UNIE 5-6/2019 by casopisunie

Téma: Usherův syndrom

dvouměsíčník České unie neslyšících, z.ú. 5–6/2019 • roč. XXIII • 45 Kč

str. 8

Neslyšící vede restauraci v Barceloně

Svou matku poznala až ve 13 letech…

Jak šetrně cestovat?

str. 7

str. 20

str. 30

editorial LUCIE SEDLÁČKOVÁ PŮLPÁNOVÁ šéfredaktorka UNIE

Obsah 4

ČUN/ČMUN PRAHA, LIBEREC, ostrava

Milí čtenáři, čtenářky, přátelé a příznivci kulturní menšiny neslyšících, Zhruba před rokem k nám do Unie přišla nová neslyšící kolegyně Bára. Bára má kombinované postižení sluchu a zraku zvané Usherův syndrom, které ztěžuje naši vzájemnou komunikaci. Díky Báře jsme se dozvěděli, jak se Usherův syndrom projevuje. Z rozhovorů s dalšími neslyšícími s Usherovým syndromem (US) jsme zjistili, že tito lidé jsou nejen v komunitě neslyšících velmi opomíjeni. Projevy tohoto genetického onemocnění, které se projevuje „trubicovým“ viděním a ztrátou sluchu, ukázal veřejnosti Televizní klub neslyšících (24. 10. 2018). Proto jsme se rozhodli toto číslo věnovat Usherovu syndromu. Na tématu se podílelo více redaktorek, které sepsaly zajímavé krátké příběhy o lidech s US. Možná budou pro vás inspirací a i zamyšlením, jak vnímat své okolí a jak nejen těmto lidem pomáhat v jejich nelehkých životních situacích. V rubrice Ze světa přinášíme zajímavý rozhovor s neslyšícím, který v Barceloně vede vlastní restauraci. Na dalších stránkách se sestry Eva Kastnerová a Lucie Štefková rozepsaly o tom, jak se dá šetrně cestovat. Podle jejich návodu si můžete naplánovat léto s minimálními finančními náklady. A to nejlepší na konec – od nynějšího čísla zavádíme k článkům QR kódy, jejichž načtením si v mobilu můžete rovnou zhlédnout vybrané články v českém znakovém jazyce. Příjemné počtení vám přeji.

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

z domova

ze světa

téma: Usherův syndrom

rozhovor: ve společnosti neslyšících často narážím

rozhovor: Pán Bůh to tak chtěl, abych neřešila všechno

Jak se nám žije s Usherovým syndromem

Neslyšící senioři: Alojzia Mašínová Svou matku jsem poprvé poznala až ve 13 letech

psychologie: Nezapomínejme na hluchoslepé, potřebují naši pomoc

úspěšní neslyšící: Silvie Benešová Přes překážky ke hvězdám

eko: šetrné cestování!

sport

obsah

Setkání ANEPL

Jak ulevit hluchoslepé duši

Přes překážky ke hvězdám

V dubnu 2019 se uskutečnilo 4. setkání neslyšících pedagogů a lektorů.

Pro neslyšícího člověka je téměř nepředstavitelné, že by přišel i o zrak.

Rozhovor se Silvií Benešovou, kterou mnozí znají z ČUN Brno.

str. 6

str. 24

str. 26

Můžete si nás předplatit

Kde na síti nás najdete

Roční tištěné předplatné: 210 Kč včetně poštovného Kontakt: predplatne@cun.cz

WEB www.cun.cz ISSUU www.issuu.com/casopisunie FACEBOOK www.facebook.com/CeskaUnieNeslysicich www.facebook.com/CasopisUnie

Focení na téma Usherův syndrom jsme si všechny užily.

• 5–6/2019, roč. XXIII Časopis pro všechny neslyšící občany

vydavatel časopisu a adresa redakce: Česká unie neslyšících, z.ú., Dlouhá 729/37, 110 00 Praha 1 • e-mail: redakce@cun.cz vedoucí redakce: Monika Ťuláková • šéfredaktorka: Lucie Sedláčková Půlpánová • zástupkyně šéfredaktorky: Lenka Hejlová • redaktorky: Ivana Hay Tetauerová, Kristina Pánková Kratochvílová, Irena Maňáková, Milena Brožová, Barbora Flusserová, Lucie Štefková překladatelka do českého znakového jazyka: Eva Kastnerová figuranti: Eva Kastnerová, Eva Sattler externí spolupracovníci: Petr Pánek • jazyková korektura: Jana Servusová • redakční fotograf: Martin Jarůšek foto na titulní straně: Lucie Sedláčková Půlpánová grafický design, sazba: signatura.cz, s.r.o. Vychází 6× ročně • Registrace: MK ČR E 13987 ISSN (print) 2464-7705 • ISSN (online) 2464-7802 Vydáno za podpory:

Česká unie neslyšících

Č UN UN/ČMU UN N

V kolínské automobilce Text a foto: Kamila Spěváková

(dnes obřadní síň) a sledovat výklad Do kolínské automobilky TPCA o historii této radnice, tlumočený do (Toyota – Peugeot a Citroen) přijelo znakového jazyka. 13. března 2019 28 neslyšících seniorů Středem pozornosti zúčastněných z Prahy a Plzně, aby se dozvěděli, jak lidí byl velkolepý triptych (tři obrazy v současnosti probíhá výroba auta. v jednom) Kolín v třech denních dobách Exkurze začala nejprve výkladem ve od impresionistického malíře Václava znakovém jazyce o výstavbě, výrobě Radimského. Dále je zaujaly interiéry a životě v TPCA, a to formou prezentace v zasedací síni. s bohatou malířskou a štukovou výzNásledovala prohlídka výrobních dobou a nádherný výhled ze zasedahal (lisovna, svařovna, lakovna, finálcího sálu na řeku Labe, na zříceninu ní montáž a kontrola kvality), během Prachovna a na Radimského mlýn. níž návštěvníci seděli v elektrických Poté sestoupili dolů do lapidária, kde vláčcích. Po skončení dopoledního se jim dostalo výkladu ve znakovém programu neměli naši zvědavci stále dost, a tak se opět v zasedací místnosti ptali průvodce na všechno, praha co je během prohlídky zaujalo. Poledne strávili senioři v resortu Vigvam Němčice u Kolína u společného oběda a přátelského posezení. Po obědě se vydali na zdravotní procházku po okolí resortu, kde se nadechli čerstvého venkovského vzduchu a obdivovali zvláštní a ojedinělou celodřevěnou stavbu, vysokou 22,5 metrů. Odpoledne zamířili starší neslyšící na radnici v Kolíně, jednu z nejkrásnějších radnic „českého venkova“, a do městského lapidária v gotickém sklepení této radnice. Zde měli senioři možnost posadit se ve Sněmovní síni

Tlumočnické změny

jazyce o originálech soch či jejich torz, které byly za komunismu odstraněny z očí veřejnosti či byly vlivem povětrnostních podmínek zničeny. Po skončení celodenní akce se vydala část účastníků buď na kus dobrého dortu, nebo na procházku historickým centrem v Kolíně, kde je mj. čekal zážitek v podobě archeologické vykopávky lidských koster u chrámu sv. Bartoloměje. Prohlédli si i uličku Brandlova, která je známá díky oblíbenému seriálu Ordinace v růžové zahradě.

LIBEREC

Text: Lucie Romancová Foto: archiv ČUN Liberec

V březnu letošního roku odešla tlumočnice Kristýna Šimková na mateřskou dovolenou. Kristýnko, děkujeme za Tvou práci, kterou jsi během svého působení u nás udělala! Zvedla se kvalita tlumočnických služeb a na našich klientech je znát spokojenost a pohoda. Aby to tak zůstalo i nadále máme dvě nové tlumočnické posily. První je nadějný mladý muž, Bc. Fi-

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

lip Machač, druhou je staronová tlumočnice Lucie Romancová. Tlumočnické služby se tak mohly rozšířit a nyní si můžete v Liberci a okolí objednat tlumočníka od pondělí do čtvrtka!

Č UN / Č M UN

liberec

Maraton s roztroušenou sklerózou Text a foto: Lena Marx

Neslyšící seniorky se první březnovou sobotu zapojily se svou oblíbenou cvičitelkou Lenkou Marx do tradiční sportovně dobročinné akce nazvané Maraton s roztroušenou sklerózou. Organizoval jej Nadační fond IMPULS, který se již 19 let zabývá podporou výzkumu a terapie roztroušené sklerózy. Pro liberecké seniorky to byl nezapomenutelný zážitek: nejenže se zapojily mezi slyšící lidi a lidi s roztroušenou sklerózou, ale svým tříhodinovým pohybem přispěly na dobrou věc!

Klubové aktivit y ČMUN Ostrava Text: Eliška Gilíková Foto: archiv ČUN Ostrava

Aby vás záda měla Text: Eliška Gilíková Foto: archiv ČUN Ostrava

V pátek 29. března se v 16 hodin uskutečnila přednáška na téma cvičení se zády. Přednášel fyzioterapeut pan Mgr. Daniel Pejčoch společně se svou kolegyní. Polovina této přednášky byla zaměřena na teorii, polovina proběhla prakticky formou předvádění konkrétních cviků. V teoretické části se účastníci dozvěděli o typologii a lokalizaci bolestí zad, o rozdílu mezi akutní

V březnu proběhla v prostorách ČUN/ ČMUN Ostrava rekonstrukce nového baru. Českomoravská unie neslyšících, pobočný spolek v Ostravě, následně otevřela 21. března 2019 klubovnu neO s t ra v a slyšícím, kteří se zde mohou setkávat pravidelně každý čtvrtek od 15 do 19 hodin. Naše neslyšící kolegyně jim na baru nabídnou bohaté občerstvení i pití. V rámci klubových aktivit ČMUN si ráda neslyšící mohou zakoupit členství za 200 Kč, které má mnoho výhod: slevu na časopis Unie ve výši 10 Kč, slevu na baterie aj. Po zaplacení vstupního poplatku je první káva či čaj u nás zdarma! a chronickou bolestí, o příčinách vzniku bolesti a o diagnostických a terapeutických možnostech. V praktické části se účastníci mohli poradit s panem fyzioterapeutem, jak mají cvičit, aby předcházeli bolestem zad nebo je alespoň zmenšili. Dále jim byly předvedeny cviky využívané v rámci terapie. Pro celou přednášku bylo zajištěno tlumočení z/ do ČZJ a simultánní přepis.

Česká unie neslyšících

z d omova připravila: Lenka Hejlová

Setkání neslyšících pedagogů a lektorů Text: Ivana Hay Tetauerová / Foto: archiv ANEPL

O víkendu 5.–7. dubna 2019 se v Hradci Králové uskutečnilo čtvrté setkání Asociace neslyšících pedagogů a lektorů (ANEPL), kam se sjelo 32 pedagogů a lektorů. Pro lektory ČZJ byla připravena témata jako je metodika výuky českého znakového jazyka (ČZJ), role klasifikátorů v ČZJ, trojrozměrný prostor a střídání rolí. Pedagogy čekaly přednášky na téma vývoj slovní zásoby a čeština jako cizí jazyk a workshop Jak efektivně řídit výuku u dětí s různým sluchovým postižením. Všichni poté společně absolvovali přednášky a diskuse na různá témata, např. ZOO lexikon, neverbální komunikace, kultura Neslyšících do předmětů ve školách, většina vs. menšina aj. V sobotu večer proběhl oddechový zábavný kvíz, kde si všichni zopakovali vědomosti, které nabyli nejen na setkání ANEPLu. Další setkání je naplánováno na 3.–5. dubna 2020, opět v Hradci Králové.

SUKI oslavilo 25 let činnosti

Foto: SUKI

Ve dnech 12.–14. dubna 2019 se v brněnském hotelu Myslivna uskutečnilo setkání členů Spolku uživatelů kochleárního implantátu (SUKI), kteří tím oslavili 25 let vzniku SUKI. Na programu oslav byly jak přednášky, tak i volnočasové aktivity pro zúčastněné a jejich děti. Během celého pobytu bylo zajištěno tlumočení z/ do českého znakového jazyka, simul-

Pantomima na scéně Foto: Evropské centrum pantomimy neslyšících, z.s.

Ve dnech 26.–28. dubna 2019 proběhla v Městském divadle Kolín celostátní přehlídka pantomimy a pohybového divadla zvaná Otevřeno. Letošní 24. ročník pořádalo Evropské centrum pantomimy neslyšících o. s.., Městské divadlo v Kolíně a sdružení NIPOS-ARTAMA a předcházela mu mezikrajová postupová kola (9. 3.; 10. 3.; 16. 3. a 17. 3. 2019) konaná v Hradci Králové, Brně, Jablonci nad Nisou a v Plzni. Státního, závěrečného kola v Kolíně se zúčastnil i český pantomimický soubor neslyšících P.S.I.

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

tánní přepis a hlídání dětí. Po celou dobu pobytu probíhal v prostorách hotelu i doprovodný program: výstava o sluchu a zvuku ve foyeru hotelu, vystavené stánky sponzorů a prodej drobných výrobků dětí a dospělých z výtvarných dílniček. Výtěžek z prodeje bude použit pro letní tábor SUKI.

Češi vyvíjejí aplikaci, která přeloží znakový jazyk Foto: Iterait a.s.

Česká technologická společnost Iterait připravuje mobilní aplikaci, která by měla umožnit automatický překlad ze znakového jazyka. Aplikace má název Hear-o a na její úspěšné dokončení chce firma vybrat 150 tisíc dolarů prostřednictvím crowdfun dingu. Aplikace Hear-o by měla znakový jazyk přeložit do písemné či mluvené podoby češtiny nebo angličtiny – aplikace bude totiž pracovat zatím s těmito dvěma mluvenými jazyky. Firma potřebuje nasbírat asi tisíc hodin nahrávek znakujících lidí. Pomocí těchto nahrávek natrénuje neuronovou síť, díky níž počítače „porozumí“ znakovému jazyku a budou z něj moci překládat.

Z e s v ě ta

Neslyšící vlastní restauraci v Barceloně Text: Dominik Mac Henzl a Ivana Hay Tetauerová / FOTO: archiv Emlyna Burtona

Emlyn Burton (35) je neslyšící. Spolu se sestrou vlastní deaf-friendly tapas restauraci a bar s vodní dýmkou v Barceloně. Pochází z velké rodiny; má neslyšícího bratra Tobyho, slyšící sestru Kate a slyšícího bratra Jamieho. Rodiče jsou Britové, ale žili v Belgii, kam chodil Emlyn do francouzsky mluvící školy, než se začal od 15 let vzdělávat ve Velké Británii.

Co tě přimělo otevřít si restauraci právě v Barceloně? Zjistil jsem, že bych raději pracoval sám za sebe a byl pánem svého času, a tak jsem se domluvil se starší slyšící sestrou Kate, která má ráda teplo a pláže, a zkusili jsme se porozhlédnout po Barceloně. Byla to láska na první pohled. V roce 2012 jsme se rozhodli na vlastní náklady založit v centru Barcelony tapas restauraci. Restauraci jsme pojmenovali Ziryab. Naše restaurace je ve stylu arabské i španělské kultury. Vše kolem řízení restaurace jsme se učili za pochodu. Máma přítele sestry Kate nám pomohla sestavit palestinské jídelní menu a já jsem přijal neslyšící zaměstnance.

Jak se to pak rozjelo? První rok jsme hodně pracovali sami a i díky mobilní aplikaci Tripadvisor si nás lidé všimli a dávali nám dobré recenze. Z 9 tisíc restaurací v Barceloně jsme skončili na 10. místě, na nějaký čas jsme se umístili dokonce na 1. místě a nyní si udržujeme oblíbenost do 20. místa. Začaly se u nás dokonce vytvářet fronty a mě mrzelo, že

musíme zákazníky z kapacitních důvodů odmítat. A tak jsme se rozhodli v roce 2015 otevřít opodál druhou, větší restauraci. V té první jsme zrušili kuchyň kvůli nedostatku prostoru, přeměnili ji na bar s vodní dýmkou a pitím a nazvali ho Ziryab Cocktail & Shisha Lounge. Sestra Kate převzala druhou restauraci. U větších záležitostí vždy spolu diskutujeme, jinak každý samostatně podnikáme. V její restauraci pracuje více slyšících než neslyšících. A vloni jsme přestěhovali naši restauraci blíž, naproti baru, takže máme oba podniky na stejné ulici, což je moc prima. V baru může být najednou cca 35 lidí a v restauraci 45.

Díky Tripadvisoru lidé vědí, že tady pracují neslyšící? Ano, ale cizinci jsou všeobecně otevřenější, umějí používat gesta, lehko se spolu domluví. Rád podporuji růst

neslyšících zaměstnanců v Barceloně, kde je o práci nouze a většina neslyšících musí dojíždět i hodinu za prací, která je nebaví. Tady mohou najít svou sebedůvěru, motivaci k pracovitosti.

Jak to tady zvládáte v létě při návalu turistů? To si asi neslyšící zaměstnanci nemohou brát dovolené? Všichni víme, jak to chodí v létě u moře. Neslyšící zaměstnanci, kteří jsou tady dlouhodobě, si ale mohou vybrat dovolenou, protože každý rok nabízím letní práci/brigádu mezinárodním neslyšícím. Při výběrovém řízení se rozhoduji pro dva-tři neslyšící z různých států, všechno je zaučujeme. Mimochodem Češi tu ještě nepracovali, tak se přihlaste na další léto! Kontakt na restauraci: https://ziryab.es/deaf-awareness/

Česká unie neslyšících

T é m a č í s l a : USHER ů V SYNDRO M

Ženy s Usherovým syndromem: Dana, Marta a Bára jsou zabrány do rozhovoru.

Vidět svět skrze

tunel

Představte si, že ztrácíte zrak. Jako kdybyste měli před oběma očima trubici, která se postupně zužuje. Jdete a zakopáváte o překážky, které nevidíte. Když vám něco spadne, nenajdete to, protože to nevidíte ani neslyšíte. Za šera a ve tmě nevidíte vůbec nic. Pro většinu z nás neslyšících je toto šílená představa, zlý sen, horor. Pro některé neslyšící a nedoslýchavé je to však krutá realita. Vítejte ve světě Usherova syndromu.

Text: Kristina Pánková Kratochvílová Foto: Lucie Sedláčková Půlpánová Ilustrace: Ivana Hay Tetauerová

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

sherův [čti ašerův] syndrom (US) je jednou z nejčastějších příčin hluchoslepoty. Je to onemocnění sluchu a zraku genetického původu. Dosud bylo objeveno minimálně 11 „vadných“

genů, které způsobují Usherův syndrom. Toto onemocnění je z hlediska genetiky podmíněno autozomálně-recesívně, což v praxi znamená, že je potřeba, aby se potkali muž a žena, kteří jsou nosiči „vadného“

T é m a č í s l a : USHER ů V SYNDRO M

Takto vidí člověk s Usherovým syndromem.

genu. Jejich potomci budou mít tak 25% pravděpodobnost, že onemocní Usherovým syndromem. Mnoho lidí ani netuší, že v sobě nosí gen pro Usherův syndrom. Usherův syndrom byl poprvé popsán v roce 1859 německým lékařem Albrechtem von Graefe. Název získal po britském oftalmologovi Charlesi Usherovi. Celosvětový výskyt je 3-6

Zorné pole u člověka se zdravým zrakem je až 200 stupňů. U člověka s US se zorný úhel postupně zužuje až na 30 nebo 20 stupňů, někdy ale i na 5 stupňů a méně.

jedinců na sto tisíc obyvatel, v Česku žije cca 400-500 osob s Usherovým syndromem.

Projevy Usherova syndromu • sluchová vada • zraková vada retinitis pigmentosa (vrozené degenerativní onemocnění sítnice), s těmito projevy: • šeroslepost • postupné zužování zorného pole – jedinec vidí jakoby skrz trubici • světloplachost • zrak se postupně zhoršuje, ale většinou nedochází k úplné sle potě

Tři typy US • Typ I – od narození neslyšící, retinitis pigmentosa se projevuje kolem 10. roku života (nejprve šeroslepost) a zrak se postupně zhoršuje, téměř vždy nastává problém s rovnováhou, děti začínají chodit až kolem 18 měsíců. • Typ II – od narození nedoslýchaví, retinitis pigmentosa se začíná pro-

Když jsem měl zorné pole zúžené na 5 stupňů, nepoznával jsem lidi, kteří seděli naproti mně u stolu. Neviděl jsem celý obličej. Když jsem se podíval na nos, neviděl jsem ani oči, ani bradu. Musel jsem očima postupně „objet“ tváře, ústa, nos, oči, abych poznal, kdo to je. ~ Jan Jakeš ~

jevovat mezi 20.–30. rokem života, nebývá problém s rovnováhou. • Typ III – je vzácný, sluchová vada i retinitis pigmentosa se objeví během života.

Česká unie neslyšících

T é m a č í s l a : USHER ů V SYNDRO M

Ve společnosti neslyšících často narážím… Text: Kristina Pánková Kratochvílová / Foto: Lucie Sedláčková Půlpánová a archiv Barbory Flusserové

S Barborou Flusserovou (28) jsme kolegyně v redakci UNIE. Na první pohled nepostřehnete, že tato milá a hezká mladá žena nejen neslyší, ale také téměř nevidí. Její diagnóza se jmenuje Usherův syndrom. Když budete na Báru mávat nebo něco znakovat, možná na to nebude reagovat. Není to z nezdvořilosti, ale tím, že má výrazně zúžené zorné pole a „trubicové“ vidění. Proto spoustu věcí nepostřehne. O tom, jak se jí žije s duálním postižením sluchu i zraku, jsme si povídaly v kočičí kavárně, kde nám dělaly společnost živé kočky. Bára je jejich velká milovnice, doma má dvě. Báro, mohla bys nám říct něco o sobě? Celá moje rodina je slyšící. V mých devíti měsících rodiče zjistili, že neslyším. Chodila jsem do školky a pak do školy pro neslyšící na Smíchově. Do 8. třídy jsem byla na internátě. Na střední školu jsem šla do Radlic, na obor Asistent zubního technika. Tam se zjistilo, že mám Usherův syndrom.

Jak se to zjistilo? Hned v prvním ročníku si neslyšící učitel odborného předmětu všiml, že nemám prostorové vidění. Doporučil mi, abych šla na oční vyšetření. Tak jsem šla a výsledek byl, že je tam nějaký problém. V Radlicích byla učitelka Magda Fous, která měla podobný problém se zrakem. Dozvěděla se o mně a začala za mnou chodit a podporovat mě. To ona mi doporučila, abych se objednala do Centra zrakových vad v Motole. Tak jsme tam s rodiči šli.

Jak to tam probíhalo? Dělali mi důkladné testy a vyšetření zorného pole přístrojem, který se jmenuje perimetr. Jedním okem jsem měla sledovat bod před sebou a jakmile jsem spatřila světelný záblesk, měla jsem zmáčknout tlačítko. Když jsem se dozvěděla výsledek, byla jsem v šoku. Dozvěděla jsem se, že mám zúžené zorné pole na 10 stupňů. A že se to jmenuje Usherův syndrom (US) a že se to může zhoršovat.

Máš zúžené zorné pole na 10 stupňů. Co to znamená?

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

T é m a č í s l a : USHER ů V SYNDRO M

vili venku a stmívalo se. Bylo mi divné, že zatímco já jsem už nerozuměla, ostatní se bavili dál. Na škole v přírodě jsme se po večerce ještě navzájem pošťuchovali. Já jsem se najednou už nemohla zapojovat. Dost mě to vyčerpávalo. Cítila jsem, že se něco děje, ale nevěděla jsem co. Spolužačka se mi smála, že chodím jako kůň. Taky mi děti ve škole nadávaly, že jsem nešikovná a podobně. Nechtěla jsem kvůli tomu chodit do školy, trápila jsem se. Cítila jsem se hrozně osamělá a divná.

Podívej. Když před sebe natáhnu obě ruce a pak je rozpažím do stran, udělají ruce pravý úhel, 90 stupňů. Když je rozpažím tak, že svírají úhel 10 stupňů, mám mezi dlaněmi asi dvacet, dvacet pět centimetrů. A tohle já vidím. Vidím jen tento prostor mezi oběma rukami a po stranách nic. Teď už je to méně než 10 stupňů.

Jak jsi reagovala, když ses dozvěděla, že máš Usherův syndrom? Byla jsem v šoku. O Usherově syndromu jsem nevěděla vůbec nic. Brečela jsem, měla jsem obavy z budoucnosti, že mohu úplně oslepnout… Na internetu jsem si našla, že mám I. typ US. Po nějaké době jsem si řekla, že to nevzdám a že budu bojovat.

A co bylo dál? Dostala jsem kontakt na LORM, to je organizace pro hluchoslepé. Tam mi hodně pomohla paní Jana Kašparová. Trénovaly jsme chůzi s červenobílou holí, učila mě Lormovu abecedu, kterou zatím nepoužívám. Ale je lepší ji umět dřív, než to budu nutně potřebovat. Možná se budu muset učit i Braillovo písmo. Zrak se mi zatím zhoršuje naštěstí jen maličko.

Kdy začaly tvoje problémy se zrakem? Nevím, jestli jsem jako malá viděla úplně normálně. Viděla jsem ale docela dobře. Jezdila jsem na kole a na bruslích. S rodiči jsme jezdili na hory. Učila jsem se lyžovat a instruktor mě chválil, že jsem šikovná. Postupně jsem začala mít na kole problémy s rovnováhou. Kolem desátého roku jsem několikrát z kola spadla. Pak už jsem se bála a přestala jsem na kole jezdit. Na začátku puberty jsem vzdala i lyžování. Lekala jsem se lidí, které jsem nepostřehla včas a vjížděla jsem jim do cesty.

Na střední škole to bylo stejné?

Barbora Flusserová Narodila se před 28 lety do slyšící rodiny a má Usherův syndrom, typ 1. Bydlí s rodiči a šestiletou dcerou Emou v malém městečku blízko Prahy. Navštěvovala MŠ a ZŠ pro sluchově postižené na Smíchově a studovala obor Asistent zubního technika v Radlicích. Pracuje v redakci UNIE jako administrativní síla. Miluje italskou kuchyni a sladké dobroty s kafíčkem. Její zájmy jsou malba, knížky, cestování, tanec a jóga.

Ne, se spolužáky ze SŠ jsme kamarádi a dodnes se vídáme. Koncem prváku jsem se dozvěděla, že mám US. Sbírala jsem informace a ve 3. ročníku jsem o tom už mluvila otevřeně, díky podpoře učitelů a Magdy. Změnila jsem svůj přístup a spolužáci mi pak začali pomáhat a vodili mě ve tmě.

Máš zúžený úhel zorného pole, tzv. trubicové vidění. Jak se to projevuje? Mám problémy třeba při nakupování v obchodě. Když jsem sama, dlouho mi trvá, než najdu zboží. Regály jsou přeplněné a já nevidím všechno najednou. Musím si to prohlédnout postupně a až pak vybírám. Musím si pamatovat, kde je jaké zboží, musím porovnávat ceny atd. Nebo v obchodě i jinde narážím do něčeho na zemi, do rohů a podobně. Doma stačí, když je koš na jiném místě nebo něco leží na zemi, třeba hračky. Já to nevidím a narazím do toho. Spadnu a mám pak modřiny na nohou.

Bára se učí lyžovat…

Uvědomovala sis, že se ti zhoršuje zrak? Všímala jsem si, že vidím nějak jinak. Měla jsem z toho divný pocit a strach. Ale nevěděla jsem, co by to mohlo znamenat. Cestou do školy jsem vrážela do lidí a špatně jsem viděla na schody. Nebo jsme se s kamarády ba-

Česká unie neslyšících

T é m a č í s l a : USHER ů V SYNDRO M

Do práce jezdíš sama? Cestování je pro mě trochu náročné, Unie je v centru rušného velkoměsta. Pomáhá mi, že MHD jezdím stále stejnou trasou. Nebydlím v Praze, takže je pro mě těžší se dostat na akce pro neslyšící. Přes den to zvládám sama, pokud znám cestu a není to daleko. Večer, když je už tma a neznám dobře cestu, potřebuji asistenci. Mrzí mě, že chodím málo na akce pro neslyšící, protože nemám doprovod. Kamarádi často nemůžou.

Jsi maminka samoživitelka, jak zvládáš péči o dceru? Asi nejtěžší období pro mě bylo, když jí bylo kolem roku a půl. Už sama chodila, ale ještě neměla rozum. Nestíhala jsem ji očima sledovat a hlídat, co dělá. Několikrát do něčeho narazila a hrozně moc plakala. Máma mě uklidňovala, že ve dvou letech to bude lepší, a měla pravdu.

Jak s dcerkou komunikuješ? Snažím se na ni co nejvíce znakovat. Emička docela rozumí, ale sama znakuje málo. Bydlíme s mými rodiči, všichni kromě mě jsou slyšící a spolu mluví. Proto i u ní vyhrává mluvený jazyk a moc nechce znakovat. Potřebuji s dcerou trávit víc času ve dvou. Mým největším přáním je mít hodného přítele, který by měl rád i dcerku, a žít společně ve třech.

Máš kochleární implantát, jak ti pomáhá? Dostala jsem ho až v 19 letech. Doktor to doporučil kvůli očím. Kdyby se mi zhoršil zrak, abych měla aspoň KI jako záchranu. Také rodiče doufali, že mi pomůže při odezírání, že bych pak byla jako nedoslýchavá. Já jsem ale

stále neslyšící. KI jsem dostala pozdě, a proto mi pomáhá jen trochu. Vnímám různé zvuky a někdy poznám, co to je. Porozumění mluvené řeči stále potřebuju trénovat.

Jsi neslyšící a zároveň máš těžkou vadu zraku. Jak na to reagují ostatní neslyšící? Mám takový zážitek. Ve společnosti mě oslovil jeden neslyšící, se kterým se neznáme: „Ty jsi slyšící nebo cizinka?“ Odpověděla jsem: „Ne, nejsem. Mám přece Usherův syndrom.“ A on mi na to řekl: „Aha, proto, tak o tom syndromu vůbec nic netuším.“

Jak se cítíš v komunitě neslyšících? Cítím se, jako bych nepatřila do světa neslyšících, ale jako kdybych byla z jiné planety. Je to i tím, že jsem vyrůstala mezi slyšícími, trávila jsem hodně času se slyšící sestrou a s jejími kamarádkami. Rodiče na mě mluvili, znakovat jsem se naučila až na Smíchově. Kvůli své zrakové vadě ve společnosti neslyšících často narážím. Když se baví více osob, už nerozumím. Nestíhám sledovat, když se lidé střídají ve znakování, mám unavené oči a rozmazané vidění. Potřebuji se bavit nejlépe s jednou osobou, nebo aby mi tlumočník či jiná ochotná osoba opakovali, co se znakuje ve skupině.

Co by ti ještě pomohlo, aby ses mezi neslyšícími cítila lépe? Lidé, kteří mě znají, chápou, že špatně vidím. I tak mám často pocit, že se mi nepřizpůsobí, ale ignorují mě. Zapomínají na mě. Mě to pak bolí a mám špatný pocit, že mě neberou. Když někde jsme, jsem často stranou a je to hrozně náročné na psychiku. Potřebovala bych, aby mě respektovali takovou, jaká jsem, a brali mě mezi sebe. Nabídnout mi: „Tak pojď s námi“. Tlumočit mi, co kdo říkal.

Říkáš si také sama o pomoc, když potřebuješ? Třeba venku na ulici?

…se spolužáky z Radlic.

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

Je pro mě těžké říct si o pomoc. Někdy mám stres a obavy z lidí, které neznám. Nemám odvahu jim poklepat na rameno. Obávám se odmítnu-

Bára s malou dcerkou.

tí, nevím, jak by lidé na mě reagovali, takže jsem spíš mlčenlivá.

Máš červenobílou hůl, kterou používají lidé s hluchoslepotou? Mám ji tady v batohu, koukej (vyndává a ukazuje mi složenou hůl). Chůze s holí je pro mě pohodlnější, protože lidé se mi automaticky vyhýbají a já tedy do nich nenarážím. Musím se přiznat, že jsem se dlouho styděla ji používat. Málokdo ví, co znamená červenobílá hůl. Navíc na mně není na první pohled poznat, že nevidím. Stalo se mi totiž, že na mě lidé divně koukali, jako kdybych byla podvodnice.

Jak to máš se službami pro hluchoslepé a neslyšící, využíváš z nich něco? Potřebovala bych především průvodcovské a tlumočnické služby pro hluchoslepé. Je jich málo a jsou hrozně vytížené. Taky je to pouze v pracovní dny a maximálně do 18 hodin, jenže já bych potřebovala provázení a tlumočení hlavně na večerní a víkendové akce. Nejlepší by pro mě byl průvodce a tlumočník v jednom. S tlumočníky pro neslyšící nemám problém. Když jim řeknu o svých potřebách, přizpůsobí se. Taktilní znakový jazyk používám spíš přirozeně s přáteli, když je tma. Oni znakují a já se dotýkám jejich rukou a odhmatávám si to.

Báro, děkuji za otevřený rozhovor! Chtěla bys ještě na závěr něco dodat? Přeju si, aby měli neslyšící více informací o nás lidech s hluchoslepotou. Respektujte nás, prosím. Nepotřebujeme toho moc, jen trochu vstřícnosti. Jsme hodně citliví na odmítnutí, když něco potřebujeme. Je také nepříjemné, když se bavíte mezi sebou a na nás zapomínáte. Na rozdíl od vás se sami těžko zapojíme.

T é m a č í s l a : USHER ů V SYNDRO M

Pán Bůh to tak chtěl, abych neřešila všechno Text: Milena Brožová / Foto: Lucie Sedláčková Půlpánová a archiv Marty Hőferové

Martu Höferovou (37), rodačku z Třebíče a bývalou sociální pracovnici ČUN, jsem poznala na redakčním projektu Centra pro dětský sluch Tamtam. Připomínala mi mě: nosí brýle a tehdy slyšela jako já – přes sluchadla. Nyní má kochleární implantát. Dobře se s ní pracuje, je usměvavá a dobře naladěná. Když jsem zjistila, že má Usherův syndrom, velmi mě to překvapilo, není to na ní poznat. Z jejího příběhu je cítit síla, pokora a přijetí. Posuďte sami. Marto, co bys na sebe prozradila? Narodila jsem se jako slyšící dcera slyšícím rodičům. Mám dvě slyšící sestry – starší Moniku a mladší Janu. Kolem čtvrtého roku jsem dostala sluchadla.

Kam jsi chodila na základní školu? Do běžné základní školy. To, že se mi zhoršuje sluch a zrak, jsem si uvědomila až na vysoké škole. Již tehdy na Karlově univerzitě existovalo Centrum podpory pro studenty se speciálními potřebami, ale já jsem ho nevyužívala. Myslela jsem si totiž, že mi nemohou pomoci. Nemám ráda výhody jen kvůli hendikepu.

To ale muselo být náročné. Hodně náročné to pro mě začalo být v magisterském studiu. Tehdy jsem už i pracovala, a to jako asistentka v chráněném bydlení pro lidi s mentálním postižením. Práce mě naplňovala, ale i ta byla psychicky náročná. Z přednášek jsem byla hrozně unavená, nestíhala jsem odezírat a při tom si dělat zápisky. Tehdy jsem se v Centru podpory domluvila, že mi budou kolegyně z ročníku poskytovat své zápisky. Centrum jim za to zaplatilo. Jsem ráda, moc mi to pomohlo. Rok před státnicemi jsem odešla z práce a věnovala se jen studiu. Diplomovou práci jsem

Česká unie neslyšících

T é m a č í s l a : USHER ů V SYNDRO M

obhájila v termínu, ale státnice jsem složila až na druhý pokus. Podstatné ale je, že jsem absolvovala. (usmívá se)

li mě na perimetru. Probíhá to tak, že se díváte jedním okem do oranžového světélka před sebou a přístroj pouští světélka z různých stran periferního pole. Když to zaregistrujete, zmáčknete tlačítko. Sestra spustila přístroj – a já nic. Pobízí mě: „Tak už můžete, už vám to tam bliká!“ A já pořád nic neviděla. Když se poté dívala na výsledky, její výraz jako by říkal „S tímto dá žít?!“ Pochopila jsem, že je to vážné, ale sama jsem to tak nevnímala. Když člověk ztrácí cokoliv postupně, nepostřehne, že je něco špatně. Když by se mi zhoršil zrak najednou, poznala bych to hned.

To jsi určitě oslavila. Kam vedly tvé další kroky? Začala jsem pracovat jako sociální pracovnice v České unii neslyšících v Centru zprostředkování simultánního přepisu. Díky tomu jsem se blíže seznámila s přepisem a jednou jsem si ho objednala na veřejnou besedu. Po skončení šla přepisovatelka na mou žádost se mnou a lidmi z té akce do hospody. Díky tomu jsem ve svých 33 letech poprvé zjistila, proč lidi paří! Lidi se vypovídají se ze svých trápení, uvolní se a hlavně srší humorem. To bylo něco!

Srovnat se s touto informací muselo být náročné…

Ano, to bývá očistné. Marto, tobě se nejdříve začal zhoršovat sluch a pak zrak? Ano (přemýšlí). Bytostně jsem si to uvědomila v magisterském studiu, jak už jsem říkala. Zpětně si ale vybavuji, že první známky již byly mezi 15.–17. rokem, kdy jsme s rodinou šli z nějaké akce domů. Už byla tma a já šla metr za nimi, abych do nich nevrážela. Když jsem pak odemykala dveře, musela jsem klíčovou dírku nahmatat. Všichni zpozorněli a okomentovali to tak, že prostě hůř vidím. Nějakou spojitost se sluchem jsme nehledali.

Jak ses tedy dozvěděla, že máš Usherův syndrom? Přibližně před deseti roky jsem potřebovala nové brýle. Zašla jsem na oční a řekla, že i zakopávám o věci. Vyšetři-

Marta Höferová Narodila se před 37 lety a pochází z Třebíče. Vystudovala Filozofickou fakultu Univerzity Karlovy. Bakalářské studium absolvovala v letech 2003 až 2006, poté přerušila studium na dobu od září 2006 do února 2008, kdy uskutečnila au-pair výjezd do Londýna, kde pracovala od prosince 2006 až do srpna 2008. Po návratu absolvovala magisterské studium, které ukončila v roce 2012.

Bylo, ale ještě nepříjemnější bylo, jakým způsobem mi to doktorka sdělila. Jedná se o pracoviště amerického typu: v ordinaci je více lékařů, a tím i více pacientů. Její sdělení „Je to závažné zjištění, pošlu vás na CT, abychom vyloučili nádor na mozku nebo něco jiného,“ slyšeli i ostatní pacienti. Nešlo sice o smrtelnou diagnózu, ale nemám zapotřebí, aby mě ostatní litovali.

To chápu. A to už jsi tušila, že by mohl být US? Ne, to mě ani nenapadlo. Pojem Us he rův syndrom (US) jsem neznala, hluchoslepotu ano. Ale koho by to napadlo, že? CT jsem měla v pořádku. Výsledky si převzal jiný doktor v téže ordinaci, který tam měl zástup. Ten se otočil na mě a mluvil na mě tváří v tvář, a to za zavřenými dveřmi. Seznámil mě s mojí diagnózou a vše mi vysvětlil.

Jak ses s tím srovnala ty? A co tví rodiče a sestry na to?

Marta se svými sestrami na cestě do Lurd.

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

Nechápali jsme to, ale jsme věřící a víme, že Bůh nedělá věci jen tak. I tak jsme si přáli, aby mě Bůh uzdravil. Jezdila jsem na různá poutní místa, kde jsem doufala v uzdravení. Ale když se nic neměnilo, smiřovala jsem se s tím, že to Pán Bůh tak chce. Ostatně už to, že neslyším dobře, beru také tak, že chtěl, abych nedělala milion věcí. Jinak řeším vše, o čem se

T é m a č í s l a : USHER ů V SYNDRO M

doslechnu (směje se). Pak se mi během dvou let zúžilo zorné pole o 50%, tedy z 10 stupňů na 5 stupňů. V té době jsem již řešila možnost mít kochleární implantát, ale doufala jsem stále v uzdravení.

ni mi změnilo setkání s dívkou s US, která hůl nosí bez zábran, protože jí lidé „uvolní chodník“. Lukáš mi říká, že to je takové moje sexy žezlo. Je totiž dvoubarevné (směje se). Jakmile lidé zaregistrují červenobílou hůl, jsou ohleduplnější. Mám potíže, když je kolem mě hodně lidí, například při vystupování z vlaku anebo večer, když je teprve šero, ale pro mě je již tma. To pak pro mě začíná opravdu adrenalin.

To věřím. Kdy ses rozhodla pro implantát? Definitivně až půl roku po pěší pouti do Lurd (jih Francie). S nápadem jít pěší pouť přišla sestra Jana právě poté, co se mi tolik horšil zrak. Nejdříve jsem nechtěla, ale pak jsem souhlasila. Pouť začala mší na Svaté hoře u Příbrami a pak jsme se se sestrou vydaly pěšky do Lurd. Za dva měsíce jsme ušly 1650 kilometrů, občas nás také někdo ochotně svezl – tímto způsobem jsme ujeli dohromady dalších 150 kilometrů. V posledních třech týdnech se přidala i starší sestra, na nějaký čas během cesty i další tři přátelé z Čech. Mnoho lidí, i neznámých, se za nás modlilo. Byl to zážitek. Lidé nám po ukázání průvodního dopisu od kardinála Duky poskytovali ubytování. Nikdy jsme nespaly vysloveně pod širým nebem. To léto jinak lilo jak z konve. Když jsme došly do cíle, zúčastnily jsme se různých obřadů, které poutní místo nabízí. Poslední večer jsme však pochopily, že mě zjevně Bůh neuzdravil. Hodně jsme to obrečely, protože víme, jak těžké je s tím žít; jde především o nemožnost navázat s lidmi plnohodnotný hovor. Než najdu, kdo mluví, mluví už někdo jiný. Je to samota uprostřed lidí. Bůh mi jistě dal za pouť milosti jiné, pro mě neviditelné, které docením později. Myslím si ale, že o zrak nepřijdu úplně.

To by bylo skvělé. Pak přišla na řadu operace? Ano, v roce 2015. Protože mám Usherův syndrom, mám nárok na dva implantáty. S implantátem slyším i vysoké tóny, a dokonce rozumím dětem, zároveň ale zvuky zní více elektronicky. Rozhodla jsem se proto druhé ucho neimplantovat. Mám na něm zbytky sluchu, slyším s ním hluboké tóny a také přirozenou melodičnost různých zvuků.

Marta s přepisovatelem Tomášem na benefičním plese pro Kashitu.

Jak ses na implantát adaptovala? Začátek byl přímo strašný – co slabika, to písknutí. Věděla jsem ale, že pokud chci z kochleárního implantátu co nejvíce profitovat, musím co nejvíce trénovat poslech s ním. Aby mozek mohl propojit elektronické zvuky s tím, jak jsem je znala do té doby. S náročnou rehabilitací mi pomáhal můj taťka. Četl mi knížky a já jsem ho poslouchala bez odezírání. Prvně jsem rozuměla pouze dvě slova z celé stránky. Po třetí knize jsem už rozuměla z jedné stránky všemu, jen dvěma slovům ne. Pak se mnou četly ještě tři kamarádky. Časově skloubit rehabilitaci s prací bylo obtížné. Ale stálo to za to! Dnes slyším opravdu zvuky více přirozeně. Jen hudba je občas pořád „techno“. Třeba i Bach (směje se).

Marto, jaké pomůcky ti v současné době usnadňují život? Díky příteli Lukášovi, ve kterém mám velkou oporu, si právě pořizuji červenobílou hůl. Dlouho jsem se jí bránila. Kdo by ji také chtěl, že? Názor na V Africe smaží palačinky na tradičním zambijském „vařiči“ (léto 2018).

Smysl pro humor tě nepřechází. To je dobře. Komunikuješ i ve znakovém jazyce? Mám základy. Ale znakový jazyk není pro mě adekvátním komunikačním prostředkem, protože využívá hodně znakovacího prostoru před celou horní polovinou těla. Jsem schopna plnohodnotně registrovat pouze znaky před hlavou. V této souvislosti mě dost mrzí, že neslyšící tento fakt často neakceptují a sami zapomínají se v přítomnosti člověka s US přizpůsobit. Stěžují si na audismus, ale sami dělají něco podobného. Mohli bychom si přitom navzájem více pomáhat. Já mohu například pomoci vyřídit telefonický hovor, oni by se mohli přizpůsobit mému znakovacímu prostoru nebo být ochotnější mi sesumírovat, co ostatní znakovali.

To je síla zvyku, ale přizpůsobovat bychom se měli navzájem. Slyšela jsem, že jsi byla v Africe, jak ses tam dostala? Už od roku 1998 se dobrovolně angažuji ve spolku Přátelé New Renato. Podporujeme jednu neziskovou organizaci na zambijském venkově, v oblasti Kashitu. Chceme tam společně s místními lidmi postavit střední školu, protože nejbližší je 40 km daleko. Loni v létě jsme tam již jeli představit stavební projekt. Bylo to nezapomenutelné. Ti lidé tam žijí a budují z ničeho. My se máme fakt dobře, jen si toho nevážíme. Pořádáme také benefiční plesy pro Kashitu, na který si již pravidelně objednávám chodícího přepisovatele. Je to skvělé, ples si užívám!

Marto, děkuji ti za zajímavé povídání a přeji ti hodně sil, elánu a radosti do života.

Česká unie neslyšících

T é m a č í s l a : USHER ů V SYNDRO M

Jak se nám žije s Usherovým syndromem Text: Kristina Pánková Kratochvílová, Milena Brožová / Foto: osobní archivy

Příběhy dvou mladých žen nás zaujaly. A tak jsme se do tématu Usherova syndromu (US) ponořily více a hledaly jsme další neslyšící a nedoslýchavé se zúženým zorným polem. Podařilo se nám jich kontaktovat více, někteří z nich byli ochotni podělit se o svůj životní příběh i na stránkách UNIE. Zajímá vás také, jak se žije s Usherem v zahraničí? Tak čtěte dál…

PhDr. Jan Jakeš (69), Praha Jan přišel o sluch ve dvou letech po zánětech středního ucha. Od 15 let špatně viděl ve tmě a do stran. Dlouho si myslel, že má Usherův syndrom. „Matka mi před pár lety řekla, že jsem se narodil slyšící. Zřejmě se jedná o náhodný souběh vady sluchu a retinitis pigmentosy. Jistotu by přineslo jen genetické vyšetření.“ Od svých 50 let je úplně nevidomý, dnes je i prakticky neslyšící. Dorozumívá se pomocí výkonných sluchadel, zřetelná výslovnost a ticho jsou nutností.

Dlouho jsem si myslel, že mám Usherův syndrom.

Po základní škole a gymnáziu pro nedoslýchavé v Ječné vystudoval knihovnictví na FF UK. Spoluzakládal organizaci LORM a přednášel o hluchoslepotě na vysokých školách. Skončil s tím před čtyřmi lety po smrti matky, která se o něj starala. Domácnost a sebeobsluha mu zaberou téměř veškerý čas. „Bez víry v Boha bych to nezvládal.“ Pomáhají mu sestra a bratr s jejich rodinami. Vozí mu nákupy a uklízí mu. Sociální služba zajišťuje obědy. Jan využívá dobrovolnou průvodcovskou službu a jednou měsíčně mu pomáhá dobrovolný asistent s písemnostmi. Má počítač s hlasovým výstupem a braillským displejem a další pomůcky pro nevidomé. Nejvíc ho omezuje nedostatek průvodcovských služeb: „Když se mi rozbije sluchadlo nebo mě rozbolí zub, nemám šanci okamžitě sehnat průvodce.“

Dagmar Prošková (60), Žatec

Dagmar Prošková a její vodicí pes Charlie.

