ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL
Memòria 2003
SUMARI
Salutació
Presentació
L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil
L’any 2003 a l’Associació Catalana SXF
Recursos humans i mitjans tècnics
Els comptes de l’Associació
Col·laboradors
Previsió d’activitats per l’any 2004
SALUTACIÓ Benvolguts amics, Un any més, ens posem en contacte amb vosaltres per informar-vos de les activitats que l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil ha dut a terme durant el 2003 i quins han estat els resultats del nostre treball. Gràcies a la col·laboració i el suport d’entitats com el Departament d’Ensenyament, l’Ajuntament de Barcelona - Sector de Serveis Personals, Junta Distribuïdora d’Herències, Fundació Auris 4, Fundació Bancaixa, Fundació Telefònica, Fundació Antoni Serra Santamant i l’Oficina de La Caixa La Florida, i dels socis i voluntaris de l’Associació, hem pogut continuar treballant pels nostres objectius, dirigint tots els esforços en informar que hi ha una malaltia que es diu síndrome X Fràgil, que aquesta té unes repercussions a nivell psicosocial i educatiu i de la importància que té un diagnòstic a temps per tal de facilitant-ne el seu tractament. En trobar-nos davant del desconeixement que la societat té d’aquesta malaltia, tot i que actualment és considerada la causa més freqüent de retard mental, ens trobem amb un major compromís per continuar treballant per oferir aquest servei de divulgació i sensibilització, principalment perquè les noves famílies diagnosticades no se sentin soles ni desorientades, sinó que els puguem donar tota la informació i recolzament possibles. Durant aquest any hem continuat organitzant conferències i xerrades de difusió tan als familiars com als professionals del món mèdico-sanitari i educatiu, així com a la societat en general. També s’ha començat a elaborar un dossier informatiu on es recull la informació imprescindible per a les famílies perquè els sigui una eina d’utilitat on hi puguin trobar resposta a tots els dubtes. Per tal de continuar treballant ens cal la complicitat i col·laboració de tots vosaltres i esperem que ens seguiu acompanyant en aquest tasca de sensibilització sobre la síndrome X Fràgil per tal d’evitar que la manca d’informació sigui un impediment per a un adequat tractament i aconseguir, així, una millor integració de totes aquelles persones afectades per aquesta discapacitat.
Manel Rodés i Albert - President
PRESENTACIÓ
La síndrome del cromosoma X fràgil (SXF) és un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X. Actualment és considerada la causa més freqüent de retard mental. Afecta 1 nen de cada 2500 i 1 nena de cada 8300. Cal destacar que 1 de cada 400 dones i 1 de cada 1200 homes en són portadores i portadors sense manifestacions clíniques evidents, però amb capacitat de transmetre la síndrome. La síndrome del cromosoma X fràgil provoca retard mental en el 80% dels homes i en el 30% de les dones que la pateixen. Els nens amb la síndrome, en general, van assolint les etapes evolutives (caminar, parlar...) més tard que els altres nens. Com més petits més evidents són els problemes de conducta: rebequeries, hiperactivitat i comportaments autistes. També són freqüents el llenguatge repetitiu, les dificultats d’aprenentatge i els trastorns d’atenció. La síndrome del cromosoma X fràgil encara és força desconeguda socialment. Aquest desconeixement fa que, en rebre el diagnòstic d’un fill afectat, molts pares se sentin sols, desconcertats i desorientats. Totes les famílies que formen l’Associació han passat per aquests moments i han tingut aquestes sensacions i aquests sentiments. És per això que un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida, ajuda i informació a les famílies que han estat diagnosticades.
L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL
DADES DE L’ENTITAT: NOM:
Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil
ADREÇA:
Plaça del Nord, 14 (Col·legi la Salle) 08028 - Barcelona
TELÈFON:
93. 217.09.39
FAX:
93. 217.09.39
E.MAIL:
xfragil@teleline.es
WEB:
www.xfragilcatalunya.voluntariat.org
DATA DE CONSTITUCIÓ, FORMA JURÍDICA i NIF
L’Associació està inscrita al Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 16.155 amb data del 12 de gener de 1995. El NIF de l’Associació és el: G-60764370
ORÍGENS DE L’ENTITAT
L’Associació va ser creada per un grup de mares i pares que van tenir la necessitat d’evitar els problemes que ells mateixos van tenir quan van diagnosticar els seus fills/es amb aquesta malaltia. Poques persones tenen coneixement de l’existència de la síndrome X Fràgil. Això fa que molts pares, quan reben la diagnosi, se sentin aïllats i desconcertats. Desitjaven que les famílies que han estat diagnosticades poguessin rebre l’ajut d’altres que ja coneixen el problema mitjançant grups d’ajuda mútua que es reunien de forma periòdica, xerrades professionals i també que poguessin tenir accés a tota la informació de que es disposava. I per altra banda, volien estimular la investigació. L’Associació va néixer al 1995 amb una desena de socis i en l'actualitat comptem amb la col·laboració de 100 socis i 85 amics, entitats, fundacions i voluntaris que ens donen el seu suport.
