.

5 ting, der er steget markant i pris

Spiselige olier (undtagen olivenolie): 103,4 %

Smør: 34,8 %

Pastaprodukter og couscous: 28,3 %

Fersk fisk: 19 % Æg: 23 %

Kilde: Danmarks Statistik: September 2021 – september 2022

Færdigretter behøver ikke altid at være usunde. Udvalget er meget større i dag, end det har været tidligere, og hvis overskuddet er småt, ser Helle Juul Pedersen ikke noget problem i at gå efter de lidt sundere færdigretter i ny og næ. Færdigretter er ifølge Danmarks Statistiks statistikbank nogle af de varer, der er steget mindst. Fra september 2021 til samme måned i 2022 er færdigretter i gennemsnit steget med 6,7 procent.

5 ting, der ikke er steget så meget i pris

Konserveret frugt og frugtbaserede produkter: -1,5 %

Grøntsager (kartofler undtaget): 7,2 %

Frisk frugt: 6,5 %

Færdigretter: 6,7 %

Frugt og grøntsagssaft: 6,6 %

Kilde: Danmarks Statistik: September 2021 – september 2022

Spiser mindre kød ”Jeg spiser mindre kød og køber ikke udelukkende økologisk mere.”

Nul økologi ”Jeg køber ingen økologiske varer og mindre frugt og grønt.”

8. Prioriter færdigretter, når overskuddet er i bund

TAK FOR I ÅR, MS MIDDAGværter – vi ses snart igen!

Knap 3000 mennesker over hele landet har i oktober sat sig til bords hos en af de mere end 300 værter, der har inviteret på middag for en verden uden sclerose.

Ja, MS MIDDAG blev igen i år en stor succes, og det kan vi takke alle de fantastiske værter, der har tilmeldt sig eventet. Men også alle de gæster, der har sagt ja til at spise med – og vigtigst af alt; har doneret et beløb til den pågældende værts indsamling mod sclerose. Hver og én, vært såvel som middagsgæst, har gjort en kæmpe indsats for sclerosesagen. Og det er ganske enestående. Derfor skal der lyde en kæmpe TAK til alle værter og gæster, der i år har været med til at gøre MS MIDDAG helt speciel. TAK!

Ligeledes har det været en stor fornøjelse at følge med på de sociale medier, hvor rigtig mange værter og gæster har delt billeder og videoer fra deres middage. Man får helt lyst til at gøre det hele en gang til, ikke? Og det kan du heldigvis også ...

MS MIDDAG vender stærkt tilbage i 2023. Hold derfor godt øje med vores sociale medier og de kommende magasiner, hvor vi vil løfte sløret for, hvad MS MIDDAG 2023 byder på af spændene opskrifter og muligheder for at samle ind i vores fælles kamp for en verden uden sclerose.

MS MIDDAG vender stærkt tilbage i 2023.

Har du lyst til at gøre det hele igen?

Kun 3 % testamenterer til en god sag, men flere ønsker at gøre det

Mens 33 procent af alle danskere mellem 60 og 80 år har skrevet et testamente, har kun 3 procent i aldersgruppen betænkt velgørenhed. Det viser en undersøgelse fra 2022. Men undersøgelsen viser også, at flere ønsker at tilgodese en god sag.

Det er en god idé for alle at oprette et testamente. Det mener knap halvdelen af danskere i alderen 60­80 år ifølge en undersøgelse fra februar i år, som analysebureauet AIM har foretaget for Det Gode Testamente. Et samarbejde mellem 44 velgørende organisationer, heriblandt Scleroseforeningen, der er gået sammen om at oplyse, vejlede og hjælpe danskere, der overvejer at

testamentere en del af deres arv til velgørenhed.

Samtidig er det kun hver tredje i aldersgruppen, der har oprettet et testamente. 6 procent af dem, der endnu ikke har oprettet et, svarer, at de vil tilgodese velgørenhed i et eventuelt testamente, mens det gælder 9 procent af dem, der allerede har et testamente. 25 procent af alle i aldersgruppen svarer, at de endnu ikke har overvejet mulighe­

den og derfor heller ikke har taget stilling til spørgsmålet, mens 9 procent har forholdt sig til muligheden, men stadig ikke gjort deres holdning klar.

Mange barrierer

Forestillingen om, at vores arv kan være for lille til at tage stilling til, hvad der skal ske med den, er en af de opfattelser, som Det Gode Testamente gerne vil gøre op med. Det gælder også forestillingen om, at vi kun har ringe indflydelse på, hvad der skal ske med arven efter os. For det udgør nogle af de hyppigste barrierer for, at den enkelte overhovedet får taget stilling til, om det kunne være en god idé med et testamente. Hertil kommer forestillingen om, at det er dyrt og besværligt at søge råd og at få

Bodil tænkte på Scleroseforeningen

”Bodil ville gerne være sikker på, at arven gik til nogen, der satte pris på den. Jeg synes, noget af det bedste, man kan gøre, er at testamentere til foreninger, fordi pengene går til et godt formål.”

