Memòria anual ACSXF 2002 by Associació Catalana Síndrome X Fràgil

7ª ASSEMBLEA GENERAL DE L’ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL

Hotel Granvía Barcelona, 26 d’abril de 2003

ASSOCIACIÓ CATALANA SXF MEMÒRIA D’ACTIVITATS 2002

PRESENTACIÓ:

Aquest any 2002 ha estat un any de canvis dins la nostra associació. Al mes de març a l’Assemblea Extraordinària es va anomenar una nova Junta Directiva. Els objectius d’aquesta nova Junta eren continuar amb el treball fet pels anteriors membres, i incidir en la divulgació de què és la Síndrome X fràgil a través de xerrades, jornades , tramesa de documentació.

Un altre canvi important, ha estat el canvi de seu social. Ens vàrem traslladar a un petit despatx que ens van cedir gratuïtament al col·legi la Salle de Gràcia. Durant tot l’any, hem organitzat conferències i xerrades de difusió per tal d’aconseguir que la síndrome sigui coneguda per una més àmplia part de la societat i tractem de facilitar l’accés a la informació a totes aquelles persones que hi estiguin interessades. Volem agrair des d’aquestes línies a tots aquells professionals, col·laboradors, ..que han posat el seu granet de sorra per a que la Síndrome X fràgil sigui una mica més coneguda, i per aconseguir una millor integració i recuperació de totes aquelles persones afectades per aquesta discapacitat.

Manel Rodés i Albert President Associació Catalana SXF

1. INFORMACIÓ GENERAL SOBRE L’ASSOCIACIO :

1.1 DADES DE L’ENTITAT: NOM:

Associació Catalana de la Síndrome X fràgil

ADREÇA:

Plaça del Nord, 14 (Col·legi la Salle) 08028 - Barcelona

TELÈFON:

93. 217.09.39

FAX:

93. 217.09.39

E.MAIL:

xfragil@teleline.es

1.2 DATA DE CONSTITUCIÓ I FORMA JURÍDICA L’Associació està inscrita al Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 16.155 amb data del 12 de gener de 1995. 1.3 NIF G-60764370 1.4 ORÍGENS DE L’ENTITAT L’Associació va ser creada per un grup de mares i pares que van tenir la necessitat d’evitar els problemes que ells mateixos van tenir quan van diagnosticar als seus propis fills/es amb aquesta malaltia. Poques persones tenen coneixement de l’existència de la síndrome X fràgil. Això fa, que molts pares, quan reben la diagnosi, se sentin aïllats i desconcertats. Desitjaven que les famílies que han estat diagnosticades pugessin rebre l’ajut d’altres que ja coneixen el problema, mitjançant grups d’ajuda mútua que es reuneixen de

forma periòdica, xerrades professionals i també que puguin tenir accés a tota la informació de la qual disposem. I per altra banda, volien estimular la investigació. L’Associació va néixer al 1995 amb aproximadament 10 socis i en l'actualitat hi ha 85 socis i 75 amics, col·laboradors i voluntaris de l’entitat.

Des de 1995, any de constitució de l'Associació, s'està treballant en el camp de la divulgació de la Síndrome. La divulgació s’ha fet en funció dels recursos econòmics i humans del que disposava l’Entitat. Cal destacar els resultats que van tenir les “Jornades Interdisciplinàries sobre la Síndrome X Fràgil” que es van organitzar el passat 27 i 28 d’octubre de 2001 per la Fundació Echevarne amb la col·laboració de l’associació Síndrome X Fràgil entre d’altres:  Una Assistència de 620 persones (professionals, familiars, ...) de tot Espanya.  La presència de ponents d’arreu del món.  La realitat d’un ampli desconeixement al nostre país.  L’aparició a 45 mitjans de comunicació.

Arrel de les Jornades Interdisciplinàries es va editar un suplement de la revista de Neurologia informant sobre la SXF i les Jornades; revista que reben tots/es els neuròlegs/es de parla hispana, i que a més a més, es pot consultar per internet.

1.5 OBJECTIUS I SECTOR D’INTERVENCIÓ La nostra associació es crea amb la intenció de:  Millorar la qualitat de vida de les persones afectades per la síndrome del cromosoma X fràgil.

 Promoure, donar suport, assessorament i informació a les famílies.  Estimular la investigació d’aquesta síndrome, en tots els àmbits. El nostre àmbit d’actuació és Catalunya.

1.6 ENTITAT INSCRITA A La nostra entitat pertany a:  L’Associació està inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat amb el número 16.155.  L’Associació catalana de la Síndrome X fràgil és membre de la Federació Espanyola per a la SXF.  Adhesió al Servei Català del Voluntariat.  Membre de FRAXA ( Fundación Americana para la Investigación del SXF).

2. L’ANY 2002 A L’ASSOCIACIÓ CATALANA SXF:

2.1 ÒRGANS DE GOVERN: La nova Junta Directiva de l’Entitat, escollida durant l’Assemblea Extraordinaria del 26.03.02, està formada per: - PRESIDENT: Manel Rodès i Albert - VICEPRESIDENT: Sílvia Gras i González - SECRETARI: Juan de Dios Carmona Rios - TRESORER: José Manuel Asensio Alonso - VOCALS: Tomàs Ballesteros i Sallu Antonio Uceda Gabarrón Anna Solana Mercè Bellavista i Gurri Mati Blanch i Aescarrega

Carles Fauró i Sanchez Iona Sierra i Alonso Gemma Pichardo Teresa García Medina 2.2 RETRIBUCIONS REBUDES PELS ÒRGANS DE GOVERN: Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària i es reuneixen una vegada cada mes per decidir les línies d’actuació, i tractar els temes necessaris, ja sigui de manteniment de l’Associació, temes administratius o d’organització d’algun acte.

2.3 REUNIONS DE LA JUNTA DIRECTIVA MANTINGUDES DURANT L’ANY 2002: Les reunions de la junta directiva durant l’any 2002, s’ha dut a terme en les dates següents; -

5 de març

21 de març

26 de març (Assemblea Extraordinària)

3 d’abril

9 de maig

30 de maig

27 de juny

26 de setembre

16 de novembre

19 de desembre

2.4 NOMBRE DE SOCIS I SÒCIES 31.12.02: L’Associació

Síndrome

Fràgil,

QUE INTEGREN L’ENTITAT A

s’apropa

només

les

persones

diagnosticades, sinó també als seus familiars i al seu entorn més proper. La idea bàsica és la de d’oferir recolzament i ajuda psicològica a tots ells/es, així, permetre no només una millora de la qualitat de vida dels afectats/es sinó també dels seus familiars. El nombre de socis i sòcies que té l’Associació a 31.12.02 és de 76. 2.5 MITJANS MATERIALS I RECURSOS DELS QUE HA DISPOSAT L’ENTITAT:

L’Associació té un despatx des del passat mes d’abril del 2002 d’uns quatre metres quadrats, que ocupa de forma gratuïta, cedit pel Col·legi La Salle de Gràcia, a la plaça del Nord núm.14 08024 de Barcelona. 2.6 MITJANS PERSONALS DELS QUE DISPOSA L’ASSOCIACIÓ: L’Associació té col·laboradors/es que ens assessoren sobre la Síndrome X Fràgil i sobre l’organització de diferents activitats divulgatives. I amb membres de l’Associació que ens posen en contacte amb mitjans de comunicació per poder donar a conèixer la Síndrome i també la nostra tasca en l’àmbit dels serveis personals i sanitaris. Des del mes de febrer del 2002, l’Associació ha contractat un equip de professionals per a que unes hores a la setmana, ajudin a l’associació en tasques de recerca de recursos materials per tal de poder donar a conèixer la nostra entitat; d’aquesta manera, poder tirar endavant amb èxit la nostra tasca de foment de la investigació i sobretot, la de recolzament a les famílies i entorn més proper, utilitzant el màxim de recursos que estiguin a les nostres mans, i de la millor manera possible.