OBJECTIUS I SECTOR D’INTERVENCIÓ
L’Associació va ser creada amb les intencions següents:
ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies
promoure i divulgar el coneixement de la síndrome en els móns médico-sanitari, escolar i educatiu i en la societat en general
facilitar informació i assessorament a qui en demani, tan a nivell personal com col·lectiu i institucional
estimular i exigir les recerques científica, mèdica i psicopedagògica sobre la síndrome
El nostre àmbit d’actuació és Catalunya.
ENTITAT INSCRITA A:
L’Associació està inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat amb el número 16.155.
L’Associació catalana de la Síndrome X fràgil és membre de la Federació Espanyola per a la SXF.
L’Associació està inscrita amb el número 001306 del Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya
Membre de FRAXA ( Fundació Americana per a la Investigació del SXF).
L’Associació forma part de la Federació Catalana Pro Persones amb Retard Mental.
ÒRGANS DE GOVERN:
En reunió de Junta reunida en data 26 de març de 2003, es constitueix la nova Junta Directiva amb els següents components: -PRESIDENT: Manel Rodés i Albert - VICEPRESIDENTA: Sílvia Gras i González - SECRETARI: Carles-Miquel Fauró i Sànchez - TRESORER: José Manuel Asensio Alonso - VOCALS: Albert Alsina Anna Solana Antonio Uceda Gabarrón Gemma Pichardo Iona Serra Alonsoa Juan de Dios Carmona Rios Mati Blanch Aescarrega Mercè Bellavista Gurri Teresa García Medina Tomàs Ballesteros i Sallu Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària. Es reuneixen un cop al mes per decidir les línies d’actuació, i tractar temes necessaris, ja siguin de manteniment de l’Associació, temes administratius o d’organització. Es reparteixen les tasques en diferents comissions per tal d’agilitzar la feina i organitzar-se millor.
REUNIONS DE LA JUNTA DIRECTIVA MANTINGUDES DURANT
L’ANY 2003: El calendari de reunions de la Junta Directiva ha estat el següent: -
14 de gener
-
6 de febrer
-
13 de febrer
-
8 de març
-
15 de març
-
24 d’abril
-
26 d’abril (7ª Assemblea General Ordinària)
-
22 de maig
-
26 de juny
-
25 de setembre
-
16 d’octubre
-
13 de novembre
-
13 de desembre (assistència del President i Secretari de l’Associació a l’Assemblea General de la Federació Espanyola de la Síndrome X Fràgil)
ACTUALITZACIÓ DELS ESTATUTS DE L’ASSOCIACIÓ
En data 23 d’octubre s’inscriuen en el Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya la modificació dels Estatuts de l’Associació tal com assenyala la Llei Orgànica 1/2002 de 22 de març, reguladora del Dret d’Associacions. Abans de formalitzar la modificació, es va enviar l’esborrany del nou estatut a tots els socis perquè n’estiguessin informats i poguessin donar la seva opinió. Els principals canvis que s’han incorporat són els següents: Article 1: El nom complert de l’entitat, és Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil, quan abans només era Associació Síndrome X Fràgil. Article 3: S’especifica el canvi de domicili de l’Associació. Article 4: S’afegeix que poden formar part de l’Associació com a soci, persones de més de 18 anys. Article 5: S’amplien els drets dels socis. Article 7: Es completa i s’afegeixen casos en què un soci o sòcia es pot donar de baixa de l’Associació
Article 10: contempla la idea, a diferència dels Estatuts antics, que l’Assemblea General Extraordinària es convocava també quan ho sol·liciti un nombre d’associats no inferior al 10%. En aquest cas, l’Assemblea ha de celebrar-se dins el termini de trenta dies a comptar des de la sol·licitud. Article 11,12,13: com s’ha de convocar i organitzar l’Assemblea General. Article 14; respecte l’article 5 dels Estatuts antics, varia el fet que la Junta Directiva, havia de tenir un president, un vice-president, un secretari, un tresorer i tres vocals. Ara en canvi, ha de tenir com a mínim tres vocals, per tant contempla la idea de tenir-ne més, a part d’afegir requisits administratius: no cobrar... Art. 15 a 20: es regula la Junta Directiva segons