Birthe Hansen, arving og kusine til Bodil Bisfort, der donerede en del af sin arv til velgørende organisationer, herunder Scleroseforeningen.

hjælp til at få oprettet et testamente, fortæller Charlotte Gade, som er projektleder for Det Gode Testamente:

”Mange danskere tror, at det er hugget i sten, hvem der skal arve dem, og noget, staten fastsætter.

Men faktisk har vi stor indflydelse på fordelingen af vores arv og gode muligheder for at sørge for, at de værdier, der er vigtige for os, kan blive bragt videre, når vi ikke er der mere. ’Jamen, jeg efterlader mig ikke noget af betydning. Testamenter er for rige,’ er en anden af de fordomme, vi ofte møder. Men der er altid nogle værdier, som har betydning for den enkelte at give videre, og som det derfor er meningsfuldt at forholde sig til. Og når det handler om værdier i relation til velgørenhed, gælder altid princippet om de mange bække små, der sammen gør det muligt at fortsætte det arbejde og de værdier, som velgørenheden hviler på,” siger projektlederen.

Hun gør desuden opmærksom på, at det er gratis for alle at

få rådgivning gennem Det Gode Testamentes samarbejde med 200 familie- og arveretsadvokater, og at danskere, der ønsker at betænke en af de velgørende organisationer bag Det Gode Testamente, får udgifterne til deres testamente dækket med op til 5.000 kroner af den pågældende organisation.

Vigtig

del af indkomst

Charlotte Gade bakkes op af Scleroseforeningens administra-

Vidste du, at … du altid kan ringe til Susanne Boel på telefon 24 99 10 11, hvis du har spørgsmål om arv og testamente?

For nogle kan det være en kontant fordel for deres arvinger, at de indskriver en velgørende organisation i deres testamente.

tionschef, Michael Brandt. For mange velgørende organisationer er testamenterede midler en betydelig del af deres indkomst. Det gælder også for Scleroseforeningen, hvor 16 procent af de samlede indtægter i 2021 kom fra arv. Til en sammenligning udgjorde offentlige midler kun 10 procent:

”Arv er en vigtig del af vores indtægtsgrundlag og vores mulighed

for at kunne støtte mennesker med sclerose med for eksempel gratis psykologhjælp og socialrådgivning, sådan som vi gør i dag,” forklarer Michael Brandt og tilføjer:

”Men for nogle kan det også være en kontant fordel for deres arvinger, at de indskriver en velgørende organisation i deres testamente. For eksempel gør den såkaldte 30-procents regel i arve-

loven det muligt at begunstige en velgørende forening med 30 procent af arven, mod at foreningen betaler boafgiften, som for nogle arvinger er væsentligt højere end 30 procent.”

Hvis du støtter kampen mod sclerose, dækker Scleroseforeningen i øvrigt prisen på testamentet, hvis det ikke overstiger 5.000 kroner.

Vil du vide mere?

Du kan se og høre mere om de danske arveregler og blive klogere på netop din families situation på www.detgodetestamente.dk, hvor du også finder et link til et 17 minutter langt webforedrag med en af landets førende arveretseksperter. Du kan også tage en gratis snak med en af Scleroseforeningens advokater om arv og muligheder. Læs mere på scleroseforeningen.dk/stoet/arv-og-testamente

Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer

Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv. kenddinMS.dk Novartis

København S

MIN MS Forberedelsesskema til konsultationen med læge og sygeplejerske

Det er vigtigt at holde øje med din MS, og om den udvikler sig. Dette skema er tænkt som en hjælp, når du skal tale med lægen eller sygeplejersken. Skemaet giver dig overblik over:

•Om din MS udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. •Om din MS er ved at ændre sig til sekundær progressiv multipel sclerose (SPMS).

Udfyld skemaet løbende, ca. hver 6.-12. måned og tag det med, når du skal tale med din læge eller sygeplejerske.

Bagerst finder du en huskeseddel, som du kan bruge til dine spørgsmål. Det kan være en god ide at tage en pårørende med til samtalerne.

Indledende spørgsmål

Tal med din læge om, hvorvidt

”Jeg har det egentlig godt med at have sclerose”

44-årige Penti Olesen har haft sclerose siden 2009, og han lever med træthed, dårlig hukommelse og smerter. Men han har det godt med sin sclerose, siger han. Den har nemlig lært ham at se mere positivt på tilværelsen og altid at få det bedste ud af livet.

Hvis ikke jeg havde haft sclerose, havde jeg … ikke skullet tage så meget hensyn til, hvad min krop og mit hoved vil være med til. For mig handler det hele tiden om at prioritere aktiviteterne, og det er særligt mentalt, jeg kører død. Hvis jeg skal gå fra A til B, så skal jeg tænke over at løfte først det ene ben og så det andet, og det tager energi.

Sclerose gør mig ked af det, fordi … jeg er ærgerlig over, at min hukommelse ikke er så god. Men det gør mig ikke ked af det. Jeg tog hurtigt en beslutning om ikke at være sur, da jeg fik diagnosen – det ændrer ikke noget alligevel. I stedet har jeg valgt at være positiv. Det ved jeg godt, at alle ikke bare kan vælge, men så er det måske godt, at lige netop jeg har fået sclerose og ikke én, som bliver slået fuldstændig ud.

