Ciuda de México, 9 de julio de 2020. Andrés Manuel López Obrador Presidente de México Zoe Robledo Director General del IMSS Escribo esta carta con la intención de exponer el caso de mi hijo Rodrigo Vian Pavón buscando la posibilidad de que alguien pueda voltear a vernos y nos ayude. Nació el 11 de enero de 2019 como un niño normal, pero a los cinco meses de edad fue diagnosticado con Atresia de Vías Biliares y es candidato a un trasplante de hígado, no fue fácil llegar a este punto, tuvimos qué pasar por muchos obstáculos, pasar por nueve hospitales, experimentar cosas tan ilógicas, absurdas e incomprensibles y que no tienen sentido. El primer lugar que visitamos fue la clínica UMF 187 del IMSS donde las dos veces que vieron al pequeño Rodriguito, solo nos decían que la pigmentación amarilla de la piel se le quitaría con baños de sol. Al segundo lugar donde acudimos fue al Hospital Materno Infantil Guadalupe Victoria en Atizapán de Zaragoza, solo lo revisaron las enfermeras, nos dijeron que con baños de sol se le quitaría la pigmentación. El jueves 23 de Mayo de 2019 acudimos con una Pediatra en un consultorio particular, ahí fue donde ella con tan solo ver a nuestro hijo nos dijo que algo estaba mal con su hígado, tras unos estudios de sangre y de orina en una segunda consulta el 27 de mayo de 2019 nos confirmó que él bebe tenía una falla en su hígado y nos dijo; “mañana temprano lo deben de llevar urgencias de algún hospital de pediatría”. El tercer hospital que visitamos fue el Hospital Infantil de Tacubaya, 28 de mayo de 2019, los médicos lo revisaron y nos dijeron que efectivamente él bebe estaba mal del hígado, y nos dieron un pase para el Hospital Infantil de México. El cuarto fue el Hospital Infantil de México Dr. Federico Gómez, 29 de mayo de 2019, los médicos nos dijeron lo mismo, tiene una falla en el hígado es necesario hacer estudios, nos programaron para el 19 de junio del 2019 estudios de sangre y orina, además de otra cita para el 26 de ese mismo mes con el Especialista para la interpretación de los resultados. La desesperación, la frustración y la impotencia empezaron a caer sobre nosotros, fue así que una de mis hermanas que vive en Tamaulipas nos dijo que probáramos en provincia, que los hospitales estaban menos saturados y así fue como llegamos a Cd. Victoria Tamaulipas. El quinto de la lista, fue el 3 de junio de 2019, el Hospital Regional de Alta Especialidad de Cd Victoria en Tamaulipas, ahi una gastropediatra nos volvió a confirmar, su hijo tiene algo incorrecto en el hígado, hay que diagnosticar, fue lo que dijo, pero este hospital a pesar de ser de gobierno tiene cuotas muy altas y funciona con un protocolo, ustedes deben ser remitidos de alguna otra institución, por lo que nos recomendó ir al Hospital Infantil de esa misma ciudad y salimos esa misma mañana al hospital recomendado.