3. ACTIVITATS DESENVOLUPADES I SERVEIS PRESTATS DURANT L’ANY 2002: DIVULGACIÓ I SENSIBILITZACIÓ ACTIVITATS PER A LES FAMÍLIES ACCIONS DE CAPTACIÓ DE RECURSOS

3.1 ACTIVITATS DE DIVULGACIÓ I SENSIBILITZACIÓ:

1. Relacions amb institucions públiques -

Reunió amb el Sr. Sedano, director general de la Direcció de Recursos Sanitaris de la Generalitat de Catalunya. L’objectiu era donar a conèixer la nostra associació i demanar un espai per la seu de la nostra entitat al nou Hotel d’Entitats destinat exclusivament a associacions de tipus sanitari. El projecte que es farà on hi ha l’antic Hospital Militar de Barcelona està programat per l’any 2004.

Reunió amb el SECOT per parlar del Projecte de difusió als hospitals ‘què és la SXF’. Pendent de trobar patrocinadors.

Reunions amb el Departament d’Ensenyament de la Generalitat.  reunió amb la Sra. Cristina Pellicer, Directora d’Educació especials i els EAPS, sobre les necessitats educatives especials dels nens i nenes amb síndrome x fràgil.  Reunió amb tots els directors/es dels CREDA de Catalunya.

Assistència a la 1ª Trobada d’Associacions de Malalts i Familiars de Malalts de Catalunya

organitzada

pel

Departament

Recursos

Sanitaris

del

Departament de Sanitat de la Generalitat de Catalunya i l’INCAVOL. -

Xerrada, per part d’uns dels membres de la Junta Directiva anterior als professors de la Universitat de Barcelona, de què és la Síndrome X Fràgil.

El President i Tresorer van assistir a la reunió de la Federació a Madrid.

2. Relacions amb institucions privades -

Presentació de l’historia d’una voluntària de l’entitat al Premi del Voluntariat organitzat durant el mes de Novembre per la Fundació Telefónica i el Ministeri d’Assumptes Socials.

Taula Rodona, on va assistir-hi el President de l’Associació juntament amb APPS i Fundació Càncer de Faringe a l’Escola Blanquerna de la Univeritat Ramon Llull, davant de professorat i estudiants de logopèdia amb l’objectiu de donar a conèixer no només la tasca de l’Associació, sinó també el què és la Síndrome X Fràgil.

Coordinat per una de les membres de l’Associació, es van reunir a diferents escoles mestres de parvulari per intercanviar opinions, experiències i necessitats educatives de nens i nenes amb síndrome x fràgil.

Reunió amb la Universitat Autònoma de Barcelona per preparar una conferencia el any 2003 sobre el tema de la preimplantació.

3. Divulgació en mitjans de comunicació -

El diumenge 28 d’abril del 2002, va sortir al diari El Periódico de Catalunya, una plana sencera explicativa de la Síndrome X Fràgil, juntament amb una entrevista al Dr.Artigas, especialista.

Aparició als mitjans de comunicació: El Periódico, El País, BTV, TV2 i Catalunya Ràdio, de la 2ª Festa de la Primavera al Parc de la Ciutadella de Barcelona.

Entrevista d’una de les membres de la Junta Directiva a Ona Catalana per parlar sobre la Síndrome X Fràgil i sobre les tasques de la nostra entitat.

Entrevista a una de les membres de la Junta Directiva a Ràdio de Matadepera, per parlar no només de la Síndrome X Fràgil sinó també de les tasques de la nostra entitat i al Dr. Artigas com a especialista.