Dáša je těžce nedoslýchavá, první sluchadla dostala ve 2. třídě. Kolem puberty začala být šeroslepá, ale i tak později řídila auto. Život se jí změnil ve 28 letech po zánětu slinivky. Vy-

~ Jan Jakeš ~

Vodicí pes je můj největší pomocník. ~ dagmar prošková ~

Jan Jakeš na pobytu pro hluchoslepé hraje na djembe.

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

šetření ukázalo zúžení zorného pole a retinitis pigmentosu. Musela odevzdat řidičský průkaz a ve 31 letech byla odeslána do plného invalidního důchodu. Od 50 let již nerozezná barvy. Přečte pouze velká tiskací písmena psaná lihovou fixou. Největším pomocníkem Dáši je její asistenční vodicí pes a zároveň

T é m a č í s l a : USHER ů V SYNDRO M

věrný přítel Charlie. Pomáhá jí s orientací v prostoru a venku je jejíma očima. Doprovází ji do města, k lékařům, na nákupy atd. Podává předměty, štěkotem upozorňuje na zvonek. Charlieho vycvičila organizace Pestrá, o.p.s., a je to již Dášin druhý vodicí pes. Dalšími oporami jsou pro Dagmar manžel Jiří, dvě dcery a vnoučata. S Jirkou rádi cestují, chodí do přírody a jezdí spolu na tandemovém kole (dvojkole).

Žaneta Nováková (34) a Martin Karička (33), Nový Bydžov U neslyšících sourozenců, kteří bydlí v domě i se svojí slyšící matkou, se

Jsme skoro pořád doma. ~ Žaneta nováková ~

začal Usherův syndrom projevovat již v dětství. Chodili do školy pro neslyšící v Hradci Králové. Nyní jsou oba kvůli zhoršujícímu se zraku v plném invalidním důchodu. Žaneta má čtyři

slyšící děti. Martin je ženatý a bezdětný. Svoji manželku Amalii, která je také neslyšící, si přivedl ze Slovenska. „Nevidím ve tmě a nablízko. Když je někdo blízko mě, musím si stoupnout dál, abych na něj viděl,“ popisuje Martin. Žaneta doplňuje: „Také nám vadí světlo venku a pro mě je nejhorší, když mi svítí ranní slunce do okna. Celý den potřebujeme mít všude rozsvíceno, abychom dobře viděli. V kuchyni mám stowattovou žárovku.“ Pravidelně za nimi jezdí terénní pracovnice a tlumočnice Jana Kašparová z LORMu. „Hodně mi pomáhá s vyřizováním u lékařů i na úřadech. Naučila mě chodit s červenobílou holí a trénujeme Braillovo písmo,“ popisuje Žaneta, která s LORMem jezdí i na letní rekondice. Martin tráví téměř veškerý čas doma, občas vyrazí s manželkou na výlet. Červenobílou hůl nemá, pomáhá mu manželka. „Bratr se stydí,“ vysvětluje Žaneta, která již brzy dostane vycvičeného asistenčního vodicího psa, aby mohla být samostatnější. Nyní, když potřebuje někam jít nebo jet, doprovází ji většinou jedno z jejích dětí. Se slyšícími se jinak domlouvá přes tlumočníka nebo písemně. Zejména méně aktivní Martin a jeho manželka žijí v určité izolaci. Žanetino velké přání je potkávat se

častěji s neslyšícími, nejlépe i s Usherovým syndromem. Nepostradatelným pomocníkem je pro ni mobil: „Chat a webkamera mi nahrazují osobní kontakt s neslyšícími.“

Dana Ťukalová (60), Praha

Dana Ťukalová na parketu StarDance.

Dana má těžkou nedoslýchavost a těžkou slabozrakost. Kolem prvního roku života dostala první krabičková sluchadla. Brýle nosila od puberty, zhoršování zraku zaregistrovala

Chcete chodit jako modelka, ale tělo vám to nedovolí. ~ dana ťukalová ~

Sourozenci Žaneta a Martin drží při sobě.

až po třicítce. Před dvaceti lety jí byla potvrzena diagnóza US. S ní souvisí i problémy s rovnováhou a chůze „jak kachna“, což Dana bere již s humorem: „Chcete chodit jako modelka, ale tělo vám to nedovolí.“

Česká unie neslyšících

T é m a č í s l a : USHER ů V SYNDRO M

V 8. třídě přestoupila z běžné školy mezi nedoslýchavé. „Bylo to tam mnohem lepší.“ Vyučila se cukrářkou, nyní pracuje v administrativě. Má nedoslýchavou dceru Kláru a slyšící dceru Nelu. Výchovu svých dětí zvládla „automaticky“, jak říká: „Byla jsem jako robot a vše ostatní šlo stranou.“ Tři vnoučata jí dávají sílu do života a nejstarší vnučka se o ni hodně stará. V současné době se Dana neobejde bez sluchadla (na druhé ucho již neslyší) a červenobílé hole. K životu potřebuje speciální počítač a tablet, používá převaděč z mluveného slova. Venku potřebuje zejména při šeru a tmě doprovod. Dobrovolníci pomáhají zdarma. „Jen na pobytech pro hluchoslepé jim platím z příspěvku na péči padesát procent ceny,“ upřesňuje. Neznámá trasa je pro Danu nebezpečná kvůli překážkám, které nevidí. Také barvy jí dělají problém, například zelenou petrželku vidí jako tmavou skvrnu. Denní světlo je pro ni nepřesné, musí si kvůli lepšímu kontrastu celý den svítit. „I při sluníčku si musím zatáhnout závěsy a svítit.“ Dana miluje tanec. V 55 letech se přihlásila na taneční kurzy a splnila si tak svůj sen. V současné době jí ale „hopsání“, jak tanci říká, zdravotní stav již nedovolí.

Pravidla pro komunikaci s neslyšícími s Usherovým syndromem 18

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

Benjamin s manželkou a synem.

Benjamin Gutwein (34), Stuttgart, Německo Ben je od narození neslyšící. Ve čtrnácti mu byl potvrzen Usherův syndrom. „Rodiče mi to chtěli říct až v 18 letech, aby mi nekazili dětství,“ vzpomíná. „Já jsem se ale trápil o to víc.“ Naštěstí měl spolužáka, jejíž neslyšící matka pracovala ve spolku hluchoslepých. Ta poznala, že má US, a vysvětlila mu, co to pro něj znamená. Ben svoji diagnózu ale dlouho tajil. To se ale zlomilo po setkání s hluchoslepým Uwe Zellem, který se stal jeho vzorem. Benjamin pracuje jako lektor znakového jazyka a v organizaci pro hlu-

• Dotkněte se komunikačního partnera, abyste upoutali jeho pozornost. • Postavte se tak, aby partnerovi vyhovovala vzájemná vzdálenost a dobře na vás viděl. Buďte spíše trochu dál od něj a v prostředku jeho zorného pole. Nejlepší vzdálenost poznáte tak, že se ho zeptáte. • Zmenšete své znakování, používejte malé znaky. Znakujte na omezeném prostoru v blízkosti svého obličeje. Pozorujte partnerovy oči. Dívá se na vaše oči/ústa nebo ruce, když znakujete? Jak moc se musí

Rodiče to přede mnou tajili. ~ benjamin gutwein ~

•

jeho oči pohybovat, aby stačily sledovat vaše ruce? Myslete na dobré světelné podmínky. Světlo musí dopadat na vás a ne do jeho očí. Když je šero nebo tma, můžete ho při znakování jemně vzít za ruce, aby si mohl odhmatávat. Informujte ho o dění v místnosti a o důležitých sděleních – např. kdo přišel, kdo odešel, že jdete na wc, o čem se diskutuje. Ptejte se, jak máte komunikovat. Ujišťujte se, zda mu to vyhovuje.

T é m a č í s l a : USHER ů V SYNDRO M

choslepé. S neslyšící manželkou čekají druhé dítě. Před šesti lety cestoval s partou po jihovýchodní Asii. „Zvládl jsem to bez asistence a to mě vnitřně ohromně posílilo.“ V Německu jsou uzákoněné asistenční služby pro hluchoslepé. „Dostáváme na ně finanční příspěvek od sociálky. Jeho výše se odvíjí od majetku a příjmů, což nám vadí. Velkým problémem je nedostatek tlumočníků do taktilního znakového jazyka. Nedávno jsme založili výzkumnou skupinu BodySignHaptic. Jejím cílem je rozšířit v Německu zatím neznámou haptickou komunikaci (doteky na tělo), která se používá v severských zemích,“ popisuje Ben.

Anna Khutoryan (36), Washington D.C., USA

Ve Washingtonu je silná komunita lidí s Usherem. ~ Anna Khutoryan ~

Anna Khutoryan se na svět usmívá…

Kde najdete o hluchoslepotě více informací

Anna je od narození neslyšící. Problémy se zrakem se objevily během ZŠ. Spolužáci se jí posmívali a musela přestat s některými sporty. Na SŠ zjistila, že má US. Tunelové vidění má od třiceti. Na levém oku se rozvíjí šedý zákal, nevidí ve tmě a je přecitlivělá na světlo. Rodina pochází z Ruska, dědečkův bratr měl také US. Vystudovala grafiku na Gallaudetově univerzitě a pracuje ve vydavatelství vládní agentury. Zatím nevyužívá žádné pomůcky ani služby pro hluchoslepé. Ti mají v USA nárok na školení se slepeckou holí a asistenci. Tu mohou využívat při nákupech, vaření, cestování, ale i při kempování nebo jízdě na skútru. Vláda však proplácí pouze omezený počet hodin. V jednotlivých státech USA se to liší. Některé mají všechno zdarma a jinde si musíte služby platit sami. V USA existují pestré aktivity pro osoby s US: kempy, spolky, svépomocné skupiny apod. Ve Washingtonu a Seattlu je silná komunita lidí s Usherem. Také Annini nejlepší přátelé mají US.

www.lorm.cz www.okamzik.cz www.klubpratel.wz.cz http://ruce.cz/neslysici/hluchoslepi www.uwezelle.de Haptická komunikace: http://wasli.org/wp-content/uploads/2013/07/ 103-Haptic-Signals-English.pdf

Česká unie neslyšících

N e s ly š í c í s e n i o ř i

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

N e s ly š í c í s e n i o ř i

Svou matku jsem poprvé poznala až ve 13 letech Text: Monika Ťuláková / Foto: Martin Jarůšek, archiv Alojzie Mašínové

Poslední příběh s Usherovým syndromem nám přináší seniorka Alojzia Mašínová. Požádala jsem ji o rozhovor, kterého se zúčastnil i její manžel. Paní Lola, jak ji přátelé nazývají, nadšeně vyprávěla o svém „dramatickém“ životě.