Jeg havde aldrig klaret mig uden … min kone. Hun er bare en kæmpe hjælp og støtte. Og så har jeg en masse ting, som jeg ikke tænker over er hjælpemidler længere. Min telefon hjælper mig for eksempel med hukommelsen. Min far har også lært mig en vigtig indstilling til livet: Det er ikke et nederlag, hvis der er noget, man ikke kan, så må vi bare finde en anden måde at gøre det på.

17.747

mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.

Gid jeg havde vidst før … at livet ikke går i stå af, at man får sclerose. Det er et vigtigt mindset. Det var faktisk en overlæge, der fortalte mig det til en samtale om, hvad det var for en sygdom, jeg nu havde fået. Jeg kan ikke rigtigt huske andet fra den samtale, men lige den sætning hænger ved. Og så har jeg været på et ophold på Ry (Sclerosehospital, redaktionen), hvor jeg lærte at acceptere, at jeg ikke skulle arbejde mere. Den tanke havde jeg svært ved at affinde mig med inden.

Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige … find noget, du kan lide at lave, men du ikke kan finde ud af på forhånd, og så dyrk det! Jeg kører selv med en miniracer og laver TikTok-videoer, og det træner min hukommelse og nervebanerne, at jeg skal reagere og tænke mig om. Så du skal finde noget, der sætter gang i både hjerne og krop, og så skal du ikke være bange for at turde kaste dig ud i noget nyt. Jeg fik en skør ide med at lave en julesang, og nu er det sat i værk. Man skal bare give sig i kast med så mange oplevelser som muligt, mens man stadig kan.

Penti Olesen har 2,1 million følgere på TikTok. I julemandstøj deler han ud af sit positive sind i små julevideoer, der giver smil på læben.

DET FÅR DU

Hvad

PSYKOLOG

INFORMATØRER

Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose. w scleroseforeningen.dk/ informatør

LOKALE

AKTIVITETER

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde. w scleroseforeningen.dk/ aktivitet

ADVOKAT

Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose. w scleroseforeningen.dk/ advokat

NYHEDER

Få sidste nyt om forskning og behandling. Læs mere her: w scleroseforeningen.dk/ nyheder

CAMPS

DRONNINGENS

FERIEBY

Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris. w scleroseforeningen.dk/ ferieby

LEGATER

Søg et af Scleroseforeningens legater. w scleroseforeningen.dk/ legat

MEDLEMSBLAD

Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse. w scleroseforeningen.dk/ blad

KURSER OG MØDER

NETRÅDGIVNING

Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose. w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning

I

MS BRAIN FIT

SOCIALRÅDGIVER

Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag. w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver

LÆGE

Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge. w scleroseforeningen.dk/ læge

FERIEHUS

SKAGEN

Lej vores tilgængelige hus i Skagen. w scleroseforeningen.dk/ skagen

EVENTS

Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose. w scleroseforeningen.dk/ events

Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning

NETRÅDGIVNINGEN

Kan progressiv forværring ses på MR?

SPØRGSMÅL:

Hvis man har primær progressiv sclerose og synes, at sygdommen udvikler sig, og at der sker en forværring i eksisterende symptomer, vil man så kunne se det på en scanning? Vil der være nye plakskader, vil eksisterende skader øges – eller hvordan ses udviklingen i sygdommen egentlig?

SVAR:

Det kan være svært at måle forværring af progressiv MS fraset de symptomer, mennesket med MS selv fortæller om, og det, lægen kan finde ved den neurologiske undersøgelse. MR-scanninger viser nemlig ikke altid nye plak ved progressiv forværring, hvilket skyldes, at sygdomsaktiviteten hyppigt findes i de gamle

MS-plak (kronisk aktive plak). Reaktivering af kroniske plak kan nogle gange ses ved, at disse plak er forstørrede, men ofte er MR-scanningen helt uændret.

Sygdomsudviklingen ved progressiv MS vil derfor også ofte være langsom forværring af eksisterende symptomer.

Morten Blinkenberg er speciallæge i neurologi, ph.d., overlæge på Neurologisk Afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet. Associeret seniorforsker ved Neurobiologisk forskningsenhed, Rigshospitalet. Forskningsmæssige interesseområder omhandler primært multipel sclerose og billeddannelse, specielt PET- og MR-scanning. Arbejder også med klinisk medicinafprøvning hos patienter med multipel sclerose i Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet. Tildelt Mogens Fog-prisen for forskningsindsats inden for multipel sclerose.

Hold ferie året rundt uden forhindringer

I Dronningens Ferieby er der plads til alle – børn, unge, ældre og endda familiens hund. Og handicap er ingen hindring!

Kun 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores handicapvenlige familiehuse, som vil danne basen for lige den ferie, du drømmer om – også i vinterhalvåret!

Vidste du, at du kan få 50 % på ophold, når du holder ferie med et medlem af Scleroseforeningen, som har sclerose

Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold!