TEMA: DE KÆRE BØRN

TEMA

DE KÆRE BØRN

Næsten halvdelen af forældre med sclerose taler meget lidt eller slet ikke med deres børn om sclerose. Familieterapeuterne er dog enige: Det er bedst at snakke om sclerose, hvis den er en del af familien. På de næste sider kan du komme helt tæt på de tanker, der fylder hos børn af forældre med sclerose – og få brugbare råd til den gode samtale med barnet.

LILY PÅ 9 ÅR

”Det er træls, at min mor har sclerose, men jeg er overhovedet ikke vred på hende”

OM

Jeg var fire eller fem år, da jeg opdagede, at min mor

havde sclerose. Jeg kunne godt se, at hun var meget træt. Det kunne godt være lidt svært at forstå, og jeg blev nogle gange ked af det, når der var ting, jeg ikke kunne lave sammen med hende, fordi hun skulle hvile sig. Jeg blev ked af det, hvis vi ikke kunne tegne sammen, fordi hun var for træt. Jeg elsker at tegne, og min mor er rigtig god til det. Det er træls, at min mor har sclerose, men jeg er overhovedet ikke vred på hende, for det er jo ikke hendes skyld. Men sygdommen måtte gerne gå væk.

Jeg bliver mest ked af det

over sclerosen, når jeg keder mig, for så kommer jeg til at tænke på det. Når jeg har noget at lave, så tænker jeg slet ikke på det. Der er ikke nogen af mine venners forældre, der har sclerose eller nogen andre sygdomme. Men mine venner ved godt, hvad sclerose er, og at min mor har det, for det har jeg fortalt dem om. Men vi snakker mest om nogle andre ting og leger S, P eller K.

Da jeg var 6 år, var min mor

på Sclerosehospitalet for første gang. Da hun kom hjem, fik jeg en bog, som jeg kunne skrive i, hvis jeg blev ked af det. Jeg kunne ikke skrive endnu, men så tegnede jeg, og så skrev mor for mig. Jeg tegnede, hvordan jeg havde det,

LILY

Lily Simonsen er 9 år, enebarn og bor alene med sin mor i Nørresundby ved Aalborg.

Hendes mor, Mette, har levet med sclerose i 16 år og har fået Lily med en donor.

Hver anden weekend og hver onsdag er Lily hos en aflastningsfamilie – den tid bruger Mette på at slappe helt af.

Lily går til springgymnastik og ridning i sin fritid.

og så tegnede jeg nogle af de ting, vi ikke rigtig kunne lave sammen, fordi hun har sclerose. Jeg har stadig bogen, men jeg skriver ikke rigtig i den, selvom jeg godt kan skrive nu. Hvis jeg skulle begynde at skrive i den igen, ville jeg nok gøre det, når jeg var hos min weekendfamilie, hvor jeg nogle gange savner min mor.

Jeg var engang hjemme hos min mormor og morfar, og så sagde min mor, at jeg skulle begynde at komme hos en familie, der har to heste. Så blev jeg bare vildt glad og løb rundt i hele huset, men da jeg så fandt ud af, at jeg ikke skulle

”Når jeg rider, hviler mit hoved,” er titlen på Lilys tegning. være sammen med min mor, og jeg skulle overnatte hos dem, så syntes jeg ikke, det var så sjovt mere. Der syntes jeg, det var meget svært og hårdt, at min mor havde sclerose, Det er for det meste om aftenen, jeg savner min mor. Men så er det bedre, når jeg vågner næste dag. Jeg vil helst snakke med nogen, som ved noget om sclerose, så de bedre kan forstå mig. Engang var min mor og mig til familieweekend, hvor der kom nogle voksne og snakkede med os børn om sclerose. Det var også rart at snakke med nogle andre, der har en mor eller en far med sclerose, for de ved, hvordan jeg har det. Vi kunne snakke om de ting, vi laver med vores forældre. Man laver jo ikke de vildeste ting, som andre gør med deres forældre.

Der er nok nogle ting, der ville

være anderledes, hvis min mor ikke havde sclerose, for så ville hun nok være lidt mere frisk i det. På et tidspunkt var vi til fest i min fritidsklub, og min venindes far var med til at lege limbo med os. Der kunne jeg godt mærke, at jeg gerne ville have, min mor også kunne være med. Mor ville også gerne tidligere hjem end de andre forældre. Men det er okay, for jeg ved jo godt hvorfor. Jeg gad også godt komme mere på tur med hende, for jeg kan godt lide at komme ud og hygge mig og ikke bare være derhjemme. Hvis hun var mere frisk, så kunne hun måske også gå på arbejde og tjene flere penge, så vi kunne købe en masse slik. Jeg elsker slik – især karamel og surt slik.

I starten var jeg bange for, at min mor skulle komme i kørestol. Men det er jeg ikke så bange for mere. På en måde kunne det også være lidt fedt, hvis hun gjorde, for så kunne jeg sætte mig på hendes lår, og så ville jeg ikke behøve at gå. Det vildeste, jeg kan lide, er nok gymnastik, og min mor er alligevel ikke den bedste til at slå vejrmøller. Det allerbedste ved min mor er jo, at hun bare er så sød.

10.350

Så mange børn under 18 år har en forælder eller bonusforælder med sclerose.

Det vildeste, jeg kan lide, er nok gymnastik, og min mor er alligevel ikke den bedste til at slå vejrmøller.

Væggene på Lilys værelse er dækket af plakater med popstjerner og rosetter fra ridestævner, som hun har vundet.

Familieterapeuternes bedste råd til at tale Familieterapeuternes bedste råd til at tale med børn om sclerose med børn om sclerose

Børn har brug for, at de voksne tør tale åbent om sclerose. Alligevel er forældre tilbøjelige til at lade være af kærlighed til deres børn, som ikke skal bekymres. Og fordi det er svært. Pokkers svært. Her er de bedste råd til en god dialog mellem forældre og børn i en familie med sclerose.

Det er okay at fejle:

Alle forældre begår fejl – sygdom eller ej. Derfor er det allervigtigste, at forældre ser på sig selv med milde øjne.

Beslut dig for at tale med dit barn:

Som forælder vil du ofte forsøge at beskytte dit barn mod ubehag ved at undlade at tale om nogle af de alvorlige ting. Men dit barn ved typisk mere, end du tror, og når forældre hvisker om sclerose eller holder noget hemmeligt, så fornemmer barnet det med det samme. Hvis du taler med barnet, kan du formindske dets bekymringer betydeligt. Vær ærlig og sig, at du ved, det kan være svært. Gå forrest. Når du som forælder er åben over for dit barn, følger barnet med og vil også åbne sig op.

Hav øje for, hvor mange detaljer barnet kan klare:

Nogle børn har brug for at få fortalt detaljeret om, hvor deres forælder er i sygdomsforløbet, mens andre børn kun vil vide de overordnede ting. At fortælle sandheden er ikke det samme som at fortælle hver en detalje. Nogle børn giver udtryk for, at det bliver for hårdt, hvis alt kredser om sygdommen.

Udsagn frem for spørgsmål:

Hvis du oplever, at dit barn virker bekymret, vred eller ked af det, kan du starte med at fortælle, hvad du selv føler. ”Jeg tror måske, du bliver bekymret, når du kan se, at der er noget, jeg ikke kan, og det kan jeg godt forstå” eller ”Når jeg ikke kan så meget, kommer du til at skulle hjælpe mig rigtig meget. Det er ikke altid fedt at skulle hjælpe, men tak, fordi du gør det. Jeg ved godt, det ikke altid er nemt for dig.”

Tag ansvar for vreden:

Selvom forælderen godt ved, at vrede ikke er hensigtsmæssigt, vil den for nogle være et nyt vilkår i familien, som kan føre til skyld og skam. Tag ansvaret for vreden, og få fortalt dit barn, at du godt ved, at den ikke kontrollerede vrede påvirker ham eller hende. Med en sådan ansvarlighed føler barnet sig set og forstået, og erfaring viser, at børn derved meget bedre kan leve med det.