Es va editar un vídeo de divulgació de la SXF a diferents televisions locals de Catalunya per tal d’intentar que el retransmetin i donar a conèixer a la societat el què és la síndrome.

Entrevista a la revista Clara a una de les membres de l’Associació.

Entrevista al fill d’una de les membres de la Junta Directiva a COM Ràdio.

Aparició a la revista MIA d’un article de dos membres de l’Associació, sobre la musicoteràpia.

4. Divulgació directa -

Assistència d’una membre de la Junta Directiva a la Jornada Europea sobre Discapacitats que va tenir lloc a Barcelona el dia 4 d’abril del 2002.

Assistència i Xerrada per part d’una de les membres de la Junta Directiva, la Mercè Bellavista, al Congrés Internacional sobre la Síndrome X Fràgil a Chicago (EUA). Fou convidada per la Fundació americana de la Dra. Randi Hagerman, que li va demanar que expliqués la seva experiència com a mare i perquè parlés sobre el coneixement de la síndrome x fràgil al nostre país, com es desenvolupaven les conferències o jornades i quin tipus de ressò tenien. La Fundació americana va subvencionar la seva estada com a conferenciant, i la resta de despeses van corre a càrrec de la Fundació Echevarne. Al Congrés, també hi assistiren d’altres membres col·laboradores i/o sòcies de l’Associació; com a ponents, la Dra. Artigas i la Carme Brun, i com assistents, la Dra. Milà i la Núria Buscà que va rebre una ajuda de l’associació catalana SXF.

Edició d’un nou tríptic de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil.

Col·locació d’un plafó divulgatiu sobre què és la Síndrome X Fràgil i sobre les tasques de l’Associació en la VII Mostra d’Associacions Mercè 2002 del dia 21 al 24 de setembre. Hi participaven 77 entitats amb plafó i 112 amb stand.

Recollida de firmes amb la Plataforma per l’Escola Inclusiva a Catalunya. Vam prestar la nostra ajuda ja que ho vam creure convenient coneixent el tema, i és

que un nen que la seva mare és sòcia de l’Associació, esta a una escola del Garraf, on es fa una prova pilot. -

Durant aquest any, hem estat treballant, a través de l’INCAVOL, servei gratuit, per tenir una nova web per l’Associació, considerem imprescindible una bona divulgació de les nostres tasques per donar-nos a conèixer i per donar a conèixer la síndrome.

5. Col·laboració amb la Federació de la SXF per l’organització de la Jornada sobre la Síndrome X Fràgil: Van tenir lloc el 19 d’octubre del 2002 i van ser unes Jornades Informatives tant per professionals com pel públic en general, sobre la Síndrome X Fràgil, organitzades juntament amb la Federació Espanyola de la Síndrome X Fràgil, i que el que pretenien era participar en la tasca de divulgació que dur a terme la nostra Associació. Donar a conèixer la síndrome i impulsar la investigació. I informar sobre el Congrés que hi va haver a Chicago durant el mes de juliol. L’assistència fou d’unes 140 persones, aproximadament. Ràdio Nacional d’Espanya va fer una entrevista a la Dra. Montserrat Milà i al Sr. José Guzmán, President de la Federació Espanyola del SXF. Assistència al mes de desembre del

President i el tresorer de l’Associació

Catalana a la reunió semestral de la Federació.

3.2 ACTIVITATS PER A LES FAMÍLIES

1. De Formació -

Hem ofert ajuda a diferents alumnes de Batxillerat que ens han demanat informació i assessorament pels seus treballs de recerca, que els feien sobre la Síndrome X Fràgil.