El sexto de la lista, el Hospital Infantil de Tamaulipas, Rodriguito fue recibido inmediatamente el 3 de junio iniciaron con los estudios, el lunes 17 de junio nos dieron el diagnostico, nos quedamos mudos, mi esposa se puso a llorar, yo me contuve y la abrace, no era para menos, sin vesícula, con los conductos biliares cerrados, Atresia de Vías Biliares fue el diagnostico, aún recuerdo las palabras del Pediatra, “la única posibilidad que tiene su hijo es un trasplante, y aquí en el estado de Tamaulipas no hay trasplantes de hígado, no dejen de luchar por la vida de su hijo” y se retiró, a Kirenia se le doblaban los pies al caminar por ese pasillo que se nos hizo tan largo en ese momento tan terrible, su llanto era incontrolable, no podíamos entender por qué nos estaba pasando eso, como era posible que un bebe de casi 5 meses de edad tuviera que estar en esa situación, ese mismo día pedimos el alta voluntaria y regresamos esa misma tarde al Estado de México. El séptimo en la travesía fue el Hospital General Dr. Gaudencio Gonzales Garza, del CMN La Raza, el jueves 21 de junio de 2019 mi hijo fue recibido en el área de urgencias, Rodriguito comenzó el protocolo de trasplante, la Dra. que tenía el caso en ese momento le comento a mi esposa Kirenia que Rodriguito debía pasar cada estudio y que cada especialista debía dar su visto bueno, si alguno por alguna razón no lo diera, eso significaría que no podría ser candidato al trasplante, pero todos y cada uno de los estudios fueron aprobados, los pediatras especialistas en cardiología, nefrología, neumología, neurología, oftalmología, odontología, dermatología, otorrinolaringología dieron su visto bueno, además de ultrasonidos, placas de rayos X, tomografías, resonancias y al terminar la Doctora nos dijo que había un inconveniente, La Raza no hace trasplantes de hígado a infantes de menos de 10 Kg, mi hijo pesaba 8 Kg, los trasplantes solo se hacen de cadáveres y no de donantes vivos, nos dijeron que nos remitirían al CMN Siglo XXI para ser precisos al Hospital de pediatría Dr. Silvestre Frenk Freund. Así fue como llegamos al octavo hospital, no fue fácil llegar pero después de más de dos meses de estar buscando e intentando, de algunos trámites y gracias a la ayuda del Director Médico del Hospital General de la Raza fue como logramos que Rodriguito fuera aceptado el 18 de septiembre de 2019 en el Hospital de Pediatría del CMN Siglo XXI, donde tuvo que realizar más estudios y repetir algunos otros. El viernes 7 de Febrero mi hijo tuvo su primer sangrado en casa, era una tarde donde él estaba muy contento riendo, jugando con algunos juguetes, cuando de repente empezó a vomitar sangre, salimos rápido para el hospital, en el camino sangraba hasta por la nariz, era tanta la sangre que brotaba por su boca que la desesperación y los llantos de mi esposa junto a los míos nos hicieron pensar en lo peor, era hora pico entre 7 y 8 pm, el transito vehicular estaba a tope, pensamos que no llegaríamos a la Raza, fue como decidimos pasar al Hospital Regional de Zona número 58 del IMSS en Tlalnepantla el cual nos quedaba de paso, fue así como Rodriguito entro al noveno hospital de la lista, ahí lo lograron estabilizar y después de algunas horas seguimos la marcha hacia la Raza. Después de 13 ingresos hospitalarios, 8 endoscopias, una laparoscopia, biopsia de hígado, dos catéter venosos centrales, innumerables canalizaciones en las venas de los brazos, manos y pies, muchos análisis de sangre, de orina, rayos x, tomografías, resonancias, electrocardiogramas, estudios de sueño, gamagramas, ultrasonidos renales, ultrasonidos de higado, 4 sangrados, dos durante las endoscopías y otros dos por tubo digestivo, infecciones por colangitis, infecciones urinarias, después de completar el cuadro