Skab kontakt til andre i samme situation:

Det er en stor forløsning for mange, når de møder andre familier med sclerose og får øje på, at der er så meget genkendelighed og mulighed for sparring. Den erfaring får mange

DERFOR TALER FORÆLDRE IKKE MED DERES BØRN OM SCLEROSE DERFOR TALER FORÆLDRE IKKE MED DERES BØRN OM SCLEROSE

Jeg fortalte først mine børn, at jeg har sclerose, seks år efter at jeg fik stillet diagnosen. Jeg syntes ikke, de skulle bekymre sig. Jeg taler ikke så meget med min datter om sclerose, fordi jeg stadig selv har svært ved at acceptere og tackle situationen. Samværet med mine børn skal meget gerne indeholde andet end sclerose.

Familieterapeuternes bedste råd til at tale Familieterapeuternes bedste råd til at tale

forældre til at indse vigtigheden af at tale med deres børn om det hele.

Sørg for, at dit barn har andre voksne at tale med:

Mange børn giver udtryk for, at de ikke vil bekymre deres forældre. En anden tillidsperson, som kan være en skolelærer eller et familiemedlem, kan være en ventil for barnet. Det er også vigtigt, at barnet kan betro sig til andre voksne end forælderen, hvor barnet ikke føler, det skal passe på den voksne.

Erkend behovet for hjælpemidler:

I de livssituationer, hvor vi ikke kan stille noget op, er det mest hjælpsomme for børn, hvis forælderen selv har en erkendelse omkring sin situation og taler åbent om det. Hjælpemidler kan ofte give forælderen mere overskud til at deltage i familiens aktiviteter, og det er en lettelse for børn.

Kilder: Familieterapeuterne Lise Kramer Schmidt og Jeppe Løgstrup, som du og din familie også kan møde til Familieweekend i Grenaa.

Vidste du, at …

forskning viser, at børn af kronisk syge har større risiko for at udvikle lidelser som angst, depression og lavt selvværd sammenlignet med andre børn – og at de i højere grad oplever hovedpine og ondt i maven? Men det kan undgås ved, at pårørende børn og unge bliver lyttet til, taget alvorligt og inkluderet i forælderens situation.

Beslutningen om at få en aflastningsfamilie til Lily har været den helt rigtige, men det har taget tid at acceptere, at sygdommen i kortere perioder skal skille mor og datter ad.

DERFOR TALER FORÆLDRE IKKE MED DERES BØRN OM SCLEROSE

Jeg er bange for, det kommer til at fylde for meget hos min søn, og at han bliver træt af at høre om det. Vi taler ikke så meget om sclerose, fordi den er en naturlig del af hverdagen. Kun når der sker forandringer.

TIP!

På Scleroseforeningen.dk kan du læse en udførlig guide til, præcis hvordan du kan tale bedst med børn i forskellige aldre om sclerose.

WILLIAM PÅ 12 ÅR OG NATASJA PÅ 14 ÅR

”Jeg er bange for, mor bliver ked af det, hvis vi snakker om det”

OM

NATASJA OG WILLIAM

Natasja på 14 og William på 12 er søskende og bor i Skødstrup uden for Aarhus.

Da William var 10 måneder gammel og Natasja knap 3 år, fik deres mor, Helle, konstateret sclerose. I dag er hun førtidspensioneret.

Natasja og William spiller fodbold i deres fritid – og hygger med deres hundehvalp.

N: Det er ikke så længe siden, jeg fandt ud af, at vores mor havde haft sclerose i mange år, før vi fik det at vide. Da vi var små, forstod vi det ikke rigtigt. Hvis hun gik med krykker efter et attak, så troede vi bare, det var, fordi hun havde influenza.

W: Det kom lidt som et chok. Jeg vidste ikke rigtigt, hvad det var for en sygdom, så jeg blev lidt nervøs.