Grups d’ajuda mútua que es fan el primer dijous de cada més i portades pel Sr. Eduardo Brignani (psicòleg);  SXF i l’humor. 4 d’abril del 2002. Oberta al públic, amb una assistència d’unes 25 persones.  Problemes. 2 de maig del 2002. Oberta al públic i amb una assistència d’unes 12 persones.  El creixement personal. 6 de juny del 2002. Oberta al públic, amb una assistència d’unes 15 persones.  Xerrada i acomiadament. Desembre del 2002. Xerrada i acomiadament a l’Eduardo Brignani, agraint-li la seva col·laboració amb la nostra Associació durant els últims anys.

2. Activitats de lleure -

El dia 16 de juny del 2002 va tenir lloc a Tiana el Dinar Familiar de l’Associació a la Conreria.

Participació a la 2a Festa de la Primavera al Parc de la Ciutadella.

Es va posar a la venda la loteria de Nadal a benefici de l’associació, tasca que després van dur a terme socis i sòcies d l’entitat.

Organització de l’acte ‘Nadal Solidari. Explica’m un conte’, juntament amb la Fundació Enriqueta Villavecchia i la Fundació Talita. Va ser un acte divulgatiu i de recaptació de fons en benefici de les tres entitats.

3.3 ACCIONS DE CAPTACIÓ DE RECURSOS

1. Accions per aconseguir recursos econòmics -

Es va aconseguir un nou disc dur per a l’ordinador de l’Associació gràcies a les gestions fetes pel president amb ABACUS.

Sol·licitud de subvenció a l’INCAVOL, per a un projecte de formació i sensibilització.

Sol·licitud de suport econòmic a La Caixa, amb un projecte per a la Convocatòria de Discapacitats de Fundació La Caixa.

Sol·licitud de suport econòmic a la Caixa de Sabadell, amb un projecte presentat a la Fundació Caixa Sabadell.

Sol·licitud de suport econòmic a la Caja de Ahorros del Mediterráneo, amb la presentació d’un projecte de la nostra entitat.

Sol·licitud a la Fundació Roviralta d’un nou equip informàtic, escànner, impressora, etc. Sol·licitud concedida.

Sol·licitud d’una ajuda a l’Oficina de La Caixa on hi tenim compte obert. Sol·licitud concedida.

Sol·licitud d’una ajuda a la Fundació de la Caixa de Penedès.

RESULTATS ECÒNOMICS 2002 ASSOCIACIÓ CATALANA SXF INGRESSOS 2002

CONCEPTES QUOTES SOCIS quotes trimestrals

5,036.38

SUBVENCIONS dineraries ( LaCaixa,..) en especie ( F. Roviralta) Echevarne

800.00 1,429.00 6,010.12

ACTIVITATS Festa de Primavera Dinar de Germanor Nadal Solidari Loteria Nadal Altres

534.30 470.00 100.00 3,563.17 90.15

ALTRES interessos bancaris ALTRES-federació (Jornada 2001)

759.68 2,731.00

Subministraments

66.59

TOTAL INGRESSOS 2002

21,590.39

CONCEPTES DEVOLUCIONS QUOTES devolucions

DESPESES 2002

54.09

DESPESES DE SUBVENCIONS dineràries en espècie ( F. Roviralta) - ordinador Echevarne- Jornada 2001

0.00 1,429.00 6,010.12

ACTIVITATS Gestió despatx- material,...

1,396.19

Gestió activitats Gestió pròpia activitats Loteria Nadal Tríptics ALTRES local quotes altres entitats subministraments despeses bancàries patents

TOTAL DESPESES 2002

6,633.53 3,364.26 2,800.00 0.00

106.99 182.51 990.15 131.04 313.72

23,411.60 -1,821.21

SALDO BANC 1/1/ 2002 total Ingressos 2002 total despeses 2002 SALDO BANC 31/12/ 2002 DIPÒSIT TERMINI

5,280.56 21,590.39 -23,411.60 3,459.35 30,000.00

4. ACTIVITATS I SERVEIS PREVISTOS PER L’ANY 2003: DIVULGACIÓ I SENSIBILITZACIÓ ACTIVITATS PER A LES FAMÍLIES ACCIONS DE CAPTACIÓ DE RECURSOS

4.1 ACTIVITATS DE DIVULGACIÓ I SENSIBILITZACIÓ -

Xerrades als ambulatoris. Xerrades sobre la síndrome x fràgil i les demandes i necessitats que tenen els nens i nenes afectats/es i el seu entorn.