el model del Departament de Justícia. Article 21; a diferència de l’article 8 dels Estatuts antics, contempla un punt nou en les tasques i paper del President dins l’Associació. Obté el paper de tenir un vot de qualitat, que serà decisori, en el cas de produir-se un empat en les votacions. Article 26; s’afegeix la idea de la creació de grups de treball o comissió de treball, una vegada avisats els membres de l’Associació i els membres de la Junta Directiva. Els grups de treball hauran de presentar un vegada al mes un informe de les actuacions que estan duent a terme. Article 31 bis ; es completa el règim disciplinari. Es contemplen els diferents casos en què es poden sancionar les infraccions comeses pels socis/es i les conseqüències que se’n derivin. Article 33: es detalla com es procedirà a la resolució segons el model de la Generalitat
UTILITAT PÚBLICA
Aquest any l’Associació ha presentat tota la documentació necessària al Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya per sol·licitar que l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil sigui declarada d’Utilitat Pública per tal de poder gaudir dels beneficis fiscals que això comporta, destinant-los a l’optimització dels projectes per als quals s’està treballant. Aquesta documentació es va presentar el 7 de novembre de 2003 i la resolució es comunica després d’un any, aproximadament.
L’ANY 2003 A L’ASSOCIACIÓ CATALANA SXF
ACTIVITATS PER A LES FAMÍLIES I ELS AFECTATS
Des de l’Associació creiem que és molt important, per afrontar el diagnòstic, que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell. Degut al desconeixement social que es té d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta. L’Associació organitza diferents xerrades informatives dirigides a les famílies per tal d’ajudar a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares. Es treballa sempre des d’una perspectiva interdisciplinària centrada en les necessitats del nen amb síndrome i dels seus familiars. L’Associació
compta
amb
la
col·laboració
d’un
equip
de
professionals
especialitzats en la síndrome x Fràgil, encarregats de preparar i realitzar les xerrades informatives. Durant l’any 2003 s’han organitzat diferents activitats dirigits a les famílies i als afectats de la síndrome: JORNADA ESCOLA INCLUSIVA El dia 31 de maig es van realitzar les Jornades Escola Inclusiva a la Sala d’Actes del CEIP Joan Miró. Va ser un acte obert a totes les famílies i professionals, que volguessin compartir aquest espai de reflexió i debat sobre el present i el futur de l’escolarització dels nens i nenes, i també dels joves, amb necessitats educatives especials. Com a ponents especialistes hi varen assistir: - Sr. Robert Ruiz, en representació del Servei d’Educació Especial del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya.
- Sr. Carles Monereo, Professor Titular del Departament de Psicologia de l’Educació, de la UAB, expert en integració -
Sra. Margarida Saiz, de la Plataforma Ciutadana per l’Escola
Inclusiva. Els diferents ponents van coincidir en el fet de destacar la necessitat d’un model d’escola inclusiva, tant des d’un punt de vista ètic (valors), com des d’un punt de vista científic (amb bases pedagògiques, psicològiques i sociològiques). També es va defensar uns dels objectius del “Nou Pla Director de l’Educació Especial a Catalunya”, el qual treballa per obtenir un sistema escolar en què l’escola d’educació especial desaparegui perquè la immensa majoria de nens i nenes discapacitats puguin ser atesos, amb tots els recursos tècnics i de personal docent especialitzat, en el marc de l’escola ordinària. No obstant això, l’escola inclusiva ha de comptar amb tots els recursos de material i de personal necessaris per poder-se realitzar. Es va concloure la Jornada amb la següent reflexió: La societat en què s’han de desenvolupar les persones amb discapacitat, quina ha de ser? L’ordinària o el “ghetto”? Si apostem per l’ordinària, l’aprenentatge de la convivència ha de ser per at tothom.