N: Jeg har aldrig været så god til at sætte ord på, hvordan jeg har det. Jeg har altid mest holdt det for mig selv. Men de seneste år, nok fordi jeg er blevet ældre, er jeg blevet lidt bedre til at snakke om det, især hvis folk spørger. Men jeg vil nok altid føle mig lidt utryg, når jeg skal tale om sygdommen, fordi det på en måde er en svaghed.

Der var et tidspunkt, da jeg var mindre, hvor jeg ikke var i skole i to uger, fordi jeg var bange for, om hun gik og følte sig ensom derhjemme. Men jeg syntes, det var svært at snakke med hende, for måske ville hun blive ked af det, hvis hun vidste, at jeg var ked af det. Men så talte jeg med min lillebror om det.

W: Jeg bliver stadig bange for, om hun bliver ked af det, hvis hun kan høre, at vi snakker om sygdommen.

N: Jeg kan også godt føle mig anderledes, fordi jeg er den eneste med en syg forælder. Det kan godt være lidt svært ikke at være ligesom alle andre. Nogle gange er det, jeg vil ikke sige pinligt, men lidt anderledes, at min mor ligger og sover midt på dagen, når andre forældre ikke gør det. Hvis der så kommer nogle veninder med hjem, så føler jeg, at jeg skal forklare, hvorfor hun sover. W: Der er måske fem fra min klasse, der ved, at min mor har sclerose. I min gamle klasse vidste alle det. Det er ikke rigtig noget, jeg har lyst til at tale om til daglig. Hvis det ikke er nødvendigt at tale om sygdommen, så er det bare federe at lade være, så man ikke tænker på det. Så tænker jeg bare på nogle andre gode ting. Der er heller ikke nogen af mine venner, der har forældre med en sygdom.

N: Hvis vores mor er rigtig træt,

siger jeg til hende, at hun bare skal tage en pause. Der er også mange ting, vi bare laver med vores far, hvor hun ikke kan være med. Hvis vi gerne vil ud at gå en lang tur eller på stadion, så kan det godt være hårdt for hende. Hvis hun ikke var syg, så kunne vi lave alle de der fysiske ting sammen. Så kunne vi måske komme mere ud og lave det, som alle andre også laver.

W: Jeg går altid med til Scleroseindsamlingen, selvom jeg ikke synes, det er det fedeste i verden. For jeg vil gerne hjælpe min mor, så der kan komme noget medicin en dag, der gør, at hun kan blive rask. Så kunne vi måske komme i trampolinpark med hende og spille fodbold og sådan nogle ting. Vi ser mest film sammen eller spiller brætspil. Det er også hyggeligt, men da vi var mindre, kunne vi godt være spontane og bare pakke vores ting og tage af sted på tur. Det gad jeg godt, vi stadig kunne.

N: Jeg var virkelig stolt af min mor, da hun kom op at stå for første gang efter at have siddet i kørestol. Jeg sad inde i sofaen, og der var en genoptræner herhjemme. Hun skulle prøve at komme op at stå, og så lykkedes det. Der var jeg virkelig imponeret. Jeg var ikke så gammel,

Børn vil gerne tale med deres forældre

34 % af børn, der har en mor med sclerose, og 47 % af børn, der har en far med sclerose, tænker en del eller meget på sygdommen.

42 % af børn, der har en mor med sclerose, savner nogle gange at tale om sygdommen – og 27 % af børn, der har en far med sclerose, savner ofte eller nogle gange at tale om sygdommen.

40 % af de forældre, der ikke taler med deres børn om sclerose, siger, at det er, fordi børnene ikke skal bekymre sig for meget – 10 % synes, at det er for svært.

men jeg blev rigtig glad, fordi det havde været sådan en hård periode for hende. Hvis hun skulle sidde i kørestol altid, ville det nok være det værste, der kunne ske, synes jeg.

W: Eller hvis hun blev indlagt meget. Der var engang, hvor hun havde meget ondt i ryggen, og der blev hun indlagt. Jeg kan tydeligt huske den dag, for jeg kom cyklende hjem fra skole, og så var der en ambulance ude foran vores hus. Jeg så min mor blive løftet ud på en båre, og at vores mormor var der. Jeg blev meget bange, for jeg troede, at hun havde fået hjertestop.