Jak jste se dozvěděla, že máte Usherův syndrom? Zhruba v mých 37 letech jsem v práci zjistila, že něco s mýma očima není v pořádku. Při montáži stykače (viz obrázek) jsem viděla mlhu. Ptala jsem se kolegyně, co je tam za číslo. Nemohla jsem čísla rozeznat a bylo mi to divné. Navštívila jsem závodního lékaře, který mi doporučil vyšetření očí. S tlumočnicí jsem poté byla na oční prohlídce. Tlumočnice mi cestou k lékaři vyprávěla, že má slepou maminku a že ví, jak to vypadá v životě. Polekala jsem se, chtěla jsem totiž šetřit své oči. Bývala jsem často unavená a cítila jsem, že potřebuju být doma. Zkusila jsem zažádat o invalidní důchod. První doktor mi jej zamítl. Změnila jsem lékaře, aby mi uvěřili, že opravdu něco není v pořádku. Vzala jsem opět s sebou tlumočnici a to mi hodně pomohlo. V čem spočívala Vaše práce? Pracovala jsem v továrně Elektropřístroj Modřany v Praze. Mám zrovna doma katalog a tam jsou fotky. Dělala jsem montáž stykače. Spojovala jsem kabely k jističům a tyto malé přístro-

je se předávaly dál. S týmem v práci to bylo dobré, dobře jsme si rozuměli. Dvě kolegyně se dokonce naučily základy znakového jazyka. A zrak se Vám stále zhoršoval?? Přibližně v roce 1988 se oči začaly zhoršovat. Na levé oko jsem přestala vidět. A na pravém jsem viděla slabě. Ukázalo se, že to byl šedý zákal (u Usherova syndromu se vyskytuje často, pozn. redakce). V roce 1993 mi primář doporučil operaci pravého oka, následně o dva roky později jsem byla kvůli tomu na vyšetření v tmavé místnosti. Měla jsem sledovat, kde se objevuje světlo, které se rozsvěcovalo jako baterka. Když jsem uviděla světlo, ukázala jsem dlaní na ono místo a poklepala jsem na stůl. Primář chtěl vědět, jestli toto oko může být operováno. Pak následovala druhá operace na levém oku. Byla jsem moc ráda, že jsem konečně viděla oběma očima. Jak často chodíte na kontrolu? Chodím pravidelně jednou za rok na oční vyšetření. Objednávám si tlumočnici. Musím nosit brýle na dálku,

bez nich vidím rozmazaně. Vidím Vaše vlásky nad hlavou (sundává brýle a ukazuje na mě prstem) a takto blízko Vás vidím hůře. Pro komunikaci potřebuji být od dotyčného vzdálená alespoň jeden metr. Mám také druhé brýle na čtení a vykapávám si oči každý večer. Manžel doplňuje: Když jsem blízko ní, musím na ni znakovat pomaleji. K oční doktorce berete s sebou tlumočníka? Ano. Vždy s námi chodí tlumočnice. Chodí se mnou i manžel. Co jste dělala, když jste byla kvůli nemoci doma? Hodně jsem si odpočinula. Vařila jsem, uklízela jsem. Pak přišlo období, kdy jsem se nudila. Uvažovala jsem o návratu do práce. Ale došlo mi, že si musím hlídat svoje zdraví kvůli očím. Vaše jméno je slovenské, jak jste se dostala do Čech? Ano. Narodila jsem se na Slovensku. Má sestra byla dvojče a jmenovala se Rozália Kociánová, provdaná Zouharová. Také byla neslyšící a také měla problém s očima. Bohužel již nežije.

Česká unie neslyšících

N e s ly š í c í s e n i o ř i

Když jsme se sestrou ještě nebyly na světě, náš otec zemřel zřejmě na tuberkulózu, takže jsem ho nikdy nepoznala. Asi mezi naším prvním a druhým rokem si nás vzala teta, tátova švagrová, protože maminka nezvládala se o nás starat. K nám si přibrala ještě naši další sestru, která byla starší. Ve školce v Púchově zjistili, že špatně slyšíme. V Kremnici byla tehdy škola pro hluchoněmé, která se platila. Maminka však neměla peníze, takže naši příbuzní nás dvě ve třech a půl letech dali do ústavu pro hluchoněmé v Hradci Králové, kde nám zajistili oblečení a stravu. Byly jsme tam krátce, poté jsme přešly do Hořiček. Pobyt se střídal s rekreačním pobytem v Josefově Dole. Například od ledna do Velikonoc jsme byli v Josefově Dole a po Velikonocích až do letních prázdnin jsme pobývaly v Hořičkách. S Vámi byla Vaše sestra? Ano, sestra byla pořád se mnou, vyrůstaly jsme společně až do její svatby. Řeknu Vám ale, co se stalo. Že je to moje vlastní biologická sestra, jsem se dozvěděla, až když mi bylo deset let! Ve škole jsme probírali rodokmen a měli jsme napsat jména v rodině. Učitelka nám tehdy řekla, že jsme sestry. Podívaly jsme se na sebe a byly jsme hodně překvapené. Nechtěly jsme paní učitelce věřit, protože jsme si nebyly vůbec podobné. Vyrůstaly jsme vedle sebe, nosily jsme stejné oblečení a boty, a přesto jsme vůbec netušily, že jsme dvouvaječná dvojčata. Příbuzní se o vás po vašem příchodu do Hradce Králové už nestarali?

Sestry Lola a Rozália Kociánovy

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

Ne, nestarali se. Když nám bylo šest let, tak nás do své péče převzala vychovatelka Bláža Štanclová. Ještě žije, je jí 87 let a bydlí v Praze v klášteře. Navštěvujeme ji jednou až dvakrát za rok. Ona se o nás starala. Brala jsem ji jako vlastní matku. Jak jsem vyprávěla, že nám učitelka řekla, že jsme s Rozálií sestry – onehdy jsem se zeptala Bláži, zda je naší matkou. Já ji totiž jako naši vlastní maminku brala. Odpověděla však, že není naše Vlastní deník z výletů matka. To je ale životní drama. Kam jste šla po základní škole v Hořičkách? V ústavu v Hradci jsme byly krátce. Pak jsme se přestěhovaly do Hořiček, kde jsme byly do páté třídy. Druhý stupeň škola nenabízela. Děti tak musely být rozděleny do jiných škol pro hluchoněmé. Většinou do škol, které byly nejblíž místu bydliště nebo narození. No, a jelikož jsme byly ze Slovenska, tak jsme se musely vrátit na Slovensko. Vůbec se nám nechtělo. Začaly jsme chodit do školy v Kremnici a zůstaly jsme tam od šesté až do deváté třídy. Musely jsme se tam naučit slovensky. Po základní škole jste šla pracovat? Ne. Přihlásila jsem se na učební obor strojní obuvnice v Gottwaldově, dnes Zlíně. Byla to škola pro slyšící žáky, ve které byla jedna třída pro neslyšící. Některé předměty, například tělocvik nebo praxi, jsme absolvovali společně se slyšícími spolužáky. Učili nás slyšící učitelé. My jsme odezíraly. Poté jsem pracovala čtyři roky v Gottwaldově. Pak jsem se ve 23 letech seznámila s mým mužem a z Gottwaldova jsem se za ním odstěhovala do Prahy. Manžel doplňuje: Letos bude-

me slavit 50. výročí svatby. Moje sestra zůstala v Gottwaldově. V Praze jsem našla práci, se kterou jsem ale nebyla spokojená, proto jsem přešla do jiné sekce ve stejné budově. Šlo o montáž stykače a zůstala jsem na této pozici až do invalidního důchodu. Manžel přidá: Tam kde pracovala moje manželka, jsem taky pak přešel. Vídali jsme se například při obědě nebo o přestávce. Pracoval jsem tak, že jsem odstraňoval mastnoty od kovů z lakýrny a ty předměty jsem vozil do sekce montáže. Kdy jste se setkala se svou biologickou matkou? Když nám bylo zhruba 13 roků, poznaly jsme poprvé svou vlastní matku. V září po páté třídě v Hořičkách jsme se dostaly přímo do ústavu v Kremnici. Vůbec nevím, jak tehdy zjistili, kde se nachází naše rodina, a jak zařídili, abychom ji navštívily. Těsně před Vánocemi nás vyzvedl jeden pán, asi vzdálený příbuzný. Ten nás vzal do vesnice, kde bydlela naše vlastní rodina. Jely jsme autobusem, pak jsme šly pěšky přes kopec. Vešly jsme do upraveného domku a tam jsme poprvé poznaly vlastní matku. Tehdy v domě nebyla ještě elektřina, všude byly svíčky. Sestra špatně

N e s ly š í c í s e n i o ř i

Podnik v Modřanech. Dole na fotce jsou koleje pro vlaky. Zaměstnanci museli přecházet přes koleje. Byl případ, že jeden neslyšící pán neslyšel houkání a vlak ho přejel. Toto místo se už ale změnilo, dnes jsou zde postavené zdvižené mosty s kolejí pro tramvaje.

Alojzia Mašínová, roz. Kociánová 29. 5. 1946, Velká Lehota, okr. Žiar nad Hronom, Slovensko Vzdělání: učební obor strojní obuvnice (Svit Gottwaldov, dnešní Zlín) Koníček: turistika

Pavel Mašín 25. 3. 1943, Praha

viděla, takže jsem jí pomáhala. Za světla ještě dobře viděla, ale tmu snášela špatně. V domě byla i starší sestra, která byla zrovna těhotná. Sestra nám představila lidi v domě a my jsme z toho měly smíšené pocity. Se sestrou jsme spaly v jedné posteli a těšily jsme se zpátky do ústavu. Na Velikonoce, letní prázdniny a Vánoce jsme jezdily k náhradní mamince Bláže Štanclové do Prahy. Po deváté třídě jsme musely na letní prázdniny k vlastní matce, protože jsme vyšly ze školy. Vůbec se nám nechtělo. Chvíli jsme tam byly a pak jsme šly k tetě a poté do Gottwaldova do učební školy. Tehdy jsme svou vlastní matku viděly naposledy. V dalších letech jsme o ni neměly zájem. Měly jsme raději naši „nevlastní“ matku. Ta se o nás dál starala, zatímco jsme byly na učňáku. Jak Vás omezuje oční vada? Problémem je prostorová orientace. U schodů se potřebuju o něco opřít, například o zeď nebo zábradlí. Manžel upřesňuje: Vždy jdu první a dávám jí znamení, že někde jsou schody. Když je tam zábradlí, ukážu jí ho, aby se jej chyt-

Vzdělání: učební obor porcelánový malíř (Karlovy Vary) Koníček: malování obrazů, turistika

Manželé Mašínovi dnes.

la. Když není zábradlí k dispozici, manželka položí ruce na moje ramena a jdeme společně pomalu. Po nerovné cestě se držíme za ruce. Když jde sama, jde velmi pomalu. Jednou se uhodila o sloup se značkou, protože jsem ji nestačil na něj upozornit. Stalo se i několikrát, že se dotkla lidí. Mezi lidmi se snažím hlídat, aby do nich nevrážela. V obchodě, kde je hodně lidí, ji musím držet za paže. Když stojím blízko, poklepu na ni. Podívá se na mě, ale ne hned přímo. Manželka musí můj obličej zaregistrovat, pak teprve s ní mohu komunikovat (znakovat). Když zrovna stojím dál od ženy či na druhé straně, mávám na ni. Ale musím pomalu a důrazně, aby při hledání/otáčení zaregistrovala můj pohyb a pomalu se mým směrem otočila. Cestujete po Praze sama? Zvládnu sama dojet autobusem kousek do obchodu Lidl nebo do jiných obchodů. Střídáme se v nákupech s manželem. Když jedeme doktorovi nebo do centra Prahy či do Unie, tak se mnou musí manžel. Zde z fotek vidím, že rádi cestujete. Ano, dost jsme se nacestovali. Manžel doplňuje: Pravidelně jsme se zúčastnili turistiky pro neslyšící od pana Bezemka. Také jsme jezdili se sociálním odborem u nás v místě bydliště. Tam jsme měli víc klid, mohli jsme si volit sami výlety bez neslyšících, neslyšící se totiž často hádají. Dříve jsme také jezdili na zájezdy nabízené zaměstnavatelem. V současné době si cestování už tolik nemůžeme dovolit, protože oba máme zdravotní problémy.

Česká unie neslyšících

koutek psychologie

Text: Kristina Pánková Kratochvílová

seriál Koute psycholokgie

Ilustrace: Ivana Hay Tetauerová Foto: www.piqueshow.com

Nezapomínejme na hluchoslepé, potřebují naši pomoc V tomto čísle jste si mohli přečíst příběhy lidí s Usherovým syndromem (US). Ráda bych na toto téma navázala i v psychokoutku. Hluchoslepota je totiž jako jedno z nejtěžších postižení velice náročná na psychiku. I když sama mám jen brýle, je to pro mě dost osobní téma, jak možná poznáte, pokud budete číst dál.

ve tmě zůstat napořád. Nemohla jsem usnout a tajně jsem brečela do polštáře. Dodnes si vybavuji ten svíravý pocit, že se ráno probudím, nic neuvidím a budu naprosto ztracená. Když chce neslyšící dítě nechat v noci rozsvícené světýlko, měli bychom to vždycky respektovat.