de vacunas, ya cuando prácticamente estábamos por recibir una fecha para la cirugía llego la contingencia por el COVID-19. Hoy a más de 100 días del inicio de esa contingencia, mi hijo sigue en espera de su trasplante, el promedio de vida de un niño con Atresia de Vías Biliares no supera los 2 años y mi hijo con 18 meses está por llegar al límite, espero que estas líneas puedan ser leídas por muchas personas y que entre ellas estén los encargados de decidir que los trasplantes sean reiniciados, mi hijo tiene todo el protocolo terminado, ha demostrado que es candidato, mi esposa finalizo el protocolo demostrando ser compatible, es candidata a donar, somos derecho habientes del IMSS y mes con mes pagamos cuotas, las cuales no son de semanas atrás, si no de años atrás, no estamos pidiendo que nos regalen las cosas. Solo queremos que nos den lo que hemos trabajado, cuantas veces en este gobierno de la 4T el Presidente de la Republica se ha referido a la salud como algo al que todos los mexicanos deberíamos tener por derecho principalmente los niños, quizás si fuéramos familiares de algún gobernador, diputado, senador o algún alto funcionario de gobierno las cosas serían distintas, pero solo somos personas comunes, mexicanos de a pie a los que casi nadie voltea a ver. Mii hijo para el IMSS y para las otras instituciones de salud es un simple número que será usado para las estadísticas, pero para mi esposa y para mi es más que eso, no imaginamos cómo sería la vida sin él, prueba de ellos son esas noches sin dormir cuando Rodriguito ha estado ingresado en el hospital, días donde no hemos probado nada de alimento por que preferimos pasar hambre antes que dejarlo solo en el área de cuneros, en Tamaulipas mi esposa, mi hija y yo tuvimos que dormir varias noches en el piso debajo de las bancas de la sala de espera en urgencias. No es fácil ver que tu hijo vomite sangre, verlo postrado en una cuna llorando de dolor, en pleno 2020 con avances increíbles en ciencia, tecnología y medicina estamos siendo condenados a ver morir lentamente a nuestro hijo, este sentimiento en mi corazón porque es ahí donde lo siento, es algo que ningún ser humano del mundo debería sentir o experimentar, espero que el Presidente de la Republica Andrés Manuel López Obrador, el Director de IMSS el Lic. Zoe Robledo, el Dr. José Salvador Aburto Morales, Director del Centro Nacional de Trasplantes de la Secretaria de Salud, así como los directivos de CMN Siglo XXI y autoridades de la Ciudad de México apresuren el reinicio de los trasplantes. En el punto III del Plan de Reactivación de los Programas de Donación y Trasplantes, dice que los trasplantes de Hígado y Corazón urgentes se pueden realizar, mi hijo con 18 meses de edad tiene Atresia de Vías Biliares, síndrome colestásico, hipertensión portal, cirrosis hepática, varices esofágicas grandes, severas las cuales ya reventaron cuatro veces, lleva 13 ingresos hospitalarios, ya padeció colangitis, también tuvo infección en las vías urinarias, sufre de estreñimiento, no puede comer carne porque se le distiende el estómago, su vaso esta aumentado de tamaño y es más grande que su propio hígado, su color de piel es amarilla, retiene líquidos, su estómago es muy grande. En las últimas cuatro consultas el Dr. que lleva su caso en CMN Siglo XX nos dice que en cada cita lo ve más deteriorado que si no se realiza el trasplante pronto mi hijo va a morir en poco tiempo, si todo esto no es estar grave y no es estar urgente para un trasplante de hígado, entonces no se a que se refieren cuando dicen que trasplantes de hígado
urgentes si se pueden realizar, además no es que se realice un trasplante por cada día de la semana, estos solo se realizan los días martes cuando hay pacientes que lo requieren. Escribo esto desde lo más profundo de mi corazón para que conozcan solo un poco por lo que hemos pasado, esperando que los dirigentes de este país y los dirigentes de las instituciones de salud sean más sensibles, mas humanos, que reflexionen, entiendan que su trabajo es para ayudar, para beneficiar a los más necesitados, no para beneficio propio quiero decir que mi familia y yo formamos parte de los 30 millones de votos que le dieron el triunfo a este nuevo gobierno de la 4T y con tristeza he podido ver que los cambios que se están generado en este país no benefician a todos por igual, puedo ver que aún hay mexicanos privilegiados y mexicanos del montón. Quiero terminar con una frase del poeta cubano José Martí “Para los niños trabajamos, porque ellos son los que saben querer, porque ellos son la esperanza de mundo”
ATTE. Una madre y un padre que luchan por la vida de su hijo. Rodrigo Vian y Kirenia Pavón