N: Den oplevelse sidder virkelig i dig, selvom det er rigtig mange år siden.

W: Ja, for hun kunne i princippet have været død. Men det var hun heldigvis ikke.

Hvis vi er syge, og hun også har det dårligt, så sørger hun alligevel for os og laver mad og henter ting.

N: Jeg vil næsten hellere have, hun blev indlagt lidt mere, men så ikke skulle sidde i kørestol. Hvis man sidder i kørestol, er det bare så synligt, at man er syg. Så kan man ikke gå uden for en dør, uden at folk kigger på én. Jeg ved godt, at folk aldrig ville komme over og sige noget, men folk undrer sig jo over, hvorfor man sidder i kørestol. Jeg ved ikke, hvordan jeg ville reagere, hvis folk kom med bemærkninger. Det synes jeg er meget svært, og jeg vil ikke være anderledes.

N: Jeg vil ikke selv have sclerose,

men jeg er faktisk heller ikke bekymret for at få det. Mor er den eneste i vores familie, der har det, så jeg kan ikke se, hvorfor vi skulle få det.

W: Jeg er. Jeg vil virkelig ikke have det. Jeg håber bare, jeg ikke får nogle alvorlige sygdomme, så jeg bare kan få et normalt liv. Et liv, hvor jeg ikke skal bekymre mig om sygdom.

N: Men det er rart at vide, at mor ikke kan dø af sclerosen.

W: Jeg er ikke så bange for, om mors sygdom skal udvikle sig, for jeg tror på, at de er tæt på at finde en modgift. Hvert år bliver der jo samlet mange millioner ind, så jeg håber snart, der er penge nok til at finde en kur.

N: Der var en periode, hvor vi gik i noget familieterapi. Det var ikke en lang periode, men jeg tror, det var ret fint, vi gjorde det. For jeg tror, vi skændes lidt mere end andre familier, men det er klart, for vores mor er jo træt, og så kan man godt være lidt mere skrøbelig.

W: Men hun er altid betænksom. Hun tænker på os og andre mennesker, selvom hun selv har det svært.

N: Ja, hun er meget omsorgsfuld. Selvom hun ikke har det så godt, vil hun gerne gøre ting for os. Hun er en god mor. Hvis vi er syge, og hun også har det dårligt, så sørger hun alligevel for os og laver mad og henter ting.

W: Jeg synes også, hun er rigtig sej, når hun er indsamlingsleder. Det er meget hårdt for hende, men hun gør det alligevel, selvom hun bliver så træt, at hun må sove i flere dage efter den weekend. Hun laver rigtig meget hele tiden, selvom hun er syg, og det synes jeg er sejt.

tilbud til familier og børn

Familieweekend

En gratis weekend for hele familien, hvor børn i alderen 6-18 år og deres voksne bliver klædt på til sammen at håndtere de udfordringer, der kan opstå i børnefamilier med sclerose – sammen med dygtige og søde familieterapeuter. Afholdes næste gang 3.-5. februar 2023 og igen i april og oktober.

Børnecamps

Børn mellem 11 og 14 år kan komme gratis på sommerlejr. Fem dage helt uden forældre, hvor der bliver delt erfaringer og lært gode værktøjer til livet som barn eller ung med en forælder, der har sclerose – og hygget med sjove aktiviteter.

Hangouts

Ungeambassadører, der har gennemført en uddannelse i at facilitere trygge samtaler for unge pårørende, er værter for en onlinesnak, som varer halvanden time per gang. Tanken er at give unge, der har en forælder med sclerose, mulighed for at udveksle tanker og følelser med andre i samme situation. Afholdes igen i april og maj.