Helen Kellerová

ipnete si, co asi je pro nás neslyšící úplně nejhorší představa? Nejspíše většina neslyšících odpoví, že ztráta zraku. Není divu, oslepnutí je velkým strašákem i pro slyšící. Můj slyšící dědeček postupně ztrácel zrak a v důchodovém věku oslepl úplně. Věděl, že ho to čeká, byl psychicky silný a na rozdíl od neslyšících měl perfektní sluch. Přesto bylo pro něj úplné oslepnutí nesmírně trýznivé a nikdy si na život v naprosté tmě nezvykl. Pro neslyšícího člověka je nepředstavitelné, že přijde i o zrak. Dokonce i děti, které nemají se zrakem problémy, z toho můžou mít hrůzu. A představte si, že jste neslyšící dítě na internátě a nemůžete v noci se svým strachem přiběhnout za maminkou… Sama jsem měla jako malá velký strach ze tmy. V noci muselo do pokoje dopadat světlo z ulice nebo z chodby. Když jsem spala někde, kde byla naprostá tma, měla jsem až panický strach, že ztratím schopnost vidět a budu muset

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

Možná znáte slavný citát hluchoslepé Američanky Helen Kellerové: „Slepota odděluje od věcí, hluchota od lidí.“ Tak, a teď si představte slepotu a hluchotu dohromady. Postižení zraku a sluchu se totiž nesčítá, ale násobí. Člověk, který nevidí a zároveň neslyší, totiž nemůže využívat druhý smysl a neobejde se bez pomoci ostatních lidí. Helen Kellerová je důkazem, že i s absolutní ztrátou zraku a sluchu lze žít hodnotný a úspěšný život. Byla od devatenácti měsíců úplně nevidomá i neslyšící. Měla však štěstí, že byla ze zámožné rodiny, která jí v jejích sedmi letech zajistila soukromou učitelku Anne Sullivanovou. Díky ní i své přirozené inteligenci vystudovala Harvardovu univerzitu a stala se úspěšnou americkou spisovatelkou i aktivistkou za zlepšení životních podmínek nevidomých a neslyšících.

Různé komunikační potřeby Hluchoslepota je velmi široký pojem. Těch, kteří od dětství nevidí ani nesly-

koutek psychologie

ší vůbec nic, je menšina. Velká skupina hluchoslepých přichází o zrak i sluch až důsledkem stáří. Komunikační potřeby hluchoslepých osob jsou tedy velmi různorodé. Také v rámci skupiny hluchoslepých, kterou tvoří primárně neslyšící lidé ovládající ČZJ, může komunikovat každý jinak. Záleží na typu očního onemocnění a velikosti zbytků zraku. Při navázání kontaktu je důležité se dotyčného člověka nejdříve zeptat, jaký způsob komunikace mu vyhovuje – kam si máte stoupnout, jak znakovat atd. Na vysoké škole nás učil problematiku hluchoslepoty doktor Jakeš, který je sám hluchoslepý. Přestože jsme oba prošli stejnou školou pro sluchově postižené, vzájemná komunikace byla pro nás velmi náročná a dnes bychom se při osobním kontaktu nejspíše neobešli bez tlumočníka. Jan Jakeš jako nevidomý neznakuje a neudržuje oční kontakt, což ztěžuje i tak náročné odezírání, a já jako neslyšící nemám úplně zřetelnou výslovnost. Při komunikaci s jinými hluchoslepými využívá pan doktor podle potřeby i Lormovu abecedu. Při vysokoškolské výuce i dalších jednáních míval u sebe asistentku, která mu veškeré dotazy a sdělení i několikrát opakovala do ucha.

Pro neslyšící, kteří jsou na zraku závislí, je jeho zhoršování psychicky velmi náročné. Dochází i k tomu, že pro sebe nevidí žádné východisko a mohou řešit situaci v extrémních případech až sebevraždou.

Osamělost a sebevraždy Hluchoslepota může způsobovat osamělost, izolaci a odloučení. Vyvolává deprese a nechuť k životu. Rozhodně je s ní spojený obrovský psychický stres. Pro neslyšící, kteří jsou na zraku závislí, je jeho zhoršování s nejistou budoucností psychicky velmi náročné. Dochází i k tomu, že pro sebe nevidí žádné východisko a mohou řešit situaci v extrémních případech až sebevraždou. Začátkem roku 2013 obletěla svět zpráva o 45letých neslyšících bratrech – dvojčatech z Belgie, kteří trpěli US a kvůli strachu z úplného oslepnutí se rozhodli pro dobrovolný odchod ze světa. Zvolili asistovanou sebevraždu (eutanázii), která je v Belgii legální. I u nás jsou známy případy osob s US či jinak hluchoslepých, kteří z podobných důvodů spáchali sebevraždu.

Helen Kellerová a Charlie Chaplin byli přátelé (1918)

Proto je velmi důležité, aby o svých pocitech měli s kým mluvit a neuzavírali se do sebe. Aby měli kolem sebe blízké osoby, na které se mohou spolehnout. Dospělí lidé s těžkým duálním smyslovým postižením uvádějí, že se s tímto handicapem nelze zcela vyrovnat, avšak dá se s ním žít. Často jim pomáhá víra v Boha. Stejně může pomoct dobrá terapie. Bohužel málokdo v této situaci ji vyhledá. Hluchoslepí si svůj osud sami nevybrali. Ti, kteří jsou také neslyšící a ovládají znakový jazyk, se v komunitě neslyšících často cítí nepřijímáni a stojí v ní stranou. Oni sami své limity dané postižením nezmění, ale my ostatní jim můžeme pomoct v tom, že na ně nebudeme zapomínat. Berme je mezi sebe a vycházejme jim vstříc v naplňování jejich komunikačních potřeb, aby se s námi cítili dobře. Na závěr bych se s vámi ráda podělila o příběh, který pro mě znamená naději, že to jde. Věřím, že i u nás bude přibývat podobných pozitivních příběhů. Poprvé jsem se skamarádila s dívkou s Usherovým syndromem před dvaceti lety během mého ročního pobytu na střední škole pro neslyšící v Německu. Byla to nová přítelkyně mého spolužáka. Zaujalo mě, že se ho hodně dotýkala, a to i když znakoval. Když jsme se bavili ve skupince, ona se dívala naším směrem, zdálo se, že nás nevnímá. Stála stranou a působila nejistě. Spolužák nám vysvětlil, že nevidí do stran a máme s ní komunikovat nejlépe ruku v ruce. Po mém návratu do Česka jsme se dál navštěvovali a jezdili jsme společně na různé akce. I s výrazným zrakovým omezením stále žije hezký a plnohodnotný život mezi neslyšícími. Pomohlo jí to, že žila aktivně a svůj problém neskrývala. Nebála se ani cestovat a říkat si o pomoc, protože věděla, že jí tak vždycky někdo pomůže. Neslyšící většinou poznali, že má Usherův syndrom, a uměli s ní komunikovat. Přirozeně jí pomáhali při chůzi v neznámém prostředí i v jiných záležitostech. Dnes je vdaná a ráda jezdí na koni, přestože je téměř slepá.

Česká unie neslyšících

ús p ě š n í n e s ly š í c í

Přes překážky Vždy jsem si myslela, že v nemocnicích pracují především lékaři a zdravotní sestry. Paní doktorka Silvie Benešová mě přesvědčila, že jsou i jiné pracovní posty, obsazené dokonce osobou se sluchovým postižením. Brněnská fakultní nemocnice je její rajón a já se vydala zjistit, jak to vlastně je.

Text: Irena Maňáková Foto: Irena Maňáková

a archiv Silvie Benešové

Silvie, když ještě netušila, že půjde přes překážky ke hvězdám…

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

ke hvězdám Co tě v současnosti živí? Dá se říct, že mě živí více věcí. Mým hlavním zaměstnáním je pozice interního auditora ve Fakultní nemocnici Brno, kde pracuji již od roku 2007. Předtím jsem pracovala v Praze ve FN Motol a v Thomayerově nemocnici. Ale dojíždění mezi Brnem a Prahou bylo unavující. Tak jsem se rozhodla nastálo pracovat v Brně. Od loňského roku částečně pracuji i pro Českou unii neslyšících, vedu tam zdravotnické přednášky, kurz odezírání a kurz ruského jazyka a poskytuji konzultační služby z oblasti práva, medicíny atd. Co máš jako interní auditor v popisu práce? Popis mé práce je velmi složitý, dá se říct, že je to všechno, a přece nic. Interní audit pomáhá nemocnici dosahovat jejích cílů tím, že přináší systematický metodický přístup k hodnocení a zlepšování efektivnosti řízení rizik, řídicích a kontrolních procesů a správy a řízení nemocnice. Moje pozice obnáší to, že auditujeme, zda jsou dobře nastavené procesy týkající se veškeré škály činností, kte-

ré se v nemocnicích provádějí. Například správa zdravotnické techniky, ekonomické procesy, veřejné zakázky atd. K tomu patří i audity nastavení zdravotnické péče v souladu se zákonem o zdravotních službách. De facto se dá říct, že auditujeme všechny aktivity, na kterých nemocnice stojí. Jak ses k takové práci dostala? To vím úplně přesně. V roce 2007 jsem pracovala jako biomedicínský technik ve FN u sv. Anny v Brně na oční klinice. A jelikož nám bylo oznámeno, že dojde k redukci oddělení, začala jsem si hledat nové místo. Volnou pozici na interního auditora jsem našla přímo na webových stránkách nemocnice FN Brno. Protože jsem splňovala veškeré kvalifikační předpoklady, přihlásila jsem se a následně jsem byla přijata. V říjnu 2017 jsem získala certifikát od ČIIA (Český institut interních auditorů v ČR) a jsem certifikovaným interním auditorem ve veřejné správě. Certifikát jsem si doplnila, protože do budoucna jej každý interní auditor bude muset mít.

ús p ě š n í n e s ly š í c í

Za pracovním stolem…

www.interniaudit.cz/profesni-vzdelavani/certifikace-verejne-spravy/seznam.php?idKategorie=243#junior. I tvá předchozí pozice zní zajímavě, co jsi vystudovala? Mám vlastně vystudované tři obory. Nejdříve jsem studovala bakaláře na Zdravotně sociální fakultě Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích, obor Radiologie. Nato jsem navázala magisterským studiem na stejné univerzitě – obor Krizová radiobiologie a toxikologie. Po letech jsem absolvovala doktorské studium na fakultě bezpečnostního inženýrství Vysoké školy báňské Technické univerzity v Ostravě, obor Požární ochrana a průmyslová bezpečnost.

Moje maminka měla v těhotenství zarděnky a kvůli nim jsem se narodila jako neslyšící. Mimochodem jsem ráda, že na to lékaři nepřišli, protože to bych se jinak asi nenarodila, a svět by tak přišel o tolik okouzlující osobu, jakou jsem já! (smích)

Z toho výčtu jsem vyrozuměla, že můžeš dělat revize požárních opatření. Je možno tě požádat o radu? V nemocnici sice pracuji v jiném oboru, ale poradit v této problematice mohu, např. ohledně požárně bezpečnostních zařízení v domech apod. Jak zabezpečit domácnost neslyšícího člověka? Takové informace jsou velmi důležité, už kvůli předcházení požáru, ev. jeho řešení… Touto problematikou jsem se zabývala i v rámci výzkumu, když jsem psala svoji dizertační (doktorskou) práci. V první řadě bych domácnost neslyšícího člověka uzpůsobila právě

Česká unie neslyšících

ús p ě š n í n e s ly š í c í

Ďáblík v šatičkách.

Moje motto: PER ASPERA AD ASTRA… Přes překážky ke hvězdám.

tak, aby byl nezávislý na informacích od druhých lidí, takže bych to shrnula takto: 1) Vybavit domácnost čidly, která budou hlásit přítomnost kouře či plynu záblesky či vibracemi. 2) Zajistit, aby se na nás všichni „dozvonili“ (hasiči, sousedi). Vybavit byt světelnou signalizací zvonění bytového a domovního zvonku. 3) Doporučuji informovat nejbližší základnu hasičského záchranného sboru, že v jejich obvodu na dané adrese bydlí osoba se sluchovým postižením, aby o tom věděli. V současné době je např. možná registrace neslyšících v Brně na portálu Hasičského záchranného sboru pro Jihomoravský kraj na webové stránce http://www.firebrno.cz/pro-neslysici. Pokud se zaregistrujete, hasiči o vás budou vědět a budou vám moci např. poslat SMS, pokud ve vašem okolí bude nějaká mimořádná událost či požár apod. Co tvůj sluchový handicap, jak ovlivnil volbu tvého povolání? Já si nepřipouštím, že mám nějaký handicap. Prostě jsem se narodila s praktickou hluchotou a beru ji jenom jako zajímavou věc, na které jsem postavila svoji image: Hlušounek Sisi. Od dětství jsem četla hory knih různého zaměření, odezírám jako

Silvie po promoci na VŠB-TUO.