Coordinar xerrades informatives per professionals de l’educació. Hi assistiren mestres de diferents escoles catalanes que es trobaven amb casos de nens/es amb síndrome x fràgil, a les seves classes, i volien informar-se sobre les necessitats que tenen.

Estem esperant que ens arribin els nous tríptics. Se n’han editat de nous, ja que considerem que l’actualització del disseny i l’actualització de les nostres noves dades, és imprescindible per donar una bona imatge a l’hora de presentar-nos. Ja no només a particulars sinó als organismes públics i privats als quals sol·licitem subvencions i/o premis per finançar-nos.

Enviar informació sobre la Síndrome X Fràgil i sobre la nostra Associació a diferents Escoles públiques i privades, així com a Centres d’Educació Especial.

Organització de com a mínim dues Jornades durant l’any 2003 sobre aspectes del SXF d’interès pels associats. Estan previstes les Jornades:

 Sobre l’Escola Inclusiva  Sobre la Preimplantació  Sobre la sexualitat  Sobre la adolescència  Sobre la genètica

4.2 ACTIVITATS PER A LES FAMÍLIES -

Seguim recolzant a les noves famílies que vénen a la nostra seu o hi truquen demanant informació i assessorament. Se’ls dóna llibrets informatius i publicacions sobre la Síndrome, així com informació sobre la nostra Associació, els nostres objectius, tasques i activitats.

Activitats de lleure ( Dinar de germanor,...).

Estem preparant un dossier de presentació de l’Associació en el qual hi inclourem informació sobre la nostra entitat i sobre la síndrome. Informació d’interès i on poden dirigir-se.

4.3 ACCIONS DE CAPTACIÓ DE RECURSOS -

Presentació de la sol·licitud de la Subvenció de Participació i Relacions Ciutadanes a l’Ajuntament de Barcelona.

Presentació de la sol·licitud de la Subvenció de Drets Civils a l’Ajuntament de Barcelona.

Presentació de la sol·licitud de la Subvenció a Entitats per a Actuacions a favor del l’alumnat amb Necessitats Educatives Especials i els seus Familiars, al Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya.

Presentació

a la

Fundació la Caixa d’un projecte, per la convocatòria 2003

d’Ajuts a Projectes adreçats a persones amb discapacitat psíquica i malalts mentals.

Presentació de l’associació catalana SXF a empreses.

Aquest any 2003 volem realitzar activitats benèfico-socials per recaptar fons per l’entitat. Com per exemple una Desfilada de moda infantil, Nadal Solidari, .....

Loteria de Nadal

PRESSUPOST 2003 ASSOCIACIÓ CATALANA SXF PRESSUPOST 2003

INGRESSOS QUOTES SOCIS quotes trimestrals

5,100.00

SUBVENCIONS dineràries ( LaCaixa,..) en espècie ( F. Roviralta) Echevarne ACTIVITATS Activitats benefico-socials Dinar de Germanor Nadal Solidari Loteria de Nadal Altres ALTRES Interessos bancaris

2,250.00 1,500.00

550.00 500.00 150.00 4,000.00 475.00

800.00

TOTAL INGRESSOS

DESPESES

15,325.00 PRESSUPOST 2003

ACTIVITATS Despeses material Despeses Gestió activitats Despeses Pròpies activitats Loteria Nadal Subministraments ( telèfon,...) Despeses bancàries Quotes d'altres entitats ( APPS, Fraxa,..)

TOTAL DESPESES

800.00 8,055.00 2,150.00 3,200.00 800.00 120.00 200.00

15,325.00