JESPER PÅ 19 ÅR

”Hvis hun har en dårlig dag, så venter jeg”

Det er ved at være nogle år siden, at jeg fik at vide, at min mor nok var syg. Jeg havde godt tænkt, at hun var lidt meget derhjemme, i forhold til hvad hun plejede. Da jeg fik at vide, det var sclerose, var jeg på en måde lettet, men så alligevel ikke. Det var lidt nederen at få at vide. Fordi jeg var bange for, hvad der skulle ske med hende. Hun fortalte jo, at det var bedre, end hvad det ellers kunne have været, men at det stadig var noget alvorligt. Bagefter googlede jeg lidt.

Jeg har lige skulle vænne mig til det hele. Hun er meget træt og meget hjemme. Der er nogle flere ting herhjemme, som hun plejede at gøre, men hvor jeg nu selv skal gøre det. Hun kan heller ikke køre mig til fest om aftenen, som hun plejede. Hvis jeg kommer tidligt hjem, så er hun altid hjemme. Det er hyggeligt nok, så får jeg jo talt lidt mere med hende – og hun kan køre min kæreste til bussen om morgenen. Men det er forskelligt fra dag til dag, hvor meget energi hun har. Jeg kan godt mærke på hende, om hun har en god eller dårlig dag. Hvis hun har en dårlig dag, så venter jeg, til hun er i bedre humør, hvis jeg har brug for hende. Og det er irriterende, men man vænner sig til det.

OM

JESPER

Jesper Fjorebak Søndergaard er 19 år og bor i Viborg med sine forældre og to søstre på 10 og 14.

Hans mor, Helle, har haft sclerose siden 2020 og arbejder i dag på nedsat tid.

Jesper er tømrerlærling og bruger fritiden på sin kæreste.

Min mor spørger ikke så meget ind til, hvordan jeg har det. Det kan godt være lidt svært at snakke med hende om det. Det er underligt at tale om. Måske fordi det er hende, der er syg, og hun har det svært nok i forvejen. Nogle gange taler jeg med mine venner om, at min mor har sclerose, men det er

DET KÆMPER SCLEROSEFORENINGEN FOR:

Mere hjælp til familier med sclerose

På trods af at serviceloven skal sikre, at borgere med en funktionsnedsættelse skal kompenseres for det, de ikke selv kan klare, er det i dag svært for mennesker med sclerose at få tildelt kompensation i form af praktisk hjælp fra kommunerne. Sclerose udfordrer på flere forskellige måder – arbejdslivet, parforholdet og det at klare dagligdagen med indkøb, madlavning, sportsaktiviteter og alt det, der følger med, når man er en familie. Der er typisk ikke det samme overskud til at tage sig af børnene i familier, der rammes af sclerose, som i familier, der ikke er ramt af sygdom. Derfor kæmper vi i Scleroseforeningen for et samfund, der er indrettet sådan, at man i langt højere grad end nu kan blive kompenseret for de ting, man ikke selv kan. Så vil det slide mindre på familien, og dermed vil der være et større overskud til at være familie.

ikke meget. Jeg kan jo godt se, at deres forældre kan mere, end min mor kan. Jeg har gør nogle ting selv, som de ikke har skullet. Kører mine søskende til ting og sådan noget. Jeg tænker nogle gange over, om hun mon får det bedre, eller om det bliver værre. Jeg håber jo, det fortsætter som nu, og at der ikke kommer de store problemer.

Uforudsigeligheden er lidt svær. For det er svært ikke at vide, om hun skal arbejde eller på førtidspension – især nu, hvor alting bliver dyrere. Sclerosen fylder mere i hverdagen, end jeg havde forestillet mig. At hun ikke arbejder så meget og er gået fra fem dage til én – og nu nærmest slet ikke. Jeg havde forestillet mig, at hun måske ville gå ned til tre-fire dages arbejde om ugen. Men så kan hun måske gøre nogle andre ting.

Jeg har tænkt på, om jeg selv får sclerose. Når jeg går i mine egne tanker i løbet af arbejdsdagen – og hvad jeg så ville kunne holde til. Men hvis jeg får det, så må jeg jo tage det, som det kommer. Det er nok ikke noget, jeg behøver at tænke så meget over.

Jeg tænker nogle gange over, om hun mon får det bedre, eller om det bliver værre.