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

Silvie Benešová • Narodila se v Hlinsku v Čechách v rodině, kde je jediným členem se sluchovým postižením. • Je vdaná již 17 let za jednoho „super“ mužského a na nic si nemůže stěžovat, protože oba mají stejné zájmy a milují cestování. • Vychodila základní školu pro sluchově postižené v Ječné ulici v Praze, posléze i gymnázium pro sluchově postižené na téže škole. • Mluví těmito jazyky: latina, ruština, francouzština a angličtina. • Miluje cestování, historii a ráda čte. • Baví ji přemýšlet o záhadách života, o tom, jak vznikl vesmír, nebo dumat nad vědeckými otázkami z oblasti medicíny, biologie či fyziky. • Ujíždí na středověkých historických románech od spisovatele Vladimíra Vondrušky.

ús p ě š n í n e s ly š í c í

samuraj první třídy, mluvím a vystudovala jsem to, co jsem chtěla, takže si připadám jako normální zdravý člověk. V dnešní době technických vymožeností mi v podstatě nic nechybí. Jak jsi na tom se znakovým jazykem? Co se týče znakového jazyka, trochu rozumím, když na mě neslyšící znakuje a alespoň trochu při tom mluví. Osobně jsem se rozhodla proniknout do tajemství znakového jazyka a od září budu navštěvovat první modul u Petry Gluchové. Spoléhám na to, že mě něco trochu naučí, abych mohla ještě lépe porozumět neslyšícím, kteří užívají český znakový jazyk. Osobně musím říct, že neslyšící, se kterými se potkávám, mají pro mě pochopení a znakují pomalu a snaží se i mluvit. Takže všechny neslyšící touto cestou chválím za jejich pochopení vůči mně a děkuji jim.

Děsivé tajemství Černobylu lákalo Silvii odjakživa…

co je to audit Audit (z latinského slova auditus, slyšení) znamená úřední přezkoumání a zhodnocení dokumentů a procesů nezávislou osobou. Slovo interní znamená vnitřní, takže pokud vidíme zmínku o interním auditu, jedná se tzv. vnitřní audit v organizaci (firmě).

vo „nejde“ neznám. Vždy všechno zkusím, než řeknu, že to nejde. Nebo zkusím minimálně najít jinou cestu, která mě dovede do cíle.

Byla jsi vždy tak cílevědomá? Jestli jsem cílevědomá, to nevím, ale jsem celoživotním optimistou a slo-

intenzivní

LETNÍ KURZ 15.7. až 18.7. Červenec Středně pokročilí 22.7. až 25.7. Konverzace

Srpen

Kontakt

5.8. až 8.8. Začátečníci Mírně pokročilí 12.8. až 15.8. Česká unie neslyšících, z.ú. Dlouhá 729/37 110 00 Staré Město

kurzy@cun.cz www.cun.cz

Přihlášky a platby zasílejte nejpozději 2 týdny před začátkem kurzu. V případě malého počtu zájemců nebude kurz otevřen.

1 200,-Kč

Čím jsi chtěla jako dítě být? Už jako dítě jsem milovala všelijaké technické vychytávky. Ráda jsem pořád něco šroubovala nebo operovala plyšáky. Chtěla jsem také být astronautem a letět k cizím hvězdám, nebo být astrofyzik či astrobiolog. Mohou neslyšící pracovat v nemocnicích ještě na nějakých jiných postech? Myslím, že ano, ale odvíjí se to od úrovně a typu komunikace. Na pozicích, kde probíhá komunikace s pacientem či lékaři nebo jinými nelékařskými pracovníky, je potřeba, aby dotyčný plynně komunikoval. Sluchové postižení nevadí, ale je potřeba umět odezírat a komunikovat v mluvené češtině. Možná tím naštvu hodně neslyšících, ale razím zásadu, že každý z nás jsme strůjcem svého osudu a tím pádem bychom se měli naučit i pracovat sami na sobě a nečekat, až nám někdo něco dá atd.

Česká unie neslyšících

Eko

Šetrné cestování Text: Lucie Štefková a Eva Kastnerová / Foto: Lucie Štefková a archiv Lukáše Nováka

Co si lze pod pojmem „šetrné cestování“ představit? Cestovat se dá kamkoliv a čímkoliv. Když se ale zamyslíme nad slovem „šetrné”, uvědomíme si, že zde jde především o šetrnost. Jak tedy šetřit při ces tování? Benzínem? Chodit všude pěšky či na kole? Co si s sebou brát? Kde se ubytovat? Vysvětlení vám přinášíme v následujícím článku.

Cestování Můžete se rozhodnout, zda budete cestovat bez dopravy, tedy po svých, nebo využijete veřejnou dopravu (vlak, letadlo, loď) či auto. Každý typ můžete využít co nejšetrněji.

Chůze, kolo Nejšetrnější je nejezdit daleko a využít chůzi či kolo. Můžeme takto poznávat krásy naší krajiny. Pokud jde o dopravu, z hlediska ochrany životního prostředí je šetrnější železniční doprava než automobil nebo letadlo.

Trajekty vybírejte spíše pomalejší než rychlejší.

Automobil Pokud jezdíte autem, snažte se aspoň nejezdit sami. Jeďte ve více osobách, stačí upravit režim a jezdit s ostatními členy rodiny, nebo se domluvit se sousedy a střídat se s nimi. Dalšími způsoby je klasické stopování (i když ho moc nedoporučujeme) nebo využít spolujízdu, tzv. carsharing. Jsou společnosti, které nabízí výzvy jako například měsíc bez auta, jízdu na vlastní pohon (tj. chůze, kolo), společné sdílení auta a další. Kdo chce, může si z nabídky určitě vybrat.

Ubytování, stravování Chaty, chalupy

Patří sem např. ubytování ve venkovských chalupách, které nezatěžuje přírodu a nemění atmosféru okolí – na rozdíl od hotelů a jiných zařízení. Chováme se tam jako doma, neplýtváme energiemi, vodou nebo jídlem. Nakupujeme lokální potraviny.

Letadlo, loď

Hotely, penziony

Letecká doprava produkuje nejvíc emisí skleníkových plynů. Když už musíte letadlem, rezervujte si raději přímé lety. Pokud cestujete daleko, pak raději na delší dobu, ať tamní destinaci lépe poznáte. Zavazadla si berte co nejlehčí. Těžší zavazadlo více zatíží letadlo a to pak spotřebovává více paliva.

Pokud se musíme ubytovat v hotelech či penzionech, vyhledávejme ty, které mají pozitivní přístup k ekologii a podle toho také nabízejí své služby. Taková zařízení mívají označení, že jsou šetrná k životnímu prostředí. Například třídí odpady, nepoužívají jednorázové nádobí, více pracují s pří-

časopis unie • 5–6/2019 • ročník XXIII

rodními materiály a podobně. Nemění ručníky každý den, prádlo suší na slunci a mnoho dalšího by se našlo, stačí jen přemýšlet. A co je nejšetrnější? Asi spaní přímo ve volné přírodě – „pod širákem“ (jen tak v lese ve spacáku), nebo ve stanu. Pozor ale na to, abyste po sobě nezanechávali odpady!

Respekt k přírodě Přírodu objevujeme, ale neničíme ji. Tedy žádná ohniště mimo vyznačená místa, žádný hluk, respekt ke zvířatům, chráněné rostliny netrháme. Nezanecháváme po sobě odpady, nádobí si nosíme svoje. K přírodě se chováme citlivě, férově a uvědoměle.

sport

Připravila: Monika Ťuláková

Mistrovství ČR neslyšících ve futsalu mužů Foto: Jaroslav Klein

Kdy: 30. března 2019 Kde: MŠ a ZŠ Hradec Králové – Kukleny Pořadatel: SKN Hradec Králové Výsledky: 1. SSK Deaf Vítkovice, 2. SKN Brno, 3. I.PSKN Praha, 4. SKN Hradec Králové, 5. TJ Slovan Zlín, 6. SKN Plzeň, 7. BSKN České Budějovice

Nejlepší brankář – Karel Kolář (SKN Hradec Králové) Nejlepší střelec – Martin Susedka (SKN Brno) Nejlepší hráč – Andreas Hubáček (SSK Vítkovice DEAF) Zajímavosti: Tým z Vítkovic si zajistil účast na DCL na příští rok v italském městě Vigevano.

Turnaj neslyšících ve futsalu mužů a staré gardy Foto: Jiří Bělohlávek

Kdy: 6. dubna 2019 Kde: CESA – Sportovní areál VUT v Brně Pořadatel: SKN Brno Výsledky: Muži: 1. SSK Deaf Vítkovice, 2. I.PSKN Praha, 3. ŠKN Trenčín, 4. SKN Brno A, 5. SKN Brno B, 6. TJ Slovan Zlín Stará garda: 1. NMŠK 1922 Bratislava, 2. SKN Plzeň, 3. SKN Brno, 4. I.PSKN Praha, 5. TJ Slovan Zlín

Tým SSK Deaf Vítkovice

25. výročí mezinárodního volejbalového turnaje smíšeného družstva Foto: Petr Kaut

Kdy: 13. dubna 2019 Kde: CESA – Sportovní areál VUT v Brně Pořadatel: SKN Brno Výsledky: 1. Odra Racibórz (POL), 2. ŠDG Herkul (SLO), 3. SK NEKO Bratislava (SKV), 4. GSZ Graz (AUT), 5. SKN Brno (CZE), 6. ŠKN Trenčín (SKV), 7. SSC Budapešť

tým SKN Brno

(HUN), 8. TJ Slovan nesl. Zlín (CZE), 9. CzechSlovakia (CZE), 10. Berlíner GSV (GER), 11. Deafspartan (CZE), 12. Sparťan Dobrý (CZE), 13. Unie neslyšících Brno (CZE), 14. Poz a Iva garda (CZE), 15. Four B a G (CZE)

Mezinárodní závody dětí a mládeže v plavání Foto: archiv týmu

NMŠK 1922 Bratislava

Kdy: 12.–14. dubna 2019 Kde: Varšava v Polsku Pořadatel: Polsko Výsledky: 1. místo: 5× Agáta Duchoslavová, 2. místo: 2× A. Duchoslavová, 1× Laura Wiesnerová, 3× Jakub Raška, 3. místo: 1× Šárka Kiliánová, 1× L. Wiesnerová, 1× Laura Wagnerová, 4. místo:

2× J. Raška, 2× Nela Wagnerová, 1× Š. Kiliánová, 1× Rút Klofáčová, 1× štafeta 4×25m volného způsobu ve složení A. Duchoslavová, N. Wagnerová, Š. Kiliánová, J. Raška. Zajímavosti: celkem 143 účastníků z Česka, Litvy, Běloruska, Ukrajiny, Kazachstánu, Španělska, Švédska, Řecka a Polska

Česká unie neslyšících

Doteky

Irena Maňáková Věnováno Báře Flusserové Dotýkati se hvězd a Martě HÖferové Prach z cest Cesta daleká Cesta životem Osudem Předurčena Nesu svůj úděl Svůj kříž Mým křížem je hůl Dvoubarevná Pevně ji držíc Obouruč Ruce jsou mou modlitbou Ruce jsou mou cestou Ruce jsou mou komunikací se světem Ruce jsou mé všechno Dotýkající se hvězd Dotýkající se slunce Světlo Obzor Úhel Nevidím tě Neslyším tě Dotýkej se mě Drž mě Stůj při mně Respektuj mě

Foto: Lucie Sedláčková Půlpánová