DINAR DE GERMANOR Com cada any, l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil organitza un dinar de germanor per tal de cercar un espai de trobada entre pares i fills de l’Associació i que es puguin intercanviar experiències, dubtes i informacions, dins un ambient informal. El dinar es va fer a Castelló d’Empúries, on s’hi van reunir un total de 75 persones, entre pares, mares, fills i germans. Volem agrair l’interès i el treball realitzat pels seus organitzadors que van aconseguir fer d’aquell dinar una trobada molt entranyable.
JORNADA D’INFORMACIÓ I INTERCANVI A PER LES FAMILIES El 22 de novembre es va convidar a totes les famílies, especialment les recent diagnosticades, a participar en aquestes jornades, per crear un espai d’intercanvi d’opinions, idees i dubtes entre totes les persones implicades en el Síndrome X Fràgil. Treballem perquè en aquests espais es pugui donar resposta, principalment a les famílies acabades de diagnosticar, a les necessitats i dubtes que sorgeixen davant d’un diagnòstic: escola inclusiva, problemes d’aprenentatge, ajudes i recursos amb els que poden comptar, tractament farmacològic, etc. Es va convidar al Dr.Eduardo Brignani, psicòleg, perquè coordinés i moderés la Jornada en la qual hi van participar 30 persones. Es va repartir el recull de lleis elaborat recentment per l’Associació. RECULL DE LLEIS Elaboració d’un recull de lleis d’interès per a les famílies perquè puguin trobar informació sobre quins drets tenen i les possibilitats d’obtenir ajudes econòmiques. DOSSIER DE BENVINGUDA PER A LES FAMÍLIES A finals de l’any hem començat a elaborar un Dossier on s’explica de manera molt breu i entenedora què és la Síndrome X Fràgil, el diagnòstic, les conseqüències, el tractament, adreces d’interès, així com els serveis que pot oferir l’Associació. Per elaborar-lo, hem comptat amb la col·laboració de professionals especialitzats en la síndrome, tant a nivell mèdic i educatiu com psicològic. S’està elaborant el contingut i esperem poder-lo començar a lliurar a les famílies tan aviat com sigui possible. ASSESSORAMENT A LES FAMÍLIES Els membres de la Junta Directiva han treballat per poder donar resposta a totes les demandes i dubtes plantejats per les famílies que s’adreçaven a
l’Associació amb l’esperança de trobar un consell, suggeriments, suport i informació
ACTIVITATS D’ INFORMACIÓ I DIVULGACIÓ
-
a les escoles: EAP GRÀCIA El dia 13 de març es va organitzar un xerrada per tractar el tema de la síndrome X Fràgil entre mestres d’educació especial i altres mestres interessats. UNA ESCOLA PER A TOTHOM Dins del Congres Internacional “Una Escola per a tothom” que va tenir lloc entre els dies 16 a 18 d’octubre, a la Facultat Blanquerna, l’Associació va poder disposar d’un espai on poder informar els professionals participants de les Jornades sobre la Síndrome X Fràgil. CAMPANYA DE SENSIBILITZACIÓ A LES ESCOLES El mes d’octubre es va fer una tramesa, a través de correu electrònic, a totes les escoles de Catalunya, escoles d’educació especial i EAP’s, del díptic informatiu de l’Associació, per donar-la a conèixer i oferir-los-hi el nostre suport i assessorament.
-
als centres mèdics: XERRADA A L’AMBULATORI “CENTRE LLEFIA” DE BADALONA El dia 27 de març es va organitzar aquesta xerrada a l’ambulatori de Badalona que va anar a càrrec del Dr. Artigas. Va fer una excel·lent explicació sobre la síndrome davant d’unes 40 persones, entre metges i altres professionals.
-
relació amb mitjans de comunicació PROGRAMA DE RÀDIO: Silvia Gras, Vicepresidenta de l’Associació, juntament amb el Dr. Artigas i responsables de la Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva al Garraf,
van participar en un programa de ràdio de l’emissora Ràdio Vilanova, on amb la companyia de dos nens amb síndrome X Fràgil i dels seus companys de classe, ens van explicar la importància de l’escola inclusiva i de la integració socio-educativa d’aquests nens i nenes en una escola ordinària. ARTICLE REVISTA EDUCATIVA “ÀMBITS” Publicació a la revista educativa “Àmbits” sobre el què és la síndrome X Fràgil i els aspectes importants que els mestres han de conèixer per tal de saber com treballar amb un nen amb aquesta malaltia, podent oferir-li els recursos pedagògics necessaris i d’aquesta manera cobrir les seves necessitats educatives especials.
-
als socis: CREACIÓ DEL BUTLLETÍ SXF El mes de juny es va editar el primer número d’aquest nou Butlletí de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil. S’enviarà semestralment a tots els socis perquè estiguin informats de les activitats que l’Associació porta a terme i d’altres informacions, actes i jornades que es realitzen relacionats amb la síndrome X Fràgil i amb la disminució i que poden ser d’interès per a les famílies. Creiem que és imprescindible que hi hagi una bona comunicació entre les famílies i l’Associació i així poder informar millor de què els podem oferir i poder a la vegada rebre diferents demandes per part de les famílies. APROVACIÓ DELS NOUS ESTATUTS Es va fer una tramesa a tots els socis,
de la proposta de nous estatuts,
perquè participessin en l’elaboració. TRAMESA FELICITACIÓ DE NADAL Com cada any, l’Associació ha volgut felicitar les festes i desitjar el millor per l’any 2004, a totes aquelles institucions, entitats, socis i voluntaris que han estat al nostre costat donant-nos el seu suport i recolzament.
-
a la societat en general: MANTENIMENT DE LA PÀGINA WEB Per tal de donar a conèixer què és la Síndrome X Fràgil i la nostra Associació, seguim treballant per mantenir al dia la pàgina web de l’Associació perquè sigui un recurs pràctic i útil per al major nombre d’interessats possible. MOSTRA D’ENTITATS MERCÈ Un any més hem volgut participar a la Mostra d’Entitats que cada any organitza l’Ajuntament de Barcelona, donant-nos l’oportunitat d’informar de què és la Síndrome X Fràgil i quins són els objectius de l’Associació, a través d’un plafó informatiu.
ASSESSORAMENT A ESTUDIANTS A través de trucades, visites i correus electrònics, els diferents membres de la Junta Directiva de l’Associació, han anat responent als dubtes de diferents estudiants, tant de Batxillerat com Universitaris referent a la síndrome X Fràgil. Aquest any, ens hem trobat amb un elevat nombre d’estudiants de 2on de Batxillerat, interessats en fer el seu treball de recerca, sobre la SXF. El fet de
que la SXF interessi a la gent jove, ha estat un factor encoratjador por l’Associació. A tots ells, molta sort! EDICIÓ D’UN NOU DÍPTIC Aquest any s’ha editat un nou tríptic de l’Associació, en català i castellà, on a part de resumir d’una manera breu i entenedora el què és la síndrome X Fràgil i els aspectes més importants que cal tenir en compte, també s’explica els serveis i les activitats de l’Associació. El seu disseny ha estat elaborat per ARTIMAÑA.
ACCIONS DE CAPTACIÓ DE
IV DESFILADA INFANTIL BENÈFICA “AQUÍ HI PINTEM TOTS” Per quart anys consecutiu, CAF Gestió ha organitzat aquesta Desfilada Benèfica de roba infantil, en la qual per primer any, els nens amb la síndrome també hi van voler participar. Aquesta va tenir lloc al Hotel Princesa Sofia Inter-Continental, el dia 29 d’Octubre on també hi van participar nens de les associacions Fundació Enriqueta Villavecchia, AFAPAC i Talita Fundació Privada. Des d’aquestes línies volem donar el nostre agraïment a totes les botigues i empreses que varen fer possible aquest acte, especialment al Hotel Princesa Sofia Inter-Continental, Santiveri i la Fundació Renta Antigua. També volem donar les gràcies a la participació i assistència de personatges del món cultural, l’espectacle, política i esports així com de totes les persones que ens varen voler acompanyar.
LOTERIA DE NADAL Com cada any, l’Associació va vendre Loteria de Nadal, per tal de recaptar fons per poder continuar treballant en els nostres projectes i poder seguir atenent les necessitats de les persones amb Síndrome X Fràgil, així com a les seves famílies. SOL·LICITUD DE SUBVENCIONS Aquest any l’Associació s’ha presentat a totes les subvencions convocades: -
per institucions públiques, demanant col·laboració i ajut en el finançament dels projectes que s’estan duent a terme a l’Associació. Subvencions presentades concedides:
Generalitat de Catalunya. Departament d’Ensenyament
Generalitat de Catalunya. Junta Distribuïdora d’Herències
Ajuntament de Barcelona. Sector de Serveis Personals
Subvencions presentades denegades:
-
Ajuntament de Barcelona. Sector de Drets Civils
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales – IMSERSO
Diputació de Barcelona. Àrea d’Educació
Premi Voluntariat. INCAVOL
relació amb institucions privades També s’han volgut donar a conèixer els nostres projectes a les diferents institucions privades, fundacions i empreses que estan interessades a poder col·laborar amb diferents entitats sense ànim de lucre, per donar-los suport en el finançament de les activitats. Ajudes sol·licitades concedides:
Fundació Bancaja
Fundació Auris 4
Fundació Antoni Serra Santamans
Fundació Telefònica
Ajudes sol·licitades denegades:
Fundació La Caixa
Caja de Ahorros del Mediterraneo
Fundació Jaume Bofill
Fundació Agrupació Mútua
Ajudes sol·licitades pendents de resolució:
Fundació San Joaquin
Fundació Carrefour
Fundació Santa Maria
Obra Social Caixa Manresa
Fundació Viure i Conviure. Obra Social Caixa Catalunya
Obra Social Caja Madrid
REUNIÓ AMB “FUNDACIÓ LA CAIXA” Gràcies al contacte de Mª Jesus Garcia, sòcia de l’Associació, vàrem poder mantenir una reunió amb la responsable de Col·laboracions Institucionals de la Fundació La Caixa. Després d’una extensa exposició sobre la síndrome X Fràgil, de la seva situació actual i de les dificultats en què es troben les famílies amb un fill diagnosticat amb la síndrome, Fundació La Caixa ens va animar a continuar treballant oferint-nos col·laboració en els pròxims esdeveniments i projectes que organitzem des de l’Associació.
RECURSOS HUMANS I MITJANS TÈCNICS
RECURSOS HUMANS
L’Associació
compta
amb
la
col·laboració
d’un
equip
de
professionals
especialitzats en la síndrome, que procedeixen de diferents àmbits (mèdicosanitari, educatiu i psicològic), que ens assessoren sobre la síndrome i les diferents activitats divulgatives que organitza l’Associació. Els membres de la Junta Directiva també donen el seu suport des de les diferents comissions en què estan organitzats: comunicació, informació per les famílies i captació de recursos. Un any més, l’Associació ha contractat, dues tardes a la setmana, un equip de professionals perquè ajudin a l’Associació en tasques de
recerca de recursos
materials per tal de poder donar a conèixer la nostra entitat i d’aquesta manera, poder tirar endavant amb èxit la nostra tasca de foment de la investigació i sobretot, la de recolzament a les famílies i entorn més proper, utilitzant el màxim de recursos que estiguin a les nostres mans, i de la millor manera possible.
MITJANS TÈCNICS
La seu de l’Associació es troba en un petit despatx d’uns quatre metres quadrats, que ocupa de forma gratuïta, cedit pel Col·legi La Salle de Gràcia, a la plaça del Nord núm.14 08024 de Barcelona. En aquesta seu disposem de diferents mitjans de comunicació: un ordinador, impressora, scanner, telèfon i connexió a internet. També hi trobem una petita biblioteca amb el recull dels llibres, tesis i revistes amb informació sobre la síndrome, a l’abast de totes les persones que hi estiguin interessades.
