TEA01 Trastorns de l’Espectre de l’Autisme
BUTLLETÍ PERIÒDIC PER A FAMÍLIES DE PACIENTS
TARDOR 2013
Conductes per al diagnòstic
Els TEA són anomalies del neurodesenvolupament que provoquen una alteració en el funcionament cognitiu i conductual de les persones. Estan presents des del naixement, tot i que, en alguns casos, pot ser que no es facin evidents fins que s’observa la falta o la qualitat d’algunes de les funcions cerebrals que en condicions normals apareixen en una edat determinada.
Les persones amb diagnòstic de TEA comparteixen, en diferents graus de severitat, alteracions qualitatives en la comunicació i la interacció social i la presència d’interessos i conductes restringides i repetitives.
Activitat de l’escola els Pallaresos per sensibilitzar sobre el TEA
Què són els Trastorns de l’Espectre de l’Autisme (TEA)
Sabem la causa d’aquests trastorns? No s’han identificat marcadors biològics específics que indiquin la presència d’un TEA, per això el diagnòstic actualment es realitza a través d’una valoració exhaustiva de la conducta del pacient. En la majoria dels casos la causa dels TEA és genètica, tot i que moltes d’aquestes alteracions genètiques es desconeixen actualment. Però del que no hi ha cap dubte és que en cap cas la culpa és dels pares. Els últims estudis epidemiològics realitzats als Estats Units informen que 1 de cada 88 nounats presenta un TEA, amb una presència quatre vegades més gran en homes que en dones. Existeix un tractament farmacològic per als TEA? No existeix un tractament farmacològic per “curar” l’autisme, però es pot utilitzar alguns fàrmacs per millorar els problemes més freqüents que l’acompanyen, com l’ansietat, la conducta inadequada, les obsessions o el trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitats o sense.
El seu nivell intel·lectual oscil·la entre el retard mental greu i puntuacions per sobre de la normalitat. Els nens més greus poden no adquirir mai el llenguatge i els nois amb una capacitat més gran poden presentar un vocabulari ampli i un discurs fluid, encara que no sempre contextualitzat. Com serà la seva evolució i de què dependrà? El diagnòstic precoç i la intervenció intensiva, amb la participació de l’escola, la família i d’un equip professional, són imprescindibles perquè cada nen pugui desenvolupar al màxim el seu potencial. Això implica que l’entorn del pacient amb TEA ha de tenir una formació específica sobre les seves caractrístiques individuals. L’evolució d’aquests pacients és molt variable i està determinada per les seves característiques personals, la capacitat de l’entorn per comprendre la seva perspectiva de la realitat i la qualitat de la intervenció que rep. Si es compleixen aquests requisits, la majoria dels pacients milloren globalment.
CONSELLS ÚTILS
INVESTIGACIÓ
No interpretis les seves conductes exagerades com a desafiants o de mala educació. Cal investigar les causes que les poden haver produït.
L’Hospital Sant Joan de Déu participa en diversos programes de recerca per desxifrar la complexa etiologia dels TEA. Trobar marcadors biològics seria molt útil per al diagnòstic precoç i per a l’inici immediat d’una intervenció psicològica, pedagògica i familiar. Ha col·laborat amb la UB en el treball d’investigació Multiplex Autism families suggests a major role for heterozygous truncating mutations, entre d’altres.
Adreça’t a ell/ella amb un vocabulari o gestos senzills, no utilitzis la ironia, paraules amb doble sentit o bromes que no poden desxifrar. Utilitza frases curtes i assegura la seva atenció mentre li estàs parlant. Valora i celebra qualsevol millora. Anticipa-li qualsevol canvi sobre els plans previstos. Respon a les seves mostres d’afecte, encara que la seva expressió pugui ser atípica. Afavoreix la seva autonomia al màxim de les seves possibilitats. Vigila els aspectes generals de la seva salut. Sovint el seu llindar de dolor és alt i a més pot tenir dificultats per expressar o descriure els seus símptomes.
Investigació clínica L’Hospital està duent a terme dos estudis amb noves tecnologies per dissenyar nous mètodes d’intervenció. D’una banda, estudia l’ús de l’iPad en nens amb TEA, que ha permès observar que hi ha un augment de la comunicació i l’adquisició d’aprenentatge, sobretot en els més petits. I l’altre estudi vol esbrinar si l’ús de la robòtica als grups d’intervenció en habilitats socials pot proporcionar una motivació addicional per interaccionar amb els companys i desenvolupar habilitats en les activitats lúdiques. El pressupost d’aquests projectes és de 22.750€. La recerca es finança sobretot gràcies a l’ajuda de persones, empreses i entitats solidàries que li donen suport. Tu també pots col·laborar amb nosaltres!
ESPAI SOLIDARI Teniu a les mans el primer butlletí per a families de pacients amb Trastorns de l’Espectre de l’Autisme. Amb aquesta eina volem oferir-vos informació útil sobre els TEA i també volem apropar-vos l’activitat solidària de l’Obra Social. Col·laboreu amb nosaltres i ajudeu-nos a sensibilitzar i recollir fons per a la millora de l’atenció dels pacients i per avançar en la investigació dels Trastorns de l’Espectre de l’Autisme. Què pots fer tu?
Concert solidari al municipi Organitzar un concert al teu municipi és una bona opció per captar fons. Així s’ha fet, per exemple, per al síndrome de Rett, el càncer infantil i les persones amb pocs recursos.
Mercat solidari a l’escola L’escola Folch i Torres d’Esplugues va vendre llibres i joguines de segona mà en un mercat per recollir diners per a la recerca en càncer infantil. Tu també ho pots fer!
Polseres solidàries Més de 18.000 polseres fetes i venudes per les famílies per recollir fons per a diferents causes. Aquest és un exemple de producte solidari de l’Obra Social.
Al web www.obrasocialsantjoandedeu.org trobaràs el dia a dia de l’activitat solidària de la institució, així com un manual amb Consells per l’organització d’activitats solidàries.
FES-TE SOCI DE L’OBRA SOCIAL
AMB TU AVANCEM EN LA RECERCA DELS TRASTORNS DE L’ESPECTRE DE L’AUTISME DONATIUS AL COMPTE SOLIDARI: 2100.3887.02.0200020115 (Indiqueu autisme en el concepte de la transferència)
Per a més informació: 93 253 21 36 obrasocial@ohsjd.es www.obrasocialsantjoandedeu.org