ELS COMPTES DE L’ASSOCIACIÓ
BALANC SITUACIÓ 2003 ACTIU CONCEPTES
PASSIU 2003
CONCEPTES
€ Deutors - loteria Subvencions Hisenda - retencions Caixa € Bancs compte corrent Bancs - fix
TOTAL ACTIU
150.00 5,504.46 110.11 0.97 5,586.50 30,000.00
41,352.04
2003 €
Remanent anys anteriors Resultat 2003 Acreedors
TOTAL PASSIU
33,459.35 7,679.89 212.80
41,352.04
RESULTATS ECONOMICS CONCEPTES
QUOTES SOCIS Quotes trimestrals SUBVENCIONS F. Serra Santamans Ajuntament Barcelona Generalitat - J. Herències Bancaja Generalitat - Ensenyament F. Auris 4 Of. La Caixa En Espècie F. Echevarne ACTIVITATS Festa Primavera Dinar Germanor Nadal Solidari Loteria Nadal Altres - desfilada Escola Inclusiva ALTRES interessos bancaris Altres - Federació ( Jornada 2001) Subministraments Donacions TOTAL INGRESSOS
INGRESSOS 2003
2002
6,322.37 6,322.37
5,036.38 5,036.38
14,504.46 600.00 300.00 3,000.00 1,500.00 2,504.46 3,000.00 800.00 2,800.00 0.00
8,239.12 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 800.00 1,429.00 6,010.12
5,724.00 0.00 320.00 0.00 3,599.00 1,665.00 140.00
4,757.62 534.30 470.00 100.00 3,563.17 90.15 0.00
716.95 424.63 0.00 0.00 292.32
3,557.27 759.68 2,731.00 66.59
27,267.78
21,590.39
CONCEPTES
DESPESES 2,003
2,002
0.00 0.00
54.09 54.09
2,500.00 0.00 2,500.00 0.00
7,439.12 1,429.00 0.00 6,010.12
16,147.73 1,530.71 9,977.22 120.00 995.00 3,179.00 345.80
14,193.98 1,396.19 6,633.53 0.00 3,364.26 2,800.00 0.00
940.16 0.00 263.88 602.99 43.34 0.00 29.95
1,724.41 106.99 182.51 990.15 131.04 313.72 0.00
TOTAL DESPESES
19,587.89
23,411.60
RESULTAT EJERCICI
7,679.89
-1,821.21
2,003
2,002
33,459.35 27,267.78 -19,587.89 35,586.50
35,280.56 21,590.39 -23,411.60 33,459.35
DEVOLUCIONS QUOTES Devolucions DESPESES SUBVENCIONS En Espècie - ordinador En Espècie - tríptics F. Echevarne - Jornada 2001
ACTIVITATS Gestió despatx - material oficina Serveis professionals - caf Serveis professionals - Xerrades Gestió pròpia activitats Loteria Nadal Transports ALTRES Local Quotes altres entitats ( Apps, Federació) Subministraments ( telèfon, internet) Despeses bancàries Patents Reparació i Conservació
BANCS
SALDO BANC 1. Gener total ingressos total despeses SALDO BANC 31desembre
COL·LABORADORS
-
Volem fer un especial agraïment, al col·legi La Salle Gràcia que un any més ens ha deixat les seves instal·lacions i la amabilitat del seu personal i al col·legi Joan Miró, per la cessió d’una sala per poder reunir-se la Junta Directiva i per poder organitzar les trobades pels pares.
També volem agrair la col·laboració i el suport que ens han donat les següents entitats:
-
Generalitat de Catalunya (Departament d’Ensenyament)
-
Ajuntament de Barcelona (Sector de Serveis Personals)
-
Junta Distribuïdora d’Herències
-
Fundació Bancaja
-
Oficina de la Caixa (La Florida)
-
Fundació Antoni Serra Santamant
-
Fundació Telefònica
-
Fundació Mª Francisca Roviralta
-
Fundació Auris 4
A tots ells moltes gràcies!!
PREVISIONS PER L’ANY 2004 Per aquest any 2004, volem continuar treballant per tal de fer possible la millora de la qualitat de vida dels nens i joves amb la síndrome X Fràgil, treballant en les activitats següents:
-
Organització de Jornades a Lleida: Pel 24 d’abril s’estan organitzant unes Jornades sobre la Síndrome a la Universitat de Lleida (Escola Tècnica Superior d’Enginyeria Agrària), amb les ponències d’un metge, una psicòloga, dues especialistes en integració sensorial i la experiència d’una mare amb un fill amb SXF.
-
Organització de la Taula Rodona “Necessitats Assistencials en la Síndrome X Fràgil” pel dia 8 de maig al CaixaForum de Barcelona.
-
Edició d’un dossier informatiu sobre la Síndrome X Fràgil per a les famílies, on es reculli de manera clara i resumida les principals característiques de la SXF i com les famílies hi poden intervenir.
-
Treballar per a que les necessitats educatives dels nens amb la SXF estiguin cobertes i que els mestres i professionals del món educatiu rebin l’assessorament i l’orientació necessària.
-
Informació i difusió sobre la síndrome a diferents mitjans de premsa escrita i televisió
-
Torneig de Tenis Benèfic a favor dels nens i nenes amb la SXF conjuntament amb la Federació Catalana de Tennis.
-
Participació en la V Desfilada Infantil “Aquí hi pintem tots”